戦う障害者

「面倒臭い」ことを知らない人がもう一人います。Ｗさんという人で、実に腰が軽くて、って言うと悪い意味になっちゃうのか、実にフットワークが軽くて、面倒なことも進んで引き受けてくれるし、今着いたばかりで上着も脱いでないのに、用事があればそのまま外に再び出て行くことを拒まない人です。そればかりか、彼には「恐怖」もなくて、テレビ番組を制作する仕事をしているんですが、戦地やちょっと恐いところにズンズン行くし、そればかりか「行く」だけでなく、物や異文化に関する習慣を試してみるなど、親だったら「ちょっとやめなよ～」ということを平気で験すところがありました。

そこで、それは何故か、と一度聞いてみたことがあります。彼はちょっと小柄で少年ぽい身体つきをしています、と言ってもすっごい背が低いとかガリガリというわけではないんですが。中高の頃、周囲の友人が段々がっしりしてきて、段々男らしくなってきて、そんな中で自分の体型にコンプレックスを抱いていたそうなんです。そんな中で生きる目的とか自分の存在価値とか真剣に考えていたそうなんです（青春！！）。その時「炭鉱のカナリヤ」という言葉を知って、自分の生きる目的を知ったような気がしたんだそうです。自分は「炭鉱のカナリヤ」として生きればいいのか、と思った瞬間から、体型やルックス、学歴など一切気にならなくなったそうです。もともと死ぬことが目的（？）と言ったらなんですが、「これをやったら危険」ということを知らせることが自分の目的なので、どこでも何にでも率先して向かっていくことが使命のように思えるので、自分の辞書には「恐怖」はないんだそうです。

治療法がわからない病気になったと知って、よく彼のことを思い出しました。私は自分のことを「炭鉱のカナリヤ」と思うほど殊勝な心根を持つ人間ではありませんが、前職も大きく影響しているのか、自分の症状を話すときはいつも「教えてあげる」という気持がチラッと心に浮かびます。「治療法がない」とか「薬のことは薬剤師」という頭があるので、症状のいろいろを話しても、解決策や予防策がわかっても誰も治してくれるわけじゃないとわかっているんですが、医者やリハビリの先生が他の患者さんの話をするたびに、自分が自分の症状を話したら、この人の多系統萎縮症の資料が１つ増えるんだろう、と思ったりします。また、人の話を熱心に聞かない医者とかは「学ぶ姿勢のないやつだね、こいつは」と思います。