ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記！

ITパラリンピックに行ってきました～(＾▽＾)/
篠沢教授もきてましたよ。すぐ近くで、大撮影会（笑）

彼の様な有名人の罹患は、この難病を知らしめるためにはチャンスかな？
本人はたまったもんじゃないでしょうが・・・


今回は、体調も良くなく準備も不足ぎみでいささか不満なイベントでした。
やるならきちんとしなければ、、これではいけませんね。


訪看MさんとヘルパーKさん、お手伝いに感謝☆⌒(*＾-°)v Thanks！！
読み上げた娘も♪♪♪ d(⌒Ｏ⌒)b♪♪♪サンキュ

以下原稿の一部です。。。。


皆さま、こんにちわでございます。
頼まれもしないのに、「HeartyLadder」日本支社宣伝部東京支部長きどりの・・・

今日は「HeartyLadder」の伝道師として、かつ、他のかたがどんな意思伝達をされているのか、様子を盗み見しようと伺いました。

私がハマっている・・・いや愛用している「HeartyLadder」は、長崎県在住の吉村さんが開発されたソフトウエアです。

彼は自らも障害者でありながら、エンジニアとしてこのソフトを開発されました。スゲーですね！

このソフトはフリー、つまりタダで誰でもダウンロードできます。
タダってのが彼の熱ーーーい情熱なのでしょうね。

インターネットで検索してみてください。

パソコンのキーボードを手でなぐる事ができないワタクシは、右足のひざにエアバッグスイッチを巻きつけて操作をしております。

もうこんな体になって何年になるのか、忘却の彼方なのですが、ひたすら足操作で日々の欲求不満を解消しようとしている今日この頃です。

だって、身体は営業停止でしょ。
言葉も失ったでしょ。なぁんも食べられないで、そらストレスも溜まります。

ええかっこしいにはなれないので、やはり幸せとは言えません。
ぶっちゃけ不幸だ。なぜ自分が？？
そんな気持ちは常にあります。

ただ現実を受け入れず、悲劇のヒロインぶってもつまんないので、開き直って人生少しでも楽しもうと思っています。

さて「HeartyLadder」でナニをやっているのか？
病気になって４台のパソコンを使ってきました。

そのうちの２台は一般のノーパソに「HeartyLadder」を組込み、あと２台は、おなじみの「伝の心」です。

しかし、「伝の心」は高い！
４５万はあまりにもです。

まぁ自治体の補助がありますが、もう少し考えていただきたいと思います。

「伝の心」には、いろいろ言いたいことがありますが、今日は「HeartyLadder」です。

「HeartyLadder」を駆使して、インターネット、メール、ブログの更新、音楽の管理、ラジオ、テレビ操作と録画再生、などなど。

パソコン君には悪いですが、毎日馬車馬のごとく酷使されています。

特に音楽は相当のこだわりを持ってCDをため込み、8500曲をオーバーする勢いです。

ジャンルは、なんでもありでエグザイルからビートルズまでノージャンルなので、訪問の看護師さんやヘルパーさんと楽しんでいます。

ごく最近はラジオもネット環境で聴けるようになり、好きな野球中継もネットで観られるし、オーディオとビジュアルについては退屈しませんね。

まぁ今の時代で良かったと思います。
ルーゲーリックは毎日なにを思っていたのでしょうか。

さて、色々と書いてきましたが、こんな身体でも結構楽しくやっています。

最後にウチの家族を紹介します。
人間３人とネコ５ヒキです。

やはりペットはいいですね。
世話は大変ですが、それ以上のセラピストを演じてくれます。

介護の現場は過酷です。
それを少しでも柔らげてくれるサリーとモグ、チョコ、ピータンと小梅に感謝。

それと、今日は体調が悪く欠席したカミさんにも感謝を言っておきます。


追加でお話しします。
なんとも中途半端な原稿になった言いわけです。

実は最近体調が悪くてモチベーションが下降ぎみなのです。
おまけに呼吸器まで不調になり交換するはめに・・

本来はパソコンを持ち込み、「HeartyLadder」の伝道師として当然実演をするべきでした。

せっかく呼んで頂いたのに、大変申し訳ない気持ちでいっぱいです。
次回のチャンスがあるならば、「HeartyLadder」の驚異の使い手として自分を売り込みたいと思っています。

それから、ここにはなじまない話ですが、昨日のNHKスペシャルはまさにALS特番という感じでした。

かなりヘビーな内容でしたので、あえてこれ以上はふれませんが、テクノロジーの進歩だけでは解決できない問題があると感じました。

以上です。