坊主上等

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• ダメだ

  スマホ入力だけでも辛い

  2015.02.10

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• 不調の原因

  一番恐れていた感染症になってしまったようだ これで命を落とす人も多いらしい 危ないのかなあ

  2015.02.09

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• 厳しい辛い苦しい

  現在10時過ぎ 8時頃から悪寒がしだし 今、40.1度まで上がる 気が付くと、し瓶が置いてある 身体中痛くて、し瓶を狙えるかなあ 全身が痛みで震えるんだよね

  2015.02.08

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• ついに。。。

  熱が40度超え 歩けない 廊下で立ち往生 明日からトイレも車椅子かあ 病室に戻ってからリバース 水位しか出ない 出ないから余計に苦しい ワタシは何を頑張れば良いのだろう？

  2015.02.08

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• 血圧

  上が84だって 笑える トイレでフラついて手を強くぶつけて血が出た やっぱり固まらないねー 看護師さんに言うとトイレ移動も車椅子にされちゃうから内緒

  2015.02.07

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• 進行

  骨髄異形性症候群（MSD)だったのが 急性骨髄性白血病 （AML)に進行してしまいました 病気の進行が早すぎて、治療が追いつかない 衰弱してるので強い抗がん剤を使えないのもあるんですけどね 厳しいなあ

  2015.02.07

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• 体調大崩れ

  原因不明の熱が下がらない 腹部が熱持ってるのが気になる 内臓の何かが炎症起こしてるのかなあ 今日は運よくＣＴのキャンセルが出たので 腹部の検査をしてもらう 結果としては問題無し でも熱は出る ２日間も高熱が出るとキツいわー

  2015.02.06

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• ２ヶ月経過

  入院してから丸２ヶ月経ちました あと、どれ位入院すれば良いんでしょう １日が長く感じるのは困ったもんです 辛い時間は長く感じるもんですけどね あれだけ苦しめられた熱は出なくなったのに 相変わらず不調は続く 栄養点滴も絶賛増量中だけど、全然食べられないので追いつかないみたい 高カロリー点滴はＣＶにしないと使えないし クソ不味い栄養ドリンクはワタシが拒否するので先生も困ってるようです 食べれば味覚障害で不味いし それでも我慢して口に運ぶと吐き気がするし 食べる事に興味が無い、と言うより苦痛です しかし、人間はどこまで痩せられるのでしょう？ 目指せ30kg台？ そんなのを目指しても何もなりませんね 家に帰る事が出来たら、カロリーも摂れると思います でも退院するには、血球値が全然上がって来ないし もしくは抗がん剤を止めれば食べられるようになるけど そうすると芽球が増え、まともな血がなくなって輸血では追いつかなくなる こういうのを八方ふさがりって言うんでしょうね 何か一つが良くなれば、この不調の連鎖も止まる気がします 不調のバランスが崩れずに均等に悪化していけば、打つ手は無いかもしれません 治療以前の問題が解決できずに、こらからどうなるんでしょ？ 頭で理解する事と気持ちは違うもんです 健康なら気持ちはどうであれ、頭で理解した事が優先される でも、今のワタシは気持ちが優先されている気がする 食べなきゃイケないのは分かっているけど無理してまで食べたくない 治療を受けなきゃイケないけど、それはそれで辛いので衰弱していれば治療を受けなくて済むとか 入院が長くなると心が病んでくるのも関係あるかもしれませんね だからと言って、自分ではどうにもなりませんし どうしたいって意欲もありませんが そんな訳で、何でも美味しく食べられるって素晴らしいと思います 好きな物を好きなだけ食べて そして飲みたいだけ飲む 健康に気をつけて自分で制限を設けて我慢するのもどうなんでしょ？ 食べられる時に、飲める時に、美味しく頂くのもアリですよね？ 食べる事が罰ゲームみたいに感じたら楽しくないですから 頭は病気になると大変だから、健康に気をつけましょう！なんですが 気持ち優先モードの今は、我慢とか自制とかクソくらえ 自分の思うままに生きましょう！です やっぱり精神が病んでますかね？^^;

  2015.02.04

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• やるしかないか

  入院時から毎日高熱に悩まされたのに ここ一週間は全く熱が出ない だけど１日8パックの点滴と3本の注射 これだけ薬が入ると調子悪さは変わらず そりゃそうだよね、悪い細胞に効くって事は 良い細胞にも影響があるはずだし それにしても、この一年は何だったんだ？ 結局、病状は良くならず 抗がん剤で悪い細胞をやっつけて 週に数回の輸血を欠かせない １年前と何が違うのか？ 移植もした、苦しい治療にも耐えた でも自力では１ヶ月しか生きられないのは同じ ただ30kg痩せて衰弱しただけ それでも運良く回復したとしても 治療後の生存率は短い ワタシは何のために治療してるんだろ？ なんて事は置いといて 今やってる治療は延命治療 とは前に書いたけど 次の手は考えてくれてるみたい 色々と検査中なので、はっきりしてから説明してくれるみたいだけど でも、ワタシ的には薄々気づいてはいるのよね そういう面ではネットは困ったものである 単純にその治療法に期待出来ない事を知っているから 効果があるなら移植しないで、それを実行したはず でもリスクが高くなっても、何もしないより良い 治りたいよりも楽になりたいから、良くてもダメでも構わない さあ、その治療が受けられるんでしょうか もし受けられたら、もうひと頑張りしないとなあ 人によっては、かなり苦しいらしいし 病院によっては、この治療法をしない(出来ない？)場合もあるとか あと一週間もすると、闘病生活２年目に突入です 良くも悪くも、この2年目で決着つけたいもんです 頑張ります

  2015.01.30

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• DLI

  もし最後の望みでDLIをキーワードに検索して辿り着いた方が居たら 最初に申し上げますが、期待しないで下さい ネットで調べても、あまり情報を得られませんでした ワタシから見ると、苦し紛れ療法 末期の患者に期待を持たすための療法？ ドナー次第な部分もあるので、間に合わず亡くなる場合も多いような気がする 幸いワタシは試せたけど、そんなに効果は無かった 期待して無かったけど、やっぱり多少は残念感はある DLIの前にやったマイクロターグとかの抗がん剤もイマイチ 特定の細胞だけをピンポイントで狙い撃ち そんな謳い文句は良いけれど撃ち損ねも多いような 民間人も巻き込んじゃうけど 根こそぎするには絨毯爆撃みたいな空爆が効果的な気がする しかし、困ったもんですねイスラム国 ワタシの中のテロリスト集団も 一時期は劣勢にあったものの 今は66%と勢力を拡大している 国民の66%が不良血液細胞教集団と考えれば おのやす国、すでに終わってそうです 今週からはCAG療法何てのが始まってます 抗がん剤はキロサイド 同時に白血球を上げる注射 これらは実績のある薬なんで、それなりの効果 はあるでしょう でも一時的に数値を良くするだけ 根本的な治療にはならない 痛み止めと一緒、その場だけ さすがに打つ手無しって感じでしょうか もしくは医者にサジを投げられた？ でもね、確かにこの病気は難しそうです 簡単に治って退院していく人も確かに居ますけど ワタシみたいに染色体が変形していると難しいみたいです 取り敢えず、2月に迎える誕生日までは生きていられそうです 出来れば桜の花が咲く頃にでも、一時退院したいもんです そしてワタシも、桜の花びらみたいに優雅にはらはらと散っていけたらいいなあ

  2015.01.28

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• 疑惑解消

  坐骨神経の疑惑は解消されました全く問題無いとの事でしたそれはそれで良かったけど足が痛む原因は何？夜、眠れない位に痛いんだけどな〜ポータブルのレントゲンは病室にやってくるわ次は整形の先生も来てくれるし動けないのも良いもんですね車椅子で行くのかと思ってたけど病室で診てもらえるのは楽チンです痛みは薬で抑えられるけど飲み過ぎると腎臓がやられるとか西洋医学の怖さを最近ひしひしと感じてます必ず何かの副作用がある痛みや辛さを抑えるけどどこかに無理が掛かってます気が付いたら身体はボロボロどうにもならない状態になってそうですでも薬飲まないと痛くて辛いし難しい問題です

  2015.01.27

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• 不調止まらず

  暫く更新が滞りました 理由は、みなさん察して頂いてると思いますが 体重は現在48kg台に突入 48kg台では治療以前の問題 という事で、あれやこれや でも中々増えないもんですね 色々ありまして 今日から大嫌いな抗がん剤投与がまた始まります また飯が食えなくなるなー

  2015.01.26

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• 葬儀

  昔から違和感を感じてたのが仕事上の繋がりで行くお通夜不謹慎だけど、ちっとも悲しくないそりゃそうですよね父親とか母親と言われても面識も無いのですからその人との義理だけで行くお通夜飲み食いして、さっ帰ろうか！みんなそんな感じじゃないですか？最近は、有名人、芸能人でも派手な葬儀を好まず近い身内だけで済ますのをよく見かけます家族葬って言うんですかねワタシもそういうのが良いなオヤジのやつさあ、あん時引っ叩きやがってムカついたよとか次男が言い出しそうです(笑)そんなワタシにまつわる話をしてもらいながら送られるワタシにとっては理想ですねと言うことで嫁にはワタシの希望を伝えてあります問題は文句大王の婆さんだななんでそんなのにするんだ、といつまでも文句言いそうですま、それも説得するのも嫁の役目ですかね頼んだぞ、嫁！

  2015.01.20

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• 見えてきた物とは

  昨日は熱の下がらない日でした 38度台止まりながら辛いですわ いつもより薬を2回多くして 朝からの発熱が22時でやっと下がった感じ おかげで夜はよく眠れたけど 今また昼に向けて、発熱してるみたいだ 面倒だから計らないけど 今後の長期治療計画の先の方に 再移植。。。なんてのがチラチラ見え隠れしてます 当然、今のままでは体力無さ過ぎですから 無理ですけどね もう少し体力つけて そこそこ元気になれたら 治療は打ち切ろうかと思います 治療を受けないのも患者の選択肢ですよね？ 一通りの治療を受けたら、もうそれで良いです ワタシ、頑張ったと思います 輸血を沢山して満タンにしてもらい その元気さが1ヶ月持てばいい そして人生の卒業旅行に行く 例えば3年闘病して、最後に穏やに家で過ごして下さいと言われても 衰弱しきった身体で何が出来るでしょう？ そしたら余裕のあるうちに 悔いの残らない事をしたい こう言う考えって許されるんですかね 精魂尽き果てるまで闘病しなきゃイケないんでしょうか 満足して、麻薬で苦しさを取り除いてもらい そして穏やかに旅立つ そんな最後がいいなあ

