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[思うこと] カテゴリの記事

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• ホッとしました

  　昨日は先日夫が受けたＭＲＩの結果を聞きに行く日でした。夫は連休明けから九州に仕事で出掛けていてずっと不在で、昨日やっと午前中だけ仕事を抜け出して家に帰ってきました。　一緒に病院まで行って私はその足で内職に行こうと思っていたら内職が午後納品だというので、病院内まで一緒に行くことに。整形外科と脳外科にかからなくてはいけないので、待ち時間が相当長いと思われて私としては院内の喫茶店にでも一緒に行きたいな～と思っていたのだけど夫はいつ呼ばれるか分からないから待合で待ち続けるというのでちょっとガッカリ。　それなら１時間も２時間も呼ばれるまで夫と一緒にぼんやりしているのも時間が勿体ないので帰ってきました。夫は「いいじゃん。久しぶりにぼんやりしてればさぁ」などと暗に一緒にいてほしいようなことをいっていたけれど、前日にかなくんが敷き布団のシーツをハデに破いてくれたのでシーツを買いに行きたかったし、夫は病院から帰ったらまたすぐに仕事に出掛けるのでお弁当も作ってあげたかったし・・。で、そそくさと買い物をして帰宅して晩と昼の分のお弁当作りに勤しんでから病院にまた迎えに行きました。　結果としては脳は全く問題がないそうです。ホッとしました・・・。でも首の骨がちょっとオカしいらしいので、２週間後にまた整形外科を受診しなければいけないらしいです。それはそれで気にはなるけれど、とりあえず頭の中は大丈夫そうなので良かったです。　夫がそのことを私に話すのに「頭の中は問題ないってさ。石灰化も全くないって」といったのには少し驚きました。私もチラッと石灰化のことは考えていたのだけど、あったとしてもどうこういう問題じゃないと思っていたので・・・。　石灰化、とは、まさしくかなくんの病気『結節性硬化症』の症状の１つです。この病気の特徴は脳内に石灰化した箇所が認められます。そして両親のいずれかに結節性硬化症の症状があると、生まれてくる子どもが結節性硬化症になる危険率は男の子であろうと女の子であろうと2分の1（50％）になります。 かなくんの病気が分かったときに私はもしかしたら自分が何がしかのこの病気の症状を持っていてそれがかなくんに遺伝したのではなかろうか、と考えて夜も眠れなくなったことがあります。そのことを夫に話すとその時の夫は一笑に付して相手にしてくれず、確かに今さらこのことでどうこう考えてみても仕方がないしなぁと思ったりしたものでした。でもやっぱり夫も遺伝について思うところがあったようなのでした。　夫はシロ。じゃあ、私は・・・？？　なんて、またまた暗く考えそうになったのですが、もうそういうことを考えるのはよそうと思いました。これって、自分からの逃げでしょうか？「オレに石灰化があったらどうした～」と夫が聞くので「そしたらかなくんは間違いなく○○(夫)の子供だって確証でしょ。　　　良かったなぁって思うよ。これが自分だったらちょっと立ち上がれないかもだけどさ」と答えておきました。「オレも、きみに石灰化があっても大した問題じゃないかな～」などと夫もいってました。そういうことです。現時点で過去を振り返ってあーだこーだいったところで、かなくんは私たちの子供だということに間違いはないんだし、そのことで過去も未来も後悔したことはないんだし。　お昼は家で食べようと思っていたら、夫が外で食べようと言い出したので病院の近くのイタリアンのお店に。安堵の気持ちで心が満たされていたので、夫と美味しくランチをいただきました。いろいろ欲しいものはあるけれど、やっぱり健康が一番だなぁと思ったりしました。お金がたくさんあったって、地位や名誉があったって、健康には換えられないし換えようもないし改めて自分の健康に感謝しました。　そして昼から夫はまた出かけていき、子供たちと会えるのはやっと今晩です。かいくんは毎日「おとうさん、今日は帰ってくる？」と聞きます。それを聞くとかわいそうだなぁと思うのですが、仕事だから仕方ないのです。お仕事の大切さとお父さんの大変さ・すごさを折に触れて話すようにして、そしてお父さんもかいくんに会いたいって思ってるよ、と伝えることしか私にはできません。そうやってだれもが頑張っているんだよ、ということをかいくんが少しでも理解してくれたら嬉しいなと思います。将来かいくんも大好きな人のために、大切な家族のためにと頑張らなければならない時がやってくるでしょう。(やってこなかったら・・・頭が痛いですわ～)そのときのためにも理解してほしいなと思います。　もう少ししたら買い物に出掛けようと思っています。夫がやっと帰ってくるので今晩は豪勢(？)にちゃんぽん鍋をしようと思います。えぇ、我が家はお野菜たっぷりお肉少な目最後にちゃんぽんで締め、の鍋が豪華なお食事になりますです、ハイ♪←ちゃんぽん鍋は自前ではなく生協モノです～(汗)作るのが楽チンなのが一番の理由なんですけどね～。全然腕によりをかけた料理でなくて、夫よ、スマソ！長野で購入してきたワインもあることだし、今日は鍋で最後のちゃんぽんまでしっかり食べて飲んで食べて美味しいこと三昧をしようと企んでいます。　楽しいことを考えたら、ワクワクする気持ちも感じられるようになってきました。これが一番大切なのかもしれないな～って思う今日この頃です・・・。　　だけど、夫がちゃんと帰ってくるのが一番の楽しみなんだなぁ、ホントはね(照)。　　

  September 22, 2006

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  つらつらと・・

  　三連休、妹宅にて楽しく過ごしてきました。天候も３日間とも雨の予報だったけれど、初日に少し降っただけで後はうっすら薄日のまぁまぁな天気となり過ごしやすい気候で良かったです。１７日にはビーナスラインを通って霧が峰に到達しそこから白樺湖まで行きました。　どこも観光客でいっぱいだったけれど渋滞にハマることもなくスムーズに行動できて楽しい行楽となりました。　長野はワインも豊富であちこちにワイナリーがあり試飲ができるのでちょこちょこと寄っては試飲して大満足♪夫が珍しくワインを買うというので、巨峰の果実酒とナイヤガラという葡萄の品種で作ったスパークリングワインを購入しました。まだ飲んでませんが近日中に楽しむ予定です。　そして妹夫婦と共同で買ったアイスワインは夜妹宅にて鍋を囲みながらいただきました。赤と白の２本買ったのですが、どちらも本当に驚くほどの美味しさで嬉しかったです。　そんな感じでなんだか飲んでばかりの３日間だったけれど、あっという間に連休は終わって昨日からまた日常が始まっています。　少しのんびりしてこようと思って出掛け、のんびりはできましたがやっぱり心に余裕のない時のようで些細なことが気になっては頭から離れなくて困りました。妹には連休中にちょうど１歳半になった女の子がいて、この姪っ子が小さくてとっても可愛くて本当に愛らしい存在でした。で、最近少しずつ言葉を話すようになったとかで「ちゃちゃ(お茶)」「あっとう(ありがとう)」などなど言葉が出始め、指差しも頻繁だしこちらの言うことを理解してお座りをしたり、後をついてきたりとコミュニケーションはほぼできるようになっていました。それがまた可愛くもあって、なんだかんだとかまっては一緒に遊んだりしたのですが、そういう姪っ子を見るとやっぱりかなくんと比べてしまって「かなくんはこの子にももう追い抜かれてしまっているんだな～」とか思うと心がざわめいてしまったりしました。　そして妹は女の子二人姉妹の母親なのですが、どうしても男の子が欲しいということで少し前から基礎体温をつけだしたんだよ～、３人目産むんだよ～などと話をしました。これまたつい先日流産を経験したばかりの私にとっては心中穏やかではなくなってしまってでもそれなりに話は合わせて会話を続けました。妹は私の流産のことは知らないし、それを教えて「配慮して会話をしろ」などということでもなくてそもそも普通に流せる会話なんだからいいのです。でもやっぱりその話が終わって何時間もしても、日にちが経っても、ふと交わした会話を思い出して苦々しく思ってしまうのです。　私は今相当に苦しいんだな～、と改めて自分の状況を実感。　　今日はこれからかなくんの外来に行ってきます。外来でこの１ヵ月の様子を話し、来月から始める予定のＳＴにあたって紹介状を貰うべくお願いをしてくるつもりです。かなくんにからんでの通院やお願い事やその他もろもろの事柄が今とてもしんどいです。元々の性格が面倒なことはしたくなくて、お願い事なども苦手で、電話で済むような話でも億劫に思ってしまうのでそれが災いしていると思うのですが、とにかく次から次からやりたくないことが満載のように思えて苦しいです。　でもかなくんのことは何をおいてもやらなきゃいけないことばかりで、面倒だ億劫だなどと言っている場合ではないし、母親としての責任も義務もあります。責任や義務などなくたって、やっぱりかわいいかなくんのことですから一つ一つこなしていくしかないだろうし、それが今の私のやるべきことでもあります。　でも、なかなか立ち上がれない、立ち上がる心境になれないのが現状です。せっかくのんびりゆったりするために長野まで行ったのに行った甲斐がないじゃないか、とこれまたリフレッシュしきれなかった自分にイライラします。　姪っ子を羨んで羨んで。　妹を妬んで嫉んで。　自分に苛立って苛立って。　　　どうして、こう、成長していかないんだろう、私。　何もしたくなくて、でもそんなわけにもいかなくて、でもでも何もしたくなくて・・。だけどやらなきゃいけないことはたくさんあるんだから酸素不足な気分を押し隠しています。　もう、どうやっても頑張れないから。でも頑張らないといけないから。頑張らなきゃ前に進んでいかれないから。頑張れ、っていわれたって頑張れないのは分かっているから。　　せめて、と自分に声をかけます。　　　負けるな。　負けるな。　負けるな、私。　　　状況にも、自分にも、負けちゃダメだ。　　　　負けるな、私！！　　　　　　　　　　　　　　　　霧が峰からの眺めです。空気は澄んで寒いほどで、でも清々しかったです。

  September 20, 2006

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• のんびりしてきます

  　夫が今日ＭＲＩを撮ってきました。結果は後日なのでまだ何ともいえないのですが、少しずつ症状が軽くなっているようで「薬を飲み忘れることが結構ある」などとあり得ないことを言ったりします(怒)。ともかくＭＲＩも無事終わってホッとしました。　私は今日かなくんの言語のリハビリの予約を電話にて取りました。リハビリは１ヶ月後です。それまでに主治医に紹介状を書いてもらえるよう依頼したりまずリハビリを受ける病院の小児科にかからないといけないらしいので、近々小児科を受診するつもりです。小児科を受診して「リハビリに予約が入っている」と言わないと正式にリハビリは受けられないらしいです。その辺の病院内のシステムはよく分かりません。言語のリハを受けるのにまず小児科を通さないといけないというのはなんでなのかな～。その病院は当然初めてなので初診にずいぶんと時間がかかるらしいです。かなくんを連れて長時間待合室にいなければいけないので、今はそれが一番頭が痛いです。でもそれをしないと次のステップ(言語のリハ)に進めないので仕方ないです。　あと今日は私事でまた少し緊張することがありました。実は面接を受けてきました。外で仕事をしようと思ったからです。でも雰囲気的にどうも不採用になりそうです。何か内職に追われて息つくヒマもなく家事も育児もしなければならないこの現状を打破したいと思って求人に応募したのでした。でもそんな簡単にうまくはいかないんですよね。後日採用であれば電話連絡がくるらしいです。でも、こなさそうです。何年ぶりかの面接は本当に緊張しました。結果は伴わなかったけれど、こういう経験もいいんじゃないかなと思います。　なんだかんだでこの一週間もいろいろとあって、心身ともに疲れがピークに達しています。バカバカしいことで泣けてきたりします。どうにもならないことで深く悩んだりします。もうこの辺が限界かな～、なんて思える局面が何度もあったりして・・。　だから、というわけではないのですが、明日からの三連休ちょっとお出かけをしてきます。行き先は妹の嫁ぎ先の長野県です。私が今こういう状態だから行く、というのではなくて、毎年この時期に避暑を兼ねて一家で妹の家に遊びに行くのです。ちょっとした旅行なんだけれど(二泊もするし)なんと言っても妹の家なのでホテル代などの滞在費は全くかかりません。去年は妹宅から軽井沢に遊びに行ったりしました。今年は台風の影響で長野も雨らしく三連休の予定はまだ未定なのですが、ともかく少し現実から逃避できるのが嬉しいです。何といっても外食三昧になるので上げ膳据え膳だし。妹もそれが楽しみのようです。朝食は姉妹で作ることになっていて、それもまた楽しいです。妹とはお盆休みに少し葛藤があったのですが、それは妹に言ってなくて私の胸の内だけに留めた感情なので表面的に妹と諍いがあったわけではないので、連休は楽しく過ごせるのではと思っています。　なので少し日記はお休みしますが、時々メール更新できたらするつもりでいます。信州長野はとても涼しくなっているそうです。なんていうのか、信州は空がとても近く感じられます。信州に限らず標高が高い地域は空が近く感じられるのかもしれません。その景色がとてもとても好きです。今回は雨模様らしいから、あまり空は感じられないかもしれないけれど・・・。　　元気をたくさんチャージして帰ってきたいと思っています。皆様も良い連休が過ごせますようにと祈っています。

  September 15, 2006

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• いろいろとすみません

  　皆様にご心配をおかけしていまして、本当にすみません。日記の更新も遅れてまして・・。余計にご心配をおかけしたような気が(汗)。　夫ですが、月曜の午前に病院に行きました。結果としては「首のところの神経が弱っているんじゃないか」ということだそうです。　なんだ、その診断は？？って感じなんですが、本人が医師がそういったというのでそうらしいです。乱暴にいってしまえば、首の筋を痛めた、みたいな感じらしいです。　本当に～？　　　その診断、本当かよ～！？　果てしなく私の中で疑問が残るのですが、とりあえず今週の金曜日にＭＲＩの予約もとってきたらしいです。医師は「ＭＲＩやっても、多分何もないと思う。脳の中は大丈夫そうだ」といったらしいのですが、念のため。なんか医師の話し振りに釈然としないものを感じて　「なんで、中身も見ないで脳みそは大丈夫って言い切れるのか？！」と夫に詰め寄ると　「そうやって、オレがいったから」なんて言い出す！　なんで、ド素人の夫が脳みそは大丈夫ってわかるんじゃい！？と更に夫に詰め寄ると　「いやぁ、頭の中の方は別に痛くないから、そういって医者に伝えたら　　　　　　　多分中身は大丈夫だと自分も思うって、その医者がいったから」　おい、おい、おい、オイ！！ 　　　　夜中に青ざめた顔をして、　　　　　　　「脳梗塞かも」って言ったのはダレじゃ～～い！！　ともかく、そんなこんなで夫は大丈夫らしいです(大汗)。金曜のＭＲＩで最終的に頭の中はどんなんか分かるし、とりあえず処方された薬でかなり症状は回復されてきているらしい。　　　どーも、すみません！　　　　　お騒がせいたしました！！　私は先週内職をお休みさせてもらっていたので、今週は超ハードな仕事に追われています。それなのに明日はまたまたことばの教室の郡の学習会とやらで、またもや総合司会を仰せつかった有様で、今日は明日の予行演習をしてきました。夫のことやら、総合司会のことやらでポンコツ頭の中がいっぱいで集中力を欠いていたのか今朝アパートの階段を誤って５段ほど踏み外して転げ落ちました(恥)。かなくんと手をつないでいたのでとっさに巻き込んではいけないとかなくんの手を離したのに彼は私の手を離さず一緒に落ちました。それも私の上に乗っかるようにして・・(怖)。　なので、かなくんは全くの無傷ですがかなくんの体を受け止めながらだったので余計に勢いよく落ちました。今強打した足と腰には恐ろしい青あざが出来ております。　　もう・・天中殺か・・大殺界か・・・。　夫はまたしても月曜の午後また仕事に戻ってから帰宅せず、今日やっと深夜に帰宅の予定です。ほぼ完全母子家庭・・・。覚悟していたけれど、大変だわ～。　もっと早くに「夫、無事」の報告をしたかったのですが、バタバタして遅れてしまってすみません。レスもまだですが、本当に皆様のコメントがとてもとても嬉しかったです。とりあえずご報告とお詫びとお礼をこめまして・・・、本当にどうもありがとうございました！　って、まだＭＲＩを受けてもいないし、その結果も出ていないので本当のところは大丈夫だったのかわからないけれど、とりあえず夫は元気らしいです。会ってないから詳しくはわかんないけどさ～。　メッセやメールをくださった方には後ほど改めてご連絡させていただきます。本当に本当に勇気付けられました。　　　どうも、ありがとう！！

