未分類24
ALSの日常401
ALSの胃瘻生活77
ALSのリハビリ60
ALSの生活改善166
BiPAP、カフアシストなど26
在宅での医療や福祉171
介護保険5
オーダーメイド車椅子12
お外の世界148
ワンコの日常186
ワンコの健康55
まったり233
家でも外でもエンタメ系52
旨いモン59
旨いスイーツ62
りゅうファミリー79
不平不満58
DANCE12
懸賞ヤホーイ2
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ずーーーっと続いてる。歯痛も相変わらず・・・でもこの歯痛、どうやら虫歯って訳でもなさそう。頭痛とセットで痛むし、痛む箇所が移動してる・・・今日のバファリンは砕かず成功喉ですっごい音鳴ってたけど（笑）オブラート作戦のメール送って頂いた方、ありがとうございます～今度試してみまっすところでこの頭痛・・・原因は、肩と首の緊張。そして最近続いていた雨。たぶん。昔ムチウチをやってから、天気の悪い日は肩こりがひどくなったり、頭痛がしたり・・・いろんな悪条件が重なってる今回の頑固な頭痛しぶといぞー。さっき姪にアルバイトで肩モミしてもらった。10分モミモミしてもらって100円。時給に換算すると・・・600円じゃないか。奮発しすぎたか？
Sep 14, 2006
昨日はホントしんどかったー夜寝る前に薬が切れたのか、また猛烈な頭痛と歯痛。「寝ちまえ！」と寝たんだけど、痛みで何度も起きたよーん。でも朝方、だいぶラクになってた。昨日は慌ただしくて、なーんかちかれた母も急にお友達が亡くなって、お通夜に。時間もないし雨だし、母もあたふた。「リクライニング直して～」と言って、車椅子で前かがみで待ってたら、いきなり後ろに引くから前に落ちそうになったよ～「あ、ゴメンゴメン！」って言いながら今度はブレーキかかったまま、ガガガー！って強引に押しはじめたよぅ。タイヤがイカレちゃうよぅ。雨に濡れることなんて平気なんだから、落ち着けー。母、てんぱりやすい性格。昨日、ブレーキかかったまま車椅子を推すこと3回。自分のバッグを後輪に巻き込むこと3回。ハザード点けたまま車を走らせること2回。そんな1日・・・プライスレス。
Sep 13, 2006
今日は診察日。最近、病院の日は天気が悪い昨日から歯も痛くて、体調も芳しくなかったのか、病院帰りに久々の激頭痛病院が混んでて、最後の会計でもかなり待たされた。どんどんひどくなる頭痛・・・隣のおばさんがワタシをジッと見てるし・・・お願い・・・話し掛けないでよ・・・「話し掛けるなオーラ」を散々発光させてたからセーフでもお母さんが会計から戻ってきた途端、話し掛けてた。帰宅後すぐ首と肩にインドメタシンジェルをたんまり塗ってもらって、バファリン飲んだ・・・んだけどぉ～1錠はなんとか飲み込めたのに、もう1錠が喉の手前でストップしてダメ。そーこーしてるうち、にが～～～くなってたまらず吐き出した。スゴイ。もうすっかり溶けてる。さすがバファリンだぜ1錠でいいやー。再チャレの気力なし1時間ほど横になって、なんとか復活・・・今日は訪問診療に向けての具体的な話ができた。偶然にもすぐ近所に、主治医の先輩先生が内科を開業してたのー。訪問してるかどうかはわからないけど、事情話してくれるとな。そこをかかりつけ医にして、主治医は訪問できないけど、同じ神経内科の先生が3ヶ月に1回ペースで来てくれるらしいうーん、ブラボー。先生に、「吸引器使ってる？」って聞かれた。「まだ箱からも出してましぇーん」と言うと、「どんどん使わなきゃ。実際に使ってみて慣れておかなきゃ。 いざっていう時に説明書読んでモタモタしてるうちに 窒息して死んじゃうよ 」おぅ ハッキリ言ってくださる。「あいー」と返事。やっとくかー。窒息死やだもん。
Sep 12, 2006
左の下の奥。痛いずーーーっと前も（病気になる前）同じところが痛んで歯医者に行ったら、特に虫歯もなく、体調が悪い時に痛むことがある・・・で解決。その後も、頭痛に併発されて痛み出したりしてた。数ヶ月前もそうだった。数日痛んで、その後ピタリと治る。そして、また昨日から・・・虫歯かもしれないし、歯医者に行きたいんだけど・・・このヨダレで、口を大きく開けて上を向いてる自信ないぞ。ALSの皆様、歯のケアどうしてる？明日病院だから、相談してみようかな。
Sep 11, 2006
今日はまたまた、ハッピーな集会がぱじーらにいさんの入院している神経病院へ、行ってきましたー。私がALSになって、初めて同じ病気の仲間と交流したのは、ぱじーらさんでした。某掲示板で（笑）私のことを、すっかりオトコだと思っていてくださったようで（笑）突然顔見せに行って驚かせてあげよーかと何度も思ったけど、発作でも起きると困るので、メス♀だということを知らせてからー、と（笑）そして奥様のmintさんにも、どーしても会いたくてー。ボールペン・・・じゃなくて、姉に運転をお願いして、ドライブ兼ねて懐かしい道や場所を通過して、病院に到着。ぱじーらにいさんのいる病室からmintさんが出てきた途端、号泣そんなワタシを、mintさんはずっと抱きしめていてくれました。初めて会ったなんて思えない。もう、ずーーーーーっと前からわかってくれていたような、ものすごい安心感・・・mintさんってスゴイ人だなーって思いましたそしていよいよ、にいさんのモトへ！にいさんはしばし、ワタシの正体わからず・・・ふっふっふー。私はいつもにいさんの写真見てたから、生ぱじーらにいさんに会えてドッキドキよん。ホンモノの女だったでしょ？（笑） そして同じ階に入院されている尾島さんにも会えましたー。奥様・・・おキレイぱじーらにいさんをベッドに残し、ロビーで大撮影大会（笑）mintさん、顔出しNGで私の後ろに隠れちゃってるしー（笑）ちっちゃーく写真載せるね。 本当に本当に、ステキな1日でしたそしてmintさん・・・おもしろすぎる。お土産まで頂いて、しかも甥・姪にまで～私は手ぶらで行っちゃったのにぃ～ほんとーーーーーにありがとう！可愛いサボテン頂いたの。ハート型なのおぉ また会いたーい！車で帰る時、見送ってくれたmintさんに、姉は「じゃあ～！」と言いながら発進させようとしました。車は発進せず、ワイパーが虚しくウィンウィン動いていました。
