いっこずつ…

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• まだ、笑ってくれない…(T_T)

  熱は下がった。ご飯、ミルクもちょこちょこ吐くけど何とか胃に入っているので一安心^_^;。でも、まだ笑ってくれない。ぐったりはしていないけど、目も合わせてくれない…。昨日片づけをしていて、少し前に現像した写真を見た。にっこにこの怜苗がいた。うるうるしてしまった。目を合わせてくれる、笑ってくれるってすごく大きな事だなぁって思う。果歩は、怜苗が生まれて家に帰ってからはすごく怜苗に興味しんしんだった。でも１年間以上、目も合わせてくれず、笑ってもくれない怜苗、何となく接する事が減って行っていたような気がする。数日前、生後３ヶ月の女の子が遊びに来た。まだ何も出来ない赤ちゃんだけど、ちゃんと目を合わせて、あやせば笑ってくれて果歩ともきちんとコミュニケーションが取れていた。果歩はすごく嬉しそうでかわいいかわいい、もっと見るもっと見ると、赤ちゃんにくぎ漬けだった。数ヶ月前までの怜苗はまだママにしか興味が無かった。果歩が話しかけても、ちょっかいかけても果歩の方を見てくれなかった。母としては姉妹の微笑ましい光景を見たくてよく果歩に｢怜苗に“ばぁ”ってして｣なんて言って、させたりしたが、｢怜苗見てくれん(__)｣って果歩をしょんぼりさせてしまって、切なかった…。目をそらす怜苗の顔の向きに合わせて果歩が、｢あれ｣｢あれ^_^;｣っと右に行ったり、左に行ったりまわりをちょろちょろしていた。最近は果歩の事もパパの事も良く見るようになった。ちょろちょろ周りで遊ぶ果歩にくぎ漬けになって、笑っている事も有る。自分を見て笑ってくれている事が果歩はすごくすごく嬉しいようで、怜苗が笑ってくれた動作をしつこいほど繰り返して、二人共ずっと笑っている。２人がかわいくてかわいくて、たまらない。早く怜苗、笑ってくれないかな…。始めての熱性痙攣の後だし、何だかこのまま笑ってくれなくなってしまったんじゃないかと不安になってしまう…。明日は果歩の幼稚園の初めての発表会。毎日家でもかわいく踊って練習している果歩。すごく楽しみ。熱が無ければ外出ＯＫとは言われた。ママと怜苗、お留守番にならないように明日には笑ってね。

  2003.11.29

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• 心臓手術から１年　熱性痙攣

  待ち遠しかった心臓根治手術。ファロー四徴症という心臓病を持って生まれ、大変だった１年間。肺動脈の成長と、体重増を待った１年間。始めは体重１０キロになったらと言われていたが、１歳で１０キロなんて到底無理そうだった。で、じゃあ、せめて８キロ！と言っていたのだがそれにも届かなかった。それでも、怜苗の色々な状態などを考慮し、満１歳７．４キロで根治手術をしてもらった。当時はまだ怜苗のちゃんとした病名“１番染色体長腕一部欠損”が分かっていなかったので、何故、これほどまでに発達が遅れているのか、その他症状が有るのか、原因不明だった。心臓の状態が良くなれば、ガラリと変わるかもしれない！！という期待がすごく、すごく、すご～～～く大きかった。手術が怖い！と言う思いももちろん有ったけど、前向きな期待の方が断然大きかった。手術は無事に終わった。もともと“食”に対する要求の無い怜苗だから、皆が辛い思いをする、術後の水分制限などは全く苦では無かった。怜苗はもともと、（今でも）“痰”で苦労するので、術後も痰に悩まされた（当然？無気肺にもなった）。普通の吸引機が常に要るほどではないが口で吸ってあげる吸引機は必需品。手術が終わって退院前には目と目を合わせてニコ～～～って笑ってくれた。初めての事だった。今でも良く覚えている。あんなにちゃんとコミュニケーションがとれたと　実感できた事は１年間なかった。やっぱり、手術前はず～～～っと慢性的にしんどかったんだよねって改めて実感した。誕生日と同じ位、一生忘れられない日。の記念の朝、始めて熱性痙攣を起こした。１週間程前から、くしゃみ鼻水は有ったけど、にこにこ元気に過ごしていた。前日の夜中、何度も吐いて痰がすごくて、ず～っと咳して眠れず泣いていた。朝もずっと泣いていたので、パパが抱いていた、少し熱っぽかった。私はお弁当を作っていたのだが｢ぐぐっ｣っという変な声？が聞こえた。えっ！？っ思って見に行くと白目を向いて、泡を吹いて、意識無く、固まっていた…。びっくりした、怖かった。すぐに痙攣だ！と思って怜苗を横向きに寝かし、対処法を再確認。刺激を与えない様じっと観察していた。３分くらいでおさまった。怜苗のような子供はてんかんを合併する事が多いというので定期的に脳波の検査もし、常にいつか来るかも…と意識して過ごしていた。ので落ち着いて対処出来たと思う。小児科の先生にも、｢心構えが違うね。｣と言われた(^0_0^)。熱性痙攣とてんかんは別の物だけど、症状は似たような物（だと思っている）。こんなのがしょっちゅうくると、怖いよなぁ…。

