戦う障害者

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• 突然の睡眠復活

  １週間ぐらい前から何故か、布団に入ると、朝まで起きないようになりました。ぐっすり寝たというカンジはしないので、もしかして意識を失っているのか？つい最近まで何度も起きていたのでまるで嘘のようです。何度も起きるとそのうち脳が起きなくなり、そうすると固まってしまったり、意識断絶するので、最近は夜寝るのが少し憂鬱で、あまり嬉しくなかったのですが。何度も起きるのは精神的なものが大きいんだろうとは思っていましたが、今回も精神的なものが大きいようです。よく夜起きていた頃は、お布団に横になると姿勢がかわるので、なんかトイレに行きたくなり、その前に、就寝前に、トイレに行っているので行っても出ないんですが、行かなきゃ気が済まないというカンジで布団に入ってから２０分か３０分経つと必ず行きます。夜中に起きても、本当に「出そう」なときは少しで、大抵水分の問題より、膀胱が出す「行きたいサイン」で目が覚めることが多いです。また、（温感障害で）寝る前はストーブの前にずっといるのに足の裏がずっと冷たく、触るとそう冷えているわけではないのに、脳が凄く冷たいと感じます。冬は敷き布団カバーにトルマリンシーツを入れているので、尚更なのか、寝ると足の裏も発熱しはじめ、ポッポします。これが冬には、湯たんぽを入れているようで気持ちいいんです。この、発熱しているときは、よく眠れるなあ、と前から感じていたのですが、１週間ちょっと前、めずらしく布団に入ると直ぐにウツラウツラ初め、同時に発熱しはじめました。「あ～気持いい」と思いながら寝ていると、すぐにトイレに行きたくなりました。「トイレに行かなくちゃあ。だけど寒くて面倒くさいなあ」とぐずぐずしていたら、なんと朝までそのまま寝てしまいました。そのときに、「行きたいとちょっと思っても、少し我慢してると朝まで寝てるんだあ」とチラッと思ったんですが、それがしっかり脳にインプットされてしまったみたいです。夜中に1度くらいは起きることもあるんですが、その後はすぐにぐっすりです。凄いぐっすりさ加減で、夜中ボケの入った長老猫が大声で毎晩鳴くんですが、「昨日は1時間ごとに猫が大鳴きするからちっとも眠れなかったよ」と妹がぼやいても全然記憶にありません。

  2007年01月21日

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• 車椅子

  昨日はリハビリの日でした。病院で私がよくひっくり返ったり、転びそうになっているので、父以外にも一人付き添いが行くことになったのですが、前回は早速妹に断られていましたが、昨日の朝も隣の部屋で母が「お前行く？」と妹に聞いたら、「やることがある」と断られていました。やることったって、テレビを見ることだけなんですが。小さい子ならまだしも、付き添いを押し付けあってるのは実の母親と４０歳すぎの妹なんですよ。それでもなんとなく行きたくない父の家来の母は「もう一人行った方がいいんでしょ？」と父に聞いていました。だから仕方なく行くというカンジです。それに付き添いを必要としてるのは私だよ～。 リハビリ室がある階まで病院の車椅子で行く、と言い出 したのは父なんですが、そのことを全く母には言ってなかったようなので、母に、「病院に車がついたら入り口の脇に外来用の車椅子が並んでるから、それを持ってきてね」と言ったら、「え、車椅子なんて使い方わからないよ！」と抵抗しました。あんたは押すだけだよ。それに例え分からなくても、娘が病気なんだから我が子のために覚えようって気はないのかねえ。普段から自分以外の人のことを考えるのが苦手な人ですが、車椅子を押すみたいな他人のことを考えながら動くというのができない人で、「え？マジ？」の連続でした。壁に車椅子がぶつかってからとまるなんてしょっちゅうです。壁に車椅子がぶつかる＝だけど自分はぶつかってない＝だからＯＫ、となるみたいです。かどを曲がるときも車椅子がぶつかって、それでは当然曲がれないんですが、力づくでどうにかなると思うらしく、「ウンウン」言いながら押しています。それで、「あの・・・車椅子がぶつかっているんだけど」と言わなければなりません。車椅子を押していたのは母なんですが、リハビリ室に入るときは父がしゃしゃり出て、いかにも自分が付き添ったという顔をして、リハビリの先生が迎に来たら、「すっかりサボり癖がついて、先週もサボってしまいましたよ」と言いました。違うだろ、あんたが風邪引いたんだろ。リハビリの先生が笑って、「なんとか言わなくていいの？言いたいこと言われちゃうよ」と言いましたが、リハビリの先生たちは長年のつきあいなので、私が具合が悪いとかよっぽどの理由がなければ、テレビを見たりとかの簡単な理由でサボる人間じゃないと分かっています。リハビリが終わると、母はいましたが父はいつものショッピングセンターに行っていませんでした。いつもはリハビリ室の前で待つんですが、珍しく混んでいて、座るところがなかったので、１階の方がもっと椅子がたくさんあるので1階に行こう、ということになりました。座っていても入り口がよく見えるので父が入ってくるのが良く見えます。けれど父はなかなか帰って来ません。そのうち父が入ってきましたが、上で私が待っているかもしれないのに、知っている人に声をかけたり、父好みのぽっちゃりおばちゃんタイプの案内センターの人に挨拶したり、いつもの父のスーパー外面外交が始まりました。まさかその一部始終を母と私が見ているとは知らない父は忙しく動きまわってやっと気が済んだらしくエレベーターホールに向かいました。なんか犬とか猫のなわばりを押さえるためのニオイ付けみたいだなあ、と思いました。

  2007年01月20日

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• 聖子ちゃんカット!?

  昨日のワイドショー見ましたか？来日外タレとして韓国のイ・ビョンホンを見ていたら何故か隣に元チェッカーズのフミヤがいました。咄嗟に「あ！聖子ちゃんカット！」と言ったら、大の松○聖子ファンである妹が「違う！！」と怒っていました。その後もテレビでこのニュースをやるたびに「なんでフミヤが聖子ちゃんカットしてるの？」と言うと妹が「あんなの聖子カットじゃない！」と怒っていました。どうしてフミヤがいたのかは聖子ちゃんカットにビックリしたので、そればっかり気にしていたので、わかりませんでした。

  2007年01月19日

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• 妹の詫び状

  妹は１日の中で機嫌のいい、悪いの波があって、機嫌の悪いときは何を言ってもダメです。返事もしません。父と妹は何かをすぐに誤魔化そうとするところがあって、それは相手が病人でもおかまいなしです。ところが元々あまり賢くない人たちなので、悪事がバレバレだったりします。例えばリハビリの帰りに父にジュースなどの買物を頼んで、ついでに自分の飲み物も買っていいよと財布を渡すと、「○○が安かったので、○○を買った」と何度も言うのですが、財布に入っているレシートに品名や値段が書いてあるので、バレバレです。私はケチではなく、どちらかと言うと浪費家タイプなので、違うものを買ったからと言って何百円のことで怒ったりはしないんですが、病人を騙そうなんてその根性が頭来るじゃないですか。妹も同じカンジでスーパーなどで買い物を頼むとドサクサにまぎれて自分の買い物をします。エクレアとかプリンとか。それも自分の分だけ（それがまた私が頭に来る原因になるんですが）。家でもよく私の消耗消耗品とか使います。再度言いますが、私はケチではないので、一言声をかけてもらっても「ダメ」とは決して言いませんし、言ったこともありません。それがこっそり使って明らかに違う場所に返すのでバレバレです。昨日もコロコロ（掃除道具）を使って、私が毎日飲むビタミン剤の袋の上に返してありました。ビタミン剤を飲もうと思ったら変なところにあったので、「ああ、使ったんだなあ」と思いました。それだけだったらそのままほっておくんですが、中をみたらゴミの付いたまま粘着テープが半分だけやぶかれていて、前の日にキレイにしたばかりなのでムッとして、妹に「使ってもいいけど、使い終わったらちゃんとテープはがしてね」と言ったら、「何のこと？」　とすっとぼけるのですが、口調で機嫌が悪いとわかったので、これ以上注意してもダメだな、こりゃ、と思いました。ところがそれから数時間経って、妹の機嫌の悪い波がおさまって多少反省したらしいです。前の日に近所の人から葛餅をもらい、それが少し残っていたんですが、それを私にお３時に出して、自分はおせんべいかなにかを食べていました。これってちょっと分かりづらいんですが、妹はきなこと黒蜜の組み合わせが大好きで、葛餅には目がないです。その葛餅を譲るなんて。私は向田邦子の「父の詫び状」を思い出しました。謝罪の気持の表し方って人それぞれですね。ぷぷぷ。でも、低レベル～。