  2015.01.19

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• リレー失敗

  22時に点滴が終わり 直ぐに痛み止め飲んで眠る でも0時までウトウトするだけで眠れそうにない 眠剤投入！ 4時まで気持ち良く眠れたけど 痛み止めを飲む予定の3時がとっくに過ぎている 眠剤は23時に飲むべきだったな タイミングが難しい 早目早目に痛み止め飲む、薬のリレー作戦失敗だ！ 繋がらないとどこかで辛くなる 次に痛み止めを飲むのは 10時、次が16時 で寝る前の22時か 魔の眠れない時間帯と重なるのは 吉と出るのか？ 今は足がめっちゃ痛いので、多分熱もある だからか、喉がカラカラだよ 炭酸をグビグビ飲みたいわ〜 喉に滲みる感じがたまらない でも好きだったコーラは受け付けなくなった 味がだめなのよね 柑橘系で強炭酸がいいけど 病院のコンビニはお茶と水が主体 そりゃそうだわな 確か沖縄で飲んだ7upのライムが一番飲みたい こっちに売ってたかなあ 取り敢えず水でも飲んでましょ もう起床時間まで眠れないと思うけど

  2015.01.18

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• 坐骨神経痛の疑いあり

  足がどうにもこうにも痛い 痛み止めを定期的に飲んでいるけど、効果が切れると足が痛む 効果があるのはワタシの場合4時間位か でも痛み止めは6時間空けてから飲むように言われている その2時間の時間差 が辛い 夜9時に痛み止め飲んで、次に飲めるのは夜中の3時 でも2時には猛烈に痛くなる 身体の向きをどうやっても痛い 痛みには比較的強いと定評のあるワタシでも いててててて、と声が出てしまう 痛みの範囲は尻から土踏まずまで そう、足全部が痛い 3時になって痛み止めの飲める時間 でも効くまで1時間くらい掛かる 4時になる頃には痛みも弱まる でも解熱効果もあるからか、寝汗でびっしょり 着替えて、うとうとすると起床時間 それを１日4回繰り返す さすがに辛いわー 症状が坐骨神経痛っぽいと言われ 来週には専門の先生に診てもらう事になった でもね、熱が出なけりゃ痛みもない その辺がどうなのかなあ そんな事に加えて 今朝は抗生剤の点滴でアレルギー発症 全身に蚊に刺されたような発疹 それと酷い悪寒 ブルブル震えまくる 痛み止めは解熱効果もあるので まだ飲める時間じゃないけど先生から飲むように言われる 抗生剤でこんな事になったのは初めて どうしてなんだろ？ 何かが変わり始めているのか 良い方向に向かっているのか、それとも・・・ 少しづつ増えてた体重も 連日の不調続きで食べられず ついに49.85kgと50kg割れ 今は頑張るよりも辛抱の期間なのかもしれない そして、今夜も痛みとの闘いの夜がやってくる 負けないようにしないとなあ

  2015.01.17

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• どん底はいつ？

  今回の入院は底が見えない 辛さ苦しさが日々更新される 食べられない 身体が動かない そして足が痛くて歩けなくなった どこかで巻き返さないとな このままな訳にはいかない まだまだ頑張らないと！

  2015.01.16

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• 不足

  今日は全然動けない 食欲も全く無し 熱が出ないのに体調は最悪 なんで？ 今朝の採血結果は栄養不足との事 そうだよなあ、あまり食ってないもの 卵とか肉とか、栄養価の高い食材が効果的らしい ん、卵とか肉？ まさにカツ丼だね 夜中のカツ丼はヤバいよなあ なんて自粛せず、食いだめしとけば良かった^^;

  2015.01.11

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• ハードな１日でした

  芽球が現在14% 1%以下じゃなきゃイケないもんなので多過ぎ 再来週のDLIに向けて来週に再度、キロサイドを注射投与して芽球を下げるのかと思ってたら タイミング的に難しいとの事 でも芽球は下げないとイケない そこでワタシにとって未体験である マイクロターグ、なんて抗がん剤を使う事に対しての説明を受けたのが昨日の午後 今日実施だったので、マリちゃんがその日の夕方には薬の説明に来てくれました 今回は少し不安だったので、マリちゃんの説明を聞いたり 2、3質問したりして、その不安も緩和された 有難い事です、まりちゃん いつもありがとう 先生の説明によると マイクロターグは良く効く抗がん剤らしいのですが 大抵そういう薬って副作用も強いもんです マイクロターグも例外ではなく、アメリカでは死亡事故も発生し使用禁止にまでなったとか 今はまた使えるようになったらしいですけどね 日本は効きが素晴らしいのと、代替えとなる薬がないため 経過観察をしっかり行いながら使う条件で使用可能となっている との説明を受けました マイクロターグ投与前、アレルギーを抑える錠剤2種類に、同じくアレルギーを抑える点滴も投与 合計3種類のアレルギー止めを使うなんて初めてです で、本番のマイクロターグを投与します 心電図とかのセンサーとか、いわゆるバイタルを計測するセンサー類を身体に張り付け 無線でデータはナースステーションに送る 便利なものですね 準備万端です それでも5分、10分、15分、その後30分置きに看護師さんが様子を見にくる 普通の抗生剤とかだと、30分で終わる量を2時間掛けてゆっくり投与 やっぱり扱いが違うもんだな、と実感 無事終了して、1時間経過してから 錠剤と点滴のアレルギー止めを再度投与 いやー、無事終了してホッとしました 熱も5度台と、最近にない低さで身体も楽になり 最後に看護師さんの確認を受けて って、今日の担当は華ちゃんだったんですけどね 頻繁にワタシのとこに来なきゃイケないわ、他の患者さんもいるわで プチパニックになってましたけど、よく頑張ってくれました 無事に済んだ喜びに浸りながらのんびりしてたら 突然に歯がガチガチ音がする程の悪寒 身体も震えてベッドがガタガタ音がする それに初の呼吸困難 箱根駅伝の選手よりも息が乱れる 息してるのに苦しい これは真剣にヤバいと思いました ナースコールしたいのに身体が動かない ワタシの最後は抗がん剤の副作用か そんな事を思いながらガッタガタ震えてたら 女神が丁度様子を見に来てくれて 迅速にステロイドを点滴投与してもらい だんだん楽になって、数分で意識が遠のいた気がします 1時間位経ったでしょうか 目が醒めると悪寒も呼吸困難も無くなり、楽になってました 何となく説明を聞いただけで不安になる薬だったけど、やっぱりこの薬は凄いわ 薬の怖さを実体験させてもらった感じです 今はすっかり問題なく しいて言えば昼飯も晩飯も食べられなかった事位ですね 食べられない、食べたくないから問題ないですけど また体重が下がり方向なので、頑張って食べないと それにしても、今日は嫁が来ない日で良かった あの姿は見せられませんからね 普段嫁には元気なふりして、心配させないようにしてます 嫁だけが頼りですから 本当の意味で安心させられるように もっと頑張らないとなあ

  2015.01.09

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• 最初からガンガン来ます

  6日は朝だけと思ったら昼近くになって、また調子悪い7日は夜中の2時から１日熱が下がる事は無かった食事の配膳中も朦朧としていて、結局起きられず朝も昼もそんな感じで食べられず夜はコンビニの、たぬきうどんを少し頂く熱があるからか冷たいのが気持ち好いこの日は、結局熱は下がり切らず朝は8.5度、って今がそうなんですけどね大分熱に慣れてきた？でも辛いわー、起き上がる気がしない何がどうなって、こうなっちゃったんでしょ？今日は多めの採血したので、何か分かると良いなそれにしても、新年から病気のやつ飛ばしていきますね〜なんでこんなに活発なんでしょ置いていかれないようにしないと再来週のDLIに向けて、やっぱり芽球を減らしたいみたいで来週からまた、抗がん剤の注射だそうです病院としてのインフルエンザ厳戒態勢も発令されたようで、厳しい期間が続きそうですそれにしても指が上手く動かなく違う文字を押してしまうかなりイライラするので、これくらいでって熱があるのにブログ書くのが間違いだよなあでもま、そんな絶不調ながらなんとか頑張ってます今回のは今年のピークかなあ？もっと険しいのが来るのかなあ乗り越えなきゃなあ頑張ろ！

  2015.01.08

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• 採血結果

  昨晩も22時に点滴が終わり さあ寝るぞ！ でも何だか寝付きが悪い 眠剤飲んで強制睡眠態勢に入ります 明け方3時、どうにも調子悪い 4時に熱を計ったら7度5分か 通りでやたら寒かった訳だ 解熱剤と痛み止め飲んで、今は様子見です このまま起床時間を迎えてもいいかな 昨日から採血した血液もフルで分析してもらえるようになりました 結果は、あまり良くないですわ 血球値は下がり気味 抗がん剤注射で4%にまで下がった芽球は9%にまで増えてしまいました 何しろ感染症には注意！と何度も言われるので 外部の人に会わないよう 病棟から出ません それより体力が問題ですね 以前は「痩せた」と言われてたのに 最近は「弱ってる」とか「衰弱してる」 なんて言葉が先生や看護師さんに言われます ま、確かに歩いててフワフワしてますわ 地に足が着いてない感じ それでも少しは歩いて体力作り と思うんですけどね 廊下は看護師さんや清掃業者の方で慌ただしい時に こんなまともに歩けない奴がフラフラしてると邪魔です ひと段落して空いてる時間は ワタシが体調不良で動けない 上手く行かないもんです その割にですけど 移植細胞は、血を造らないのに暴れてるみたいで ワタシのGVHDに発疹と痒みが追加されました 全身痒くなるので、これはこれで辛いです 移植細胞よ、ワタシの身体を攻撃するのも良いけど 先に芽球をやっつけてよね それと出来れば血も造って欲しいなあ 挑発作戦は止めて、なだめ作戦に変更です^^; でもま、病院も稼働しだしたし 先生達も揃ったし また何か相談して手を打ってくれるでしょう 何かが変わる2015年 そんなのに期待したいと思います 頑張らないとなあ

