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戦う障害者

[症状] カテゴリの記事

全145件 (145件中 1-50件目)

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しばらく書けないでいたら凄いことになっちゃいました。今は自分自身が疲れているので後で書きます。

2009年03月26日

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夢の中

今日も、相変わらず元気ですが夢の中のようです。自分と現実の間に薄い幕がはっているみたいです。こういう現実感がないのは、病気が宣告される前にも二度経験か゛あるんですけど脳のその部分が弱いんですかね。昨日も何度も家族に「さっき○○って言ったよねえ」と確認する始末です。今度一週間後くらいにまた病院に行くので、症状を説明するために、ワープロで打って準備しなければなりません。先月というか昨年末は19日か26日に病院に行く予定でしたが、病院が28日から休みに入るから26日はきっと混むだろうから19日に行こうと決めてありました。

2009年01月21日

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打てないぞ！

1０日くらいさぼってしまいました。昨日も本当は病院に行こうかと思っていたんですが、自信がなくてキャンセルです。突然　1日で2年分ぐらい進行してしまい何もできなくなってしまいました。

2008年12月16日

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ちょっと、まってよ

最近の調子は凄く悪いです。でも、どうゆうふうに？と聞かれても困ります。進行は人それぞれでちがいますが、私の場合今ぐ～んと進んでいるのは目と脳血管関係です。もう12月なんて、自分には冗談みたいです。ちょっと前から現実感がないというか、すべてが夢の中という感じで、実際にそれをやったという感覚が残らないのです。認知症とは違うし、なんて表現したらいいのか？過ぎた時間のことを考えることは殆どないんですが、ごく近い過去の記憶だったら、わざわざ思い出すことはなくてもなんとなく自分にまとわりついているものですが、もう現在にしか意識がむかないんです。

2008年12月04日

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眼瞼下垂症

最近、目が開けにくいと感じることが多くなりました。これも、運動神経なのでしょうか？いつでも調子悪い、というわけではなくて、朝のように、それまで比較的長く、動かさなかった後が動かしにくいです。そしたら、今週女優の高畑淳子さんが手術を受けたというので、「眼けん下垂」のことが多くとりあげられていました。こっちかなあ？ただ、原因が老化というのが気になるんですよねえ。

2008年11月29日

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排泄

クラクラしたり、発音が不明瞭になっても、トイレ関係は今のところそんなに深刻な問題ではありません。排尿困難はありますが、出ないわけではなくて、「トイレに行きたい」と思ってから実際仕事をするまでに、もういっぱくあるんです。これが、初夏におさらばした長老猫とおなじで、いったんトイレに入ったのに何でもなく、すごすごと部屋に戻ると、「あ、今度こそ本当だ」と再び行くことになる、その繰り返しです。だから出ないということはないんですが、ちょっとだけ手間がかかります。普通よりちょっと足が不自由なので面倒臭いです。排便は週に２回ぐらいです。病気でなくても、もっとひらきのある人もいるし、以前から毎日でたかどうかなんて気にしてなかったし。それを「便秘」と名乗っていいんですかねえ。たまに週１回ということがあるんですが、便秘薬を使わず自然だったら良しとします。

2008年11月25日

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現状５

友の会の会報の医療相談会の報告を見ていたら、「この病気の人は汗をかかない人が多く」とありました。なあんだ、典型的な症状だったんですね。私も全然汗をかきません。それに気付いたのは、去年の猛暑のときで、発熱もしていたのに全然汗をかきませんでした。あまりベトベトしない、じゃなくて、本当にサラサラしているんです。は！これが、夏場に尿量が増えたのと関係があるんですかね。一番困っているのは姿勢のことです。畳の上のように、地べたで足を投げ出すときは、上半身は起こしておくのにかなり努力というか力が要ります。横から見ると英語のLの形がなかなか保持できないのです。ちょっと気を抜くとすぐそのままうつぶせてしまいます。これって膝から下の格好に関係があるみたいで椅子に座って膝から下を、膝を曲げて下に下げているときは上半身がおきないということはありません。また、活動はじめて、少し経つと、首と左肩と後頭部の右側（頭の中ではなくて、外側の皮というか皮膚の部分）が痛くなります。これはかなり深刻で、ブログやメールを打つのにかなりの支障をきたしています。寝た姿勢と言うか横になるとなんでもなくなるので、頭を起こしたときの「重さ」が関係しているのかなあ？普段椅子に座っているときの姿勢は右に大きく傾いています。本当に落ちそうなほど傾いています。

2008年10月14日

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現状４

夏尿量が増えたほかに唾液量も増えました。そのままごくんと飲んじゃうんですが、気道が塞がりやすいという癖があって、それが唾液でむせることが一番多く少し慎重にならなければいけません。少量の水分はむせ易いのである程度ーゴクンというくらい、めりはりがつくくらい（?）量があったほうがむせないので、身体か無意識に唾液を口の中にためこんでいたりします。そういうときにかぎって、くしゃみしたくなるんですよねえ。「あ、やば！すぐ飲み込むは！」と思うときには時遅しで「ブヘ！」の言葉一つで目の前はみずびだしです。

2008年10月11日

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尿量

8月に入って急に尿量がどんと増えました。前は夜中に数回トイレに起きていたんですが頭がボーッとすることが増えて一人では危険なので尿パットを積極的に使って夜中はトイレに行かないようにしていました。それはそれでうまく行ってたんですが、今度は朝、の寝起きも頭に充分血が行かないらしくぼ～っとすることが増えました。

2008年10月09日

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現状３

飲み込みに大きな問題は今のところないんですが、食べる様子は少し変わってきました。噛むときに噛む力が弱くなってきました。今までのようには力が入らないというか。あと、舌の動きが悪くなってきました。例えば何かを食べるときに、口に入る程度に噛み切った後に、更に小さく噛んだりすりつぶしたりするように歯の都合のいいように舌が持っていきます。それがうまくいかないことがあります。手の指は長く動かしていないと、何か（何だよ！）たまるみたいで朝一は痛いです。朝に限らず夜中に目覚めても同じです。そこで朝は目が覚めたら先ずグーバーを数回してから起きあがります。夏の間はあまり発熱をしませんでしたが、最近は、急に寒くなったせいか、冬のように、寝るとガーッと発熱するようになりました。

2008年10月05日

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現状２

構音障害はもともとありますが私の場合、顔・口の筋肉で音がつくりにくいと言うよりも（それもあるんでしょうが）息が出にくいというのがあって、それがおおかたの原因となっていることが多いようです。吸う息が少ないというのはもう前からで、普通に生活していて突然、深呼吸するんです。それは今もです。本当に突然で、これ、やってみるとわかるんですが、相手がいると、まるで相手の話がつまらないのを我慢して聞いているみたいです。夜、寝ているときも病的ないびきはかかないんですが、やはり深呼吸しているみたいで息を吸うときうるさいんですよ。自分でもびっくりして目が覚めることがあるくらいです。そういうときはいつも、「うるさいよ、自分」と思います。話すときと、くしゃみをするときって、意外と息を使うんですよ。あまり体内に息をためていない私の場合はまず大きく息を吸います。「ング。ヒ～。クシュン！」というカンジです。文字にするとかわいいですが、実際は小動物の断末魔というカンジです。最近やっと家族が慣れましたが、始めのうちはびっくりして私がくしゃみをするたびにかけつけていました。