  2007年01月18日

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• 真実の所在

  最近話題のバラバラ殺人事件。昨日テレビでコメンテーターが言ってたので、「そうだよなあ」とつくづく思ったのは、父親が歯科医の兄妹のがありましたけど、あれって、妹が兄には夢がないって言ったってことになっていますが、あれって加害者の言い分だけで、本当はそんなこと言ってないかもしれですよね。加害者の言い分だけ聞いてたら片手落ちですね。と言って、被害者はもう死んじゃったから何も言えないんですけど。もし私が自己主張できない状態になって、スーパー愛想のいい父が「あんなに美術が好きで、高校も美術クラブに入ったくらいなのに、かわいそうだ」と言って、父の家来の母が反論しなかったら（反論しないと思いますけど）、娘を心配する親子愛のできあがりですね。私高校でどこにもクラブ入ってないのに。

  2007年01月17日

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• 納豆や～い

  例の健康番組のために、近所のスーパーでは納豆が売り切れでした。私は納豆は好きですが、なければないで平気なんですが、妹が炊きたてのご飯に納豆をかけて食べるのが大好きで、それを夕飯の習慣としていたのに、習慣が変わることが苦手な妹ははるか遠方の某デパートまで見に行ったそうです。某デパートにはたくさんあったそうなんですが、倍の値段で、ちょっと悔しかったので買わずに近所のスーパーをぐるぐる見たら、なかったそうです。本当に日本人ってテレビの情報に弱いですね。ま、飽きっぽくもあるんですが。

  2007年01月16日

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• 北風と太陽

  普段、言う事をやってくれない家族には「このやろう」とか、「ちくしょう！」と思う生意気な私ですが、優しいことばにはめっぽう弱いみたいです。以前、病名がなかなかわからなくて、精神的なものと判断されてしまいました。どうにも具合が悪くて、歩き方はヨレヨレになるし杖代わりの傘を持って歩かなければ不安だったころ、雪道で顔面から転ぶ怪我をしてしまいました。それでも病院で「異常なし」と診察されてしまい、八方ふさがりの状態でした。相談する人はいないし、「（原因は）なんだろう、なんだろう」と思いながら、診療内科に通い始めました。その頃は「誰も助けてくれない」状態で、必死に図書館やネットで調べ、思ったことを聞いても医者に相手にされない状況でした。診療内科に行くときは前もって予約しなければならないんですが、知らない人と電話で話すなんて（おまけにちゃんと話せないのに）かなり緊張しました。電話の前に要領をまとめて、頭でイメージしたりしました。病院側はちょっとぐらい変な電話に慣れているのか、予約は直ぐに終わりました。そのときは、「困ったなあ」とか、「原因はなんなんだろうなあ」とは毎日思っていたのですが、凄く辛いとは特に感じていなかったのですが、初めて心療内科に行った日、それまでの経過と雪道で転んだら今度はすくみが加わったということを説明していたら、いきなり泣けてきて、ドンドン涙が出て来ました。専門家が熱心に耳を傾けてくれたのは、ここ数年で初めてだったので。

  2007年01月15日

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• ムカつく！

  胃液があがってくることは前に書きましたが、胃液の中でも胃酸があがってくることがあるみたいです。以前テレビで医者が「胸がムカつくことがあったら、それは胃酸があがってきているということですから・・・」とかなんとか言っていましたが、ピ～ンポ～ン♪そんな感じです。特に酸味のあるものを食べると、特に上がってくるのか、胃液が増えるのかわかりませんが、非常にムカつきます。苦手なのは（ムカつくので）「梅好み」（梅干は大丈夫なのに）と柑橘系の飴です。のど飴を買うときも柑橘系でないことを確めなければなりません。

  2007年01月14日

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• 母のポカ

  父は、自分のことを棚において、母のことを「認知症がはいってきたかなあ」と言うくらい、母はポカが増えてきました。父の家来でプライドが高く必死に自分の失敗を隠す母を父がこう思うくらいなんですから、父がいない日中はどんなんかと言うくらいです。何度も鍋を焦がして、それもコゲを洗って済むような生易しいものではなくて、新しい鍋を買わなければならないほどで、それなのに懲りずにその後も鍋に火をかけて熟睡してしまい、娘たちに怒られます。眠さにかなわいんだったら、生煮えでもとりあえず火をとめちゃう、という発想はないらしいです。昨日はかけ布団にマチ針が入っていました。針ですよ！カバーの中の布団のほつれたところを縫うときにとめていたのをうっかり忘れた、と言うんですけど、うっかりしすぎ！！

  2007年01月13日

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• 戦う障害者

  本当は、今日はリハビリに行こうと思ってたのですがずっと父がゲホゲホやっているので、風邪がうつるのは恐いのでやめました。せっかく今日まで元気に過ごしていたのに、ここで風邪をひいてはたまりません。特に私は気道閉鎖があるので、風邪で喉の調子が悪くなるのは恐いんです。ところが、「行かない」と言うと、自分で風邪を引いたくせに、父が早速不機嫌になり、妹が「行くの飽きちゃったんじゃない？」と言います。それを聞いて、父が「そうなのか？飽きちゃったのか？ゲホゲホ」と言います。オイオイ。昨晩はリハビリ用のズボンを母にアイロンをかけてもらったりして、準備万端で、行く気満々だったのですが、それを知っていても母が私をかばうことはまずありません。家族だったら仲が良くて当たり前、と思っている人は幸せな環境にいると思います。幼児虐待事件も最近のバラバラ事件も、そうじゃない話はいっぱいあるのに。

  2007年01月12日

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• ３種の液体

  数年前から、飲食時などに空気が腸にはいると、うまく腸で抜けないで、空気の出口が口しかなく、特に食事どきはゲップを繰り返したりします。去年はゲップのほかにしゃっくりを繰り返すようになり、部屋でこっそり何かた食べるとしゃっくりが出てしまうので「今何か食べたでしょう」とすぐにバレてしまいます。これに最近は何故か声がのるようになり、食事のときなどは、家人が「ちょっと大丈夫？」と心配します。本当に心配かけそうなしゃっくりです。空気が抜けなくなった頃から、胃液が逆流するようになりました。逆流するのは３種類あって、凄く酸っぱいのと凄く苦いのと凄く臭いのです。どのような違いがあるのかはちょっとわかりません。凄く酸っぱいのはレモンのようなさわやかなものではなくて、刺激を与えるなんとか酸という感じです。これは夜中、トイレに行くために急に立ち上がったときが多いです。ところが私は突然喉がビックリすると気道が閉鎖するという厄介な癖があるので、夜中急にこの酸っぱいのが喉もとにあがってくると案の定気道が閉鎖することが多いので、そういうときは『気道確保、気道確保』と思いながら、必死に唾液を出したり、そばに水があるときは水を口に含んで、その酸っぱい液を薄めて刺激を和らげようとします。凄く苦いのは、「うへえ」というくらい苦いです。私は、甘い、辛い、しょっぱい、みんな好きなんですが、にがいのとしぶいのは苦手で、この苦い液は本当に苦手です。もう一つは、朝方が、というか寝起きが圧倒的に多いんですが、なんか生臭くて、でも生ゴミとは違う匂いです。自分の身体からこんなものが出るなんてホントやになります。

  2007年01月11日

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• 構音障害泣かせ

  まだ、身体的にはいろいろ出てないうちに、私の場合構音障害が最初のうちに出ました。まったくしゃべれないわけではないんですが、なんとなく発音しにくい言葉が増えました。特に話すことの多い仕事だったので、なおさら敏感だったのかもしれません。また、結構話が得意で、他人の話に横槍を入れたり、あったことを面白おかしく話して笑わせるのが得意でした。なんとなく変だなあ、と感じ始めた頃、必要なことを伝えるだけなら十分なんですが、その場を明るくするため会話を面白くするためのタイミングや発話のテンポがうまくとれなくて、なんとなく自分がつまらなくなったような気がしました。その頃は同じような言葉があったら発音しやすい方を選ぶという、選択を会話のときに無意識にしていました。「なな（７）がつく人」⇒「しちがつく人」みたいに。丁度その頃、仕事でお世話になり、しょっちゅう口にしなければならなかった人の名前が、「佐瀬さん（さぜさん）」「皿田さん（さらださん）」で、～さんまできっちり言わなければならなかったので、もうこれはタイヘンでした。肩書きで呼んだり、他の人が話すと「あの人って」とそれに便乗したりしていました。前の前の職場の電話番号が○○○ー７７７７で、これを言うときは「全部７（しち）」とか「７がよっつ」とごまかしていました。「な」の場合二つ続いてもタイヘンなので、例えば朝に食べたものの話をしているときは、「バナナとパン」みたいに言い切らないで、「バナ～、ナと～、パンと～」みたいに考えているフリをして区切っていました。