  2015.01.06

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• 正月も終わり

  今日から病院も外来が始まり、通常通りとなりますワタシの病棟も通常シフトとなり、看護師さんも多く先生達の回診も始まり、朝から賑やかです昨日は調子良かったのは朝だけ今日は早朝から具合悪くと、いまいち安定しない良くもならず悪くもならずって感じですかねどうすれば上向きになるのかなあ今日は輸血のフルコース今年に入って既に3回目の輸血相変わらず自分では血を造れないこれじゃ全く前進してません今まで治療してきたのは何だったの？と、気持ちが腐りそうなのでこの位にしておきますでも悪い話ばかりじゃありませんたまたま見つけた明るい？ニュースhttp://www.fujifilm.co.jp/corporate/news/articleffnr_0907.htmlあれ、リンク先に飛びませんね、何でだろ？去年の8月に、富士フィルムがMDSの新薬の臨床試験をアメリカのガンセンターに依頼したって内容こういうのって実用化されるまで時間が掛かるんですよね？でも粘って生きていれば、その時が来るかもしかし、富士フィルムって凄い会社ですねデジカメ全盛になり衰退していくのかと思えば沢山の研究の成果や技術を保有してるようで日本国内では患者数の少ないMDSの新薬を研究開発してたとはまだまだ時間が掛かる臨床試験とは言え逆に言えば臨床試験まで来てるとも言えます例えワタシには間に合わなくてもMDSになり、GVHDに苦しみ、再発に絶望する患者が近い将来に救われると思うと、やっぱり日本て凄いなそして日本の企業も大したもんだと思います製薬会社ではなく富士フィルムってとこに、あっぱれ！と言いたい化粧品分野でも確か躍進してるんですよね富士フィルムにはMDSだけではなく他の難病に対する有効な新薬も期待したいところですまあ、ワタシが思う前に色々と取り組んでいることでしょうけどそれにしても、日本の医療の進歩は素晴らしいですね10年前だったら、ワタシは生きてられなかったかも5年前だったら、もっともっと苦しんでいたでしょうとなると、5年後はどうなっているのでしょうか？発病が5年遅れていたら完治出来る治療法が確立されていたかも・・・なんて言ってたらキリがありませんね5年後はどうなっているのか自分の目で確かめるのが一番ですそのためには頑張るしかないですね〜

  2015.01.05

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• 正月は箱根駅伝

  いつもはじっくり観ないのだけれど 今年は時間があるので^^;往路復路とも箱根駅伝を観て過ごしました 入院して今日で１ヶ月 そろそろ地元が恋しい頃となり その地元である平塚や、そこから西の方向は普段の活動エリアって事もあり 画面に映る景色を懐かしく眺めてました 選手達はとても頑張ってましたね でもワタシは往路復路とも途中で具合が悪くなりリタイヤ 観てるだけなのに情けないもんです 箱根駅伝も終わってしまうと 他の正月番組はつまらないと思うものも多く テレビも有料なので、観る番組は厳選しちゃいます 家に居る時より、ダラダラ観なくて良いかもしれないけど で、暇だとついついスマホ弄って 自分の病気の事を検索しちゃうんですよね MDSもタイプがあるので、自分と同じでDLIをやった人のブログなぞ探してみると あるもんですねー ヒットした記事を見ると、一度はDLIをやる方向だったものの 効果は今ひとつで、リスクは高くなるけど再移植を選んだ となってました やっぱりDLIは期待薄いのかな〜 再移植は身体への負担も大きく 命を落とす率も高くなるらしい なのに、この人は再再移植までしたらしい でも結果は再再再発という、何とも残酷な結果となってしまったようだ 例え可能性が10%以下でも賭けてみる この人の姿勢は見習う部分もあるかもしれないけど 結局この人は身体がボロボロになり いくつかの合併症を抱えながら、一人では何も出来ないまで衰弱してしまった 凄いのは２年に渡る闘病記を、まだ書き続けている そんな身体になっても続けてるなんて凄い事だと思う 治療後の平均寿命1年 5年後の生存率10%以下 そんなデータを吹っ飛ばしてくれるかもしれない でもワタシは、今後の記事は読めないわ ブックマークから消しました 意気地なさ過ぎですね 自分の病気の事を検索するのは止めようと思ってたのに 何で懲りずにしちゃうかなあ 同じ病名でも、症状や副作用の出方は人それぞれ データ的には厳しいのは分かってる でもゼロじゃないんだよね 頑張るしかないんだよ 駅伝の選手達も襷を繋ぐために、どんなに苦しくてもギブアップしてなかったもんな ワタシも負けないように、頑張らないとなあ

  2015.01.03

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  病院で迎える新年

  病院は静かです それもそのはず、入院患者が約半分しか居ませんから 誰も居ない大部屋とか 大部屋に一人だけとか ワタシの居る大部屋はフルに四人入ってます 人口密度高いんですよねー、なんで？ 退院出来なかった人、外泊許可の降りない人 比較的に症状の重い人が残ってますね なので昼間もぐたーっとしてるのでしょうね 周りの部屋も元気無い人達ばかり 夜行性19歳も抗がん剤の影響か、足元がおぼつかないし 30代のSEも、あんなにお喋りだったのに口数少ないし 再発した大学院生も見かけた気がしたけど 基本的にトイレくらいしか部屋から出て来ないので案外会わないもんです 前に同室だった面々は、みなしょぼくれてます 隣のベッドの人も無菌上がりで全然食事しないし そう言えば、ほとんどの人が食事はハーフだし それでも残してますけどね きっと重めの人を一画に集めたんでしょう その方が看護も集中出来るし そんな人達も、おせち料理は楽しみと言うか 一年に一度の事ですからね せっかくだしって気持ちもあるのか 完食してる人が多かったです ま、大した量じゃないですけどね でも病人には苦しいくらいの量でした 蒲鉾、伊達巻、数の子、黒豆 あとイモムシ？^^; 恥ずかしながらワタシ知りませんでした ちょろぎって言うんですね 梅酢で色付ける前は、まんまイモムシですね 食べたら美味しかったですけど あとナマスにお雑煮、十分に満腹です 家に居るより正月らしかったかも 昼は鯛でしょうか パッと見、鯵みたいですけどね ワタシの自己記録より大きいサイズってのが気に食わないですが(笑) あと、栗きんとんも出ましたね 煮しめとかも昼だったな どれも吐き気止め飲みながら、牛乳とお茶で流し込みました^^; どんな手段でも食ったもん勝ちですから 午後からは凄い雪でした 吹雪いてましたからね 雪国気分に浸れました そんな感じで、いつもと少しだけ違う入院生活を味わう事が出来ました それはそれで良かったですけどね でもここから這い上がらなきゃ 病人は治るまで休んでられません 毎日が闘いです 取り敢えずは飯です 何とか少しでも多く食べないと 頑張らなきゃなあ

  2015.01.02

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  謹賀新年

  あけましておめでとうございます新年は病院で迎えても何処で迎えても同じですね^^;ワタシには知らされてなかったのですがま、こんな病人で役立たずですからねほんと、2014年はおのやす家にとって闘いの年だったようですワタシの家族みんな、よく頑張ったまだどれも結果は先だけど、必ず吉報が待ってるハズそんな話も、ブログネタとして語られるような日が来ると良いな2015年は明るい話題から始まった、おのやす家みんな、もう少し頑張ろうなワタシも負けずに頑張らなきゃなあ雲が掛かってるけど朝、キレイに見えた富士山にそう誓うのでした今年も闘病記一色になりそうですがまた一年、よろしくお願いします

  2015.01.01

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• 今回の入院で一番の快眠

  昨晩は22時に点滴が終わり、眠剤を飲む 食後には咳止めも飲んでいる だけど、昼間もウトウトしているので中々眠れない ここでスマホ見ちゃうと全く眠れなくなるので我慢 目を瞑りじっとしてる ふと目が覚めてトイレに起きる いつもなら深夜1時って感じか ここからがまた眠れない なのに今回は起床時間の10分前だった 久々に快眠しました 体調上向きなのかな？ だとしたら良いんだけど 朝イチの点滴が繋がれ、暇なのでテレビを観る おー、晴れたらいいね！がやってるよ 出掛けない休日は必ず観てたな やっぱり外ご飯って美味しいよね〜 それにみんなで食べると更に美味しいし 焚き火も見てると何故か食欲も湧くし また出来るよね？外ご飯 一人テンション上げ上げで朝食の時間 現実は厳しいわ〜 海苔の佃煮の甘さが舌に突き刺さる 塩分と甘さの絶妙なバランスではなく 甘さの凶暴さを塩分が担ってる感じ それでも海苔の佃煮でご飯をほおばり 味噌汁で流し込む あれ？唯一美味しく感じてた味噌汁も、ついに味がしなくなる(T_T) ツナサラダはやけに塩っぱく感じる 昔はツナサラダ好きだったのよね 野菜だけだとあっさりし過ぎて、ツナが良いアクセントだった 最近はドレッシングの充実ぶりが凄いから ツナは欲っしなくなった あー、美味しいサラダが食べたいわ 今の時期、レタスが美味しくないから売ってるサラダも食べる気しない 青菜のお浸しをツナとの合わせ技で、それをお茶で流し込む 好きなウグイス豆も甘さが辛いわー これもお茶で流し込むしかない そんなんでも頑張って食べてる自分を褒めて上げたい(笑) 晴れたらいいね！の一人盛り上がったテンションは何処へ？^^; そんな感じで取り敢えず食べてるけど それでも体重は落ちるばかり あと10日も経ったら40kg台に突入しそう でもね、その位になれば味覚も良い方に変化してるかもしれないし そうすれば、こっちのもんだ だけどDLIが始まってGVHDが強く出たらどうなるのか これまた未知の世界 まあ何でもいいわ 逃げる事は出来ないのだから向かって行くだけ 選択は一つしかないってのも楽なもんだ 悩まなくて済む 今年はほとんどが闘病記 今まで以上につまらない内容だったと思います ワタシの泣き言、愚痴、弱音、開き直り そんな内容ばかりでした その時の心境で言ってる事に一貫性ないし それでもお付き合い下さり、コメントの有無に関わらず応援して下さった皆様には感謝の気持ちでいっぱいです 楽しかったり苦しかったり、悲しかったり辛かったりと 生きていると色々ですが それでも生きてるって素晴らしい そんな事を気が付かせて頂きました 本当にありがとうございました 来年も見守って頂けたら幸いです 皆様が良い年を迎えられますように