Sep 8, 2006
8月に入ってすぐ、実家にネット接続環境を整えるべく、プロバイダーに申し込み。すると、実家の回線がＪ-ＣＯＭだったことが判明。Ｊ-ＣＯＭだと・・・高い。父もauユーザーだし、ＫＤＤＩにしようぜぃ、と持ちかけてみる・・・あっさりＯＫそうすると、電話回線とプロバイダー料金と携帯が、一括にまとめられる。っつーことは、父の名義で一括請求。自分の分（ネット代）くらいはもちろん自分の口座引き落としにしようと思ってたよ・・・でも仕方ないじゃん？一括請求なんだもーん。毎月払いますよ。払うってば。はら・・・い・・・ま・・・ グガー
Sep 4, 2006
姪と姉は、それぞれテニスの試合甥は野球の試合皆、朝早くから出掛けて行きました。今日は夜までみんな出ずっぱりなのです。なので、これからお母さんが私の昼ご飯を持ってやってくる前に、お姉ちゃんと姪が夜出掛けることになり、夕飯は甥と二人・・・って時。2号のご飯を8時頃あげたら、うちらも食べよーと、甥と話していたのが7時40分。「そろそろお願いしていい？」と後ろを振り返ったのが7時50分。イビキかいて私のベッドで寝てるううぅぅ～ダメだよ・・・寝ちゃうと何しても起きないんだよ・・・何度か起こしてみたものの、寝惚けて「お先にどーぞ・・・」とか言ってるし。2号はキラキラした目で「ご飯でしょ？」と言わんばかり2号のご飯は、遥か彼方の台所。仕方ないから、パソコン椅子を歩行器代わりに利用して台所へ。ドライフードの上に、毛づやを良くするサプリの粉末をかけるんだけど・・・ちっちゃいスプーンで・・・・プルプルプル・・・飛んだ。粉がどっかに飛んでった。諦めた。なんとか2号にはご飯をあげて、自分はおあずけその日はカレーだったからねー。空腹はけっこう我慢できるからいいんだけどさー。さてさて、今日は荷造りの続きはナシね。シュレッダーにかけるものも、もうあんまり無いし・・・。
Sep 3, 2006
実家への引っ越しに向けて、少しずつ荷造り。と言っても、ひとりじゃどーにもならんので、家族に協力してもらいます。おねえちゃんに荷物を詰めてもらっている間、私はこの前買ったシュレッダーで、要らない書類を刻みまくり・・・ パーソナルシュレッダでもー。投入口めがけて紙を入れるのは、結構ハードな作業なのおおぉ～腕がプルプルプル・・・・ユラユラユラ～あ゛あああぁぅ～～！ぜぇぜぇだい。全然はかどらなーい。途中で姪にバトンタッチ。独り暮らしからここに引っ越した時も、かなりの物を処分したんだけど、今回もなるべく荷物減らしたいなー使わない物、というか、使えない物いっぱいだし。よくよく考えてみれば、パソコン関係と、ベッド、車椅子、介助用品や器具・・・着替え、2号のモロモロがあれば・・・生活していけるわ。そっか。そんなもんか。
Sep 1, 2006
昨日、美味しそーなチョコクロワッサンを食べた。知る人ぞ知る、サンマルクカフェのチョコクロ。 外はサクッと、中はトロンと美味しい！・・・ハズだった。口の中で、そのサクトロが災いをもたらした噛もうとすればするほど、クロワッサンとチョコが一体化していく。そしてかなりの粘り気を発生させて、私の上顎にひっついた。結構デカイぞ。情けない舌は、しっかり働いてくれないしー。取れなーいそれを訴えるも、アフアフとうまく喋れん。結局、おねえちゃんにスプーンで掻き出してもらってセーフ。これは美味しいけど、めでたく危険物に認定・・・
Aug 30, 2006
意地で頑張っていたものの、もうアウトだー。おとといのシャワーで、「もう限界かっ」と悟った。おねえちゃんに「洗おうか？」と言われても、届かなくて洗えない部分が痒くても、「いいや！大丈夫っ！」と強気で乗り切ってたけども。洗髪は、座ってしまうと手が上がらないから、立って、お尻をドアに寄りかからせておじぎの状態でブラシでガシガシ。届かない部分は無視。その立ってる足も、膝がロックしてももが痙性でガッタガタ揺れるし、髪の毛も、洗える部分より確実に洗えてない部分が多いぞブラシを何度も落として、それが排水溝にスッポリはまってしまった時には、吠えたくなる。ちぇっ。そうそう、ベッドの納品が来週火曜日に決定あと2日早かったら助かったんだけど。日曜日には姉が来て私も実家に泊まるから、2階から母の折りたたみベッドを降ろして・・・枕と低反発マットレス持参して・・・ベッドが届いてれば、枕持参だけで済んだのになー。
Aug 25, 2006
東京都荒川区に、こんな施設がありました。あらかわ福祉体験広場実際に車椅子に乗って、いろいろなコースを体験できるそうです。段差・坂道や、いろいろな材質の道（砂利・泥・レンガ・タイルなど）があります。道幅や段差の高さ、勾配にもたくさん種類があるようです。全て無料で、平日は要予約、土・日・祝日は電話予約は不要だそうです。車椅子は無料貸し出しで、もちろん実際のユーザーも利用できるみたい。私も家族を引き連れて行ってみたい
Aug 22, 2006
最近、ご無沙汰している方や、思いもかけない方からメールを頂いたりして、嬉しく思っている毎日ですそして、思いもかけない近況を伺えたり。逆に変わり映えなく過ごしているとか。その頃のことが蘇ってきて、懐かし～～気持ちです。自分にとって昔の思い出は本当に大切な宝物で・・・たまに、昔の自分が本当に存在してたのかどうかわからなくなるくらい衰えを感じる時（笑）、昔を思い出して、いやいや、確かにいたいた！私はいたぞ！と、言い聞かせてマッスル。さ、今日は早実を応援しなきゃエースの斉藤君にラヴさ。
Aug 20, 2006
