025953
HOME \| DIARY \| PROFILE	【フォローする】【ログイン】

慢性骨髄性白血病になりまして　iwasaki_souのブログ

人生0

人生　生活1

一人旅1

[慢性骨髄性白血病] カテゴリの記事

全58件 (58件中 1-50件目)

1 2 >

ガンになってからの人間ドックって大切ですね

1月に人間ドックを受けました。結果が最近きまして・・・。リウマチの気があると言われました。血清RFの数値が高いと言うことで言われました。先日、血液内科の診断があったので、このことを聞いたのですが。今回の血液検査では何もなかったようです。血液検査とは、そのときその時で違うのは分かっているのですがリュウマチと聞いたら、。関節が痛くなるとか言われますが、全く関節の痛さがなくて。更年期の終わりに、リュウマチがよく出ると言われていると職場の同僚に聞いたのですが・・・。（笑）知らないうちに更年期になっていたのかもしれませんと同僚に話しましたけれど。男性にも更年期障害があるんですいよね。でも、分子標的薬を飲んでいた身の上・・・更年期なのか、副作用なのかわかるわけがありません。　ちょっとしたことで、いろいろと考えてしまうのが病気持ちのサガなのかもしれませんね。　人間ドックを受けるようになったのは、白血病は転移はないけれど免疫力が下がって遺伝子エラーをしているガンとは変わらないので健康診断よりも人間ドックを受けた方が良いと言われてからです。もしかしたら、別のガンになってもおかしくないようです。人間ドックは健康診断では分からないものが、見つかったりします。昨年から腎臓に嚢胞ができていると言うことで、今回も嚢胞はありました。今後、どのようなことが体に起こっていくのでしょうか？左右にあって、特に私は右の腎臓の嚢胞が大きいようです。小さくならないかな？

2024/02/25

コメント(0)
ABL検査、ISが検出されずになりました。そして、これからのこと。

ご無沙汰しています。かれこれ、２ヶ月空いてしまいました。今回のブログは年末まで私が書きたかったことを、書いていきたいと思います。　血液検査10月に行った時にISが0.0025%になっていたので、２ヶ月間おいてみましょうかとなりました。　先日12月14日にABL検査のために血液をとりに行って、25日に結果を聞きに行きました。この2ヶ月で遺伝子エラーが見つからず、検出されずになりました。スプリセル２０mgでここまで来られたのは驚きです。約1年ぶりに検出されずのような気がします。　前回の検出されずは、スプリセル５０mgを2錠を飲みながら、2年間続きました、早く、休薬して副作用から抜け出したい気持ちでいっぱいでした。「2年検出されずが、続いたら休薬できる」と焦りもありました。　何しろ胸水が溜まり、むくみがひどく（むくみで６kg体重が増え）息苦しさが続き、脈の乱れ、便秘、不眠、抜け毛、白髪、筋肉痛、など一つだけなら大した事がないのですが、それが同時に症状に現れるので、マインドフルネス療法を取り入れ（主に痛みを客観的に捉える、主観的に捉えてしまうと色々と心に響いてきてしまうので）ました。　スプリセルからボシュリフに変えて、肝機能の悪化が見られすぐに休薬。それから、スプリセル５０mgを一錠ののち、スプリセル２０mgでも数値が下がることが認められ、そのままスプリセル２０mgを継続して飲み続けていました。　時々、この症状はいつからでていたっけ？と思うことが多くなりました。そして、ブログを見ながら再確認。皆さんと共有できることがあればと思うと同時に、自分の遍歴を知るために改めてブログをしていて良かったなと思います。　今後は、「検出されない事が続くことを願っています。その上で、分子標的薬は飲み続けていこうと思います。」　初めの休薬は、再発してもいいから楽になりたい・・・と思っていましたが、休薬して半年も経たずに薬の再開がありました。休薬しても半数の人は薬を再開する人が多いと聞いていましたが、自分は、もしかしたら再開しないかもなんて、ギャンブルのように賭けていました。　再開してから気持ちの落胆、薬の副作用にまた苦しめられて・・・。　今も、副作用はあります。それでも今後、短くても5年はこのまま薬を飲んでいくつもりです。個人の考え方次第ですが・・・。先日、慢性骨髄背白血病の会がありまして、分子標的薬の副作用が辛いから、移植をした人もいることを知りました。骨髄移植が上手くいけばいいのですが、ダメージやリスクが大きような気がして、私の中では選択肢として有りません。今後病状が変わり、移植しかないと言われた時には、それに従うと思いますが。人それぞれの生き方、考え方なのだから。人生を楽しく、そして充実して生きていくか、それが大切だと私は考えています。まずはここまで。先日、神宮外苑の銀杏並木に行ってきました。人では多かったですが・・・人が写っていない写真を載せます。とても綺麗でした。

2023/12/28

コメント(0)
スプリセル・・・ジェネリックってどうなの？

急に寒くなったので...体がついていけません。今月はISを計りました。0.0025%でした。スプリセル20ｍｇ一錠にしてから３か月目に入りました。20ｍｇでも効き目があることがわかりました。休薬を望んでいた頃は、２年間検出されずが続いたら休薬できると思って、自分なりのゴールを考えてやって来ました。今あの頃の2年間を考えると...無我夢中の２年間で早く治したいと、がんじがらめになっていたともいます。念願の休薬は嬉しかったけれども...再発することもあるので、安心感はなかったですね。そして、５か月目にISが上がって来て、また薬を飲みはじめるわけですがスプリセルで胸水が溜まったこともあるので、ボシュリフに変え...でも肝臓の数値が悪くなりこの薬も飲めなくなり...また、スプリセルに戻し、錠剤を少なくしていくことを主治医と相談して決めました。数値が上がった時にはスプリセルの量を増やしていくことになるのですが、今のところは錠剤を増やすことはありません。で、スプリセルのジェネリックは...大体3分の１の金額になるみたいで...高額医療費を使っていると、ジェネリックでもスプリセルでもほとんど変わらない金額になるみたいで...考えどころですね。今自分の病院は2か月しか処方されなく、３か月処方になって欲しい。東京は３か月処方ができると聞いているのですが...どうなんでしょうかね。

2023/10/22

コメント(0)
あれから骨髄球は...どうなったか？

こんばんは。先週は一気に涼しくなったと思ったら、次の日また猛暑があり、「寒暖差アレルギー」が出てしまい、鼻水が止まらなく三日間辛い日々を過ごしてました。体もだるく熱は出ていないので...まあコロナや、インフルでも無いだろうと思って、ようやく体調が戻って来たところ明日から通常に働いて来ます。あと１日休みがあれば、体調も楽なのだけれど。そんなことも言ってられませんね。　前回、骨髄球が血液検査で見つかってということをお話ししましたが...今回は骨髄球が見つからなく一時的なものだったみたいです。ホッとしました。ちょっと検査して普段と違う検査結果だと、意識していないつもりでも、今回異常が見られないと聞いた時には安堵したので知らず知らずのうちに不安感を持っていたのだろうと思います。早く涼しくなって欲しいです。体にはきついですね。

2023/10/01

コメント(0)
血中に骨髄球？？

まだ、暑い日が続いていますね。これほどしんどいと思った夏はありません。やっぱり薬を飲んでいるとだるさがあって、帰って来てぐったりです。仕事を続けることの意味ってなんだろうと思うことがある度に「薬のため…」って思ってしまうことが、恥ずかしく思えて来ます。本来ならば「子供のため。」って思いたいですが、働いている時には、夢中になので「子供とのやりとりの充実感は感じられて、子供のために働いている」と思います。しかし、体が辛くなったり、しんどくなったり、明るく演じている自分の存在がわかってしまうと、帰宅中に虚しくなることがあります。ほんと、わたしの心はわがままですね。今月初めの血液検査で、骨髄球が血中に混じっていると言うことです。大腿骨周りが痛いと言うことで先月から整形外科に行って診断してもらったには、挫傷ということで、骨をぶつけたことに思い当たらなかったので…原因不明です。そしたら、血中に骨髄球がということです。骨髄球っというのは、白血病や癌になっている人に見られるものだそうで...私の場合は白血病になった当初、骨髄球が見つかっていましたがスプリセルを開始したと同時に検出されずでした。今週も、血液検査があるので、その結果次第どのようになるか…ですね。まさか、入院ってことがあるのか…。

2023/09/16

コメント(0)
私が考える..良い主治医とは

コロナ禍で私は慢性骨髄性白血病になったわけで...私の住んでいる近くには血液内科を専門とする病院はなく、私は東京にある病院を行きたいと思っていたのですが、問い合わせするとコロナ禍の初めだったので、県をまたぐ移動は控えないといけないこともあり、引き受けてもらえませんでした。そこで近くの総合病院の中に週に一回診断していただけるところを紹介していただきました。初めは..大きな有名な病院に行けないことが、いらだちがありました。病院に対して信頼をしていないこともあったり、もしもの時にはちゃんと対応してもらえるのか...。このままで本当にいいのか。でも、先に進んで治療に入らないと、白血病が進行してしまう。まず置かれている立場から始めないといけない。薬は、一般的な薬から始まりました。主流はスプリセル。骨髄搾取もしたり、IS検査もそうです。今になってわかるのですが、やってることは一流の病院とおんなじことなんです。骨髄移植をすることがなく分子標的薬で向き合っていくならば、どこの病院も変わらないと思います。ただ、骨髄移植になると大きな有名な病院がいいと思います。　じゃあ何が大切か、医者との信頼関係だと思います。前回のブログにも書いたのですが、疑問に思ったことは、聞くこと！それに対してちゃんと答えてくれる医者であることが大切だと思います。　ただ間違えてはいけないのは受け身にならない。病気になっているのは私、本人なのだから病気の責任は私が取らないといけないと思います。　風邪を引いた風邪薬。お腹が痛いから胃薬。今までは病気を治してくれるのがお医者さんだと私は思ってました。　だけれどもこの病気は治すということは、完治ということはほとんどなく完概かんがい（こうかいたのかな？）しかなく。分子標的薬も、飲めば治るものではなく、飲めばその分副作用が出てきます。この副作用も決まったものはありません。皆さん副作用はバラバラです。そこを主治医にすべて任せることは、いけないように思えてきました。思えてきたのは、色々この病気と向き合えたからだと思います。　私は、上手に主治医に言えない時には手紙にしたり、緩和ケアの方に相談して主治医に伝えたりしています。　今まで関節が痛くなって、MRIをとったり、胸水が溜まったから胸水を抜いたり。肝機能が悪くなったから薬を変えたり、頭が痛くなったり、むくんだり、全てがベストチョイスとはいきません。この病気の原因は、食べ過ぎとかアルコールの飲み過ぎとか、タバコの吸いすぎとか原因らしいものはないのです。　ただこの病気になってしまっても、だれも悪いわけではありません。私は、スポーツインストラクターをしていました。ビタミン剤・酸素カプセル・整体などなど、健康オタクとも言っていいと思います。それだけ体に気をつけていてもなってしまうもんなんです。　ただこの体は、私が使っているのだから、何が原因なのかそれをあえていうなら、自分のおこないから来るのだと思う。ただ原因を探ったところで答えはでてきません。「何でこうなった？」くらいしかないのだから考えることはやめました。　大切なのは、自分に合っている先生を見つけられるといいと思います。そしてISの数値を下げること。ISの数値が下がらないのであれば、いくら自分の合っている先生だというのは違うと思います。別の病院を探されるか、セカンドオピニオンされるといいと思います。セカンドは金額的に高いです。26000円だったかな？この金額ラインが一般的だったような気がします。　私もセカンドオピニオンはしています。大きな血液内科では有名なところです。主治医の考え方と私の考え方を第三者から判断してもらうこと。そして今までの診断や薬の処方のあり方は良かったのかなど聞きました。今後も迷ったり主治医と治療計画で納得がいかなかった時には、セカンドオピニオンをしていこうと思います。