  2007年01月10日

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• サザエさん

  普段、「もうちっと気い使えよ」と威張っている私です。病気が進むことも、仕事ができなくなったことも、「人生いろいろあるなあ」と激しくは落ち込まなかった私も、１つだけへこんだことがありました。それは、漫画の「サザエさん」を見たときです。もう海外旅行に自由には行けないとか、ステキな車を運転できない、というのは落ち込みの対象になりませんが、あの「普通」が手に入らないというのは、へこみました。家族みんなが仲良くて、愛するだんなさんと子どもがいて、みんな健康で、仲のいい親と住んでいて親の心配もしなくていいし、家（親のだけど）もあるし、仲がよくて同じ年頃で話の合う親戚もそばにいるし（のりすけさん）、サザエさんって最低限の色々持っている人ですねえ。

  2007年01月09日

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• 発音

  日本語は一応母音と子音をきっちり発音する言語とされています。「わたしは　きしです」だったら、「watasi wa kisi desu」と発音しているとされています。正確に言うと、「～です」は「～desu」ではなく「～des」といっています。「～desu」とはっきり言うと、なんか関西人みたいです。一方英語は強弱と高低のトーンで話すので、I get off here.も、はっきりアイ・ゲット・オフ・ヒヤーといっているわけではなくて、アとゲとオとフとヒだけ押さえておけばなんとなく通じます。英語がわからない人のための旅行英会話に「I get off（おります）」は 「アイ　ゲット　オフ」ではなく「揚げ豆腐」となっている所以です。揚げ豆腐＝ア・ゲ・(ド)・フです。構音障害が酷くなりはじめた頃は、きっちり発音しなければならない日本語より、高低をつけてポイントだけ押さえておけばいい英語の方が話しやすかったです。っていうと英語がペラペラみたいですけど、ぺ程度です。仕事にしても私が一番教えるのが０（ゼロ）段階の生徒だったので、ゆっくり（はっきり）話さなければならないことが多く、それで難をまぬがれていたんだと思います。今の病院の神経内科の医者にも、２００２年のことですが、自分で症状を話していたし、リハビリの先生にも自分で話して打ち合わせをしていたし、全く今では夢のようです。

  2007年01月08日

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• つくり溜め

  数日前のお正月の話になりますが、本来のおせちりょうりはお正月料理であるとともに、主婦が家事をしないで休めるように、日持ちがするものが多いです。うちではそれに加えて、お弁当作りが苦手な母の弁当のおかず作り溜めの意味もあるようです。父は年末、忘年会やらなにやらあったので、リハビリがなかったにもかかわらずたくさん仕事を休んでしまったのと、歳を考えてそう長くは働けないだろうから今のうちに働いておきたい気持があって元日から仕事にいっているんですが、お弁当をもたせるのに、どうやらおせちをつめているようなんです。で、仕事が終わって帰宅すると、晩酌のおかずにまたおせちを出しているらしいです。道理でおせちの減りが早いと思った。

  2007年01月07日

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• チャット

  私のパソコンにはskypeとskypeとは別にテレビ電話がついています。全体的にビジネスよりビデオ編集とか写真編集のような趣味でパソコンを使いたい人に便利にできているらしいです。前は仕事でワープロ機能を使っていたんですが、今は仕事もしてないですし、メールとネットができればいいんですが、それらは大抵どれでもできるので、値段の安さで今のを購入しました。最初にザッと説明書を読んだときに、電話があるとは知ってたんですが、とんと電話を使わなくなった身としてはskypeもテレビ電話も自分には関係ないなあ、と思っていました。ところが、友人が野球関係の事務局にいるんですが、海外オフィスとはskypeのチャットで打ち合わせをしているらしく、会社のコンピューターには全部skypeが入っているそうです。また、彼女のデスクが丁度上司から見えないところにあるとかで、会社でちょくちょく私用のチャットをしているそうです。それで、「あんみんもskypeをダウンロードすればチャットができるのに」ってメールに書いてあったので、「私のはもともとskype入ってるよ。あれ、チャットができるの？」って返事を書いたら、昨日ネットを見ていたら、突然小さなウインドウが開いて、早速チャットのお誘いのメッセージが来たんですよ。そんなウインドウが開くこと自体、skypeがあるということなんですが、どこにあるのかわからなくてかなり探してしまいました。今日は順調でしたが、あれって手のリハビリになりますねえ、かなり。メールなどで、全くこれまで電話がなくても不便を感じたことはないんですが、電話やメール以外にもチャットという手段があったか、と思いました。

  2007年01月06日

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• あら、タイヘン

  紅白で、私はDJ OZMAを初めてみたんですが、「あら、こうゆうカンジなの？いいじゃん、いいじゃん」とテレビの前で楽しんでいたんですが、世間では文句が多かったらしいですね。そうかなあ。ずっと前に宮沢りえちゃんが風呂場から中継したほうが、「なんだ、こりゃ」というカンジでしたけどねえ。だいたい、テレビの前で文句言ってるだけならまだしも、わざわざ電話をかけて文句を伝えようなんて、凄いエネルギーだと思うんですけど、そうゆう人が７５０人以上もいたなんて凄くないですか。

  2007年01月05日

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• 豆知識

  よく誤解されているんですが、元日とは１年の最初の日、１月１日のことです。ですから、平成十九年一月元日というのはちょっと変で、平成十九年元日で十分です。また、元旦も一月一日のことですが、特に一月一日の朝のことを言います。だから、「元旦の午後に彼と初デートなの」というのは、ちょっと首をひねります。「元旦」というのが、なんかお正月ことばみたいに思えて、以前年賀状を出していたときは、その年賀状の返事に「○○年元旦」とよく書いてあったんですが、んなわけないじゃん。

  2007年01月04日

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• 初笑い

  ・友人の息子さんがクリスマス会で歌うのを「よし子の夜」と言ったそうです。・最近流行っている「おとなの塗り絵」を友人はHな絵を塗るんだと思っていたそうです。 ははは・・・。

  2007年01月03日

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• 味気ない正月

  新年メールに、「年々おせちも作らなくなって来た」とありました。そうですね、うちも年々簡単になっている気がします。一応お雑煮と簡単なおせちもどきは食べましたけど。クリスマスケーキと同じで、お正月だから食べる料理で、今の時代元日からコンビニもショッピングセンターも開いているので、無理しておせちを食べることもないですね。。うちも、母が年をとってきてから他にそういうものを作る人はいないので、段々手抜きになっています。妹は勿論作りません。大掃除もしません。

  2007年01月02日

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• 新年

  新年です。２００７年です。明けましておめでとうございます、かな？でもなんで昨日から１日過ぎただけでめでたいんですかね。仕事をやめてから益々正月には疎くなってしまいました。これで子どもとかいたらちょっとは違うのかな？おととしは珍しく１年過ぎるのが遅くて、そんな中１２月はなんだかみんな慌てていて、好きな季節、なんて呑気なことを言っていたのですが、昨年はいつも通り早くて、あっという間に１２月で、あっという間に１２月も半ばで、師走をゆっくり味わうこともなく年が明けてしまったカンジです。 この正月は正月気分が全然なく、「ま、こんな年もあるさ」というカンジです。年が明けたばかりなのに、「来年の正月はどうなるのかなあ？」と思ったりします。

  2007年01月01日

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• 2006年最後の日

  今年、進行はいろいろありましたが、個人的に目立ったのは何と言っても視力です。歩行は確実に悪くなっていても、座っているときはあまり関係ないのですが、視力は・・・。趣味が読書とビデオ鑑賞ですし、毎日の生活も新聞読みからはじまって、ネット検索やメールの返事、他人のブログ読み、通販のカタログ読み、他に現在は銀行の金管理も買物もネットでやっているので、今後目が使えなくなるとちょっと困るなあ、と思っています。家の中では（家も狭いですし）歩行器や手すりもどきにつかまりながら、どうにか歩いて移動していますが、リハビリに行くときはリハビリ室に向かうまでは車椅子を利用することになると思います。反省点としては、病人になっていろいろ不便なことがありますが、特にこうして日々イライラすることの原因は、自分は病人だからやってもらって当然、気を使ってもらって当然と思っているからだと思います。だからそうじゃないことにいちいちムッとするんだと思います。 病人＝障害者であることの社会での不便は、解消すべき当然の権利だと思うので、幸い、えばる気力も萎えていないので、堂々と訴えたり、何らかの手段で発表していこうと思いますが、人の心というか気持を変えるのはちょっと難しいですね。だからそうゆうことには期待しないように、一人暮らしだと思えば、と告知されたときは思ったのに、幸い（？）進行が遅めの方だったので、段々障害者であることの特権に甘え始めていたみたいです。まあ、口ではいろいろ言われますが、肉体的暴力を振るわれているわけじゃなし、ご飯もちゃんと食べてるし、洗濯もしてもらってるし、これ以上望んだら贅沢かな、と。なによりイライラしたりして気分がダウンするのは嫌なんですよね。だから文句はこのブログにぶちまけて、日常はスッキリと生活したいです、ってこれって今までと同じじゃん。あと、体重と体脂肪を減らすことが目標です。今朝の読売新聞におとなの折り紙のことが紹介されていて、おりがみでバラを折ると書いてあったので、早速本を図書館でこれから検索するつもりです。ハタと気づいたらこの病気で、最近は箸も苦労するのに、折り紙をやろうなんて無謀ですね。でも折り紙でバラなんていかにもわたし好みなんですよ。とりあえず本があったら借りてみて、折り紙ができなかったら写真を見るだけです。見るだけでもワクワクします。

