LIFEのボヤキ　～クローン病患者ですよぅ～

[クローン病関連全般] カテゴリの記事

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• 続：Safariの表示が変なMac使いの皆さま

  楽天さんがちゃんとチェックしてくれたのか、はたまた苦情が入って直されたのかはわかりませんが、Safariでのしっかり表示が直りましたね～。ちなみに今はSafariから書込中でございます。しかしなんでしょうね、Appleの純正ソフトでも有料のモノは当たり前ですが問題なく優秀ですが、無料のものSafariやMailなどはどうにもなりませんねいつまで経ってもあそこがだめ、ここがだめとエラー続き。よし直った！と思って数ヶ月後マイナーバージョンアップで変になったりね。どこばアップよ！ダウンしてるじゃん！！ってことがあります。それが10.3.9ですね、こいつはダメです、あちこち腹立つことが多過ぎます。なのでうちの彼女のPBは10.3.8のままです。これが一番近い勝手が良いはず。というかね、OS9の方がエラーなくていいな～・・・あ、8.1の方が・・・なんて過去ばかり振り返る私。（自爆）

  Jun 2, 2005

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• 花粉症

  私は花粉症です。北海道外の方はあまりわからないと思いますが、北海道の花粉症の多くは白樺花粉なんです。そして北海道の春は遅く今時期花粉が飛んでいます。で、去年は酷かった！鼻水はたれっぱなし、涙で目も開けられない状態。その前の年はこの時期に入院していたので問題はなかったのです、もしかしたらこれで免疫がなくなったんだろうか？と思いましたね。そして今年、うちの親はかなり辛そう、ということはそれだけ花粉は飛んでいるはずなんですが・・・私は全然問題ないのです！（爆）どうしたんでしょうね～？今年は花粉量も多いはずなのに鼻水すらたれませんが。去年と変わったことは何もしてないし、予防もしてないんですけどね。まさか今飲んでる漢方（大建中湯）が効いてる？そんなはずはないな大建中湯にそんな効果はない・・・はず。いやでも漢方によって何かが改善されたのか？ん～とにかく不思議です、あれだけ酷い花粉症が治まってるんです、これは紛れもない事実なんですからね・・・。

  May 25, 2005

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• 本日通院日

  二週間に一度の通院の日でございまぁ～す。CRP+1、ヘマト12、白血球9000。とまあいつもの様に安定しております。CRPがプラス数値になっただけで体調不良を訴える人もいますが、私の場合はこのくらいが普通ですね。マイナスなんて退院直後でもそうそうなりません。入院してるときぐらいですね。ただ疲れ＆寝不足がたたっているのか、背中の圧迫感がある。腹痛はないのですが、いつも書いている背中の違和感が多少あります。CRPや白血球が自分の通常値でも膿瘍ができるのには一日もあれば十分なので油断は禁物です。痛み出せばほぼアウト、大腸の裏にたっぷりと膿が溜まります。そうなると足も上がらない、熱も出る、というか背筋全然延びません。くたばるのはライブ後にしないとね～。（自爆）いや、秋にはどうでしょう祭りがあるからやはり倒れる訳には行きません。ついでに今年の目標は入院しない！ですからね。(^ ^;)そうそう病院のついでに車をディーラーに預けてきました、ちょっとありまして。そして代車で借りた【コルトプラス】。私の病院帰りはラコールを運ばにゃなりません、一日4パック×14日分。パウチとはいえ液体は重いのです！エンシュアのスチール缶に比べては楽ですがエレンより辛いんです。私はこれ運ぶのに台車は使いません。さすがに30日分は台車かりますが14日だともてるので駐車場まで運びます。遠いです、腕辛いんです、ついでに車のドア開けるの辛いんです。晴れてりゃまだ地べたに置けますが雨ならアウト！で、上に書いた【コルトプラス】！こいつはクラス初のリヤパワーゲートが搭載されております！！簡単にいうと鍵のボタンをピピッ！と押すと自動で後ろのドアが『ウィ～ン』って開くんですよ。はじめはこんなものいるかよ！なんて思ってたらメチャメチャ楽なの！いや驚いた！ここまで楽だとは・・・体験はするもんだね～、思い込みは良くないってやつです。

  May 20, 2005

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• 春だよぅ。

  やっと春が来ましたね、北海道にも。ただ今日は暴風雨です、とんでもなく風が強いです。こんな風ではせっかく咲いた花も散ってしまいます。うちの周りでもつつじやタンポポが咲き乱れております。ちなみにこの画像は会社の駐車場から撮ったものです。お隣の庭の木なんですが・・・ここで問題！！これは何の木？（花？）どしどしお答え下さい！景品はありません！（爆）悪しからず！(^ ^;)

  May 19, 2005

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• 朝からキビシイ・・・

  日曜日で休日・・・だというのに朝6時に飛び起きました。クローン病などのIBD患者さんならわかると思いますが、下痢です。（爆）完全な水便、私はCDの副産物のお陰でおしりも切ってますからそんなに持たないのですよ。＜って朝から汚い話で申し訳ないです。m(__)mで、何が原因か考えると・・・昨日食べた飴かなと。普通に食べてれば問題ないんでしょうが、とうも歯ごたえのないものを食べてるせいか飴を食べるとボリボリ噛んじゃう癖がついてまして何個も何個も食べるんですね～、これが一日一袋になる訳です。(-_-;)これをやると下痢になる確率が高い訳でして・・・でもね～、食べてる時はそんなの忘れてるんですね、タバコ吸ってる人が無意識にタバコに手が行くのと同じです。＜違うかな？そんなことで下痢自体は半日もあれば戻りますがこれから出かけなきゃならないので非常に厳しいですよ、これは。コンビニ多いところ通っていこう。(ToT)