  2014.12.31

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• 色々と事情はあるだろうけど

  今まで鉄道とは縁の薄い生活をしてきた週3回、嫁が来てくれる事からかなり人身事故が多いのを知る昨夜も嫁を見送った後、電車動いてな〜いとLINEが来る場所的に根岸線も東海道線も影響のある場所暫く乗り継ぎの駅で足止めだなあ人それぞれ、色々辛い事が有ったんでしょうね生きて行くのに絶望を感じるのも分からないでもないでもね、もし身体が健康ならまだまだ方法はあったんじゃないのかなあ病人から言わせて貰えばその命、絶つなら頂戴！健康なその身体、ワタシに頂戴！おかげさまで高熱からはすっかり解放されたようですでも、それ以外の不調さは相変わらず１日中、ぐたーっとベッドに張り付く毎日今は堪えるしかないのよねこのまま朽ちる訳にはいかない正月返上で頑張らないとなあまあ、病人に正月もへったくれもありませんが^^;

  2014.12.30

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• 高熱からは解放されたみたい

  三週間に渡って苦しめられた9度の熱 やっと脱出できたような感があります でも7度の微熱は続く これはこれで辛い 気だるさが抜けないし、暑かったり寒かったり 夜中は夜中で寝汗ぐっちょりで目が醒める そこから眠れなくなり、昼間もぐったり 昨日、昼間担当の看護師さんがやってきて 覚えてますか〜、の声に顔を見ると おー、K子さんじゃないですか 数ヶ月前の事だけど懐かしいわー 無菌室時代にお世話になった看護師さん 40代ならではの、きめ細かい看護と気配り 安心感は抜群だったな あの頃も辛かったけど、今も辛いので 思わず抱きついて泣きたい衝動に駆られてしまった^^; うちの嫁も交えて、ワタシが調子いい時は 他愛ない話しをして冗談言って ほんの束の間の癒された時間がありがたかった 無菌室はメンテナンス期間となるため 業者が入るので、正月明けまで閉鎖になるらしい 短い期間だけど、また無菌スタッフに会えるのかと思うと楽しみです 移植が終わったのに、まだ入院してるってのも 情けない話しですが またみんなに会える事の嬉しさを素直に喜びたいと思います 分け隔てなく、苦しんでる人、大変な人に対し全力で看護してる彼女らの姿を見ると 仕事とは言え、頭の下がる思いです ワタシには絶対看護の仕事は出来ないな でも頑張る姿だけは見習いたいと思います ワタシなんて、まだまだだなあ

  2014.12.27

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• 落ち着いたのかな？

  昨日は、今回の入院で一番穏やかに過ごせた1日でした 夜中にワタシのベッド脇で誰かがもぞもぞしてる 曲者？^^; リサちゃんでした そうか、昨日から抗生剤の種類が変わったんだった ワタシを起こさないように点滴を繋ごうとしてたみたい 布団をそうーっと持ち上げ、点滴ルート確保してある腕をまさぐる 病院じゃなきゃ、艶めかしいシーンだよね(笑) ま、ワタシにはそんな元気ありませんが^^; 23時に点滴が終わる 病院生活だと真夜中ですね この時の体温が37度 明け方になったらまた9度近くまで上がるんだろうな 眠れるうちに眠っておこう ふと気がつくと、また誰かがもぞもぞしてる そうか、朝も点滴だったんだ 8時間毎の投与なんだよね しかし熱も上がらず、途中で起きる事もなく 久々によく眠れた 体温を計ると6度8分 うーん、微妙だな 回診の時に先生は来なかった でも、その後すぐ来てくれる 回診は他の先生も居るから細かい話は出来ないから その方がありがたい 熱は出なかったけど微熱が続いてる と告げると 解熱剤で一気に下げちゃいましょう とのアドバイス その後、平熱まで下がったら眠い眠い やたら眠い、ひたすら眠い 身体が体力を回復しようとしてるのかな 昨日は採血の日 ついに好中球がゼロになった 菌に対抗する、おのやす防衛軍の隊員が誰も居ないって事です 攻められたら、ひとたまりもありません 敵が浸入して来ない事を祈るだけです これから頑張って隊員を育成していかなければなりませんね 好中球がゼロになったからか、芽球のやつも4％まで下がったのに5%にじわじわと増えてきた 早く防衛軍が増えて芽球を退治してもらわないとイケませんね それと寝汗で冷えて咳が出るようになってしまいました 先生が咳とか出てないですよね？ と良いタイミングで聞かれ、実は。。。出るんです あぁ、不覚です すぐ聴診器当ててもらい、取り敢えず肺炎の心配は無さそうですが レントゲンも念の為撮りました この咳のために、貴重な白血球が使われているんでしょうね 炎症値も上がっちゃったし 相変わらず車椅子のお迎えです 最初から面倒見てくれてる看護助手さん 車椅子になっちゃったの？と言われたけど いやいや大丈夫だから、と答える だよねー、一人で行ってきな！と、このねーさん冷たいのか親切なのか(笑) ちなみにお風呂も介護入浴指定になってたと教えてくれた 自分ではそこまで弱ってないつもりだけど、もうヨボヨボに見えるのかもね 放射線科で受け付けして貰ってたら ワタシの横にちょこんと立つ看護師さん 近いよ、と思ってたら以前お世話になった看護師さんでした 浣腸もしてもらったし、大腸カメラも立ち会ってもらったなあ もう隠す所が無い仲です(笑) 今は全然違う科なんだけど こうしてたまに会うと嬉しいですね そして昨日はクリスマス 世間ではイブの方が盛り上がるんでしょうね 病院生活のワタシには関係ない話ですけど でもね、そんなワタシの所にもサンタが来たんですよ プレゼントはメッセージカードだけでしたけど 正直、嬉しかったなあ 小児科病棟ならサンタが来る所も多いみたいだけど こんな爺さんばっかりの病棟には来ないよね 今までの長い人生の中でも、一番嬉しいクリスマスだったかもしれません 病院スタッフの優しさや暖かさに感謝の気持ちが溢れちゃいました この病院で良かった〜 一生懸命に治療や看護をしてもらう事に報いるのは やっぱりしっかり良くなる事ですね 闘病生活が長くなるにつれて いろんな人に想いを込めて頂いてる事を実感します ありがたい事です 病気は辛いけど、こうなってみないと分からない事を沢山気が付かせてもらいました そんなに長くなくてもいいから 普通に暮らせる日々に戻りたい そして応援してくれた全ての人に会ってお礼を言いたい そんな日を手にするのも自分次第なんでしょうね もっともっと頑張らないとなあ

  2014.12.26

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• あれから7年

  小田急小田原線渋沢駅の駅メロが ZARDの負けないで、と揺れる想いになったそうだ 厚木と海老名が、いきものがかりだっけ？ 昔は無慈悲な音色のベルだけだったのに、最近の駅は優しい感じがする で、何で渋沢？と思ったら出身がそうだったのね 生まれはワタシの地元、平塚みたいだけど 坂井泉水って何で亡くなったんだっけ？ 事故とか自殺説とかあるけど 大元はガンだったのね しかも転移してて、かなり強い抗がん剤を投与されてたみたい あの人クラスになると、周りの期待も大きいだろうから 完治目指して苦しい治療をしてたんだろうな 享年40歳、亡くなるのには早すぎるけど 20代と違って強い抗がん剤を投与しまくられたら、たまらなかったと思う 良い悪いは別にして 地獄のような苦しみから解放されたのには違いない 安らかな眠りについていると、ワタシは信じたい 昨日はいつもより遅い時間に先生がやって来た DLIの日程が決まったそうだ 来月の18日にドナーさんから血液リンパを頂き 19日にワタシに投与される 移植された細胞に 本隊からの援軍が来る訳ね そしてワタシの悪い細胞をやっつける その分GVHDが強く出る可能性大 今以上に苦しくなるのかもしれない それは辛いなー、なんて言ってられないけどね それにしてもドナーさんには感謝の気持ちで一杯です 骨髄だけで、もう嫌だと言われたらそれまで 全てドナーさんの善意次第なんだよね その気持ちに報いないわけにはいきません 2015年初っ端の治療 上手くいって弾みを付けたい所です 残る手段も少なくなってきたし 効果の方も落ちてくる なのでDLIで一発逆転と行きたい そのためには、ワタシ自身がもう少し頑張らないとなあ