2023/08/16

コメント(0)
高額医療費制度を使っています

先日、少し医療費控除の話をさせていただいたのですが。。。いまだに、昨年度分の医療費控除が終わっていないんです。めんどくさいの一言に尽きるのですが。　慢性骨髄性白血病の方は高額医療費制度を使っている人が多いと思います。最近はスプリセルのジェネリックが出たようですが、それでも１ヶ月かなりの高額になります。なのでジェネリックを使うメリットが高額医療費制度を使うとそんなに感じることがないんですよね。私の場合は、昨年度薬を変えたり薬の休薬したり毎月決まった金額が支払っていなく、高額医療費制度を使う月が少なかったのです。そうなると高額医療費としての払う金額が変わって来るそうなんです。　近々の1年で3回高額医療費を払うと4回目からはまた支払う金額が下がるんです。その回数が某薬局の手違いなのかわからないのですが、ポイントは「近々の1年」っというところです。月が変われば近々の１年が変わってきます。4回目以降からの支払う金額の低い方じゃなく、通常の方に戻るらしいのです。　　そこで某薬局は、低い金額の方をレセプトしてしまって（レセプトって難しい言葉を使ってしまいましたが・・・調べてね）私の健康保険組合から支払額が違うと言う指摘を受けたそうです。　半年過ぎた時に・・・今年に入って昨年の9月、10月を支払い直したんです。しかし、その金額も違っていたらしく・・・薬局と健康組合の方の説明に頭がついていけなく、言われるままに訂正される金額をお支払いしました。そうしたところ先日、昨年の12月も違ってたようで・・・ついでに今年の5月の生産も違っているらしく・・・また薬局に行って精算し直しです。　通常にスプリセル、ボシュリフを1年間飲み続け、高額医療費制度を使わず、薬代３割負担としたならば２００万円くらいはかかるのではないかと思います。（私もあまりくわしくは言えませんが・・・）　高額医療費があるからこそ、それでもまだ安く医療費を払っているので助かります。高額医療費制度は病院と薬局が一緒になって支払いではなく、病院側と薬局側と別の請求になってきます。昨年、１週間入院した月は病院だけでも１５万円越していました。病院側の高額医療費、薬局側の高額医療費２つありました。それでも３割負担よりも安く済みます。またその上、保険組合から還付があるので私にとって、この還付はどれだけ助かっていることか・・・。働いていて保険組合があるからこそ、生活できています。　なので、働くのをやめる事は考えるのですが。　どんなに体が辛くても、世間から色々と言われる職業でも、やめる判断がいまだにできません。（愚痴になってしまいました。）非常勤という立場でいいかなって思うのですが、保障がされない事があるので・・・。　長々と書いてしまったけれど、文書能力が無いもので大体こんな事が言いたいのねって思ってくれたらと思います。

2023/08/10

コメント(0)
股関節の痛み、その後IS数値はいかに！

毎日暑い日が続いていますね。そして、台風6号も停滞して沖縄は災害に見舞われていますね。私は一度、沖縄に旅行に行って台風の影響で1週間帰ってくることができなかったことがあります。その時は、仕事にも影響があったので帰れないことで仕事にも影響がでてしまい、あれから沖縄に行っていないです。帰ってこられた時の安堵感は今でも忘れません。ここで、ご報告。いまだに股関節の痛みが取れないままで…。走らなければ痛さが出ていなかったものが、今は座っていても股関節に痛みが出てくるようになってきました。なので、MRIを撮ることになりました。薬の副反応だと思うのですが安心を得るために検査することにしました。主治医は股関節の痛みは分子標的薬とはそれほど関係ないかも...って以前に言っていたんですが、スプリセルは副反応として関節痛はあるということを調べてもらいました。私もインターネットで副反応が関節にくることを調べられました。ある人は、なんで医者なのにそんなこともわからないのか！って怒る人がいるみたいですが、私は、主治医とは言葉のキャッチボールができていればいいのかなって。この病気は、薬の選択をどのようにしていくのかが大切なんだと思います。その都度一緒に考えてくれること、そして私からも薬の飲み方を提案したりしていますから、受け身にならずに能動的に考えることも大切かと思います。間違えていたり、無理なことは主治医は的確に言ってくれるので...。このことについてもまたゆっくりとブログにしたいと思います。そういえば口内炎ですが、痛み止めを飲まなくしたら、治りました。お腹の調子も良くなりました。その代わりの薬としてコロナの解熱剤として使われているカロナールを処方されました・・・。毎日、薬だらけで...腎臓の数値が高くなっています。薬に頼りすぎですよね。少なくしなければと思いつつ、働くことを考えるとつい、甘えて飲んでしまいます。そして今回のISは0.0088％になって順調に前回（0.0402％）よりも下がってきています。ここで毎月行っていたIS検査はなくなります。次回からは普通に血液検査だけになります。やっとひと段落です。今、医療費控除の手続きするために領収書と睨めっこしながら自分で作成しているのですが（なんで今？と思う方もいらっしゃると思いますが今度このことはゆっくりと...）、病院に行っていることが昨年度は多くて領収書だけでも枚数が30枚ほどありました。セカンドオピニオンをしたり、肝機能が悪くなって薬をかえることになったり…。色々あったなって思います。生活していると…働いていると、病気だけにならないことが、気持ちを紛らせることだと思います。今は、この暑さですぐに疲れやすくなっています。そして、外に出ることもおっくうになっています。無理をしないと思いながら過ごしています。

2023/08/06

コメント(0)
痛み止めの怖さ。

梅雨が明けましたね。久しぶりに近くの公園では盆踊りでした。『東京音頭』４年前までは、もう古いよな。なんて思っていたのが、コロナ禍があってから久しぶりに聞くと....夏が来たと思える心の変わりよう。人って...勝手な生き物ですよね。懐かしさも出てくるんですから。前回、股関節の痛みがあってレントゲンには異常が見られないと言われ、痛み止めで様子を見ることにしたということを書きましたが....薬局では」痛み止めだけではなく胃薬ももらったんですね。「胃が荒れるから」という人もいるからだそうです。で痛い時に飲み続けていたら私の場合は、胃だけではなく腸の方も荒れてしまって...内臓の負担が大きく便秘になってしまい。下剤を飲む有様。荒れるというと下痢をするんではないかと思うんですが....私の場合は便秘でした。そうなると、飲むのをやめたんですがまた股関節が痛くなって...その上、胃腸が荒れてるので口内炎までできてしまい。それも「３つ」...痛いです。股関節痛いし、口内炎も痛いし。ただただ...ため息ばかり。この暑さで体もバテていると思うのですがね。富良野から友達から写真を送ってもらいもらいました。

2023/07/23

コメント(0)
薬が変わると副作用も変わるんですね。

毎日暑いですね。体力消耗が激しくて、出歩くことさえできませんでした。その代わり洗濯をしました。すぐ乾くのでよかったです。スプリセル20ｍｇを一錠を２ヶ月前から飲んで１ヶ月経ったところでMMR（BCR-ABL遺伝子の有無を検査した結果、0.1%以下）になりました。詳しく言えば0,0402ということでした。肝臓の数値も下がっているのでまずは一安心です。が、　また、足のむくみ、だるさ、火照り、今度は股関節の痛み。股関節の痛みは、初めての症状だったので主治医の元、整形外科で見てもらうことにしました。股関節が痛くなると腰にも負担がかかってコルセットをしていたのですがこの暑さだと蒸れてしまって...痒くて赤く腫れてしまいました。そして検査して、レントゲンんを数枚撮ってもらっても異常が見つからず。以前は肩関節が痛くなって調べて異常が見られず...。　痛み止めをいただきましたが...効いているのか効いていないのか、次回まで痛さが残るようであればMRIを撮るということでした。　ボシュリフを服用した時には表面的な痛みがなかったけれど肝臓の数値が悪く、スプリセルは体に痛みやら痒みやら火照りやら自覚できるので...この暑さの中では辛いことばかりです。あまりブログでは、私の職業を書いていなかったのですが小学校の教師をしています。体育、プール、教室の移動、集中力が切れたり、ましてこの暑さ。体が持ちません。でも、仕事をしないと薬代が...払えない。　学校の教師は足りない状況の中、簡単には休むには....。周りは公務員なのだから保証がしっかりしているのだから、休んでもいいのではと言われるが、教師も人間、人が足りなかったら臨時教員がきてくれるんだからと言います。でも、その臨時教員がいないんです。こんなことを４年も悩み続けて長期の休みを取ることなく騙し騙し働いています。もうすぐ夏休みですね。　一足早く、夏の北海道！かれこれ5年前のだけれども。

2023/07/16

コメント(0)
気がついたら６月。１ヶ月しか経っていないのに肝機能が悪くなってしまいました。

前回のブログから１ヶ月経ってしまったとは...綺麗に紫陽花が咲いてるなって思っていたら、６月なんですよね。５月は早く時間が過ぎました。前回はボシュリフ２日に一回の服用で挑戦しますとありましたが...肝機能が一気にが悪くなって、薬をチェンジすることになりました。あっけないものです。前回は３ヶ月で肝機能が悪くなったのに、今回は１ヶ月も経っていません。先月末からは、スプリセル20ｍｇを毎日飲んでいくことになりました。ISは0.1を切っていません。まあ、前回よりは少し下がってきましたが、仕方がないことです。今年から認可されている薬も出たようなんですが...どんな副作用になるのか心配で前にスプリセル50ｍｇを２錠飲んでいたから、20ｍｇにしてどこまで効くのか試してみることにしました。でも、スプリセルの量が少なくなったからと言っても副作用がありますね。ボシュリフよりも体に感じる副作用が大きいです。20ｍｇにしてもです。「そうそう、こんな副作用があったけ」って思い出しながら服用しています。のぼせたり、耳がほてったり、むくんだり、疲れたり...。ボシュリフは、体に現れる反応が少なくて楽だったのですが、肝機能でアウトになってしまいました。もうボシュリフは、服用することはないでしょう。薬が合わないって、ストレスですね。