今朝、ニュースを観てたら突然消えた。ブレーカー落ちたみたい。クーラーと、おねえちゃんが使ってたドライヤーが原因？でも、いつもそのくらいじゃ落ちないんだけど。この前の大停電にしてもそうだけど、災害の時私たちは弱いねー洪水災害の映像で、ボートで救助されてる映像を見ていても、「あのボートに乗り込めるか？」と考えてしまう。ALS患者や、四肢麻痺の状態ではかなりキビシイね。おんぶにしても、しがみつく力もないし。昨年の夏、旅行に行った時、車椅子では通過できない階段があった。おねえちゃんが私をおんぶして上ろうとしたんだけど、おんぶのタイミングが合わず、2人揃って後ろに引っくり返った私も、おんぶしてくれる人のやりやすいようにヒョイと乗れればいいんだけど、それができないから、おねえちゃんもバランス取れなかったみたい。そんな痛ましい状況でも、強制笑い止まらないし。そういえば、転んで肋骨折った時も笑いが止まらなかった。痛いのに。もし何かで救助される立場になったとして、みんなが必死に救助活動する中、笑いが止まらなかったらどうしよう・・・救助隊「大丈夫ですかー！？」ワタシ「ククククク・・・・ブッ ヒッヒッヒッ」救助隊「・・・・・（静かに去る）」やだー！そんなのー！
Aug 18, 2006
以前友達に、「タイムマシンがあったら、いつの自分に会って何て言う？」と聞かれた。そーだなー。「死ぬ間際の自分に、お疲れ！って言う」と答えたら、未来の自分に会うって答えは初めてだなー、と言われた。過去の自分に会っても、特に言うことも、やり直したいこともないもんなー。もし病気に原因があって、「あれをしちゃったから病気になったんだよ」ってわかってるんなら、話は別かもしれないけど。どっちみち病気になるんだったら、これから自分がどんな闘病生活を送るのかわからないけど、最後の最後には、「お疲れ！よくやった！ゆっくり休め～」って言ってあげたいよー決して、悲観的な意味ではなくてね。みんなはどんな感じ？
Aug 17, 2006
あらゆる病気の闘病記が、病種別に紹介されているサイト発見12の項目に分かれ、700冊の闘病記が検索できます。「神経」の項目に、「筋萎縮性側索硬化症」も。今後、介護体験記なども増やす予定だそうです。本当に本屋さんをのぞいているようなデザインで、本をクリックすると、目次や前書きを読むことができます。前書きを読むだけでもなかなかのものです。興味ある方は是非。
Aug 16, 2006
湿度が高い夜は、大抵寝苦しい。胸が重いっつーか、空気薄いっつーか。昨日の夜、23時にはベッドに入ったんだけどずっと眠れなくて、0時半頃お茶を持ってきてくれたおねえちゃんに頼んで、頭側を高くしてもらった。デカめの座布団を、頭側のシーツの下に入れてもらった。あ～、だいぶ違うよぅまっ平らだと、胸に圧力かかりすぎてるんだよね。そういえば、検査入院以来、肺機能検査なんかしちゃいないけど、どうなんだ？私の主治医はさ、いつも最後に「がぁんばってよぉ～～！」って私の腿をパンと叩く。先生・・・まだ亢進激しいんだからさ、そんなことされると蹴っちゃいますよ・・・
Aug 14, 2006
昨日は結局おとなしめに過ごしたよ。ベッドに横になって、「早実VS大桐蔭」を満喫。個人的には、早実のピッチャーが汗を拭くのに、律儀にポケットからミニタオルを出して拭いてたことに感動したぞ今回のムチウチは軽度で済んだけど、昔の重度のムチウチを思い出したよ。車を運転してて信号待ちしてる時、居眠りのバンに突っ込まれて、まず首がグキーッと後ろに倒れて、衝突された勢いで前のトラックに突っ込んで、首が前にボキーッとなったの。グキのボキで、ダブルプレイ車は廃車よ。2週間半入院したの。あの時の首の痛みと頭痛はハンパじゃなかったわ～今日は左も向きやすくなったけど、昨日の夜、寝返り打てなくてジタバタ状態。体は左を向いたのに、首がっエクソシストよ。
Aug 13, 2006
昨日の転倒のあと、案の定首が痛み始めた・・・お尻はなんともないけど、首がズシーンとして、頭がドーンと痛くなってぇ～おねえちゃんに、インドメタシンジェルをたっぷり首に塗ってもらった。横になった時、「おや？」 痛い。向きを変えようとしても、痛くて変えられない～朝方、もっと痛くなってた。と言っても、大したことはない。軽いムチウチかぁ。右の首筋をやられたらしい。左は痛くない。右側に湿布をガッツリ貼ってもらった今日は左から呼ばないで下さい。右しか向けません。痛い方向にはなんとか向けるのね。今日はおとなしく・・・なんてするもんかあああぁ～～！
Aug 12, 2006
さっきトイレに行こうと思ったら、コケた。いつも、部屋から出る時にふすまの端を手摺り代わりにするんだけど、いつもより早い段階で体を切り替えてしまった。グラッと重心が後ろにいった時には、もう遅い。ふすまは届かない位置。そのまま後ろに、腰が直角に曲がったまま尻から落下。幸い部屋は、畳に絨毯を敷いてるから柔らかい。しかも偶然、後ろにはベッド、ベッドにはデカいクッションを立てかけてた。そこに背中と頭をボウンとヒットできた。尾底骨よりも、尻から落ちた時、首が3cmくらいのめり込んだような・・・倒れた音に気付いたおねえちゃんと姪が飛んできた。大丈夫とはいえ、一瞬声が出ない。なんとか「尻から落下」を伝えると、次の瞬間姪はどこかへそしてすぐさま戻ってきたその手には、「液体鎮痛剤」よくできた。その調子だ。それにしても、頭痛ぇ～～～脳天にズドンときたもんな。転ぶことなんて慣れっこさ・・・と思っても、痛いものは痛い。
Aug 11, 2006
ALS患者でなくとも、体が不自由であれば誰もが1度は思う・・・「○○自動機があれば・・・」夏場はやっぱり、「自動全身洗浄機」が欲すぃ。せめて髪の毛・・・と思ってたら、ありましたよ。 自動洗髪機 アクアバイブロ８０３Nあ・・・でもこれ、相当デカイのね？美容室用とかね？でも、あったらラクだろうなぁ～毎日シャンプーできる。夏はとにかく汗かくし、洗わないとニオうし\1,298,000？？？これは確か・・・助成金の対象外ね・・・
Aug 10, 2006
