[ブログ村トーナメント]の記事一覧 | 萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

突然ですがパチンコのお話

私は元気な頃、パチンコの景品交換所に勤めていました。２人の交代制で、早番は朝９時から夕方１６時まで、遅番は夕方１６時から閉店まで働いていました。でも働き始めても、新入社員はすぐにやめていってしまい、万年人手不足でした。新入社員が入って落ち着くまでは、古株の私たちの体制は『通し』と言って朝９時から閉店まで大抵最後の締めまで一人でやるので、仕事が終わるのは２３時頃）今では考えられない勤務時間でした。１４時間労働はざら、ひどいときは１６時間働いていました。お金を扱う仕事なので、ものすごく神経を使うし、トイレも自由に行けません。食事も仕事が暇な時にかき込むような食事でした。それでも体の弱い私が１年くらい続けられたのは、病院の日を優遇してくれて病院の予約日は必ず仕事を休ませてくれたからだと思います。そういう日は、私の休養日…と思ったら大間違い。＿|￣|〇働いているときにできなかった雑用を片付け、たまった洗濯物もきれいにし掃除も一通りやって、日頃の埃を払っていました。こういう時でも主人はほとんど協力してくれず、私が遅番の時は必ず主人のお夕飯を作って準備してからでかけていたし、買い物も空いてる時間を見つけては私がやっていました。良く１年間、体がもったものです。結局家老で倒れ、緊急入院することなりましたが、入院当初は食事もできず眠りっぱなしでした。仕事自体は面白かったんです。社長は一日一回、１０分くらい顔を出し、お金の確認をし、注意事項の伝達だけでしたし、それ以外は一人で交換所にいてお客さんがいない時はテレビを見たり本を読んだりと、割りと自由でした。もし過労で倒れなかったら、今でも続けていたかもしれません。いろいろなお客さんがいて、観察するのも面白かったです。負けると私に八つ当たりする人が多かったけれど、すぐに事務所に連絡して対処してもら得ました。なかにはパチンコ玉やスロットのコインを投げつける人、交換所の前にばらまく人もいましたがその片付けは主にお店の人の仕事でした。私が一番扱った大きなお金は一日でスロットで稼いだ１０３万円です。お札を数える方はドキドキして緊張しているのに、受け取る方は平然と確認もしないでお金を受け取っていくパターンが多かったです。一日で１００万円以上稼げば、働くのが嫌になってしまわないかなぁト余計な心配もしましたが、勝つと気持ちが大きくなるのか次の日も来てました(´▽｀*)ｱﾊﾊお客さんやお店の人からいろいろな情報を教えてもらって、興味本位でやってみたこともあります。コインは苦手と分かったので、パチンコのみ。ビギナーズラックというのでしょうか、半日で１３万円稼いだ時がありました。それが２回続いたときは、さすがに驚くと同時に嬉しかったことを覚えています。もちろんそのお金は生活費に消えましたが…o(TヘTo) くぅ私の特技が、普通の主婦よりお札を数えるのが早いというのはそういう理由からです。パチンコ店は空気が悪く、健康によくありません。とくにＭＧの症状には悪影響を与えます。体の疲労も相当負担になっていると分かっていたので、長くは続けられませんでした。まぐれでも運が良い時にでも、一晩で１００万円近く儲かればギャンブルにハマるのもわかる気がします。トータルでは絶対負けていると思うんですけど、勝った時の興奮が忘れられずにだんだん深みにはまっていくのでしょうね。その人の性格にも夜と思いますが。嗜む程度ならいいけど、深みにはまらないように、ギャンブルはほどほどに。マインドコントロールすることが大切です。いくつもの難病を抱えていても、あの頃のように働くことができると、私は必ず働けるようになることを信じています。自分の力を信じ、自分の精神力を信頼して、いつか病気を克服してもっと元気になって、両親の面倒を見たいと、それだけを目標に闘病生活を送っています。完治しない病気ばかり抱えていますが、寛解といって、一時的に症状が良くなることはあります。それでもいいんです。今より元気になりさえすれば…。つまらない過去のお話に最後まで付き合って下さってありがとうございました。最後まで読んでくださった方々には感謝いたします。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