2023/06/04

コメント(0)
ゴールデンウィークですが....やっぱりという結果でした。

この時期は毎年晴れることが多いですが...昨日の雨。明日は晴れるのかな？昨日の午前中には洗濯物は全部行ってやることはやった...そして今日の掃除機がけまでこなすことができました。満足！そして、この間の検診結果。　ISが１ヶ月で0.1%を有に超えて、0.2％を超えてました。ということで、分子標的薬再開です。　肝臓の数値が悪かったから、いつかは服用ということになるのはわかっていたのです。今年の1月から休薬して、休薬した時にはMR4.5になっていたので４ヶ月も分子標的薬をのまないでいられたのはよかったです。　職場の移動やら、年度末の仕事の忙しさなどがありました。そして移動場所が希望通りには行かなくて、病院を通うのも大変になり、病院を変えるか変えないか...いろいろと考えないといけないことがあったので、薬を休薬することで少しは冷静に今置かれている対処をこなすことができました。　職場も変わって、これで病院も変わるとなると自分が振り回されて疲れるばかりだと思い、しばらくは病院を変えずにしました。また年休がなくなってしまうかもしれないけれど...処置をしない病院通いは病休扱いにはならないそうです。悲しいですが...。　やっぱり仕事を休む...ことは、心苦しい。前の職場で「どれだけ、みんなに迷惑をかけてると思っているの！」と言われたことが心のしこりなんだろうと転勤して改めて思ったことです。この話をすると知り合いには「そんなこと言うなんて、嘘でしょ！」って言われれるけれど...本当です。健康推進課にも、相談してましたから。詳しく言えないですが...。　それでも、今の仕事は好きなんだと思います。だから、仕事と病気の両立を考えて自分の主張よりも職場の環境を考えてしまうんです。環境さえ良ければ薬を飲んでいても気持ち的に楽になるんですよね。今回、薬を再開するにあたり副作用を考えて「スプリセル」か「ボシュリフ」のどちらかにするか主治医と相談しました。問題点は・「スプリセル」を飲むことで胸水が溜まってしまうかも　　　　・「ボシュリフ」で肝機能が悪くならないか。いっそのこと全く新しい薬に変えるかと言うのも選択肢にありましたがなれない副作用の対応よりも、なれている薬で対応しようと考えました。選択肢は・「スプリセル20mg」にして毎日のむ薬の量を減らす。　　　　・「ボシュリフ100mg」にして毎日ではなく２日に１錠。自分の副作用で楽な方は「ボシュリフ」なのでまずはボシュリフを２日に1回で１ヶ月ごとIS検査をしていくことで様子を見ることにしました。前回もボシュリフ１錠でもMR4.5にはいけたのですが、２日に一錠というのが不安です。　ダメなら、スプリセル20ｍｇにするということにしました。さてどうなるか。そんなこんなで、ゴールデンウィークですね。私はどこにも行かずに、ゆっくり自宅で過ごします。明日も仕事があるので。

2023/04/30

コメント(0)
病院の転移をどうしようかと・・・。

桜が咲き終わった東京。今年は、上野公園から千鳥ケ淵、そして明治神宮と電車を使って桜を見てきました。コロナ禍から少しずつ時間が動いているのを感じながら桜を見物しました。海外から来ている人が多くて、日本の人気の高さを知ることができました。新しい職場にも慣れようとしています。職場の環境は出だしからよい感じです。ただ、病院に行く時間があったら迷惑をかけないように・・・しているんですが。それ自体が、おかしいですよね。年休という制度があるんだから、それすらも自由に使えないでいる環境。自由に使おうとできない自分の弱さ。病院に行くのが遠くなってしまったので、職場の近くの病院に転移しようとしています。まだまだ、迷いが出てくると思いますが、ゆっくりと進めていきたいと思います。仕事を続けながらの病院通いはきついですね・・・。先月のISは0.0325%で前回よりも数値が上がっています。ただ、肝機能は高い数値ではなくなったので０.１%を超えたところで、服薬が始めることになるとおもいます。

2023/04/22

コメント(0)
職場の移動します。

職場を移動することになりました。「体的に負担が大いいので来年もこの職場に残して欲しいです。」と言いましたが、人事課が判断するところなのでということで…上司の一言。そこ言葉をもらったのが昨年の9月でした。私は移動だなとその時から思っていました。そして、移動が決まったのは今から2週間前…。　移動先も病院の近くを希望していたのですが、その希望も叶わず。病院を転移するのか、しないのか。この２週間前に緩和ケアの方と相談して、職場の環境に慣れてから病院を変えることにしました。それまでは通うには時間はかかるけれど、今の病院で診てもらうようにしました。今日はここまでしか、書けませんでした。

2023/04/02

コメント(0)
スポーツクラブに通い出して・・・血液検査の結果にビックリ！

遅くなってしまいました。暖かくなってきましたね。今週ソメイヨシノの開花宣言しそうな感じですね2月の健康診断のことで・・・・もう遅いかもしれないです2月の病院では、私が診察室に入るないなや「筋肉痙攣でつらくないですか？」って聞かれました・・・筋肉痙攣？？？血液検査を見たら筋酵素が通常の１０倍以上でした。　私の中に浮かんだのは・・・先週から通い出したスポーツクラブでの筋肉痛のことを主治医に話しました。そしたらそれが原因で血液反応が出たのだと言いました。2年以上もトレーニングをしないとそんなことにもなるんだなって思いました。今週の木曜日にも血液検査なのでどのような結果が出るのか。2月のISは0.0018でした。いまだに肝機能の数値が下がっていないので分子標的薬を飲んでいません。。。このまま、この数値が維持できれば良いのですが・・・

2023/03/11

コメント(0)
人間ドックを受けて来ました。　肝臓数値が・・・汗

明日は成人式ですね。私にとってかなり前のことになりますが・・・今になっても、成人ってどんな事なのだろうって思う事がありますが。。。　先日、人間ドックに行っていました。　理由は血液検査では、他に身体の変化がわからないこともあるからです。きっかけは、とある慢性骨髄性白血病の講演会に参加したことからです。　白血病は転移することは考えずらいけれど、免疫力が低下していることには注目したい。免疫低下から遺伝子エラーをして慢性骨髄性白血病になったことを考えると健康診断よりも、人間ドックをして他の病気になっていないか見た方がいいことを推奨されたからです。自分でも健康診断でもいい感って思っていたのですが・・・一回も人間ドックを受けてなかったので一度経験してみようと思ったから受けてみました。丁寧に見てもらえて納得できる事が多かったので受けてみてよかったです。でも、かなりの金額なので、そこは考えどころですが。次回は、考えたいと思います。そこで、肝臓の数値が上がっていてASTとALTって項目があるのですが、平均値の８倍以上ありました。「ボシュリフ休薬だな」ってすぐに思いました。人間ドックが終わった後、主治医のところへ行ったら躊躇なく休薬と言われました。これから３週間休薬して、また血液検査をして様子を見ていく事になりました。　これで、ボシュリフでは２回目の休薬ですが・・・IS値が下がっているので休薬したからといって血液には、すぐに変わるものだはないと言われました。休薬の繰り返しは心配ですが・・・そこは主治医にお任せするしかないですね。人間ドックの詳しい結果は、１ヶ月後に送られてくるみたいです。簡単な結果は人間ドックの担当医から話を聞きましたが、肝嚢胞があるようです。今どうのと言うことではないそうですが、様子を見ていきたいとおもいます。

2023/01/08

コメント(0)
富士山綺麗だなぁ・・・肝臓の数値は？

年末ですね。この数日掃除やら年賀状やらで毎日忙しくしていました。そんな中先日、河口湖に一人旅行をしてきました。（楽しくことはしっかり楽しんでいます）この病気になってから、仕事を辞めてゆっくり時間を過ごしたいなっていた頃がありました・・・どこか自分の居心地のいいところはないかと、HPなどを検索していました。一度、富士山の見えるところで生活出来たら幸せかなって・・・そのような思いもありまして、河口湖に一泊してきました。富士山は綺麗に裾のまで見える景色に感動しました。穏やかに時間が流れているのも、いいですね。河口湖周辺では海外からの観光客も多くいましたよ。インバウンドって言うんものでしょうか。写真をいっぱい撮っている姿に日本人では興味がなさそうな銅像とか、コンビニエンスストアーを写真に収めていました。先日、病院での血液検査をしてきました。肝臓の数値ですが、２０５の数値が１７５まで下がっていました。それでも一般の人は最高でも５０あたりなのでまだ３倍の数値はあります。主治医には薬の影響であれば、肝硬変とか肝がんにはならないのかを質問したところ、そのようなデーターはないそうです。このまま少しづつ肝臓の数値は下がっていくと思いますとのことでした。また無理をせず、肝臓に負担をかけないようにしていくことなのでしょうが、この時期、お酒を飲む機会があるので・・・自分との欲望の闘いがありそうです。普段は飲まなくても気にしないのですが、一年の締めくくりは・・・飲みたいですよね。1月に入ってすぐ人間ドックなのでそのことも考えないといけないですが・・・。雲一つない富士山。お気に入りの一枚。

2022/12/28

コメント(0)
12月、ボシュリフ１錠になってから。

１２月に入って寒日が続いていますね。薬がボシュリフになってから浮腫みやら、血圧やら、自覚する体の変調は楽になっています。ただ、働きすぎたり疲れが溜まってくると、だるさが強く出てくるので、疲れを溜めないように土日は出歩くのは買い物だけでにしています。調子づいてあまり活動すると疲れが出るので、働くことに影響がないようにしています。先月ボシュリフ１錠にして、肝機能の数値が下がっていたのが12月になって１錠になっても肝機能の数値が上がってしまいました。今は２０５で上限が２１０なので、その数値を越してしまうと、またまた休薬になってしまいます。主治医は、数値は下がってくるのではと言って頂いたのですが・・・心配です。ISは0.0007ということで数値は問題はないのですが。そして、来月は新年早々、人間ドックです。慢性骨髄性白血病は転移とかは聞かれないのですが、免疫が下がっているので他の身体の部分を検査した方がいいとも言われました。血液検査はしているけれど、他のものは調べていないので年一回の人間ドックは必要ですねということでした。

