テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

入院もうすぐ１ヶ月。早いです。

実は今日ゆうくんは、部屋を移動しました。

お部屋の状況がかわって、どうしても、手足が動くお子さんの出す音にビクビクして、それがきっかけで痙攣がはじまったり…。

仕方ないことですが、以前とお部屋の状況がかわってしまったので、ゆうくんは聴覚過敏の反応が増えてしまいました。

それを目の当たりにしたパパが、お金がかかってもいいから個室にうつらせてもらおうと。

希望を伝えて、結局個室は空いてなかったんですが、師長さんのはからいで、術後の患者さんなどが入る部屋を、一時の間、提供してもらえることになりました。

多少狭いし、ママはちょっと寂しいですが、静かな環境になり、ゆうくんもビクビクが減りました。

ありがたいことです。
いつまでこの部屋にいられるかはわかりませんが、思い切って希望を伝えてみてよかったです。

ゆうくんは、点滴をはずし、ラコールを再開しました。

今日は朝からラコール再開、点滴外す、脳波の検査、部屋移動、ママばあばと交代して歯医者さん行き、と、バタバタして疲れました(笑)

ゆうくんも、疲れたかなと思います(^^;


痙攣は減ってきたのですが、今日からまた新たな痙攣が出てきてるようなので、微妙です。

写真、壁には双子からの見舞いの手紙に、パパからのペコちゃんマトーショリカ？、うさぎまくら、といろんなものがゆうくんを楽しませてくれてます☆

ゆうくん、がんばってます♪