  September 12, 2006

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• 病気？？

  　昨夜、夫が度々起きていました。最近なかなか寝付けなくて、元々子供の寝返りや夫のトイレに起き出す物音などですぐに目が覚めてしまう体質なので夫が起きる物音であまり寝られませんでした。　でもさすがに明け方近くにちょっと寝入っていて、なんとなくふと気がつくとかいくんと一緒に寝ているはずの夫の姿がありません。気になって居間を覗くとなんと夫がネットをやっていました。　夫は私と違ってあっという間に眠りに落ちていくことができ、それがまた深い眠りで夜中にかなくんが泣き喚こうとかいくんが吐いたりしようと全く気づかなく熟睡できるおめでたい男です。それが昨夜に限って起きてネットをしている・・。　なんだかただならないものを感じて何をしているのかと聞くと「なんか寝付けない。　　実は一週間くらい前からどうも手足の先が痺れる感覚がある。　　頭も痺れるような感じで今夜はなかなか眠ることができない。　　おかしいからネットでこの症状を調べていた」　なんぞといいだします。ビックリして声も出ずに話を聞いていると「で、もしかしたら『脳梗塞』かもしれん。　　　　　　　ネットで調べた症状に激似だし」　もう、ビックリしました。文字通り声も出ないくらい驚きました。でも脳梗塞だったら全身の痺れじゃなくて半身麻痺になるって聞いたし、ちょっと違うんじゃ？と言うと「あぁ～・・。そうなんか・・」とか言います。いつもの夫と違うような気がして黙って立っていると「朝になったら病院に行ってくるかもしれん」というので、とりあえず一旦寝ることに。　夫の様子を伺っていると案外早くに眠りに落ちていったようなので、私も眠りにつきました。で、今朝起きてみるともう夫は起きていてやっぱり病院を受診するとのこと。かなくんのかかりつけの病院に行ってくるというので送り出しました。　日曜でも一応救急で見てもらえるけれど脳神経外科の医師がいるとは思えず、夫は出来ればＭＲＩを撮ってもらいたい、と言っていたので休日は無理だと思うと答えて見送りました。夫が帰宅するまでの２時間ほどを暗い気持ちで待ちました。　そして帰宅した夫はやはりＭＲＩは撮ってもらえなかったようで後日また受診しＭＲＩの予約をとってそれからＭＲＩ検査をすることになるという流れに腹を立てていました。次の受診時にＭＲＩを撮ってもらいたいのに、というのですが病院とはそういうトコロだと宥めました。とりあえず痺れに対応する薬としてメチコバール錠とユベラＮソフトというビタミンＢ１２とビタミンＥ剤を処方してもらって帰ってきました。ネットで調べたけど、やはり処方箋に書いてあるとおりの薬でした。　毎食後に服用ということで昼食後と夕食後に服用していましたが、体調はどうかとさっき聞いてみると少し頭の方が痺れたような感覚が残っているけれど大丈夫だ、と返事がありました。　夫は結婚してこのかたいたって健康体で、３年に１回くらい風邪とかで寝込んだりするけれど基本的に丈夫な体の持ち主です。だから夫が体調が悪いというと、すごく心配です。日頃少しくらい体調が悪くても気力で治す、という人で病院嫌いでもあるので余計に自分から病院に行くと言い出したときにはそんなに不調なのかと驚愕でした。　ともかくなんとか時間を作って今週中には病院に行ってくるらしいです。でもそんな時間あるのかな～・・。家に帰ってくるのだって３日に１回くらいなのに・・。　まさか脳梗塞ではないと思うけれど、ＭＲＩを早急にとってもらって不調の原因が分かるかただの疲労だったとかとにかく何かが分かればいいです。子供でもそうだけど、自分の体調が悪い方がまだマシだな～。しんどいけれど自分の体のことだもの、どんな感じだかすぐに分かるし。人の体はなんともしようがなくて状態も本当のところはどうなのか分からなくて、自分よりも何倍も心配で不安です。夫は弱音を吐くこともなければ、仕事のグチや不満なんかもほとんど言わない人なので・・・。　ただの疲労からくるしんどさであることを願っています。子供の場合は私が頑張らなければ、と使命感に燃えますが、夫の場合はただもう不安だけが渦巻きます。夫はいまや私の９割方を支えてくれる人なので夫に何かあったら私も立っていることができません。夫がいるからいろんなことに踏ん張れるわけで、私でいられるわけで、子供たちの母として頑張っていけるわけなので・・。　体調が悪かろうと仕事は待ってはくれません。夫、明日の朝は４時半出勤です。見送るしかできない自分がもどかしいです。夫が何事もなく今夜も眠って、明日も元気に１日が送れますように。

  September 10, 2006

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  いろいろな想い

  　内職をお休みしているので朝からのんびりネットでも・・とＰＣを開けたら紀子さまご出産のニュースが目に飛び込んできました。　おめでたいことですね。皇室のご出産であり、待ちわびた男児ということもありで、また日本列島は沸きに沸くんだろうな～。ベビー用品の株価も上昇とかで、そんな効果もあるんか～と経済に疎い私はビックリです。　　　　　　　この日記は主に子供たちの成長記録というかそういうつもりで始めました。かなくんの闘病記録がメインだったけれど、それだけじゃなくてかいくんのこととか私自身のこととか家族にまつわることにも広げて書いていこうと思っています。だから大体我が家の中のことは包み隠さず書き記しています。　なので、今回も包み隠さずに記したいなと思います。　実は流産しました。まだ病院を受診する前の段階の流産です。多分４週目を過ぎたくらいだと思います。流産は今回が初めてではありません。今回で４回目です。だから今回も受診前ではあるけれど大体今の体の状態がわかります。週末からほとんど横になっているので、随分と回復してきています。だから全然大丈夫です。こんなことを書いてビックリされる方もいると思います。驚かせてしまったらごめんなさい。　前回までの流産でなぜかは分からないけれど習慣性流産だと思われる、といわれました。いわゆる不妊治療をすればちゃんとした妊娠も望めるということです。でも夫は「そこまでしなくてもいい」という答えを出しました。もう２人も子供がいるんだし、その子供たちを見つめて育てて一緒に生きていけばいい、と。　だから何の治療もしていないのに妊娠を望んだ私が悪いのです。きちんと治療さえしていれば子供に可哀想な思いをせずに、お空に帰さずに済んだと思います。でもどうしても３人目が欲しくて・・。　考え方がオカしいかもしれませんが、かいくんのために、かなくんのために、私はどうしても３人目を切望したのです。かなくんには障碍があります。ひとりで生きていくのは多分困難です。そんなかなくんをかいくんだけに押し付ける将来になりそうなのが怖いのです。もう１人兄弟がいて、３人で助け合っていかれたらいいな、と思うのです。私たち親がずっと元気で長生きできればいいけれど、先のことは分からなくて。そうするとやっぱりかいくん１人に負荷がかかってしまう。誰が悪いわけでもないこの状況だけれど、もう１人兄弟が増えることによってまた違った将来が見えてくればいいな、見えてほしいなと思いました。　　でもそんな理由があってもなくても、３人目が欲しかったのかもしれません。　　　　　　　　　　　　　　　子供は天使だから。　それなのに結局結果的にかわいそうなことをしてしまいました。自分を責めるしかありません。何の治療も手立てもせずに誕生させた命です。こうなることはわかっていたのに・・。　　だから手前勝手だけど、紀子さまご出産のニュースが喜ばしくもあり、なにか切ない思いも正直感じます。そして、もしかしたら、同じような気持ちを抱いている方があちらこちらでもいらっしゃるんじゃないかな、なんて思えたりして。物事には良いことも悪いこともあって両面あるから人生が楽しかったりするんだけれど悪い側面を今見つめている人もいるだろうし、このニュースで少し少子化に歯止めがかかるんじゃないか、なんていうニュースを聞くと「なんだ、そりゃ」と気分が悪くなったり・・。　望んだことがそのとおりに事が運ぶとは限らないんだから。同じニュースを視聴して手放しで喜べる人もいれば、複雑な思いを抱く人もいるんだろうな。いろいろな想いがあるということですよね。いいとか悪いとかいうことではなくて・・。本当にいろいろだと思います。　でもやっぱり１つの命がこの世に誕生したということは素晴らしいことだと思います。かいくんの誕生の瞬間を思い出したり、かなくんの生まれたての顔を思い出したりしながら国民的なこのお祝いニュースの余韻に浸っています。　ちょっとヘンテコな内容の日記になってしまってごめんなさい。　　　　　　　　　　　　私は全然元気です。　　　　　　　　　　　　　　　　　　大丈夫です。

  September 6, 2006

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• 涙、涙

  　　２４時間テレビを視聴しています。いろいろな障碍を持った方がご紹介されました。どの人もみんなそれぞれに過酷な宿命を背負っていてそれなのにどの人もみなそれぞれに頑張っていらっしゃいます。　キラキラとしたものを感じました。「感動」などという安っぽい言葉で表すのを躊躇われるほどに本当にすごい人生を歩んでいらっしゃるのです。　どうしても自分が当事者だと思い込み勝ちで、気持ちに負けて立ち止まってしまうことが多々あるけれど、よく考えてみれば私は奇跡的に健常者でかなくんの人生を自分のそれとシンクロしているだけのことで、自分自身の人生としては寿命がくるその日まで今のところ何不自由のない生活を送れるのです。　私が一番辛いわけでも、可哀想なわけでもない。こんなにも頑張っていらっしゃる方々を見させていただくと、今さらながら悲劇のヒロイン気取りな自分に気づきます。　辛いのは私じゃなくて、かなくんであったり、そのほかの人であったり。　私はかなくんの人生の脇役でしかなく、でもかなくんの人生においての「縁の下の力持ち」的な役割でいつもいたい。　テレビを見ては、いろんな方の人生のドラマを拝見しては、そのたびに泣けて泣けて。　表現がオカしいけれど、こめかみや鼻の奥の方が痺れているような感覚に陥りそうなほど泣けて泣けて。　いつものごとく夫には「安易な涙やな～。テレビ局の思うツボにハマっとるなぁ、キミ(呆)」なんて笑われたりしています。　ここ数日のヘナチョコ気分を洗い流すべく涙が溢れました。なんだかさっぱりしました。目が腫れて鼻の頭も真っ赤でとても見られた顔でなくなっています、今。　あ～、でもたくさん泣いてなんだかすっきりとしてきました。今日も世界のどこかでみんな頑張っているんだね。私も目の前のかなくんと一緒に頑張っていかなければいけないね。　ゆっくりと歩いていきましょう。　　　たくさん、たくさん、休憩を取りながら。

  August 26, 2006

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• 夏バテ

  　何か実のあることをしているわけでもないのに、何かと忙しくて時間や日にちはあっという間に過ぎていくのに何も残っていかないような気分。焦燥感と喪失感とがごちゃ混ぜに入り乱れています。　「貧すれば鈍する」じゃないけれど、上手くいかないときは何をしても考えてもうまくいかないんですね。そういう時はじっと縮こまって気持ちの波をやり過ごしたいけれど。今週はいろいろと用事や行事があって、１人で鬱々としているわけにもいかずことばの教室の「郡親の会議」もあって公の場に出て行かないといけないこともストレスになっていたりして、さらにそこで来月の会議の大切な役目を仰せつかったり。　「それはやりたくないです」なんていう子供じみた言い訳は当然通用しないからこれまた笑顔で「頑張ります♪」と答えなくてはいけなかったり。　気持ちが鬱の時は些細なことにも敏感になって。「テレビで見たんだけど『レット症候群』なんていう難病があるんだね。　　　　　　　　　　かなくんも難病だけどさ、どっちが大変なんだろうね？」　・・・母上様。　なんて答えればいいのですか？その質問に答えなどあるのですか？　いい加減にしてほしい。　外来のあとのかかりつけ薬局で薬剤師のクロちゃんとの短いやりとりの中で不意に涙が溢れそうになってしまってとっても困った。「お薬は変わらず出ていますが、発作の方はどうですか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　副作用とかも・・・大丈夫ですか？」これだけのことを聞かれただけなんで、自分でも困った。　身内でもやっぱりその立場になってみなければ本当のところの　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　私の気持ちは理解しがたいようで。だから「共感してよ。一緒に泣いてよ」というのは無理な注文で。　この病気のことやかなくんのことを全然知らない他人に理解や共感を求めたってそれこそ説明するのもなんだかうざったくって。今の気分じゃきちんと説明する気力もないし。だから話をする気なんて起きないし。　でも、クロちゃんは。全くの他人ではあるけれど、薬や病気についてはある程度専門的な知識のある人。だから身内や知人のような心情的な共感は得られないけれど、医療分野からの気遣いが伝わってきて、それが近しくもなければ遠くもないという微妙な位置関係の人だからなんだかその一言がすごく嬉しくなってしまって、ブワーッと気が緩んでしまって。　あ、ダメだ。早く車に戻らなきゃ！もしもいきなり泣いたりしたらクロちゃんはびっくりしてしまうだろうから。　近しい人からの精神的な共感が欲しいのではなくて、薬や病気に対する患者としての大変さをその分野の人に淡々と理解してもらいたいのかもしれないな、私。　なんて思ったら「あぁ、そうかも。そうかもしれないな～」ってちょっとスッキリした。こんな考え方はちょっとオカしいのかもしれないけれど。　精神論で「グズグズしてたらダメだ。頑張れ」とか「母親だからと頑張りすぎないで」とかいろいろな言葉をかけてもらうよりも、今は「副作用とは常に背中合わせですけど、作用と副作用の狭間でギリギリ薬の効果があれば　いいですよね。なるべく副作用は少なめにね。どう充実した生活ができるかが大切ですもんね」と、私の気持ちやかなくんの大変さなんかには全く触れないで、医学的な立場からの話ばかりでそれはちょっと冷たいんじゃないか？と思えるくらいのコメントをもらう方が気持ちがいい。　やるべきことや考えるべきことが多すぎて、逆に無気力に陥る何日かでした。かなくんの発作が頻発しているのです。何ヶ月ぶりかのことでかなり動揺しています。　ＰＣをほったらかしにしていました。私を気遣ってメールやメッセをくださっていたお友達の皆様、お返事メールが遅れてすみません。　とりあえず体はとっても元気です。だから、多分、心が「夏バテ」しているのだと思います。体が夏バテするんだから、心だって夏バテしますよね。　だって、今年の夏は暑すぎて、そしてまだまだ残暑は続くらしいんだから。