2008年09月30日

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現状１

今の状態です。状態が進行のせいなのか、夏ばてなのかちょっとわかりません。歩行は、家具の伝い歩きということになっていますが、最近は腕の力で、プルプルしながら移動しているていうカンジです。足の筋肉で弱くなったなあと感じるのはふとももの前面です。長く立っていられなくて、また逆に立ち上がるのも大変でかなり力を要します。でもこれは、暑くて大分体力を消耗しているのが影響しているかも。足がグデングデンだった日の夜、少し涼しかった夜、なにごともなかったかのようにヒョィヒョィ動けたのは何故？

2008年09月27日

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視力

視力は夏のあいだにもどんどん悪くなりました。毎日二重に見える世界でなかなか焦点が合わず、だいたいで判断しながら生活しています。これではちょっと気になることがあって、今まで細かく振動するのが眼振で、その他のぼや～っと焦点があわず、ものがダブって見える状態が複視だと思っていました。そしたら、先日ちょっと前の友の会の医療相談会の記事を見ていたら、「多系統萎縮症でものが二重に見えるというのは考えにくい」というのがありました。だってみえるんだもん。

2008年09月23日

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症状の変化

去年末のあかべこ状態が消えて次々新しい症状が出た、と言うよりも症状は全部つながっていて次々変化したというカンジです。まあ、これも本人による素人考えですが。首は相変わらず揺れています。揺れ方は前より細かいですが、ずっと揺れています。天気の悪い日は、首だけの問題ではなく身体全体が揺れ、発話にも影響してきます。今現在の問題はキーボードが打てないことと、椅子に座った状態で何か作業をしていると左肩と左背中が凄く痛くなることです。

2008年09月22日

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実は進行？

年頭から首のことしか考えていなかったので、また、仕事のように時間を考えることをしてないので、あまり、過ぎる時について考えたことがありません。ですから、時間について無頓着な年を　過ごしています。先日もテレビで「梅雨」がどうのこうのと、言っていたので、「早いなあ。梅雨なんて６月頃の話じゃんかよ～」と、思ったら今が６月でした。私の頭の中では、今は２月か３月なのです。６月になっても揺れがおさまらないので、いよいよこれも進行の一部と認めなければならないかもしれません。揺れというのは、首だけの話ではありません。確かに首が揺れるんですが、薬のおかげか、大分小さい揺れとなっています。テレビービデオを見たり、本や雑誌を見たり等の受け身的なときは問題ないんですが、ちょっと何かを取るとか、みたいな自分から、能動的な行動をとると、震えます。話なんか本当に駄目です。宇宙人しゃべりです。何でも首の揺れのせいにしていますが、単純に進行かもしれません。

2008年06月18日

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疲労脳

私はちょっと動くと脳が疲れてしまい、更に動きが悪くなります。だから、１日に１つの予定しか入れられません。１日の中でも朝が１番元気で、それからだんだんと疲れてきます。前、毎週通っていたリハビリが偶然受付が午前だったので熱心に通っていましたが、午後だったらどうかわかりません。毎週通っていたリハビリもトンとご無沙汰なので、うちで軽く動いて体操みたいのをしてみたら脳がすっかり疲れてしまいました。大したことしてないのに。この脳が疲れるっていう感覚をみんなあじわっているのかなあ。私の場合、改めて体操するよりも生活の中でできるだけ動いて、自分のことは自分でするようにしたほうがいいみたいです。ところが最近は、目がドンドコ悪くなり、その目で見ているとだんだん脳が疲れてきて動きが悪くなるという状態です。

2008年06月07日

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経過

薬はだいたい、あと２週間分貰っています。１年前はどんなだったかしら?と思って過去のブログを見てみたら丁度１年前は机が水をかぶったとか、パソコンが死にそうで慌てている状況でした。去年も慌ててていたのか。　症状は、振り返ってみると、段々変わってきています。最初は何か首が痛くて、背中が凝るような感じがときどきしていました。また、最初は揺れることはなくて、とにかく首が痛かったです。本当に突然始りました。その後小さく揺れるようになりました。揺れると飲食が大変です。コーヒーを飲むときはマグカップにストローをさして飲んでいます。ご飯は茶碗から箸でというのは難しそうなので、おにぎりにしてもらっています。豆腐のような柔らかいものを食べるときはスプーンです。布団に入って横になっているときは揺れないので、夜、眠れないということはありません。それでもグラグラが始まったときは寝た体勢だとどう寝ても大丈夫だったんですが、最近は角度が悪いと揺れるので慎重に寝床にはいります。身体が全体で細かく震えるときはワレワレハウチュウジンダしゃべりになるのでうざったいです。寝床で寝返りをうつとき頭が重いので、頭を返すとき首がタイヘンでしたが、今でも大変ですが、痛みは半減したみたいです。

2008年05月08日

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私の頭痛

以前に病院でもらった頭痛のプリントを見ていたら、「緊張型頭痛」というのがあって、それが一番自分の症状に近いような気がしました。頭痛といっても、頭の中ではなくて、外側が痛いと言うか辛いと言うか・・・。グイーンと前に首を倒していたり横になって頭の重さを負担にしていないときは平気なんですが、頭を起こしているときは、時間が経つと筋が引っ張られるような痛みを感じます。

2008年05月03日

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傾き

私には左か右に（最近はもっぱら右）激しく傾いてしまうことがあります。勿論意識して真ん中を中心にして上体を起こしていることはできるんですがパソコンの画面を見たり、ビデオを見たりして、他の事に気を取られているとついそのことを忘れてグイ～ンとどちらかに激しく傾いているらしく、何度も「危ないよ、その格好」「椅子から落ちるよ！」と注意されました。アーテンは前ほどはよく効かない気がします。前は軽くひょぃひょい動けたのに、動けるのは同じですが、「軽く」と言うのが違う気がします。それでも前の、頭がボーッとするよりマシだと思います。眠いと、ホントなにもできません。グデングデンの酔っ払い状態です。動きをはじめ、思考力、理解力、頭を使うことはなにもできません。ネットで調べごとがあっても文章がよめません。首のグラグラをとるか、頭のスッキリをとるか。はあ～。

2008年04月25日

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首

薬の効果も副作用も説明書通りではありません。こればかりは実際に服用してみないとわかりません。今飲んでいるアーテンだって症状がいろいろと変わりました。グラングランは治まりませんが、眠くならず頭がすっきりしているのは最初から今まで同じです。それと、立ち上がったり、車椅子から立上って横に移動するとか、ちょっと力がかかることはヒョイヒョイと簡単に出来ます。それが利点かなあ。４今度また病院に行きますが、今度は同じ薬を飲み続けるのか、新しい薬を試すのか、どうしたらいいのか？問題はとにかく首です。ここ数日歩くと頭がクラクラするんですが、それは薬のせいというよりも病気の進行だと思います。首の筋が猛烈にかたくて前を向くことは出来ますが、横は殆ど無理です。横を見るときは身体ごとうひねるのでまるでムチウチで首にカーラーつけている人みたいです。後ろをヒョイと振り返ることなんて出来ません。つい振り返ってしまうと「ぎく！！！」と痛みが走って悶絶しなければなりません。前を向いたって、起き上がっているときはあかべこ状態なんですから、いい状況じゃないですねえ。