  2006年12月31日

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• 衣替え

  自分で衣替えをします。衣替えと言っても私がするので、他の人が見たら、「何、丸めてつっこんでるのよ」と思うかもしれないです。一応、母の弁護をすると衣替えに関してはやってくれます。やってくれないので、自分で、というわけではありません。が、母は生理整頓ができないのに、整理が好き、という困ったちゃんです。それに加えて記憶力が弱いという整理には致命的な弱点があるので、「頼んだ私がバカだった」ということがたびたびあります。昨冬の洋服をしまうときも（めずらしく）すぐにやってくれたんですが、整理ができない人なので、しまうものの種類でわけるとかできないので、おまけに記憶力も弱いので、何がどこに入っているかなんてわかりません。今月のはじめに厚手の靴下を出してもらおうと思ったら、どこに入れたかわからなくて、結局全部ひっくり返さなければなりませんでした。口で説明するのもタイヘンなので、ヨロヨロしながらでも自分でやった方がマシと思いました。ところが非常にプライドが高い人なので、母がいるときに衣替えを始めると、へそを曲げるので、母がパートに行っているときに「ソレ！！」と始めなければなりません。衣替えと言っても仕事をしているわけではないので、そんなにおしゃれ着があるわけでなし、半袖と長袖をいつも使うAというタンスと、普段は使わないBというタンスに中身を交換するだけです。AのタンスとBのタンスは歩いて３歩くらいですが、勿論私はその距離でも持ち運ぶなんてできませんから、Aのタンスから出した服をBのタンスの前に投げ、全部投げ終わったら自分が歩行器を使ったり、壁につかまって移動して、Bのタンスの前に座り、さっき投げた服を拾って、ひきだしにしまいます。 今回は投げ方が悪かったのか、歩行器が通れないので、丁度来た妹に「歩行器ガ通れるようにもっと（投げた服を）端によせてくれない？」と言ったら「あとでね」と言ってそのまま出かけてしまいました（うちではよくあること）。仕方ないので、座ったまま（四つんばいの逆？）移動したら、歩行器のために立ち上がるよりずっと楽なことがわかりました。

  2006年12月30日

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• ご機嫌斜め

  昨日の木曜は父が仕事休みでした。水曜日の夜「明日は休む」と電話してきて、パートの休みをとってなかった母は大焦りでした。というのも普段は妹に食事の仕度をさせているのですが、根本で信頼してないので、こと父のことでは自分でなくちゃダメだと思っているからです（私はどうなるんだ）。父も自分の都合で休むと言えない面倒くさいところがあるので、「あんみんが病院に行くと言ったから休んだ」（そんなこと言ってねえよ）と他人のせいにしていましたが、こればかりは、今週はもう行かないということと、先週、今年最後だったのでリハビリの先生に年末の挨拶をしたときの話をうちで妹や母にしてあったので、嘘がバレバレだったのですが。 外ではスーパー愛想のいい父ですが、朝からずっと不機嫌で、ま、いつものことですけれど、家族はバカだとか頭が悪いとか、文句言いまくりです。人間って単純に褒めてくれる人のところに行きますけど、けなされることがわかってその人に近づいたりしないですよね。妹が「今日は忘年会？夕飯は要らないの？」と聞いたら、「関係ないだろ。言ったって俺の言うとおりにしないくせに、もう勝手にしろ！」とまったくヤンキーの兄ちゃんみたいです。それで私が「お米を洗う都合があるから聞いているんでしょ。おかずだってとりわけておいた方がいいのか、いろいろあるじゃん。妹なりにいろいろ考えているんだから、答えてあげればいいじゃん」と言ったら、またヤンキー兄ちゃんになっていました。今日も行く気が失せたみたいで休みです。今日も今朝から機嫌悪そうです。自分の用事を済ませようとしていた母は予定が狂って大弱りです。父の家来ですから、父をほっといて自分のことをするとは言えません。

  2006年12月29日

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• 飛ぶ時間

  去年は珍しく１年が長かったのに、今年はいつもどおり、１年が早く過ぎていきました。近年は、長老猫がいるので、月日が早く過ぎるのは寧ろいいことです。１０月の声を聞けばとりあえず１０月までは猫は大丈夫だった、と思いますし、今年もそろそろ明けるので、２００６年はとりあえず（猫は）生きてた、と思います。障害者で、仕事もしてないので凄くヒマをしていると思われがちです。私も仕事を辞めたときはもっとゆっくりした時間があると思っていたのに、なんだか毎日忙しいです。自分で自分を忙しくしてしまうのは性格みたいです。先日、ときどき友人が本を送ってくれると書きましたが、多分これだって時間がたっぷりあると思われての事だろうと思います。実はその前に送ってもらった本もまだ読んでいないのです。忙しいことの理由の一つは、一つのことをするのに凄く時間がかかってしまうことです。誕生日とか結婚とかコラージュでカードをつくるとそれ１枚で一日仕事になってしまいます。ですから一人になっても、ヘルパーさんが食事さえ作っておいてくれれば、ほったらかしにしといても何かやってますから。

  2006年12月28日

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• 流石プロ！

  リハビリの最初にリハビリの先生が手足を動かすので、リハビリ用の平行棒や自転車こぎマシーン、階段などの他に簡易ベッドなどがいくつもあります。手足を動かされているときによくリハビリの先生とおしゃべりしたりします。リハビリに来ている患者さんの中には構音障害が酷くて、殆ど会話ができないような人がいます。それでもリハビリの先生は大体何を言ってるのか感心するほど一発でわかることが多いです。私は前職が日本語の先生でしたから、外国人の特に生徒が言っていることはだいたい分かるので、生徒が何か言って「ははは」とウケていると、「よくわかるねえ」とよく言われたものです。「はんじゅくの　スージーみせが　くるくるぱー」って分かりますか？「スージーが店で半熟タマゴを食べたら、くるくるパーになったってことかなあ？」と思ったあなたは普通のまともな一般人です。正解は原宿で寿司やに入ったら、（寿司が）回っていた、という初めて回転寿司屋に入って、驚いた様子です。前回隣にいた人は随分会話が不自由になった人で、流石の私にも「う～」とか「あ～」としか聞こえないのに、それでリハビリの先生とどんどん会話が進んで行って、最初はクリスマスプレゼントの話だったんですが、そのうちプレゼント交換の話になったようで、最後にはその先生が、「ははは。それじゃ僕ばかりが高いプレゼントになっちゃうじゃない」と言って二人で大笑いしていました。ちょっと耳を澄ませていたんですが、一言もわからなかったです。会話の途中その先生も全然聞き返すこともなかったんですよ。日本語の先生をしたとき、いかに生徒に話させるかが大事で、それもあって先生たちの勘も一発で生徒が言いたいことがわかるように鍛えられたんですが、今病人になって、生徒と同じ気持ですよね。構音障害があるのは仕方ないとして、あんまり聞き返されると、その人と話す気持は失せます。

