kyukyuのLAMと未来に向かって♪

約一ヶ月前になっちゃいましたが
初めてLAM患者会の講演会に
参加しました。

本当は去年11月の講演会にも
参加する予定にしていました。
これから導入予定のラパリムスが
テーマだったので、是非聞きたいと
思ってました。

ですが、どうしても外せない予定と
被ってしまい断念。

今回は肺移植がテーマ。
講演は東北大学病院の移植コーディネーターさん。
看護師のプロ中のプロって感じ。
専門用語が出て来てわかんないのが少しf(^_^)

まだ酸素を吸ってるわけじゃない私に
移植はまだちょっと遠い話だけど
講演を聞いている最中、目頭が
少し熱くなりました。

普通の人は、楽しい老後(笑)の為に
色んなプラン立ててるだろうけど
何故私は、こんな暗い未来の心配を
しなくちゃならないの？

...と、いまさらだけど。

移植を受けるには、ネットワークに
登録が必要。
年齢制限は60歳だそう。

ただ、登録のきっかけは何？

同様に気になった方が質問なさった。

それは、去年できたことが
できなくなったときだと。

例えば、一人でお風呂に入れなくなった
とき。

そりゃそーだ。
誰かの力を借りなくちゃならないなんて。

来年、3年後、5年後、10年後...
どうなってるんだろな、自分。


講演会後、患者会の方々と
短い時間だけど、お話しした。
移植登録してる方、ラパリムスしてる方
移植してる方も。
順天堂大学の瀬山先生も。

秋に大阪でも患者会があるみたい。
都合つけば行きます。

まだひとりでも移動できるから。

御茶ノ水駅の階段はキツかったけどね(苦笑)