いつも
おいしそうなメニューと素敵な奥様とかわいいお子様の様子に癒されるぜんさんの日記でこんなバトンが紹介されていました。そのまま載せます。《様々な、難病に苦しんでおられる方、支え続けておられる、全てのご家族の皆様へ捧げます!》~現在、楽天ブログの、たくさんの方達のご意志により、命のバトン渡しが、行われています。~《ムコ多糖症》という病気を、ご存じでしょうか?この病気は、人間の中でも、小さい子どもだけが、かかる病気です。けれど、この《ムコ多糖症》と言う病気は社会では、殆ど知られていません。(日本では300人位が発病!) つまり、社会的認知度が低い為に、厚生省や、製薬会社の対応が悪く、もっとも安全な、投薬治療をする為の薬の許可が出されていません。ムコ多糖症は、ひとたび、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那が、この病気の現実を語られ、楽天ブログの中の、誰かが、思いつかれたのが、このブログのバトンという方法です。5~6歳の子が、厚生省に、何とスーツ姿で出向き、自分達が生きる為に、必死に頭をさげているという驚くべき現実!!この子達を救う為に、私達ができる事、この病気を、私達自身が知り、一日も早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。■ムコ多糖症■ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いため、骨髄移植や、遺伝子治療の臨床成果が少しでも早く待たれる病気の1つである。「ムコ多糖症支援ネットワーク」http://www.muconet.jp/" ☆バトンして頂ける方は、日記に貼り付けて下さいませんか。※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡します。 ◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆「ムコ多糖症支援ネットワーク」のお母さんの声より・抜粋私達は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けての活動を始めました。こうした活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の声です。皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、「ムコ多糖症」の患者たちが、一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。 常日頃、健康を自負している私ですがいつどんな病気になるかはわかりません。家族や親戚身近な人がなってしまった病気なら、ある程度の知識をもっているものですが・・・・難病といわれる類の病気は、名前だけは知っていても・・・あるいは、名前さえしらないような病気がいっぱい存在するんですよね。こういった方たちは、まずその存在をあたりまえのようにみんながわかってくれることから始めなくてはいけないのですね。同じ子どもを持つ親なのに、なにもしてあげられない私ですがバトンという形でもらってきました。たくさんの難病・・・少しでも早く 治療法などみつかるといいですねそして、一日でも早く、薬の認可がされるといいですね