  2006年12月27日

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• ダブルで役に立たない付き添い

  リハビリに行って、私がひっくり返ったり、たびたび転びそうになっていることがわかって、何故か母がそのことと、やはり付き添いは二人いなきゃダメだということを、私には全く言わないで、妹に別な部屋でコソコソ言っていました。母としては、だから「お前が行ってくれ」と妹に暗に言いたかったらしいです。私のリハビリの日は母もパートを休んでいるのですが、妹も母も病院には来ないで、父と私が病院に行っている間、テレビを見ています。妹の場合、もっとタチが悪く、お昼の仕度も嫌なので、お昼ちょっと前にぷら～っと出かけます。ところがテレビ中心の妹ですから、特別番組の多いこの時期に、妹がテレビの前を３０分以上離れるとはちょっと考えにくいです。案の定、リハビリ当日、妹の、「やだよ。あたしは行かないよ！」という声が聞こえて来ました。それで、その日は近くの病院で膝に電気をかけるつもりだった母が行くことになりました。うちの家族は不満があっても本人には言えず、本人がいないところで愚痴をこぼすという困ったところがあります。毎日は父が仕事に行ったあと、妹も母も父の愚痴のオンパレードです。病院に行く日は今度は父の母に対する愚痴のオンパレードです。最近の愚痴は、母が鍋料理を作ってくれないという、まったくくだらない愚痴です。あとは計画性がない（父も同じ）とか、いろいろです。それがその日は愚痴がこぼせないので、父も「お前なにしに行くんだ？」と明らかに不満顔です。あんたが頼りないからだろ。病院について、エレベーターでリハビリ室に行く途中（父は車を停めに行っていていなかった）車椅子用の鏡を指差しながら、「（父は）いつもこれ見て自分の白髪とか、服装チェックばかりして、他の人を全然気にしてないから、私はここでよくひっくり返ったり、転びそうになったりするんだよ」と言いました。すぐにそれが「馬の耳に念仏」だとわかるのですが。その後リハビリの途中でトイレに行こうと思ったら、誰もいません。父の家来の母は父がショッピングセンターに行ったのに、ついて行ったに違いありません。リハビリが終わったときには父しかいなかったので、「あれ、ママは？」と聞いたら、「ロビーにいる」だそうです。来た意味ないじゃん。案の定帰るときにすっ転びそうになりました。そしたら夜、ひっくり返ったり、すっ転びそうなのが続いたので、「リハビリ室に行くとき、病院の車椅子使おうか」と言っていました。だのに、そうゆうことは一言も母には相談してないらしいです。まったく面倒くせえ人たちだなあ。

  2006年12月26日

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• ゲップ

  もともと腸にたまった空気が抜けにくくなっているんですが、最近は口を閉じていても喉がグルグルという変な音をたてて空気が抜けます。妹がチラッと見るので、「あ、ゲップじゃないから」といちいち言い訳をするのは面倒臭いです。が、「今のはゲップ」と言って、「そんなことは言わなくてもええ！」キレられたりします。

  2006年12月25日

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• 睡眠中の呼吸

  昨日書いたジャムクッキーにキャンペーン用番号がついていて、試しにホームページにアクセスしたら何と当選で、来月ショッピングバッグを送ってくることになりました。うわははは・・・ラッキー。私はいびきをかかないので、睡眠無呼吸症候群とは無縁だとちょっと気を抜いていたんですが、母が「お前寝ているときに苦しくないの？」と聞いてきました。何でも昼寝でゴロンと寝ているときや夜睡眠中に覗くとフン、フン（？）言っているそうです。そう言えば、布団にもぐって熟睡しているときに、布団をめくられて「あ、生きてればいいんだけどね」と言われたことがあります。妹にも同じようなことを言われたことがあります。それもあって、心配性の妹は夜もろくろく寝ていられず私がトイレに起きても少し音がしないと心配で起きてきます。周りに心配かけてもうしわけないですが、本人は全然わかんないです。気持ちよく寝ています。

  2006年12月24日

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• ありがたや～

  友人から小包が届きました。書籍５冊くらいと、外国製のフルーツチョコとアボカドチップスとジャムクッキーです。この友人は付合いが長く、私の好みを把握しているし、読書家で通勤中によく本を読むので、終わるとまわしてくれます。年に数回、お楽しみ小包を送ってくれるので嬉しいです。どうも私は送ってもらうことに恵まれた星の下にいるみたいで、今年もその他に千葉から沖縄に引っ越した友人からはマンゴーが、新潟からは家庭菜園で作ったという野菜が、大分に引っ越して農業を始めた友人からは野菜と先日は新米と銀杏とゆずが届きました。こんなことをしてくれちゃって、と、両親は凄く困っていますが、私は単純に、「わ～い、マンゴー！」「やったー！ゆずだ～！！」と手放しに喜んでいます。

  2006年12月23日

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• どっちもどっち

  昨日は一日中、カンニングの中島と青島幸男と岸田今日子の訃報がワイドショーを賑わしていたので、妹と母が少しだけ親切でした。とほほ。いつも家族の不満を言っている私ですが、自分も悪いよなあ、ということがときどきあります。昨日昼ご飯を食べながらテレビを見ていたら、コマーシャルでブラピが携帯電話を使っているのがありました。それを見た妹が、「ソフトバンクもCMに金出してるねえ。ブラピじゃ出演料が高いでしょ。もう一つの方の女優さんも有名だし。なんだっけ、名前？」私もその時は顔はすぐわかるのに、名前がすぐ出てきませんでした。それが、午後お風呂に入っているときに急に思い出しました。そこで、「○○～！（妹の名前）」と言うと、妹がドドドー！！と走って来ました。「わかった！キャメロン・ディアスだ！」と言うと、「・・・そんなこと。ナニかあったと思うじゃない」と妹が脱力していました。

  2006年12月22日

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• 無駄かもしれない努力

  最近は、寝ている布団の足もとにある本棚に加えて、本棚の横にベニヤ板があって、頭をぶつけても痛くないので、本棚に両手と、ベニヤ板に頭と３点をつけて立ち上がることが多いです。そんな無理をしなくてもベットを使えばという考えがありますが、「もはやこれまで」と思ったことが、また復活したという経験がいくつもあることと、なんでもやってくれる安心できる家族がそばにいる場合はいいんですが、ちょっとそうじゃないので、進行は少しでも遅らせたいな、とタイヘンな方を選んでいるわけです。復活したことの第１はなんと言っても、入院生活で足の筋肉が固くなってしまったことです。たった１箇月快適な検査入院しただけで、すっかりヤンキー座りができなくなってビックリしました。１週間ぐらいでもとにもどりましたが、これを病気の進行と思っていたら、今もそのままです。入院していて弱くなったことは他にあります。首筋から背筋です。起こしているのが非常に辛く、ご飯のときなどは急いで食べて、あとはそのままゴロンと横になってテレビを見ていました。食後すぐ横になっていたのは１年半ぐらいかなあ。その頃は首筋がなんだかたよりなく、無理して起こしていると具合が悪くなったりしました。今は食後横にならないときも多いです。横になるときも、背筋や首筋が辛くて、というよりずっと座りっぱなしだとお尻が痛くなるな、と思って横になることも多いです。まだ食後横になっている頃、四十肩になってしまったことがあります。寝ていて起き上がるのに苦労した覚えはないんですが、なんとも腕のおさまりが悪くて、かと言ってとても腕くみできなくて、食後横になっても、なあんかゆっくり（？）横になれないんですよ。ちょっとずれると痛いし。ネットでいろいろ治療法とか検索していたら、あるホームページに、「個人差があるのでどのくらいかかるとは言えませんが、四十肩（五十肩）は必ず治りますから、お風呂に入った後など身体が温まったときに・・・」と書いてありました。この「必ず治りますから」というのが凄く励みになりましたね。だから四十肩で不便なことはいろいろあったんですが、それで暗くなったり、落ち込んだり、ということはなかったですね。このブログにもいつか書いたことがあると思うんですが、左手に力がかかると痛く感じるようになりました。その後右手にも力がかかると痛くなり、歩くときはやや慎重な時期がありました。今、全然そういうことはなく、そういう症状があったこともすっかり忘れていました。構音障害や温感障害はしかたないですが、というか遅らせる方法を思いつかないですが、筋肉の強さで、病気に関係ないのはちょっとは努力できるかな、と。柔軟体操をしている人もよくいますよね。あれもいいと思いますよ。

  2006年12月21日

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• 工夫

  ペットボトルのフタをしめるときは、あれ結構小さくてよく転がってしまうし、小さいものを指先でコロコロまわすのも、苦手なので、飲み終わったときにペットボトルの本体とフタをあわせ、フタをしめるのではなく、本体をクルクルまわすようにするとラクですよ。俄然寒くなりましたが、テレビで以前紹介されていた方法を、わが家で試してみたら良かったので紹介します。近年見直された湯たんぽを使っている人も多いと思いますが、湯たんぽを使うほどではないけれど、寝るときのあのヒンヤリがなければなあ、と思っている人もいると思います。特に寝る前にお風呂に入る人も多いので、せっかくあたたまっても冷たい布団に入って湯ざめするのは風邪の大敵です。せめて寝床をヒンヤリさせないために、ペットボトルの大きいのに、お風呂の残り湯か、お風呂をわかしてないうちでは湯沸かし器のお湯を入れて、お湯がこぼれないようにフタをきっちりしめて寝床に入れておきます。湯たんぽみたいな威力はありませんが、十分それで寝床は冷たくないですよ。注意は凄く暑い湯や熱湯を入れると、ぺっとボトルが変形してしまうので、風呂の残り湯か、残り湯よりちょっと熱いくらいです。それで暖をとるためには湯たんぽの方がいいです。