ムフフ。今日は、泣いたり笑ったり、とっても楽しい1日だったの水面下で密かに企てていた（笑）集会だったのだー！大切な仲間の、オルフェちゃんとやち姐さんが、うちに遊びに来てくれました。オルちゃんとの対面で号泣。やっちゃんの涙でまた涙。台湾人で爆笑（笑）とにかく、念願叶ってこうして会えたことが、本当に嬉しいのだ。しかもこんなにご近所さん、若年発症ALS患者女子3人が集まれるのって、奇跡？これは、運命の出会いだと信じてるわー。やっちゃんの誕生日が近いので、ケーキでお祝い私らはうまく歌えないから、おねえちゃんの歌で（笑）ケーキは、オルちゃんが買ってくれたざっっはとるて！！ ウマーその後、やっちゃんが買ってくれた抹茶くず餅！！ ウマー私、今までALS患者さんに会ったことなかったの。だから今日が初めて。病院でも、今までそれらしき人にはお目にかかってない・・・この病気はスキじゃないけどね、みんなスキーー！！って思ったよ。ほんとにさ、同じ建物とかに住んでたらさ、「新しい器具（用具）届いた！」とか言ってたらソッコー見に行っちゃう（笑）オルちゃんのBiPAPも、すぐ見学に行く（笑）やっちゃんとこのチビちゃんたちとも遊んじゃう（笑）そしたら楽しいな、って思うね。オルちゃんはロンくん（ダックス）を連れて来てくれて、うちの2号は大興奮2号はまだ走り回れないから、サークルの中ね。ロンくんと遊びたくて遊びたくて、ずーーっと吠えてた静かになったと思ったらトイレシーツ食べてるし。次の患者会はいつかな？みんな集まれー（東京だけど）3人で写真撮ったの。でも、恥ずかちぃから極小でね。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
Aug 5, 2006
昨日紹介した「モリー先生との火曜日」同じシリーズで、これもあります。 モリー先生の最終講義―死ぬこと・生きること「モリー先生との火曜日」が人間ドラマで、こっちは、モリーがミッチに遺した最後の授業内容。授業と言っても、数学だのなんだのじゃなくて、ALSになったことによって見出された人生哲学・・・みたいな。「すっごいわかる！」って思う部分と、「お国柄かな・・・」と思う部分。どちらの本も、ALSを何も知らない人にも是非読んでもらいたいな。モリー先生がね、怒るのよ。何度言ってもヘルパーさんが、ティッシュを届かない位置に置くんだって（笑）これね、すっごいよくわかるよね。普通だったら、「届く届かない」なんて考えるまでもない位置。ヘルパーさんもたぶん、片付けたついでに、ただ「そこ」に置いたんだよね。でも私たちには、「ここ」じゃなきゃダメなの。テレビ観ようと思った時、リモコンが「そっち」に置かれてると、ガックリするのよ。
Aug 4, 2006
ALS患者は、みんな読んだことある？ モリー先生との火曜日ALSになってしまったモリー先生のお話。ALS初期の頃、これ読んで結構感情移入した。自分の病気と同じだから、ということもあるのかもしれないけど、そうじゃなかったとしても、人間ドラマ的に、きっと好きな本です。ただ、他人の視点から書かれているから、ALSのみじめ的な部分や、きれいごとじゃ済まない部分が足りない？？で、この本を読んだあと偶然TSUTAYAでビデオを見つけた。 モリー先生との火曜日（DVD)おぉ～っ！って思って即借りた。・・・ダメだ。ダメダメ。やっぱ、あれだけのお話を90分でまとめるには無理があるし、キレイすぎるのよ。だから、本がいいです。興味を持った方は、是非読んでみてね。
Aug 3, 2006
実家に電動ベッドが届けば、本格的に引っ越す準備。少しずつ荷物を移動しているとはいえ、まだまだっす。荷造りしようにも、手を借りねばできないし、結局ひとりの時間はたんまりあっても、何もできないCDだけでも段ボールに詰めてみようかと試みたけど、掴んでは滑り落ち、掴もうと思っては掴めず・・・ものの1分で息切れしてきた今日とりあえず、実家のADSL申込完了。「フレッツ光」は高いからさ。ネットで出来るモロモロは、なーんでも準備できるんだけどね。体使えってことになると・・・バブバブーでもね、未だに慣れないんです。「生活のあらゆることを、人に頼む自分」に。こればっかりは仕方ないよね。だって慣れないんだから。とってもワガママな贅沢を語ってみると、健康で元気な、自分の分身を常にそばに置いておきたい。トイレだろーが風呂だろーが、買物だろーが何でも頼む。すっっごい気楽だろーな。
Aug 1, 2006
うちのお母さんは、「ＣＤ」のことを「シーデー」と言うくせに、この前「コエンザイムＱ10」のことを「コエンザイムキューティン」って言ってた。不思議だ。ところで、いよいよ夜がツライです。いよいよと言っても、その「いよいよ」じゃなくて、体勢が。ここ3～4日ほど、夜中の目覚め＆体勢チェンジの回数が、長くても1時間間隔。昨夜は、23時にはベッドに入ったのに1時まで寝付けず、その後平均40分間隔～足のダルさもあったんだけど。ベッド・・・ベッド・・・ベッドよお願い、カモン。梅雨が明けて、東京は涼しい。夏がかなり苦手な私には嬉しい限りだけど、姪っ子が明日から臨海学校だから、スカッと晴れて欲しいわね。
2号のストレスも、相当デカイサークルを半分にするための段ボールはようやく撤去。トイレと寝床を別にした。・・・・が。トイレシーツはボロッボロにかじるわ、寝床にオシッコウ○チするわ・・・トイレに寝てるし、気に入らなきゃ吠えまくり。仕方ないよなー。2号自身はすっかり元気なんだから。でも、相変わらず「安静令」は解除されない。私も、なんだかんだ言いつつ動かない体にストレス溜まりっぱよ。そういえば病気になってから、・白髪増えた・抜け毛増えた・吐き気もよおす・アレルギーひどくなった・体が臭い（風呂入らないだけ？）ストレスか。ストレス発散したいよ～ん。ちんけな居酒屋でいいから、ぐびぐび飲んで、ぱくぱく食いてえぇ～！
Jul 30, 2006