2008年04月21日

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薬の効果

薬が合わないか、というのはその人の体質も勿論ありますが、そのときの体調も大きく影響するみたいですよ。例えばはじめにランドセンを飲んだときは面白いほどピタッと揺れがとまったのに二度目は眠いだけで効果はサッパリでした。前の友の会の会報を読んでいたら、はじめの一ヶ月は薬が効いていたのだけど最近はサッパリで・・・、という発言がありました。病気が「進行性」である以上、体調も常に変化していることを意識しなければならないのかもしれません。

2008年04月18日

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視力

薬には副作用として視力の調節障害がありますが、私にはもともと複視があるので目の状態が悪くてもそれが薬の副作用なのか病気の進行なのかわかりません。目の調節具合は体調によるのか、脳の具合によるのか、本人の意思とは関係なく決まります。大抵左右それぞれに見て、それを1つの映像に結べないので見るときは二つの映像が現れます。左右かなり視力も違うみたいで余計にシュールな映像のできあがりです。私の場合何故か映像が縦に並びます。一人の人が画面に登場した場合は縦に二人です。おとといは絶好調の視力で朝から一つの映像でクッキリ・ハッキリ見えて、調子よかったんですが、今日は朝からグダグダ視力です。視力は歩行にも影響するので歩くとき手摺や棚にしっかりつかまるようにして今日はちょっと慎重になっています。

2008年04月16日

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もう？

首のグラグラばかり気にしていたら、他の症状が出てきてしまいました。今月に入ってからとてもあたたかい日があり、そんな日は発熱で暑くて夜中に目が覚めてしまうのです。あの、昨夏の悪夢再びという感じです。冬の間は寝るとジンワリ暑くなり、そのためもあって既に掛け布団は2枚だけにしてあるのですが、その暑さとは違うもっと暑いチリチリした感じです。これはどうすりゃいいんだ。病院やどこか他の施設のように、建物全体を冷房しているのでなければ普通の家庭では廊下・トイレ・風呂場は冷房してないですよね。そのちょっとした時間に熱気を感じるだけでみるみる発熱してしまい、一度発熱してしまうと、もう手の施しようがありません。去年の教訓からとにかくお腹を大切にすること。冷えすぎた飲み物や氷に気をつけることなどを決意しました。

2008年04月13日

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唾液

去年ぐらいから夜中にときどき涎をたらしている事があるらしくて、朝になるとなんか口を中心にした顔がガビガビになっていることがありました。構音障害があっても舌の方が問題で顔面の神経が鈍くなってきたとか、夜口を開けっ放しで寝ているとかではありません（多分）。なんでかなあと思っていたら、今回いろいろ薬を検索していたら副作用に唾液の増量というのがありました。唾液が増えることも症状の1つなんですね。今月はやけに朝鼻水が出ることがあってこれも症状かな？でもこの季節花粉症も流行るのでわかりにくいですね（因みに私は今のところ花粉症は大丈夫です・・・多分）。日中も四六時中ではないんですが、急に唾液がふえることがあって、そんなときに話かけられると話ながらヨダレがたれそうです。タラタラというより自分の中のイメージとしてはカニがブクブク泡吹いているみたいです。少量の水分が口中にあるのは怖いので、よくゴックンと飲むんですが、その「ゴックン」が想像以上に大きい音らしくて、私が唾を飲むと母がよくギョッとして「ちょっと大丈夫なの？」と聞きます。ははは。

2008年03月09日

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くすり

量を加減しながら様子を見ていたら、4分の1がまだ動ける量でした。そこからとりあえず始めましたが、なかなか眠気がとれずなかなか脱却できませんでした。その後３分の１になって今日は半分です。明日は３分の２の予定でしたが今日かなりボ～ッとしているのでわかりません。眠いし、ボ～ッとするし、首は痛いし、どれも予想外のことばかりです。ソフトバンクみたい。

2008年03月07日

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その後の薬

次にセレネースと言う薬が出ました。薬の説明書には、ランドセンには「神経の異常な興奮を鎮め、けいれん発作を抑える」と、あります。一方セれネースは「神経の高まりを抑え、幻覚、幻視、妄想などの精神症状を改善する」と書いてありました。セレネースは眠気か゛同じようにあったものの、他はまったく効果がなく眠くなるためにだけ飲むのもなあ、というカンジでした。そこで効果のあったランドセン(粉薬)の量を適当に、自分似合うように調整していくことになりました。が、それが難しい。1袋全部では動けなくなるし、動けても眠いし。4分の1の量が、眠いけれどまだ動けるという感じでした。でも、これではちっともグラグラはなおりません。首がグラグラしているいろいろできません。机のまわりの整理とか、手紙の整理とか。少しずつ具合が悪くなっていたらちょっとは心がまえがあったかもしれませんが本当に突然でしたからねえ。何も心配せず、呑気に寝たら、翌日の朝には首がグラグラになっていた感じです。こうゆうふうに万が一のことがありますから、まだ動ける人は、前にも言ったようにて゛きることはやっといたほうがいいですよ。見られたくないものは処分するとか。持ち物のあるものを特定の人にあげたい場合はそれを指定しておくとか。死んじゃったらあとのまつりですが、生きているあいだに意に反することをされたら凄く悲しいですよ。その可能性が高い病気ですからね。

2008年03月03日

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ボーッと生きています

今日カレンダーを見てビックリしました。もう、こんな日なんですね。母の携帯でボチボチ書いていたものの、うっかりボーッとしていたらいつのまにか日にちがワープしてしまいました。最初にもらったランドセンという薬は、グラグラはおさまるのですが、とにかく眠くて何もできませんでした。がんばって、ウィンドウを10ぐらい開いて後で読もうといろいろなHPを開き溜めても、いざ読もうとすると「なんか、もうどうでもいいやあ」という気分になってパソコンにうつぶせになってしまうのです。とても眠いせいか動くのにいちいち疲れ動作の一つ一つが重く感じられ、しんどく難儀でした。また、メールにしてもブログにしても頭を使う作業は一切できず、やるべきことが机の上にたまっていきました。調べ事をしたり、本を読んだり、そういうことはとにかくボーッとしてできなくなりました。一番困ったのは肝心の携帯のパンフか゛読めず、いまだに機種もコースも選べないことです。

2008年02月28日

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レナードの朝

「レナードの朝」と言えば最近ちょっとした話があります。ちょい脱線します。深夜に放映があったのでビデオにとってもらいました。その数日後に「ゴーストバスターズ」があったのでとってもらいました。最近はパーキンソン症がある人は歩くときにブロックのタイルや模様を「きっかけ」にするので、そういうのを有効利用しましょう、と書いてありますが、映画を観た頃はあまりそういうことは知らなかったので、映画の中でとても印象的なシーンがありました。それはあるおは゛さん患者がいつも窓際に行きたそうなのに途中で止まってしまうというものでした。看護婦さんも医者も原因がわからず「どうしてだろう」「行けばいいのに」と思っていました。ある日医者が床の模様を頼りに歩いているんじゃないかと思いつき、看護婦と一緒に床を塗ると無事におばさんは窓までいけました。床は途中まで千鳥格子で途中から一色のペンキで塗ってあったのです。「面白いなあ」と思ってそのままビデオを観ていると、次に「ゴーストバスターズ」で、オバケが出る図書館の司書役であのおばさんが出てきました。びっくり！ドラマで難病で死んだのにすぐに生き返って他の病気をやるみたいです(誰？)。役者だから役だからとわかっているんですが、一瞬「あれ？」と妙な気持ちを覚えてしまいます。