2022/12/11

コメント(0)
この１ヶ月...迷走しながら体を労る日々でした。

寒くなってきて、前回の日記から１ヶ月経ってしまいました。その間は2週間に1回で病院に行って肝臓の数値を見るために血液検査を行なっていました。ボシュリフ１錠の時の肝機能は基準値よりも少し高いだけでしたが、2錠にした時に数値が倍になってしまいました。　ボシュリフを1錠から２錠に増やした時に肝臓の数値が上がってきて、自分にとって２錠が体にとって精一杯なのかもって思いました。ただ、bcr-ablの検査では着々と数値が下がってきました。今のIS値は0.0007未満になってMR4.5にはなりました。主治医からは薬は効いているということなので、今後はボシュリフ１錠を飲んで様子を見ていくことになりました。ただ、薬の量が少なくなっても体のだるさと、少し動いただけでの息苦しさはまだ続くので、年明けに「人間ドック」で健康診断をしたいと思っています。歳も歳なので肺に何かあってもおかしくないですし。私は喫煙者ではありませんが。

2022/11/20

コメント(0)
肝機能が悪くなって２週間

最近は雨の日が多くて、それに伴って気圧の変化についていけないか...だるさが抜けないです。肝機能が悪かったので疲れやすいこともあるのでしょうね。休薬して２週間前回がこちらの検査結果今回の検査結果がこちら肝機能が下がっていたのでホッとしました。その日からボシュリフまた１錠から再開です。今回は２週間の間１錠を飲んでいきます。最近、慢性骨髄性白血病になった時にいただいた冊子を読み返してみました。始めいただいた時には、読む気にはならなくてパラパラと読んだ気になっていました。いただいてから２年になって、参考することのある冊子であることを改めて感じました。

2022/10/16

コメント(0)
ボシュリフ....もっとわからなくなりました。

いい天気が続いていて気持ち的には清々しいと言いたいところなのですが...今までブログで数値をお見せしなくて言葉だけで様子をお知らせしてきたので検査結果をお見せするのは躊躇しますが...個人情報を載せてしまいますがスプリセルを飲んでいた時に比べて、体が楽だなぁって思っていたんです。下痢も治ったし、よかったと自分では思っていたのです。元々、自分の場合は疲労感が強く現れるようでスプリセルも、ボシュリフも副作用としてあげられているから、この２週間は、なんか疲れが抜けないとは思っていました。なので睡眠を長く取っていました。そしたら、血液検査で肝機能の数値が普段の30倍近くになって、（主治医が赤丸をしてくれました。）いったんボシュリフ休薬です。２週間後に再検査です。肝機能が悪くて疲れが抜けない状態だったようです。主治医は、ボシュリフの副作用では肝機能の数値が上がることは、よくあることだと言っていました。２週間後に再検査ということで数値が下がっていればまた、ボシュリフを再開して薬の量を調整していくということでした。それまでは、調子が良いと思っていたのですが...自分の感覚の鈍さ？思い込み？肝機能が上がっていても調子が良いと思ってしまってことに、薬の付き合い方の難しさを改めて考えさせられました。また、報告します。p,s 最近は近所の公園に行って散歩がてら、1時間ばかり本を読んでいます。家にいても気分転換ができずにいたので、いい天気だったので写真を載せました。

2022/10/02

コメント(0)
ボシュリフ、時間を変えて飲んでみました。

　気圧の変化や寒暖差にこのシルバーウィークは悩まされました。頭が痛くなったり、疲れが溜まったり…薬を飲んでいるいない関わらず、みなさんの中にもそのような方がいらっしゃたかもしれませんね。　さて、ボシュリフの話ですが…。下痢が続いていたので、飲む時間を変えてみてはということを主治医に言われ、今まで夜に飲んでいたのを朝に変えてみました。そうしたところ下痢は治まり、ボシュリフ２錠にしていたのが３錠を飲むことができました。　でもまた便秘が始まってしまい…飲む時間を変えることでここまで違うんだということに驚いています。自分の体なのに全くわからないものですね。

2022/09/23

コメント(0)
ボシュリフ、３錠になったとですが...。

やっと夜、涼しくなってきましたね。過ごしやすくなってきてうれしいです。昨夜の満月もとても綺麗でしたね。ずっと、月を眺めていました。先週からボシュリフを3錠に増やしたのですが...初日、胸の辺りからお腹にかけてムカムカしながら寝たのですが...ムカムカが治まらず寝苦しく、よく眠れませんでした。その日は下痢はせずにいたのですが...二日目の3錠を飲んだ次の日の朝、もよおす物が来てトイレにいってお腹が痛いわけでもなかったのですが、汚い話、ほとんど水の便が排泄されました。普通お腹が痛くなるのですがお腹の痛さはなく...下痢でした。その後の朝食は、一口のパンだけで出勤しました。とても食べることができずに...。午前中は力も出ず、仕事で...疲れてしまって。3錠目から下痢だったので今は、2錠で様子を見ています。本当は、５錠飲むことが良いらしいのですが。

2022/09/11

コメント(0)
ボシュリフ、２錠を飲んでみて。

　台風が心配されるところですが…沖縄の方は、大変だろうと思います。台風に慣れていると言っても、ダメージを受けることは確かなことなので。辛いですね。ボシュリフを２錠にしても１錠の時と何が違うか…便が緩くなりました。今までのスプリセルは便秘になりやすくて、酸化マグネシウムやビオフェルミンを食後に飲んでいましたが、今はビオフェルミンだけで様子を見ています。薬が新しくなったので今の時期は２週間に一度病院に行っています。調子が良さそうなので、来週から３錠に増やします。そして４週間飲むことにしました。本来ならば、５錠を飲まないといけないようですが…３錠飲んでみて、BCR-ABL検査をしてその結果、薬の量を決めるということになりました。　私にとって、ボシュリフの方が合っているような気がします。副作用での、むくみがなくなっただけでも生活が楽になり良かったです。ただ、だるさはまだありますが…。

2022/09/04

コメント(0)
久しぶりの主治医の診察〜薬のチェンジ〜

八月も終わろうとしています。コロナ渦において蔓延防止がなかったのは、久しぶりの夏です。多くの方がどこかへいかれたと思います。私は、鎌倉のビーチバーへ行けただけでも夏を堪能できました。先日、セカンドオピニオンの後、初めて主治医のところで診察がありました。セカンドオピニオンの担当の先生から、セカンドでの話した内容が連絡されていて主治医も把握していました。といっても主治医が先に提案したことを、セカンドの先生がアドバイスされているわけですから元の意見は主治医なのですけれど。　主治医とは今後スプリセルからボシュリフでの薬のチェンジしていくことを話し合って決めました。副作用としては「下痢」が心配されるということなので、5錠飲む薬をまずは1錠からスタートしていきます。2週目からは2錠というように1週間ごとに増やしていくことにしました。私の場合は便秘になりやすいので、下痢するぐらいがちょうどいいかなと思っています。　またご報告させていただきますね。

2022/08/26

コメント(0)
セカンドオピニオンに行ってきました。

セカンドオピニオンに行ってきました。　今の、主治医からセカンドに必要な資料をいただきました。ネットで調べてセカンドオピニオンの病院は決めていました。手続きするのはそんなに難しいものではありませんでした。どこの病院に行ったかと言うことになると色々と問題があると思いますのでここではあえて控えさせていただきます。ただ白血病で有名なところの病院です。　高額な料金をお支払いするだけのことがあり、普通の診察室とはまた違って個人的に会話が出来るような部屋で、まず担当医が話を聞いていただくのでなく、サポートしてくれる看護婦さんに今までの困っていたことや病気の経過などを丁寧に聞いていただきました。自分では満足しています。担当医との会話は、皆さんもYouTubeなどで白血病の情報などを調べたりすることがあったと思います。聞く内容はほとんどそのYouTubeで語られているような内容だったかなと思いますが、個人的な会話ができたと言う所ではセカンドオピニオンは、とても大切なものだと言う事は自分でもわかりました。　ただ副作用として疲れが出てしまって働くことに困難さが見られることをお伝えしました。白血病慢性骨髄性白血病に関していろいろな薬が出ています。今私が飲んでいるものはスプリセルと言うもので第2世代と言われています。第2世代では2種類出ているそうです。薬を変えて疲労感が緩和されるのか、人によって様々な副作用が出てきますからわからないということです。白血病の基本的な症状に疲労感があるので薬で緩和されないかもしれないとのことでした。副作用が出たら「数値をさげることが目標になり、ある程度の副作用は別の薬でおさえていくことになってしまう。」とのことです。色々な考え方があると思うのですが「ウィズコロナ」と同じように、私にとって今は「ウィズ慢性骨髄性白血病」なのかも知れません。ある程度の一定数値を寛解状態で落ち着いているのであれば、それはそれで良いのかもしれないと思いました。治したいと思う気持ちが焦ってしまってどうにも気持ちのバランスを取るのが難しく、薬の再開は心の負担ですね。薬に関しては「スプリセル」から「ボシュリフ」に変えてみてはということです。書類には、主治医もその見解をあげているようでした。「スプリセル」の効果が現れているけれど、「スプリセル」を続けることで、また胸水が溜まることも考えられ、休薬してまた数値が上がって薬を再開するのにいいタイミングだと思いました。「ボシュリフ」は第3世代の薬ということで2020年に国内認証されたということです。私が慢性骨髄性白血病になったのが2019年なのでその後に認証されたのですね。セカンドオピニオンは、高額で保険は効きませんが、医療費控除の対象になることを聞きました。領収書はしっかりと取っておいた方がいいですね。先生はとても穏やかで、優しい先生でした。正直、もっと堅苦しい感じにセカンドオピニオンになるのかなって思いましたが全くそんなことはありませんでした。ただ、時間が30分超えたら料金が増してしまうので、それが心の隅で気になりながらの診察でした。（笑）　セカンドオピニオンした内容と見解は主治医のもとに送付されるということで、今後の診察で詳しく主治医と相談していきたいと思います。機会があればセカンドオピニオンの病院の診察券をいただきましたので、また相談したいことがあったら相談したいと思います。

2022/08/22

コメント(0)
セカンドオピニオンすることにしました。

毎日、暑い日が続いています。日に日にコロナ感染者が多くなっていますね。少し周りでも、この感染拡大の受け止め方が変わってきているような気がします。今までとは違って、いいのか悪いのかわかりませんが自分の中では、かからないようにする思いは変わりません。セカンドオピニオンに行くことにしました。主治医の先生が気に入らないからとかはありません。ただこの病気になったときにスプリセルで治療を開始して、私にとって効きがよかったです。そしてBCR-ABLの結果があまりにも良すぎました。それで治療的に副作用がきつくても頑張ろうと思っていていました。そして１年間、BCR-ABLが検出されなければ休薬しようと主治医とも決めていました。　今は前回にもお話させていただいたように薬の再開しました。次にまた同じように薬を繰り返して飲み続けていくにも自信がなくなってしまいました。気持ち的にも切れてしまって・・・。　主治医には、また薬を飲むことになったらその時にはセカンドオピニオンをします。と話をしていたので快く、「この薬で疲れやすさがきついのであって、働くことにも支障あれば、薬を変えるべきか否か相談するのもいいのかなと思います。」と言ってくれました。後は、セカンドオピニオンの病院と連絡を取って診察の予約をいれ、自分のカルテを送りました。どのような診察なのか初めてなのでわかりませんが・・・また報告させていただきます。

