今日もSlowなお日和で・・・

きのうの重たいブログに

多数のコメントをありがとうございました。


今のままじゃいけないというご意見、、、、

私の力不足を感じる。

歯がゆいなーー、何もできない自分が情けない。


ひとつ、誤解のないようにしておかなければいけないことは

ＡＬＳは決して終末医療ではないと私も思っている。

それは、同病の方々の元気なブログを読んでいれば、重々わかる。


でも、夫の場合はそれだけじゃない。

昨年主治医が変わって、再度説明を受けた時の用紙をもう一度読んでみた。

患者さんへの説明用紙

左　無気肺、肺炎

左　慢性膿胸

唾液の誤嚥による肺炎を繰り返していたことより、左肺に慢性的な炎症が起こり

膿胸の状態になっている可能性が高いです。

そのため胸がふくらまず、無気肺と肺炎が起こっています。

現在の肺の状態からは、手術やドレナージ（膿を外に出す処置）は不可能であり

肺炎に対する抗生物質の効果も限定的で、繰り返すことが予想されます。

血痰も炎症によるものがもっとも疑われます。

一応、結核や悪性腫瘍の鑑別のための検査を行っています。

今後、肺炎等で命にかかわることもあるかもしれません。

発熱時は抗生物質の投与、血痰に対しては止血剤の投与を行う予定です。


夫はＡＬＳという病気のほかに無気肺、慢性膿胸、そして糖尿という病も抱えている。

ＡＬＳの症状も重度で、体は目とまぶたと口しか動かすことはできず

水分でさえ、２年以上口から入れていない。


それを指して、医者はターミナルだから、、、と言うのだろう。

が、その医者は私が嫌いだ嫌いだ大嫌いだ、、と毎晩のように念じていたおかげで

去年、女医さんに代わった(笑)

女医さんはそういうことは口にしない。

でも、『積極的な治療はしない』という方針は上の説明書きの通り。


今年の春に高熱を出して尿管結石がみつかり摘出手術をしたときの夫は

痛くても痛いと言えず、表情も石のように固まっていて、みじめだった。

日頃辛い思いをしているのに、さらにまた痛い思いをさせてしまったので

本当に見ていられなかった。

結果、高熱がおさまってよかったのだけど、夫はうれしそうな顔はしなかった。

さらにさらに、深い谷底へ落ちてしまったような絶望的な顔をしていた。


今の夫にとって、治療は幸せへの道じゃないのかもしれない。

あんな出血があっても、１日しのげば止血する。

治療すべき、いやしないほうがいい、、私の心は頼りなく行ったり来たりする。



今日は往診の日で、クリニックの先生に

膿は取れないんでしょうかねー、と前にも聞いた質問をまたしてみた。

『５年くらい前からカフアシストを使っていたらよかったでしょうねー』って。

５年って何なのよ。

夫は５年前はまだピンピンしてたわ


午後に来た訪看さんにも、

カフアシストって一回だけのお試しってできないのかしら？と聞いてみた。

最低の圧で、軽くやってみたらどうなのか試してみたい。

『お試しでやってみたいですか～?できたらいいですねー』とちょっと賛同してくれたが


肝心の夫が目をキョロキョロさせてＮＯと合図している。


やっぱりこれもダメなのか。。。。


〇〇さんは、体を横にして地道に痰を出していくのがいいですね、、と言われてうなずいてた。



結局、また同じところに戻ってしまったようだ。