[人工呼吸器]の記事一覧 | ミラクル　ドリーム

ごめんね

今日、息子と一緒に病院の視察に行って来ました。GW中という事もあったのかシーンとしていて寂しげな感じでした。看護師さんは2人。ナースコールが静か。48床と小さな病院。ALS,呼吸器装着というだけで受け入れてもらえる病院がなく他県からもみえるそう。入れるだけでラッキーと思わないといけないと・・・現実は厳しいです入浴はなく清拭のみ(一週間に１回)体交は三時間ごと4人部屋リハビリなし治療目的でなく生きていく為に必要なお世話をしていただけるそうです。看護師さんが少なく手薄の為、呼吸器装着の方は5人部屋を4人部屋として使用。手動ベッド簡単な見学でしたが、現実は厳しいですね。今日、パパを悲しませてしまいました。絶望させてしまいました。5月1日模擬在宅の結果、ほとんど寝る時間がありませんでした。床について15分もたたずに呼んだり、まとめて一時間寝れたのが一度だけでした。合計で三時間眠ることが出来れば良い方でしょう。朝、バカと言われ更に疲れ実家でバーベキューをご馳走になりました。何年ぶりだろう。こんな時間もあったんだ。昨日は病院に行く前に、少しだけ地元の祭りに息子と行ってきました。なんと３年ぶり最近、おしゃれとか実家でゆっくりとか図書館でのんびりなんて、諦めてた。車で30分もかかららないのに盆も正月も実家に息子だけ迎えに来てもらってました。行けなくてもそれがあたり前だと思い込んでた。少しだけ普通の幸せを味わった。でも、いつもパパに悪いなぁとかパパと一緒だったらなと思う。その時のパパは元気な頃のパパを思い出す。千葉っ子ママさん,ももたろうさんご心配おかけしてます。励ましとてもうれしかったです。お酒はウメッシュでも飲んでみようかなパパは相変わらず攻撃的で、看護師さん達にバカとかアホとか言ったりパパの吸引で仕事が出来ないとか看護師さん達も限界に来ているそうです。良くしていただいてるのにひどい事を言うパパのこと許して下さい。パパにとって呼吸器を装着した事が本当に良かったのか考えさせられました。私は妻だけど母でもあります。パパがもう少し聞く耳を持ってくれたら在宅も可能なのに・・・毎晩、寝ることが出来ずに感情的攻撃と頻繁な吸引と吸入に耐えれる体力と精神力は私にはありません。でも帰りたがっているパパを見ていると、無理だとわかっていながら在宅をと思ってしまいます。ここ数日、なんとかならないかと息子の用事で外出する時間などにヘルパーさんに入ってもらってとか計画してました。パパは一度亡くなって、新生パパになったんだね。ほんの一週間前までは在宅しか頭になかったのに・・・こんな事になるなんてねパパへ怒っている顔より笑った顔の方がチャーミング。いつも笑っていたいよね。三時間おきの吸入の間隔を延ばしてみませんか。きっと今よりも精神的に余裕が出来ると思います。私達、家族はいつだってパパの事考えています。怒っていたってパパの事嫌いにはなれません。パパ変わってあげられなくてごめんね。ひとり苦しませてごめんね。私達の為に人工呼吸器を装着したはずなのに、どうしてこうなっちゃったんだろうね。

入院生活・・・その６　吸引　

気管切開の手術から約２０日経過しました。痰の状態は水溶性から粘着性のあるものへと変わりました。量も減ってきてはいます。ただ、痰が粘着性になった為か吸引後もすっきりせずに吸引を何度も繰り返します。胸が重く呼吸すると辛いらしいです。筋力がないからなんでしょうね。吸入を１日６回要求します。やっぱ痰が硬くて辛いのだと思います。我慢が足りないと思われていて悔しくてイライラするよね。看護師さんは仕事がいっぱい。皆さん忙しい。申し訳ないなぁといつも思ってます。でも、いたずらに困らせているわけではない事をわかってあげてほしい。原因が必ずあるのだから、一緒に考えてあげてほしい。それが、お互いに楽になる近道だと・・・・私がこれから介護するに当たって同じことが言えるだろう。私一人だから忙しくなるだろう。いろんな人が家に入る事によってより大変になる事もあるだろう。そんな時に一緒に原因追求することが一番の解決方法だろう。余裕がないと「なんで何回も呼ぶの。痰ないよ。少し我慢出来ない？」と言ってしまうだろう。パパは自分で出来るんだったらやるのに！と悔しくて悲しい思いをするんだろうと思った。以前のパパの穏やかさを取り戻す事が私に出来るだろうか・・・私の心は広くなれるだろうか・・・毎日の病院通いで介護の仕方ばかりでなくメンタル面でも勉強させてもらってる。来週、病院でカンファが行われる。これによって退院が早まるのではと恐れてます。私何もしてない、出来てない。考えるだけで止まってる。行動していない。相談できる人が欲しい。　引越し必要？　－　出来れば６年生はこのままいさせてあげたい。部屋の模様替えは？　－　ベットの位置。息子は別の部屋で寝ないと寝不足になっちゃう車？　－　福祉車両の中古がほしいなぁ。　電動リフトの探さなきゃ　新車高いしパパ足長いからなぁ。訪問看護は？　夜間や休日は自費で特別料金加算になる。現在無収入でどうやりくりするか。まだ、いっぱい考える事がある。痰の吸引が１日３０回以上ではまだ在宅は無理かなぁ。本当に落ち着くのだろうか。今の状態でのカンファはまだ早いように思える。私がのんびりし過ぎなんだよね今日は初めて病院行かない日。お休みをもらった。半年振りに友達とランチをする。パパ大丈夫かなぁ