  August 25, 2006

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• 子供のケンカ

  　これで二回目なのですが。今日、かいくんはお友達とケンカをして泣いて帰ってきました。ついて見ていたわけではないので詳しいことはわからないのですが、お友達２人とその兄弟(かなくんと同級生になる子)と５人で遊んでいたのです。　子供たちがワーワーと階段を上ってきたなぁと思ったらチャイムが鳴って。外に出てみると涙顔のかいくんとお友達４人がいました。　かいくんは相当泣いていて、お友達がいうには　かいくんがお友達の自転車を叩いた。　お友達の妹に「バーカ」といった。　お友達が何にもいっていないのに「うるせぇわ！」といった。等々・・。　それらのことをお友達が私に報告している間にもかいくんは「そんなこといってない！」「そんなことしてない！何にもしてないのに、つねってきたのは○○くんやんか！」とか言い返していました。　子供たちの話なので、それぞれが一斉に話をしだすしかいくんにことの次第を確認してもワーワー泣いているし、でもつねられたのは本当のようでした。つねった子に聞いてみると「最初にかいくんが悪いことしたもん！」というし、その悪いことの内容を聞いても順番を守らなかったとか、私にしてみれば取るに足らないことで・・。　そのお友達はこの間私が見ている前でかいくんの頭を正面からブッ叩いた子です(怒)。一部始終を見ていましたが、この件についてはかいくんはまったく何もしていなくて急にそういうことをしてきたのです。その後にその子の弟もかいくんの自転車を蹴ったりしてました。　すぐに注意すると「だって、かいくんが○○したでやもん！」とちょっとわけの分からない言い訳のようなことをいいながら走って逃げていきました。だからそのこともあって、見ていないときの話だし私としてはかいくんを頭ごなしに叱り付けることもできなければ、そのお友達のいうこともあまり理解できなくて。　かいくんがたとえ暴言を吐いたとしても、つねってはいけないということをそのお友達に話したのですが、やはりまだ保育園児ということもあって「かいくんがうるせぇっていったで！」とか反論をしてきます。あまり理解できていないようで。かいくんも泣くばかりで私の言葉がほとんど頭に入っていないみたいだし。　そのうちに夫が出てきて「仲良くできないのなら、もうウチに帰ってこい！！」と怒鳴りだし・・・。　それじゃ、解決にならんでしょ？？お友達も突然現れて怒鳴りだした夫を見て、ちょっとひいてるし。　お友達と一対一で遊んでいるぶんにはいいみたいなのです。でも、もう１人お友達が増えて３人になるとかいくんがちょっと仲間はずれっぽくなるみたい。その２人のお友達は常に妹と弟もついて遊んでいて、私が状況把握のためにそれぞれから事情聴収(？)している間にもその弟・妹も「おにいちゃんは悪くないよ、かいくんが一番悪い！」なんて口出ししてくる始末・・・。　結局みんなで仲良くできないのなら遊んだらダメだよ、と全員に言い渡し、つねった子にもかいくんがたとえ何か言ったとしてもつねったらダメだということを言い聞かせて、子供たちをまた遊びにやりました。言い聞かせたとはいえ、その子がどこまで理解してくれたのかは果てしなく謎です。　私が小さいとき、同じような体験をしました。お友達が増えてくるとなぜかからかわれたり、イジメとまではいかないまでも何となく仲間はずれのような感じにされていました。優柔不断で自分の意見がハッキリと言えなかったからだろうなぁ、と大きくなってから思ったりしたものです。でも自分のことならいざしらず我が子のこととなると、これまた話は違ってきます。かいくんはヘンな正義感があって、関係ないのに首をつっこんだりしていくからそういうところがうざったかったりするのかな～・・。　で、ある時思い切って「やられたらやり返せ！」といってやったのですが、その時にかいくんがいうには「だって叩かれたら痛いやん。鼻血出るまで殴ることは怖い！」というので「はぁ？？」と思って聞いてみたら「鼻血が出るまで殴ってやろうか」といわれた、というのです(怒)。「いいよ。そのかわり、ぼくだって鼻血が出るまで殴りかえすからね」と言え、というと「だから、そんなことしたら痛いし、血が出るのはボク怖い！」と言うんですよね～・・・。　子供同士のケンカ、というか、ちょっとした行き違いの場合に親がどこまで関わっていけばいいのかがわからないので困ってしまいます。何でもワーワー大騒ぎするのは避けたいけれど、子供が泣いているのを黙って知らん顔もできなくて。難しいですね、こういう問題って・・・。　かいくんは私の性格をひいちゃってるからこんな可哀想な思いをするのかな。私に似なくて夫だったら堂々としていられて、何かのときにもガツンといえたのに。　かなくんが健常な子供だったら、きっとかいくんもやられっぱなしじゃなくてかいくんのことをかばうとかしてくれただろうし、かいくんとかなくんと２人だからお互いに頼もしい存在でもあっただろうに。　なんてマイナスなことばかりが頭の中を駆け巡ってしまいました(恥)。お友達は兄弟で「お兄ちゃんは悪くないよ」「かいくんが○○(弟の名前)の自転車を蹴ったんだ！」なんて私に言ってきて、もしもかなくんがいたら「そんなことないよ！いい加減なこというな！」とか「おかあさん、ぼく見てたけど、あれはお兄ちゃんが悪かったよ」なんて聞かせてくれたのかもしれないな～なんて・・・。　その場にいないから憶測だけで安易なことを言ったり思ったりはできないけれどなんだかたまらない気持ちになりました。　私の性格に似なければよかったのに。　かなくんがいたらよかったのに。　たとえかいくんが悪かったにせよ、グシャグシャの泣き顔でお友達に囲まれるようにして帰ってきて、お友達から私に突き出されるかいくんを見ると胸が張り裂けそうになります。　こういうことが何度も続くようであれば、お友達のお母さんにも話をしなければいけないと思っています。かいくんも悪いところがあるだろうけれど、つねったり叩いたりする行為も充分いけないことだし・・。　でもこういう問題って親子ともに微妙な問題で本当に難しいです。　泣かされるのに、また遊びに行くんですよね～・・・。不思議なことに。　　だからそんなに深く思うことではないと思うんですけどね・・。

  August 20, 2006

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• 人間だもん

  　保育園が再開して、また子供たちは元気に登園しています。２日いったと思ったら、今日は土曜日。またまたのお休み。今日も夫は仕事に出掛け、子供たちと内職の山と・・・。頭の痛いことです☆　先日の日記に書いた内容に関連して、まだ私は少し心の中にもやもやが溜まっています。妹の言ったこともわかるけれど、全てを「うん、そういう考えもあるよね」と受け止めきれないのは事実です。　でも、もやもやと溜まっているのは「可哀想だ、って分かってくれると思うよ」という一言です。　可哀想・・・。それはそうなんだけど・・・そうなのかな？「だって可哀想って言葉オカしい？可哀想としか感想はいえないよ、誰だって」と妹はいったけれど、そうなのかな？「可哀想」って言葉は上から見下ろした言葉にも聞こえてなんだかイヤだったんですよね。かなくんの現状をお話して「可哀想」と思われるのなら、そうじゃない。うまくいえないんだけど・・。　この子の病気に関しては、今までの治療内容や治療方法は良かれと思うことをしてきたつもり。県外のもっと大きな病院を受診した方がいいのか、とか、それこそ思うことや迷いはいろいろで今でも今までの治療に迷いや後悔がないのか、と聞かれれば返事に窮します。いつだって最善のことを、とは思っているけれど、なかなかとすぐ行動に移せない現実も事実。家族はかなくんだけではなくてかいくんも大切な子供だし、今のところかいくんのことを後回しにしてでも受けなければいけない治療はなくって。　最初に受診した病院でこの２年とちょっと治療を受けているけれど、他の病院はどうだろうかと模索もしてみて、県の難病医療相談会なるものにも出席したっけ。　そこでてんかん専門の先生に今の主治医はとても信頼のおける医師であることを教えてもらい「近くにいい先生がいてラッキーだと思いますよ」とまでいっていただけて、とても安堵した日もありました。　かなくんのためとはいえ、遠くの病院にかかるのは親子ともに負担がかかるし・・。　一応私たちは私たちなりにかなくんと、病気と向き合ってきたけれど、やっぱりいつも心の奥底にあるのは「これでいいんだろうか」という迷いや不安です。それを他人(と言い切ってしまう自分の冷たさにもガッカリだけど)に「静岡のセンターに行ったほうがいいんじゃないの？」「もっと大きい病院にかかった方がいいんじゃないの？」なんて知ったようなことをいわれると落ち込んでしまいます。　　別に治療を諦めたわけでもなくギリギリのところで決断しているわけで、それを「家族がどうこうとかではなくて、やっぱり子供のために一番のことをしてやらないと　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　いけないんじゃないのかな？」なんて言われてしまうとね、辛いんです。言い訳かもしれないけれど、夫の仕事もある、かいくんの生活だってある・・・。もしもかなくんの状態が緊急を要していたり、とにかくてんかんセンターに入院の必要があるとかそういうことだったら迷うことなく行動しているけれど、そうでもなくて。主治医にも何度も入院治療(例えばＡＴＣＨ治療とか)の必要性を確認したけれど、そこまでの必要はないのです。発作もある程度は抑制されてきていることだし・・。　いろんな考え方があるから、それでも、と大きな病院を受診するのも方法のひとつだし自分たちの今までとってきた行動が全て正しいとは思わない。ギリギリのところでの迷いや葛藤を「なんでもっと大きな病院で診てもらわないの？」なんていってほしくないし「なんか発達が伸びるような施設とかに通わせたほうがいいんじゃないの？」とかいう、何度も考慮してきたことをいってほしくないんだな～・・。　先日の従兄妹達にかなくんの病気や障碍のことを話した方がいいかどうかのことにしても。私はね、それらを話したことによって従兄妹達や周囲の人に期待しちゃう自分が出来上がってしまうことが嫌なんです。「全部話したから、少しは配慮してくれるよね？分かってくれたよね？」「なんで話したのにもっと共感してくれないのかな？理解してくれないのかな？」なんていう甘えが出ちゃうのが嫌なんです。話さなきゃいけない時もあるし、話して理解してもらいたい場合もあるし、一概にはいえないけど話をしたことで話した人に対して自分の気持ちが緩むのがイヤなの。その人に必要以上に期待してしまって、その期待が裏切られたりしたらもっと落ち込むから。私が勝手に期待してしまっただけなのに。　だから出来るだけ何も話さずに笑顔で頑張っていたいって気持ちがあります。　障碍児の母親として、当然頑張らなきゃいけないこともある。　　踏ん張らなきゃいけない時もある。　　　　　　可愛い可愛い我が子のためだもん、やれなくてもやらなきゃいけない。　　　　我慢できなくたって、グッと我慢しなきゃいけない。　だけど、時には何もかも投げ出したくなってしまう一瞬があるのも事実。もうこの状況や逃げられない現実や全てのことに「もう、イヤーー！」って日もあるし。　そんな時は、とっても恥ずかしくて情けないけれど、誰かに「うんうん、分かるよ～。」って一言だけもらいたいんですよね。　かなくんの母親だから、かなくんのために頑張るのは当たり前だけれど、人間だからその頑張りとか気持ちとかを評価してもらいたくなる時もあります。　そんな日もあるよね。　　そんな気持ちになることもあるよね。　辛いよね、でも頑張ってるよね。とってもよく頑張ってるよね。　　もっと気持ちを楽にね。出来る範囲でいいからね。　時々はこういう気持ちを聞かせてね。　　何でもいいから吐き出してね。　聞くしかできないけれど、どんな気持ちも聞いて受け止めるからね。　もういいオトナなのに、誰かに子供みたいに気持ちをぶつけて、子供みたいに泣きじゃくってそして子供みたいに背中を撫でてもらって優しい言葉をかけてもらいたい。　「こうすればいいのに。ああすればよかったのに」　「深く考えることじゃないよ。考えすぎたらダメだよ」　自分でよぉ～くわかってることなんだから、今さら他人に言われたくないよ。そうできるんなら、とっくにそうしてるよ。　甘えたい心と反発する心と。ドロドロの気持ちを、それでも理性で抑えて飲み込むことの多い毎日だから。　自分にとーっても都合のいい言葉でごまかしてるだけかもしれないけれど。　人間だもん。　人に甘えたい日もあるし、自分に絶望することもあるし、誰かに見ていてもらいたいし誰かに言葉をかけてもらいたいこともある。こういう気持ちって、すごく自分に甘い人間だと露呈しているようで書くのも情けないけれどでも、人間だもん。仕方ないよね？こういう気持ちや言葉を吐き出して息継ぎしながら、時には他人に甘えさせてもらいながらそれで母親として人間として頑張れるのなら、少し私のワガママにおつきあいしてほしいな。いつもいつもこんな甘えたことは言わないから。　「一回休み」のカードを私に何枚か与えてほしいのです。　それで元気になって復活してパワー満タンになった時に「まったく、も～。あんなに甘えちゃってさ！心配したんだからねっ！！」なんて冷やかしてくれちゃってもいいから。　私は元々が優柔不断で判断力も決断力にも乏しい人間なので、惑うことや途方に暮れることが多分人より多くて、泣きたい気持ちになっちゃうことも多々あるけれど、そんな時の気持ちをここで吐き出してしまおうと思っています。ズルく「人間だもん」を常套句にして少しずつ呼吸をしていきたいのです。　人間だもん、奇麗事ばかりでは生きていけないんだよね。もしもこの日記を拝読したくださった方が、今落ち込んでいたとして「うわ～、こんなこと書いちゃってみっともな～い！このヒトよりは私はマシかな～」なんて思っていただければ幸いです。　　そう、アナタだけじゃないよ。　　こんな日だってあるさ。　　　みんな、人間だものね・・。