ALSになって、1年半で最高6キロ体重が増えた有り得ない・・・有り得ない・・・でも、当たり前なのだ。週9～10本のダンスクラス指導と、イレギュラーでジュニアの振付とか、レッスン。どんだけ食べても、それだけカロリー消費してたもんALSとわかって、「食べられるうちに好きなモノいっぱい食べたい！」って思って、いろーんなモノ食べまくったそれが夜中だろうと。そして仕事を辞めた。でもまだ食べた。（摂取カロリー増＋消費カロリー減）×筋肉が衰える病気＝脂肪激増！！病院に行くたび先生に「痩せた？」って聞かれて、「痩せません・・・だって食べてますもん！」あたし本当にALS患者かよー肩や脛、手、くるぶしや足の指のあたりはどんどんゲッソリしていくのに、腹と腰が・・・そこで数ヶ月前、これじゃいかんと思い、ダイエット開始。とはいえ、運動ではカロリー消費はできないから、食事で朝昼は普通に食べて、夜は寒天メイン。間食はほとんどゼロ。それで、やっと4キロ落ちて、一時ダイエット休止。昨日量ったら、また0.5キロ落ちてた。多分これは暑さのせい。頭の中では常に、今すでに食べにくくなってるんだから、ダイエットなんてしないで、美味しいモノいっぱい食べればいいじゃん！って思ってる自分と、いくらなんでも、この体重は自分の人生での許容範囲を超えてる！って思ってる自分が葛藤してたんだけど。とりあえず、ダイエットは終了。胃も小さくなって少食になったし。あとは、美味しいモノをチョコチョコ楽しみます。食べることが難しくなっても、アイスコーヒーは飲み続けてやる！
笑い編に続き、「泣き編」です。ALSの症状に、「脳幹障害による強制笑い・強制泣き」という厄介なものがあります。これがホントに、めんどっちーんです「泣き」の場合、大抵「きっかけ」があります。でも、笑っちゃうくらいコントロール効きません例えば・・・日常生活でも、テレビでもよく見かける、シクシクと泣きながら、「あたしね・・・」と語り始めた・・・こんなこと、もうできません。「うるっ」としたり「ワナっ」ときたり「ホッ」としたり・・・さぁ、こうなってしまえばもう止められませんよ～自分の場合、まずユルユルの口元が面白いくらいにワナワナワナ～～っと。それはまるで、「お前がやったんだろう！？」と怒られて、「ボクじゃないもん！」と泣く寸前の小学生「お前だろ！？」「ボクじゃない！」「お前だろ！正直に言え！」「違うもん・・・！」「悪い子だ！！」「ぼ・・く・・じゃ・・・な・・・うっ・・・ヒッ」 ←ココらへんはい～、ここまでくればあとは簡単にドツボにハマれます。華厳の滝のごとく涙はあふれ、ささやかな呼吸はヒィヒィ言い出します。泣く時も息吐くでしょ？だからカラになった肺を埋めるべく、うっうっうっうっ・・・ヒィ～～～！うっうっうっうっ・・・ヒィ～～～！あら。これと同じようなことだらけね。先日やってた、「動物救急病院24時！」みたいな番組も、ヤバイ場面は観なかった。基本的に泣いてる姿を見られるのはスキじゃないから、誰かいる時に泣きそうかも！って思ったら、ぜんっぜん違う事考えるようにしてますヘタに感動ドキュメント番組も観れないってば。前に当選した「南極物語」の試写会も、姉と姪に行ってもらった。「行かないでよかったね～」って言われた。相当泣けたらしい行かないでよかったよ～「静かに泣く」ことなんてできないもーん。
Jul 25, 2006
発病してから今まで、自分から病院や福祉事務所等に出向いていて、誰かが家に出向いてくる、ということはない私。同病のやっちゃんは、保健師さんにいろいろと間に入ってもらい、手続きもスムーズだとのこと。オルちゃんも、保健所に連絡を取り、今度家まで来てもらうとのこと。こーしちゃおれんぞ私も私もーと思いつつ、改修後の引っ越しも済んでないし、保健師さんには引っ越しが終わって落ち着いたらアプローチしよう・・・って思った。ところが、ヒョンなことから、保健師さんとの関りができた今日おねえちゃんに「意思伝達装置」の申請書を取りに行ってもらった。先週、母に福祉事務所まで取りに行ってもらったら、「意思伝達装置は、体もまるで動かず、瞼で操作するくらいじゃないと申請できない」と言われ、手ぶらで戻ってきたちゃんと、「難病患者等日常生活用具の給付」で、あるのに。意思伝達装置の欄には、言語機能を喪失した方、または言語機能が著しく低下している筋萎縮性側索硬化症等の神経疾患患者であって、コミュニケーション手段として必要があると認められた方と書いてある。別に瞼でなくても、主治医が認めれば申請できるのだ。母の手ぶら事件もあったから、おねえちゃんには保健事務所に行ってもらった。ALS患者・家族の話を聞くと、やっぱり話が噛み合わずそのまま帰宅・・・って人も少なくないみたいだから、「ぜっったい申請できるから、できないって言われてももらってきてね！」と、念押し。案の定、最初の受付で「そんなの聞いたことないなぁ・・・」と言われたらしいそれでも食い下がり、ふと目に入った「障害者福祉のしおり」を手に取り、「ここに書いてあります～」と教えたらしい。事務所の人は「え？どれどれ・・・」ってしおりを見てたって。そこに保健師さん登場奥に案内され話をすると、ALS患者が申請できることも、ALSという病気のことも、ついでに私の主治医のことも知っていたみたい。今までは、ALSという病気が全くわかっていないか、または漠然と、しか知らない。そんな人たちとの関りだった。そんなもんかと思った。だから、保健師さんとの出会いは不思議な感覚さえする・・・福祉事務所で申請できないって言われたことを伝えると、すぐに一緒に行ってくれたみたいで、あとはスムーズ。今後、チームを組んでいろいろ力になってくれるって。
Jul 24, 2006