聞こえたよ！

声を出す練習用のカニューレに交換。サイドチューブから酸素を送るとー　　　あれっ出ないカフ圧を下げたら　おぉ　出た出た　パパの声（ちょっと渋くなってる）本当にうれしかったパパは何度も嬉しいといい，お礼を言い，頑張りますと繰り返した。パパは感動に涙が止まらなかった。私も感動してるんだけどパパが泣いているから頑張った。声が出ない苦しみ悲しみはそばにいる私にも計り知れないものがあるんだと実感した。ごめんね。イライラして当たり前なんだよね。最近まで話せていたんだもんね。言いたい事すぐに伝えれていたんだもんね。気管切開はいろんな器具がくっついて身動きがとれにくいばかりか声まで失う。痰と唾液に悩まされるこれから少しでも改善されて、いつか外出出来るといいなぁその前に一ヶ月以上お風呂に入ってないから、まずは入浴だね

突然でした

先週パパは誤嚥性肺炎になり入院しました。ベッドが変わりなかなか落ち着かないパパは三日目の午後には安定してきて、私も安心してお任せして帰ることができました。まず肺炎を治し安定したら胃ろうを造る話になりました。救急車で運ばれるときは訪看さんもケアマネさんも私も人工呼吸器の装着を覚悟していたので訪看さんとひとまず良かったねと・・・・往診の時には肺炎とはわかっていなかったので、ＮＩＰの不具合，限界で人工呼吸器装着の決断を迫られていました。入院後、少しずつ安定してきた三日目の夜間に急変しました。三日間くらいしっかりと眠れていなかったパパは睡眠導入剤を希望し、私が帰る前に注射か錠剤のどちらが良いか看護師から聞かれましたパパは注射を希望しました。錠剤より効き目が強いので量を調整して投与すると言われ、私は帰宅。朝、突然の医師からの連絡にびっくりしました。それでも眠れなかったパパは錠剤も希望したらしく、看護師が医師の承諾を得て服薬し呼吸状態が急激に悪化したそうです。そして一晩中、看護師さんが付き添われ肺マッサージをされていたそうです。ひとりの看護士さんが申し訳なさそうに昨夜の様子を説明してくれました。約３５キロのパパには効きすぎました。ずっと意識がもうろうとして呼吸が一生懸命に吸うばかりではけず血ガスが５３％から倍になってしまいました。肺もより白くなりとても危険な状態で限界がきていると医師から告げられました。私はたった一人　心細かった　そしてパパの命を私が決めて良いのか・・・パパはこの夏、息子と家族旅行に行き、思い出を作って秋に人工呼吸器装着の決意をしていました。家族というものに縁遠かったパパが愛する息子のために・・・苦しむパパと呼吸介助を続ける私。パパは諦めようとはしませんでした。医師から「なんでがんばってるの。がんばる意味なんて何もない。呼吸器の先生もなんで早く挿管して人工呼吸器つけないのって言ってるよ。」と言われ、私は傷つきました。私は、ひとりでした。くやしかった。小学生の息子と声なしに意思の伝達するのは困難でしょう。とくにうちの息子の場合・・・ずっと声がでなくなるのは嫌だといい続けた息子の顔が浮かぶ。それに応えてがんばる事を諦めないパパがそこにいる。もう一度、パパの前でちゃんと説明してあげてもらうように医師にお願いしました。自分で納得して人工呼吸器を装着して欲しかったから苦しみながら生きていて欲しいと泣く私の顔を心配そうに見たパパの目を今も忘れられません。私達はずっと一緒　これからも・・・ずっと挿管をする前に息子の顔を見たいと言いました。急いで連絡し、学校帰りの息子を連れてきてもらいました。息子の顔を見る時、大きな目を見開きそして挿管。挿看は薬で眠っていました。挿管の際に下前歯２本が抜け，折れてしまいました。息子はパパを見るとすぐに私に抱きつき顔をかくしました。怖かったようです。次の日、パパは半分目が覚め半分寝ているような状態でした。薬をすこしずつ注入しているからです。ぐらぐらの歯が２本あり、抜歯すると医師から言われるとパパは激しく拒絶しました。私が説得し私がいるならと承諾してくれました。容態が急変する日の朝にパパから「夜、お前がいないとダメ！」と文字盤で話してくれました。今から思うと心細かったのでしょう。私は息子がいるので夜は家に帰っていました。とても悔やみました。だから抜歯の時も私にいてほしかったのでしょう。もう挿管したまま４日間がすぎ、パパは口から喉に早く変えてほしいと言っています。呼吸状態は良いのですが、あの状態は辛そうです。お茶が飲みたいと何度も言い、時には薬の影響で子どもに戻ったり、自分も私の事も憶えていなかったりします。パパがパパでないように感じます。近正の水曜日に手術の説明があり、木曜日に手術です。どうか祈ってやって下さい。私は、今までブログに詳しく書いたりするのを恐れていました。パパががんばった証として私達にとっては頑張った事に意味があったのだと忘れないために記すことにしました。　