ＡＬＳになっても仕事をやりたい

　今回、みなさまに協力していただきたいことがあり、ブログにしました。僕は、厚生労働省障害保健福祉部にて実施されている障害者総合福祉推進事業の「重度障害者等包括支援に関する実態把握と課題整理に関する調査」の委員をしています。

　先日の委員会で、重度障害のある方が、現在受けているサービス（ニーズ）等の調査を行うことになり、その内容を話し合ってきました。

　僕は、他は全員学識者という委員会の中で、唯一ＡＬＳ当事者委員ということで入っています。僕の方では、神経難病の方がもつ日常生活の問題点について意見できたらと考えています。そこで、みなさまのご意見を是非聞かせていただきたいです。現在のサービスについての不満や、受けたいサービスについての要望にはどのようなものがあるでしょうか？是非、みなさまお聞かせいただけないでしょうか？

　ＡＬＳは重度な障害をもつ病気であるため、家族の介護負担を考えて、生きることを躊躇する方が多いと思います。療養体制が整わないために、人工呼吸器の装着率は３割弱しかなく、特に女性はほとんど生きることができません。

　療養体制について、家族がケアすることがよいのか、それとも他人が介護するほうがよいのか、その両方なのか。そのあたりについてもご意見があれば聞かせていただきたいです。

　また、僕のつくったケアホームという暮らし方についてのご意見などもお聞かせください。

　僕も発症当時死のうと思っていました。家族の負担を考えたり、生きる目的をもてずに苦しんでいました。しかし、ケアホームを通じて色々な患者さんに出会えて、生きていてよかったと思っています。今日も３０代のＡＬＳの男性が体験入居に来ています。

　みなさまよろしくお願いいたします。

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