  2006年12月20日

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• 誰も分からない明日

  つい先日、高校の同級生からメールが来て、同級生の一人が病気で亡くなったそうです。本当にねえ、先のことは分からないですよねえ。

  2006年12月19日

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• トイレの話

  排尿については困難より頻尿に近いです。いずれにせよ排尿障害はありますね。就寝してから１、２度、多いときは３、４度行きます。毎月のものの直前は凄くトイレが近く、夜中に何度も起きるので、「あ、近いな」とわかります。普段は、最初の１、２度は多分姿勢が変わるので（座っている姿勢から、寝ている姿勢に）膀胱が刺激されるのじゃないかと思います。最初のその１、２度でだいたいスッキリしているので、３度目以降はタンクがいっぱいになって、というカンジではないんですが、ある時間が過ぎると「行きたいサイン」が発令されてしまうらしいです。ですから、「行きたいなあ」と目が覚めてもそのまま再びウトウトと寝てしまうことがあります。布団に入ってから発熱して暑くなっている方が夜中も目が覚めずによく眠れているらしい、ということがわかったので、寒く感じないように厚着して寝ます。友の会の医療相談会の記事を読んでいたら、相談者の一人が昼間は３時間、夜は１時間おきにトイレに行くと行ってました。私は昼間は２時間おきなので、３時間は長い！とビックリしましたが、夜の１時間はちょっと落ち着かなくて、熟睡できなくて困りますね。驚いたのは、別の相談者が、昼間大体２時間おきで、泌尿科で尿を止める薬をもらったというので、私、病気になる前もだいたい２時間おきにトイレに行ってたので、昼間２時間おきでも全然困ることないんですが、これを困る問題と考える人もいるんですね。で、よくよく考えてみたら、これは前職の影響もあって、教室で多くの人に大声で説明する仕事だったので、休憩時間には必ず水分をとっていたし、授業が始まるとトイレに行けないので、時間があると凄く行きたいわけでなくてもトイレに行ってました。２時間なんて、だいたい（録画しておいた）映画もサスペンスも見られるので、見始める前に念のためいっておけば中断することもなく、私にはな～んてことないんですけど。

  2006年12月18日

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• リハビリに行かない場合の面倒くさい話

  父は週に一度休みを取れることになっています。普通は土日に休む人が多いらしいんですが、父の休みの日に病院（リハビリ）に行っているので、父は平日に休みを取ります。父の休みに合わせて病院に行っている、が正解なんですが、自分の休みなのに自分の都合で休みを取りたくない、という面倒くさいところがあります。それで、父の休日にもかかわらず、娘を病院に連れて行くために休みを取る、という形をとっています。そうは言っても１週間に一度は休みを取らないと疲れますし、疲労は事故に繋がります。金曜日に病院に行くとして、休みたくてもそれが言い出せない父は、その週の月曜日からなんとなく休みたいサインを送ってきます。「なんか凄く疲れが溜まっているみたいだ」とか「たまには一日ゆっくり休みたい」とか。それで、金曜日に私が具合悪いからリハビリに行かない、というと「一日が無駄になった」とか「せっかく休みをとったのに」とかなんとか言います（ああ、面倒くせえ人だ）。そんでもって、母と妹がいないと、「今日は病院行かなくてよかったよ。なんか疲れが溜まってて、ゆっくり寝たかったんだ」と言います。が、その後も相変わらず、母には「せっかく休みをとったのに」と愚痴っています。本心でないのなら、何も言わないで黙っていればいいのに、言わずにいれない性格みたいです。もともと他人の言葉の裏とか、その人の本心を推測するのが苦手な家族なので、父の言葉をそのまま受け取って、私は「せっかく父が休みを取ったのに、急に行かないと言い出した我侭な娘」になっていて、父が家にいない日中とか、嫌味を言われたりします。おとといの風邪のときも、父は具合が悪いし、私もお腹がはっきりしないし、天気も悪くなるというので、翌日行く予定だったリハビリを休みにしたら、いつものようにグズグズ言っていました。正確に言うと、それに加えて、病院までの車内は密室じゃないですか。わざわざうつされるようなことはしたくないです。また、そんなボーっとした人に運転させるなんて危険なことはしたくないです。また、なんでもなくても他人のことにはちょっとボーっとしていて、平気で病人がひっくりかえったりしているんですから、病気でボーっとしていたら一体どうなるのか。自分の身は自分で守らなければ、です。一通りグズグズ言った後、「身体中が痛い」とか、「会社から駅に向かう途中、あんまり胃が気持悪くなって、冷や汗が出てきた」という話をエンエンしていました。そういうことを聞かされて、それでも病院に送っていけとは言わないですよね。ゆっくり一日休んだ方がいいと思います。それでも、一応お約束で、「リハビリに行け」と言います。次の日　（リハビリに行く当日）「リハビリに行かない」と言ったら、いつもはまたグズグズ始まるんですが、珍しくすぐ寝ました。お昼におかゆを食べたあとも午後はずっと寝ていました。よっぽど具合悪かったらしいです。「明日仕事にいけるかなあ」とも言っていました。しかし、父の家来で、他人の本心がつかめない母は、「年末と正月は病院も休みなんだから、具合いいんだったらリハビリ行くようにしなさいよ」と私に言ってました。たまに（父を）休ませてやれよ。私のリハビリを本気で心配するなら、福祉券もあるんだし、タクシーを呼んで、母が代わりにいけばいいのに、と思うんですが、その発想はないみたいです。こういうこともあるので、本当は病院の送迎だけ専門の人に頼めばいいんですが（実際そうしてリハビリに来ている人も何人もいます）、父は自分が幼いときに両親を失って、親にいろいろやってもらわなかった、という意識が非常に高いので、子どもの病人の世話は親の責任と強く思っていて、他人に頼むなんてそんな無責任なことはできない、という考えです。結局それがアダになることもあるんですが。私がごり押ししようにも、手続きする人が父なので・・・。

  2006年12月17日

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• 医療相談会の記事

  先日たまたま全国SCD友の会の機関紙が目に入ったので、バックナンバーをパラパラ見ていたら、気になることがいくつか書いてありました。医療相談会のページで、相談者が、物が二重に見えるので眼科に行ったら、病名を伝えていたにもかかわらず、視力がいいので何でもないと言われた、というのがありました。こうゆうとき、ホント素人の患者は無力ですよねえ。私も最初市立病院で、視力もいいし、眼球にもキズがついてないので、異常なしと言われました。「でも見えないんです」と粘ったら、涙量検査をして「単なるドライアイ」と言われました。粘らなかったら涙量検査もなかったんですよ。その後検査入院していた病院でも「ドライアイ」とはじめ言われたんですが、血液検査で異常値が出て「調べなおせ」という神経内科の後押しがあって、別の病気が見つかり、その病気の検査をしました。このときだって、たまたま後押しがあったから、再検査になりましたけど、そうでなかったら再検査もなかったですよ。そのうち眼科に行くことになると思うんですが、眼科ならどこでもいいってわけじゃないですよね。どうしたらいいんでしょう。その医療相談会の記事によると目については、眼振というのはSCDでも多系統萎縮症でもよくある症状だけれど、二重に見えるというのはあまり聞かないので、眼振以外の、物が二重に見えるというのは「調節障害」ではないか、ということでした。調節障害かあ。また、嚥下障害・呼吸障害のところで、医者が、「空気の通りみちと食べ物の通りみちが喉のところで交差しているので、食べ物がとおるときだけ空気の通りみちを塞がなければなりません」。これ、これ。私の場合、それが塞ぎっぱなしで開かないことがあるんですよ。

  2006年12月16日

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• 介護人が病気になったら

  昨日夜、父が電話してきて、具合が悪い（胃の調子が悪い）のですぐ寝るから布団を敷いておけ、ということでした。風邪かな？疲労かな？今日はリハビリに行く予定だったのですが、私もなんかお腹がはっきりしないし、翌日は天気が悪そうだったし、父は調子が悪いので、休むことにしました。そしたら案の定（？）面倒くさい些細な問題が勃発しました。あ～あ。でも、これは後で書くとして、ちょっと思ったんですが、今まで病人と介護する人の関係しか考えてなかったんですが、もし介護する人が病気になったら他に介護する人はいないですし、小さい子どもでもいたらその子の世話をする人もいないですし、病人と介護する人の二人暮らしだったら、病人になってしまった人の世話をする人がいないので共倒れですね。病人一人暮らしの方が、介護する人（ヘルパーさんとか）が病気になったら代わりの人が来るのに。家族だとそうはいかないしねえ。タイヘンですねえ。以前読んだ記事で（雑誌だったかなあ？新聞だったかなあ？）、老人介護をしている人の話でしたけど、「介護は体力」とおもって、ヘルパーさんが来ている間に自分はスポーツジムに通って、体力維持に努めているんだそうです。また、他の人の話では、ヘルパーさんや預ける施設を積極的に利用して、年に２回の小旅行や、外出は欠かさないそうです。病人の立場で言えば、考え方はいろいろなので私の場合は、介護する人は好きな（やりたいこと）を諦めないで、積極的にいろいろしてくれた方が嬉しいです。

