必死のパッチ　　～難病パパの日記～

読んで字の如く、告げられて知ることを告知と言います。



しかし本当に病気の恐ろしさを知っていくのはじわじわ身も心も蝕んで来た時に比例して教わることになります。



難病中の難病と言われる意味が最近痛いほど身に沁みてわかるようになりました。



我が家に突然襲ってきたヘルパーさんの相次ぐ離脱というピンチ。



今入ってくれているヘルパーさんのほとんどが良心的にカバーして埋めてくれます。



しかしどうしても３時間は毎日空きます。



私はひたすら全身の痛みと格闘しています。これが体が動かないということなのねと身に沁みてわかりました。



せっかく今まで頑張ってきたのだから頑張りましょうと言ってくれるヘルパーさんに感謝の言葉もありません。



中には気管切開をして施設に入れと言う人もいますがそれは私の決めること。



私の了見貫きたいと思っています。



嫁さんになるべく負担をかけずにこのピンチを乗り越えたい。



皆さんよろしくお願いします。