  August 19, 2006

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• 車事件、続き

  　前日記が長くなってしまったので、続きです(汗)。　　よくテレビとかで警察官に「他にもやることあるんだから、オタクのことばかりに構っていられない」なんて言ったとか言われたとかってやってましたが、実際自分がこの耳で聞くまではいくらなんでもそんなこと言うかな～なんて半信半疑でした。でも、悲しいことに本当にそんなヤカラがいたのですね、そしてそれは全国にまたがって存在しているのだと確信しました。　警察官はバッサリ切り捨てちゃうと私達一般人の「公僕」であり「下僕」でしょ？あのいかにも「おまえらのためにやってやってんだ！」という高飛車な態度、そして「なんでおまえらの指図を受けなきゃいけないんだ！」という高圧的な態度は、あれは一体ナンなんですかね？？私は会話の中でそんな威圧的な、私の頼みごとを最優先して私のためだけに仕事をしろ、なんて一言もいってないし、警察のやり方を責め立てるような言動を取った覚えもありません。どうしてここまでいわれなきゃいけないのかが全く理解できません。それも、このＹの態度は最初はやる気全くなしの脱力系からいきなりお湯が沸くがごとく怒りが沸点に達してブチ切れたというか逆切れしたというか、その精神構造が冷静沈着な精神状態を要する警察官という職務を果たしてをキチンとまっとうできるのかが甚だ疑問であります。あんなに瞬間的にブチ切れて、あの人仕事大丈夫なんか？？みたいな。　明日は警察に行かなければいけません。この話をした警察官は事故証明をとる係りとはまた別らしいので、明日このＹと会うことはないのですが、全く気が重いです。　実は帰宅した夫がこの話を聞き、更に更に大激怒をして県警本部に苦情電話を入れてました。私も少し話をしたのですがやはり電話越しではなくて実際に署に出向いて発言の趣旨の確認と必要であれば謝罪を求めるなりしてくださいとのこと。県警本部の方は苦笑してみえましたが、とりあえず「そんな言い方はないですよね。ですが、こう、何というか・・警察官もイロイロな人間が　　　　　　　　　　　　いるのでね。これはもう、実際に会って話したほうがいいので・・」と仰ってみえました。うぅむ、県警本部。話がワカるのか、ワカらないのか、ワカんなかった・・・。　今日は目まぐるしい日で、前日日記のレスがまだにも関わらず今日の日記を書きました。皆さんの仰るとおり最初から警察に行かないからこんなことになるんですよね。今回の件は本当に身に沁みました。お粗末な事件の顛末を長々とすみません(恥)。前日記のレスがまだですので、後ほどキチンとレスさせていただきます。ともかく憤懣おさまらず今日の日記を先に書いてみました・・・。　　　　　　

  July 28, 2006

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• 車事件、新たな展開

  　昨日の日記に書いた車をぶつけられた事件に新たな展開がありました。もう、すっごくすっごく怒り心頭なので日記の内容が少しヘンかもしれませんが、ご容赦を。今とても落ち込みとハラワタ煮えくり返っている気持ちとがごちゃまぜで頭の中は飽和状態になっています・・・。　昨日の相手であるオッサンは結局どこのダレともわからずに昨日は別れてしまったのですが、私の住んでいるところは片田舎ゆえ住民は大体同じような行動をとらざるを得ません。薬局はココかアソコ、スーパーもアソコかココ、何ていう風に大体狭い範囲内で皆さん行動してみえます。田舎だから良かったのでしょうね。なんと今日行ったスーパーで昨日のあのオッサン＆オバハンと遭遇したのであります(驚)。とはいえ、私は諸事情からちょっとお疲れ気味でスーパーの入り口で２人とすれ違ったのですがあまり気にも留めずにすれ違い、すれ違ってしまってから「アレ？今のって・・」と思ったのです。そこですぐさま引き返して確認すればよかったのですが、実は今日はかなくんが音楽療法のためにその時速攻で買い物をしていて頭の中で「アレ？」と思いながらも「早くお迎えに！」という気持ちもあってそのまま駐車場にきてしまいました。で、車に乗り込んで発進しながらふと目の前に駐車してある車を見たら、やっぱりやっぱり昨日のオッサンの車だったのですよね～。凹んだキズもそのままでした。私はすぐに車のナンバーを暗記してその場を後にしました。　かなくんの送迎も終わり、帰宅してから夫にメールで報告。すると「警察に連絡して、明日相手方にも警察にきてもらうように頼むべし」との返事が。私はこの期に及んで「夫から連絡してもらいたいなぁ」と思ったのですが、私のコトなので仕方なく警察に電話してみました。昨日電話した者ですが、という前置きから昨日の話を少しかいつまんで説明し、ひょんなことから相手のナンバーがわかったので所有者を割り出して明日のこちらの警察訪問に合わせて相手方にもきてもらえたらありがたいのですが。と説明したんですよ。　そしたらね。　「・・・あのね。オタクの言ってることがちょっとワカんないんだけども」なんて、電話の向こうの警察官が間延びした声でいうのですよ(怒)。この人ね、最初の短いやりとりでなんか全くヤル気が感じられないというか「なんか面倒なことやれっていうんじゃないよな～」みたいな脱力感いっぱいの話し方でした。昨日話をした警察官の方はハキハキとしていて話もスムーズに運びとても好印象の方だっただけになんとなくイヤ～な予感がしました・・・。　そしてまず最初にこの警察官が言ったことは「お互いその場で納得して別れたんだから、もういいんじゃないの？」でした。それじゃマズいと思って昨日電話をしたということと、相手が分かったのでそれを知らせたかったといっているのにとにかく　「まぁそりゃ調べればわかるけどねぇ。仮にね、ウチから電話したとしても相手がよくない人で　　そんなことは知らないとかいう可能性もあるでしょ。そういう場合にね、こちらとしては　　どうしようもないからね」なんていうんですよ！結局そのＹという警察官がいうには　　所有者を割り出して警察から電話したところで知らないといわれたら？　　世の中にはいろんな人がいるから、中には「なんで警察は一方的に相手方のいいなりになって　　うちのこと調べて電話なんてしてくるのか？」なんてこちらが逆に責められたら？　　オタクもその場で警察に行かないでこんなに時間がたってからなんだかんだいっても　　仕方ないんじゃないのか。人身事故でないのなら警察が介入することでもないし。という内容でした。私はだんだんイライラというか腹が立ってきて「いや、そんなこといわれても・・。じゃあ、コチラはどうすればいいんですかね？」と聞いてみました。要するになんかよく知らない相手にＹ警察官から電話連絡なんぞしてナニか言われでもしたらどうするんだ、ということなのです。だけどそんなこといわれたって私だってどうすればいいのか？　結局相手方を調べて連絡を取りたがらないＹ警察官をなんとか宥めるというか説得して「もしも相手がウダウダいったり、知らないと突っぱねたりしたらその時はその時ですので」と言いました。だってそれしかいいようがないんだもん。でね。じゃ、連絡はとりますけど、と言われて最後に私の住所や電話番号を教えてくれ、と言うんです。でもそれは昨日全て伝えてあることなんですよ。一瞬ムッとしたけど、また一から住所やらを伝えました。するとようやくここにきてこの電話のやり取りの間にどうやら電話の向こうで昨日私が電話をしていろいろと話をしたのだ、ということを他の人に聞いたらしくてそこで「昨日も電話してきてたんだね、オタク」なんぞといいだし・・。いい加減にしろ！と叫びたかったけれど、相手は警察だしぐっと堪えて電話を切りました。　その５分後に警察から電話がかかってきました。もう相手と交渉できたのか？と思ったらそうではなくて「ところでナンバーは一体ドコでわかったのか？」ということが聞きたかったみたいです。で、スーパーで見かけたことを伝えると「じゃ、なんでその時に当事者同士で話し合わなかったの」といわれました。それを言われるとちょっと立場が弱いのですが、でもとりあえず正直にちょっと急いでいたということをいい、それは私の不手際です、とも言いました。「大体そもそもソコがオカしいんだよ。こんなに電話してきてそんなにワーワー言われるのなら　そこで当事者間で話し合いがもたれるのが筋ではないのか？」と当然の突っ込みが入ったので逸れに関しては全く持って私のミスで申し訳なかったと再度謝りました。それは確かに私が悪いのです。そこで話し合うべきなのですから。　でも、ここからがこのＹという警察官の恐ろしい対応の始まりでした。　Ｙ）オタクね、ちょっとオカしいんじゃないの？！　　　自分じゃ何にもしないくせに警察には「あれもしろ、これもしろ」なんて言って！　　　あのね、なんでオタクのために警察が相手の割り出しやら電話連絡やら段取りをつけなきゃ　　　なんないの？！　私）いえ、別に「あれもこれもしろ」なんて言ってないですよ。　　　私じゃ相手方の割り出しも出来るはずもないし、それは警察にお願いしなきゃいけないことじゃ　　　ないですか？　　言ってるだろうが！！　　だいたいね、警察の仕事をナンだと思ってるワケよ？！その態度はナンだ！？　　オタクの権利ばかり主張してね、ちょっとオカしいでしょ？？　　警察の仕事はそこまですることだっていうわけ？　　私、そんなこといってないですよ！　　権利を主張しているつもりなんてさらさらないですし、警察の仕事なんてココからココまで　　なんて線引きをするつもりもなければ仕事内容を把握しているわけないでしょう？！　　じゃ、さっきからナニをそう警察を責めるような発言ばかりするわけなの？！　　なにからなにまで警察、警察って！　　あのね、警察はねもっと他にやるべき大切な仕事が山ほどあるんだよ。　　オタクの権利ばかり主張するような、そんな責め立てた言い方はないんじゃないの！？　　そもそも最初に事故を起こしたときに警察呼ばなきゃいけないのは当たり前のことでしょ？　　そういう自分のやるべきことを怠っておいて何でもかんでも「警察」っていうのは、これは　　自分の権利ばかり主張してると、そういうことになるでしょうが！！　　　　私がいつ、なんて言葉で警察を責めるような発言をしましたか？　　お願いこそすれ、そんな発言した覚えはないですが！？　　いや、実際してるでしょうが。自分の不手際棚に上げて権利ばっかり主張してるじゃない？！　　あのね、「お願いします」と頼みこそすれ責め立てるっていうのはどういう理屈！？　　一言くらい「お願いします」っていう言葉が出ないの、オタクは？！　　最初から「お願いします」って私言ってますよ？　　自分で出来ることなんてこの件に関してはあまりないですから。　　権利なんて主張した覚えもないし、あのですね、大体ね、「お願いします」って言えと　　警察が口にすること自体どうかと思うんですけど、私。　　ナニがどうかと思うんだ！！　　当事者間ですむような話を警察に振っておいてどういう態度なの？！　　　それにね、土曜日に事故証明とらせるって、どういうことなわけ？？　　土曜日は官公庁は休みなんだよ！　　それをそんな日に警察官呼びつけるなんてどういう見解してるんだ？！　　　　　土曜日に決めたのは私の方じゃないですよ！　　　　アンタが都合が悪いってごちゃごちゃいって、土曜にさせたんだろうが！？　　都合が悪かったのはそのとおりですけど、土曜日にしてくれなんて一言も頼んでないですよ！　　そちらのＳさんが「土曜日でどうでしょう？」って言ってくださって土曜日にアポを取った　　わけだし、別に土曜じゃなくても来週なら月曜でも火曜でも良かったんですよ？！　　そもそも官公庁の休みがちゃんとあるでしょ！　　なんで休みの日にまでオタクの都合ばっかり優先して警察が動かなきゃいけないワケ？？　　警察の仕事をなんだと思ってんだ！！　　じゃあ「ソレは警察の仕事ではないから警察では出来ない」って仰ってくださいよ！！　　警察の仕事内容まで把握してないっていってますよね？？　　出来ないことまで「やれ」なんていってないですし、だったら「出来ない」と言ってくれれば　　こちらも諦めるだけのことでしょ！？　　ともかくオタクは警察のことを何もわかってないんだよ。　　ウチはね、便利屋じゃないんだからね。オタクの思うままに動けるわけないし、とにかく　　オタクのその態度は全くバカにしてるんだからな！！　　・・・・・・・・・・・・　あぁ、疲れました・・。これ本当に警察とのやりとりなんですよ。もうあまりに怒り心頭で詳細はほとんど忘れかけているんだけれど、こういう趣旨の発言を延々と繰り返すんですよ！！　アッタマ、くるな、もぉ～～！！　すみません。　　　　　　　長くなるので続きを書きます。