2022/07/31

コメント(0)
再開したスプリセル１錠と眠剤を飲んでる自分の滑稽さ

分子標的薬を再開して、1錠でも…。副作用って出るんだなって思いました。まずは体の火照り、夜になると顔の周りの火照りが強くなります。そしてお腹の調子が悪くなり、足のむくみ…そう言えば、そんな副作用があったなって思い出しています。先週の土曜日午前中は心療内科に行ってきました。眠剤を飲み続けているのですが…寝るれないことの心理的不安から飲み続けています。長い間薬局で薬を待っている時間にふと…なんで眠剤を飲み始めたんだっけ？考えていたら、上司からうけたパワハラが原因です。今、私は個人的にはパワハラを受けていませんが…同僚が心的病で休んで休養してます。　休んでしまえば病休が取れるんだということ。。。を思いました。だからと言って、今休みたいという気持ちはありません。馬鹿丁寧に、休ませてくださいと言ったばかりに「今までどれだけみんなに迷惑をかけてるんだ」怒られても、眠剤飲みながら職場に通っている自分って滑稽ですね。今は、上司に会わないように極力避けて仕事をしています。仕事に充実感は持ってるので楽しく仕事をさせてもらっています。（職場の雰囲気がいいからだと思います。）気持ちは充実していても、体が午後になるとついていけません。一日何往復する階段の上り下り、時間によっての頭の切り替え、立ちくらみ、それでも仕事の充実感を優先させてしまっている自分の生活…これで良いのかな？　

2022/07/18

コメント(0)
やっぱり...抗がん剤の再開です。

もう、毎日暑いですね。梅雨明け…なのか。異常気象に驚くばかりです。 6月BCR-ABL遺伝子の検査ですが、見事に上がっていました。ということで分子標的薬の再開が決定しました。残念しか言えません。分子標的薬を４ヶ月飲んでいないだけでも体が楽だったことに、今はありがたく思っています。ありがたく思っているというのも、分子標的薬をこの２週間再開しただけでも、そう言えばこんな副作用があったよなぁと思うことばかりで…。顔の火照りがあったり、筋肉痙攣だったり、喉のかすれだったり、むくみだったり出てきています。そしてこの暑さでだるいし、笑うしかありません。3月に、仕事を休みたいと思っていて、今では、薬を休薬して気持ちも体も穏やかに過ごせるようになって働く意欲を持って頑張っています。　さて、これからどうなるか副作用がどのようになるか、不安はありますが…自分のペースで生活していきたいと思います。　分子標的薬は、まずはスプリセル1錠にしています。本来は2錠なのですが…胸水とか心配されるので、主治医との相談で1錠でも遺伝子エラーが検出されずということが確認されていました。なので他の分子標的薬に変えてもまた副作用が心配されるし、副反応の経験から考えても今までと同じスプリセルがいいのではないかと決めました。　今考えていることは、４ヶ月で急激に元に戻ってしまったことなんです。この２年スプリセルを飲み続けること、そしてBCR-ABL遺伝子の検査で数値を下げることに専念してきて、このままの治療でいいのかセカンドオピニオンを受けて別の診断を受けてみようと思っています。ただ、仕事が忙しいので今すぐにはいきませんが、8月にはセカンドオピニオンができればと思います。江ノ電の踏切から一枚、紫陽花もこの暑さで夏バテしてそうな...。鎌倉の海です。もう夏だなーって思た1日でした。

2022/06/26

コメント(0)
逗子の海で心を洗濯...5月BCR-ABL遺伝子の結果

今日の関東は暑かったですね…湿気がなかったのでまだ耐えられる暑さのような気がしました。逗子に行ってきました。フル装備で海の空気を吸いたくて…。ゴールデンウィークにも来たのですが、先週の土曜日に大きな行事が終わったので、気持ちの整理もしたかったっていうのが正直のところですね。天気も良かったので心の洗濯ができました。　５月BCR-ABL遺伝子の検査ですが、4月よりも数値は上がっていました。4月の１０倍の数値になっていました。休薬し４ヶ月で…。薬再開のギリギリということでした。このまま上がり続けると、次回の検査次第では分子標的薬の再開です。２年間飲み続けた分子標的薬の成果が４ヶ月少々で再開かもしれないのは悲しいです。まあ、次回の検診次第だと思いますので。　でも、体は調子良く過ごさせていただいています。分子標的薬を飲んでいないっていうことはこういうことだと日々実感しています。　データによると半年しないところで再開される方は多いということでしたから覚悟はしていました。さてこれから、体とどのように向き合っていこうかなぁ。今までのような向き合い方では何も変わらなく…。この生活環境を変えていくというのも一つの考えだと思っています。真っ青な空と海、自分自身がこの色に染められました。帰りには、逗子マリーナまで足を運んでみました。この街並みって、癒されますね。特に天気のいい日の逗子マリーナは最高でした。

2022/05/29

コメント(0)
2月から辛かったこと...

ゴールデンウィークも終わりますね。各地で歩いた方も多く見受けました。私は、家にいて一人の時間を楽しんでいました。 2月のブログに、4月から休職する予定でしたが…今、働いています。3月の終わりに主治医と相談して診断書を提出したのですが、上司にはこの内容では休職しても「１ヶ月」と言われました。上司は人事課にその診断書の内容を確認してそう言われたそうです。　2月のオミクロン株の急激な増加もあったりして、今後コロナの感染拡大の度に、休むようなことが続くのであれば職場の方々に迷惑をかけてしまうのが申し訳なく思っての休職の選択でしたが…抗がん剤の治療がされていない休薬しているのであれば長期の休職は難しいということでした。　そして、本当の大きな理由は、上司のパワハラがあります。以前に書いたワクチン接種の対応にしろ、仕事の内容にしろ（詳しくは書けないのがもどかしいですが）とても威圧的で、心が折れてしました。制度として休職があるのだからと思い、その上司に相談したところ、オミクロンの感染拡大が大きかった2月だからなのかもしれないのですが、休職したいと願いを言いに行ったときに「今更、そんな気ままな休みをとっておきながら、休みたいなんって職場のみんなが許さないでしょ。」でした。優しい言葉もなければ、本当ストレートな言い方に傷つきました。そこからメンタルも病んでしまいました。眠れない日々が続き心療内科に通い「まずは眠れるようにしましょう」と薬対処をしてもらい眠れるようになり、また、仕事が好きでもあるし、職場のメンバーも良いので仕事を続けることはできています。3月の終わりには主治医に診断書を書いてもらい提出しました。簡単に書いてしまいましたが…心の葛藤や、気持ちの整理や、自分の思いまではまだ書くことができません。でも、自分の日記がわりのブログなので…ようやくここまで書くことができるようになってよかったと思っています。今日はこの辺にしておきます。上野にある、国際子ども図書館にて。

2022/05/08

コメント(0)
スプリセルを休薬して変わったこと。

前回のブログからかなり間が空いてしまいました。。。桜の季節が終わり、今はツツジが綺麗ですよね。病気につきましては、毎月BCR-ABL遺伝子の検査をしていましたが、4月の検査では、少し数値が上がってきました。まだスプリセルを再開するにはいたらないです。今までは検出されずで安心していましたが、ここからは自分の免疫力がどこまで頑張ってくれるかですね。スプリセルを休薬しているのですが、疲れ方は、スプリセルを飲んでいた時よりも疲れやすいんです。1日中、疲れています（笑）主治医は、気持ち的な問題もあるかもしれないと言われました。まあ、今までは、スプリセルを飲んでいるから安心していたところはあったと思います。スプリセルを休薬して変わったこと・白髪が減りました。・便秘が少なくなりました。・筋肉痙攣がなくなりました。・むくみがなくなりました。（体重が落ちました。）あとは…疲れをどのように対応していくかですね。

2022/04/24

コメント(0)
これってワクチン接種ハラスメント？

このオミクロン株の対応で疲れますね病気の中で働いている人は、どうされていますか？私は、先月に分子標的薬を休薬したのですが、その後体の痒みだったり、筋肉痙攣だったり、起こってしまい、また落ち着いてきているので今後落ち着いてきて大丈夫かと思いますが。そして、今職場を感染リスクが高いために一時的在宅しています。私の職業的に在宅すると周りにとても迷惑をかけてしまう職種です。私が在宅する前も、上司の間でピリピリ感がありましたから、そのピリピリ感は職場の雰囲気をとても崩してしまっています。皆さんはどうされていますか？十分に感染予防をとっていれば感染る心配はないと思いますが、この二週間で一気に拡大してしまったので心配になり在宅しています。このようにコロナ感染ごとに株が変わり、感染リスクがあるたびに在宅勤務になっていたら気持ちのバランスを崩してしまいます。もう崩しているのだろうけ…。私の下した決断は「4月からの病休です。」病気になる前は、病気であっても働きやすい環境を作ってみてくださいと、産業医の方、緩和ケアの方か声を掛けてもらって、職場にも話し合いを重ね環境作りに取り組んでいました。ここにきて3回目のワクチン接種にあたり、主治医の元、接種について接種券が届いたらかかりつけの病院に電話をして接種することになりました。その後。役所から接種券がなくても2回目から接種して半年以上がたった方は予約券なしでも受けることができるようになったと上司から連絡があり、「接種券なくても、連絡して受けちゃえば」と怪訝そうに言ってきたのにびっくりしてしまいました。　早く受けたいのは山々なのですが、主治医の元で決めているので、なんで外部の人からとやかく言われないといけないのか…。今病院に電話をかけても総合病院なので１時間も電話が繋がらないことも多いです。医療従事者な方が大変なのはわかっているので…。ワクチン接種が受けられないというわけではないし、コロナに感染しなければいいことなので主治医の元で決めたことを守ろうと思います。仕事場はどこも人が足りなくなっています、ピリピリしているのはしょうがないですが、もう少し優しさがあってもいいのかと思います。そんな、ピリピリしてる中、病人なんて目の上のたんこぶなのかも…悲観的ですが、こんな自分も嫌いです。