  2003.11.25

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• 大きくなる事、素直に喜べない…

  れなは小さい。身体が小さいだけでなく、しぐさもかなり幼い。しぐさは幼いというか、生後数ヶ月の赤ちゃんだ。知らない人が見れば、こんなに小さいのにお座りが出来てご飯も食べれるの！？すごい！と思われるかもしれない。実際には満２歳で、半分寝返りが出来る（まだまだ仰向けには戻れない）支え有りのお座りが出来るタオルがつかめる位しか出来ない。母子手帳の３～４ヵ月検診の項目がクリア出来てるくらい。クリアできてない項目も有る。手遊びとか、手や足で床をトントンしたり手で顔や耳裏を掻いたり、数ヶ月児がするしぐさ。身体も小さいので、違和感が無い。みんな普通に接してくれる。普通の子と思って来られると、困る事も有る。やはり、反応が少し違うのとたまに独特の変な？表情をする。病気の事、わざわざ説明するのも何だし、わらってごまかす…。れなの頭囲満２歳現在３９．５cm。かほは生後１ヵ月で３９．３ｃｍ(^_^;)。体重れな現在７．５ｋｇ。かほ生後４ヶ月で７．７ｋｇ。身長７２ｃｍ。かほはすごく成長が早かった。生後３ヶ月で、支え有りの一人座り、つかまり立ち（すごすぎ）。９ヶ月には一人歩き、１歳半には人の顔を書いていた、着替えも一人で出来ていた。２歳３ヶ月でＮＩＣＵの待合室で毎日１時間、一人で待っていてくれていた。３歳でひらがな読み書きマスター。両極端の成長をする二人…。話しがそれてしまった…。発達がかなり遅れているので、身体が大きくならない事、少しホッとしている……。身長、体重、増えていかなきゃいけないのに計るとき、心の隅で｢増えてません様に…｣と願っている…。増えていたら、口では｢増えてる～、良かったね～。｣って笑顔で言うけど、心の中は複雑な思いでいる…。ミルク、手術前は体重増やすのに必死で、吐いたら吐いた分、またあげていたけど、予定していた手術が全部済むと、逆流で吐いちゃうのを言い訳に、要求しないのを言い訳に、必死にあげなくなった。体重は１年前の満１歳の時と変わっていない。正確に言うと、１歳２ヶ月ですべて手術が済んで、注入を必死にしていたのを辞めてから体重は減って行った。それが、１歳８ヶ月でチューブを辞めてから液体を胃に入れる事が無くなったので（口から液体は飲めないし）逆流して吐く事が減った為、体重が上向きになってきて満２歳で１年前の体重に戻った。これからどうしよう…。食事内容も、少量でもしっかりカロリーが摂れるように心掛けてきた。要求してこないから、決めた時間に決めた分食べさせていた。どうしよう…。大きくなって欲しくない…気持ちが大きくなってる…。どうしよう…。今のままで、身体が大きくなるよりも、小さいままの方が、メリットが多いと思う。まず、かわいい。誰が見ても小さくてかわいい。介護や、移動が大変でない。オムツもまだＳサイズで経済的。何も出来なくても違和感が無い。これが一番大きいかな…。身体が大きくなれば発達も進むのなら迷わず、大きくなれるよう心掛けて過ごす。でも大きくなって、身体が重くなるとますます動きづらくなるかもしれない…。それも怖い。先に発達が進んでくれると食事内容迷う事無いのに…。大きくなる事、素直に喜べるのに…。

