270810 ランダム
 HOME | DIARY | PROFILE 【フォローする】 【ログイン】

ハピネス

ハピネス

【毎日開催】
15記事にいいね!で1ポイント
10秒滞在
いいね! --/--
おめでとうございます!
ミッションを達成しました。
※「ポイントを獲得する」ボタンを押すと広告が表示されます。
x

PR

Freepage List

Category

2012.08.25
XML
テーマ:子供の病気(2166)
カテゴリ:バキュームベル
 今日バキュームベル友の会に参加してきました。
 夏休みということもあり予定のある方もいたり、遠方の方は来られない方もいたらしいですが、40〜50人ぐらい参加されていたでしょうか・・・県外からも参加されていて沢山集まってくださってとても嬉しかったです。 
 
 この会を先生にお願いして2年、ようやく先生のお陰で実現しました。 
 皆さん共通なことですが、全国どこでも漏斗胸を診てくれる病院はあっても、ネットや病院で手術の話を聞けても、バキュームベルを使用している実際の患者さんの声が直接聞けたことが一番だと思いました。

 お子さんが漏斗胸の方は親御さんだけでなくご家族で(ご本人も)参加してくれ貴重な体験やアドバイスをいただきました。
 みなさんいい子で優しい子だという印象を受けました。 みごとバキュームベルで漏斗胸を克服された方の話はご本人の話も親御様のこれまでの話もとても貴重で参考になり、何より勇気になりました。

 本当に感謝しています。 
うちも克服してその立場になれるよう頑張ってみようと思いました。

 参加できなかった方の為に簡単に内容を説明します。

開会
13:00〜13:10   挨拶  (大浜先生より挨拶)   
13:10〜13:40   漏斗胸おもにバキュームベルについて 
          (先生によりスライドで説明。手術の話、事例、バキュームベルの治療について)
13:40〜14:40   自己紹介(参加者の方で差し支えない限りでの自己紹介。思ったよりみなさん現状等をそれぞれ詳しく話してくれました)
14:40〜15:40   フリートーク  (共通な問題点や質問に全体で話す)
15:40〜16:00   今後の方針  (来年も夏休み期間に会を開くことに)
閉会

皆さんの話の中で、よくなった、改善した、血流がよくなった、頭痛がなくなった、息がしやすくなった、中には血圧が下がった、など色々な意見が聞けた。
大人の方が実際つけた時の感じ方も聞けた。

うちの場合子供なので実際どうなのか?子供の口からは「骨あがった〜」「今日は外してもまだ上がってる〜」ってぐらいですから詳しくはつけていてどうなのか大人の方の口から意見を聞けてよかったです。もちろん人それぞれだと思いますが・・・。

今日の話を聞いて女性の方の方が皮膚が弱く夏場は蒸れて水ぶくれになったりあせもになったりしやすいのかな〜とも思いました。
実際うちもありましたが、だんだん皮膚も強くなって今は大丈夫ですけど・・・皮膚の弱い方には少し気をつけなければいけない点もあるのだと思いました。

 
後ろの席にはバキュームベルが何種類か展示してありました。
女性用の胸の部分をカットされているものは男の子用でも使用できればいいのにと思い、先生に希望を言ってみました。希望を言っても作ってもらえるわけではないですが、以前からそう思っていて、同じ意見の方もいらっしゃったので使用者の声として言ってみました。
先生にお願いして女性用をつけさせてもらいました。サイズ的には大丈夫そうですが、フィット感が女性用だからか平の凹んだ胸にはどこかフィットせずうまく吸引できなかった。
 もう少し大きくなれば女性用を使用した方がピンポイントで吸引できるのでいいと思いました。個人的に。 
丸より楕円、楕円より女性用の用に凹んだ部分だけ持ち上げる方がピンポイントで吸引できると思いました。