キキとの悲しい別れ

キキは１４年間飼っていて、５年前に天国へ旅立っていきました。スーパーの駐車場に兄弟３匹と一緒にダンボール箱に入れられて捨てられていたキキ。キキ１匹だけ飼い主に虐待されたのか傷だらけで、特に左目は潰れていたので飼い主が見つからず、保健所行きが決まっていました。余りにもかわいそうで、母に頼み込んで、キキを引き取ることを決意した私。引き取りに行ったときは保健所に連れていかれ処分される直前でした。以前からお世話になっていた獣医さんに連れていき、傷の手当てをしてもらい毎日の通院は大変だということで、私が徹夜で看病する約束をし家に連れて帰りました。それからは傷の消毒、薬を付ける、ミルクを最初はスポイトで与え、傷も治り体力がついてきてからは、離乳食をスプーンで与え、徐々に成長していってくれたキキ。心配していた左目もちゃんと傷が治ったら右目と同じようにぱっちりと開いてくれてとても嬉しい思いをしました。猫の生命力と自己治癒力の凄さを目の当たりにした気がします。１年後、盛りで家出を１週間して帰ってきたときには、体が傷だらけで驚きました。すぐに獣医さんに連れていったところ『肝機能、腎機能が低下しているので、ワクチン以外は注射ができなくなっていること。　　白内障で失明していること。　骨が弱って骨粗鬆症のようになっていること』と説明を受けました。私も難病をいくつも抱えているのですが、キキまで…ととても悲しくなったことを覚えています。それからは大事に大事に飼ったせいか、とてもわがままな猫になってしまいましたがそれでも私にとっては家族です。とても大切な家族でした。私は入退院を繰り返し、寂しい思いもたくさんさせてしまいましたがじっと母が仕事から帰ってくるまでおとなしくお留守番してくれた利口な猫でした。私が病院から電話をして、キキの名前を呼びかけると、家中探していたそうです。退院して家に帰ると、玄関で待っていて出迎えてくれたキキです。私の後をいつもくっついて離れなかったキキ。私が結婚してからアパートに引っ越してから、私の具合が悪くなると必ずシンクロしたようにキキも具合が悪くなり、母と『不思議だね』とよく話していました。『キキを見ていれば○○の体調がわかる』と言われたほど私の調子の悪さは、すぐにキキにも現れました。離れていても、心と体は通じ合うものだとしみじみ思いました。１４年も生きてくれたので、まだ生きてくれるねと話していたのに突然餌を食べなくなり、じっと動かなくなりました。様子が変だったので獣医さんに電話をして連れていったところ『肋骨が折れて、肺に刺さっている。気胸が起き肺炎も併発している』との説明を受けました。『このまま安楽死という方法もあるけど、家に連れて帰って最期を看取ることもできます』と言われ、母と私は『家に連れて帰ります』と即答していました。病院で安楽死をしたほうが、キキも苦しむ時間が短くて楽かもしれないけれどやっぱり最後は自分たちで看取りたいという気持ちのほうが強かったんです。この頃私はアパートで主人と二人暮らしをしていたので、夕方実家に行き徹夜でキキの看病をし、朝アパートに戻り家事をこなしてから(洗濯、掃除、主人のご飯の支度など）再び実家にとんぼ返りし、キキの看病をしました。ただ撫でているだけしか出来なかったけど、それだけでも安心するのかおとなしくしていてくれるんだけど『どこにこんな力が残っているの？！』と驚いたことがあります。それは夜中などに突然立ち上がって外に行こうと裏口に向かって歩き出すんです。猫は自分の死を人には見られたくないとよく聞きますが、飼い猫でも同じ。でももう足がふらついているから、数歩歩き出すと、『ごん』という音と共に『ドタン』と大きな音を立てて床に倒れ込んでしまいました。それでも前進しようとしているので、このままどこかに行ってしまわないかと不安で仕方がありませんでした。ずっと側にいても、必ず外に出ようとするのです。あの時の床に倒れこんだ時の『ごん』『ドタン』という音は一生忘れられません。１週間、病気と闘ってくれましたが、病には勝てず、眠るように息を引き取りました。苦しまずに天国に旅立ってくれたことが唯一の救いでした。私の腕の中で呼吸が静かになっていき、止まってしまった瞬間私の腕の中で冷たくなっていった瞬間私の腕の中で死後硬直が始まり体が固くなっていった瞬間その一つ一つが走馬灯のように思い出されます。時間が経つにつれて、悲しみがだんだん強くなっていったこと。天国に召された瞬間は頭の中が真っ白になってしまいました。たぶんキキの死をすぐには受け入れられなかったのでしょう。天国では病気をせずに、元気に走り回っていることを願ってやみません。毎年命日と、盆とお彼岸には、母とキキの好きだった猫缶を持って供養に行っています。ちゃんと火葬場で弔い、動物の骨を預かって供養してくれているお寺があるのですが、そこにキキも入っています。いちごが大好物だったキキ。　　私のベッドの真ん中が昼寝のお気に入りだったキキ。自分の腕で腕枕をして寝るのが癖だったキキ日向ぼっこが好きだったキキ　　天国でいつまでも幸せに暮らしていると信じています。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。よかったら応援よろしくお願い致します。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村　

