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9月22日のNIIGATAフォークジャンボリーでは、遠位型ミオパチーの署名にご協力頂き誠にありがとうございました。

筋肉の力が徐々に弱まり、寝たきりになってしまうこの病気は、日本中に300人ほどしかいない（現時点でわかっているだけで）珍しく、治療法が確立されいない難病です。

しかし最近になって一部のミオパチーに関しての治療薬があと一歩で作られるところまでになりました。しかし光明が見えてきたにも関わらず研究開発に膨大な費用がかかることから足踏み状態になっています。

そこで国の難病指定に認定をお願いし、治療薬が一日も早く出来るようお願いする署名活動が各地で行われているところです。

2年前にこの病気を知り署名活動を始めました。
更に昨年は患者さんに直接出会ったことで、少しでもお役に立ちたいとコンサートで署名をお願いした次第です。

出演者・スタッフのみなさん。
ご来場のお客さま。
沢山の署名をありがとうございました！

心より御礼申し上げます。
頂いた署名は患者会へお届けいたします。