りきりき元気です！

昨日、耳鼻科の先生の診察があった。
耳鼻科の先生は週１で大学病院から来てくれる。

パパもかけつけてくれた。

診察の結果は次の通り

難聴・・・まだどうだかわからない。
片側後鼻腔狭窄の疑い→片側後鼻腔閉鎖！（ぐへ、閉鎖かい・・涙）
咽頭気管軟化症の疑い→軟化症ではないが、ちょっとした刺激で締まってしまう（軟化症とは違うのか？？と質問するのを忘れた・・・）。が、喉のむくみがすごくて、抜管は無理。気管切開決定！

と、こんな感じでした。

軟化症ではないのにはびっくり・・・

「開けても、良くなれば閉じちゃえばいいんですよ♪」
と明るく先生に言われた・・・。そんなもんか。

で、力斗は退院する時に機械も一緒に持っていく可能性が高いらしい。機械も一緒だと何かと覚えることが多くて面倒だと言われた。

気管切開について、少し勉強しておこっと。

とにかく昨日は昼間っから体調が悪くて病院までの車もフラフラ、帰りもフラフラ、パパの車で一緒に行けばよかった・・・。でも人の車だと酔ってしまいそうで、それも怖かった・・。

結局夕飯はパパに作ってもらって、私はゴロゴロしてた。
ご飯食べてる途中で起きてられなくって、そのまま居間で横になって寝た・・・。

今日の力斗はなぜか穏やか！体調がいいのか、とてもいい顔をしてた。看護師さんもいい感じですね～と言ってくれた♪
抱っこの許可が出たので、抱っこした。看護師さんに「大分抱っこが上手くなったね～。ぎこちなさが消えたよ！」とほめられた(*^^*)

それにしても、力斗は老け顔・・一体誰に似たのか？
なんか人生をもう悟ってしまったような顔。
と、看護師さんに言ったら、「たまにいるんですよ、おりこうそうな顔の子が♪」とフォローされた^^;
力斗を抱っこしててこう思った。まるでオヤジのミニチュアを抱っこしてるみたいだな～、と（笑）

まあ、私も（今は童顔と言われてるが、幼少の時は老け顔でした）パパも老け顔、うちの父（力斗じいじ）も老け顔。十分要素は持ってるか・・・。　

先生に、チャージの原因遺伝子が発見された話をして、力斗と私ら親も遺伝子診断をしたいと言ったら
「遺伝子の先生がいるので、話しておきますね。でも耳鼻科の先生と同じで、二週間に一回ここに来てるんで、ちょっと時間がかかります。」
と言われた。
「もしかしたら、大学病院のＯ先生ですか？」
「そうよ、ご存知なの？」
「直接コンタクトはとってなくて面識はないですが、私の話は人を通じていってます」
「まあ、それなら話は早いわ。私からも話しておきますね」

うっわー、なんだか繋がった！って感じ。かなりうれしい。

遺伝子診断したら、力斗の遺伝子がどうなってるかわかるんだ～・・・。
しかし、うちらの遺伝子の結果が怖いなあ・・・。
素人考えだけど、もしうちらがチャージの遺伝子を持ってたら、チャージの症状が出るはず。でもそういうのは一個も出てないから、うちらの遺伝子は大丈夫なのでは？？と思うが、染色体の保因者と同じように、表面に出ないだけでもしかしたら保因してるという可能性もあるのだろうか？？？

さっきネットでちらっと調べたら、保因という可能性もあるそうだ・・・。でも適当な事は書けないので、ここら辺でやめておこう。Ｏ先生に聞いてみようっと！

染色体や遺伝子や遺伝の話はとても奥深くて、研究してる人の気持ちがわかる気がする・・・
力斗の事で染色体などをネットで調べてたが、子供の病気抜きで、興味深い分野だ・・・。
ネットで夢中になって染色体などのことを調べてると、自分が現実から離れて夢中になってしまう。
研究者っていうのはこういう気分なのかな？と思いました（笑）

うちの病院にはチャージの子がいるらしいので、以前看護師さんに「会ってみたいな～」って言ったのを先生に伝わってたようで、
今日先生に「外来でチャージの子が来てるので、その子のママさんにりきとママが会いたいって言ってた話をしておきますね」と言われた。
わーい、超嬉しい！！
なんでも言ってみるもんだな。