  2003.11.13

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• （脳ＭＲＩ）髄鞘化遅延　教えて下さい

  前頭葉白質末梢部と内包前脚の髄鞘化が不明瞭半年前の１歳６ヶ月時の脳ＭＲＩの結果。脳の萎縮を診る為だったけど、萎縮の方は大丈夫だった。で、この結果が出たのだけど、説明を受けたが、イマイチ良く分からなかった。その後別の掛かっている病院の先生二人にも聞いたが、その時は分かったような気もするがやっぱり、わかっていない…。神経の発達が遅れている？ネットで言うと、普通ダイヤルアップからＡＤＳＬになるはずが、ダイヤルアップのままになっているとかそういう事？簡単に言えば、前頭葉が発達していないって事？今の私はそう解釈しているかな。それでいいのかな？怜苗は何も要求をしないお腹空いたこっち来てあっち連れて行ってあれが欲しいこれが欲しいあれしてこれしてああしたいこうしたい好きな物や、好きな事、嫌な事、違う人、違う場所そういう事はちゃんと区別が付く。でも好きな物、好きな事も要求しない。お腹が空いていても、泣きもぐずりもしないで、いつもどおり、おっとりニコニコ。怜苗が食べられる物をあげればあ～んして良く食べる。あと、“手”を使えない。何だろう、手をコントロール出来ないのかな？手の機能に問題は全く無い。最近はタオルや布を手に触れる場所に置くと掴んで遊ぶ？ようになった。私の髪をパラパラするようになった。少しコントロール出来る様になっては来た。赤ちゃんの大好きな｢テレビなどのリモコン｣怜苗も見せるとジ～～ッと見る。でも手は出ない。出せない。持たせてみるが握れない。細長い物、布系しか握れない。足がかゆいと思っても手で掻く事はない。床や、抱っこしている時は私の腰や腕にすりすりしている。手が使えないからか、移動も全く出来ない。要求が無いから手の発達も難しいのか…手が使えないから要求も出せないのか…前頭葉は確か｢人として｣みたいな所、前頭葉の発達が遅れているからこうなのだろうか？最近、“甘え泣き”をたまにするようになって来た。違うかもしれないけど、きっと甘え泣きだと思う。ママが大好きで、私の姿をず～～～～っと目で追う。目が合うと、名前を呼ばれると、ニコ～～～っとする。でも、居なくなっても泣いたりしない。それが、最近そばに居なかった私の姿を見ると｢ウェ～～～ン（＞_＜)｣って泣く事が有る。前頭葉、発達して来てるのかな？