うなぎの蒲焼は祖母の味

今年はシラスウナギが摂れず、蒲焼の値段も高くなりそうですね。年々うなぎの単価が高くなってきているので、庶民には特別な日にしか食べられないようになってきた気がします。私が住んでいるところはうなぎの産地ですが、養鰻業(うなぎを養殖する事)の方たちもシラスウナギが年々減ってきているので、頭を抱えています。１８年前に亡くなった母方の祖父は養鰻業を営んでいました。養鰻の池を４つ持ち、たくさんのうなぎを養殖し、出荷していました。祖父の家に遊びに行くと必ずうなぎの蒲焼を食べさせてくれました。池からひょいっとうなぎを１匹捕まえて、祖母に『○○に食べさせてやれ』と手渡します。祖母は手早く鰻を背開きし、炭に火を起こして入れた七輪でじっくり焼いれくれます。『たれは甘めがいいかね？辛めがいいかね？』と必ず聞いてくれるので、甘めが好きな私は『甘めのタレにして』とお願いしていました。この話を旦那さんにしたら『新鮮なうなぎをその場で開いて炭で焼いて食べるなんて、最高の贅沢だな』と言いました。祖母が継ぎ足し継ぎ足しで作った秘伝のタレをたっぷりつけた鰻はそれは、それは美味しかったです。色が細い私が丼１杯ぺろりと食べられるほど。その祖母も６年前に亡くなってしまったのですが。うなぎの話題が出る時には必ず祖父のうなぎを養殖している姿と、元気に餌を食べているうなぎを見ているときの笑顔、そして見事な手さばきで活きのいい鰻を手早く捌き七輪で焼いて、甘辛いタレで味付けしてくれた祖母の手さばき、そしてタレの味私が『美味しい、美味しい』と喜んでぱくついているのを見ている祖母の笑顔を必ず思い出します。ちなみに不思議なことに、祖父は鰻を捌くことはできませんでした。１年に１回、池の大掃除をしていました。やはり金魚の水槽と一緒で放っておくと緑苔が付いたりうなぎの糞で水が濁って汚れてしまうのです。時々手伝わされましたが、掃除をして水を入れなおした池は、プールのようでちょっとだけ泳がせてもらったりしました。蒲焼の話と少しずれてしまいましたが、これは良い思い出になっています。ご褒美はもちろん祖母の焼いた蒲焼です。思い出の養鰻の池は祖父が亡くなった直後に埋められてしまいました。長男はお役人で養鰻のことは何も知らず、後を次ぐことができなかったのです。このことは私にとってはとても悲しい出来事でした。小さい頃からうなぎに関してだけは贅沢をさせてもらったためか祖父の養鰻を受け継いでくれた養鰻業を営んでいる方の鰻しか食べられなくなりました。タレの味は、母が受け継いでくれましたが、やはり祖母の味にはかないません。何回か有名な鰻のお店に行って食べましたが、やはり祖父と祖母の鰻にはかないません。私にとって、祖母の焼いてくれたうなぎの蒲焼が『おふくろの味』ならぬ『祖母との思い出の味』です。これから一生、私は祖母の焼いてくれた蒲焼の味は忘れられないでしょう。