ALSで現れる症状のひとつに、「強制泣き・強制笑い」ってのがあります。同病仲間のブログでも結構書かれていることだけど、それだけ周りに理解してもらいたいんですぅこれを理解してもらえないと・・・ただの「変なヤツ」・・・これって、「脳幹障害」なんですわ。かといって、自分でも難しくて医学的にはうまく説明できないんだけど。まず、「強制笑い」。これには、きっかけも何もないパターンと、笑いのきっかけがあるパターンに分かれます。きっかけがないパターン・・・例えば、普通であればおかしくもなんともないのに、ブッと笑いが始まるこれは厄介です。私の場合、母がシーツを換えてても・・・・・・ ブッ福祉の真面目な話の最中・・・・・ ブハットイレで必死にパンツ上げてて・・ グハッ・・・本当に嫌になります次に、笑いのきっかけがあるパターン。普通にみんなが「アハハ」と笑える状況です。そこから・・・いつまでたっても、笑いから抜け出せません。もうとっくにみんなは「シーン」としてるのに、ひとりゲハゲハ笑ってます頭ん中では、「誰か止めてっ」って思ってるのに。何も知らない人だと、かなり引くね。・・・本当に嫌になりますちょうど1ヶ月前、バイキングへ行った時のこともう料理が下がってしまう時間帯になり、ウエイターさんが、「お料理、ラストになりますが・・・・」って言ってきた。・・・ブフッあぁ・・・怪訝な顔された・・・よく、「あるある、そーゆーこと！気にすんな！」と励まされ（？）るけど、こればっかりは、一般的な「あるある」現象じゃなくて・・・たぶん想像を遥かに超えて、本人たちはツライんです笑ってるから幸せそうなんだけど、心の中では泣いてますぅ。気にするしないではなく、くるっしくてたまんないんですわ・・・めんどっちい病気でゴメンなさい。どうかご理解をかといって周囲が「笑わせちゃいかん」モードになると、余計・・・・ブブブブ ヒィ～～あ～～～もう！！やだこの脳幹！（笑）
自分の病気を知った時、すっごい孤独だったただひたすらネット検索や医学書をあさっては泣く毎日。そういう時って、嫌な文字しか目に入ってこないんだよね。「体が動かなくなる」「呼吸ができなくなる」「平均寿命2～5年」そんな文字ばっかり目に飛び込んできたら、誰が将来に希望を持てる？体が動かなくなるのも、呼吸がやられちゃうのも、事実。でも平均寿命はアテになんないねー最近の医学書の筋萎縮性側索硬化症の記述には、あんまり「平均寿命」なんて書いてないよーだし。とある掲示板で見たことがある。答えるのは、医者。「なりたくない病気は？」 答え。ダントツ「ＡＬＳ」医者にも嫌われてんのかー、って思っただけど、2年ちょいかけて、ようやく開き直った。楽しくもなった。病気が楽しいんじゃない。仲間と繋がっていられることが、すっげー楽しい！それでなくても数少ないALSの情報を、わんさか交換できる。みんなすっごいよ。ブラボーこれからも病気は、容赦なく進行するだろうね。だけど、笑っていられそうよ。ありがとさーん！それから、私を忘れずにいてくれてる（笑）友達。さんきう。体が動かなくなってる以外は、なーんも変わってないから（笑）
Jul 22, 2006
シャワーは平均3～4日に1回。夏場は汗でベッタベタだけど、疲労度と爽快感を天秤にかけても・・・疲労度が勝ってしまうのぉ～体は、ササッと湯だけでも浴びればいいかも、だけど。髪の毛はそうもいかないんだよなー体はお願いしてたけど、髪の毛は頑張ってたのよ。今までもそうだけど、中途半端になろーが、失敗しよーが、自分で出来るうちは、自力で出来る限りやってきたけど・・・やっぱ洗髪は無理かもぉ～～～ってか中途半端じゃカユ～～～イ！！！今までは、座ってしまうと腕が上がらなくなるから、立ち上がった状態でお尻をドアに寄りかからせて、上半身を前屈状態にして洗ってたのそうすれば腕はほとんど上げずに済む。こーゆーところで、ダンスで培った柔軟性が役立つとは。（かなり硬くなったけど）ただ、それにも限度というものがあるんさ。安定感なくて、危険だし。（いつ倒れるかわからん）指に力が入らないから、手に引っ掛かる洗髪ブラシを使うんだけど、そんな姿勢なもんだし、洗える個所が限定されちゃうのよね。それじゃ意味ないさ。カユカユだよブラシはすぐ手から落ちるし。そんな訳で先日、おねえちゃんにガッシガシ洗って頂きましたもうね。ほぇ～ だよ。ほぇ～
Jul 15, 2006
熱下がった！温かいお言葉、ありがとうございました。そういえば2月頃も、これと同じ症状があった。熱はさほど大したことないんだけど、37.3℃～37.5℃から上がりも下がりもせず。2月はそれが3～4日続いたな。他の症状はほとんどない。でもやっぱり、熱は余計に体が重くなるから歓迎できないわ2号は結局まだ、退院してないの予定よりも遅れて、ギプスを今日外すことになった。その様子によって・・・まぁとりあえず、かなり元気になってきたみたいだし、再手術後の経過は順調ここまできたら、万全に退院させてあげたいわ。
Jul 14, 2006
原因不明と言われると、余計に知りたくなるもんだ。ALSの原因にはいろんな説があるけど、まだどれも確定した訳じゃないし。自分なりに思いつくことと言えば・・・発症前の1～2年、やたらと忙しい日々を送ってたことかな。忙しかったのは、仕事と、飲み会とにっかく働いて、とにっかくよく飲んだ。よく体がもったな、と思うくらいもし、本当にただ「たまたま」じゃないとしたら、思いつくのはそれくらいか・・・あと、ちっちゃいアパートから新築マンションに引っ越した時、すごい具合悪くなったことがあった「シックハウス症候群か！」って、自分では思い込んでたけど、それか？うーん。むかーし追突された時の、ムチウチのせいか？それとも、その時の入院先でやたら打たれた点滴のせいか？謎は深まる。
Jul 11, 2006
2日連続でコッコッコッコに陥ってもーた昨日はさすがにベッドからズリズリと降りた。下に座り込んで「んんーーー」と「ヒイィーーー」で乗り切ったこれは遺憾・・・じゃなくて、イカン。自分なりに原因を探ってみた。痰に溺れるのとは、ちょっと違う。わかった。口元の筋肉も弱ってるから、寝てる時、口をパカーっと開けて寝てる。だからだ。よく、夜中に目が覚めた時、口の中に一滴も水分が残ってないような状態になるのね。その乾燥地帯が、喉の奥に達したのだー！と、自己分析してみたものの、痰もやたら多いし、吸引器を申請しようと思いまふ。どなたか、お勧めのモノありましたら、教えてください (￣人￣) できれば、あまり大きくないものがいいです。