2022/02/09

コメント(0)
スプリセルを休薬しました。

スプリセルを休薬しました。前からブログに書いていましたBCR-ABL遺伝子検査を行って、異常が検出されなければ休薬をするということ。今回の検査は検出されずでした。嬉しくお思います。ここまで来たなっていう感じです。スプリセルを服用して２年。これで完治したことではないので、またここから新たな気持ちで頑張って病気に向き合っていきたいと思います。ワクチン接種2回目の後、胸水が溜まってしまったので、自分の気持ちとしては3回目のワクチン接種は休薬した上で受けたい気持ちもありました。自治体からワクチン接種券の配布が、2月の中ということなので今月末に接種ができればいいけれど、こればかりは状況を見ながらですね。

2022/01/31

コメント(0)
慢性骨髄性白血病と診断されて2年が経ちました。

あけましておめでとうございます。長くブログを書いていませんでした。ブログにこんなことがありました。というように書くのが苦手なのだと思います。読んでいただいて上手な文章でないので、読まれている方には申し訳ないです。写真を載せたり、データーを載せたり色々と手段はあったのでしょうが。不慣れだし、苦手だし・・・ブログは苦手ですね。そんなところです。このブログは日記のようなもので、書きたい事だけ書かせてもらっています。慢性骨髄性白血病と診断されてからちょうど丸2年になりました。スプリセルの分子標的薬と知り合って2年ですね。今月のBCR-ABL検査で検出されなければ休薬します。思えば病院からの告知は、2019年12月の忘年会の当日でした。職場を午後から休んで病院で告知を受けました。健康診断から血液の異常が見つかり、最寄りの病院で再検査をして、「たまたま異常が見つかることが多いから」と先生には言われたけれど、その先生から電話があってお話がありますとのことでした。「気になる所があるので、大きな病院で診てもらった方がいいですね。」言われました。私からは色々と聞くのが怖かったので「わかりました。行ってみます」大きな病院を紹介され、血液検査結果を持って行きました。私は血液の異常があるのだから・・・白血病じゃないかなと思っていました。待合室で待っている間はとても緊張していて、自分でも体温が上がっているのがわかりました。部屋に通された時に、これから主治医になる先生から「長い間お待たせしてすみません。診断から申しますと慢性骨髄性白血病です。」やっぱり白血病なのか・・・と思いました。１月のお正月明けから薬の種類を決めそして投与をしていくこととなりました。その日はそれから、忘年会に参加したのです・・・幹事だったので。今考えたら、何事もなかったように幹事を務めたことにびっくりですね。

2022/01/05

コメント(0)
耳鳴りと久しぶりの東京。

久しぶりに東京にでて舞台を見に行きました。　緊急事態宣言の解除はされても、外に出る気にもなれなくて…。そんな中、朗読劇の誘いをもらいました。手作り感があって心がほっこりしました。身近にみる朗読劇は迫力があり心を優しく揺り動かしてくれました。久しぶりに癒された時間でした。　そういえば、２年前に「慢性骨髄性白血病」と医者に言われた次の日に、初めて演劇のお誘いを頂いただいて、見に行ったのもこの方の劇でした。気持ちが伏せていて、気持ちを切り替えようとして足を運んだような気がします。　その時も、劇の時間軸に引き込まれ、ひとときでも自分の病気のことを忘れさせてくれました。考えても仕方がないことは心の切り替えが必要なんだと思いました。これからも、心の切り替えをしながら進んでいくのですね。　先日、耳鳴りが治らなく、耳鼻科に行って診察してもらいました。薬の副作用ではなさそうです。　ストレスということです。私の耳鳴りは効果的な薬はないようです。様子見を見てくださいということで、ひどくなってきたらまた来てくださいということでした。最近では病院に行くことがためらうことがなくなってきました。今までだと「加齢だから」と言いながら病院に行くことはなかったような気がします。

2021/11/21

コメント(0)
分子標的薬の再開後の様子。

11月になりました。自分にとって寒暖差が大きいと疲れやすくて…今日などは1日家にいてパソコンにむかったり、撮り溜めていたドラマを見たりしています。　先日休薬をしていた分子標的薬を再会したことを書いたのですが、今までの二錠から一錠にしました。一錠なりに副作用がありました。（笑）むくみがあったり、便秘になったり疲れが抜けなかったり、飲み初めと同じような感じでした。ただ、胸水は溜まりませんでした。そこだけは良かったです。　そして、今回のBCR–ABL遺伝子も検出されずでした。このことから、薬を初めて飲み始めてから２年が経つ来年の1月にBCR–ABL遺伝子の検査をし、そこでも検出されずだったら試しに休薬をしてみることにしました。

2021/11/03

コメント(0)
2021世界CMLディに参加してみました。

2021世界CMLディということを初めて知りました。10月2日、いずみの会からの紹介でZOOM開催ということでした。私はZOOMでのやり取りに慣れていなく、今まで交流会に参加することをとても躊躇してしまいましたが、何事も経験だと思い参加することに決めました。今まで、私と主治医との間だけでやりとりしていた慢性骨髄性白血病のことを、第三者がいる中で話題にしていることが、落ち着きなく、どのようにしたらいいのかわからないくらいでした。第３部　交流会は、このままZOOM抜けちゃおうかなとさえ思ったくらいでした。それでも、何事も経験なのだからと思って最後まで参加しました。第１部の講演ではCMLの最先端の情報をお話ししていただきました。インターネットではときに古い情報があったりするので、アップグレードできたような感じでした。交流会では、私以外の同じ病気の人と顔を合わせることが始めて、それまでは写真だったり文章だったり同じ病気の人の存在は知っていたのですが、同じ時間を同じ病気の方々と共有することでとても緊張しました。緊張するものの同じ時間をもって、お話ができ寄り添えることは、自分は一人じゃないんだということを現実に確かめることができました。今は参加できたこととてもよかったと思います。ありがとうございました。

2021/10/25

コメント(0)
慢性骨髄性白血病　断薬するかしないか...

カレンダーでは明日がお休みになっているけれど今年の夏のオリンピック開催での休日があって、休みじゃないんですよね。ややっこしいですね。コロナも落ち着いてきた気配は感じられますが、まだまだ気をつけて行かなければいけないですし、今度はインフルエンザのことの予防接種もあるし…体を気遣うことが多いですね。先日、胸水の調べた結果、悪性の物は見つからなかったと言うことでした。胸水も抜けてきて横隔膜が見えてきたと言うことです。胸水の原因は分子標的薬のスプリセルなのか、それと、も他の原因なのかは、わからないと言うことです。　今回の診察では一ヶ月休薬していたので、休薬した結果のBCR-ABL遺伝子を調べると言うことです。　私の場合は、まだ分子標的薬を一年半の投与なので断薬にはまだ…至らないかもしれない。主治医から、断薬して様子を見ても良いと言われました。今年の１月、７月のBCR–ABL遺伝子の検査では、検出されずでした。　はっきりとした見解はないが、断薬したところで５０%の確率で分子標的薬の再会があるということでした。色々な方のブログを見させていただいて分子標的薬を５年以上飲み続けている人や、断薬が続いている人、再会した人、正直言って断薬は…私にとって怖いような気がしました。これは色々な考え方があると思うので、これは私の見解です。　断薬してまた薬の再会したときに副反応が出た場合それに耐えられるのか、また薬の再会を受け止める時のショックを考えたら…これは耐えられる自信がないと思いました。再開して同じような副反応が出るかわからないのですが、私は一気に断薬ではなく少しずつ薬を減らしてみようと主治医と話し合いました。休薬している間、体は楽に感じていましたが、疲れは抜けないし、肺の違和感は少しあるし、喉はイガイガや耳鳴りは休薬してもありました…。耳鳴りと喉のイガイガは薬の副作用ではないかもしれません。次回の診察で聞いてみようと思います。　今まで１日2錠（１００ｍｇ）のスプリセルでしたが、１日１錠（５０ｍｇ）で再開しました。これで胸水が溜まってきたら、胸水の原因はスプリセルになると思います。

2021/10/10

コメント(0)
胸水を抜いてからと、懐かしい同士のたより。

台風が接近するだけで、そんな影響は出ないかと思っていましたが…暴風雨警報が出て職場も大変でした。　そして、退院してから一週間。　息苦しさもなく、そして休薬しているので体が楽です。（笑）後一歩頑張れなかったことも、後一歩なら頑張れると言う気持ちになっています。分子標的薬を飲む飲まないでは、気持ちの上でも違いますね。　それでも、だるさはあるのですが。　　先日、友人の舞台の誘いを頂きました。　コロナ禍でも消毒や三密に気をつけながら活動をしているということでした。緊急事態宣言が発令されたことで、中止や延期されている舞台が多い中、大変苦労されていると思います。　先日、緊急事態宣言が解除され、まだまだ不安なことがあると思いますがその友人は、一歩踏み出したようです。　毎回、舞台の案内は来ています。　コロナ禍・・・舞台の案内が来るたび、気にかけて目を通していました。　連絡を取ると、緊急事態宣言が出されるたびに、収入が左右されるから大変だと笑っていました・・・このような状況で心配かけまいとして笑うしかないのかもしれません。私の返答も、笑うしかなく、どのような言葉をかけていいのかわかりません。　その方は人からの紹介で仲良くなりました。同じ世代であったので話題が合いました。好きな映画の話や、俳優の話など盛り上がりました。互いにロバートデニーロやメリル・ストリープが好きで、個性のある俳優になりたいと言っていました。　その方は、若いころセリフを覚えることが苦手でした。そして俳優を目指すのに致命的だと悩んでいました。出演作品が立て続けだと、セリフ覚えに振り回され苦しんでいた姿を今でも覚えています。セリフを覚えるために何度、本読みに付き合ったことか・・・。今では、ベテランの域でセリフを覚えるのには困ることが無くなったと言っていました。　若い時は、自分も夢を持っていました。そして同じように夢を持っている人を応援していると、自分もその夢に一緒に向かっているようで楽しいかったです。　お互いのことにケチつけたり、喧嘩したり、慰め合ったり、あの時は、お互いの気持ちを推し量ることはできなかったけれど、今になると２人はあの時代の同士だったのだろうと懐かしく思います。今度会ってみようと思います。