お料理とお散歩をしている時が幸せヽ(*´∀｀)ノ

今日も冷たい風が吹き荒れ、気温が上がらず肌寒い一日でした。最高気温は11度、冬並みの寒さでした。晴れたので日向にいるとぽかぽかして、日差しだけなら春になった感じです今日の体調は比較的安定しています。昨夜、体中の骨が痛み、激痛に襲われ眠れなかったので、モルヒネのお世話に何度もなりましたが今日は昨日ほどの痛みはまだ来ていません。ほかの病気はこのまま安定してくれるといいのだけれど。病気のため(主に重症筋無力症)のため、筋力も体力もない私ですがお料理が大好きで毎日リハビリを兼ねて料理をしています。凝ったものは作れませんが、煮込み料理が好きで比較的得意です。今はストーブがあるので、ストーブの上でコトコトシチューやカレー、おでん根菜の煮物、ポトフなど煮込み料理はほとんどストーブの上で煮込みます。圧力鍋があるのですが、京師美佳さんのアドバイスで、煮魚や煮豚、角煮を作るときに使用することにしました。両方ともつきっきりで焦げ付かないようにお鍋を見ている必要がないので足に脱力が来ても休憩することができます。また『自己免疫性溶血性貧血』も合併症で持ち合わせていて、今貧血の状態があまりよくないのですが立ちっ放しで、立ちくらみやふらつきが出る前に休むことができます。柔らかく煮込まれたお野菜たちはお腹にも優しいし、嚥下障害、咀嚼困難がある私にも食べられます。私は潰瘍性大腸炎も合併症で持っているので、食事制限がありますが、柔らかく煮込まれたお野菜なら、刻んでお粥に混ぜて食べることができます。今も大根をおでん風の味付けでストーブの上で煮込んでいます。味がしみたら火からおろしてあすまでそのまま置いておきます。あすのお昼にもう一度火を入れて温めなおし、そのあとフライパンで焼いて大根のステーキを作ろうと思っています。自己流で作っていますが、出来上がった時、幸せに思います。そして家族が美味しいと言いながら食べてくれる時が一番幸せです。お料理はリハビリを兼ねて…と書きましたが、私の趣味でもあります。またこれもリハビリの一環なのですが、お散歩も好きです。今日も風が強かったのですが、３０分ほどゆっくりと歩きながらお散歩をしました。途中休んでいるとき、新しい花を見つけると特に幸せだと思います。花は心を安らかにしてくれて、癒しを与えてくれるから。嫌なことがあった時など、特に花を見ると癒されます。今はまだ寒くて咲いている花も少ないのですが、新らしい場所に花を見つけるととても嬉しくなります。花は私を癒して幸せな気持ちにしてくれます。しばらく花を眺めていると、苦しいこと辛いことを忘れさせてくれるので花は見るのも育てるのも大好きです。あと余談ですが、オシャレをするのも好きです。私の体型は極度に痩せていて細いです。でも腕は普通の人より長く、普通サイズでは袖が短いです。ウエスト、ヒップは貧弱でサイズが合うジーンズを見つけるのにいつも苦労します。サイズがぴったりのジーンズが見つかると、おかしいかもしれませんが幸せに感じます。スタイルが悪いなりに、自分に似合うお洋服を探していろいろコーデを楽しんでいるとき幸せに感じます。寝たきりの時は着たきりすずめで全然お洒落ができないので。昨日、久しぶりにお洋服を購入しました。３点購入しましたが、３点ともワンピースです私はワンピースが大好きです病人だって調子の良い時はオシャレくらいしてもいいと思うのです。それで心が満たされて幸せな気持ちになれるなら。ワンピ期間限定20％OFF＆送料無料！【3】王道マリンルック♪フレアボーダーワンピース【3/14up...価格：3,599円（税込、送料込）ワンピ期間限定20％OFF＆送料無料！【5】【3/12up春の新作】ワッペン付ハイネックジップアップ...価格：4,783円（税込、送料込）楽天ランキング1位獲得！【3】【春新色】いまだけ送料無料！春バージョンはロングなマキシ丈&ス...価格：2,980円（税込、送料込）この３点を楽天内のショップさんで購入しました。イメージ通りのお洋服が届くといいなぁ今日の健康メモあさりはエネルギーの源となる栄養素が少ないが、鉄などのミネラルが豊富。玉ねぎの刺激成分はコレステロールの改善に良いので是非肉の添え物に。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

