いちごハウス

ＵＤ　Agentという、白血病解析プログラム

私は娘と同じ病気でお子さんを亡くされた方のチームに所属して
参加させていただいていました。

世界中のインターネットに繋がっているＰＣの余剰パワーを利用して、
白血病の遺伝子解析に協力しようというものでした。


でも、残念ながら終了してしまったそうです。。。
結局のところ、２つの予定していた解析プロジェクトは実現できなかったらしい。


まだまだ白血病は分からない病気なのに。

早く原因がわかって、皆が元気になる病気になりますように。


骨髄バンクのＣＭみたいに

負けたなんて言わせたくないから。



白血病じゃなくても病気で亡くなった人達は病気に「負けた」んじゃないよね。


元々、あのＣＭを見られなかったけど、近頃はますます見れなくなりました。

悔しくてね。
悔しさがこみ上げてくる。
こいちごが白血病に負けたなんて、私自身はこれっぽっちも思ってないけど

そう思っている人が世間にいるってことがね。

こいちごが頑張ってたころ、
よく言われた。
お子さんが元気にしている人に
「病気なんかに負けたら悔しいじゃない？」って。
私はそのときから、すごい違和感があった。

同じように病気を経験した人だってそう思ってる人もいる。

こいちごだけじゃなくて病気でお空に行った人のことを
「病気に負けた」と思っている人がいることが

すごく、
すごく悔しい。

元気になった人は「勝者」なの？
ならなかった人は「敗者」なの？


何も見てないのに、知らないくせに
「負けた」なんて言葉で片付けないで。



もちろん、自分自身はドナーとして、誰かが必要としているならば
いつでも引き受けるし

沢山の人にドナー登録して欲しいけど、もっと表現の仕方があるよね。



そうそう、ドナー登録しても、コーディネートの途中でやめる人が結構多いとか。
彼女の事で、爆発的にドナーさんが増えたらしいけど

骨髄採取の際、全身麻酔で挿管、
それらリスクを医師に事細かに説明されて怖くなる人が多いんだって。

会社とかで団体で登録して、いざとなったら断る人とか。
もちろん、それは本人の自由だし、権利もある。

ドナーさんが増えて欲しいのは山々だけど

移植に命を掛けている患者の側としては
中途半端な気持ちで登録するのも、どうかと思う。

途中で怖くなって断るくらいなら、待っている患者さんに期待を持たせて
コーディネートを進めないで
初めから断るなり、登録抹消した方が時間も無駄にしないもの。

あくまでも、これは私個人の考えですので。

こいちごはHLAが一般的な型で一致したドナーさんが多かったので
そんな甘い事を考えるのかもしれないけど。

何でもいいからとにかくドナーさんの数を増やしたいバンク側は
とにかくインパクトを強めて、数をこなしたかったのかな？


話がそれましたが
旦那の話では、ＰＳ３でそれ（白血病解析プロジェクト）と同じような事をやるとか？

これはＰＳ３を買えと言っているのか（笑）
まあ、そうじゃなくてもいつか買うけどね

違うプロジェクトがあったら、参加したいな。
探してみよう。
どなたかご存知でしたら教えてください。