  2006年12月15日

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• 夫婦

  おとといの読売新聞夕刊の老人介護についての記事に、男性にとっては配偶者の死がタイヘンなストレスだけれど、女性にとっては配偶者が生きていることがストレスになる、と書いてありました。ははは。やっぱ女性は逞しい。これって配偶者が死んでしまったという精神的な落胆もあるでしょうが、生活する術を持つか持たないかの違いもあるんじゃないでしょうかねえ。どんなに嘆き悲しんでも、女性はおなかすいたらご飯食べますし、冷や飯にお茶かけただけでも、「あ、昨日のひじきが残っていたはず」とゼッタイ思い出しますよ。記事に、更に、夫が妻をケアするのは「罪滅ぼし介護」、妻が夫をケアするのは「仕返し介護」と呼ばれている、と書いてありました。恋愛中はラブラブなのに、夫婦になるとどうしてこうなっちゃうんですかね。

  2006年12月14日

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• 親切過ぎ？

  （もうすぐ晩ご飯なんですが、パートから戻った母がこれから「晩ご飯前に」お蕎麦（温かいの.）を食べて、焼き芋を食べるそうです。それから晩ご飯を食べるそうです。ま、いいですけど・・・）母「○○（栄養ドリンク）飲む？」私「今いらない」母「なんでよ！」私「なんでって・・・」父「最近太ったんじゃないか？」私「そうかもね」父「動かないんだから気をつけろよ。あ、大福買ってきたから、あとで食えよ」私「・・・」父「何か買ってきてほしいものがあったら俺の携帯にメールしろよ」私「送っても見ないじゃん」父「あんな小さい文字、誰が見るかよ」私「・・・」父「いつでもメール送れよ」私「・・・」

  2006年12月13日

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• つるん

  飲み込むものはつるんとしたものが飲みやすいです。特に以前喉が閉鎖するのをやってからしばらくは飲み込むのに神経質になってしまいました（今はそれほどでもないです）。その時は、豆腐を食べたときに、「こんなに栄養があって飲みやすいのがあったのか！」とえらく感動しました。果物の入ってないゼリー、プリン、タマゴ豆腐、具のない部分の茶碗蒸しも花丸合格です。味の濃いものは喉に刺激を与えるので、むせやすいです。酸っぱいとか、辛いとか、凄く塩辛いとか。私は辛いものが大好きだったので、それは残念です、が、諦めきれずにたま～にキムチラーメン（インスタント）を食べます。その時はそばに水の入ったコップを置いて、凄く慎重に食べます。水分の多い果物は苦手です。平気なくだものはバナナと柿で、これは気を使うことなくテレビを見ながらなどよそ見しながらでもよく食べます。みかんはちょっと注意します。梨は最高に注意します。すいかもです。梨とすいかを食べるときは一口にはいるように小さく切って食べたほうが、むせないです。最近、「苦手かも」と思ったのはひき肉です。つくねとかハンバーグみたいに大きいのは大丈夫なんですが、カップラーメンに入っているのとか、麻婆豆腐みたいにひき肉が細かいのはちょっと苦手です。

  2006年12月12日

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• コース料理式

  まだ口から食事できますし、一応箸（刺したり、すくう程度ですが。また、途中何度も箸先を手や、テーブルにトントンして、揃えなければなりませが）やフォーク（1本のフォークを両手使いですが）が使えるので、普通に食卓について食事をしています。が、ご飯食独特の、ご飯を中心にして、あっちのおかず、こっちのおかずを交互につまんで、ときどき汁ものを飲んで、なんてことはできません。一番目の前にあるお皿に集中して、これが終わったら、はい次、というカンジです。まるでフレンチのコース料理を食べているみたいです。だから日本人だったら○○をおかずにご飯をかっこむところを、おかずならおかずだけ、そのお皿があくまで食べて、ご飯は（大抵納豆か何かのっていますが）ご飯で茶碗がカラになるまで食べ続けます。ときどき、納豆などがないときは、お味噌汁にご飯を入れて、スプーンで食べます。こうすると、妹は子どもの頃に「猫みたいだ」と怒られたそうです。私は病人ということを盾に堂々とよくやります。また、ごはんにおかずを直接のっけて、どんぶり物みたいにしてスプーンで食べるというのもよくやります。おいしいじゃないですか。そうしたら、女性雑誌の相談コーナーに、「主人がなんでもどんぶりものにしてしまうんです」というのがのっていました。ははは。わたし、わたし。

  2006年12月11日

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• 剛毛が生えた心

  うちの家族はもともと失言が多く、私はそういうのに慣れっこでしたから、いちいちくじけてはいませんが、「普通そんなことは言わんだろう」のオンパレードです、わが家。リハビリに付き添ってくれる、スーパー愛想のいい、明るくて面白そうな父の口癖は「うるせえなあ、いちいち」です。ちょっと「わきをしめて」とか「フラフラしないでくれる？」に「うるせえなあ、いちいち」と毎度、毎度のことです。それでも主張を通していかなければならないのはときどき疲れます。父と妹は体裁をタイヘン気にする人で、元々が心配性ですから、少しでも他と違うことを嫌がります。夜中、私がかたまっているとすぐに起きてくる妹ですが、これに第３者が加わると状況は一変します。まだ、杖で歩いていた頃、ショッピングセンターをぶらつくのに杖は疲れるので歩行器（折りたたみ式）を持って行こうとするとかなり抵抗されました。ちょっとでも人目に付くものは避けたいからです。これからもっと目を引く車椅子になるのに。どんなに妹に抵抗されようが本人の都合が一番ですから、歩行器持って行きましたけど。最近妹によく怒られるのが、宅急便や回覧板をまわしに来るなど、家族以外が来たときに私がフラフラ目のつくところに出てくることです。父も以前は家族に障害者がいることはひたかくしで、とっくに障害手帳をもらって、リハビリに行っているのに、心配した父の友人が尋ねてもはっきりしたことが言えなくて、そのうち治る神経の病気と表現しています。話、筒抜けなんですよね。リハビリから帰ったときも、車から家に入る間に誰かの足音がすると「早くしろ」とよく言われたものです。早くしろ～？一体誰に言ってるんだ！ところが昨年から勤めだした、タクシー会社で言われる「難病の娘さんを世話しているお父さん」というのが気に入っていて、娘の病気の名前も覚えてないのに、「娘が難病で・・・」と方々では言っているらしいです。「難病」という病名はありません。また、自分がよく行くショッピングセンターに車椅子があることがわかると、「あのショッピングセンターにあんみんを連れて行きたい」とよく言いますが、正確には「ショッピングセンターで病気の娘さんを世話する自分を世間に見せたい」です。で、ショッピングセンターで何か買ってもらえるのかと思ったら、金は全部本人が出すそうです。おまけに無理してつきあっても、途中ジュースを買ってあげるなどして一服してトリートしないと、その後エンエン文句を言われます。めんどくせえなあ。

  2006年12月10日

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• 前かがみ

  移動するときは、やや前かがみで両手が横より前にある方が楽です。病院内を移動するときとリハビリの歩行練習のときは、「プロフィール」にある歩行器を使います。これは車輪がやや大きくて、真ん中から縦半分に折れ、女の人でもちょっと腕にひっかけられるぐらい軽いので、まだ十分歩けて、患者さんが町をぶらつくのにつきあうにはいいと思います。私は「かろうじて」歩いて移動しているカンジなので、ぶらつくのはちょっときついです。軽いので、私はこれに今はおもりをつけています。本当は真ん中にちょっとしたものが入る鞄がついているのですが、ちょっとかっこ悪いのではずしています。先週偶然リハビリ室で同じ歩行器を使っている人をみましたが、やはり鞄をはずしていました。ははは。必ず補助がいなければならないので、それなりにタイヘンはタイヘンなんですが、体勢的にはこれが一番ラクです。家の中では普通の（？）歩行器をつかっています。今は小さな車輪がついていますが、最初は移動するときには持ち上げる式の歩行器でした。移動するために軽く持ち上げたら、ホントに軽くちょっと持ち上げただけなんですが、バランス感覚が狂っているので、そのちょっとでも後ろにひっくり返ってしまいました。力を入れるときは前方でかつ下に向けるのが大事で、それ以外はコントロールできないです。上に向けてとか、後方になんてご法度です。どちらも姿勢的には、やや前かがみです。家から車に乗り込むときは、距離も短いので、右手に杖を持ち、左手は父の腕をつかんでいるのですが、この体勢は体が開いていて、前かがみというより左手（父の腕をつかんでいる方）は横に近いので、体勢的には安定しません。更に、こちらからつかむ場合フラフラ動くのは一番恐いので、人より壁とか車とかゼッタイに動かなくて固いものの方が安心です。ですから、介護している人も、支えてあげる場合は別にして、手や腕を貸してあげる場合は、わきをしめて、フラフラ動かないことを心がけてあげてください。