  2003.11.10

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• 模様替え　カビ　成長

  数日前からちょこちょこ模様替えをしている。間、自分の所をほっておいて友人宅の大規模模様替えもし、我が家も今日はちょっと大規模に模様替えをした。私は高校の頃から一人暮しをしていて頼れる親も近くに居なかったし、割と何でも人に頼らず自分でする。頼るのが苦手になっている。自分で出来てしまうのは、得な事だと思う。旦那や友人は“生活力が有る”と感心してくれる。自分でも｢私って絶対すごい！！｣って感心する事が良く有る（笑）。我が家の家具は基本的には無印良品のスチールユニットシェルフ。ちょこちょこ買い足していって、今ではかなり有る。（総額いくらになるんだろう…。）その時その時の生活に合わせて、よく組み替える。とても便利で使い勝手も良い。ただ！買い足す時、ネットで注文して最短でも｢５日｣も掛かる、怒怒怒！！。模様替えを思い立ってから最低でも５日経たないと、完成しない。超～～～～～不満。しかも今欲しいパーツが１１月中旬にならないと手に入らない。１０月中旬から待っているのだ～～～怒怒怒！！早く、すっきり完成させたいな～。我が家は１年前に住み出したのだが、凄くカビが発生する…(T_T)。始めはかなりショックを受けたけど、今年の夏が凄過ぎて、最近慣れて来た…。夏はありとあらゆる物にカビが発生。梅雨時に、梅雨のせいと、乾燥機をちょくちょく使ったせいなのか全部屋、色々な物が凄い事になった。今日の模様替えのときシェルフ以外の家具の裏側、ひっくり返して底、をみると緑色になっていた～(T_T)。１０月２日から結露が発生している。早過ぎるだろう～～(ｰｰ;)。怜苗の成長。ご飯の時２種類の物を、それぞれスプーンに乗せ怜苗の前に。すると、食べたい方のスプーンにあ～んってした。ちゃんと解ってだと思う。小さな成長、感動～(T_T)うるうる。

  2003.11.08

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• 

  とうとう、２歳！ママの為に自分のからだ、犠牲にしてくれたの？

  ついに、この日が来た～。まだ、｢何ヶ月？｣　｢１歳です｣　｢そうなの～！？｣って返事が返って来る程度の大きさ、しぐさ、発達の怜苗。これからは２歳って言わなきゃいけないのね…。回りの子供達も、１歳は赤ちゃんだから歩けなくても何も出来なくても“当たり前”に思っているから疑問をもたれる事はなかった。鼻チューブを卒業してからは“普通の赤ちゃん”と思われている。果歩が朝、｢怜苗２歳なったのに歩けんじゃん！｣って言った。｢怜苗２歳になったけど、まだ赤ちゃんだからね～。お手ても足もこ～んなに小さいもんね～。｣で普通に納得してくれた。幼稚園で｢２歳｣って言うと、また、質問攻めに会うんだろうな～^_^;。１年前は心臓の手術を前にドキドキの誕生日。１歳でもまだまだ新生児のような発達具合だった。怜苗の誕生日なのに、主役はどうしても果歩になってしまうような感じだった。今年はちゃんと、怜苗が主役に成れた誕生日。２年前の今日、お腹に居る間全くトラブルも無く、少し小さいけど問題無し！と言われていた怜苗が、色々な病気を持って生まれた。本当なら生まれて来れないような病気なのに、ちゃんと、ママのお腹の中で育って産まれて来てくれた。怜苗が生まれてくれたおかげで、それまでの色々な事から開放された。私は小さな頃から家庭が複雑で、色々な色々な事が有った。心安らぐ場所が無かった。今でも思い出すと心の中がぐちゃぐちゃになる。書き切れないほどのたくさんの事、一生口に出したくないような事、たくさんたくさん有った。高校生の頃一人暮しを始め少し色々な事（家族）から開放された。面白くて、やさしくて、かわいい旦那（年上だけど）と結婚して、自分の安心して過ごせる場所が出来た。果歩が生まれてすごくすごく幸せだった。小さい頃からずっと、友達にも恵まれ、学校も楽しく就職してからも仕事も楽しく、とても充実していた。結婚してからも、果歩が生まれてからも幸せだった。でもずっと、過去の色々な事はなかなか頭の中から消えてくれなかった。さらに、再婚しＤＶに合っていた母親からお金の工面をして欲しいという電話もたびたび有った。すごく嫌だった。私は私の家族、旦那と果歩の３人の生活を守りたい。元の自分の家族（って言うのも抵抗が有る）は、もういい、いらない。と思っていた。でも、怜苗が生まれてくれて、これまでの、頭から消えてくれなかった過去の色々がどんどん薄れて行った。母が私を頼る事も辞めてくれた。私を散々に虐待した、もう何年も会っていなかった兄が、ちょうど怜苗が退院した頃に自殺したらしい。居場所を知られない様にしていた。父親が私を探して兄の死を連絡して来た。その時に、結婚して果歩と怜苗が生まれた事を話した。怜苗が病気を持っている事、まだ退院して間も無い事も話した。父は　怜苗も心配だし、遠いし、葬儀に出なくても良いよと、言ってくれた。兄は私の事をずっと気に掛けてくれていたらしいが絶対に嫌、会いたくない。葬儀に出たって手を合わせることは出来なかったと思う。でも、ただ嫌で葬儀に出ないというのは　何だか後味が悪い。怜苗のおかげで葬儀に出なくて済んだ。独身の頃の、大きな交通事故での恐怖もずっと抜けなくて車に乗っているのがすごく怖かったのも、怜苗が生まれてから、治った。日々の生活の煩わしい事も｢konakareさん、大変だから良いよ。｣と免除してもらえる。にっこり、ゆったりで、いつも癒してくれる。たくさんたくさん、自分のからだを犠牲にして私を助ける為に生まれて来てくれたとしか思えない。怜苗が生まれて２年、ママはますます幸せに、強くたくましく、穏やかになれました。ありがとう。これから、たくさん怜苗にお返ししなきゃね～。

