|
|
|
2009.09.27
テーマ：闘病日記(4004)
カテゴリ：講演&投稿
 最初は、、、正直にお話しすれば、、、、そりゃもぉ大変でした。 何がって・・・とにかく不具合のオンパレードなのです。 あちらこちらでフリーズの嵐！ 一度フリーズすると、自分ではお手上げです。手が動かないのでリセットもできない。 家族が来ても、身振りも声もダメなので、「リセットしてくれぇー！」が伝わらない。 そのうちALSの必殺技である「強制泣き」で涙ポロポロ、それで異常に気付いてもらいリセット。 そんな毎日がなんと２年も続き、、、サラリと言いますが２年間、あっちを修正こっちを修正の毎日。 我ながらよく頑張ったと思います。 と、言ってもプログラムを修正するのはYさん。彼が一番大変だったでしょう。 最初は不具合があると、H先生にメールで報告して、Yさんに連絡してもらっていましたが、いつしか直接メールのやりとりになり、現在に致っています。 やりとりしたメールは、多分数百通、１日で１０通オーバーも。 自慢じゃないですが、現在の「HeartyLadder」の安定感には、多少なりとも貢献したかな、なんて思っています。 次は、具体的な操作を説明します。 文字入力の基本操作は、こんな感じです。 ５０音の文字盤を常にカーソルが横に移動しています。 たとえば、「いしかわ」と入力するには・・ あ行でクリック→「い」でクリック→さ行でクリック→「し」でクリック→か行でクリック→「か」でクリック→わ行でクリック→で、「わ」をクリック。 これで変換キーを押して、漢字の「石川」を選び確定すればOKです。 手間がかかりますねぇ！ この原稿も、そうゆう感じで、一文字づつ打ち込んで作り上げました。 入力作業を、ぜひ見て頂きたいですね。それなりに自信アリですよ！ 文字入力以外の、windows画面の操作は、上下左右８方向に矢印ボタンがあるので、マウスポインターの向きを指定、目指す場所でクリックやダブルクリックやドラッグ&ドロップすることができます。 この基本操作は、どの障害者用ソフトでも、同じだと思いますが、結構面倒くさいものです。 慣れるまでは、入力の面倒くささに、常にイライラして、ストレスを溜め込みぎみでした。 胃が痛くなる日々と言ってもいいでしょうね。 ただ、これしか自己表現の手段がありませぬ・・・・ だから、もぉ必死でマスターしました。 同病の方には、体力や気力の温存のためにパソコンの操作をしない人もいらっしゃるようですが、私は逆です。 医学的にはわかりませんが、とにかくヒマなので、何かやっていないと退屈で退屈で・・・ まぁ、１日の半分以上はパソコンと遊んでいます。 それ以外の時間は、訪看さんやヘルパーさんが入っているので、一人の時間はほとんどいじっている感覚ですね。 で、パソコンで一体ナニをやっているのか？ もちろん、この原稿みたいに文章作成や、意思伝達装置としてのポジショニングが、大きなウエートを占めていますが。 まずインターネットです。 情報収集のネットサーフィン。新聞なんかもネットで読めます。 病気の情報や、世の中の流れもおおむねわかります。 それから、ブログの更新。２００５年７月からスタートして、毎日の暮らしのことを書き込んでいます。 ブログを始めて、同じ病気のかたが結構いることにビックリしました。 このブログのおかげで、同病者からの生活情報もいち早く入手できるし、なにより、ひとりじゃないって事が本当に嬉しく勇気付けられました。 ちなみに、ハンドルネームは「ぱじーら」、これはクルマが好きで最後に乗ったパジェロから取りました。 今でもよく運転しますよ。夢での話ですけれど。 タイトルは「ぱじーらの難病ALS闘病日記」・・・ベタですねぇ。 また、好きな野球もネット中継で楽しめます。 それから、テレビのチャンネルもパソコンからコントロールできます。 便利ですねぇ♪ もちろん、メールも大切です。 家族のケータイに連絡メールもしょっちゅうです。 あと、音楽の管理。 ウチにあるCDやレンタルのCDを、片っ端から取り込んで楽しんでいます。 もうすぐ8,000曲になりますね！ ジャンルは、ビートルズからエグザイルまで、なんでもあり。 