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ご無沙汰しています。

がんばって生きてます最後に更新してからもう５年経ってしまいました。息子は、現在高３になり受験生です。今年一番勉強に身が入らずのようですが…そして、パパはわずがにパットを使ってPC操作が出来ている状態です。あれから訪問看護ステーションと訪問入浴が変わりました。それも一回ではなくて妊娠,退職,撤退等が理由なんですけど、大変でした。久しぶりなので何から書いてよいやらまとまりませんが、パパも私も息子も生きています。数年ぶりにブログを開いたらいつも励ましていただいていた数人の方が亡くなられたことを知り、言葉が見つかりませんでした。ご冥福をお祈り申し上げます。ブログからいっぱい教えていただきました。勇気をいただきました。本当に感謝しています。ありがとうございました。これから少しずつでも書いていけたらと思います。

2016.08.25

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頭の整理がつきません

水曜日からパパが体調不良になりました。それに伴い、決断を迫られることに・・・また落ち着いたら書きます。

2010.03.13

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つぶやきから始まる

毎日の生活に追われていると不自由なとこがいっぱいあるだからといって書きとめておかないそして過ぎていく不自由な事が増えていく来月度の計画書の確認の為、ケアマネさんが訪問おしゃべりというかただつぶやいているうちにケアマネさんがアドバイスをしてくれて手配してくれる私がもっと上手く出来るといいのに　あれこれ考えていると整理がつかなくていつもつぶやきになる私達にとっての義母のケアマネも担当してもらってる正直、義母の事まで手がまわらないパパの事や自分たちの生活で手がいっぱい　助けてほしいくらいケアマネさんのおかげでとても助かってます　ありがとうございますそして、朝の忙しい時間帯のパパのヘルパーさんをさがしてくれてありがとうございますパパはお金いるんやろっ　もったいないと言うけどいいよね　だから通院のリハビリの為の外出時だけお願いした勇気がいった　パパごめんね

2010.02.25

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お久しぶりです－現況報告－

すっかりご無沙汰してしまいました。ご心配していただいた方ありがとうございました。返事が書けなくてごめんなさい。すっかり元気になり前を向いて歩き続けます主治医からもらった宿題－胃ろうと人工呼吸器－あれいらい聞かれる事もなく返答することもなく・・・パパの意思確認は出来たので先生に感謝です。６０歳以前に必要になった場合は装着、胃ろうはしないだそうですが、胃ろうについてはまだ必要性を感じていないのか考えたくないのか再度考えなおしてもらうように説得を試みたいと考えてます。[現況と変化]　・介護認定　要介護２　→　要介護３　・訪問リハ　週１回　　→　週２回　(交通費負担なし)　・杖2本購入　・自費点滴　週３回　　→　週２回 (自宅投与　不可決定) ・浴槽内椅子　購入　・NPPVの設定変更　圧を1上げたが苦しくなり失敗　難しい　・ラコール　１日３ﾊﾟｯｸ　→　１日４ﾊﾟｯｸ　・両手握力が約５キロダウン　・歩行-ますます不安定になり、つまづきふらつき多い(家の中) 　・体重45.5キロ　・感情のコントロールが難しく、力説するといつの間にか怒り顔になる　以上、日々の生活に追われて、忘れている事が多いような・・・　本人がブログに書き留めてくれると嬉しく思うけど、気長に待とう　もう3月、介護保険の10万円で必要な物を購入検討中です。　　パルスオキシメーターは呼吸器疾患の身障手帳が必要なので却下。　ほとんどがレンタル品　　皆さんは何を購入されましたか?　時々しか書けませんが、皆さんよろしくお願いします　

2009.02.27

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パパの足とすぐれものソックス

こんなのを買ってみました・・・がパパの足にこの靴下はあきませんでした1日履いただけで足の指が固まって動かなくなってしまいました。ブー寒くなりパパの調子もイマイチです。疲れてるときはリハビリお休みするように言われました。マッサージとか家でしてほしいなぁ～てそうだね、とりあえずはケアマネを見つけないとね家は３階の階段あり。２階が空いたから下に引越ししようかと考えてます。引越し代１０万くらいかかりそう。一年後また引越しすると思うので１０万は痛いたった１６段の階段下りてすぐの部屋に荷物置くだけ半額でして欲しいなぁ。いろいろ考える事があって頭くらくら～

2008.11.26

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何かが変化してきてる(・・?