  2003.11.06

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• 体調不良～復活　母子通園　眼科

  今日朝起きたら嫌な予感がした…。部屋のカーテンを開けて回っていたらやはり…気分が悪い……。凄く悪い、立っていられない。吐く入れ物を用意して横になった。果歩のお弁当どうしよう…。今日母子通園と眼科が有るのにどうしよう…。昨日飲みで、会社の他の営業所で車の中で寝て、帰ってくる途中の旦那がモーニングコールをくれた。ミートボールを買って帰ってもらった。あと、ブロッコリーと卵焼きとふりかけご飯の超簡単弁当を何とか作って、幼稚園バスには間に合わないが今日は旦那が休みだから、後で果歩を園に連れて行ってもらう事にした。だいぶん気分も良くなって来たので、療育センターに電話で遅れて行く事を告げ気合で準備を始めた。母子通園は私も楽しいし、怜苗にも、凄く良い刺激になっていると思うので絶対に行きたい。始めにやる、怜苗の大好きそうな、歌や遊びには間に合わなかったけれど、楽しく過ごせた。教室の先生が言う“メリハリ”。教室に行って数日は心がけて生活しているけど、だんだん、無意識に何も考えずに“する事をする”生活になってしまう。今日からまた、“メリハリ”を付けた生活心がけるぞ～。教室が終わって、一旦家に帰って私がお昼ご飯を済ませて、市民病院の眼科に。斜視は変わらず。良くもなっていないし、悪くもなっていない。普通は斜視は怜苗くらいの年齢なら（明日でとうとう２歳！！）自然に良くなって行く事はほとんど無いらしい。でも、怜苗は発達がまだまだこれからなのでもしかしたらもしかしたら良くなるかもしれないらしい。ずっとずれているわけではないので、“斜視”の知識が有る人にしかわからない程度だと思うので、何とか、ひどくならない様に……。心臓とお口の手術が済んだけど、今の所他に２～３まだ、手術になるかも…っていうのが有る。これ以上“手術”しなきゃいけなくなるかもって言う物が増えません様に…。月曜日、祝日で燃えるゴミ収集が無かった。部屋がくさい…。外から帰って家に入ると超臭い…。我が家じゃない～（＞_＜)。