  July 28, 2006

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• 気持ちの整理

  　今日もことばの教室にかなくんを連れて行き、その後保育園に送りました。昨日少し風邪気味で病院を受診していたので教室に入って加配のＭ先生とかなくんの状態について少しお話をしました。　そこからの話の流れではあるのですが、今となってはどうしてその方向に話が流れていったのか記憶は定かでないのですが、なぜかかなくんの今後の話になりました。　「例えば年長さんになって就学の話になったときに、　　　　　　　　　　　お母さんはどんなお考えをお持ちになっているのですか？」と聞かれました。　私の思うところとしては、今のままの状態のかなくんを見ている分にはやはり普通小学校ではなくて、養護学校に進むのが望ましいのではないかと思っているということ、それについてある程度は覚悟を決めているというか本人にとって一番良いと思われる環境を選択してやりたいということを伝えました。　養護学校、という選択肢は保育園に入園して年下のお友達の中にいるかなくんを毎日見ながら漠然としていた気持ちが形あるものに変わってきました。入園してから今日まで朝登園させるたびに、年下のお友達のキラキラした姿を拝見するたびに私としては辛いものがありました。　就学まではまだ２年半あるけれど、小学校という選択は日々遠のいていくように思います。厳しい現実はいつも目の前にあります。発達著しいお友達と、全く赤ちゃんなかなくん。当然かなくんも入園してからの成長は窺えます。　オムツを見せると、そこに寝転がってくれるようになったこと。　玄関に行けば座り込む→靴を履くことを覚えたこと。　帰宅すれば洗面所へ手洗いに行くことを覚えたこと。　「こらっ」と怒ると、こちらの顔を窺うような表情をするようになったこと。　でも、それは。健常のお友達からすれば取るに足らないことです。とうの昔にクリアーしてきていることです。それも、別に待ちわびたことでもなく頑張ったわけでもなく出来てきたことです。「今日はこんなことが出来ましたよ！」とＭ先生のお話を聞きながら出来たことに関してはとても嬉しいのだけれど、その一方で何ていうか砂を噛むような思いというか、「それしきのことでいちいち大騒ぎしないでくださいよ！」と逆ギレしたくなるような思いもお恥ずかしいですが、一度や二度経験しています。かなくんの状態や成長についてはある意味とてもドライな気持ちを抱くようになっています。だって、大喜びするような内容じゃないのですよね、健常児からしてみれば。気持ちがスッと遠のくというかシラ～ッとした気持ちを抱くことも多々あります。　親である以上、親だからこそ、ある意味かなくんについてはとても冷たい見方をしていたりします。「頑張ってるから、これからだよ！」とか「頑張ればそのうち出来るようになるよ！」なんていう世界はとうの昔に越えてしまっています。主治医からもいわれているように、発達の度合いはとてもとても長いスパンで見ていかなくてはいけないということ、その度合いもどの程度まで発達が促されるのかはわからないということでいろんな可能性を秘めているという見方もできれば、ある程度はもう見切りをつけてただ見守ることしか出来ないという見方も出来ます。　だから時折夫と漠然とした将来について語り合うときに私たち夫婦の見解としては　そのときそのときでかなくんにとってナニが一番いいことなのか　このことを第一基準にして今後起こりうるいろいろな事柄に対処していこう、という意見で一致しています。この基準に照らし合わせれば現時点で就学問題を考えたときに「養護学校」という選択が一番最良のものではないか、と思うのです。もちろんその時になって、見学や検討を重ねたうえで最終結論は出すべきだと思ってはいますがだから今の気持ちは漠然としたものです。　人間ってオカしなもので自分の口から言う分にはあまり堪えないというかサラッと流せたりするんですよね。自分で自分のことを「オバちゃんはね」なんて話したりするのに、先日中学生の男の子から「オバさん」と話しかけられたときは正直ムッとしました(汗)。それと同じことで、自分の中で「養護学校が一番いいんだろうな」という気持ちを持ち、そのことに対して別段何の感慨もなかったのですが、今日Ｍ先生から聞かれて自分の口から「養護学校を考えています」と伝え、それで終わればよかったのですがＭ先生の口からも　「そうですか。そうねぇ、今のかなくんの様子を見ていると、　　　　　　養護学校の方がいいかなって私も思ったりするもので・・」　「お母さんのお気持ちが聞けて良かったです。　　　　なかには『絶対に普通小学校に行かせたいんです！』という親御さんもいるもので」と言われたときには正直ショックでした。もう「養護学校」が大前提になっているんだな～、かなくんは、なんて。思えば初めて他人にハッキリと「養護学校」という言葉を使われた瞬間でもありました。　Ｍ先生はいい人です。とてもかなくんのことをよく見てくれていて、可愛がってくれていて、そして多分かなくんの将来のことへも思いを馳せてくれているのだと思います。今日初めて伺ったのですがＭ先生はこの３月まで役場の教育委員会に籍を置いていて、毎年年長児の就学前検診に携わっておみえになり、その中でいろいろな障碍を持った子供とその親と教育委員会、そして発達診断をする担当者との三者面談のお手伝いもされてこられたそうです。そういう経験から何か自分が今後の私たち親子に役立てることはないだろうか、と思ってみえるそうなのです。　ありがたいお気持ちとありがたいお言葉です。　　本当にとてもとても嬉しかったです。　そのお気持ちから出る言葉だとは思うのですが、それでも自分の中で養護学校を視野にいれある程度の覚悟と腹を括ったんだという私の心はそれなのに揺れました。　他人の口からの「養護学校」という言葉の重みと、自分の中での覚悟を決めたはずの心と。　Ｍ先生の口から　「やっぱりあなたのお子さんは養護学校に行くのですよ」と聞かされた時には、とうの昔に覚悟を決めたはずなのに心が揺れました。いえ、Ｍ先生はそういうつもりでは仰ってはいません。それはよく分かっています。だからこれは私の心の問題なのです。自分で自分の気持ちを決めたはずなのに、その一言でこんなにも自分が動揺してしまうとは夢にも思いませんでした。「そうですよね～。私もそう思っているんですよ～」なんて軽く肯定できる話だと思っていました。　他人から不意に言われてしまって、動揺して心が乱れて落ち込むのを極力避けたかったからこそ自分で腹を括ったハズなのに。　ひとしきり話をしたあとで、Ｍ先生にいってみました。　「私も自分でナニがこの子のためになるか、何が一番最良な選択なのかをいつも考えては　　　　　　　　　　　　いるんですが、それでもその時々で気持ちが揺れてしまうんですよね」Ｍ先生は穏やかに笑っていってくださいました。　「そりゃ、そうでしょうね。それはもう当然のことですよ。　　　心が揺れていろいろ考えることになって、それでもかなくんのためにね」　ちょっと泣けてきそうになりました。　２年半後にどんな選択をしてどんな決断をくだすことになるのか、まだまだ先のことでわからないけれども、いつも基本的にはかなくんにとって一番いい環境を作ってあげることだと思います。その気持ちに沿って下す決断であれば間違うことはないと思います。　夜帰宅した夫にこのことを告げると、Ｍ先生の話にも私の気持ちにも理解を示してくれました。「コイツの生き易いように、より良い方向でってことだよ」と言ってました。ただ１つ付け加えるなら、きみはもう少し余裕を持て、ともいわれましたが(汗)。夫、いつも観察眼はスルドイのであります(苦笑)。　腹を括ったハズなのに、こんなに脆くも動揺してはダメですね。まだまだ心の修行が足らんです。明日は外来日。また、かなくんは採血が待っています。頑張って行ってこようと思っています。　　　　　　　　　

  July 25, 2006

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  思うこと

  　このところちょっと凹み気味。意味はないんだけどな。些細なことを悪いほうにと考えてしまったりしてしまいます。毎日毎日が単調で、でも忙しなく過ぎていって・・・。時々「５年後も１０年後もこうやってナニをしてるかわからないままに時間だけ過ぎていってしまうのかな～」なんて思ったら。どよ～んとしてきてしまいました(汗)。今の生活に不満があるわけではないけれど、強いていえば「不安」があります。この先の自分の在り方とか、かなくんへの関わり方とか、そんな先のことをいろいろとつらつらと考えてしまったり。今から先のことを考えてしまっても仕方ないんだけれど、それでもいつも将来の漠然とした不安が頭の中にあって心の中にあって時々それが出てきて息苦しくなってしまいます。あぁ～、こんなんじゃダメだな～・・。　内職をやりだしたころは適度な緊張感があって、そしてちょっぴり社会と関わっているんだなんて大袈裟な気持ちや、お金を稼いでいるんだ、なんて自己満足していたりしました。モノを作り上げるというか、ましてやそれが報酬となって還ってくるということがとても嬉しくて大変な思いをしながらもそれなりに満足感がありました。夜中まで仕事をすればするほど身体はしんどいんだけれど、家事・育児以外のことができるのが嬉しかったりして。根っからのものぐさ主婦なので家のこと以外に没頭できるのが家事をやらなくてもいい言い訳にできたりして気持ち的に楽チンだったんだけど(笑)。　　最近トシのせいか仕事に没頭するのが辛くなってきていて、またまたものぐさな性格もアタマを出してきていて内職もイヤイヤになってきました(恥)。なんかもっと別のことがしたいな～なんて気持ちが強くなってきていて・・。で、大好きな本読みでもしようかなと思ったんだけどなかなかと図書館に行く時間がない。本は買わないで図書館で借りる主義だから当然本屋にも行かないし、図書館に行く時間がないのだから本屋に行く時間だってないのですよね。でも、家事と育児と内職以外にナニかがしたい。ナニかってわからないけど、でもナニかがした～い！　ということで今日は思い立って手芸やさんへ行ってきました。何年ぶりかの手芸やさんのお店の中は可愛いものや素敵なものがいっぱいで嬉しくて、内職の合間に行ったのに一時間もウロウロしてしまいました(恥)。そしたらお友達にばったり遭遇してしまいました。このお友達は同じ育児サークルで一緒だった人で今も月一ランチ会のメンバーです。でも、ちょっと苦手なお友達でして・・(汗)。以前にいきなりかなくんのことを「普通の保育園に入るのはムリそうだよね。障碍児枠で見てくださいって頼んでみれば？」と発言して(なぜいきなりそんなことを言ったのかはナゾ)ドン引きした子です。彼女は来年保育園にあがる女の子と今年の３月に生まれた男の子を連れていました。当然私は一人身で、「いいなぁ～。り～のちゃん、身軽でさぁ～。なんか余裕が感じられるよぉ」なんていわれてしまいました。そう？そんな風に見えるんか、ワタシ？「なんか手芸品なんて買っちゃったりなんかして～。時間がたっぷりで羨ましい」とまで言われてしまいました。　健康な子供を２人連れて羨ましいのはこっちの方だよ、と私も大人気ない気持ちを抱きました。表面だけを見て言われたくないことって誰でも多少なりともあるハズで、その見たままを言葉にする彼女が苦手です。でもそんなこと思ったって仕方ないんですけどね。買おうかな、と迷いながらも手にしていた品をこのやりとりで「買っちゃおう！」と決めました(笑)。のんびりゆったり余裕のある人間に見えるのなら、そんな人間みたいなフリを思い切りしちゃおうと思いました。そして、なけなしのお小遣いを使ってしまいました(バカ)。　結婚してからこのかた「自分の趣味」のことも、それに当てる時間を作ることさえも考えるヒマも余裕もなく生活してきました。ちょっと自分の楽しみに時間を捻出してみようかしらん、と急に思い立ったのですね。家事・育児に内職に趣味・・・。どうやって今の生活から「趣味の時間」を捻出しようかのぅ・・・。でも、時間は与えられるものではなくて自分で作り出すものだと常々夫が言っています。呑気オトコの戯言だと切り捨てていましたが、ヤツのいうように自分で時間の遣り繰りをしないと趣味の時間なんて作れません。もっともっと大変な１日になってしまうかもしれないけれど、今無性に「やりたい！」と思うことが見つかったのだから、しばらくはそのためにもう少し日々頑張ってみようと思うことにしてみました。いつまで続くかお楽しみ、途中で挫折も十分アリだけれど、挫折したってソレはソレでいいんだな。家事や育児や仕事は中途半端に投げ出してしまえないけれど、趣味はいつだって投げ出してしまえるものだし、そう思えば気楽にできそうな気もしてくるし。　趣味に勤しもうと決めたら、ちょっぴり元気が出てきました。大変な生活の中だからこそ何か楽しみを見つけることってとっても大切なんだなって思います。って、いうほど大変な生活をしているワケでもないのでありますが。大袈裟でスミマセン♪　　昨日ＨＢでパンを焼き、焼きあがったパンを取り出そうとミトンをはめてパンケースを逆さに振っていたら誤ってパンケースを落っことしそうになり、それを阻止しようとしたらなぜか自分の腕で阻止してしまいました(呆然)。当然パンケースはとんでもなく高温でものの見事に火傷をしてしまいました(涙)。　　　　　ご丁寧に２ヶ所も火傷をしました(汗)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　痕が残りそうな予感が・・うぅ。　こんなバカな傷をこさえて、このうえ趣味の時間まで捻出できるのかワタシ？！かなり無謀なことをしようとしている気がするのですが、ともかく密かな楽しみが満喫できて生活にハリが出てくれば一石二鳥、言うことなしです♪ハリが出てくるか、寝込むことになるかが紙一重というところがまさにバクチのような気分です。でも自分にまだ何かヤル気が残っていたということが一番嬉しいと思っていたりします。

  July 10, 2006

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  週末のあれこれ

  　昨日は天気予報に反して朝からとても天気が良かったので、急遽アイスを食べに長野県まで行くことにしました。先週清里に行こうと思って諸事情から諦めたので、とても美味しいアイスが食べたくて毎年行っている長野県の開田高原というところのアイスを食べに出かけました。長野県は私の妹が嫁いでいるところです。妹の住んでいる場所からは１時間半くらいかかるところで、我が家からは当然２時間半くらいかかるのですが遠出がしたい気持ちもあって思い切って出かけました。途中で妹にアイスを食べにいくからこない？とメールを入れてみたところ、旦那さんが仕事だということでかなくんと同じ年少と１歳３ヵ月になったばかりの子供を連れてくるのは大変だと返事がきて残念ながら会えなかったです。急に思い立ってのことだから仕方ないですね。　かなくんは以前は車でのお出かけだと出発してすぐにウトウトしてしまったりして、ほとんど寝倒していたのですが、今は大体起きていられるようになりました。何か奇声を発したり隣に座っているかいくんにお腹の辺りをくすぐられて大笑いしたりしてのんびりした時間を過ごしていたように思います。かなくんを連れてのお出かけは少なからず大変さを感じることが多々ありますが、それでも出来るだけ家族でお出かけしたいな～というのが私の気持ちです。なるべく外で子供たちがのびのびと遊べる場所を選んでいくのですが、なかなかと都合のいい場所などなくていつも大変です。アピタとかになるとかなくんはほとんどカートに乗っているしそんなんで楽しめるのかな？とも思いますが、家の中にいるよりは外連れ出してやった方がいいなんて気持ちもあります。でも、実際のところはナニがかなくんにとっていいのかは手探りのままで、本当にかなくんのためになることをしてやれることは皆無に近いです。かなくんのため、なんていいながらやっぱり自分たちの行きたい場所に行ってしまったりしてます。時々かなくんを振り回していることになっていないのかな～なんて漠然と思うのですが、じゃあそれに対してどうしてやればいいのか、なんていう答えなんて出るはずもなく・・・。　長野県は蕎麦の美味しい場所でもあって、途中にお蕎麦やさんがたくさんあります。私は蕎麦よりはうどんの方が断然好きなのですが、やっぱりその場所で蕎麦の花を育てて蕎麦を打って出してくださるお店が多いのであまり味のわからない私でも「美味しい」と感じるお店が多数あります。夫は仕事柄いろいろな場所に行くので、行列のできるお蕎麦屋さんもよく知っていてぜひ行きたいという蕎麦屋さんがあったのでそこに行きました。お値段はさすがにちょっと高かったのですが、「粗引き十割りそば」というのがいい具合のコシがあってとても美味でありました。かいくんもチビのくせしてペロリとたいらげてしまいました。かいくんは最近大人顔負けの量を食べるのでお財布がピンチであります。で、かなくんはというとちょうどお昼過ぎくらいで眠くなってくる時間帯でもあったので、入店してもなんだかグズグズ・・(汗)。彼には小さな天丼をとったのですが運ばれてくるまでに駄々をこねて不機嫌になってしまいやっと天丼がきたのに天麩羅を口にしたと思ったら思ったより熱かったようで、さらに不機嫌になってしまいました。夫がヒザに座らせて宥めながら食べさせたりしていたのですが、もう不機嫌も頂点に達してきてしまい・・・。仕方なく私が慌てて自分の分を食べて夫と交替し、私がかなくんになんとか食べさせている間に夫がお蕎麦を慌てて食べるというなんとも慌しい昼食になってしまいました(涙)。でもこれもいつものことです。どちらかが慌てて食べて、その隙にどちらかがかなくんに食べさせてなんていうことの繰り返しです。全くゆっくりのんびりできないのが現状なんですが、たまには外食もしたいなと思うのでこんなことになってしまいます。あまりにも機嫌が悪く大声で奇声を発するので、ほとんどかなくんは食べないまま仕方なくそのお店を後にしました。やっぱり眠かったようで、車が動き出して少しすると眠ってしまいました。　かなくんの天丼まで夫婦で分け合って食べたので思った以上に私たちのお腹はいっぱいになってしまいアイスの美味しいお店についたのですがまだまだアイスが入りそうにないので、そこから車で５分ほど行った所に馬がたくさんいる牧場があって、日によっては乗馬体験もさせてもらえるところがあり、本当はアイスを食べてからそこに行く予定だったのですが急遽牧場の方を先に行くことにしました。　先日のテレビで知的障害者の子供たちがポニーに乗るという乗馬体験をしていて、それをすることで子供たちのバランス感覚や動物と触れ合うことで一種の癒し効果もあるということで養護学校で乗馬体験を取り入れてやっているという番組がやっていました。何か医学的にも動物との触れ合いなどはいいと立証されているそうで、最初は表情も身体も固かった子供たちが最後は馬から降りたくない、なんていう嬉しいハプニングもあったりしてほのぼのとした気分にさせてくれる内容でした。それを見て、かなくんにもお馬さんを見せてあげたいな～なんて漠然と思ったのでした。見るだけではかなくんには何もわからないかもしれないけれど、でもどうしても見せてやりたいという衝動にも駆られたのでした。それもこれも私の自己満足に過ぎないことだとは思うのですがでもテレビの子供たちのいい笑顔を見るとかなくんにも体験させてやりたいな～と思ったりして。　でも。かなくんは眠りこけてしまって全く起きなくて結局は夫とかいくんと私と３人だけで馬を眺めることになりました。とても残念でしたが、健やかに眠っているかなくんを叩き起こしてまで見せることでもないような気もして・・。やっぱり私の気持ちだけが空回りしているのかな～と少し凹んだ気分になりました。　　　　　とても広い場所で馬が自由に放牧されていました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　かいくんも実際にこんなに間近で馬を見たのは初めて。　　「でっか～い！」と驚いていました。　　その後アイスを食べに行ったのですが、かなくんは爆睡状態で揺すっても全く起きる気配がなし。仕方なくまたまた３人でアイスをいただきました。結局かなくんはロングドライブをしただけで何もすることなく帰宅したような感じでした。なんだかな・・。いつもかなくんはこんな感じ。私が１人張り切って出かけるわりには何も出来ないまま終わってしまいます。ドライブしてずっとチャイルドシートに座ってるだけなのなら出かけなきゃ良かったかな、なんてまたいつもと同じことを思ってしまいます。馬を見せてかなくんの反応が見てみたかったな。何の反応もなくてもそれはそれで、馬を見せてあげられたということだけでもいいのに。　帰宅して食事をして後片付けなんかもしてなんだかんだとやっていると知らない間に夫が出かけていきました(溜息)。後からヤツがいうには「ちゃんと声をかけて出かけた」ということなのですが。夫は前日から友達に『勉強会』に誘われていてそれに出かけていったのです。言葉はいいですが「マンガ喫茶」に行くだけのことです。「たまにはいいじゃん」などというので「子供が小さい間くらい、我慢してくれてもいいでしょ」といったのですが、出かけていきました。そういうこともあって昨日は少し疲れて憂鬱でした。　今朝は朝から大雨で内職もたんまり残っていたので夫とほとんど１日内職三昧で過ごしました。それはそれでまたストレスが溜まるんですよね。夫も手伝ってくれているし、私の仕事なので何の文句もいえないんですけどね・・。夫は昨夜の帰りにおみやげを買って帰ってきました。私は子供たちを寝かしつけてネットをしていたのですが、スイーツだったので夜中にいただくわけにいかず今日早速いただきました。とてもオイシそうなものだったので子供たちにとられるのはイヤだと思い、こっそりと大慌てでたいらげました(恥)。夫には「欲深だ」と笑われてしまいました。　　　　でも、これで誤魔化されはしないからね！　　かなくんに馬を見せようと思ったのにうまくいかず、夫は遊びに出かけてしまい私は１人だけなんだか疲れてしまった週末でした。いやいや、夫のことは多少は大目に見上げなきゃいけないんでしょうけれど、私だって１人で子供たちをいつもと同じように寝かしつけたりしてるのだから、週末くらいのんびりしたいなって思うんだけれど・・・。夫だって自由に出かける時間くらいあったっていいとは思うけれど、なかなかと日々の暮らしの中ではそんな寛大な気持ちにはなれません。私もたまにランチに出かけるんだから夫にも気持ちよく「行っておいでよ」って言ってあげたいと思うんだけどな・・。少し気持ち的に躓くといつまでも尾を引く性格なので困り者です。自分のことなんだけど、なかなかとうまくコントロールできないなぁ。　ってことで、楽しかったには楽しかったんだけど、なんだか消化不良な気分のままの週末でした。アイスは相変わらず美味しくて、それはとてもシアワセだったんですけどね。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  July 9, 2006