  2014.12.25

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• 一区切り

  昨日も昼間から不調 でも飯は食わなきゃ ハムの入った卵焼き？出汁巻き？ そのハムにうっとくる^^; 本来なら一口で食べられるような大きさを ちょびっと切って飯を多めにほおばって 味噌汁で流し込む 結局、二切れの卵焼きは一つしか食べられず 次の食事はコロッケだった ソースの甘さが辛い 何も付けず中のイモだけ食べようとするも 挽肉の味と香りにうっ！ こりゃヤバい、リバースモードに入りそうだわ 他のおかずをチビチビつまんで飯をほおばる ワタシにとって食事は闘いだ 食わなきゃ弱る 無理すりゃリバースの返り討ちにあう そして今朝も4時から不調 熱も無いのに、でもなんか辛い 気が付いたら発熱してた 連日の発熱で口の中が荒れ出した 益々味がわからない なので今朝も泣きながらご飯を食べた 毎日毎日辛いわー この苦しみから、いつ抜けられるんだろ 最近の治療って、患者が痛くない、苦しまないように考えてくれる でもワタシに言わせれば、そんなもんは後だろ 病気自体の治療が優先だわ 先生には移植してもらった細胞優先で考えて下さい、とお願いしてある 辛いのは堪えますから なんて言っちゃったけど、取り消したいなあ^^; そしたら、あまりの連日に及ぶ不調さに 血液培養とか諸々の検査をしましょうと さすが先生、いいタイミングです これ以上は堪えらなかったかも 土日は先生も休みだし 月曜は他の病院に行ってるし 昨日は祝日だったのね 今日、久しぶりに先生の顔みて ホッとしてる自分がいる やっぱ先生はワタシの女神だわ この不調さが軽くなるといいな で、以前に解雇の記事を書きましたが 実はまだ在籍してます それは従業員達が、おのやすを辞めさせないで欲しい と、社長に訴えてくれたからなのです なので、何とか12月までに目鼻をつけたかった 順調に行けば体力作りまで行けると思った でも無理でした 入院する前に社長の元を訪ね、退職の手続きをお願いしてきた 社長はそうか、とだけ 社長にしてみれば、会社を守らなければならないし 身内従業員も多くいるので、不安定な人間は置いときたくないよね 小さい会社だし でも、そんな身内だらけの中で良くしてもらいました やりたいようにやらせて貰ったし 予算も融通してもらったし 身内社員にはダメと言っても、ワタシが言うと買ってもいいよ〜とか 病気になってから金銭面でも助けてもらったし もうこれ以上は迷惑かけられません 一般従業員達は、また一緒に仕事がしたいとか 待ってるとか 辞めてもまた来れば良いよとか でもね、そういう訳には行かないのよ ワタシはワタシの生き方を探さなきゃイケない 身体も環境も元には戻れない それがこの病気なんだよね そんな感じで、年内に一区切りつけてみました 退職の手続きも色々あって、自分でやりたかったけど 入院してしまったので、結局嫁に頼む事になる 面倒くさいなあ、と言われると思ったら いいよ、やっておく 何一つまともに自分で出来ない 情けないよなあ って思うのが病人根性の悪いとこだね 面倒掛けてるんじゃなく、助けてもらってる 支えて貰ってるんだよ 今は確かに助けや支えが必要だけど そのうち自分で歩けるようになれば良いんだ そのためには、もう少し頑張らないとなあ

  2014.12.24

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• 流行語大賞

  昨日もキツかったですわ 十分冷やしたつもりだけど、やっぱり朝になると寝汗でぐっちょり 寝汗はまた違う原因なのかな？ そう言えば転院のきっかけになったのも寝汗だったな あの時は凄い量の汗をかいた それを言ったら病院は焦ったみたいで 急に転院先を探し出したんだよな ま、過去の話だからどうでもいいけど 高熱ー微熱ー高熱ー微熱 このサイクルで1日が終わる 地球の重力が増えてない？ と思えるような、身体を押さえつけるような感触 全ての身体の動きが重い 油切れまくりのママチャリに乗ってるみたいな感じ でもね、ちくしょうツラいぞ！ とか声が出るのよね 本当にドン底まで落ちると、そんな事は思わない 苦しくても辛くても、どーでもいいや そんな風に投げやりになる こんな身体、ポイッとその辺に捨ててやりたい そう思ってたし 今は、ふざけんなよ、いい加減にしろよ 誰だよ！とか思う まあ誰って病気が原因なんですけどね^^; そう思うって事は生きてる実感を感じ、何とかしたいと思ってるんでしょうね なので現状は辛いけど、前よりは精神状態は良いのかもしれません もっとも悪けりゃブログなんて書いてませんね 昨日の血液検査の結果、芽球が4%まで下がりました 抗がん剤投与を止めたので、もうこれ以上下がらないと思いますが 70%台だったあの頃に比べたら、遥かに低い数字です あと４日くらい抗がん剤を使えば、1%以下になるような気もするんですけどね 抑えてるだけだから、また出てくる可能性もあるし そこまでする必要が無いのかな この前、今年の流行語大賞が決まった もう随分前の事みたいな感じがしませんか？ 世の中の流れの速さを感じます ワタシみたいに世間から隔離されたような状態でも、そう感じますね なのに今更、流行語大賞？って感じですけど 敢えて今頃書くのは 皆さんの中にもオリジナルの流行語大賞ってないですか？ ワタシにはあります 今までは無かったんですけどね 今年は、いつも思う言葉がありました それは コノママラクニナリタイ いつも呪文のように唱えてた時期もありました 当然ですが、これは応援してくれてる人達への裏切り行為です 口が裂けても言ってはならない言葉 でも精神的にも肉体的にも追い詰められていたので いや、そんなのは言い訳ですね 覚悟が足りないからです でもまあ、そう思ってたのは事実ですから そんな時に聞こえて来るのが、例のアレなんですよ そんな事思っちゃ ダメよ〜、ダメダメ！ もっと頑張らないと ダメよ〜、ダメダメ！ そう言われてるような気がしました ただのギャグなのに、なぜか妙に沁みてきましたね 何でだろ？ それが流行語大賞に選ばれて 少し嬉しい気がしましたね 今まではそんなに関心が無かったのに ワタシを応援してくれる言葉が、流行語大賞に選ばれた それは、日本中がワタシを応援してくれてるみたいな 大いなる錯覚をしてる感じですよね(笑) しかし、まさか興味の無かった流行語大賞に救われるとは思いませんでした 何がどうなるか、分からないのが世の中ですね 思いの外好転する場合もあるし、その逆もあり得る 何気無く生きてきたけど 人生って面白いもんですね 結果はどうであれ、その人生ってのをもう少し楽しんでみたいもんです 頑張らないとなあ

  2014.12.23

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• １日２回

  昨日は明け方まで熱が出てた なのに午後からまた発熱 夜中に下がり、これで眠れる〜 と思ったら今朝は8度3分の熱でお目覚め 原油価格の下落による株価乱高下 みたいなワタシの体温 1日2回の発熱はキツい 熱が下がっても身体のあちこちにダメージが残る 体力消耗しちゃうなあ でも頑張って病院食は食べてます 全部は食べられないけどね 1日2回と言えば、抗がん剤の皮下注射 昨日で丸２週間経ちました 14日間で28本は頑張ったでしょ？ 予定では3週間、延べ42本だったけど 普段の行いが良いワタシは、これで打ち切りになりました＼(^o^)／ って、そんな訳ないですね^^; 思いの外、抗がん剤の効果があった為の打ち切りになりました 注射、そんなに大嫌いじゃあないけれど 無い方が嬉しいですからね 今日の採血の結果が楽しみです 最近は先手を打つようになって 昨日も輸血したし、そんなに悪い結果は出ないと期待してるんですけどね あとは下がり切った血球が上がるのを待たなければなりません 白血球、赤血球、血小板、好中球がどんどん上がってくれれば ベッドに装備のコンパクトクリーンも外れるんですよね これ、吸引音が煩いわ あとは要らない芽球が限りなくゼロになってると最高なんですけど このまま順調に行けば、1月末には退院出来るかなあ その前に、もっと飯が食えるようになるといいんですけどね 芽球が増えたら抗がん剤注射し その間の足りない血は輸血に頼る そうすれば感染症にならなければ、取り敢えず生きていける でも、それってワタシに言わせれば治療ではない ただの延命処置にしか過ぎない ワタシにとって延命処置では意味がない でもワタシが信頼する我が主治医 次の手は打ってあるようだ 来月に向けてDLIが出来るように準備してますから そう言って貰えると凄く安心する そもそもこの病気(MDS)は難病なんだよね 移植がもっとも効果が高いけど、確立された治療法ではない ワタシの場合も失敗じゃないけど、成功でもない 大学病院の治療の成功率なんて、あくまでもデータだからね みんなが治る方に入るとは限らない MDSにしたって4つの型に分けられるらしい 比較的治りやすいのか2つ 治療が効きにくいのが2つ もちろんワタシのは効きにくい方(Ｔ＿Ｔ) 前にどこかの記事で遺伝子とか書いたけど 染色体の間違い この染色体が変形してるらしいんだよね もちろん原因は不明 なので治るにはかなりの逆風なんですね 絶対に無理だわ、なんてそこまで絶望はしてないけどね でも、かなり厳しい状況である事には変わらない 比較的に治癒率の高い移植がイマイチで 他の方法は、効果で言えばかなり下がる でも方法が残されてるうちは諦めませんけどね 大丈夫！絶対に治るよ 根拠の無い励ましは、それはそれで嬉しい だけど、自分は自分自身に対し客観的に、かつ冷静に見極めないとイケないと思うのよね もう長期戦になるのは目に見えてるから がむしゃらには頑張らない 体力気力温存ですわ でもチャンスが巡ってきたら、めちゃめちゃ頑張りますよ チャンスが巡って来なかったら諦めるだけ ワタシだって、こんな意気地無しですけど 治るためには命賭けてますから たとえダメでも、ワタシの治療経過はデータとして残ります データを学会で使う事に了承して書類も提出してます それは近い将来 特効的な効果のある治療法として確立されると信じてます 学生や研修医の診察も喜んで受けてます この中から、きっと優秀な医師が生まれる事でしょう 万が一、今回はダメでも 将来的にはMDSに誰かがワタシの仇討ちをしてくれると思います もちろん、ワタシがMDSを克服して そのデータを提供し続ける事が出来たら最高なんですけどね もう少し頑張らないとなあ