  2003.11.05

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• 

  リハビリ、新幹線、心肺蘇生法

  今日はかほとれなと３人でベビーカーも持ってバスでリハビリに行った。疲れた～。果歩が幼稚園に行き始めて怜苗と二人になって移動が随分楽になった。今日は日曜日に幼稚園バザーが有ったのでその代休だった。週に何度も３人で通院だとちょっと苦だけど、久しぶりに３人ですごく楽しかった。幸い我子達二人とも、騒いだり、ちょこちょこどこかに行ってしまったりというのが全くないので、どこにでも行ける。果歩と（怜苗と）一緒に雑貨屋さんとか色々なお店を見て周ったり、お茶したりするのが凄く楽しい。こういうのは車の免許を持っていないメリットだな～。車だと、ぶらぶら歩きながらフラっとお店に寄ったり出来ないもんな～。それで今日はたまたま駅前広場でＪＲが何か催し物をしていて２両のレールスター（子供向けの乗り物）にタダで乗れるのが有ったので乗って来た。誰も乗ってなくて関係者の大人達が乗っていたんだけど、私達が乗ると、子供連れが集まって来た。皆遠巻きに見ていたのね…。あとそこで大人、子供、赤ちゃんの心肺蘇生法もしていた。人形が何体か置いてあって、関係者で賑わっていた。そこも誰も体験していなかったけど、怜苗が心臓病なのも有って、すごく心肺蘇生法してみたかったので教わってきた。今まで、母子手帳などに書いてあるのを覚えていたのでやり方は頭には入っていた。でも、いざ人形を前にすると、どうだっけ…って感じで、実際に体験してみて良かった。もう、いざと言う時も大丈夫(^0_0^)。ただ、私が人工呼吸する前に、見本でお兄さんが同じ人形でするんだよね～。拭いてくれるんだけど、ちょっと抵抗が有った。何か口の所に当てて練習するのかと思ったら人形に直にだった。赤ちゃんのだったからかな～？ベビーカーを持ってのバスは大変だ…。今はまだ怜苗も小さいからいいけど、これから大きくなっていったら大変だろうな～。歩ける様になるかな～。大きくなれるのかな～。（怜苗の病気ではあまり身長が伸びないかもしれない…）はぁ～車の免許かぁ～。高いしなぁ～、怖いしなぁ～。３０歳に成ってからの方が良いのかな～。３０歳からだと、確か安心コースとかで何回試験落ちても、決まった額のが有ったような…。

  2003.11.04

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• 手を汚さないハンバーグ

  手を汚さず、超簡単ハンバーグ作り…。ビニール袋に材料を全部入れてそのままよくこねる、叩き付ける。（気合入れ過ぎると袋が破ける…）耐熱皿に薄く油を塗って（塗らなくても良いかな？）スプーンか何かでお皿に入れる。（一人分ずつグラタン皿でも、まとめて大皿でも）うちにはオーブンがないので、レンヂで数分チンして、その後オーブントースターで表面に焼き目を付けて出来あがりぃ～。上にブロッコリーとかチーズとか乗せてチンするとかわいいし、おいしい。ソースはケチャップだけでも十分だった。こんな楽で、洗い物が少ない、ハンバーグ作り　何故、今まで気が付かなかったのか…。色々な楽チン料理覚えたいなぁ～。

  2003.11.02

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• 「頑張りすぎないで」と言う言葉

  今怜苗はすごく伸びていると思う。本当に一歩一歩ゆっくりゆっくりの成長だけれど、他の人には変わったようには見えないかもしれないけれど。お座り出来る時間が延びてきたし、たまに片手を床から離してみたりもする。ご飯も背もたれ付きのイスに座らせて食べさせる様になった。パパが帰ってきた時もくるっとパパの方を向いてにこぉ～ってする様になった。かわいくって、うれしくって、今まで以上に色々な事をしている。テレビとか絵本とか見るのがとても好きで新聞なども良く見ているので抱っこでペンを一緒に握ってお絵描きとかお化粧する時は、怜苗を座らせて目の前でして、怜苗にもする真似したりとか…。ご飯作る時もお行儀悪いけれど、いつも怜苗を台所の床に座らせて、その前で（床で）切ったり、混ぜたり、盛り付けたりしている。それを今までは見せていただけだけど、一緒に持たせてするようにしたり…。普通の子なら怜苗くらいの年齢なら絵を書いたり、混ぜたり、お化粧に興味を持ったりする事は当たり前の事。ほっといても自分で勝手に始める事。だけど、怜苗はまだ物を握ったり、～～したい！！っていう要求が無いからこちらが先走って色々させてあげたくなっちゃう。そんな話しをしたら、｢お母さん、いつもすごい頑張ってるよね。あんまり、頑張りすぎない様にね。｣って言われた。私の事を気遣って言ってくれたのはわかるんだけど、嬉しくって話したのに、何だか色々しているのを、“頑張りすぎ”って少し否定されたような気持ちになってしまった…。頑張って色々させているんじゃなくかわいくて、楽しくて色々しているのに…。私が｢これから、そうする。｣って言ったんなら｢頑張りすぎない様にね。｣って言われたら｢は～い｣って思えるんだけど…。人に掛ける言葉って難しいよなぁ…って思った。

