口蓋裂　心臓　更新

ほったらかしていたけれど、久しぶりに更新をした。 心臓、口蓋裂の術後などの写真を幾つか入れた。 心臓はまだちょっと中とハンパ。 口蓋裂は画像が多いので重いかな…？ 久しぶりに色々な事を思い出した。 懐かしい。ちっちゃいレナ。頑張ったね～。 いっぱいいっぱい書きたい事が有るけれど 短くまとめるのが難しい…。 最近は時間がなくて、内容の有る日記も書けない。 色々な方のＨＰもいつも見ているんだけど、 なかなか書き込みが出来ない。 書き込もう書き込もうと、何度も訪問するけど結局書き込めず、 楽天のページは、konakare konakare と何度もたくさん残っていたら、 何だかストーカーチックかも？と、ログアウト状態で徘徊しています（笑）。 今日の様に長時間ＰＣに向かえるのは… レナが不調の時だけ…。 昨日の夜から怪しくて、発作や逆流が有り、 朝は必ず６時頃起きるレナが、８時に目覚め、 目覚めても、ぼ～っとした感じだった。 起床後すぐは３７，２度だった体温が、８時４０分に３７、８℃に。 カホの幼稚園バス停に行ったからかな…？ すぐに熱が篭って体温が上がってしまう。 エアコンが必需品。 園に様子を見てから登園すると電話をした直後に 無呼吸発作。 やっぱり良い調子じゃないからお休みにした。 ずっとうつろな感じで起きてるか、寝てるか。 だからＰＣに向かえる…苦笑。 ２時頃にも無呼吸発作。 最近は発作の様子がますます多様になった。 無呼吸２分、無意識、脱力のトータル５分が定番だったけれど、 浅呼吸～無呼吸まで色々、 意識何となく有る～無意識まで色々、 脱力～動き有りまで色々、 トータル２分くらい～１０分くらいまで色々…。 これでも脳波は出ないのかな～。 この臨床像ならさすがに“非てんかん性”とは言えないと思うんだけど、 月曜日外来日、どうだろう～(-.-)。 “非てんかん性”なんて言いました？って言われたりして～。 先日、通園施設で園の医師にレナの“定番ではない発作”を見てもらえた。 “自動症”らしい。 意識無く、動く。手悪さ？をしたり…。 歩ける子、話せる子（大人でも）なら、 歩き回ったり、おかしな事を言ったり、おかしな事、乱暴な事をしたり するのかな…。 側頭葉てんかんの特徴？ 前から、主治医には言っていたんだけど…、 ガクガクしたりのけいれんではないけど、動きが有る…って。 ブランブランと手が動いてたりする…って言っていたんだけど “自動症”って言葉は出てこなかった。 園の医師に言われて、それだ！！っと今までの発作中の動きが 何なのかわかった。 それをもとに次の外来に向けて、また色々勉強中です。