昨日の夜中、スヤ～ッと寝ていたら、突然喉が「コッ」っていった。その後、すんごい勢いでムセたあぁ～喉に何かが貼りついてる感じ。「コッコッコッコッコッコッ」・・・ってオレはニワトリですかああぁ～～！！！いやホント、ヤヴァイと思ったの。コッコッコッコ、吐くだけ吐いて吸えないし。本来「吸う」部分で吸えないから、「んんーーーーーーっ」って体が突っ張るし。何度か足をバタバタさせて、ようやっと、「ヒイイィーーーー」と、吸えましたあ～ぐるぢかった。そのせいか、今日ずっと喉に何かが引っ掛かってる感じだよ。
Jul 10, 2006
昔、っつっても2年くらい前。階段をヨチヨチ降りる私を見て、友達がボソッと、「かわいそう・・・」って言ったの。思わず、聞こえないフリした。だってさ、なんて返事したらいいか、わかんないじゃん独り暮らしをしていた時の最寄駅（地下鉄）には、エスカレーターも、エレベーターもなかった。唯一の頼みの綱は、手摺り。上りも下りも、手摺りがないと、きっと転がり落ちるしかも、右手限定ね。だから、なるべく人がいない時を狙ってた。じゃないと、人の流れに逆らうことになっちゃったり。ある日、「（前から人来ないな・・・）よし。」と確認して階段下り始めた。すると、曲がり角でおじいさん登場。「ヤヴァイ。このままだと階段途中で鉢合わせ～」って思ってたら、案の定。おじいさんは手摺りは使っていない。私は右手を手摺りから離せない。一瞬離すことくらいはできるけど、おじいさんが通れるくらいのスペースを、あの狭い階段の途中でズリズリ確保することは、困難。どうしよう・・・と困ってると、おじいさんもヨケる気配はない。ジッとこっちを見てる。睨み始めたぞ。仕方ないから、気を付けて・・・気を付けて・・・なんとか左にヨケた通りすがりに、「チッ」と舌打ちされた。若いくせにコラァ～、とでも思ったのだろーか。そんな出来事が多々あり、もう今月でこの町を離れるよ～、というある日。いつものように、人の波を避けてエッチラオッチラ階段を上ってた。地上出口で、何やらビラ配りしてる。1番最後にヨチヨチ上る私を、ビラ配りの青年はジッと見てる。内心、「見てんじゃねぇ」と・・・ようやく上りきった私に、青年はサッとビラを渡し、こう言った。「来月、この駅にエレベーターを設置しますよ！」ぬわにっ！？慌ててビラに目を通すと、どうやら地元区議会議員さんが、数年かけて交渉していたエレベーター設置が、実現することになったと。「私・・・今月で引っ越すんですよ・・・もうちょっと早ければ・・・」と言うと、青年、 「あっ、ちょっと遅かったですねー。アハハー」明るいじゃねーか。つられてこっちも「アハハ♪」って笑っちまったじゃねーか
Jul 7, 2006
先日、私はベッドに横になり、その傍で甥っ子がテレビを観ていた右向き寝が疲れたから、体勢をチェンジしようと仰向けになった時、今となっては何だったのか、もう忘れちゃったけど、とにかく甥っ子がヘンなこと言ったのよダメだってば。普通に座ってる状態でも、爆笑は、肺活量が落ちてるALS患者にとって危険なのです。しかも、仰向け「グヒッ」 という小さな前兆のあと、私は地獄に落ちたクククククククククククク・・・・ ←息を吐いている状態ヒイイィィ～～～～～ッ ←息を吸ってるクククククククククククク・・・・ヒイイィィ～～～～～ッこの繰り返し。吐く、吸うと言っても、そんなに簡単なことじゃないの～例えば・・・頭を押さえつけられ水に沈められ、息も全部吐いちゃって、「もうダメっ、苦しいっ、助けてっ、た・・・す・・・け・・・・」って思ってるところで、一瞬水面に顔を出せて、「ヒイィ～～」って息を吸って、また沈められる・・・みたいな。そんな感じ。ほっっんとに、苦しいんです。しかも笑いが入ると、まるで体に力が入らん。コンニャクより、フニャ～っと。だから、お願いです。立ち上がってる時や、仰向けの時は、あんまオモロイことを言ってくださるな。死ぬぞっ、マジである意味、拷問だぞ。
Jul 5, 2006
昨日から、やったらと右腕がダルイぞ。パソコン操作で疲れたか？トイレで疲れたか？食事か？そういえば、上肢障害の始まりは、左だった。左がどんどん衰えていく時、「神様～、お願いですぅ。せめて右手だけは、もっともっと時間ください」って思ってたなぁ。神様ぁ、とか思っちゃって、都合いいよな、自分。でも、右腕もどんどんやられちってさ。それが最近、右腕の衰えが急速化してるトータル的に見れば、左腕を追い越しちゃったかも・・・それは困る。右腕使いすぎ？左がダメになってから、ずっと右酷使だからかなぁなんとか、もうちっと頑張ってくれよ、右。
Jul 4, 2006
2年前の今日まで、独り暮らししてたの。東京の、中野で。この街が大スキで、離れたくなかったんだけど。病気になって、自立した生活はもう出来なくなっちゃったからね。それでもまだこの時は、荷造りもほとんど自分でやったなぁ。力、残ってたのね。中野に、お気に入りの焼肉屋さんがあって、そこを「中野・最後の晩餐」の場所に決めたの。その前に引っ越しもぜ～んぶ終えてさ。いっつも、その焼肉屋に一緒に行ってた、気心知れた仲間たちに召集かけて。召集かかると、みんなすぐ集まってくれんのよ（笑）それが、すっごく心地いい。でも別に、自分の病気のこと、なんも話さなかった。みんな、何か感じてても、何も聞かないでくれたし。自分も、これから自分の身に起こるであろう変化を、話す勇気もなかったし。これが、ここで集まる最後、ってばっかり考えちゃって、涙出そう。美味しい焼肉たらふく食べて、バカ笑いして、「またね～」ってバイバイ。そのまま、何もなくなった自分の部屋に帰ったの。部屋の電気も取っちゃったから、かろうじてキッチンの電気だけ。布団だけ１枚、未練がましく残しておいて、そこで寝た。次の日、お母さんに車で布団だけ取りに来てもらって、賃貸会社の人と部屋明渡しの手続きをして、印鑑押して、おしまい。あ～、もう戻ってくることはないんだね。ちっちゃい１Ｋの部屋だったけど、私には城だったのにな。未練たらたら。たぶん、その２０３号室、私の生霊いるよ（笑）２０３号室住人、気を付けろ。最後に、セルフタイマーで。この靴履いたら、バイバイ。２年も経ったのに。
Jun 30, 2006