  2003.10.29

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• 

  母子通園、お買い物、ボーリング

  無理矢理すわらせてぱちり。 ２度目の母子通園、今日はご機嫌だった。先生達の事もまだ２度目だから良くわからないけれど、今の所何も不満は無い。ただ、怜苗が気に入らない時に良くする、ちょっと変な顔。よく“笑った”と勘違いされる。少し（最近かなり良くなって来てる？）斜視が有るせいかどこ見ているかわからない事がよくある。怜苗は全然見ていないのに、｢すご～い、しっかり見てるね！｣って言われる事も多い。何度かは、いや、笑ってない、見てない、って言うけれど、毎回毎回は言いづらくなってしまう…。怜苗の状態をきちんと把握してもらわなきゃいけないのに。私の気持ちが楽になる場所であって欲しいのに、小さな事だけれど、悩みが増えてしまった。お弁当。怜苗はずっと一回のミルクに２～２時間半かけていたので最近、ご飯の時間、随分早くなった、普通になったと思っていた。けれど、先週も今回も、順調に口開けて食べたけど、食べ終わるの一番最後だった。最後は残した。まだまだ、時間掛かる方なんだな。今日はパパがお休みなので、母子通園が終わって、お出かけしようと、果歩を幼稚園までお迎えに行った。そのまま（車でお着替えさせて）、トイザラスに行って、ずっと欲しかった怜苗のおもちゃを買った。歩いたり、泣いたりする犬のぬいぐるみと、スライム。その後カホのリクエストでボーリングに行った。もちろん、ガーターレーンを無くしてもらって、楽しんだ。まだ果歩は一人では転がせないので、パパと一緒。すごく、微笑ましい(^0_0^)。果歩の力だけで転がすと、勢いが足りなくて途中で止まってしまう…。前回は何度も止まって、係りの人に申し訳無かったけど、今回は１回しか止まらなかった^_^，。今日はなんと、怜苗が手放しおすわり～！！！！！“火事場のくそ力”って感じでだけれど、数十秒間を何度も！！すご～～～～～い感動。スライム様様。怜苗はスライムを触りたくないらしく、おすわりさせて、手をスライムバケツに入れようとすると手をあげる。で、もう片方の手をスライムバケツに入れようとすると、こっちの手も上げる。万歳状態でおすわりの完成！！お米の中や、ボールに入れたお水、色々おすわりさせて触らせたけど、両手を床から離すなんて事しなかった、出来なかった。しかも、スライム触るの嫌みたいだけど、苦痛な顔したり、泣いたりするんじゃなくて笑いながら、嫌がっている。笑いながら嫌がって、万歳おすわり。かわいくって感動して、うるうるした。

