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2011.06.28
カテゴリ：講演&投稿
 前回以上の学生さんの数でしたよ～(￣▼￣) 質疑応答も前回より活発で、ぜひ来期もやりたい！ と、思いました。 ライフワークになればいいなぁ♪♪♪ d(⌒Ｏ⌒)b♪♪♪ 「チームぱじーら」のサポーターの皆さん！ それと帝京大学の皆さん！ ありがとうございます(≧∇≦)b 以下原稿の一部です。 皆さん、こんにちは。 ２年連続でおじゃまします武蔵野市の です。 ALS歴１０年を超えてベテラン患者の仲間入りでしょうか。 もちろん好き好んで病気になったわけじゃないので、「ベテラン」のイメージとは少 し違いますが、皆さんのお役に立てば嬉しく思います。 なお、呼吸器装着のため発声ができませんので、代読は娘の が担当します。 さて、どうしてもふれておきたい事があります。 ３月１１日午後２時４６分に発生したマグニチュード９の東日本大震災。 同時発生した大津波は、まさに未曽有の被害を東北地方に、いや経済的損失や原発問 題で考えるならば日本のみならず、世界中に大きな衝撃をあたえました。 皆さんの中にも被害にあわれた方がいらっしゃったら、お見舞いを申し上げます。 あの日、私は訪看さんのケアの真っ最中でした。 ご承知のとおり、かなり強い揺れが東京でもありましたね。 訪看さんとカミさんが必死で私をおさえてくれて、娘が食器棚をおさえて、なんとか 被害はありませんでしたが、訪看さんの自宅はガラスが割れレンジが落下するなど大 変だったそうです。 そのあとの計画停電も２回ありました。 ウチはノーテンキなのか、何も準備しなかったのですが、ロウソクと懐中電灯を差し 入れてもらったので、それで切り抜けました。 呼吸器はバッテリーで、しばらくもつし（今日も同じです）パソコンが使えないのは さびしいですが、まぁ３時間静かに過ごしました。 ただ、夏の停電は恐怖です。 暑さはどうしようもありません。なんとか回避して欲しいものです。 私、この病気になってから、爬虫類化したのか、体温調整ができなくなりました。暑 いときは体温上昇して冬は妙に低体温になります。 血圧も低いし冬眠できるのでは？ 冗談はさておき。 この得体の知れない病気になって随分たちますが、最初は少しの体調変化からでし た。 それは、当時勤めていた会社の上司に誘われて、吉祥寺に飲みに行った時のことでし た。 元来あまり飲めないし強くないのですが、その日はビール一杯でろれつがまわらなく なってしまい上司との会話もまともにできず・・・ このような席は、仕事の延長戦みたいなものですから、酔っ払うはずはありません。 しかしヘロヘロになってしまったのです。 うーん、おかしい。弱いといってもここまでひどくはないぞ。 疲れているのかな・・・ その時はそんな感じであまり気にとめませんでした。 ところが、ほどなくしてから、シラフの状態でありながらも、ろれつがどんどん回ら くなり、ほぼ同じ時期に手の動き、特に握力が目に見えて衰えてきたのです。 これは、単なる疲れじゃないぞ、、絶対におかしい。 会社の仲の良い同僚に相談すると、すぐネットで調べてくれました。 その時の彼の複雑で悲しげな表情は今でも忘れられません。 とにかく病院に行って検査を受けてくれと言われ、上司にも同じことを言われて、吉 祥寺の病院に出かけました。 上司は、脳梗塞を疑ったようです。 しかし検査では原因不明で、結局新宿の東京医科大で精密検査を勧められて紹介状を 書いてもらいました。 そこで２回ほど検査入院をして、半年後にALSの告知を受けたわけです。 運動ニューロン病の超難病（筋委縮性側策硬化症） 同僚がネットで検索した難しい病名が残念ながら正解でした。 告知された瞬間の感想ですが、よくわからない、、と言う感じかな？ だって全身が動かなくなるとか、息ができなくなって、人工呼吸器を装着しないと生 きられないとか、医療ドラマの患者じゃあるまいし・・・・ この病気は、進行の部分や度合に個人差が激しいようですね。 私の場合は、まず腕の脱力感としゃべりにくさが進行していきました。 特に腕の不自由さは、仕事にマトモに影響するものです。 管理職だったので、デスクワークがメインでしたけれども、パソコンもだんだん操作 しにくくなり、いつしか職場内引きこもりのようになってしまいました。 それとALSの厄介な症状として、感情のコントロールができなくなるのがあります。 ほほえみが爆笑になり、ホロリが号泣になってしまうので、本人もさることながら、 まわりがビックリします。覚えているのは、社長室に病気の報告に行った時、くやし いやら情けないやら、プラス病気の症状として、号泣してしてしまい、社長ももらい 泣きをしてくれたことですね。 社長には本当に良くしてもらいました。 中途入社の私を、全面的に信頼してくれて、重要部署をまかせてくれ、しかも会社の 命運を決定する事柄をも意見を採用してくれたのです。 大げさではなく、この人に一生を捧げようと思っていました。 だけど、この病気です。これでは会社員はつとまりません。 そのころから脚力もどんどん弱くなり、吉祥寺のメインストリートで突然転んで前歯 を折ったりもう散々でした。普通は転ぶ瞬間に、反射的に手がガードするもので顔面 から着地？はあまりありませんが、手の動きが遅くて間に合いません。 よく覚えていますが、スローモーションで顔がレンガの歩道に接近するのはおっかな いものです。 そんな感じで、手足が弱くなると、大好きなクルマの運転も危うくなってきます。ク ルマ関係とケータイを主力商品として扱っている会社に勤めていましたので、全員が クルマ好きなのです。 当時はパジェロに乗っていましたが、症状が進行するにつれ、交差点でハンドルがう まく回せず、曲がりきれずに立ち往生したり、ブレーキが踏み込めず追突しそうに なったりしました。 思い起こせば、事故をおこさなかったのは奇跡です。 クルマというのは、私にとって病気と闘う最後の砦と当時は思っていました。 そののち、当然運転は遠ざかり・・ではなくて、軽自動車に乗り換えてしぶとく乗り 続けました。 しかし、ほどなく運転できなくなったなと諦めて、その時点で会社を退職することに なり、自宅療養生活が始まりました。 そのころは、ほとんど歩けないし、腕も握力のみならず、腕を上げることも困難にな り、食べることもままならない状態で、体重もどんどん減っていきました。 自力で食べられないなら、食べさせてもらえばいい。 普通そう考えますよね？ ところが、そう簡単ではありません。 前もふれましたが、ALSには、強制笑いと強制泣きという厄介極まりない症状があり ます。 つまり感情のコントロールができないのです。 だから食べさせてもらおうとすると、意味なく笑って噴き出してしまったり、泣いた り、それじゃなくても病状の進行で飲み込みが悪くなって食べ物が器官に入りやすく なり窒息と肺炎の恐怖と闘うことになるわけです。 でも世の中便利なものがあって、訪看さんに食事援助マシンを紹介してもらったので す。これはマイスプーンといってスイッチ操作で、スプーンが食べ物をすくって口に 運んでくれる機械でした。 これで数ヶ月はなんとかしのげました。 短期間でしたが、食べる楽しみをちょっぴり延長してくれたマシンに感謝していま す。やはり人間は食べるという行為は大切ですね。 でも、ほどなくして食べるどころか呼吸できなくなって失神。 （原稿の一部でした・・・） お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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名無しの応援団@
