テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

入院２日目です。

今日は何も検査なしでした。

ちょっと、入院生活にもなれてきました。

ゆうくんは、痙攣は残念ながら良くないです(T^T)

回数が多いです。酷い時は５分間隔になります。

なかなか難しいです。

夜は鎮静剤を飲み、痙攣を落ち着かせてますが、眠っていても、やはり痙攣はやってきます。

でも鎮静剤のラボナという薬で、少し、いやかなりゆうくんは眠れてます。

ぱんママは、看護師さんの巡回のたびに起きてしまうので寝不足ですが頑張ってます(笑)

今日はひとつよい発見が。

前に書きましたが、最近ゆうくんは笑います。しかも声をだして。

痙攣の一種かな～と思ってたんですが、今日の先生の話では、脳波をとった時に、笑ったのを見たけど、痙攣の脳波は出てなかったそうなんです。

ということは、ホンモノの笑いなんですか？と聞いたら、わからないけれど、痙攣の脳波が出ていないから、思い出し笑いとかかな～？ということでした。

まぁ、計測出来ない脳の深いところで何かあってるのかもしれませんが、と付け加えられましたが(笑)

でも笑ってるのが、痙攣じゃなかったとわかってうれしいです。

皆を喜ばせようと、ゆうくんは頑張ってるんじゃないかな～。

ママもそれにこたえなきゃと思いました。

だから、多少ベッドがせまかろうが、風呂に入れなかろうが、我慢して、がんばります(￣∀￣)


ゆうくん、ママも笑って生きますね☆

今日のゆうくんの写真ものせちゃいますわ(笑)。