テイ・サックス病のゆうくんとの闘病日記

ブログ日があきました。
読んでくれてる人は察しがつくかもしれませんが、ゆうくん、痙攣よくないです。

木曜日の夜、薬を調整しだしたところから、ひどくなりました。

土曜日の朝は痙攣が止まらず、さすがの私でも辛かったです。

今日も夕方、痙攣して、泣かないゆうくんが泣きました。

今日はダイアップを二回入れました。


採血したところ、テグレトールの血中濃度が下がってることがわかりました(-_-;

先生たちも困惑してらっしゃいます…
なんか、精神的に疲れてます。

部屋が変わり、環境も違うので、違うストレスもあるし。

ここからは完全なる愚痴です。
というのも、同じ部屋の方は移植外科の赤ちゃんで、ゆうくんとは科が違います。

内蔵の病気なので、みんな体は動くし、反応します。

ゆうくんは、ご存知の通り、体は動きません。反応もできません。あやして、笑うわけではありません。

他の子はあやせば笑います。動きます。

それはわかってるし、ゆうくんはちゃんと反応してる、と私は思ってますが、なんというか。

一部の看護師さんや、その他色々な方、あからさまなんです。

笑う子に声はかけても、ゆうくんには声をかけず。

まぁ、笑って反応してくれるとうれしいから、そうする人たちの気持ちはわかりますが。

反応してくれるからうれしいわ～なんて近くで言われると、少し沈みます。

もちろん、そんなことではへこまないですが、ここ数日、ゆうくんの痙攣がひどかったので、今の私にはこたえます。

ホントは発達小児科だけの、寝たきりの子供の部屋に行ったがよいのでしょうが。

難しいです。

愚痴は夫やあねぱんさまに吐いてますが、幸いお向かいのママさんが、私の気持ちを察してフォローしてくださるので、助かってます。

今日は双子姫のかわいい弁当配達もあったし。少し浮上☆

あと、いよいよ訪問看護をお願いすることに決めました。

退院は遠のいてますが、退院後の生活の準備もがんばりたいと思います。

ゆうくんは心できちんとこたえてる。笑ってるし、泣いてるし、いってることはわかるんだぞ～！

ブログに書いてすっきり。

そういう気遣いの出来る看護師さんはありがたいですね。

では、おやすみなさい。