 正直、バキュームベルをあと1年使用して同じであれば来年はナス法手術を受けようと決心していました。


 でも手術しても再陥没したり、色々な事情でバーを早く抜くことになったりしてまだ漏斗胸が改善されてない方がバキュームベルで見事克服している話を聞いて、本当に勇気とパワーになりました。 
 またそのご本人をみて話を聞いて
部活もしていいんだ、スポーツもしていいんだ、
バキュームベルで頑張って胸が上がって、息がしやすくなって、心臓の血流がよくなって、脳への血流もよくなってお勉強もできるようになってスポーツも人並みにやれたらいいな〜と思った。

バキュームベルを使う前は、肺がつぶれ、心臓がつぶれて心臓が違う位置に横向いていましたから・・・
激しいスポーツでなくても負担になっていることは間違いなかったのです。

本人はその体で慣れているのだろうけど・・・

ナス法で手術された方のブログでもみんなこんなに息がしやすかったのかとよく目にします。
胸が上がると楽なんだと思います。


今バキュームベル使用一年たち二年目になります。まだ凹みはありますが、息はしやすくなったようですし、何より風邪をひかなくなりました。 よくわかりませんが体力もついて以前より健康になっていってる気がします。
食欲は相変わらずあまり無いですが、体つきも急に大きくなりましたし、それは今日の患者さんの中の話で出てた血流に関係しているのだと思いました。 循環器系の先生も参加されていて本当にありがたかったです。



本当に短い時間に感じました。 まだまだ他の患者さんのお話も聞きたかったですね。
また来年お手伝いもしたいですし、頑張って成果を話せるようにしたいと思います。

しかし、もう1年たっても変化がなければナス法に切り替えるには来年がひとつの区切りなのでそれも頭には入っていますが、まずは今日いただいた勇気でしばらくこの一年はバキュームベルで頑張ってみようと思います。

今日参加された方とアドレス交換をしたかったです。
来年も参加してくださると助かります。 本当にありがとうございました。 感謝の気持ちでいっぱいです。









お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう

Last updated  2012.08.26 16:30:54
コメント(7) | コメントを書く
[バキュームベル] カテゴリの最新記事


■コメント

お名前
タイトル
メッセージ
画像認証
別の画像を表示
上の画像で表示されている数字を入力して下さい。


利用規約に同意してコメントを
※コメントに関するよくある質問は、こちらをご確認ください。


Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   たろん33 さん
こんばんは
はじめてコメントさせて頂きます。

バキュームベルやナス法を調べていましたが、今回のような会がある事を知りませんでした。

この会の中でもあまり話にあがらなかったと思いますが、もし、お時間がありましたら、成人の方のバキュームベルの効果などの話を詳しくお聞かせいただけないでしょうか
。宜しくお願い致します。
(2012.08.26 00:45:52)

Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   mimi_koutan さん
はじめましてたろん33さん
この会は2年前に全国漏斗胸っ子の会で大浜先生にお会いし、その時に初めてバキュームベルのことを知りました。幸い同じ県でしたので早速相談、購入しました。 使用・購入の際、私も相当迷いました。不安だらけでした。 実際使ってみてやはり子供の言う言葉でしかないので私も大人の方の意見は非常に参考になりました。

会の中では中学生や高校生、成人の方も使用していました。
小さな子供より骨は固いと思い、時間もかかると思いますが「治したい」という意識は小さな子どもより強いと思いますし、継続ができると思いました。 バキュームベルの効果は中学生、高校生の方は2、3年使用していたでしょうか・・・凹みは改善されていました。 成人の方ではまだ始めたばかりか1年ぐらいだったと思います。 人により違うと思いますが、(男性と女性でも違うようです)成果は何かしら しないよりはよいようです。 ただ女性で血圧が下がって貧血のようになったとか、ある男性の場合、30分が限界だとか言っていましたね。 子供でしたら朝までつけていたとか、うちも同じですが、つけてしんどいようなことはないですね。子供の場合継続が難しいようでした。 また、循環器の先生もみえていましたので今後心臓との色々なことも調べてくださるようですし、(今のところは問題ないようですよ うちも以前調べてもらいました) 成人の方の詳しい効果はまた先生にも聞いてみたいと思います。 もしよろしければ来年夏にも第2回目を開く予定ですので参加くださればよいかと思います。 また参加できないできなかった方もこのように何でもブログの中でお話できればいいと思います。 またよろしくお願いいたします。
(2012.08.26 16:53:56)

Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   mimi_koutan さん
先生に聞いてみました。

成人でのバキュームベルの効果についてはあまり報告がありません。
多くの成人例にバキュームベルをお送りしましたが、そのほとんどが県外の方で、その治療成績は把握できていません。(再診がなかなかできないからでしょうか)
今回案内を出した成人の方で、ほとんど24時間装着していて、今は正常に戻ったという報告を電話で受けています。
きっと成人例では、治そうというモチベーションが強いため、長時間装着し、そのため効果も上がるのではないかと思います。
昨日の会に成人の方が参加され、多分バキュームベルを購入されるのではないかと思います。
これからは成人例でのバキュームベルの効果にも目を向けていきたいと思います。

とのことでした。 参考になればよいかと思います。 来年の会までにまた参考になるような話が聞けるかもしれません。 (2012.08.26 22:26:11)

Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   たろん33 さん
こんにちは
早速の回答ありがとうございました。

成人での経過報告はあまりないと言う事は非常に残念ですね。
(2012.08.28 10:37:43)

Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   たろん33 さん
こんばんは

Drへの問い合わせ等、迅速な回答をありがとうございます。
重ねて御礼申し上げます。

以前よりバキュームベルを考えていた事もあり、昨日相談もかねて病院をたずねバキュームベルを注文する事にしました。

実のところ他の方と考え方が少々違っており、他の病院にて自分の場合はナス法をしても綺麗には治らないとの事でした。しかし、持ち上がった状態をみてみたい思いがあり、バキュームベルを使用してみようと決断しました。

私のような症状から結果はあまり期待できませんが、早くバキュームベルが届かないか楽しみな気持ちが強くてたまらないのが現状です。
(2012.08.31 19:28:43)

Re[1]:バキュームベル友の会に参加(08/25)   mimi_koutan さん
たろん33さんへ
そうですかバキュームベル購入されるのでしょうか。
病院はどちらの病院でしたか?
購入の前に色々なサイズをつけてみられましたか?
大人の方ですと大きなサイズがありますが結構重かったですし、先日の勉強会でも大人の方でも女性用のえぐれた方がいいという方もいましたよ。 私もピンポイントで男性でもそちらがうまくつけれればよいと思っていました。 ちゃんとサイズを試されたのならよいのですが。
あと手術しても綺麗には・・・ということですが、先日の勉強会でも手術できないと言われた方もバキュームベルで少し上がって、見た目よりも息がしやすいとか改善がされているようでした。 何もしないよりは絶対よいと思っています。 手術ができない方、手術を迷ってらっしゃる方はそのままでいるよりは手術までの間でもできるといいと思います。 今日はうちの子はいつもより長くつけていたので今までで一番上がったと喜んでいました。 慣れてくると痛みもなんともないのでつけたまま動き回れますし、つけたまま寝てます。 実際私がつけてないので逆にバキュームベルが届きまして使用された感想や成果が聞きたいと思いますのでお願いします。  (2012.09.05 23:12:57)

Re:バキュームベル友の会に参加(08/25)   成人ママ さん
バキュームベルの女性用、ご不要になられた方おられませんか?

最近、動悸がしたりと症状がひどくなってきたのですが、まだ子供が小さく手術で家をあけることが出来ないのでバキュームベルで様子を見ようと考えています。

新品だとお値段が結構高いので、もしご不要になられた方いらっしゃったらお譲り頂けたら助かります。 (2019.07.12 23:28:16)


© Rakuten Group, Inc.