じゅなのらくがきちょー

今日はいつものグループ療育、いちごグループの日でした。

今日の内容は、【保護者の話し合い】。
一通りの手遊び歌と朝のあいさつを終えてから、子供達を部屋に置いたまま親は別室に移動した。

今日の話し合いは、今年度に入って新しく何人ものお友達が増えたこともあって、親同士がもうちょっと色々と子供に関して話したり、それぞれの子供の家での様子や悩みなんかを話す場だった。

欠席した子もいて、今日は７名。

一人ずつ順番に、子供が家ではどんな様子なのか、どういう悩みがあるとかを話した。


そこで驚いたことに、７名のうちの４名が原因不明で発達が遅い、ということだった。

樹采ともう一人のお友達はダウン症。
もう一人は、病名はついたもののやっぱり原因は不明。

病名すらもつかない、その原因不明のまま発達遅延というのは本当に親も辛そうだった…。
ありとあらゆる検査をしたけど、それでも尚、どうしてここまで発達が遅いのかが判らないということらしい。

その原因不明で発達が遅いお友達はみんな、発達が遅いとされているダウン症の子達よりも更に発達がゆっくりなのだ。


樹采は、生後１ヶ月で『ダウン症の疑いがある』と言われ、生後２ヶ月のとき、染色体検査の結果の用紙を見せられダウン症だと診断が下った。
生まれてすぐに障害があることが判るなんて、天国から地獄に叩き落されたような気持ちだったけど、それでも発達はしていってくれている。
日に日に、出来ることも少しずつ増えていっている。
診断が早く下れば、親だってそれなりに早く前向きになれたり立ち直れたりするものだし。

生まれてすぐに障害があると言われた私達ダウン症の子の親よりも、原因不明のまま発達が遅い、という方が親としては数倍辛いんじゃないかとつくづく感じた。

ダウン症だと言われれば、だいたいの発達の検討はつくし、遅くても○ヶ月には何が出来るようになる、と先輩達もたくさんいるし目安もつく。

けど、そのお母さん達は、子供がいつになったら何が出来るのかが全く判らず先が見えない不安でいっぱいみたいだった。
原因が判れば納得が出来るんだろうけど。


樹采がダウン症だと判って療育センターに通うことになって、今まで見る事のなかった障害の世界を知ることになったけど、今日は改めて、発達に問題や悩みがある子って本当に多いんだなぁと感じた日だった。

子供の悩みを話し始めると、限られた時間の中だけでは足りなさ過ぎる。
今日も話している途中で時間が来た、とういうことで無理やりに終わってしまった感じだった。
来月にもこういう話し合いの場があるらしいので、もう少しじっくり話せたらいいなぁと思う。
その時までに、みんな少しでも何らかの変化が見られると嬉しいけどね(^ー^* )♪