  2006年12月09日

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• 茶色い鼻水

  数年前から、口と鼻の間が以前より開放された、と言うか、開きっぱなしみたいです。水分を飲み込むときによく量の加減がうまくできなくて一度に飲み込む以上に口に含んでしまうことがあり、口でうまく処理して、口に含んだのは一度なのに、２～３回に分けて飲まなければならないことがあります。ときどきは口いっぱいに含んでしまい、そういうときは鼻から出てしまうことがあります。普通の水ならいいんですが、コーヒーのときもあり、慌ててそばのティッシュで鼻を押さえたり、拭いたりします。そうしながら、鼻からコーヒーが流れている姿を想像して（想像するな）ぷぷぷ、と笑っていると、家族が、「ナニ鼻ふきながら笑ってるのよ」といぶかしげに言います。すると笑ってむせそうで危なくて、口に残ったものも飲めなくて、いつまでも口に含んだままです。

  2006年12月08日

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• 男性の場合、女性の場合

  素朴な疑問。バリバリ仕事をしているキャリアウーマンや細かいところによく気の付く世話好き男性は別として、一般的に男性は外で稼ぐのに一生懸命で、そのかわりに男性が働いている間、女性が細々と家の中のことをしますね。だから、他人の世話とか、生活のあれこれは女性の方が長けているのは（あくまでも一般的に、です。うちみたいな例外も多くあります）仕方ないです。だから熟年離婚は男性が困るだろうなあ、というのはこの際おいといて、パートナーが病気になって何もできなくなったらどうするんですかね。まだ、口から食事ができる場合、介護人が女性だったら食事の仕度はへのかっぱだし、掃除や洗濯も普通にできます（普通はね）。でも男性が始めて食事の仕度をするんだったら、味や栄養は期待できないですし、病人の食事のことだけでなく本人もおいしい満足のいく食事ができているか疑問です。この場合、病人であるパートナーが女性だったら、病人であるのに他の人の心配までしなければなりません。介護人だって、介護以外のことでストレスたまっちゃいますねえ。友だちが警察官なんですが、奥さんが生活力のある芯の強い女性だったら、自分にこの先何があっても子どもを任せて安心して仕事に全力投球できると、以前話していました。これって何にでもあてはまる話ですね。

  2006年12月07日

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• お暑いのがお好き

  自律神経異常のため温感障害のある私ですが、発熱している方がよく寝ていることに気がつきました。寝入るまで、発熱しなくてむしろ寒いくらいで、温感障害の発熱の逆を感じることもあるくらいです。布団に入っているのに足が冷たかったり、きちんと布団をかけているのに、風がどこからか入っているように感じたり。寝入るとポッポしてきます。特に足は温かくなります。ところが勝手に発熱するので、限度というものがなく、寝ている間に暑くて布団をはいだり、片足を布団から出したり。「小学生の寝ぞうか！」と自分で自分につっこみを入れてしまうような寝ぞうで目が覚めます。しかし、あることに気がつきました。この寒い日々でも、「うへ～、アチイ」と暑さで目が覚めるのは翌朝で、寧ろ発熱せずに寒い夜のほうが、夜中に何度もトイレに起きます。

  2006年12月06日

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• 上下

  リハビリではいざ自分なりの運動を始める前に横になって、リハビリの先生が手足を動かします。長い間動かさないと関節類はすぐ固くなってしまいます。４０肩をやったときは１年半くらい肩を温めてから動かしました（今はしません）。横になるときに、床マットとベッドがあるんですが、私は車椅子ではありませんし、膝も平気なのでいつも床マットに寝ていたんですが、夜中の意識断絶から冬はちょっと床マットじゃない方がいいかもしれないと思い、そう言ったら、ここ３回くらいつづけてベッドです。歩行訓練など動いた後すぐに血圧をはかってみたんですが、ちょっと下がるけれど大した問題ではありませんでした。以前夏前に床から椅子に移ってすぐにはかると４０下がっていて、その後１分くらいで元に戻りました。気分が悪くなるなどの自覚症状なしです。でも、自覚症状がないのが、かえって自覚しないので良くないのかもしれませんね。その時はまだそんなに頻発する問題ではないので深く考えなかったのですが、昼間で、意識明朗で、意識断絶することもないのに、血圧が全然違ってビックリです。（突然ですが、関係ないですが、今１２月４日の午後６時１５分です。母が妹に、「どうしてもうご飯になるのに、今からそんなに食べだすのよ！」と怒られています。懲りない人です）思うに、（私の場合）左右の移動や軽い運動よりも、上下の動き、特に低いところから立ち上がるのが一番弱い、というか、要注意みたいです。

  2006年12月05日

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• 困ったちゃんの父

  いつもリハビリに行くときは父と行きます。一応父が付き添いなんですが、スーパー愛想のいい人ですから、行きも帰りも病院の受付からスタッフから大きい声でニコニコしながら挨拶をします。それはいいんですが、父の目的はあくまで自分中心ですから、知っている人を見かけると私を置いてさっさとそっちに行ったり、リハビリ室へ向かうためエレベーターに乗ると、私がヨレヨレしながら歩行器の方向を変えているのに、そんなのお構いなしで、車椅子用の鏡を見ながら身だしなみを整えたり、白髪の程度を気にしたりしています（誰も見てねえよ）。付添い人がそういう調子なので、そのうちひっくり返るな、と思っていたら案の定前回病院のメインの入り口でひっくり返ってしまいました。そばで、電話をしようとしていた女の人が、「キャ！！」と言ったので注目をあびてしまいました。ハズカシイ・・・ぜんぜん怪我はなく、歩行器につかまったままゆっくりしりもちをついたので、お尻を痛くすることもなかったんですが、付き添いの人がいてどうして「転びそうになった」ではなく、「完全にひっくり返る」んだよ～、と生意気な障害者は思うのでした。親だから我慢してっけれど、金払う立場だったらゼッタイに雇わねえなあ、こいつ、と言わないけど、心で思いました。

  2006年12月04日

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• 困ったちゃんの母

  両親は老人ですが、そんな老人がちょっと具合悪くしていても、素直に同情できないことがあります。母は時々薬が合わなくて顔を腫らすことがあります。先日も医者に行った翌日顔を腫らしていたので、「薬が合わないんじゃないの？先生（医者）に相談するか、薬やめてみたら？」と提案したのですが、プライドの高い人ですし、特に私に意見されたくない、ところがあるのでそのまま薬を飲み続けたんですが、２日経っても３日経っても変化がなくて、そのうち父や妹までが、「その顔どうしたの？」と言い出したので、４日目ぐらいから、薬をやめて、腫れもきれいにひきました。両親はストレス発散に買物に走っているのは以前書いたとおりですが、母はそれプラス食べることに執着しているようで、帰宅が夕飯の３０分前でもたくさんおかしを食べたりします。過食症と同じ心理かなあ？一口なにかをつまんで我慢するとか、夕飯をちょっと早めにするとかできません。ここのところ毎日お菓子（おせんべや豆やスナック）をたくさん食べて、持って行ったおにぎりを更に食べて、自室にいた私がまさか直前にたらふく食べているとは気づかないほど、夕飯をたっぷり食べます。母はお腹すいたとき用にとおにぎりをいつも持って行くのですが、いざ出ると気分が変わってパウンドケーキとかシュークリームとか買います。もう毎回です。そんでもってお弁当用にご飯を炊かない人ですから、前の日のご飯でおにぎりを作るんですが、食べないで持って帰った分更に古くなります。鼻や勘の悪い人で、ちょっと悪くなったものを食べて、これまで何度も腹痛を起こしているので、妹が、「そう食べ過ぎてばかりいるとそのうちまたお腹こわすよ！」と怒っていたのですが、殆ど毎日のことなので、お腹をこわす日も近いだろうと思っていたら、昨日の朝さっそくお腹をこわしてトイレにこもりきりでした。雑誌でも読んでいるのか、一度トイレに入ると、平気で２時間３時間こもったままです。こちらはトイレが近い身ですし、行きたくなったら直ぐ行きたいので、いちいち出てもらわなければなりません。

  2006年12月03日

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