2008年02月14日

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検査

検査は脳のMRIと、筋電図をしました。「電極のついたヘルメット」とは、友達がそうゆうのをかぶったと言っていたからです。> > 私も４年ぐらい前に筋電図を撮ったことがあります。> 麻痺がドンドン進んでいたので、手術時機の見極めの手段の一つとして受けました。> あんみんさんの撮るものと同じかはわからないけど、私の時は、頭に電極の付いたヘルメットをかぶって、電気刺激をして筋肉に刺激（痛み）が届いているかを調べた。> 少量だけど、頭に「バチッ」と電気がくるから少し痛い・・・> 静電気が発生した時の感じです。時間は３０分ぐらい、小刻みにバチッ、バチッ、ってやられたよ。> 医者が言うには、脳の写真で小脳が随分萎縮しているのがよくわかったそうです。随分！そんなに簡単に言うなよ！脳の写真と筋電図の検査で神経や筋肉に病気がないことがわかり、首の揺れももともとの病気から来ているらしいです。簡単に言うと脳が異常に興奮して変な信号が神経に送られているそうです。ってことはテンカンと同じかなあ。あ、痙攣も同じか。動きは違いますが「レナードの朝」のロバート・デニーロと同じです。最初にランドセンという薬か゛でました。痙攣は面白いくらいとまったんですが、筋肉にすっかり力が入らなくなりました。普段ビデオを見たりパソコンをいじったりしている分には困ることはないんですが、一度しゃがむと立てなくなり、進行のせいかわからなかったのですが、その後薬か゛変わったらもとに戻ったので薬が原因だったようです。

2008年02月13日

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首が痛いよ～

相変らずグラングラン首の私です。筋電図は症状と検査の目的でいろいろあるみたいです。電極のついたヘルメットはかぶりませんでした。本当はそんなのかぶったらゼッタイに笑ってしまうと心配しましたが。部屋の中央にベットがあって、まあ私の場合、寝るまでもなかったんですが。電極のついたボタンを首につけました。考えてみたら検査入院中もこんなのやりました。なんか筋肉の動きみるやつ。なんか特に今月は進行が早くて、毎日状態が変わります。万が一のことを考えて、夏のダウンのとき母の携帯を使ってしみじみ思ったんですが、ネットで調べごとするときは断然パソコンのほうが便利なんですが、メールはどこでも打てる携帯の方が便利かも。それにメモ帳代わりになるし。今みたいに首がグラングランすると、キーボードを両手で打つより、親指だけの方が簡単。それで手続き関係が私の場合ちょっと複雑なので（ちょっとだけね）（障害者割引とかカード払いとか）、そんなのうちの家族はできないからどうやらソフトバンクは直接店に出向かなくても郵便やネットで自宅で機種を購入したり新加入の手続きが出来るみたいなのでソフトバンクのパンフを貰ってきたんですが、それが字が小さくて揺れる首では読めない。え～ん！

2008年02月12日

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これも？

首のことはもう書かない、とかいって首のことばかり書いてますけど、また首のことです。その後よくなることはなく、悪化する一方です。事故や怪我ではないので、骨の病気？と思って色々調べていたら、骨の病気ではなく本来の病気で症状が出てもおかしくないことがわかりました。でも、こういう話はあんまり聞いたことがないなあ、と思ったら、患者は腹筋が弱くておきあがりにくいので、リハビリのときの、私もそうなんですが、起き上がるときは背中を押してくれたり、いつも誰かが助けてくれるので、今回の私のグラングラン首は稀としても痛みがなければ本人さえなかなか首の劣化には気付かないかもしれません。ベッドだってリクライニングベッドだったら首の筋肉を使うこともないし。てなことをいろいろ考えていたら、例のネットの相談所に次のような回答が来ました。『小脳・脊髄は無意識に姿勢を保持する役割をしています（深部知覚（主に位置覚）を感知し姿勢制御します）ので脊髄小脳変性症ではここの問題で頭部の位置姿勢制御ができていないのではないでしょうか？多分整形外科では診断できないと思います。整形外科的疾患なら、環軸椎亜脱臼が考えられますが、頚椎がぐらぐらする感覚で外来受診されることはまずありません。神経内科が良いと思いますが、神経内科も医師により診断がまちまちで、評判のよい医師にかかることでしょう。』今では「グラグラ」ではなく「グラングラン」です。色々検索してしらべていたら、首がグラグラするとブログに書いている人がいたので「同じような症状の人がいるんだ」と思ったら・・・・・あたしだよ（にしおかすみこ風）。首（頭）がグラングランすると、しゃべりにも影響します。ちょっとしたことを言うのでも、首をトントンして、ワ・レ・ワ・レ・ハ・宇・宙・人・ダ、とやってるようなしゃべり方です。

2008年01月20日

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その後

ネットで相談所にちょっと相談書き込みをした一部です。47歳・女・多系統萎縮症（脊髄小脳変性症のオリーブ橋小脳萎縮症）患者・障害手帳2級保持者です。１２月の中旬頃から急に首が不調になり、起き上がった時などに痛みを感じるようになりました（後頭部の辺）。それも神経が痛いというよりもその姿勢に慣れるまでが痛く、痛くてもじっと我慢していると痛みは治まります。本来の病気から神経系の病気（パーキンソン症候群）が疑われて、しばらく神経内科に通っていましたが、どうもそっち系ではないみたいです。病気柄、激しい運動はしていませんし、交通事故にも遭遇していません。転んだり、ひっくり返ったりなど少しはありますが、特に大きな衝撃を受けるものはありません。寧ろ昨年は猛暑でダウンすることが多く、夏から秋は寝て過ごすことが多かったです。普段もパソコンをいじったり、ビデオを見ておとなしく過ごしています。不調になった当初はじっとしていると頭が揺れることがある程度でしたが、今は完全に揺れが症状の中心です。揺れは左右ではなく、前後で、頭をじっとさせたいときは、首のカーラーよりもあごのしたに何か厚めのものをはさんだ方が有効です。頭の重みで首が揺れるという感じです。揺れているときは付随して他の部位がピクピクすることもあります。首の後方だけが問題で頭を持ち上げるのがタイヘンなときは横向きで起き上がります。痛みや痺れは全くありませんが、病気のため二重に見える視覚障害があるので、それに頭の揺れが加わると益々見えにくくなるので、困ります。また、揺れることに痛みは伴わないんですが、一日中揺れているので午後には筋肉疲労になります。頭の重みが問題なので、寝るときに横になるときはホッと安心するので、眠れない、ということはありません。揺れもすっかりおさまります。ピクピクするときは姿勢ををちょっと変えて見るとおさまります。このような症状は整形外科でいいんですか？一体、何がわるいんでしょうか？これに対しての返事は整形で診てもらうようにということと、病気が無関係ではないかもしれない、というものでした。首の後ろ側が問題なので、昨日、頭の後ろで手を組むようにして、頭を起こしていると、『あれ、これ前にもやったぞ』と思いました。腹筋が弱くなって確かに起き上がりにくくなりましたが、腹筋ばかり気にしてて本当は首も弱くなっていたのかもしれません。それに全然痛みがなく、枕のような少し高さがあれば背中に違和感も感じないし、起き上がらなければ揺れることもこともないので、もし私が寝て過ごす立場だったら今でも気付かなかったかもしれません。