ノージャンルなので、訪問の看護師さんやヘルパーさんも、音楽を楽しみながらケアをしてもらっています。 一般的にノートパソコンの音質は大した事がありませんよね？ H先生は、これも提案してくれました。 なんとネットオークションで、某有名音響メーカーB社のスピーカーを、定価の１０分の１で落札してくれたのです。 おかげで、パソコンとは思えない重低音で、患者、介護者ともに楽しんでいます。音楽は癒しの効果が一番ですよ。医学的にも、効果アリとの事です。 本当に、H先生は凄いです。 特にエアバッグスイッチの件は、大げさじゃなく、命の恩人だと思っています。 こんなOTさんが、世の中に沢山いれば難病患者の生活環境は間違いなく良くなると思いますよ。 そうそう、入院中に彼が当然現れて、手作りのオルゴールの演奏会をやった事がありました。４人部屋の病室が、拍手喝采につつまれたのは言うまでもありません。 まぁ、あまり誉めちぎると、アヤシイ宗教団体みたいなので、ここいらで話題をチェンジしましょうか。 少し考えさせるテーマをひとつ。 入院している時は、何かあるとナースコールで、看護師さんが来てくれます。 コールは普通、手でボタンを押しますが、手が動かない私の場合、おでこにセンサーを貼り付けて、わずかな眉の動きでコールが作動するようにセットしてもらっていました。 同じ事で在宅でも、家族を呼出したいときに、パソコンにブザーやチャイムがあると便利です。 「伝の心」は、あちこちにブザーボタンがあって、大音量で鳴らす事ができます。 これを「HeartyLadder」に装備してもらおうと、メールで相談しました。 すると、こんな回答が返ってきたのです。 「標準でHeartyLadderにコールは、装着できません。理由は、万が一故障した場合、生命にかかわる重大事故の危険性が排除できないからで・・・・・」 多分、法律上の責任問題になる可能性を指しているのでしょう。 PL法かな？ 親切心でやっても、訴えられるリスク。まさに訴訟天国のアメリカに我が国も似てきたのでしょうか？ 最新情報によるとこの問題をクリアできる可能性が出てきた！とのことです。 詳細はわかりませんが、最近政治状況が激変したので、もっと風通しが良くなればいいですね。 もう一つ、文字盤のことをふれておきます。 例えば、外出の時など、パソコン操作ができないシーンで活躍する、アナログな意思伝達装置が文字盤です。 これは、透明なアクリル盤に「ひらがな」が記載してあり、患者の目の動きで会話をするツールです。 会話をするには、少しコツが必要です。 まず、患者の目線と正対して、文字盤をかざします。 そのとき介護者は、顔を動かさず、患者の目線を追って、文字盤を動かして、文字を読み取ります。 顔を動かさない。これが以外と難しく、慣れるまで結構時間がかかるようです。 また、バーチャル文字盤とゆう方法があります。 これは、「あ・か・さ・た・な・は・ま・や・ら・わ」と、患者が合図するまで声で文字盤を表現する方法です。 文字盤がないときの非常用かな？ ごく短い言葉限定です。「めし」・「ふろ」・「ねる」とか・・ 全部死語ですね、ははは・・ あと、介護や看護される方にお願いがあります。 文字盤はぜひマスターして下さい。 患者の思いを理解しないで思い込みの看護は、押し売りになりかねません。 最後に、ウチの家族を紹介します。 我が家は、人間３人と猫５匹です。人間は今日来ている３人。 猫は、アメリカンショートヘアです。 アメショは活発でフレンドリーなので、お勧めです。 動物はいいですよ。まさにアニマルセラピーです。 患者もそうですが、やはりALSと言う、やっかいきわまりない病人をかかえた家族の精神的負担は、相当なものです。 動物との暮らしは、それなりに手間がかかりますが、それを上回る癒しがあると思います。 猫は犬と違って、散歩の手間がいらないし、マイペースですからお薦めのペットですよ。 今日は、最後までお付き合い頂き有り難うございましたm(_ _)m お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[講演&投稿] カテゴリの最新記事
|
名無しの応援団@