  2014.12.22

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• いくつになっても親は親

  今回の入院をする時に 同居しているワタシの母親が、ワタシのポケットになにやら突っ込んでくる まあ察しはつくけどね 「これで何か買って食べな 食べないとダメだよ」 世界中の、どんな美味しいものを集めても 食べられない時は食べられないんだよ それを母親に説明しても理解出来ないし 説明するのも面倒だし いつもなら、要らねーよ！と断るんどけど 貰うのも親孝行なのかな、と思った それ位しか出来ないんだよね、いまのワタシには ありがと 好きなもん買って食べるわ そう言うと、母親は満足そうな表情をしてた 母親からしてみれば、何もしてやれない歯痒さみたいなもんがあるのかもね 家に居る時は、あれやこれやと作ってくれたけど ほとんど食べられなかった だから、せめて好きなものを気にせず買って食べて欲しいと思ったのか そもそも親とどっちが早く逝くのか そんなレベルに居るワタシが情けないのよね 逝くのは順番が一番いい 若い人が歳上の人を飛び越して先に逝くのは絶対ダメ だけど現実はそうもいかないけどね 決して孝行息子じゃなかったけど 最後まで孝行息子じゃなくても良いと思ってたけど このままじゃ、最高の親不孝息子だわ 子供は親よりも絶対先に逝ってはダメなのよ ほんと、このままじゃ情けないわ 頑張らないとなあ

  2014.12.21

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• 

  1日の中で一番憂鬱な時間

  病棟のクリスマスツリーも、もう少しで見納めでしょうか 何か良いもんですね 家では飾らなくなって、もう大分長い時間が経つと思います 出したりしまったりが面倒、邪魔とか 夢が無いですよね 来年のクリスマスが迎えられるようだったら 自分で飾ろうかなあ マリちゃんに、ツリーが終わったら門松？ と聞いてみた 首を傾げながら、門松は。。。 置いても小さいのじゃなかったかな。。。 それじゃダメでしょ 門松は日本人の心だもの 訳の分からない事を言ってみる それにしても、入院してから二週間か 穏やかな日が全くない 昨日は23時まで悶絶した これが慢性GVHDってやつの怖さなのかな でも発疹とかは消えてきたな もう少しかなあ 先生も先はまだ見えないけど頑張りましょうって この命、先生に預けてあるので 耐えろ！と言われれば耐えるだけです 辛いですよね、と言われ いや、慣れてきたので楽勝っす！ なんて強がり言えてるから、まだ大丈夫か 無菌に入ってる頃は、もっとぐったりしてたもんな それに比べれば楽なんだけど 移植も終わって何でこの時期に？ そんな思いがあるんだろうね もうそんなに苦しい事は無い、と思ってたから でもそんなに簡単に終わらしてはくれないんだな ワタシの覚悟が甘かったんだね しかし飯が食えません 食事なんてするのが嫌 何食べても美味しくないし、匂いだけで気持ち悪いし それが1日３回も嫌な時間がやってくる でも胃腸のために少しでも流し込む 無理して食べるから益々食事が嫌いになる では食事以外でスイーツとかは？ そう思う方もいらっしゃると思うけど 何しろ食べる事が嫌 人間、水と酸素だけで生きていけたらなあ 真剣にそう思ってしまう なので体重も51kg台に突入 身長170なので、40kg台でも大丈夫だと思うのよね 病棟の体重計は体脂肪が計れない ここまできたら目指せ体脂肪率一桁台 僕さー、ボクサー体型なの そう言ってみたい^^;

  2014.12.20

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• みんな頑張ってるよなあ

  隣のベッドの人はワタシと同じ世代みたいだ 背骨の圧迫骨折？とかでほとんど自分では身動きが取れない 大変だよなあ、でも頑張ってるんだよね ある時、朝起きて上体を起こした時にパキッて音がした感覚を感じたらしい すぐナースコールしてドクター呼んで で、レントゲン撮ったら脊髄の何番目かが更に骨折したとか 怖いわー でもなんで骨折でこの科なんだろ？ 大部屋の良いところは、他の頑張ってる人が居るのがわかる所 みんな大変なんだ 自分だけじゃないんだな、と思えるから しかし毎日体調が悪い 不快に思う内容ベスト5が一度に襲ってくる感じ 昨日は午後から不調で 晩飯時間がピーク ご飯食べたくなーい！ でも、おでんだったので気合いで食べた やっぱり冬のおでんは美味しいよね〜 と言いたい所だけど、熱があったためか味が良く分からない でも少しでも食べられたからOKでしょ GVHDで皮膚障害も起きている もうカサカサ、枯れる寸前の老木みたい 保湿クリームを丁寧に全身に塗ると一時間は掛かる でも塗らないと全身から粉を吹く 短い体調の良い時間にあれやこれやをこなすのは忙しい たとえ入院患者でも、使えるのが午前中だけで 午後から夜はぐったりしてると 1日が経つのが早い もう来週はクリスマスなんだよね〜 昨日は採血があり 結果としては芽球が11%まで下がりました 抗がん剤の皮下注射、効いてくれたみたいです 副作用はほとんど出ないと言われたけど ワタシの場合は、やっぱり出たか！味覚異常 そんな感じでご飯がまた食べられないけど 点滴で何とか乗り切ってます 毎日の注射で、打つ場所に看護師さんは苦労してるみたい 注射の後って肉が固くなるんですね その場所を避けてるハズだけど やっぱり被る場合が出てくるようで その固い肉を注射針が突き抜ける時が痛い 1日2回の注射が辛くなってきて でも目指せ芽球1%以下ですから 着実に効果が出てるので痛いなんて言ってられません 芽球が減らなかったら終わりだな と思ってたので、正直とっても嬉しい もう終わりだなあ、と思える場面が今までも何回かあったけど 乗り越えると、その都度嬉しいもんなんですね あまり期待しても叶わなかった時のショックが大きいのは嫌なので 常に諦め半分、期待半分にしてるワタシ この先も順調には行かないだろうなあ それでも、その場面場面で乗り越えた喜びを味わえれば良いのかもしれませんね あまり遠い先は考えず、目先の事で思いっきり喜べる それだけでも十分かもしれません 先生からDLIの準備も着々と進んでますよ、との事 いつになるのか、果たして出来るのか分からなかったDLI なので期待は薄かったんだけど何とかなりそうです 色んな物事が、どちらかと言うと良い方向に向いて来た気がする 今年はドン底だったのかも そうであって欲しい 来年はもう少し楽に闘病したいな って情けない事言ってみたりして でも、まだまだ頑張らないとなあ

  2014.12.19

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• 

  GVHDでした

  生体検査の結果が昨日でました やはりGVHDが強く出てるようです 免疫抑制剤を止めているので GVHDが出ないと困りますけどね 移植した細胞が元気じゃないって事になりますから そうなると今の苦しさは、もう暫く耐えないといけないようです 薬で抑えちゃうと血を造ってくれなくなりますからね ワタシの元々の造血幹細胞はせっせと血を造ってくれてます もう何十年も それが使い物にならない不良の血なのを知らずに造り続けてくれます そんな何十年の功績に対し、抗がん剤や放射線で突然排除されるのは納得いかなかったと思います でも、ワタシの造血幹細胞は諦めなかった ここぞというチャンスの場面で復活し、またせっせと血を造り出した それはこの身体のために、そして自分の使命を全うするために でもね、せっかく造ってくれても使えないんだよ と、教えてあげられるものなら教えるだろうか？ いや、言えないかもしれないな 自然の姿で言えば、悪い細胞が出来たら その細胞とともに身体も朽ちて行くのが普通なんだよね でも人間は医学と言う名の元に 一緒に身体を造り上げてきた細胞を意思がないのを良い事に 魂が独裁する身体で意のままに切り捨てる そして他から持ってきた細胞を、いたわるように大切に扱う 長年の仲間を簡単に切り捨てて・・・ そこまでして生きたいか！ なんてのは考え過ぎだよね 今まで頑張ってくれたワタシの造血幹細胞のためにも頑張らないと 話は違うけど 入院する前に、ワタシが一番好きなパン屋さんに行った ここはフランスパン系が美味しいのよ 店に入るとテレ朝のインタビューを受けた この店の美味しさを力説した良いインタビューだった と自画自賛^^; 放送当日は入院してた なので体調は絶不調 夕方の番組だったけど頑張って起きた 中高年に人気の、ってタイトルだったのね まあ間違ってないんだけどね え、！？あの店、あんぱんが人気なの？ 知らなかった なのにフランス人が作るフランスパンの美味しさを力説したワタシ フランスに行った事もなけりゃ、本格的なフランスパンを食べた事もない 的外れなインタビューは使われる訳ないよなあ^^; 絶不調が更に不調になってしまった(笑) 昨日は熱が残るうちの夕飯になった 食べれるだけ食べて日課のアイスノンの人になる テレ東の、そうだ！旅に行こうって番組だったかな 西伊豆の変わった宿泊施設と言う事で もしかして？と思ったらビンゴだった はいだしょうこと相田翔子のWしょうこコンビ 中々楽しいコンビを案内するのは、イソちゃんだった 元気そうだわー 某キャンプ場の管理人してた頃にお世話になった やまびこ荘の管理人になったとは聞いていたけど 昔の学校校舎を利用した宿泊施設としてメディアに取り上げられる事は多いものの 管理人が出る事は珍しい イソちゃん、いっぱい映ってたよ でもね、静岡はテレ東って放送されないから 本人は見られないんだ 残念だね〜 窓の外はいい天気だわ あれ、今日って大荒れじゃあ無かったの？ 北海道や北日本だけ？ ワタシはありがたい事に暖かい場所で過ごせるから関係ないけど でも違う意味で今日も大荒れかな その日によって比較的楽な日と苦しい日があるけど まあ、今日も一日 頑張りますか〜