2008年01月18日

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こんなことも・・・、いつのまに・・・

ネットでいろ検索してみましたが、ただでも複視があるのに首がゆれているので見るのがタイヘンでせっかくHPを開いても字が小さかったり、字の色が薄い場合にはすぐに閉じてしまいました。大事な情報が書いてあるかも知れませんが仕方ないです。以前、視覚障害のある人が同じような事を言っていたのがよ～くわかりました。良いカーラーがないかと探していたら、犬猫用のエリザベス・カーラーばかり沢山でてきました。あとはむちうち。ちょっとむちうちのひとの症状を見たら、カーラーをはずすとめまいを感じたり、嘔吐感を感じたり。ずっと深刻なのでビックリしました。そうゆうのはありません。ただ本当に一日中首が揺れっぱなしなので、すっご～くウザッタイです。昨日何気無く敷布団に寝っ転がりました。いつも頭が重いせいなのか、起き上がると途端にグラグラが始まります。それで起き上がり方にも注意したほうがいいのかと思ってやってみることにしました。掛け布団と枕はしまっちゃってあったんですが、たまたま敷布団が敷いたままだったので、ゴロンと仰向けになりました。するとその姿勢がきついのです。ただ仰向けに寝ているだけなのに、枕をはずしただけなのに（枕をしていると楽です）、特に背中をビッチリつけて寝ると、頭が浮きそうになります。ビックリ、ビックリ。いつも横向いて寝ていたのでまったく気付きませんでした。内臓の不調とか、自立神経の異常とか、視力とか、病気が原因と思われる物は仕方ない（？）ですが、病気のため動かないことによる、直接病気が原因でない二次的症状は、諦めるのはずっとあとでいいですよ。私自身、「もはやこれまで」という状況から復活したことが何度もあるので、今回のこともあ～んまり悲観的になってはいないんです。ちょっとカッコ悪いけど。「必ず治るけど、時間がかかる」か、「時間がかかるけど、必ず治る」か、分かりませんがそんな気分です。治るきざしもなく、方法もまだ分からく、根拠もなく、あかべこ状態を見たら、説得力もないんですが。でも治すのにしばしかかりそうなので、首の話はしばらく書きません。

2008年01月13日

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あかべこのまま

必ず痛みが出る要注意の時は、寝る直前のトイレから出たあとから布団に入るまでと、朝目覚めて頭を起こして慣れるまでのしばらくです。姿勢が変わると、その姿勢に慣れるまで痛いみたいです。痛くても我慢しながらずっと耐えていると、痛みは治まります。首ではなく、視力がグンと悪くなったと以前書きましたが、視力と脳の疲労は関係があるみたいです。よく寝て、頭がスッキリしているときは、視力も良くて、よく見えます。疲れているときは、何だか目もボーッとして、ものがダブって見えます。首がガクガクすることに痛みは伴わないんですが、ずっとガクガクしていると、脳がそのうち疲労してくるみたいで、お昼すぎから目がショボショボしてきます。首を左右に倒して、筋を伸ばすと、前は右肩に痛いところがあったんですが、今はすっかりなくなりました。背中や肩をのばしたり、首の筋をのばすようによくグルグル回すようにしたので、よく血が通るようになって解決したのかな？ガクガクするのも他の筋肉が伸びなくて、ツレて、というカンジなんですが、そのガクガクというのもなんだか凄いですよ。冗談でやってるみたい。

2008年01月11日

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シップ

さて、今日は検索して対策を練ろう、と思いましたが、原因もわからないので何と検索していいのかわからないので、「首が痛い」と入れてみたら、「ひゃあ～」というほどたっくさん出てきました。首が痛いって、いっぱいあるんですねえ。最近は夜ふんぞり返ったような格好で椅子に座ってテレビを見て（それが一番ラク名姿勢）、最後に寝る前のトイレに行くと姿勢が急に変わるのが良くないのか、トイレから出てくるころには首がバリバリに痛くなってしまいます、寝る前には後布団の裾を丸め込むだけなんですが、痛くて痛くて、しばらく布団につっぷしてまいます。時間が経つとおさまるので、落ち着くまでそのまま少し待つか、我慢できないときはすべて投げ出してそのまま寝てしまいます。昨日は病院から貰ってきたシップを貼ってみました。するとあら不思議！揺れはそのままですし、動き難さも変わりませんが、痛みはありません。まあ。私が弱いのは「痛み」です。だから痛みがなければ何でもできる、あれ？アントニオ猪木みたい？「元気があれば何でもできる」元気ですかあ～？ダァ～。

2008年01月10日

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考えてみると

何が悪かったのか、いろいろ考えてみました。毎日パソコンを開いて、メールやネットをしたり、読書やビデオ鑑賞が趣味なのに、全く肩が凝らず、そのくせリハビリに行くと「肩バリバリだよ～。辛くない？」と言われたものです。もしかしたらここらへんの筋肉の感覚がバカになっていて、知らず知らずにムリを重ねてしまったのかもしれません。夏ぐらいに、ちょっと背中がなまるというか、伸ばしたりないような、感覚がありました。運動不足になるので、自己流リハビリも大切ですが、入院の経験からストレッチなどをして、身体の隅々を伸ばしておく大切さも重々わかっていましたが、背中はどうしてのばしたらいいんだろう、と考えているうちにダウンしてしまい、すっかりストレッチはご無沙汰してしまいました。もし、私の推測が当たっていたら。感覚がバカになっているのに何か感じるということは、よっぽどのことだったのかもしれません。両腕を頭の後ろ側に肩から上に伸ばすと、気持ちいいんです。やっぱりここら辺の筋肉が縮んでいたのかなあ？テレビを見ているときに、椅子の背にもたれながら腕伸ばしをし、そのときにずっと腕を伸ばしていると疲れるので、手を伸ばしたところにたまたまフックがあったので、それをつかんでいると身体全体がブルブル振るえます。それでもしばらくストレッチを続けていると振るえは止まります。振るえは筋肉の伸縮からきているみたいです。寝るときも、まっすぐ上を見て寝ると息が苦しいので（肺が動かしにくくなる）横向きで、背中を丸めて寝ていたんですが、それも良くなかったのかなあ？でも仕方ないもんなあ。

2008年01月09日

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タイヘン、タイヘン

今日は神経内科へ行ってきました。その神経内科はいつもリハビリに行く病院と同じ病院内にあります。父「診察が終わったらリハビリに行くのか？」私「いや、行かない」父「行きたくない、何かあったのか？」私「いや、そうじゃなくて首が痛いし」父「何か気に触るようなこと言われたとか、相性があまり良くないとか」私「そうじゃなくて、首を立てておくと痛いんで、リハビリに行っても何も出来ないんだよ」父「お前が行きたくないって言うんだから、よっぽどなんだなあ」聞け～！首が痛えんだよ～！！揺れは、神経がブルブル震えるというよりも首の筋肉が劣化して重い頭を支えられないという感じで、何かをすると震えるというよりも体勢による感じです。今日、流石医者だなあ、表現がピッタリだ、と思ったのは、ウツラウツラ居眠りするとガクンとしてしてしまうでしょ？あれが絶えず続いているカンジ。パーキンソン症候群のように、神経でブルブル振るえているわけではないので、それに対応する薬はないので、ネックレストを使ったり、椅子やパソコンの画面位置を工夫したりするしかないと言われてしまいました。まあ、タイヘン！震えること自体にはカッコ悪いだけで、痛みはないんですが、時間が経つと筋肉が縮んでしまうみたいでそれを伸ばすと伸びきるまでが凄く痛い。そのための鎮痛シップだけもらってきました。これどうすればいいのかなあ。明日から検索の日々です。