主人の気持ちが分からない

おはようございます。今朝はとても冷え込んでいます。朝から愚痴を書いてしまいます。興味の無い方はスルーしてくださいね。現在、私は主人と別居中です。別居といっても離婚するつもりはありません。私はいくつも病気を抱えていますが、昨年の３月から寝たきりに近い状態になり実家に帰ってきていて居るんです。実家に帰ってきて１年余、主人は一度も私の様子を見に来たことがありません。電話もメールもしてきてくれなくて、お金(生活費＆小遣い)が欲しい時だけ実家に来ます。主人から連絡が来たことは１度もなく、私から用事があるとき電話をします。今はだんだん病気の症状も軽くなってきていますが寝たきりになっている時でも、入院した時でも、「心配だから」と様子を見に来たことがないんです。いくら実家にいて、看病を母がしているとはいえ、これはないんじゃないの？といつも思います。母からは主人の行動にいつも文句を言われるし「実家にあずけっ放しで、それで良しとして何も言ってこないのは常識がなさすぎる」「一度も私やお父さんにお礼の言葉を言ったことがないけど礼儀を知らなすぎる」「○○（私の本名）のことが心配なら電話のひとつも「調子はどうですか」と心配しない」等etc…。実はこういうことを私に言うのは筋違いだと思っている。悪いのは主人で、なんども母が私に言っていることを言っているらしいが全く動じず、電話１本かけてきたためしがない。アパートに一緒に暮らしている時から、そうだったが、主人には私がどんなに苦しんでいても、痛がっていても、知らんぷり。そんな状態でも、２人暮らしなので、家事をやっておくと、「ありがとう」の言葉一つかけてきてくれない。「調子が悪いときは寝てればいいじゃん」と言ってくれるが、私の看病はやる気がなく、食事の支度も、結局自分でやることになる。せめて夜中から調子が悪いときは、もっといたわって欲しいと思う。寝ていれば治る病気ではないと分かっているのだから、仕事の時は実家に一言「今日は調子が悪いので、昼間、様子を見に行ってくれませんか？お願いします」の一言でいいから、電話をして欲しいと思う。優しさと思いやりは違うものだと思う。人のことを気遣っていたわることができない人はやさしとは言えない。電話をすると「心配しているよ」と口には出すが、行動しなければこちらには主人の考えが伝わってこない。本当に心配しているのか…。結婚して１５年、私は主人にいたわってもらった記憶がない。調子が悪くてフラフラになっても、優しい言葉をかけてもらった覚えもない。もう少し私のことを気遣ってくれて、いたわってくれたなら不便な２重生活はしなくてよいのに。元気になったからといって、またアパートで２人暮らしをしたら私の体調は悪化し、実家に帰ってくる頃の寝たきりの状態になってしまうだろう。主人とは、もう一緒には暮らせない気がする…。感情に任せて書いたので、支離滅裂な文章になってしまいました。申し訳ありませんm(_ _)m