  2014.12.17

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• 芽球減少

  抗がん剤投与してから一週間目を迎える月曜日 血液検査の日でもあります 週末を挟み、血球値は下がり凹む気分が多い日でもあります たまーにだけど増えてて喜ぶ場合もあるけど、滅多にないかな 起床時間になって少しうとうとしてから、体温や体重を計り それに昨日のトイレの回数などをセルフ管理シートに記入して朝イチのお仕事終了 給湯室にお湯を貰いに行きます 帰りにナースステーションの前を通ると呼び止められる さっき部屋に行ったんだよ そしたらぼーっとしちゃってて返事もないし ねぇ大丈夫？ わたしの事分かった？ そう言うのはリサちゃん この病棟一番のべっぴんさん とワタシは思ってる(笑) 大体みんなマスクしてるから顔知らないけどね^^; 顔を知ってるのは師長とＮ井さんだけ 二人ともワタシより歳上なのよね 超ベテランの顔しか見た事がないんだ ねぇ、痩せたぁ？ そうリサちゃんに言われ 久しく会ってなかったんだ、と思う 同じ病棟にはいるんだけど、ワタシはコンパクトクリーンのベッドに張り付いてるし リサちゃんが担当になる日が無かったなあ 手のひらを頬の横で上下に動かし この辺がシュシュッてした感じだよ あぁ、シャープになった感じね と言うと あはは、そうかもね と一応肯定はしてくれた(笑) リサちゃんの注射はほんと痛くないんだよ 刺す瞬間から終わるまで 痛いよね、ゴメンねゴメンねゴメンね と言い続ける でも全然痛くない 何なんだろうね、技術なのかな雰囲気なのかな 朝食が終わったら不調になってきた 股関節が痛くて思うように歩けない そのうち筋肉も痛み始める そう言えば前に同室だった若者も痛い、痛いと唸ってた トイレにも行けない位に痛かったみたい でもワタシはトイレは痛くてもまだ自力で行く それが残された唯一のワタシのプライド 動くのが辛い状態になった頃に昼 飯なんて食いたくないよね でも流しこめる物だけは流し込む 胃腸の奴等をサボらせないためにね 弱いとは言え抗がん剤投与の後なので、しっかり吐き気止めは飲んでるけど リバースが一番体力を消耗する 次に食べない事 それに比べれば少しでも食べれば違うよね 午後も辛くてグッタリ、熱も出て来たみたい そんな所に先生が血液検査結果を持って来てくれた 抗がん剤投与してるから、当然血球値は大幅に下がる 弱くても効いてるんだね 菌に対する抵抗力が無防備に近い 感染症に注意してやっていきましょう との事 この手の病気はみな感染症でやられるからね 逝く時は簡単に逝ってしまう 見えない菌が怖い そんな状態だけど 芽球は大幅に減った 一時は70%にまで増えた芽球も今回の検査では26%にまで下がったのだ 正確にはマルクをしないと分からないんだけど 単純には移植された細胞で造られた血が74%までに増えて来た 不良品しか造らないワタシのイカれた細胞が26%まで減ってきた訳だけど まだ治療は一週間、あと二週間あるからゼロに出来ると良いなあ ちなみに許容範囲は1%以下 でもね薬で減らしただけだから、また出てくる可能性大 治った訳じゃない 治療はここまでが限界かもしれない でも仕方ないね 取り敢えずは生きていられる 生きていれば逆転するチャンスがあるって事かもしれないし でも良かった 弱い抗がん剤が効いてくれて これ以上強くするのなら、治療は受けないつもりでいた それはとても死に近い場所に行く事になるけど 覚悟は決めてた 年末まで抗がん剤投与 年が明けて血球値が上がるのを待つ ここがまた問題なんだけどね 造血幹細胞が活発に動いてくれれば、早い人は二週間で戻る ワタシは四週間かなあ^^; 誕生日を迎える目標は 誕生日を自宅で迎える！に軌道修正出来るかもしれない クリスマスとかお正月の病院食って何が出るんだろうね 滅多に出来ない経験だよ、楽しみだね 本当はそんなの楽しみになんてしてないと思うけど そう言ってくれる嫁 頑張らないとなあ

  2014.12.16

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• GVHDなのかなあ

  毎日熱にうなされてます 昨日、一昨日は8度9分まで沸騰 ここまで来るとワタシにはダメージ大きいですわ 熱が引いてもグッタリ 全身の筋肉痛は無くなるものの 場所により大きく痛みの残るものもある あと、手の皮とか足の皮が薄くなってピリピリする 保湿効果もなく、皮が粉状になって剥がれる これは血小板減少が原因かもしれないけど ただ、歯茎や鼻の粘膜からの出血は無いからどうなんだろう 薄くしたものを１日2回の抗がん剤投与 確かに大量投与の点滴よりは断然副作用の面では楽 でもね、ワタシは抗がん剤に敏感なのか またまた味覚異常になってきて、ご飯が食べられない 気持ち悪さもあって食欲がない 吐き気止めもらって飲んで、なんとか餓死しない程度に食べてる^^; まだ前半戦だから何とも言えないけど 抗がん剤の薄さ？の為か効果なし かと言って、これ以上濃いと副作用が辛いと思う 先生も本格的な抗がん剤治療には耐えられない と言ってたけど ワタシの気持ちも決まってきた 抗がん剤治療の苦しさはもうイヤ 限界まで頑張って耐えて耐えて2年生きたとする それより、穏やかに過ごせた半年の方が中身としては良い気がする 治療後の平均寿命1年とか 5年後の生存率・・・ こんなのは気にしても仕方ない 目先の目標に向けて頑張るだけ まず、年を越す事 本当に今年は最悪な年だった でも来年は違う年にする 正月には行けないけど、寒川神社にお願いしにいく 何かが変わるかもしれない 55歳の誕生日を迎えてやる それが例えベッドの上でも GoGo歳、なんかイケイケな感じで良さそうな感じでしょ？ 悪い事、全て吹き飛ばしてやる そして春を迎える 春は良いねぇ 生命の息吹きを感じられる ワタシも春を迎える事が出来れば、秋を迎えられる気がする そして冬に耐え春を待つ なんか植物みたいだね もっとも植物人間に近いですけどね^^; 夜眠れれば、この早朝が一番穏やかな時間 気持ちも身体も安息のひと時です でも数時間後には、またあいつらがやって来ます 夕方まで闘いは続き、終わるとグッタリ でも最近は辛いと言うより今日も勝ったぜ！ みたいな変な満足感がありますけどね まあ負けたら人生終わりですから、ある意味真剣勝負なんですけど^^; ワタシの武器は水2リッター これさえあれば負ける事はありません 冷蔵庫確認、ブツOK さあ、かかってこいや！

  2014.12.14

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• 体力低下しまくり中

  看護助手という人達がいる 医療行為は出来ないけど、患者の世話や雑用をこなしてくれる その中にワタシが最初に入院した時からお世話になってる人がいて と言っても入院やトイレや外来も一人で行けるので そういう面でのお世話にはならないで済んでいる 中々明るい人で、入院すると会えば笑顔で手を振ってくれる もしくはベッドまで来てくれて、おのやすさ〜んと手を振って帰っていく 長い病院生活を癒してくれる人 この前もベッド周りを拭かせて〜 とやってきて 随分痩せちゃったねぇ 大丈夫ぅ〜 廊下を歩いてる姿が危なっかしいよぉ〜 心配してくれてありがたい事です その反面、頑張ってねとか ご飯食べてる？とかは全く言わない 患者を追い詰めないように気遣ってるようです さすがです で、話したい事話すと ベッド周りの掃除なんてしないで行ってしまう ベッド周りのカーテンも開けたらそのままにして行ってしまう いつもカーテンを閉めるのはワタシ(笑) 繊細な気遣いを持ちながら大雑把なんでしょうかね^^; それにしても入院する度に体力が落ちる ベッドの上での生活に必要な分の働きしかしない心臓や肺 そりゃそうだよね、激しく動く事がないんだもの 心臓や肺だってラクしたいよ 胃や腸だって消化の良いものしか受け付けない 量だって少ししか入らないし 身体全体の臓器の性能が落ちてるんだもの 何かあったら耐えられない場合も出てくるよなあ 更に毎日の熱で、どんどんワタシの体力は奪われる なので今日から栄養点滴が始まってしまった 食べるより点滴の方がラクだから、益々食べられなくなる 気を付けないと RPGゲームでもそうだけど 防御力ほとんどゼロは厳しいよ ゲームオーバーだけは避けたいねぇ

  2014.12.11

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• 初めて物語

  今日も朝から絶不調 昼過ぎから８度5分まで発熱して沸騰しまくり そんな中、皮膚科に呼ばれ検診 GVHDかどうか、生検してしっかり調べましょう って事になった 直ぐにやってくれるのかと思ったら 小手術室の予約が午後になってからとの事で それまで病室に戻り熱にうなされる それにしても小手術？ そんな大げさなもん？ 軽く考えてたら、しっかりメスで切り開かれ 検体を取って縫合 結構縫ってたなあ 終わるまで一時間半も掛かったよ 生体検査、初めての体験でした 麻酔が効いて全然痛みは無かったけど、身体をメスで切られるのは気持ちいいもんでは無いですね でも初めての事は興味深々です 病室に戻ってすぐに投票です 明日会議室に行って投票の予定だったけど 簡易無菌ベッド生活なもんで 色んな人が来るとこはダメ、と師長さんの判断で 選挙管理人がベッドまで来てくれての投票 こんなのも初めてです これは滅多に体験出来ない事ですよね 初めての、かつ貴重な経験でした ベッドサイド投票、多分最初で最後です そんな事してたら熱も下がり 不調さも消えてました これから、1日数時間の穏やかな時間が訪れます また明日も苦しむんだろうなあ もう７日連続です ただ、ワタシにギブアップの選択は無い また明日も頑張って耐えて耐えぬきます