2008年01月08日

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グラグラ首とトイレ

トイレに行くときは普通でもヨレヨレ行くのに、今は首のことがあるので、ころばないようにソロソロ行かなければなりません。ですから、お腹を壊してピーッとなっても、急いでトイレに行くことはできませんから、途中で泣きを見ることになります。泣きを見ないためにはお腹を壊したら絶食するしかありません。以前、軽い気持ちで便秘薬を使って、後々タイヘン苦労したことがあるので、できれば便秘薬を使いたくありません。それでトイレに入ると、いきむほどではなくても、お腹をマッサージしたり、腰をさすったり、いざ大仕事に入るときはゆっくり体調をそれなりにそうゆう気分にしたり、いろいろ工夫します。が、首の一件があってから、トイレでは手すりにつかまって、倒れないように耐えるのが精一杯なので、トイレの中でゆっくり過ごすなんてできません。パッと入って、パッと出てくるのがいっぱいいっぱいです。と、思っていたら、大仕事気分になってしまいました。今日は朝から首が痛く、朝からネックレスト（っていうのかな？）をつけているくらいなので、『こりゃタイヘンだ』とチラッと思いましたが、まったくSKNです。「このチャンス逃がしてなるものかあ」で、大仕事に神経集中していたので、首のことはすっかり忘れていました。それじゃあ、よくなったか、というと、思い出したと同時に痛み復活！それでも、ネックレストはしていますが、キーボードを打てるくらいなので、痛いけど最悪じゃない、ということなんでしょう。そんな深刻な状態なのに、今、私の一番の関心はケンタッキーの「開運パック」はいつまでなんだろう、ということです。こうゆう人は真剣に介護したくないですね

2008年01月07日

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こんな年女は嫌だ（鉄拳ふう）

相変らずねずみ年生まれなのに、牛の私です。構音障害も、歩行困難も想定内だったし、胃ろうや呼吸器も念頭にありましたが、夏の発熱でダウンとか今回の首のこととか予想外のことばかりです。対処できるのが自分だけなのでそこを少し考慮してほしいもんだと思います。ま、誰に言ってんのかわかりませんが。首は相変らずで、背筋が筋肉痛みたいに痛くなることがあります。体力と関係があるみたいで、朝より夜の方がグラグラします。首って歩行時の舵とりみたいにもなってるんですね。だからそれができないので、ただでもフラフラ歩いているのに、凄く慎重に歩かなければなりません。ヨレヨレ歩く赤べこですよ。ああ、タイヘン。昨日の夜は寝る前にもう体力の限界になってしまい、首の筋肉が痛くてすべてを投げ出してしまいました。普通は寝る前に掛け布団のすそを敷き布団に折り込みます。子どもの頃から、寝床に入ってから寝付くまで結構時間がかかるので、寝返りを何度もします。それで布団の裾をおさえておかないとすきまができて、寒い思いをするので、これは面倒くさくてもやります。作冬、一度しなかったら、どこからかピューピュー風が入って、足が寒くて夜中起きてしまったので、やらざるをえません。昨日はそれでも、それどころじゃなかったです。突っ伏しても、寝ても、とにかく首を倒していれば平気なんですが、首を立てておくのはタイヘン。痛い、痛い。来週、別な薬を貰いに行きます。数年前、私が入院している頃に、父の弟が脳出血で入院していました。母がその病院で一緒になったおばさんのご主人が入院されていたんですが、ご主人、本来は家で療養されていたらしいんですが、ある日突然首が座らなくなったそうです。「あれかあ」と、最近その話をよく思い出します。

2008年01月04日

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首の調子

首は相変らず揺れています。人形で、首にバネのようなスプリングの入った、頭をポンと叩くとボヨヨ～ンと頭が揺れる人形、あんなカンジです。ただピークは過ぎたみたいです（ピーク？）。神経内科を受診した日やその後数日は頭を起こしておくのがタイヘンで、なんか疲れるというか、筋肉痛で、揺れよりもまずそれがタイヘンでした。診察の順番を待っている間も車椅子にはヘッドレストがついていなかったので、アームレストに肘をつけて頬杖をつくようにして、頭を休ませていました。家に帰っても、どこかに頭をもたれかかっておかなければ、酷く首が疲れて何もやる気が起きず、ブログを書くのが精一杯で、メールの返事も保留のままでした。仕方ないので、ウインドウをたくさん使って、HPなどをたくさんおとして、あとで読むのに徹しました。今日は、グラグラはあるけれど、とりあえず、メールの返事を書こうという気になり、グラグラしたまま、ネットショッピングまでしてしまいました。こうして打っている様子は、「ボヨヨ～ン人形」というより「人間きつつき」というカンジです。

2007年12月26日

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今日も揺れるぜ

キーボードを打つときは、ただでも最近打ち間違いが多いので、キ～！っとなるのに、頭を立てなければならないし、その頭がグラグラ揺れるので、もうイライラのマックスです。頭を立てていると、首が凄くつかれます。さっきちょっとむち打ちみたいな、首が弱い人用のカーラーをつけてみました。少しは首が休まるかな、と思ったんですが、揺れは確かに少しはおさまるんですが、肩から下の筋肉が段々筋肉痛になってきて２時間ぐらいではずしてしまいました。本当は寝た体勢が一番ラクなですが、寝てばかりいるわけにもいかないので、体勢を起こしていますが、パソコンの画面を見るときは頬杖をついて、ビデオを見るときは後ろの棚に頭をよっかかるようにしています。水分は大抵ペットボトルなので、大丈夫ですが、コーヒーなどをマグカップについでもらったときは、少し冷めるのを待って（もともとむせを心配して、熱々のは飲みませんが）太目のストローで飲んでいます。今度蓋つきで、飲み口が小さい穴になっている、スターバックのテイクアウト用コーヒーカップのようなマグが必要かもしれません。今朝も昨日も起きがけの筋肉痛はなかったんですが、二日とも起き上がるまでたっぷり時間をとったし、背中や肩をグルグル動かしてみたので、それが良かったのか、薬がきいたのかちょっとわかりません。揺れの方は変わりません。昨晩はむきを変えるのに、寝返りをうつのも一苦労で、『痛、痛、痛』と思いながら寝返りをしました。これって、前に経験したなあ、と思ったら、前に四十肩をやったときでした。あれもある日突然やってきて、夜中でも寝返りを無意識にうつと痛くて目が覚めるのです。薬を飲んで二日目の晩はまた首が痛くて痛くて、三日目の朝もバリバリに痛くて、あんまり薬の効果ないみたいです。これってなんだか寝違えたような痛さです。元々首や肩・背中の上部の筋肉が弱いみたいで、入院前はよく寝違えていて、枕探しをしていました。朝起きると、だけでなく、ちょっと上向きにビデオを見ていたり、ゴロンと横になってテレビを見ていたら、首が動かなくなった、というあのときみたいです。首や全身が揺れてしまうのも、この筋肉が固まって融通が利かなくなっているせいだと思います。その証拠に、テレビを見るときなどに、頭ををどこかによりかからせていると、首の疲れは消え、揺れも止まります。神経内科で診察を受けている時、「時節柄寒いのでそれも良くないのかもしれないですねえ。どうしても、寝るときは背中丸めて縮こまっちゃうしねえ」といわれました。家に帰ってから、父が、「医者がお前の寝相がいけないんだ、って言ってたなあ」と言いました。「私の寝相のこと言ってたんじゃなくて、今の寒い時期に丸まって寝るのもよくないかも、って一般論として言ったんだよ。第一、医者は私の寝相なんか知らないし」と言いましたが、父の頭には「あんみんの寝相が原因で筋肉障害を起こした」と記憶されるのは確定です。首が痛いんだからよ～、他の事でイライラさせんなよ。

