テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

入院１７日目です。

昨日から、新しくはじめた痙攣のテグレトールという薬が増えまして、今日から今まで飲んでいたマイスタンが服用終了になりました。

今、ゆうくんは痙攣の薬は、ハイセレニン、テグレトールを定期で飲んでます。

痙攣止めには状況に応じて、座薬のダイアップ、鎮静剤のラボナを使ってます。

昨日の夜は、私もビックリするくらいの痙攣がきました。たまたま先生がいらっしゃる時でよかったです。

一応、その時も血中酸素濃度は下がりませんでした。

今日は、まあまあ落ち着いてますが、夕方小さな痙攣が止まらなかったので、座薬を入れました。


最近は、夜２１時半すぎに鎮静剤を入れて、２３時前には眠るけど、１時半くらいから、ちょっと小さな痙攣がはじまり、３時半には覚醒してます。

だから、私も３時半から、結構活動してます(笑)

今日は、夜痙攣で目が覚めるようなら、再度鎮静剤を入れてみようということになりました。

ゆうくんも、ママも頑張ってます☆

今日は主治医の先生に、去年の入院の時はまだまだ弱かったけど、今は強くなって立派なお母さんになったね～といじめられました(笑)

確かに、１年で強くなってきたかなと思います。

ゆうくんが、かわいくて、大切で、ホントにだいすきだから、がんばれてると思います☆

薬、だんだんあってきますように☆