  2003.10.15

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• ためしてみた…

  空腹や、のどの渇きを訴えない、れな。近頃体重が上向きになっているし、毎週摂食指導が受けられるので、時間になったらあげるんじゃなく、れなが要求してくれないか、ためしてみた。朝起きた時にヤクルト風を１本６５ｍｌ、とろとろにして食べさせた。お昼、果歩が｢怜苗のご飯は？｣と聞くので｢あげない｣とは言えず、１時頃食べさせた。鶏肉入りけんちん汁ミキサー粥（子供茶碗１杯）＋とろとろミルク１００ＣＣ（お湯でなくフルーツミックスジュースで作った物）その後は何もあげなかったが、泣く事も無く、機嫌が悪くなる事も無く普通にお昼寝したり、起きたり。いつもどおり。やっぱり、何も訴えない。さすがに２３時とろとろアップルジュースで作ったミルク１４０ＣＣを食べさせた。夜中２時寝ていたが逆流して吐いた。ずっと痰が絡んで咳が止まらない。怜苗は夜中寝ている時にいつも良く逆流する。寝る前にミルクをあげると１００％夜中に吐いてシーツやパジャマを換える羽目になる。今日の朝、まだかなりゴロゴロ言っている。笑ってくれない…。けど、元気はある。お腹空いてないか～(~o~)？何も訴えず寝る…。やっぱり、駄目か…。お昼ご飯あげたら、やっぱりお腹空いていたようで（当たり前）パクパク、スムーズに食べてくれた。ママ命なのは良くわかる。いつもママを目で追い掛ける。無理な姿勢でも一生懸命ママを見てくれる。リハビリでも、疲れて顔が上がらなくなってもママが｢れな～｣と呼ぶと、｢ムックリ｣と顔を上げて｢ニコ～ッ｣っとしてくれる。だからといって、ママが居なくなっても泣いたりはしない。抱っこ～って、手を伸ばす事もない。おもちゃも興味は有る。でも手が出ない。移動も出来ない。いつも、ただ一箇所で　唯一出来る、仰向けからうつぶせに｢よっこらしょぉ～。｣と、ごろりんとしてタオルを握って、にこにこしている。不平、不満を言うことが無い　怜苗。そんなおっとりとした怜苗がすごくかわいい、愛しい、癒される。んだけど……………。

  2003.10.14

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• 昨日の夜のＣＭ、泣けた…。

  生命保険会社のＣＭ。小田和正の歌で何枚かの写真とメッセージ？だけのＣＭ。すごくジ～ンとする歌だし、メッセージ？の内容もジーンとして、６年しか生きられなかった（１年しか持たないだろうといわれたのが６年も生きられた）ダウン症の子供さんとの何枚かの写真…。もう一度見たいな…。今日は小児科（循環器科）外来。体重は予想どうり減っていた…。心臓は順調。予防接種も来月末で術後半年が経つ（早いなぁ…）ので６月からＯＫ。今日はミルク注入用のシリンジ（注射器）を注文した。怜苗が通っている病院ではシリンジのばら売りがしていないので箱単位で買わなきゃいけない…。とても不満。パパは今日はキックザカンクルーのライブに行った。朝からわくわくしていてかわいかった(^.^)。楽しんでるかなぁ…。

  2003.04.30

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• 完成までどれくらい掛かるのか…

  何の用意もせずに始めてしまい、気持ちばかり焦ってしまう…。けど、何だか楽しい。早くりっぱなページになると良いな…。

  2003.04.29

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• 今日はパパがバス停まで(^o^)/

  かほのお見送りにパパが行った。家の中で見るともう大きいと思うけど、パパと歩いて行く姿を見たら、ちっちゃくてすごくかわいかった～。まだ３歳だもんね～。それにしても制服のベレー帽、かぶるの難しい…。おかしくてかわいい…笑。かほが幼稚園行っている間にれなとお買い物に行こう。しあさっての遠足用にママの酔い止め薬買っておかなきゃ…。

  2003.04.28

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• やっぱり、鼻チューブが無いと…(T_T)

  昨日の夜、鼻チューブを抜いて寝てしまったので、寝る前のミルクは無しにした。朝起きて、今日1日は自力で飲食！と気合を入れたが、朝はミルク３０ＣＣとおかゆを少し、昼もおかゆを少しとミルクを４０ＣＣ。おしっこも出ないし、やっぱりだめだ、悲。　

  2003.04.27

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