2007年12月24日

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揺れ

昨日はいつもリハビリで行く病院の神経内科へ行きました。本当はリハビリをして、その後診察を、思ったのですが、お腹がはっきりしなかったので、診察だけにしました。神経内科の前で待っていると、リハビリで一緒になる人を多くみかけました。皆さん、リハビリで病院へ来るときは診察も一緒に受けているらしいです。最初は首だけ揺れていたんですが、徐々に揺れる範囲が広がり、今では全身が揺れます。薬は合う、合わないがあるので、順番に試してみようということで、まずミオナール錠とアルマール錠の２種類がでました。また、筋肉を伸ばすのも有効かも、ということで、寝たままあるいは座ったままできるイラスト入りの頭痛体操の小冊子ももらいました。薬は朝と夜飲みます。全く予想外のできごとだったので、「お！そう来たか」というカンジです。本人としては、「頭おもいよ～」「首痛えよ～」というカンジです。今こうして打っていても首がグラグラしていて（ああ、うざったい）、背中が筋肉痛です。

2007年12月22日

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複視

視力は益々悪くなりました。ものを見る力というよりも左右の映像を結ぶ力が弱くなったというか。素人だけれど、本人の感じとしては、左右の視力が随分違うので、ピントが合いにくい、カンジです。多分、左目の方が随分悪いみたいです。クイズ番組などで、画面の下のほうにAかBか、と二つ箱が出てくると大抵箱は三つに見えます。箱とか表が特にダブるみたいです。　5位までを表した表は大抵１０個ワクがあります。それでも特に注意して見なければならないものはないので、テレビを見ていて困ることはないんですが、ニュース速報などで、注意して字を読む必要があるときは、片目を瞑って（大抵右目で）見ます。趣味が読書とか、映画鑑賞（ビデオ鑑賞）とか、見ることに依存することが多いので、不便することが多くなるなあと懸念していました。見ることで一番不自由するのは左右に早く瞳を動かすことで、車に乗っていて景色を見るのは苦手です。そういうときは遠くの景色をみるようにします。本を読むときって、字列を追っているので、すばやく瞳を動かすことってないんですよね。字が小さくて見えないとか、老眼に関するのは老眼用の眼鏡をかけて対処するとして、映画やビデオも画面を全体としてとらえていて、その中で瞳を動かすので、心配したほど大したことではありませんでした。これまでは・・・。首の揺れがどう影響してくるかなあ・・・。

2007年12月21日

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反抗期

何故か育児漫画をよく読む私ですが、漫画の中に反抗期の子どもとか、ちょっと生意気になって減らず口をきく子どもがでてくると、「こういうの、うちにもいるよ～」と、思います。勿論うちに幼児はいませんけどね。私は最近よく物を落とすんですが、一瞬で取れるものは自分でとりますが、ちょっと時間がかかりそうな、ややこしいところに落ちたときはとってもらいます。長くかがんでいるとコロンと前につんのめりそうになるからです。昨日もフォークをすぐそばの箱と箱の間にとばしてしまいました。「あらら・・・」と、思っているところに母が来たので、「そこにフォークとばしちゃったの。取ってくれない？」と頼んだら、不機嫌そうに黙って（頼まれるといつも不機嫌になる）箱の方にかがみました。しばらくして、顔を上げたので、「あった？取れた？」と聞いたら、「『取れた』じゃなくて『取った』」と答えました。一応、「ありがとね」と言いましたが、心の中では『なんだ、このばあさん』と、思いました。

2007年12月06日

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唇の荒れ

１週間前ぐらいから、上唇の丁度まんなかあたりがちょっと荒れたようにザラザラになって、見た目ではわからないんですが、指で触ったり、舌で触れると分かるので、「変なの～」と思っていました。そしたら昨日の朝起きたら、今度は下唇の右側口の口角の近くにぷっくりできものができてしまいました。まるで、食べすぎみたいです。でも２～３日前から夕飯にはご飯を食べないようにしたり、決して少なくはないけれど、できものができるほど食べすぎてはいないので、これはなんでだろう、と考えてみました。唇の表面にできものができたのは、食べすぎたときと、子どものとき熱で寝込んだときです。熱！最近の発熱は、寒いので、かえって風邪引かなくていいわい、と思っていたのですが（それに、特に具合も悪くならないし）これが感じているより身体にダメージを与えているのかも知れないです。

2007年12月04日

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冬場の発熱

発熱は今でもあります。夏場はダウンするほど苦しんだのに、この寒い季節はその逆で、ありがたいぐらいです。ちょっと寒くなってきた頃は、暑くて寝苦しいと感じることもありましたが、すっかり寒いこの時期は、暖かくて気持ちいいぐらいです。すっかり風邪知らずです。手先や足先は、睡眠に入る前は、冷たく冷えるので、寝る前は布団の足元を湯たんぽなどで、温めます。睡眠に入ると発熱することがわかっているので、布団を温めるのは寝る前までで、もう寝る、というときには湯たんぽなどは布団からすっかり出します。

2007年11月23日

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どこから音が・・・

平衡感覚はすっかり失われて、立っているときはどこかにつかまって身体を起こせていても、どこかにしっかりつかまっていないと倒れます。立っているときは、手は、もう、すっかりつかまるためのもので、運ぶことはできません。ものによって、まったく不可能なのは誰かに頼むとか、足で蹴りながら移動させるとか。音による方向を把握するのもできなくなりました。昨日も、外の天気が悪くなってきたなあ、と思ったら、上の方からジョジョジョジョ・・・と水の音が聞こえたので、「どっか雨漏りしてるのかしら（家は平屋）」と思ったら、上ではなく下にある砂場で長老猫がおしっこをしていました。視力もとても悪くなりました。眼振はないんですが、複視みたいです。平衡感覚が悪いことに視力と聴力が悪いのがとても（悪）影響しています。

