いっちゃんねる　日々つれづれ

いっちゃんねる、気管切開しています。


専門的な話につき、興味、関心のない方はスルーしてください。


私の管理下で、バルブをキャップに変えて、２週間以上経過しました。
寝るときは、安全のためバルブに付け替えていますが、
日中の多くの時間（だいたい１２時間くらい）をこれで過ごせています。

気管切開を１１歳の時に手術で塞いだというお子さんをお持ちのお母さんのお話を聞く機会があり、
そのときに聞いた内容を書いてみようと思います。
あくまでも個人的なことなので、これが答えではないし、
一つの臨床例としてお読みいただければ、と思います。




みくちゃん（仮、１２歳）は、喉頭軟化症と診断され、１歳のときに気管切開しました。
７歳の時にＶＦ（嚥下造影検査）を受け、経口での飲食が可能でしたのでカニューレを抜く方向で考えることになったそうです。
７歳から９歳まで、カニューレに栓をして過ごしました。
（ウチで使っているキャップと同様のものとお考え下さい）

１０歳のとき、１週間ほど入院し、呼吸状態やその他、健康状態を診ながら、カニューレを抜きました。
サチュレーションを病院で借りて退院しました。

１１歳のとき、切開口が閉じないままだったので、縫合手術を受けました。
手術直前になって…、咳をしたり、何かの拍子に空いてしまうことを説明されました。
でも開いた状態での生活の不便さを感じ、手術を決めました。

気切孔を縫合しなくても自然に閉じるケースは５０％。
縫合するケースも５０％。
そして縫合したのに、開いてしまうケースも５０％。

２５％の確率で再び孔が開く…と聞いて驚いた私。
まだまだ問題はありそうです。




私がみくちゃん親子に会ったのは、いっちゃんねるが気切してまだ日も浅い時でした。
たまたま病院に姉が面会に来てくれていて、一息入れようか、と病棟を後にし、ロビーに向かっていた時でした。

１人の女の子に寄っていって、手話で話しかける姉の姿。
女の子はどうやら聴覚障害があるようでした。

『ママはどこ？』

女の子は指差しました。


「会いたかった～どうしてるかと思ってたの～」

お母さんを見つけると姉は、女の子のお母さんらしき人に声をかけます。
みくちゃん親子と姉は顔見知りだったのです。

「うわぁ、久しぶり…！」

「みくちゃん、大きくなったねぇ！！元気だった？！」

「うん、ボチボチね。（病院にいるなんて）どうしたの？」

「実はこれこれしかじかで、」

と紹介される私。


姉は、いっちゃんねるが気管切開したことで、みくちゃん親子を思い出したと言っていましたから
この子がその子で、この人がお母さんだとすぐに分かりました。

姉から、みくちゃんがチューブでの栄養摂取だったころ、一緒に手話を勉強していた、
女の子は小さくて痩せていて、大丈夫なんだろうか、って会うたびにいつも思ってた。
と聞いていましたが、女の子は元気そうでした。


姉はみくちゃん親子をいっちゃんねるが生まれるずっと前から知っていました。
まさか妹の子どもが、と信じられなかっただろうけれど
いつもいつも私を励ましてくれていました。

耳なんか聞こえなくたって、生きていける。
聴覚障害の旦那さんがいるので説得力がありました。

よく夫婦で仕事の帰りに病院へ来てくれました。
今になって思えば…仕事場と家と病院と…離れた距離なので大変だったんじゃないかな、と
感謝です。

小児病棟に入れないにちゃんねるの遊び相手をしてくれたり…
休暇をとって遊園地や動物園へ連れて行ってくれたりしました。



そんな不思議な縁があって、お互い交流はないけれど、
会えば込み入った話もしてくれる、私にとってはかけがえのない存在の親子です。