闘病生活４０年の軌跡

私は８歳のとき、当時は不治の病、死の病と言われていた『重症筋無力症』という病気を発症しました。最初の症状は眼瞼下垂(まぶたが下がる)複視(ものが２重にも３重にもダブって見える)眼筋型でした。それから４０年、母との二人三脚で病気と闘ってきました。病気にも山があれば谷もある、状態が良いときもあったし悪いときもありました。悪い時の方が多かった４０年間でしたが、良い神経内科の主治医に恵まれ(なかには最悪の医者もいましたが）母の献身的な看病と母の偉大な愛に支えられここまで生きてこられました。何度も生死の境をさ迷い続け、気の強い母が『もうこの子も駄目かもしれない』と考えたことが何度もあったそうです。私もあまりの辛い闘病生活に『今回はもうだめかも』と諦めかけたことが何度もあります。４０年の軌跡を残しておきたくて、今、闘病生活のブログを書いています。『生きている証を残しておきたい！！』これは私の心の叫びです。長い闘病生活の間には精神状態が不安定になり余計に辛い思いもしましたし医者や看護師たちに容赦ない言葉を浴びさせられ、心が傷ついたことが何度もあります。医者や看護師たちや病院を信じられなくなり不信感を抱いているのは今も続いています。病気と闘っていく上で大切なのは、いろいろな治療法を試みる、薬を服用する化学や療法リハビリがあります。でも一番大切なのは主治医との信頼関係がスムーズで、主治医を信じられなければ、闘病生活を続けていけないと思います。主治医との信頼関係が強いほど、病気に負けない強い心が持てる気がします。私は８歳の時に『重症筋無力症』８歳の時に合併症の『潰瘍性大腸炎』の併発この時プレドニン(ステロイド剤)を服用することになり、それ以来３０年間ステロイドを服用しています。重症筋無力症は普通なら赤ちゃんの時に自然と消えてしまう『胸腺』が残ってしまい、それが免疫機構の異常を引き起こしていろいろな症状が出ると言われています。脳から命令された命令を神経を伝わって、筋肉に命令が伝達されてようやく筋肉が動かせることができるのですが神経と筋肉の間の物質が命令を異物と判断し拒否してしまうので、筋肉が動きません。主な症状としては『眼瞼下垂』『複視』胃瘻と言って下障害(飲み込みが悪くなる)』『咀嚼困難(食べ物等が噛めない)』手足、首、全身の脱力、自発呼吸が出来なくなるなどです。『嚥下障害』」が強いと、食事が全く出来なくなるのでＩＶＨと言う首から心臓まで太いカテーテルを通し、高カロリーの点滴をやったり、鼻から胃までカテーテルを通し、直接胃に流動食を流し込む、『胃瘻』と言って胃に穴を開け、そこにカテーテルを差し込んで流動食を流し込む等、数種類の方法で栄養を取るようにします。自発呼吸ができない時は挿管して人工呼吸器で延命することもあります。以前は『血漿交換(透析と同じ方法で悪いものをカラムという吸着機に吸い取らせる)』『パルス』と言って一日１０００ミリグラムのステロイドを点滴しそれを３日続ける。(これを１クールと呼んでいましたが人によってステロイドの量や点滴する薬が違ってきます)あとは免疫抑制剤(人によって使う免疫抑制剤が違うことが多々あります)を服用することが多いです。『潰瘍性大腸炎』は治療薬は基本的に重症筋無力症と同じでプレドニンを主に使います。『ペンタサ』『ラックビー』などの整腸剤、激しい下痢が続くときは強力な下痢止『ロペミン』を服用することもありました。入退院を繰り返している間に、私は、３回、自発呼吸ができなくなり、人工呼吸器を付けている時期がありました。一度は心停止までしてしまいました。あの世に近づくとお花畑を見ることがあると聞いたことがある方もいらっしゃると思いますが本当に私も見てきました。夢の中にいる感じで、周りには綺麗な花が咲き乱れ、目の前には川があったんです。川の向こう岸に１０年くらい前になくなったはずの叔父(母の弟)、叔父の隣には優しそうなおばあさん(叔父とにこやかに会話をしていました）がいました。川を渡してくれる渡し船に乗ろうとしたら叔父が『乗るな！川を渡ってはいけない！あの世に戻れ！！』と盛んに手を振って叫んでいました。私は叔父のもとに行こうとしたのですが、なかなか前に進めず、そのうち主治医が『○○さん（私の本名）』を呼んでいる声が遠くから聞こえ始め、その呼びかけに『はい』と返事をしたとたん現実に引き戻されました。こう言う経験をしてきても、まだしぶとく生き続けています。主治医の必死の蘇生処置が私を救ってくれたのです。この時ほど、命の尊さを感じたことはありません。４０年間の闘病生活の間にはいろいろな病気になり、まだ治療中の病気もたくさん抱えています。主な病気『重症筋無力症』の合併症の『自己免疫性溶血性貧血(自分で自分の赤血球を壊してしまい極度の貧血になる)『良性頭蓋内骨亢進症(水頭症)』これは頭の中にたまってしまう髄液をお腹の中に放出するため腰の骨髄からカテーテルをいれ、髄液の流れを調節するシリコンで出来たスイッチが左の骨盤あたりに埋め込まれています。また、やはり『重症筋無力症』の合併症の『多発性硬化症』も抱えていて、右目の視力はほとんどなく、視野も狭く右目は、真ん中しか見えずほとんど左目だけで生活しています。今は主に『重症筋無力症』『潰瘍性大腸炎』『自己免疫性溶血性貧血』の治療が中心です。どの病気も治療薬は『プレドニン』なので、現在プレドニンを連日３０ミリグラム服用していますが減量はいろいろな病気との兼ね合いがあり、経過観察しながら減量していく計画です。一番重症な症状が出ているのは『重症筋無力症』です。この病気は健康な人が当たり前にやっていることができなくなります。生きていく上での最低限の行動が制限されてしまいます。一つ一つできないことが増えていくのは辛いです。でも調子が良い時はできなかったことが今度は反対にできるようになってくると、とても嬉しく感じます。一昨年から『静脈拡張』という静脈の異常が見つかったり(異常に太い血管が脊髄の両脇にあリ、脊髄が変形しています）『仙骨関節症』という病気で全身の骨を激痛が襲う病気になり、神経ブロックに痛み専門の病院、ペインクリニックに通い『神経ブロック』を打ってもらったり、痛みのコントロールをするために『モルヒネ』の服用をしています。『モルヒネ』を使い出してから痛みがだいぶ軽減されてきた気がします。痛みや数々の症状と闘いながら、病気と上手に付き合っていくことが病気に負けずに、生きていけているのだと思います何度も寝たきりになったり、車椅子生活を送った私ですが、強い精神力と母の強い愛情に支えられ、なんとか自分のことは自分で出来るくらいまでに回復しました。明日はどうなるかわからない…急に症状が悪化し寝たきりになるかもしれない。そういう不安はありますが、そうなっても一人で生きていけるように人間がやれている最低限のことはやれるように訓練中です。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