一ヶ月くらい前、アレルギーのないはずのパパの体中にじんましんが出来て、点滴医に塗り薬を処方してもらった。でもとにかく痒い。痒くてたまらない更に良く効く飲み薬を処方してもらい、やっと少しずつ痒みが治まり今は赤く残っているだけ良かったねと言ってると今度は脂性だったパパの皮膚に異変カサカサ～唇も顔も体全体の油がなくなってる顏なんて皮が剥けて赤くなってて痛々しい仕方がないからポリベビーを使ってみた。ん～いまいち皮膚まで変わっていくのだろうか最近、NPPV療法を就寝中ずっとするようになったからなのかそうそう、NPPV療法を始めてから耳掃除も多くなったなぁ耳も敏感になったから「痛いっ」て叫ぶパパ。「ごめん」今日はリハの日リハは一ヶ月に13単位までって決まってて、今日は２単位の40分。13単位ではもの足りないので呼吸リハを教えてもらいました。家でもやってみることに・・・うまく出来るかなぁリハの後は病院の喫茶室にてモーニングタイムこれくらいの幸せ味わってもバチがあたらないよねポカポカ天気でウトウト気分。ひさしぶりのまったり気分を満喫しました。気分が良いところで久しぶりに洗車にGO! もちろん洗車機ですが、私は外を拭きパパは車内の届く範囲を拭き拭き考えてみたらあれやこれやでバタバタしてて、昨年末から洗車してなかったこれからは少しずつ、家族や二人での時間の過ごし方を見つけていこうと思います。どんな状況でも幸せを感じられる瞬間って大事だしあると思うから

2008.11.06

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発症～診断まで

今日は発症～確定診断までを書きますね。今、ひょっとしてと悩んでる方、参考にしていただけると幸いです(なんか表現が堅いですね)昨年の6月頃の事ひどい呼吸不全の発作がおきました。これは、仕事で一ヶ月間、1日も休まず毎日勤務の出張から帰ってきた直後の事でした。私達はただのムセだと思っただけでした。体重5キロ減,真っ黒に焼けての帰宅でした。足の筋肉が切れる首，肩，背中が痛いバンテリンや塗るタイプのシップ薬を朝晩使って我慢していました。これも無理な仕事からきた疲労だろうと・・・８月中旬になると歩行距離が短くなってきました。そして、走ったとたんに転びました。ズボンを脱ぐ時の転倒。これはおかしいと気づきクリニックへ受診。これが、先日書いた嫌な思いをしたクリニックです血液検査の結果、CPK 1552（正常38～196）即、紹介状をもって市の病院を受診。ここでも数値は高かったのですが、インフルエンザにかかったり疲れやストレスからも数値が一時的に高くなることがあるらしく、定期的に血液検査をして様子見になりました。歩行距離や転倒の事を伝えましたがこの時、主治医はALSとはまったく考えていませんでした。呼吸不全や歩行困難や体重減少が進むなか、やっと今年の1月下旬にこちらから筋生検を依頼しました。私は、この時多発性筋炎だと確信していました。主治医もです結果、筋肉の細胞がなくなっているわけではなくて萎縮しているとのことでした。筋生検の入院中に体力が弱り病気が進行しました。3月下旬まで体力回復の為、有給を使い会社を休んで歩行の練習に努めました。この時もまだ、主治医は会社などで精神的にストレスがかかり一時的になる事もあると説明されました。ビタミン剤を飲んでて治る方もいるとかこの時、呼吸不全の事で先生ともめてしまいました。先生は、この日他四つの科を紹介され、昼食ぬきで朝一番から夕方五時まで1日かがりで受診しました。本当に疲れたのを今でも覚えています。その後、二ヶ月にわたり次から次へ各科の各検査を終え、5月に主治医の受診中に呼吸不全の発作がでました。そして、ALS確定診断となりました。主治医はALSの確定診断の経験が何度もあります。それでもすぐには診断出来ないやっかいな病気なんですよねこの一年間は辛かったけれど、診断されてから病気と向き合う覚悟が出来るまでの方が辛いと今では感じてます

2008.10.31

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突然ですが、主人がＡＬＳになりました

初めまして、まっちんです昨年の初夏頃より「筋肉が切れていくー」と訴え続け,また呼吸不全の発作にも耐え,やっと今年の6月にALSと診断されました。病名が確定しないのも辛いですが、確定されても辛いですよね。不幸のどん底に突き落とされた気分でした。そんな時、ALS患者であるパパ(主人以下パパ)と息子に生きて行こうと励まされ元気をもらい今日があります。文章を書くこともブログもまったく自信はないけれど、パパと一緒にPCの練習も兼ねてチャレンジしてみました。まだ写真が貼り付けれてませんそして、同患者さんとお知り合いになりたいです。また、これから患者さんになられる方の参考に少しでもなれたらうれしいです。私もいろんな方々のブログを何度も読み参考にさせていただきました。エダラボンを知って投与する事が出来たのもブログのおかげです。これから、人とのふれあいについてなども書いていきますね。この病気になって態度が変わってしまった人や冷たいひどい人,知り合いでもなかったのにとても親切で力になって下さり話も聞いて下さり一緒に涙して下さった方,いろいろですね。後者の方には本当に感謝してます。ありがとうございます。今日のところはこのへんで

2008.10.24

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