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2008年08月26日
テーマ：子供の病気(2166)
カテゴリ：レナの病気について
ちょっと前の話題になりますが。。。。。静岡から戻ってきた２２日で双子は１歳５ヶ月になりました★ ついこの前１歳の誕生日をお祝いしたと思ってたらもう先日１歳６ヶ月検診のハガキがきて「あ～ もう来月で１歳半になるのかあ。。。」と東京に来てがむしゃらに一人で悪戦苦闘した日々を思い出し時が確実に進んでいることを実感しました。
そして２３日はレナの昨年の手術からちょうど１年でした。 双子ということもあり体重１７１８ｇで誕生したレナちゃん。１ヶ月ＮＩＣＵで過ごしていても小さく生まれたことでの障害はなかったのですが生後１６日目に突然の病院からの電話で心臓に病気があることを聞かされたのでした。
病名は「心室中隔欠損」
新生児の先天性の心臓病では一番多い病気で心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が空いて、左心室の酸素を含んだ赤い血液が、右心室へ行ってしまう病気です。症状が進むと肺高血圧なども併発してしまいます。
今まで生きてきて自分も大きい病気になんてかかったとこなかったしまして家族の中に心臓の病気を患ったものもいなかったので最初聞いたときは「なんでなんだろう なんでうちのレナなんだろう。。。小さく生まれてきたのに加えて心臓に病気があるなんて。。。」とほんとにショックでしばらくの間涙が止まりませんでした。 加えて この病気は小さな穴なら大きくなるうちに自然に塞がれ手術もいらず完治する。。。という症例も多いのですがうちの場合本人のこぶしと同じくらいの大きさという心臓に１ｃｍもの大きな穴が空いていたため最初に説明を受けたときから自然治癒はほぼ不可能でそのうち手術をしなければいけなくなるだろうということでした。 あんな小さな体にメスをいれるなんて。。。考えただけで涙がでましたが病気の症状進んでいくのは月数が上がるにつれて家族の誰の目にも明らかでした。 まず最初の異変は体重が増えなくなったこと。３ヶ月まではそれでも本当に心臓に穴が空いてるのか？？というくらい症状はなにもなく元気にミルクも飲んで体重も増えていたのですが３ヶ月を過ぎた頃から急に体重の増えが悪くなりミルクの飲める量が目に見えて減っていきました。それまで１度にＭＡＸ１００飲めていたミルクが９０ ８０ と減り手術を受ける頃には飲むのにも一気に飲めずなんどか休憩してやっと飲むも呼吸がぜいぜいと苦しそうで飲むたびに背中に大汗をかき。。。。生きるためのミルクを飲むだけでどうしてこんなにつらい思いをしなければならいんだろう。。。とそれでもがんばって飲み続けるレナちゃんを見て涙が出そうで何度も何度も変わってあげられたら。。。。と思いました。 と同時に最初はこんな小さな体に手術なんてかわいそう。。。とばかり考えていましたがミルク飲むのにゼイゼイいったり夜中突然発作のように呼吸が荒くなって悲鳴のような泣き方で「ギャー！」と泣くレナを見ているとこんなにつらそうなのが手術で直るなら、もうどっちにしてもいつか手術をするのを避けられいなら。。。。もういっそ早く手術をして直してほしい と考えるようになりました。 とはいってもあまりに少ない体重での手術はリスクが伴うのである程度体重が増えるのを待って。。。しかしあまりに体重の増えが芳しくなかったのでついに４ヶ月の時に主治医の先生から手術の為のカテーテル検査をしましょうという提案があり ２ ３日の入院で本当に心臓の手術が出来るのか心臓にカテーテルを入れての検査。これは問題なくクリアでいよいよ５ヶ月の時手術をすることが決まったのでした。
手術の３日ほど前から病院に入院し検査などをしてそして１年前の８月２３日ついにレナちゃんの手術が行われました。
手術自体のことは１年前のブログに細かく書いているので省きますがほんと手術中待ってる間はなんだか生きた心地がしなかったのを覚えています。ひとつだけ願っていたのは手術中に看護士さんに呼ばれないことでした 手術中に呼ばれるということは何か不測の事態が起こったということだからです。祈りが通じたのか朝８時に手術室に入ったレナは無事に、予定よりも早く３時ごろ手術を終えICUに運ばれました。ICUまでどきどきしてかけつけるといろんな機械に繋がれて横になっていたレナちゃんがいました。そして手術が成功したということを先生から聞くといままで押さえてきた涙がどっと溢れました。