ちょっと嬉しかったこと

ブログ村のトーナメントに参加を始めましたが、一番最初に参加した『ありがとう』トーナメント、初戦を突破しました。現在２回戦投票中です。母に対する感謝の気持ちを書いたブログ、初戦だけでも勝ち抜けて嬉しく思っています。２回戦で負けても悔いはありません。初めて参加したトーナメントなので、初戦敗退すると思っていたから。自分の気持ちを正直に書いて認めてもらって、大げさだと思うけどなんだか感動しちゃいましたo(TヘTo) くぅ今日の健康メモ今日は桃の節句、雛祭ですね。ひと月遅れで４月３日に行うところもあると思います。私の住んでいるところも４月３日に行います。桃などの自然の生命力から厄除けしたのが雛祭の始まりだそうです。自然の力って本当に人に元気を与えてくれる素晴らしいものです。いつまでも自然を守っていきたいです。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

いつ聴いても感動しますﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ

萌園お勧めの癒しのフラッシュアニメＷＡＬＫＩＮＧ　ＴＯＵＲ生きる勇気と希望を与えてくれる感動のアニメＣＤ付の絵本もあります。新テーマソングを使用したFlashアニメーションに加え、山寺宏一のナレーションバージョンも収録!一昨年亡くなったブロ友が大好きだった絵本です。いくつもの病気を抱えた上に交通事故で下半身麻痺になった友ですがどんな困難にも負けず苦しい時も面白おかしくブログを書いていたとてもユーモアがあり精神力の強い人でした。生きることの大切さ、命の尊さ、病気と闘うことの勇気を教えてくれた友です。この絵本は生きる大切さ、難しさを訴えていると思います。私はいつもこの本に勇気づけられています。