  2014.12.10

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• ツラいっちゃあ辛いですわ

  今日も朝から絶不調 予想通り昼がピークみたいだ あと3時間もすれば落ち着くと思う 次の不調は日付けが変わる頃かな 入院してから毎日不調なんでパターンが掴めてきました 原因はウィルス性じゃない と言うことが分かったので一安心です じゃあ何が原因？ どうやらGVHDのようです これが激しい人は命さえ落とす場合がある との事で侮れないものなんです 移植した細胞がワタシの身体を攻撃してくるので 様々な症状が出できます 今までは免疫抑制剤で抑えていたのですが 移植細胞の元気が無くなると血を造らない そこで免疫抑制剤を止めたら暴れまくってる感じ？ せっかく頂いた細胞なんで失う訳には行きません ワタシが耐えれば済む事です ドナー細胞よ、もっと暴れてみろ！ そんなもんじゃワタシは全然平気だぜ おまえの生命力はそんなもんか！ と毎日ドナー細胞を挑発してます(笑) もう溢れんばかりの涙目なんですけどね そんな感じで 不調の原因が悪いものじゃなかったので 昨日から治療が始まりました 1日2本、21日間皮下注射を続けます 全部で42本の注射って 普通の人の一生分じゃあないの？^^;

  2014.12.09

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  治療始まらず

  体調が悪く、毎日熱にうなされるので 未だ治療が始まってません 今朝と言うか夜中と言うか 2時位から熱が出て夜明けまで苦しみました よからぬ菌が暴れてるみたいです 抗生剤も朝夕の二回投与して貰ってるのに効いてないみたい 時間的に次は今夜7時過ぎ位からかなあ ３日連続なので慣れてきたかも こんな状態なので、すっかりワタシ自身の耐菌性が無くなってしまい 簡易無菌室のコンパクトクリーンが設置されました 吸い込み音がうるさいけど、無菌室よりはマシです 今回も薬剤師は、まりちゃんがワタシの担当になってくれました ほんとは指名なんて出来ないんですけどね 入院すると必ず顔を出してくれる、まりちゃんには本当に感謝です 治療は全面的に先生にお任せします と日頃から言ってる手前、あれこれ聞きにくいってのもあり その点、まりちゃんには聞きやすいので キロサイドの事をあれやこれやと訪ねてみました やはり副作用の心配は無さそうです と言っても、いつから治療出来るのか そっちの方が問題ですけどね 病院での年越し決定 なのに治療を始めるメドが立たない そんな状況を心配してくれるのか 看護師さん達はワタシの心のケアを考えてくれてるようです 先生も、主治医として年越しでの治療となるのが心苦しい と申してくれました スタッフの皆さんにそう思って貰えるだけで嬉しいです 何処で年が明けても ワタシにだって2015年はやってきますから 今年はワタシにとって良くない年だったのかもしれません 程度の差はあれど、誰にでもありますよね？ 来年こそ良い年にしてみせます さあ、昨晩はあまり寝れなかったし 今夜も体調が悪くなりそうなので 今のうちに昼寝して体力温存しておきましょうかね

  2014.12.07

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  今日から治療

  弱い薬を入れるとは聞いていたのですが それはキロサイドでした キロサイドは大量に投入する事で 現在では一番有効な抗がん剤らしい ただ副作用も強い なので大量に使える若い人ほど効果は高いみたい で、ワタシの場合 そんなに大量投与は耐えられないので 点滴ではなく、朝晩の二回 注射器でも少量投与になります そんな少しで効くのかな？ 点滴だと4日とか5日間の投与なのに対し 注射器だと21日間と長丁場 少しだけ愛して、長〜く愛して そんなCMみたいな治療のようです 抗がん剤投与後は白血球がほとんど無くなるので 立ち上がるまでに、また数週間掛かると思います 21日間プラス数週間？ そんな訳で年越しは病院で！が決定しました 血球が下がってるので外泊許可も出なさそうです 元旦に雑煮くらいは出るのかな？ 昨日は夕方から急に発熱 インフルエンザの検査したり、血液検査したり それから点滴して解熱剤投与して 薄れゆく意識の中、死ぬ時もこんな感じなのかな、と思ったりして ふと目が覚めたら周りは暗くて静か 前なら寝ぼけてて、ここはドコだっけ？ なんてのが 今だと、まだ生きてるのか？死んじゃったのか？ 生死をまず確認するのが病人の哀しい性かもしれません^^; 時間は確認しませんでしたが 消灯時間はとっくに過ぎてるみたいなので 寝る前の薬やら何やら済ませて また眠りにつくのでした また次の朝が迎えられる嬉しさ 今日はそんな事を実感しています 今回のベッドから八景島が良く見えます クリスマスとか正月は賑わうんでしょうね そんな風景が見られるのかと思うと少し楽しみです

  2014.12.05

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• 治療法

  最高の治療法である移植 早い時期に受ける事が出来たにも関わらず この結果となりました もう完治するのは難しいでしょう かと言って、このまま諦める訳にも行かない訳で 次のような治療を行っていきます 1.免疫抑制剤を減らす 2.DLI療法の導入 3.抗がん剤投与 が、1は既に実施して効果無し 2はドナーの協力が必要 ネットで調べる限りワタシの病状には効果は低いとかで期待薄です 3は耐えるだけの体力がワタシには無い そんな八方ふさがりみたいな状況です ただ、このままだと芽球が増える一方なので 弱い薬で抑えるみたい 芽球を無くすのではなく減らすだけ 根本的な原因は取り除けず減らすだけ それでも輸血を併用すれば生きてはいけそうです でも油断したら終わり 高倉健は悪性リンパ腫でしたね 白血病や不良性再生貧血、骨髄異形性症候群も そして悪性リンパ腫も名前こそ違うけど、ワタシから見たら 治りにくいタイプは皆同じ 完治する事は出来ず、何かの拍子でコロっと逝ってしまう 一週間以内に逝ってしまうかもしれないし まだ数年は行けるかもしれない まあなんてスリリングな人生なんでしょ こうなると、あとどれ位生きられるか なんて事は無意味に思えてくる 残された時間が分からないから毎日を楽しく生きる 今が一番大切、心穏やかな時間を過ごせれば良いかな 過去に過ごした時間を思い出すのも楽しい キャンプやチャリに釣りや雪山 家族や仲間と過ごした時間が懐かしい 思い出す事が多いのも財産ですね 遊び過ぎて本物の財産はありませんが^^; この病気の良いところ？は 頑張らなくてもいい 逆に頑張りようがないかもしれない 諦めず堪えるだけ 病気と常に向き合っていれば その人に相応しい結果が訪れるような気がする もっともっと長生きしたい！とか この苦しみから解放されて早く楽になりたい！ とかは無いのがワタシにとっては幸せです 今は体調的にも落ち着いてるし 先生も苦しい治療はしないと言ってるし 苦しゅうない！ そんな心境です(笑)

  2014.12.04

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• 今日から入院しました

  血液検査の項目において、芽球と言うのがあります ちゃんとした血液になれない未熟な血 正常値は1%以下 この芽球が20%だったかな？ 正確な数字は分からないけど、高くなると白血病と診断されたと思います 昨日の血液検査の結果、ワタシの場合70%でした なので今日、緊急入院となりました 先週の検査では25%だったのに 急激に悪化してしまいました この先、どうなるんでしょうね 悪運を発揮するのか 運命に負けてしまうのか 神様の気分次第？ ワタシの命、神様に弄ばれてるような気がします どっちかハッキリさせてくれ！ と言うより、どっち付かずな今の状態がワタシらしいかもしれません 気負わず、かと言って諦めず のらりくらりと闘病生活を楽しむ なんて、そこまで人間は出来てませんが それなりに過ごしていきたいと思います

  2014.12.03

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• 現実は残酷なものです

  今日は通院でした 血球値が上がらない原因を調べてもらってたのですが その結果が出てました 簡単に言うと。。。 再発です！ なんで？？？？ さすがにショックでした でも、このままクタばる訳にはいきませんから また治療に望むだけです

  2014.11.20

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• まさかの退院時の入院宣告

  すっかり世間は寒くなってるんですね 病院内は温度が一定で楽でした 家は寒い〜 さて、昨日退院した訳ですが 朝の血液検査の結果が非常に悪く 退院出来るレベルを切ってしまいました でも既にベッドの空きがなく 近いうちに都合つけるので、再び入院して下さいとの事 退院する時点で入院要請されるのもどうなんでしょ まあ仕方ないですね 長期治療を、なんて話しだったので 次回の入院は今回よりも長いのかなあ でも治すためなら何でも我慢しますけどね 正直辛いですが、頑張りますわ〜

  2014.11.18

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• 退院します

  短期の入院だと思ってたのに 既に一ヶ月を過ぎています でも今日でやっと退院です 良い状態での退院で無いのが不安ですが。。。 経過観察のため自宅療養です 居ても治療する訳では無いですし でも悪くなれば、また即入院ですけどね 冗談で正月は病院で越すようかなあ なんてのも現実に起こり得そうな気もしますが まあ、覚悟だけはしてますが

  2014.11.17

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• 次なる山場へ

  どうやらGHVDの兆候が現れてきました GHVDとは移植片対宿主病 だったかな？ 移植された細胞がワタシの細胞を異物と判断して攻撃してくる 人によって様々な症状が出るらしい 移植してすぐ症状が出るのを急性 120日以上過ぎてから出るのを慢性と分け 予防する術はないらしい 症状を和らげるのに免疫抑制剤を用いるが 今のワタシには事情があり、量を少なくしている それも原因してるのかも あっちを立てればこっちが立たず そんな現状で先生も判断に苦慮してるようだ それと。。。 血液検査では絶対数値が上がってはいけない項目の数値が 検査の度に増えていく それは何を表していくかと言うと まさに白血病の数値だ 移植が遅れると白血病に進行するとは聞いてたけど 移植したのに何で？？？ まだ決まった訳じゃないけど、非常に不安 今のペースで行くと 未熟な血液、ちゃんとした血液になれない芽球と言う物が あと一ヶ月もしたら40%を超えるかも そうなると完璧に白血病だ そうなるとどうなるんだろ？ また抗がん剤？ 年越しは病院でか？ もう耐えられないかも そんな余計な心配をしちゃうけど たまたま数値が上がっただけと思いたい 次の血液検査の結果で 数値が下がる事を祈るばかり それにしてもスッキリいかない ま、こんなもんなのかな ワタシよりも順調に回復してる人も居れば 苦しんでる人も居るようだけれど 良くなる事を信じて耐えて頑張るしかないんだよね また一から治療する位の気持ちでいきますか！

  2014.11.15

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