あれから１年。。傷跡はまだ完全になくなったとはいえないけれどかなりきれいになって手術したとこなんてわすれるくらい毎日笑って、泣いて元気に動き回っています。産まれてから最初のころはただでさえ大変で倒れそうだった時に聞かされたレナの病気、輪をかけて落ち込んだこともあったけどいろいろなことを考えさせられて 元気でいてくれればなにもいらない その言葉がほんとうに納得できる出来事でした。
今も日常小さなことで怒ってしまったり不満をぐちぐち言ったりしていますが そんなことはほんとに小さなことで今当たり前のように過ごしている日常が決して当たり前ではなくとても貴重なことだということに気付いたあの時の気持ちを忘れずに子育てをしていこうと改めて思わされた１日でした。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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そんなことがあったんですね。
心中お察しします。 ちょっとつらくて、過去の日記（手術の）まで読ませてもらう気持ちになれないくらいです。 我が家では、子どもは本当は３人目。 だからなっくんが無事に産まれてきてくれた時は、 本当に本当にうれしかったものです。 かけがえのない家族ですもんね。 みんな元気が一番ですね。 (2008年08月26日 12時02分01秒)
そうなんですね。。。micchie☆さんもいろいろお辛いことを経験されてのご出産だったのですね。。。みんな表には出さないけど生きていると本当にいろいろなことがありますね 毎日を大事に 子供といる当たり前の日常を幸せに感じて生きたいですね＾＾これからも子供たちが元気で幸せなことがたくさん降り注ぎますように。。。。と祈るばかりです★
(2008年08月26日 22時59分34秒)
うちの３男(２ヶ月ちょっと)は、心房中隔欠損症です。出産して１ヶ月健診直後に胃腸炎で入院したときに、心雑音があるということでこの病気が判りました。健診では、『順調で異常ないですよ☆』って言われてたのに・・・
入院中、高熱も出ていたし物凄くショックで、“この子は死んじゃうんだろうか”ってとても不安でした。 まだ閉塞していないので不安なのは変わらないです。 元気にぷくぷくに成長してるけど、急変したらどうしようとか色々考えてしまいます。 上の子二人は何事もなく生まれてきて、今まではそれが当たり前と思っていたけど、普通に元気に生まれるっていうのは当たり前でなくて、普通であることって難しいんだなとか、普段カチンとくることも多いけど、かけがえのない子どもたちが元気に育ってくれることが自分にとっての幸せだなと感じています。 (2008年08月27日 10時04分56秒)
いろいろ大変でしたね。
でも、本当に今子供を抱きしめていられることが幸せですよね。 私の妹も、そしてお友達の赤ちゃんも同じ病気です。 妹は今は高校生で元気いっぱい！ お友達の赤ちゃんは、もうすぐ１歳の誕生日に手術するそうです。 女の子だから傷跡も気になりますよね。 でも、もうきれいになってきたみたいでよかったです！ これからもたくさんたくさんだきしめてあげましょうね！お互い・・・ (2008年08月27日 21時27分12秒)
こんばんは☆