2021/10/03

コメント(0)
胸水を抜くことになってしまいました。

シルバーウィークということで連休が続きますね。この数日すごくいい天気で、気持ち良い青空でしたね。ブログが長くなりそうなので...まずは端的にと思って書くつもりです。私は先週の診察で、胸水が減らないと言うことで急遽入院をしました。仕事を考えて連休中に入院をすることにしました。　先週の診察では、分子標的薬を休薬して胸水が減らないのは、もしかしたら他に原因があるかもしれないと言うことでした。他の病気も考えられると言うことです。　仕事場に、お休みを２・3日いただきたいと連絡を入れました。職場の皆さんにご迷惑をかけてしまうことが、やっぱり心苦しくて…。コロナ禍で、大変なのですが、職場の方は優しい方が多いので快く受けてくれます。ありがたいことです。　まずは、入院の前にCT検査（造影剤をつかう）から始まり、PCR検査があり、次の日から入院しました。あっという間のことでした。　入院したその日、午前中から胸部、腹部のレントゲン。そして血液検査、尿検査を行い。午後から胸腔穿刺（きょうくうせんし）を行って、胸水を抜きました。私の場合は、処置中には何も痛みがありませんでしたので、良かったです。　痛みが出て合併症があらわれることもあるようです。今回私が抜いた胸水の量はそんなに取れなくて200ｍｌでした。終わってからすぐにレントゲンを撮りましたが…なかなか減っていないということでした。　次の日もレントゲンを撮って、様子を見て胸水が減っていなければ違った検査をすることになりました。　でも、処置をしてから呼吸がかなり楽になりました…こんなにも違うのかってくらいに。今まで分子標的薬を飲んでいたのですが常に息苦しくて、今回胸水が溜まっていても、分子標的薬の副作用としか思っていませんでした。　薬に慣れてしまうと、どこまでが辛いのか苦しいのか我慢できるのか…私の場合はわからなくなっていることが多くて…頭皮の痒みもそうです。我慢すればいつかはよくなるのかな？なんて思ってしまうんですよね。ひどくなってから気が付くって感じです。これはいけないことですね。反省です。　そして、次の日の胸水は減っていたんです。なので、新しい検査も一応は今のところは様子を見ることにしました。ただ、取った胸水の検査をするので結果が2週間後になるそうです。胸腔穿刺の後、様子を見るために、もう数日入院をしました。そして今日退院でした。

2021/09/24

コメント(0)
副作用から考えて...コロナワクチンの接種を考える。

胸水が溜まっていることがわかってから一週間。病院にいてきました。胸水はあまり減っていませんでした。まだまだ分子標的薬の休薬です。BCR-ABL遺伝子(白血球を多く作り出そうとする遺伝子ということです。)は、ほとんど検知されずと言うことなので、白血球の数が多くなることは今は見られません。これからも胸水の様子を見て休薬していきます。　胸水が出たのは薬の副作用ということを主治医は言っています。個人的見解ですが、薬を飲み始めて1年半なのですが…ワクチン接種が大きいとも思います。ワクチン接種の副反応との因果関係は見られないと主治医は言うけれど…薬を飲んでいることで副作用が大きくなってしまったことも否めないと思います。　頭皮の痒みもありましたが、こちらは湿疹が見られ、体の方にも見られるようになってきました。ステロイドの塗り薬と、ローションタイプの薬を処方して和らいではきています。こちらもワクチン接種の後からです…。　ワクチン接種は自分で納得した上でのものなので、いま出ている容態の変化は受け入れていきます。ただ、3回目は改めて考えていきたいと思います。ワクチン接種を受けないと言う選択もあるのだと改めて思いました。

2021/09/12

コメント(0)
ここにきて、分子標的薬の休薬です。

先日定期的な診察に行ってきました。　先週から胸のあたりが苦しいなぁと思うことが多くなり、階段の登り下り、自転車をペダルをこいでも息苦しさが強くなりました。寝ていても、横を向くと胸が苦しくなって寝られない時が続きました。もしかしたらコロナウィルスにかかったかな？と思っていました。ですが咳込むことなく、熱もなかったので様子を見ました。前回、胸のあたりに水が溜まってきてるようだからと診断されたことが気になっていました。今回胸のレントゲンを撮ったら、右胸下半分が白く影になっていました。苦しくなるのも仕方がありませんね。　胸水が溜まっていました。なので分子標的薬は休薬ということになりました。一週間後に診察をすることになり、胸水の様子を見ることにしました。休薬して大丈夫なのか、今まで薬を飲み続けていたので心配ですが、主治医のいうことを守って行きたいと思います。　2回目のワクチン接種から、1ヶ月経ちますが...今まで見られなかった、体に変化があらわれているような気がします。　まだ、頭皮の痒みがまだあるので、一緒に皮膚科にみてもらうことにしました。これもワクチン接種した後から始まったのですが、分子標的薬の副作用ではないと言われました。　ワクチンの副作用があったとしても、これは自分で接種を選択したので仕方がないことだと思っています。

2021/09/05

コメント(0)
私なりの副作用の捉え方。

台風ですね。昨夜から雨が激しくて災害が大丈夫かな？と心配しています。夏休み、そして台風、緊急事態宣言、じっと家にいることしかできませんね。自分ごとですが、時間ができたのでブログをマメに書いています。昨日、薬の副作用について書きました。そのスプリセルの分子標的薬は、調べると副作用の項目がいっぱいあって自分に何が出てくるのかは、わかりません。ただ、副作用が出たからと言って一つ一つに目を向けていると、こちらが疲れてしまうので「今あることを、客観的に受け取るようにしています。」主観的になってしまうと、これからどうなるんだろうとかいろいろと心配や、イライラが出てしまうので、「出血してるのね～。仕方ないよね～」「頭がかゆいのね～。薬塗ろおうっと。」「眠れないのね～。薬飲もおっと。」などと思うようにしています。薬は体にとっていいことも悪いこともあるのを知っています。今までなら極力薬を飲むことや塗ることを避けていました。しかし、薬を使わない時の痛みに対して、とてもストレスを感じてしまうようになりました。仕事をしていると、仕事のことを考えなくてはいけないので、今の自分を辛さから開放して、生活していくことのベストの状態を考えるようになりました。この時期は、太陽の日差しがきついですね。　腕の赤身がひどくなり・・・かゆさが止まらないので、この時期ではありえない夏用の長袖のジャケットを使用しています。それに加えて、帽子や、サングラスや、マスクの着用とくれば不審者の何者でもありませんよね。　自転車で出勤すると向かい合わせで通り過ぎる人の一瞬こちらを見る視線が気になります。でも、仕方ないことなので気にせずに我が道の格好をさせて頂いています。一度受け入れると、それが当たり前になって気にならなくなります。年を重ねると身なりなど気にしない人が増えてくると言われたのですが、まさに今の自分が・・・そんな感じなんだと思いました。「今は仕方ない・・・体のことを考えなくてはいけないのだから・・・でもいつかは、体の痛みやかゆみを意識しない、季節にあった服装をしたいなぁ」

2021/08/08

コメント(0)
前回の検診で...腹水が溜まってきていると。

少し腹水がたまってきているということです。分子標的薬を使うことで現れやすいものらしいです。　２か月に一回肺のレントゲンを撮っています。　ちょうど肺の下あたりも取られているのですが、腹水がたまっているのは肺のちょうど下あたりぐらいでした。　前回と今回のレントゲンを見比べました。正直私は、コロナ禍なので肺が白くなって肺炎になっていないかなと思うぐらいでレントゲンを主治医と一緒に見ていました。さすがお医者さんですね。ほんの少し肺の下あたりが前回よりも様子が違うところがあり、私は主治医から言われるまで気が付かなかったです。腹水がたまるってねと言われたのですが、体の感覚的に違和感や不快感などはありませんでした。次回の検査で、もう一度レントゲンを撮っていくことになりました。　自分の知らないところで、副作用が出ていることは今回初めてではなくて・・・　昨年の健康診断で大腸からの出血が見られると診断を受けました。自分では出血しているなんて思わなく、便器に出血しているようなものがなかったので気が付かなかったです。ただ、以前から過敏性の大腸炎があったので、大腸が強いわけではないのは自覚していました。病院の２回目の再検査の便検査でも引っかかったので、大腸のカメラ検査に至ることになりました。いつかはやらないといけないと思っていた大腸カメラ検査だったので、この際と覚悟をきめて検査してもらいました。　検査前日から食事制限があったり、検査当日も検査の数時間前に下剤を飲んだり、世間では大変だということを聞いていたのですが、私が思ったのは、カメラ検査はとてもスムーズで、検査自体は大変だったと思うことはなかったのです。事前準備の食事を抜くことや、下剤を飲むということが大変だと思いました。　検査結果は大腸の粘膜が微量にはがれてしまって、その時に出血しているということでした。これも分子標的薬の副作用ということでした。この出血に対しては、微量な出血ということで薬の処方はされなかったです。様子を見ていくことにしました。なので、毎年の健康診断では大腸検査では出血しているということで引っかかってしまうかもしれません。ポリープは二つあるということで大きさは摘出するような大きさではなかったです。

2021/08/07

コメント(0)
コロナウィルスワクチン　2回目接種。副反応は色々あるんですね。

オリンピックも今週で終わりますね。　連日の熱戦コロナ渦で完璧には事が運んでいないかもしれませんが、種目を頑張っている方、ボランティアで頑張っている方、大会関係者で頑張っている方・・・。ご苦労様です。　見えないところで頑張っている方の存在を意識しなければ、報道ではほとんど取り扱わないですね。Ya○ooニュースでの記事もただ投稿しているだけで、言葉の軽さが気になってしまいました。 2回目のワクチン接種が終わりました。ちょうど一回目から三週間後の接種でした。ワクチンが足りなくなって、接種を持っていただくような状態の自治体もあると聞いていたので、もしかしたらキャンセルを言われるかもと思っていました。しかし、大きい病院だったからなのかキャンセルを言われることなく接種は完了しました。　一回目の副反応が大きかったので２回目は、熱がかなり上がってもっと大変になるのではと思っていました。なので、ロキソニンとか保冷剤とか色々と買い揃えていましたが、そんな心配することなく翌日の朝３８．５度の熱が上がったくらいでした。人によって違うんだなと思いました。　ところが、一回目もそうだったのですが、接収した後に痒みがあったんです。それほど意識してなく副反応には痒みということはあまり聞かれてなかったので、この暑さもあって痒いんだと思っていたのです。しかし２回目は接種した腕にきて、そこから首回り頭皮まできました。今まで痒みで苦しんだということがなかったので驚きました。それまで頭皮は、分子標的薬を飲んでから、白いかさぶたみたいのができていました。これもうまく付き合って対処していかないとと自分では思っていて、それ程ひどくならずにいたのです。２回目の接種後は頭皮の環境が崩れたのか、できものができ腫れてきたり、痒みがひどくなったり、赤みが多くみられるようになり、今までにないくらいの抜け毛がありました。分子標的薬を飲むようになり、髪の毛が一気に白くなっていったので、髪の毛を染めるようになったのですが、頭皮の痛さがひどかった今は染めることもできずにいます。夏休み中なので人の目を気にすることもないから、いいのですが。。。もう人の目を気にせずに白髪にしてしまうことも考えています。。。　この頭皮の痛さを主治医に相談して塗り薬を処方してもらいました。ステロイド剤が入っているものを処方していただき、頭皮に塗り始めてから少しは痒みが収まり、できものも治まってきましたが、いまだに痒みはあります。抜け毛はちなみに少なくなってきました。　今は頭皮に負担をかけないように、シャンプーもごしごしとは洗わないようにして、シャンプーした後はすぐに塗り薬をしてドライヤーで軽く乾かしています。手間暇をかけています。（笑）このブログを書いている最中でも何度、頭を書いたことでしょう。しばらくは様子をみていきます