2007年10月20日

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話が通じない

猛暑でダウンする前から、吸う息が少なくなっていました。これは前にも書いたことがあるとおもうのですが、普段から呼吸が浅いなあと自覚していたんですが、それでは足りないと身体も反応しているらしく、無意識で、というか自分の意思とは全く関係なく深呼吸したりして大きく息を吸うことがよくあります。寝ているときも（昼寝でも）それをやっているらしく、寝ていると体裁も何もありませんから、変な音をたてながら息を吸い込んでいるらしく、はじめのうちは母や妹が「なんか苦しそうにあえいでいるからビックリしちゃうよ」と言っていました。こうなってよくわかったのは、話すときって凄く息を使うんですね。正しくありませんが、本人のイメージとしては息が声を押し出すカンジです。単語レベルの短いことを言うときは問題ないですが、ちょっと文章が長くなると息が続かなくて、途中で息継ぎしなければなりません。私の話が聞きにくいのは、構音障害で発音が不明瞭なせいもありますが、半分以上はこの息が少ないせいで声が小さいからだと思います。ただでも、普段から声が小さいのに、猛暑でダウンしているときは益々声が小さくなり、蚊のなくような小声となってしまいました。最近は、それも良くなった、とはいえ、以前以上には勿論、もともと大声の出せなかった以前と同じには戻りません。何か言うと、よく妹に「そこでなんかゴチャゴチャ言ってたってわかんないよ」と言われます。偉そうな私は「聞こえないんだったら、聞こえるように、近づくとか努力しろよ。まったく気がきかねえなあ」と思います。最近は、何を話しても全文は確実に聞こえないので、「○○（母か妹）、■■・・・・・・。」と言った場合、○○の呼びかけた人、と、■■の何について、だけで、・・・・・は聞こえないので、どうせ後で聞きに来ることを考慮して、・・・・・には好きなことを言っています。「ねえ、ママ～。お昼ごはんはカトちゃんのぺ！」とか「みんみん～！（妹）図書館で、ミスタードーナッツの新製品はリッチドーナッツって言うんだよね？」とか。適当なことを言っていると「何て言ったの？」と聞きに来るので、そしたら正しく話します。こう書くと私ばかりが悪さをしているかのようですが（確かに、悪さはしてるんですが）つい今日も父から電話があって、私がいろいろ頼みたいことを話している最中に、よく聞こえないからと電話を切られてしまいました。だから聞けっちゅうの。追加：ちょっと読み直してみたら、最後の文のシチュエーションがちょっとよくわからないですね。つまり、父から電話があって、出たのは妹で、私は別の部屋にいたんですが、様子で父からの電話と気付いたので用事を頼んでいたら、よく聞こえなかったのに聞きなおすのが面倒だからと妹が電話を切っちゃった、という話です。ま、追加するほど大した話じゃないんですけど。

2007年10月02日

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続発熱とお腹について

発熱は夏の間続きましたが、心身ともに本当にきつかったのは８月の初旬から中旬にかけてで、この期間は体力的にもボロボロで、ヨレヨレで、もう実に「ダウン」という言葉がピッタリでした。お腹も壊してしまい、食べられず、点滴や入院が心配されました。その後も発熱はきつかったのですが、一応意識はありました。最近はいくらか涼しくなった、とはいえ、安心できません。うちの方ではおとといも数時間だけ夏日のように暑かったんですが、それだけでアイスノンを使うほど発熱してしまいました。暑いとまず足の甲が暑くなってくるんですが、寒いと内股がぬくぬくポッポしてきます。寒いときの足の甲は「発熱」なんて無縁であるかのようにまったく変化なしです。指先はまったく温度を感じなく、血も通ってないかのように冷たいです。２９日は寒いくらいに涼しかったので、手先・足先が凄く冷たかったです。足の場合は靴下を履けばいいですが、手は９月に手袋というのもなあ、と腕を組んだりして紛らわしていました。お腹は最近はなんとか元気です。８月はお腹を壊して調子悪くなったというよりも、体調を崩したので、結果としてお腹を悪くしたので、お腹を壊したことに立ち向かう体力もなく、ちょっと消化を要するものを食べるとすぐ超特急になるので、飲み物しか飲めず、紅茶類には普段入れないお砂糖を、多めに入れてカロリーをとっていました。腸への刺激物は一切駄目で乳製品（ヨーグルトやクリームチーズ）、辛いもの（唐辛子や辛子、生姜類）、肉の加工品（ハムやウインナー。魚の加工品ははんぺんでもかまぼこでも平気でした）、カレー類はご法度でした。実はカレーは大好物なんですよ。病気になる前は、お腹を壊しても何でも食べて、ゴロっと言ったらトイレに駆け込んで食べながら治していましたが、今はそんな危険なことはできないのでしませんが。もし許されるなら、洋式トイレに座ってカレーを食べたいです。でも４６歳・女、それはできませんから何とか女性としての品位を保っています。もし一人暮らしだったら・・・ははは。

2007年09月30日

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発熱について

発熱については、ときどき、そうゆう症状のある患者本人や、そういう人を介護している人がHPに書いているのを見かけることはありますが、専門のセンターなどにのっているのを見かけることはないので、特に弱っている人には周囲が気をつけてあげてください。自分のケースを中心に述べると・・・発熱は温感障害の一種です。（私の場合）発病してから結構早いうちから症状がありました。もともとよく発熱していたのは足の甲と内股です。それに今回手の甲と背中が加わりました。もともと発熱していたところはアツアツという感じではなく、ぬくぬくという感じだったので、あまり気にしてなく、冬などはかえって風邪ひかなくていいなと思っていたぐらいなんですが、今年は温度が上がった気がします。ぬくぬくなんてものじゃないです。暑いです。今年みたいに、猛暑時に発熱するとかなり体力を消耗します。私がダウンしたほどなので、体力のない人や高齢者はタイヘンだと思います。私はまだ「暑いよ～」とか「発熱してるよ～」とか「○○を冷やす濡れタオルを持って来てくれよ～」と口で言えますが、口でいちいち伝えられない人を介護している場合は相当気をつけてあげてください。発熱していても、箇所によっては全然表面は熱くなりません。ちょっと触って熱がないと安心できません。また、（あくまで私の場合ですが）睡眠と発熱が結びついていて、睡眠中に発熱すると何故かぐっすり眠れます。目が覚めると「アツアツ！」と思うのですが、寝ている間はわかりません。従って気持ちよそうに寝ていても、実は安心できません。何故か（私の場合）睡眠に入ると発熱するので、夜足が寒くても靴下など履けません。夜中必ず暑くて脱いでしまうからです。例年はとても寒い季節にそういう症状があったのですが、今年は9月から始まりました。毎日です。今朝もです。毎日発熱しても８月のようにダウンしないのはやはり猛暑に発熱するという環境（？）も影響しているんだと思います。来年は今年以上に暑いというし、対策が必要です。一度発熱すると発熱をとめる方法はわかりません。発熱傾向のある人（あるいはそういう人を介護している人）が前もって準備しておいた方がいいと思われるのは、水枕かアイスノン（または熱冷まシートみたいの）、栄養剤です。トイレにも行きにくいので、介護用パンツか尿取りパッド。でもこれって量が多いので、ちょっと備えで買っておくってわけにいかないんですよねえ。うちの場合、新たにアイスノンを買ってもらうまでアイスノンにマジックで「ねこ（チー子）」と書いてあったのがちょっと・・・。発熱している部分は濡れタオルで冷やすのが一番気持ちよかったです。それに、長時間はできませんが、扇風機の風をあてると気持ちいいです。エアコンで部屋を冷やすのは、発熱しないよううにするには効果的ですが、一度発熱してしまうと、効果がありません。ずっとエアコンで冷やしていたり、扇風機をあてていても、「ずっとじゃ身体に悪いから」と一瞬消す、その一瞬に発熱します。

2007年09月27日

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視力

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検査

首が痛いよ～

これも？

その後

こんなことも・・・、いつのまに・・・

あかべこのまま

シップ

考えてみると

タイヘン、タイヘン

グラグラ首とトイレ

こんな年女は嫌だ（鉄拳ふう）

首の調子

今日も揺れるぜ

揺れ

複視

反抗期

唇の荒れ

冬場の発熱

どこから音が・・・

話が通じない

続発熱とお腹について

発熱について