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• 体調不良？

  　　昨日かいくんは夕食が終わるまでとても元気でした。　夕食が終わり、夫を仕事に送り出し、あとは私も子供たちも就寝するまでの少しの時間を　思い思いに過ごしていました。　私は相変わらずネット三昧していて、かなくんはおもちゃで遊び、かいくんはテレビを見て　いました。　ふと、何気なく振り返るとかいくんがソファに寝転がっています。　なんだかその様子がちょっとオカしいので　「かいくん、どうしたの？」　と聞くと　「・・・なんか、気持ちが悪い・・」　と言い出してビックリ！　どうもお腹が気持ち悪いとのこと。　かいくんがこういう時はかなりの確率で嘔吐するので、嘔吐用のバケツを持たせて様子を見て　いたのですが、吐きそうな気配はないので心配しつつも寝せました。　案外すんなりと寝てくれたので、ただ単になんとなく気持ちが悪いだけだったのかな～と　思いながら少しホッとしていつものようにネットをしにのこのこと起きてきました。　　　ネットを楽しんでいた深夜１２時半頃寝室から　「・・おかー・・さ・・ん」　とか弱いかいくんの声が聞こえてきました。　また気持ちが悪くなったのか？！と寝室へ様子を見に行くと　「おかーさん・・。ゲ○が出ちゃった・・」　とかいくんがいうではないか！！　あいたた～！と思いながら被害の確認をしました。　もしかして吐いてしまった時のためにと、あらかじめ敷き布団にバスタオルを敷いておいたので　バスタオルを取り替えるだけでいいはずだと思っていたら、見事にやってくれていました(涙)。　とても上手にバスタオルをよけて、枕を中心に被害が確認できました。　そしてかいくんが起き上がった際に吐いたものが掛け布団にもついて・・・(号泣)。　まさに真夜中の大惨事が勃発しておりました。　あまりのことにクラクラしながらもとにかく汚れたシーツ類を引っぺがし、かいくんを風呂場に　連れて行きました。　かいくんはどうやら寝ていて吐いたらしく、髪の毛から上半身からグチョグチョで(冷汗)、　それらを洗い流して新しいパジャマを着せました。　もう吐かない、というのをとにかくバケツを抱えているべし！と言い渡し、パジャマやら　シーツやらを風呂場にて必死に洗いました。　　枕もヒドい状況で枕は丸洗いするわけにいかず、ともかくまたまたファブリーズをこれでもかと　いうくらいにかけて別室にとりあえず放置。　真夜中に洗濯機を動かすわけにもいかないので(アパートゆえ)、とりあえず汚れをざっと落とした　シーツやパジャマは浴槽に全て放り込み、残り湯につけて“手間なしブライト”につけ置きして　おきました。　とりあえず洗い物をなんとかして戻ってくるとかいくんが床に転がって寝ているので、何事かと　思ったらシーツ類を剥がしたままで替えのシーツをかけていなかったのでありました。　新しいシーツに交換して、寝ているかいくんを布団に戻しました。　そのあとは吐くこともなく朝を迎え、元気に登園していきました。保育園でも元気いっぱいで　過ごしたらしく、給食は先生が配慮してくださって少なめにしてくれたらしいのですが、なんと　二杯もおかわりしたそうな・・・。　で、今も元気満々で悪さし放題であります(汗)。まぁ、病院に行くこともなくて良かったですけどね。　　かいくんの突然の嘔吐にビックリはしましたが何事もなく済んだようで、そして一番思うのは　意思の疎通が量れるというのは大きいな、ということです。　どうかしたのか、という問いに、気持ち悪い、と答えることができる。　どこがどう気持ち悪いのか、に、お腹のあたりが気持ち悪くて吐きそう、と答えられる。　これだけのやり取りでとりあえずどんな状況か、ということがわかるし、緊急度も大体わかります。　これがかなくんだとこうはいきません。　ただ泣くだけで、ナニが嫌なのか、具合が悪いのか、とにかく何にもわかりません。　体調が悪いのか、機嫌が悪いだけなのか・・・。全くわかりません。　　思い出すのは昨年末のことです。　土曜日の夜のことでした。前日までも何事もなく、その日も何事もなく過ごしてきて今から夕食　という時になって、突然の嘔吐をしだしました。　最初意味がわからなくて、何かを誤飲したからなのか、本当に体調が悪いからなのかの見極めが　できなくてオロオロしているうちに、強い吐き気があるようで噴水のように吐き出しました。　とにかく急なことで吐きまくっているので、すぐにかかりつけの総合病院に電話を入れて　救急外来にて診察してもらうことになりました。　その日の当直医師がラッキーなことに内科の医師だったのでホッとしたのを覚えています。　友達は耳鼻科の医師だったり整形外科の医師だったりで医師も困っていて本当に疲れた、と　言っていたので小児科ではなくても内科なら大体のことはわかるだろうと思いました。　病院についてもかなくんの吐き気はまだ止まらず、いちおうタオルやらゴミ袋やらを用意して　いったのですが、思いもしないところで夫の上着に吐いてしまい私も吐いたものを手で受けたり　していて、とりあえず自分の手と夫の上着を洗おうと手洗いに行きました。　夫はかいくんとともに待合室へ急ぎ、少し遅れて私も待合室に行きました。　そこでもやっぱり吐いたようで、看護師さんがベットに寝かせるようにと指示をしていて　かなくんはベットに寝かされていました。　看護師さんは若い方が２名いて、その２人でかなくんの様子を夫から聞いたり全身の状態を　チェックしたりしていました。　かなくんは相変わらず「おえ～っ」としていて、そのかなくんに看護師さんが声をかけています。　「かな○くん、わかるかな？気持ちが悪いのね。もう大丈夫だからね」　「こっち向いてみて～。お母さん、ドコかな？かな○くん、お名前言えるかな」　なんてかなくんに声かけをしています。　当然ですが、かなくんの看護師さんに対する反応はなくてグッタリしています。　すると１人の看護師さんが　「・・反応ないよね」　ともう１人の看護師さんにいっているのが聞こえました。　「うん。全身の状態はそんなに悪くないんだけどな～・・・。　　　・・かな○くん、わかるかな～？！お名前いえる？いえないかな？」　「かな○くん、お母さんはドコにいるかわかるかな？　　　　　　　　　　　　　　　　　今、何歳かいえるかな？？」　多分、意識反応を見ていたんだろうと思います。　でもかなくんは言えない。分からないから、言われていることが、意味が。　看護師さんが焦っているようにみえて、私も慌てて　「あの、この子発達障碍があるので、いってるコトがわからないんです。理解できないんです」　と説明しました。意識反応がないということではなくて、その前の問題であるということを。　すると、若い看護師さん２人は固まってしまいました。　(看)「えっ！！・・・　　　　　　・・こちらの問いかけがわからないですか？」　(私)「はい。全くわからない子なので当然名前とかトシなんかもいえないんです」　(看)「・・・そうなんですか・・」　　２人して当惑したように顔を見合わせているんですよね。じゃ、どうしたらいいの？みたいな　顔して固まっているんです。　これには私も固まってしまいました。　　するとそこに内科の医師が登場。　「どう？状態は？意識はあるの？」　看護師さんは救いの神が現れたような顔をして　「先生！あの、障碍があるお子さんだということで、反応がちょっとよく判断できないんです」　と言ってました。　「発達障碍のある子供なんで問いかけには反応というか返事ができないんですが」　と私も補足説明のように医師に伝えると　「あぁ、ホントに？いやでも、視線はちゃんと動いてるよね。　　　ちょっとお母さん、こちらに移動してみて。　　　　・・・ほら、ちゃんとお母さんを目で追っているから大丈夫だよ。反応は問題ないです」　といってくださるではないですか～(感動)！　そして診察を素早く行い、　「多分、胃腸風邪でしょう」　との診断をしてくださいました。突然吐いて吐き気も強いからビックリするけれど、吐くこと　自体は悪いことではないからそんなに心配することではないということと、水分補給に気をつけて　念のために吐き気止めの座薬を出しておきます、といってくれました。　もう、ホッとしましたよ～！！　良かった、この先生で～♪と安心感でした。心配がピークだっただけに安堵というか、医師の　一言は良くも悪くも大きいですよね。　帰宅してからもまだかなくんの吐き気は続いたので座薬を入れたら、それからはぱったり　治まって朝までグッスリ寝て、もう吐くこともなく２、３日で胃腸風邪は治りました。　　でも、今でも思い出すのは看護師さんの対応です。　かいくんが風邪をこじらせて何日か点滴に通ったときも同じように反応を見てもらっていて　それは当たり前のこととしてこちらも見ていて、かいくんも自分の名前をいったり何か答えたり　していたので、最初の時点での反応をみる声かけは当然するべきことだと思います。　でもちゃんと返答をしてくれる子供ばかりではないですよね？　病院には健常児(者)しかこないワケはなくて、障碍児(者)やあるいは認知症のお年寄りなども　多数来院されると思うんです。　そのたびに「反応がない？！」とか、「反応をみるにはどうすればいいの？」なんてやるんです　かね？　なんだかな～、ですよ。　どの看護師さんもそう、というわけでないことはわかっていますが、なんとも脱力してしまう　事件でした。　障碍児(者)は診察を受けるだけでも大変なんだ、ということをまざまざと思い知らされました。　病院に通うことがなければいいですが、病院知らずで生きていける人はごく少数でたいていは　風邪でもなんでも通院することはあると思います。その時に受け答えができないから意識反応が　ないとかなんてことになると、どうすればいいのか・・と思ってしまいます。　健常者限定医療なんてあってはならなくて、どんな患者さんに対しても適切な医療措置が　とられるべきであると思うし、そのように訓練なり勉強なりをしていってもらわないと困って　しまいます。　医療の現状は大変な負荷が医師にも看護師にもかかっていて、そんな中で日夜頑張って　おられるとわかってはいるのですが、医療だけではなくて例えば患者の抱える事情などにも　適切に対応してくださったら嬉しいな、と思います。　病気は健常も障碍も選ばないのです。こんなことで　「あなたの子供は反応がわからないから診察できない」　なんてことになったら親は一体どうすればいいのでしょうか。そんなことあり得ないとは　思いますが、あの若い看護師の固まった様子を見ていたらとても不安になってきました。　病院にかかる事態になる前に親がなんとか自衛してやれればいいですが、そんなことは不可能な　ことで看護師さんに固まられたときには子供にどうしてやったらいいのか・・。　途方に暮れるばかりです。　偉そうな物の言い方で恐縮ですが、あの２人の看護師さんもかなくんの件で何か得るものが　あったのならいいな、と思っています。　　元気いっぱいになったかいくん。　一安心なのですが、そのとたんに悪さばっかりするのでこまりものです。　元気がないよりかはいいんですけどね。　親の胸中としては少し複雑であります(笑)。　