それが医者の言う言葉？

昨年のことで恐縮ですが、救急外来に行ってとても嫌な思いをしました。とっても悔しくて、病気のことで泣いたのははじめての出来事でした。全身の骨に激痛があって時々総合病院の救急外来に行って痛み止めを打ってもらっていました。ある日のこと、診察してくださったドクターが『それではいつもの痛み止めの薬を点滴しましょう』と言ってベッドに案内されました。いつもならすぐに看護師さんが点滴をしてくれるのになぜかその日は何もされず、ずっとベッドで待たされていました。そして突然診察したドクターとは別のドクターがカーテンを乱暴に開けて『あなたは痩せすぎていますよね。そんなに骨が出ていれば痛くなるのも　当然です。痩せているうちは痛みは治りません。だから痛み止めは　必要ありません。帰ってください。』たしかに私は病気のために痩せすぎてしまっているけどいきなり何も診察していない、全く私の病気を知らない医者にそんなことを言われるなんて思ってもいませんでした。私は悔しくて『わかりました。帰ります』と言って母が待っている待合室に戻りましたが悔しくて悔しくて、母の顔を見たとたん悔し涙が止まらなくなりました。患者に言う言葉ではないと思います。たとえ痩せすぎてそれで骨が痛むとしても言い方があるのではないでしょうか？患者の気持ちを傷つけてしまうような言い方しかできないドクターは本当の医者ではないと思いました。もう一つ医者に傷つけられた話があります。やはり同じ病院の救急外来での出来事です。さんざん待たされた挙句、診察室に呼ばれて一歩足を踏み入れたとたん、診察前に見覚えのあるドクターに突然、大勢の看護師、医者、患者の前で『あなたは薬物中毒です』と指を刺されて言われました。私は今まで点滴をしていた薬が『合成麻薬』だとは知らなかったし救急外来の医者が手軽に点滴をしていたので、まさかそんな怖い薬だとは知りませんでした。最初に打つときに『この薬は合成麻薬ですよ』とちゃんと説明してくれたら、私はきっと断っていたでしょう。薬物中毒と救急外来でスタッフたちが噂していたかと思うと、とても腹が立ちました。たとえ薬物中毒になっていたとしても、そんな重大なことを救急にいるみんなにも聞こえるように大声でいうことではないと思います。やはりその時も悔しくて悔し涙を流しながら母に訴えた覚えがあります。この時も心が傷つき、両方の件はトラウマにさえなっています。患者の気持ちも考えず、大きい精神的ダメージを与えるような言葉を平気で言うドクターたち自分を何様だと思っているのさ私がおとなしく言うことを聞いたと思ったら大間違い。気分たちの言語行動が全て正しいと思ったら大間抜け。何も言い返さないのは言っても無駄だと思ったから。偉そうにふんぞり返っているドクターたち、ざけんじゃねぇ

母にありがとう

初めてブログ村のトーナメントに参加してみます。初めてなのでわからないことだらけ、果たしてトーナメントに参加できるかも自信がありません。私はいくつもの難病を抱えて生きています。重症筋無力症という病気との付き合いが一番長く４０年お付き合いしています。その間、なんども生死の境をさまよい、一度はお花畑も見てきました。その度にいつもそばにいて励まし、献身的な看病をしてくれた母。今は働いていませんが、働いている時は、家事、仕事に加え、私の看病もしていました。今、こうして寝たきりに近い状態でも生きていられるのは母のおかげです。面と向かって『ありがとう』と言うのは照れくさいけれど、いつかもっと元気になって母の面倒を見られるようになったときには必ず口に出して『ありがとう』と感謝の気持ちを伝えたいと思っています。母の愛は本当に偉大です。どんなに感謝しても感謝しきれない愛情で包んでくれています。今は言えないけれど『お母さん、いつもそばにいて心の支えになってくれてありがとう』