去年のこと、思い出しました。そのゆめのはすくすく大きくなってるけどニナレナちゃんはどうなんだろう、レナちゃんの手術はうまくいったのかな、って主人と心配して何度もブログを覗いた記憶があります。 本当にあの時はmamemameさんも必死な感じで、何とかして励ましてあげられないかなぁといつも思ってました。 でもでも、お互いに子供達が無事に元気いっぱいすくすく育って、今はとっても幸せですよね～。傷はほんの小さく残るかもしれないけど、小さいレナちゃんががんばった印だと受け止めてくれるといいですね。 ニナレナちゃんもいろいろできるようになって、mamemameさんも毎日楽しそうですね☆今までは赤ちゃんって感じで意思疎通もできなかったのに、3人で一緒に遊べたり言ってる事が通じたり、家族で旅行にもいけるし（伊豆のお話、懐かしい地名がたくさんで嬉しくなりました～。堂ヶ島の観光船、乗りましたよ～）、あの時は辛かったけど、手術のお陰ですね。 mamemameさん自身もママとして頑張ってますよね～、いつも私よりも若いのにエライ～って感心してます。 なんかオバちゃんみたいだけど、本当にあなたもレナちゃんも、もちろんニナちゃんも旦那さんも、みんなこの1年頑張ってきたわねぇ。ってしみじみ思っちゃいました 笑。 お盆もゆっくりできたみたいで良かったです。うちも静岡行けばよかったなぁ。川とか乱入してプールに入れてもらえばよかったなぁ・・・なんて思いました 笑。 (2008年08月28日 01時37分32秒)
はじめまして＾＾訪問＆書き込みありがとうございました★
きちょうめんたろうさんのお子さんも同じ病気なのですね まだ２ヶ月ですから経過観察中でしょうか。。。穴はどれくらいの大きさですか？？うちは約１ｃｍとかなり大きかったし途中から心臓も肥大し高血圧も併発してきたので手術となりました。穴が小さくて位置もそんなにわるいところじゃなければ結構自然治癒する例も多いですから手術をせず自然治癒してくれるといいですね>< 本当に。。。出産自体も命がけだしそれで子供が五体満足で生まれてきてくれることは本当に奇跡ですよね。お子さんの病気が治るまで心配な毎日かと思いますがあまり考えすぎず。。。もし手術となっても手術が終わればほんとに普通の子と変わらず元気になります。わたしも１年前病院にいたことがうそのように毎日過ごしています。がんばっていきましょうね＾＾★ (2008年08月28日 10時38分56秒)
こんにちわ＾＾
妹さんも同じ病気だったんですね。。。本当に新生児の心臓病ではよくある病気のようですね、、でもレナが入院したとき同室だった子達は皆全てレナより思い病気の子ばかりだったのでこんなに苦しんでる子達がたくさんいるのか。。。と胸が痛くなりました。 妹さんは手術はされたのかな。。？ 傷は術後からそんなに酷くなかったのですが日がたつほどきれいになってきてほっとしています。男の子だからいい。。。というわけではありませんがポコママ☆さんがおっしゃられるように女の子なのに。。。と当時はずいぶん悩んでいました。 本当に今、たくさん抱きしめてあげたいですね＾＾（そのうち嫌がられる日がきそうだし。。。^＾；） (2008年08月28日 10時46分21秒)
こんにちわ＾＾
そうですよね vanillaさんは病気発覚後からの経過を全て知ってるんですもんね、あの時見ず知らずのレナと私のことをダンナ様とそんな風に心配しててくれたなんて。。。なんだかジーンとしちゃいました。。。 今やほんとに元気で傷も少しは残ってるけどずいぶんきれいになって。。。vanillaさんが言うとおり大きくなってレナがこの傷をなんでわたしだけ。。。？？と聞いてきても胸を張って「あなたががんばった証なんだよ！」と言ってあげたいです＾＾ いつもいろいろグチを聞いてもらったり心配してもらったり同じことで悩んでたり、、、その ゆめのちゃんはうちの双子と１日違いの生まれだし。。。本当にvanillaさんとは会ったこともないのに勝手に不思議な縁を感じています＾＾そろそろ双子もおっきくなってきたし会える日が楽しみです＾＾プールに乱入してくれて良かったのに！！ 笑 (2008年08月28日 10時59分57秒)
無事に手術が成功でおめでとうございます。
子供は可愛い～～～でもややこしい（＾０＾）ですね。 小さいときのちょっとしたしぐさが何時までも宝物になりますよ。 (2008年08月28日 18時59分40秒)
ありがとうございます★本当に無事手術が成功して今こうして過ごしていられることがうれしいです＾＾大変でも思い返すと今が一番かわいい時期なんですよね、ちょっとしたしぐさや成長を見逃さないように 忘れてしまわないようにしていきたいです☆
(2008年08月29日 10時44分31秒)
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