  June 30, 2006

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• 外来日

  　　今日は一年ぶりの脳波検査でした。　検査についてはまたドコかで語りますが、今日の外来で思ったことを書いてみようと思います。　　　まず脳波検査の時のことです。　検査技師の方は去年と同じ女性の方でした。　実はこの技師さんはＡＢＲ(聴力)検査もしてもらったことがあるのですが、何というか　とてもやり方が乱暴というか雑な方で・・(汗)。　かなくんはトリクロを服用しても、何かただならぬ雰囲気を感じ取ったからなのか全く寝て　くれなくて、それどころかどんどん目がギラギラしてきてもう一度トリクロを追加で飲んで　なんとか寝かしつけに成功しました。　それでも、寝入ってからも時々薄目を開けては今にも覚醒しそうな感じで傍らで見ている私は　ヒヤヒヤしていました。　最初に脳波の検査をした時の技師さんは男性の方で、とても丁寧かつ慎重にかなくんの頭に　装置を次々につけていきました。それを見ていたので、また慎重につけてくれるだろうと　思いきや、その女性の技師さんは　　頭を、ガシッ！　　綿棒で頭皮に薬をヌリヌリヌリ！　　　　　　　　ガシッとヌリヌリヌリを延々と繰り返していくのですよ(驚愕)！　頼む、もうちびっとそぉっとやってくれ、そぉぉ・・っと！と思ってみているのですが　私の願いもムナしく、とにかく「ガシッ」「ヌリヌリ・・」。　で、途中でかなくんが２回覚醒してしまうハプニングがありました。グッタリ・・　んで、ＡＢＲが始まったのですが、右耳は小さな音から徐々に音量を上げていったのに対して　左はいきなり大音量に近い音量で始めたものだから、その瞬間にまたもやかなくんはビクッ！と　して結局覚醒してしまいました・・(怒)。　そしたら、その方は　「あぁ～、もうダメね。トリクロきちんと飲ませました？　　　　・・・うまくできないから耳鼻科に電話してみるからね」　などと、あたかもかなくんが悪いかのように言い放ち、耳鼻科に検査の続行不可能の旨の電話を　入れておりました。　もう、私はハラワタが煮えくり返りそうになりましたよ、ホント！！　　そんな因縁のある技師さんだったのでイヤ～な予感がしたのですが、幸運にも午前中　保育園に預けてたっぷりと遊ばせてもらっていたし、トリクロも少し大目に服用させたので　かなくんはグッスリ眠りに落ちていて、昨年と同様の手荒い扱いを受けてもビクともしなくて　助かりました(汗)。　　で、また「ガシッ」「ヌリヌリヌリ」をしながらその技師さんがちょこちょこと話しかけて　くるんですよね。　　　技）「今日はなんで脳波の検査することになったんですか？　　　　　　　　　　　　　　　　熱性けいれんかナニかなんですか？」　　私）「いえ、この子てんかんなので・・・」　　技）「あっ、そうなの～。じゃ、発作とかもあるんですよね？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　月にどれくらい発作があるんですか？」　　私）「いえ、月じゃなくて１日に１、２回程度あるんです」　　技）「・・・そうなんですか！ずっとお薬飲んでるんですよね。　　　　　　　もうどれくらい服用してるんですか？・・２年ですか。　　　　　大変でしょうけれど、きちんとお薬飲んでいればそのうちだんだんとお薬を　　　　　　　　　　　　　　　　　　減らしていけるらしいですから、頑張ってくださいね」　　・・あのぉ～。　それは一般的なてんかんの話ですよね？　この子は違うんですけど。薬はもう生きている限りずっと服用していくんですよ。ずっとね。　　前にもこんなような会話をしたことがあるんですよね。あれは看護師さんだったか誰だったか　ちょっと記憶が曖昧なんだけど、　「ちゃんとお薬飲んでいれば治りますからね」　なんていわれました。　　てんかんという病気は８割は投薬治療でなんとかなります。　それは事実なんですけど、じゃあとの２割はどうかというとそれこそが「難治性てんかん」で　投薬治療しても根治は今のところしないのです。　この２年間で日常的にいやというほど発作の恐ろしさ、子供のむごさを目の当たりにしてきて　いるので、「てんかん」という病気がとても憎らしいです。　でも世間一般的には「てんかん」はきちんと治療さえすれば治るもの、という認識が浸透しつつ　あるようで、「あまり気を落とさずに」とか楽観的な言葉を多々耳にしました。　そのたびに相手に対して　「ナニいってんだよ！」　と、叫びたくなる衝動に駆られることがあります(汗)。そんなこと叫んだって仕方ないんです。　知らない人たちなんだから。　でも、そういう言葉を聴くたびに　「みんな治るのに、あなたのところだけは例外なんだよ」　と烙印を押されているようで苦しい気持ちを抱いたりします。　今日も検査技師の方の言葉で久しぶりに苦々しい思いをしました。　　　かなくんが発症した当時、病院でいただいた「てんかんについて」という冊子を隅から隅まで　読んで、大体８割は薬を飲まなくてもよくなるし、知的な障碍も「てんかん」が引き起こす　ものではない、なんて箇所を読んでホッとしたのを覚えています。　過去にもナポレオンやドストエフスキーなどもてんかんだった、という記述もあって、だから　知的障碍になる、とは限らないし言い切れないとも明記してありました。　　　そうなんだ～！あのナポレオンも「てんかん」だったんだ～。　なんかそんなに重大な病気でもないのかも。薬もキチンと飲めばそのうち減薬できるように　なるのかも～。　なんて気楽なことを考えては胸をなでおろしたりしていました。　今から思えばトンチンカンなことですが(恥)。　投薬治療を開始すれば発作も止まってまた元のかなくんに戻るハズだと結構呑気にかまえていて　なのになかなか発作は抑制できなくて、ある日イライラして主治医に問い詰めると　「少しずつ、ですからね、お母さん。焦らないで。　　それと、この子のてんかんは『結節性硬化症』からくる『ウェスト症候群』なので　　普通の「てんかん」とはまた違って「難治性」なんですよ・・・」　などと逆に言われてしまい、その時に　　「これは大変なことだったんだ、やっぱり！」　と、あまり考えないようにしていた「難治」という言葉をまざまざと思い知らされた瞬間でも　ありました。　ちょっと横ですが、実は過去に主治医に　「難治って、『難しいけれど、治る』ってイミなんじゃないですか？」　とトボけた質問をして主治医を苦笑させたのはこの私です(激恥)。　ビックリしました。この世の中に治らない病気があって、それにかなくんがなってしまった　という事実に。　　　かなくんがこの病気になって、初めてネットでいろいろ検索し、このほかにも難病指定されて　いる病気が多々あり、多くの方が日夜病気と闘っていることを知りました。　そして、障碍福祉やそれに伴う数々の法律や法案などを知ったり、いろいろ考えさせられたり　そんな毎日を送っています。　これはやはり身内にそういう病気を持つ者がいるからのことで、そうでなければ全く知らずに　スルーしていってしまっていたと思います。　その意味では、かなくんに感謝しています。かなくんのことも、他の人のことも同じに考えられる　ようになりました。ただ、なぜかなくんだったのか、ということだけは今だに疑問ですが・・。　　そんなこんなで初めてとても順調に検査は進み、予定時間よりもとても早く検査が終わって　また小児科外来に戻りました。　主治医からの検査結果を聞くために待合いで待っていたときに小児科の受付が慌しくなりました。　なんでもけいれんを起こした男の子がいて、午前中に外来で診てもらって帰宅したらしいのですが　今また自宅でけいれんを起こして止まらない状態である、という電話が入ったらしいのです。　事務員さんが主治医にそのことを伝え、主治医が　「今すぐ病院にくるようにいって！」　といい、それをまた事務員さんが電話の向こうに伝えていました。すると、　「先生、お母さんが『けいれんしているので車に乗せるのが恐い』っていってるんですけど」　と事務員さんがいっていて、主治医は　「救急車！救急車を要請して搬送してもらうようにっていって！！」　といっていました。　なんだか、にわかに救急２４時みたいな会話が飛び交って、他の看護師さんとかも　「搬送されてきたら、○○の用意をして、すぐに◇◇するようにするから」　などと会話をしていて、聴いている私もドキドキしてしまいました。　ほどなく、その母子とおぼしき親子がドタバタと現れてすぐに処置室に通されていました。　抱っこされた子供はチラッと見た感じではけいれんは止まっているようでしたが、意識はない　ようでなんだかいたたまれない気持ちになりました。　　すると、待合いにいた一歳くらいの子供を連れた母親とその祖母らしき２人が　「そんな、けいれん起こしたんならすぐに連れてくるべきよね」　「そうそう、電話なんてしてないで早く救急車呼ばなきゃ！　　　　　　　　　　　　　　　あの母親ナニ考えてたのかしらね・・！」　なんて会話をしていました。　私、すっごくイヤな気分になりました。　当然救急車を要請するべきではあるけれど、ビックリして気が動転してしまっていたであろう　あのお母さんの気持ちを考えると第三者がなんだかんだということではないのでは。　もしも自分だったら、と思うとそんなに冷静迅速な対応はできないと思います。　私もまだ救急車を要請したことはないので、もしもそんな事態になったらやっぱりオロオロして　何も頭が回らないと思います。　病院に電話する前に救急車を要請するべき事態だったとは思いますが、その母親の行動を　たかが第三者が責めるべきことではないと思います。　　　そんなこんなでいろいろと考えさせられた外来でありました。　かなくんは検査が終わって、主治医の話の間も、帰りの車の中でも寝倒して、帰宅してからも　ずっと眠りこけ(汗)、結局３時半過ぎに起きてきました。　トリクロのせいでかなりの間ふらふらしていましたが、今は元気いっぱいであります。　今夜は一体何時に寝てくれるのでありましょうか・・。果てしなく謎であります。　私は今日の検査のことで数日前から胃が痛い思いをしていたので、忙しい１日だったのと　気疲れでとても眠くなってきました。　彼はいつ眠りの国に旅立って、この長い１日から母を解放してくれるのでしょうか。　早く旅立つことを祈るのみであります・・・。合掌。　　　　

  June 28, 2006

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• Ｗ杯について思うこと

  　　サッカーワールドカップ、今朝つい起きて見てしまいました。　見たいな～とは思っていたけれど、早朝４時キックオフだったからムリだと思って　目覚ましもかけずにいたのに、これがなぜか目覚めてしまったんですよね。　ふと目が覚めて時計を見たら午前４時４６分でした。　一瞬どうしようかと思ったけれど、目が覚めてしまったら試合の経過が急に気になって　起き出してしまいました。　半分以上ボケながらテレビをつけて画面を見ると、ショボショボした眼に飛び込んで　きたのは『１－０』という文字。日本が勝っている？！　もうビックリして、でもボケた頭がなかなか起動しなくて「え～と、え～と」とかって　言っているうちに、ロスタイムに同点ゴールを決められてしまった・・・(涙)。　　　で、そこからハーフタイムの間になんとか頭も冴えてきて、後半は力を入れて応援して　いたのだけど結果的には４点も決められてしまいました。　　　あ～、日本残念だったなぁ・・・！！　　お昼のニュースなんかでは試合の経過やら、解説者の話やらでいろいろ盛り上がって　いたけれど、なんだかイヤだったのはとにかく残念なんだけれど敗因をあらゆる角度から　検証して、ジーコの采配ミスだとか初戦の選手の動きがどうとかなんとか・・・。　勝手に言いたい放題でいつものことながらちょっとウンザリしてしまいました。　　　普段からサッカーのファンでＪリーグにも足を運んで・・・っていう人は少ないように　思います。でも、ワールドカップとなると国を挙げての戦いだから熱くもなれば期待もするし　いろいろなんだけれど、いつもみんな言いっぱなしなんですよね。　今回のことで一番悔しい思いをしているのは選手の皆さんで、いわば私たちは勝手に期待して　勝手に応援していたわけなんですよね。　それを、やれ誰が戦犯だの誰が腰抜けだのと書き連ねる週刊誌だとか、もう勝手なものです。　　　一番何が悪くて何がうまくいかなかったのかわかっているのは日本代表なんですよね。　代表に選ばれるまでにそれぞれがそれぞれにいろんな毎日があって、努力もして必死で　ここまで来てるのに勝っても負けても言いたい放題の日本はなんだか醜いです。　　　どれだけの練習や努力のうえでのワールドカップ出場なのか、素人の私たちには計り知れない　いろいろな思いや事柄があるわけで、結果だけみて「情けない」とか「不甲斐無い」とか　「せっかく応援したのに」なんていう資格はないと思います。　勝負の世界はそんな甘いものではなくて、努力したから報われるとかそんなものではない　だろうけれど、選手一人一人の両親や周りの人からみたらやっぱりまた違う側面があるだろうし　私はなんだか結果だけみていいとか悪いとかいうのはどうかなぁと思います。　勝負の世界なんだから、努力がどうとかいうのは甘い考えなのかもしれないけれど。　どんな試合でも負ければ残念だし勝てば嬉しいけれど、そういう表に出てこないもののことを　考えると単純に喜んだり悲しんだりするのも考え物かなって思います。　　　努力すれば報われるのかといえばそんなことはないわけで、ひのき舞台で力を発揮できる　選手もいれば、残念ながら不本意な結果しか残せない選手もいて、もしも自分だったらと　思うと萎縮しちゃってダメだろうな～なんて思うと簡単に喜んだり嘆いたりできないです。　　サッカーだけではなくて、オリンピックにしても勝手に騒いで盛り上がって結果が悪いと　ブーイングというのは最低ですよね。　残念なんだけど、それ以上に悔しいのは選手のはず。　当事者でもないのに、なんだかんだと言い募る姿勢はみっともないです。　　　ここからまた４年後。　またサッカー選手の方々は新しい日々が始まるわけだけれど、今回のワールドカップを　ステップにまたさらに飛躍していってほしいです。　やっぱり日本の選手の活躍する姿や勝ち試合が見たい♪　この３試合、スッキリした試合内容ではなかったけれど、まずは感動させてくれて　ありがとうといいたいかな。　ヘンなバッシングやらブーイングやらに負けずに頑張っていってほしいと思います。　私たち応援する側ももっとスポーツマンシップにのっとって紳士的に観戦できるように　なっていきたいものです。　以上、ドリブルとゴール以外ルールが全くわかっていないド素人のワールドカップについての　見解を綴ってみました。ビシ！　　う～ん。サスガに寝不足で目がショボショボです。　今日は早く寝るかな～。って、やっぱりパソコン三昧してたりして・・(汗)