  May 15, 2005

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• ホント？

  以前テレビか何かで見たことなのですが、調子が悪いとかどこかが弱くなってるとその部分の体毛が濃くなるそうな。ただ腕が濃くなったから腕と言う訳ではなくツボのように部分が決まっているのだとか。私はすぐに腹（腸）の部分を調べたのですが手首周辺となっていた。数年前か気にはなっていたのだがなんだ？と思うくらい濃くなってる時はあったのです、それが本当に体調と関係しているかは写真を撮ってる訳じゃないので確証はありませんがどうも重なっている気がします、悪い時と。実際体調の良い時はそんなに濃くないし・・・というかそこだけ濃くなる自体がおかしいでしょ？やっぱり。人間の体というのは不思議なものですね～。

  May 13, 2005

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• 今日は通院日

  GW明けでしたが（まだ明けてない？）病院は全く混んでいませんでした。(^ ^;)駐車場の待ち時間もゼロ、予約も順調に呼ばれ何の問題もなしでした。で、採血の結果、CRPが+2.52・・・チト高い。3月にもこのくらいに一度なってました。その時は微妙に風邪、今回は100％ライブ疲れでございます。（自爆）まあその内通常値に戻るでしょうね。ただ一ヶ月後にはまた札幌に行かないとならないんですよね～、これが。一難去ってまた一難ってとこです、ただ少なくとも一ヶ月で通常値に戻さないと危ないので頑張ります。ちなみに白血球、ヘマトは至って正常です。

  May 6, 2005

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• とりあえず

  左にありますフリーページの欄に『クローン病とは何ぞや？』というのは簡単に書いてみました。まだ工事中の部分もありますが大体こんなものだろうというのはわかってもらえると思います。しかし昨日もテレビでやってましたが人体というのは不思議ですよね。ただ見てて思ったのは人間の身体というのは本当に色んなことが合理的に出来てるんだな～と勝手に思ってました。でもそれを持ってる人間自身そのことを理解しきれてないから困ったものです。このクローン病もそんな病気のひとつですね、わからないから根治しない確率が高い。全く治らないというものでもないですよ、突然変異というものは何にでもありますからね。でもね～、クローン病でも私は軽度な方ですから然程問題はありませんが、重度の方やもっと大変な病気の方のために使う費用ぐらい国で何とかならんもんですかね？余計なことには金使いまくって医療や福祉のお金はどんどん削る・・・わかりません・・・厚生労働省のやることは。(-_-;)

  Apr 30, 2005

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• やはり

  ここ数年、私の場合腸の炎症よりも大腸から出来てしまった膿瘍の影響がかなり出ています。はじめにできたのは二年前、簡単にいうと外瘻ではなく内瘻なわけでレミケードも効かないであろう類いのものです。去年と一昨年の二回私はおなかから管を入れる腹部ドレナージと抗生物質で膿を排出してきました。しかしその空間には確実に膿瘍があったわけです。そのせいなのか疲れたりするとその部分に負担がかかります。痛いまではいきませんが凄く圧迫感があります。このお陰？といえばいいのか腹部の激痛は全くなくなっております、ここ二年。タダ良いのか悪いのか、膿瘍は予想もつきません！いきなり来ます。昨年もいきなり背中に激痛が走り発熱、結果その後一週間以内に入院です。それまでは確かに疲れは溜まってましたが痛みも違和感もありませんでしたからね。で、なにが言いたいかっていうとどうも疲れが溜まってるのか圧迫感が出てきてるんですよ。（自爆）こんなこと書いてないで早く寝ろって感じですね。ただねCRPも白血球も問題ないんですよね、これが。(^ ^;)

  Apr 28, 2005

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• 今日の採血

  CRPは0.7、白血球も9000台とバッチリ～！(^ ^)vしかし最近体調が良過ぎる、これはかなり怖い・・・。風邪もろくに引かない。無論予防をしまくってるのは事実だがこんなに引かないのは珍しいことです。そうそう今日皮膚科に行ったら先生が全員入れ替わってました。かなりびっくりに加え、その先生がまあ今までと違って診察が長い！これは良いことです、色々案を出してくれて薬を変えることにしました。とりあえず塗り薬を変更。どんな感じで変わるかな？といっても元々吹き出物が出やすい体質に加えてプレドニン飲んでるのでどうして出ちゃうんですよ。なんか四月ということもあって色々先生が変わってましたが私の主治医は一度も変わったことないです。（爆）いや良いことなんですよ、その方が何かと楽ですし、気心しれてるので。ただこういう大きな病院で私は11年通ってて一回も変わってませんからね。看護師さんに聞くと昭和50年代から入るそうな・・・ということは大学出てそのままってことでございます。こういう先生もいるもんなんですよね～。

  Apr 22, 2005

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• 最近の体調

  まあ風邪っぽいものをちょっと引いたくらいで、CRPも自分的にはかなり低い数値で安定しているので問題はないと思います。しかしやはり疲労が溜まると膿瘍が出来ていたところに違和感を感じることが多々あります、圧迫感っぽいものですけどね。痛いというのはないんですよ、だから余計に怖いんですけどね。(-_-;)去年もいきなり痛くなって一週間後には入院してましたからね・・・。何もないことを祈るばかりです。

  Apr 19, 2005

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• 本日の体調？

  今週月曜日にいきなりきた発熱ですが、どうやら風邪だったようです。ただ風邪の影響か、それによる負荷なのかはわかりませんが、やはり背中に多少違和感が残っております。現在の症状は関節の痛みと鼻水が多少出る程度でございます。ただ今週は金曜と日曜にB'zのライブがあるのでこれも油断ができません。こんなこともあり今週は早寝を心がけております。ということでおやすみなさい！

  Apr 13, 2005

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