2021/08/03

コメント(0)
修学旅行とワクチン接種の副反応

　６年生の修学旅行がありました。　栃木県日光に行って来ました。　昨年はコロナ禍で行くことができなかったですが、今年はコロナ禍で十分に気をつけながらの修学旅行でした。制限はあるものの子供達にとって思い出の残る修学旅行になったと思います。　近年は日光に行く度に、外国からの観光客が多く東照宮などは拝観するには人の多さでゆっくりと拝観することなどできませんでした。　でも、今年は観光客もいなく、修学旅行の子供達がほとんどでした。今はコロナ禍で観光客が少ないけれど、あと数年すれば、コロナもおさまり観光客も戻ってくると思います。観光客の少ない中での修学旅行は十分に拝観でき、色々と制限はあったけれど考えようによっては、良かったと思います。私も、久しぶりに緑の山々を見ることができ、新鮮な空気を吸うことができました。　先日一ヶ月半ぶりに診察でした。この暑さから頭皮の炎症がこの一週間気になっていて…痒みがひどくなって来ました。分子薬を飲み始めた時から頭皮に小さな発疹が出ていました。できてもすぐによくなっていたので気にしないでいたのですが、コロナワクチンを接種した後に痒みがひどくなり、それにあわせて痛さがでてきてしまいました。　そして、抜ける頭髪も増えてきたところで焦りが出て来ました。白髪になった時は染めていたのですが…今は白髪を染めるのも痛さからできない状態です。頭髪は、ないよりはあった方がいいですよね（笑）。　そこで、自宅にあった、ステロイド入りの軟膏を塗って見たところ、痛さも痒みも治って来ました。ステロイドが入っている軟膏を使うのは少しためらいがありましたが、診察まで数日あったので、何もしないよりはいいかなと思い自分の判断で対処しました。　そして診察していただき、ステロイドが入っていないクリームを処方してもらいました。指先に軟膏をとって塗っています。一応ステロイドが入っている軟膏も処方してもらいました。

2021/07/22

コメント(0)
慢性骨髄性白血病患者・家族からなる情報誌

CMLと共に生きる〜それぞれの想い〜という慢性骨髄性白血病患者・家族からなる、いずみの会から出された情報誌をいただき読ませていただきました。　患者の今現状がアンケート調査されて、長々書かれているインターネットの情報よりも、私のためになりました。それぞれに生活があり、辛いことがあり。悩みがあり手に取ることができました。　高額の医療費であるために、医療費だけでなくそれに付随する家族の関係だったり、職場のことだったり、患っている別の病気のことだったり…。ほんのひと昔前までは難病で不治の病が強かったと思いますが、医療も進歩して遺伝子標的薬が主流になり「明るい未来」を望めるようになりました。それでも、やはり苦しいこと辛いことがあります。　私も職場では、至って普通に病気を患っているなんているようには思えないくらいに生活できています。働くことはそれなりにお給料をいただいているので、辛いとか苦しいとかいいだしたらキリがないなって思って耐えられそうな時は頑張っています。　ただこの頑張りもどこまで頑張っていいのか、耐えたらいいのか分からなくなります。この部分は自分の心の問題ですね。体と心のバランスを取る…。そんなことは十分に知っています。バランスを取る行動が難しいですね。　血液の病気はまず、再発しない状態が続いている「寛解」をまず目指すこと。寛解？…私も知りませんでした。白血病…急性？慢性？など、職場の人に今の自分の容態を説明するだけでかなりの時間をようしてしまいます。職場には、自らの病気を話していますが「大変な病気」だということが認知されていると思います。私は、周りの人に理解や優しさを求めようとは思っていないです。ただ、自分のこの状況の説明するもどかしさがあります。歯車が噛み合っていない、自分の不器用さがもどかしいです。　明るい未来が持てるようになったことは、病気と私のキャッチボールだけでなく。病気と私と社会環境とのキャッチボールの比重が大きくなっているのだと思います。だから心が疲れてしまうのだと最近思うようになりました。

2021/07/11

コメント(0)
コロナワクチンの接種1回目。

今日は梅雨の晴れ間でしたね。　先週、コロナウイルスワクチン接種の案内が来ました。　案内は、まだ先なのかなって思っていたので驚きました。病院に確認したところ疾患を有するので、対応できるとのことでした。ことがスムーズに流れ、ワクチン接種が受けられました。ニュースを見ると朝からキャンセル待ちをして並んでいる風景を見ると、ありがといことだと思いました。ワクチンは色々と言われていますが、私にとってコロナになってしまうことも大きなダメージにもなりそうなので、ためらわずに受けました。　病院内は、とても気を配っていて手順よく、コロナ禍対策もされていていました。待合場所や、接種後の反応経過をみる場所の配置も、とてもよかったと思います。まだ、私よりも高齢者の方が多くて、ワクチン接種はこれから色々な世代に回っていくのだなって思いました。病院に入ってから帰るまでの時間は約30分ぐらいでした。　私の副反応は、その時はあまり感じられなかったのですが、夜になって注射を打った左腕の筋肉の張りがありました。このまま明日仕事に行けるなって思ったのですが、朝起きた時には左腕が上がらなく、首筋から腰にかけて筋肉痛がありました。このまま出勤して体調がこれ以上悪くなるかもしれないと考え、今日は仕事を休みました。仕事を休むこと…罪悪感にかられてしまいましたが、今までなら少しぐらいの痛さなら…ともって出勤していました。しかし、この病気に向き合うために休みました。自分にとって生活を、考え方を変えないとまた同じことになって病気も良くならないような気がして。 2回目の接種は3週間後です。P.S 　私の打ったワクチンはファイザー製です。参考ほどに。

2021/06/28

コメント(0)
6月になっていました...。

あれれ。前回の日記から1ヵ月以上経ってしまいました。　確かYOASOBIの「夜に駆ける」の曲に決まりダンスの練習をしますと報告したままでした。あれから運動会があり、ソーシャルディスタンスしながら行いました。思う存分と言うことにはなりませんでしたが、今できることで練習を重ねて子供たちも頑張っていました。　ダンスの方は、ある程度こちらでダンスの振りを考えました。小学生でもできて、かっこいいものにしたいと思っていましたので、子供たちの意見を取り入れ、振りを考えました。　子供達の中で考えている振りは表現するには難しいものでした…汗。曲調が早いし、時間が限られているので、子供たちが覚えられるのか心配でしたが、子供の能力は高いもので、すぐに覚えてしまいました。指導をしているこちらが、すぐに息が上がってしまって、ある程度、教えたら子供達に任せてしまいました。（薬の影響もあったと思います。これはしかたないですよね。）　本番は子供達みんなが、楽しそうにダンスしている姿を見て安堵しました。毎月の診察は、血液検査も安定しているようです。来月には、半年に一度の遺伝子検査があります。前回はIS%　検出されずBCRABL1　検出されずでした。次回はどのような結果になるかな？

2021/06/21

コメント(0)

全58件 (58件中 1-50件目)

1 2 >

ジャンル別一覧

出産・子育て
ファッション
美容・コスメ
健康・ダイエット
生活・インテリア
料理・食べ物
ドリンク・お酒

ペット
趣味・ゲーム
映画・ＴＶ
音楽
読書・コミック
旅行・海外情報
園芸

スポーツ
アウトドア・釣り
車・バイク
パソコン・家電
そのほか
すべてのジャンル

人気のクチコミテーマ

糖尿病

死亡率を下げるには

(2024-06-09 05:00:10)
うつ病患者の復職前と復職後

休職中なのにストレス倍増😥

(2023-11-14 14:02:27)
聖地・神社仏閣・パワースポット

虎ノ門金刀比羅宮（東京都港区虎ノ門…

(2024-06-09 20:11:42)

慢性骨髄性白血病になりまして iwasaki_souのブログ

[慢性骨髄性白血病] カテゴリの記事

ガンになってからの人間ドックって大切ですね

ABL検査、ISが検出されずになりました。そして、これからのこと。

スプリセル・・・ジェネリックってどうなの？

あれから骨髄球は...どうなったか？

血中に骨髄球？？

私が考える..良い主治医とは

高額医療費制度を使っています

股関節の痛み、その後IS数値はいかに！

痛み止めの怖さ。

薬が変わると副作用も変わるんですね。

気がついたら６月。１ヶ月しか経っていないのに肝機能が悪くなってしまいました。

ゴールデンウィークですが....やっぱりという結果でした。

病院の転移をどうしようかと・・・。

職場の移動します。

スポーツクラブに通い出して・・・血液検査の結果にビックリ！

人間ドックを受けて来ました。 肝臓数値が・・・汗

富士山綺麗だなぁ・・・肝臓の数値は？

12月、ボシュリフ１錠になってから。

この１ヶ月...迷走しながら体を労る日々でした。

肝機能が悪くなって２週間

ボシュリフ....もっとわからなくなりました。

ボシュリフ、時間を変えて飲んでみました。

ボシュリフ、３錠になったとですが...。

ボシュリフ、２錠を飲んでみて。

久しぶりの主治医の診察〜薬のチェンジ〜

セカンドオピニオンに行ってきました。

セカンドオピニオンすることにしました。

再開したスプリセル１錠と眠剤を飲んでる自分の滑稽さ

やっぱり...抗がん剤の再開です。

逗子の海で心を洗濯...5月BCR-ABL遺伝子の結果

2月から辛かったこと...

スプリセルを休薬して変わったこと。

これってワクチン接種ハラスメント？

スプリセルを休薬しました。

慢性骨髄性白血病と診断されて2年が経ちました。

耳鳴りと久しぶりの東京。

分子標的薬の再開後の様子。

2021世界CMLディに参加してみました。

慢性骨髄性白血病 断薬するかしないか...

胸水を抜いてからと、懐かしい同士のたより。

胸水を抜くことになってしまいました。

副作用から考えて...コロナワクチンの接種を考える。

ここにきて、分子標的薬の休薬です。

私なりの副作用の捉え方。

前回の検診で...腹水が溜まってきていると。

コロナウィルスワクチン 2回目接種。副反応は色々あるんですね。

修学旅行とワクチン接種の副反応

慢性骨髄性白血病患者・家族からなる情報誌

コロナワクチンの接種1回目。

6月になっていました...。

慢性骨髄性白血病になりまして　iwasaki_souのブログ

人間ドックを受けて来ました。　肝臓数値が・・・汗

慢性骨髄性白血病　断薬するかしないか...

コロナウィルスワクチン　2回目接種。副反応は色々あるんですね。