  June 23, 2006

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• 空回り

  　　日常生活の中で特に気をつけていることはできるだけ平穏な気持ちでいようということ。　日々の暮らしはいろいろなことがあって、その時々でいろいろなことを思うのだけど　なるべくなら安定した心の状態でいたいな、と思っています。　穏やかな心持ちでいれば不意になにかあったとしても、冷静に考えたり行動を起こせたり　あまり判断を誤りませんが、心がいっぱいいっぱいだとどうしても気が動転してしまいます。　　　とはいえ、何もなしに日常生活を送れるということはまずなくて、いつも何かしら　考えさせられたり、心が不安定になったりします。生活していれば心が不安定になるのは　ある意味仕方のないことで、その心の揺れ幅をできるだけ少なくしていけたらいいなぁと　思って毎日を過ごしています。　だけどどうしても心が大きく揺れ動いてしまうことがあって、そのせいでちょっと落ち込んだり　してしまいます。心にさざ波が立つのはほんの些細なことなんですけどね。　　昨日久しぶりにＫくんママと保育園にて立ち話をしました。　Ｋくんは広汎性発達障碍の男の子です。かなくんと同じ年少さんで同じ時間帯にことばの教室に　通っていて、Ｋくんママもさっぱりした人でおまけに私の高校時代の後輩の妹さんという　こともあって日頃仲良くさせてもらっています。　そのＫくんママから最近Ｋくんが年少のクラスで過ごすことが多くなっている、と聞きました。　Ｋくんはかなくんと同じく年少に籍はあるのですが、普段は２、３歳児の未満児クラスで　過ごしています。Ｋくんはかなくんと同じく発語はまだなくて、意思の疎通も量れなくて　かなくんと同じくらいの自由人でもあります。　そのＫくんは最近少しずつ意思の疎通がみられ、「バイバイ」などの言葉の理解とそれを受けて　自分からも「バイバイ」ができるようになったりとめきめきと伸びているそうです。　それで、未満児の子たちの中で過ごすより健常な年少クラスで普通の子の中に入れて、より　一層発達を促していくようにしたらどうか、ということで少しずつ本来いるべき年少クラスで　時間を過ごすことを多くしている、と先生からお話があったそうなのです。　　　同じ障碍児といえども、Ｋくんとかなくんとでは病気や障碍は全く違う種類のものであり　その発達の仕方も今後のあり方なども一緒に考えるべきことではないとよくわかっています。　それでも、Ｋくんママの話を聞いてとてもとても羨ましくなってしまいました。　意思の疎通が微弱ながら量ることができる。　私が今一番かなくんに望んでいる・求めている事柄です。　それがＫくんは少しずつ出来るようになってきた、ひとつ階段をあがって一歩進んだ世界に　跳ぼうとしている、という事実にちょっと切なくなってしまったりしました(恥)。　　そもそもが比較することではないというのは本当によくわかっています。　でもね。いいなぁって思ってしまうんですよね。　　かなくんはかなくんなりに成長はしていると思います。スローペースではあるけれど　時々成長を感じ取ったりします。　でもそれは冷たくいってしまえば、微々たることというかどうでもいいことばかりで　おもちゃを踏み台にしてキッチンのシンクの中にいろいろなおもちゃを投げ込むようになった　とか(汗)、玄関に置いてある靴を全部ベットの上に持ってきてしまうとか(謎)、勝手に　ベランダに出て手すりの隙間から絵本やおもちゃを下に次々に落としてしまったりとか　思いつくまま考え付くままにいろんな暴挙に出ます。　ポジティブに考えれば「おもちゃを踏み台にすることを覚えた」とか、「傘とかいろいろ　置いてあるのに、その中で靴だけを持ってこられた」とか、まぁいろいろと理由づけする　ことができるのですが、そんなことできても出来なくてもどうでもよく、というかできれば　やってほしくないことばかりがやれるようになってきました。　　毎日何かをブン投げ、何かが壊れ、誰かが「痛い！」と悲鳴をあげ、その都度その都度　手を叩いたり言い聞かせたりしているのですが、本人は涼しい顔です。　怖い顔をして「めっ！！」とやると「あ～ん」と声だけのウソ泣きなんてワザも覚えたり　します。　そういうことはできるようになるのに、こういうことは進んで理解というか知恵がつくのに　どうして一番わかってほしいこと、理解してほしいことがわかってくれないのか。　毎日毎日根気よく辛抱強く言い聞かせを繰り返し、いつかわかってくれるんじゃないか　いつかできるようになってくれるんじゃないか、と根拠のない淡い期待を持ちながら何とか　接しているのに、のれんに腕押しのような手ごたえのない毎日。　かなくんが悪いわけでないことはわかっているのですが、いい加減こちらの気持ちも切れて　しまいます。張り詰めているものが急にぷつんと切れてしまいます。　それは本当に些細なきっかけで、昨日の場合はＫくんママのお話がそのきっかけでした。　　　Ｋくんに意思の疎通がみられることが羨ましい。　　年少のクラスと関われるようになってきた状態が羨ましい。　　投薬治療しているわけではないので、通院しなくていいのも羨ましい。　大人気ないとわかっていながら、いったんＫくんやＫくんママへの羨望の思いが吹き出すと　次から次へとあれもこれも出てきてしまいます。　いやいや、かなくんはかなくんなんだから、と気持ちを切り替えてかなくんに向き合っても　結局やってほしくないことばかりを次から次へとやってくれて、いつも漠然と抱えている　これから先への不安とか、発達なんかしていなくて後退しているんじゃないかとか、考えても　仕方のないことばかりが頭の中をぐるぐる駆け回ります。　　　こっちは必死に気持ちを切り替えて平常心で接しようと思っているのに、神経を逆撫でする　行動ばかりとるかなくん。　　　なんで？　なんで？　なんでなの？？　　いい加減落ち込みながらも、落ち込んでたって仕方がないさ、と自分に叱咤激励をして　目覚めた今朝、かいくんがおねしょをしていました。　今日の天気は雨模様の予報なのに。　なんだか、天気が悪い日に限っておねしょをしているみたい・・・。　でも、こんな日もあるよ、仕方ない。朝からかいくんを叱っても仕方ない。叱ったところで　おねしょが乾くわけでもないし、仕方ないよ、仕方ない・・・。　　布団をみればハデにおねしょをしてくれていて、敷布団はもとより掛け布団までびしょ濡れ。　外は少し薄日が射していたので、午前中いっぱいはお天気が持ってくれますように、と　シーツ類を洗い布団を干しました。　　１０時過ぎに何気なくベランダを見ると濡れている！！　えっ、もう雨が降り出した？！　大慌てで布団からシーツから取り込んでいると、こんな時に限って電話が鳴ります。　またまた慌てて電話に出ると　「おまえんとこ、布団干しとらんか？雨、降っとるぞぉ～」　・・・・並びで建っている前のアパートのおじいさんからの電話。　だから、今とりこんでるんじゃんか！！　まだ干してあるのもあるのに、いらん電話なんかしてくるな！！　本来ならわざわざ声をかけていただいて感謝すべきところなのに、もうありがたいという気持ち　すら出てこない。　なんでこんな日に限ってかいくんはおねしょなんかするの？　なんでこんなに早く雨は降ってくるの？　布団を干した私が悪いの？　マイナス感情が次から次から湧いてきて、布団はしけっていて、もうどうすればいいのか　どうすれば気持ちを切り替えられるのかわからなくなってきます。　イライラしても落ち込んでも、結局ナニが一番こたえるかというと、どうしようとどう考えようと　何も変わらないこの日常。　努力とか忍耐とかそんなことはかなくんの前には何の意味も持たなくて、とにかく彼のあるがまま　なすがままのこの生活。　寄り添っているというよりは引きずられているといった方がいいようなこの状態。　　　ナニをどう考えようと事態は変わらないのだから、グッと歯を食いしばって過ごしていくしか　ないのですが、落ち込めば落ち込んだ分だけまた自分が嫌いになったりするのですが　もうこんなことを繰り返していくしかないんでしょうね。　かなくんは愛しくて可愛くて大切だけれども、その存在がまた疎ましかったり苛立ったり　負の感情も呼び起こします。　それでもやっぱり放り出せない、離れられない。　この相反する感情の狭間でできるだけ心の揺れ幅が大きくならないように、息を潜めながら　暮らしていくしかないのです。　揺れ幅が大きく大きくなったら、叫びだしてしまいそうです。　　ナニを叫びだす？　　　わからないけれど。　　同じアパートのかいくんと同じクラスの女の子のお母さんがなぜか不意に　「週末によかったらみんなで一緒に花火をしよう」　と声をかけてくださいました。　かいくんがいつも帰宅してからみんなとあまり遊べなかったり、遊べても夫の仕事の都合で　１人だけ先に帰らなければならなかったりして、ちょっと可哀想だから、かいくんにも楽しみが　あるといいから一緒に花火をしよう、と。　それはもう、かいくんにも話をしてかいくんもとても楽しみにしているようだからゼヒ、と。　「下の子も線香花火とかの小さな花火なら大丈夫でしょ？」と・・・。　　　なんでそんなこと勝手に決めてかいくんに話をしてしまうの？　かなくんは線香花火すら出来ないのに。持っていられないし、見せるだけ、と思っても　大喜びで触りにきてしまうから危なくてとても花火なんてできないのに。　いろいろとやらせてみて、ダメで、仕方なくもう少し大きくなってからと諦めたことなのに。　　かいくんにも楽しみがあるといいから、ってそれはまるで今の私たちの暮らしの中で　かいくんには何の楽しみも与えていないような言い方をするのはなぜ？　　　ただ何気に声をかけてくださっただけのことなんだろうけれど、このところのかなくんの　問題行動のせいで過剰に反応してしまう私がいます。　かなくんの問題行動、といってもそれだってかなくんが悪いわけではないことなのに。　やりたくてやってるわけではなくて、わからないからやってるだけであって、わかりたくても　わからないからやってしまっていることなんだけど。　誰が悪くて誰が可哀想で、誰が良くて誰が幸せなのか。　考えてみてもわかりません。　当たり前ですよね。　　答えが出る問題ならこんなに悩みません。こんなに悲しみません。　　それでも育てていくしかないのです。　　　　子供も稚拙な考え方しかできない自分も。　　　　　

  June 22, 2006

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• 思うこと

  　　今ニュースになっている「山口母子殺人事件」。　この事件の経過はニュースでかなり取り上げられているので、ここでは詳細は割愛させて　もらいますが、この事件を通して私なりに考えたことを書いてみたいと思います。　　ともかく事件の発端からなんともイヤなドス黒い感情を抱きました。　なぜ、こんな恐ろしいことをしでかしてしまったのか。　本人でないとわからないとは思いますが、あまりにもむごい事件です。　　　最近はこういう凶悪事件がまるで当たり前のようになっていて、連日どこかでこんな　事件が発生しているようです。ニュースを聞く私たちもそんな犯罪にどこか鈍感に　なっているような気がします。　私がこういう事件、とくに少年犯罪の事件を聞いてまず最初に思うのは　「親はどういう育児をしてきたのか」　ということです。　私自身とても自慢できるような育児をしているわけではないのですが、なぜこんなことを　しでかす人間に育ってしまったのか、というやるせない気持ちに苛まれます。　　どの事件の少年もきちんと自分の頭で考えて自分の足で行動する能力を持っています。　当然善悪の判断もつけば、それがどういう意味のある行動であるのか、というのも容易に　推測できる頭脳を持っているはずです。　健全な脳を持ち、健全な身体を持って、やるコトはこんなコトなのでしょうか？　どうして？どうして？　不思議さと不愉快さでいっぱいになります。　　　世の中には自分の好む・好まざるに関わらず身体的に精神的に思うようにならない体を　持った人たちがたくさんいます。　思い通りにならない体を持ちながら、思い通りにならないということも考えられぬまま　この世で懸命に生きている人がたくさんいます。　いつも考えてしまうのは、かなくんのこと。　かなくんは思考能力も判断能力も理解力も乏しい３歳児です。　この世に生を受けて３年半。　まだ３年半なのに、この先の長いであろう人生を誰かに支えて寄り添ってもらわないと　生きていけません。　他の３歳児ができること、楽しめること、したいと思うことはほぼできません。　不自由であっても、彼は生きています。生きていくのです。生きていかねばなりません。　　　全く健全な頭と身体を持ちながら、どうして凶行に走ってしまう思考回路しか育って　いないのか。どうしてきちんとした子供に育ててやれなかったのか。　私はかなくんに何もたくさんのことを望んではいません。　ただ、こちらのいうことがわかって、理解してくれて、判断ができて・・。　そういう人間であれば普通にできることを望んでいるだけです。　　　健全な人間が起こす地獄。　そんなことできる体があるなら、考える頭脳があるなら、なぜかなくんにない？！　この犯人のそのクリアーに物事を考えられる脳をかなくんにそっくりそのまま交換してやりたい。　こんな凶悪犯罪しかできない犯人なのなら、かなくんのいつもなんだかスッキリしない　てんかん波が絶えず出ている脳みそと取り替えてほしい。　そうすれば、こんな凶悪な犯罪も起きなかっただろうし、かなくんも健全な脳で彼が　考えられる・考えたい物事や事柄を存分に考えて健常な人生を歩めるはずなのに。　なんで凶悪犯に健康な身体があって、そんなこと考えたこともないかなくんにそれがないの？　今すぐ、この子の脳みそと取り替えてください！！　　あと自殺者もいますよね。　いろんな事情があって、いろんな思惑があって、そして自殺を考えるのだろうけれど。　でも、健康な身体は何物にもかえることができません。　そこで自分の人生をリセットしてしまうのなら、やっぱりかなくんとその健康な脳みそと　取替えっこしてから自殺してほしい。　かなくんにないもの、かなくんが望んでも到底手に入らない素晴らしいものを持っていながら　なんでオカしなことしか考えられなくて、オカしな行動しかできない？　世の中不公平です。本当に、全く不公平です。　　　育児だってそう。　前述した山口の事件の犯人の父親のコメントをニュースで見たけれど、　「息子のしたことだから息子が責任を取るべき」　「親が一体ナニをしてやれる？自分にどうしろといいたいのか？」　なんてことをいっていました。　なんで、こんなことがいえる？？　何の罪も無い人を２人も殺害しておいて、「息子の責任だから」ってだからナニ？　その息子を育て上げたのは自分でしょーが！　自分の子供には何の病気も障碍もなく、そういう意味ではとても幸せな親でこられたはず。　どうして健全な精神に育て上げられなかったのか。　　　自分の子供がこういう事件を起こさない、とは限りません。　将来もしかしたらかいくんがこんな事件を起こすかもしれない。　だけど人間として最小限の他人に対する思いやりとか愛情とかを私なりに彼に伝えていけば　少なくともここまでの事件を起こすような人間には育たないのではないかと思います。　自分を大切に、自分と同じくらい他人も大切に、とかいろいろあるけれど、そういう　「人間らしさ」を教えていってやりたい、と強く願っています。　立派な人間になどならなくてもいいから、人の心の痛みを自分の痛みとして受け止められる　ような大人になっていってほしいと願いながら拙い育児をしているつもりです。　　そうして、もしも、もしもこのような事件を起こしてしまったら・・・。　それはやはり親の責任です。そうなってしまった以上、子供と刺し違えて死ぬ覚悟を持って　子育てをしていきたいと思うし、実際にはやっぱりそんなことをしでかしてしまっても　かいくんは私の息子であって大切な存在だから、刺し違えることはできないと思います。　でも、どうしてこんなことになってしまったのか、これから自分は何ができるのか、何を　していかなければいけないのか、親と子でたくさんたくさん考えて反省を促し、罪の深さを　認識し、償えるものならばどんなことをしてでも親子共に償って生きていく、という覚悟を　決めなければいけないと思います。　たとえ自分の子供であっても、一個の人間であって、親の思い通りにはいきません。　だけど、善悪の判断はつくように、判断がつく思考能力が育つように育てていけば　たとえ親の思い通りにならなくても、間違っても他人を傷つけるというような人間には　育っていかないのではと思います。　　　大変な時代に生まれてきた子供たちではあるけれど、その子供たちをどう導くかは　私たち親の大切な責務であると思っています。　この世に簡単に産み落とせばいいというものではないのです。　　　健康な身体を持って産まれてナニが不満だ、ナニが気に入らないんだ。　　私たちはある意味一生懸命生きていかなければいけないと思うのです。　障碍を持っても懸命に生きている我が子を見ていると、健常な身体を持ってヘタレていては　いけない、甘えていてはいけない、そう思うのです。　ハンディを背負った子供たちはハンディがあるにも関わらず、とてもとても頑張って生きて　いこうとしているのです。　何のハンディもない私たちがそれ以上に頑張って生きていかなくてどうするのでしょう。　健康であるがゆえに、自由に人を傷つけ自由に人を殺めてもいいということは許されないのです。　「何でもアリ」が健常ということではないのです。　　　重ねていうけれど、そんなバカなことを考えられる頭脳があるのなら、迷わずかなくんの　てんかん波出まくりの脳みそと今すぐ交換してください。　恐ろしいことをするために五体満足でいるのではないのですから・・。　　もうこんな事件が二度と起こらないようなそんな社会を作り上げていきたいです。　それは私たち親の役目であり、これからの子供たちの使命になると思います。　　

  June 21, 2006

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