現在、約３ヶ月に１回、通院してマス昨年の暮れあたりから、先生からは、「通院も大変になってきたろうし、そろそろ訪問にする？」と、言われてるんだけど・・・確かに通院はめんどくさいし、住んでいる環境の事情もあったし、結局はまだ通院でも、めんどくさいと言いつつ、外出できるから新鮮だったりもするのだ私が通う神経内科は、ほとんどがお年を召した方。診察を待つ間、いろんな人間模様が・・・大抵は、「待ち時間長いわねぇ」「お宅、どのくらい待ってんの？」から始まり、話題は病気のことへ移っていく模様。先月病院に行った時も、ご婦人２名が会話を始めた。１人はご自身のことで通院、１人は杖をついた御主人の付き添いらしい。話題は、「あら、その杖素敵ね」が最初だった。そのうち・・・「あたしは10年通ってる」「主人は１年入院してた」「薬も10種類以上飲んでる！」「主人は障害者手帳も持ってる！」「他の科にも３つ通ってるっ」「あたしも持病持ちでっ」・・・・そのうち御主人が「トイレに行く」と、よっこらしょと立ち上がった。杖をついて立ち上がって、その後なかなか一歩が出ない様子。すると、他の科にも３つ通ってるらしいご婦人が、持病持ちの奥さんに言った。「あらっ、アンタ！旦那のこと手伝ってあげなさいよ」（「アンタ」になってるぞ。）すると奥さん、「いいのいいの。歩き始めだけだから。」旦那さんの様子を伺ってると、一歩が出たあとは比較的スタコラと歩いて行った それで終わればいいものを、３科通院のご婦人、「あらっ、なーんだ。歩けるんじゃん！」・・・・・・・・
Jun 28, 2006
私はまだまだ食事はイケる気を付けつつ（ゆっくり食べる）、危険物を除けば。嚥下障害が進みつつ、まだ口から摂取できるＡＬＳ患者の危険物は、粉系酸っぱい系弾力系やたら長い系ねっとりへばりつき系こんな感じ。だと思う。舌がうまく動かないから、噛んで、食道に送り込む準備をする前に、勝手に喉の奥に入っちゃいます。そうすると、食道と気管の分岐点の準備もできていないから、スルッと気管へ食べ物が流れていきます。で、ムセます・・・大きいまま口の中に入れるのも危険舌で混ぜ混ぜできないので、食べ物をコントロールできません。イワシハンバーグで、一度三途の川を見ました大きい塊を口の中でどうにもできず、出せばいいものを飲み込んじゃったのよねーすると見事に、食道の入口にすっぽりはまっちゃったの （笑）ヤヴァイと思った瞬間、自分から、コポッ コポッ コポッ って音が聞こえたよ。その音に気付いたのか、ただならぬ異常を察したのか、横にいた姉が気付いた吸うことも吐くこともできず、ただもがいてコポコポしてる私の背中をバンバン叩き始めた姉すると、オェッとなった瞬間、塊が飛び出たぁ～無事生還普通に食事の摂取ができている方、今度食事の時にでも、いかに舌を使って食事をしているか、ちょっと意識してみてください・・・ヨダレでムセるのも同じ理由で、例えば普通にテレビを観ていて、突然、ゴボぐグぇがふっと、ムセます。危険です。
Jun 27, 2006
ＡＬＳになって、人との関り方が変わっちゃうことがあった。関り方なんてのは大袈裟か？要するに、今までのように、飲みに行ったり旅行に行ったりそんなことが気楽にできなくなったことが、すっごい寂しかった。既に歩行にもかなり障害が出始めた頃、ある友達が、「みんなで旅行に行こう」と言ってくれた。それはすっごい嬉しかった・・・反面、行くとしても電車（荷物持って歩き回る自信なし）お風呂は大浴場？（マジ滑って転ぶかも）観光する？（う～ん）まだは使ってない。その頃の自分は、たぶんまだ自分の病気をしっかりと受け止めきれてなくて、人が自分のペースに合わせる、というのがすっごく嫌だった。余計な心配ばかりが先走って。ヘンなプライドだったのかも？今はペース合わせてくれないと半ギレなのに（笑）友達は、「荷物持つし」 「風呂も手伝うし」 「みんないるし」って言ってくれるんだけど・・・言われれば言われるほど、拒絶反応がきっと、思い出作りに旅行しよ、と提案してくれたんだと思う。それはわかってる。わかっちゃいるけど・・・違うんだよなー
Jun 26, 2006
どんなに頑張って前向きに生きていても、過去を振り返ったことのない人なんていないよね。その日その日、もっと細かく言えばほんの数分。｢大丈夫、なんとかなる、ガンバレ」と言い聞かせてみたと思えば、悲しくて怖くて悔しくて、ただただ涙が溢れてくる。元気だった過去の自分は、ホントに存在してたのかな？それすら、わからなくなったり。どんなに腰が曲がっていても、自力で歩いて、お箸でご飯を食べている老人の方にでさえ、たまに嫉妬心が芽生えてしまう。そんな時は、決まって自己嫌悪に陥る・・・。前向きな気持ち→どんより→最悪→自己嫌悪→復活！このローテーション。自分に喝！家族は健康でいてくれなければ困るぞ（笑）みんな、やりたいことはやっときな。今、出来ることはどんどんやるの。失敗してもいいじゃん。今の私の夢は、彼ピが目標に達することで、それが自分の目標でもあり、夢でもあり。目標を与えてくれたことを感謝します。ただ、正直ちょっと寂しいけど（笑）
Jun 25, 2006
随分前の話。ひとりで軽くシャワーを浴びていた。うちの風呂はそんなに広くもなく、都営のごく一般的、且つ古いタイプでも手摺り付き。ちょうど立ち上がって、手摺りからほんの少し手を離した時だった。コンコン！！と、ノックの音・・・・・・ダメなんです。ＡＬＳ患者は、ビックリもダメなんです。普通にちょっとドキッとすればいいようなことが、例えば持っている何かがスッポーン！！！と何処かへ飛んでったりまだちょっと調理作業をしていた頃は、よくお玉が飛んでいったものだ。具付きでそんな訳で、そのノック音にビックリした私の体は、ユラ～と後ろに・・・そうなるともう、なす術はナシよく覚えてないんだけど、ふと気付いた時には、ドアに激突したらしい体と頭、首は窮屈に曲がったままドアに押し付けられてる。完全にドアに寄りかかる形で倒れちゃったどうやらドアノブに背中をガリガリやっちゃったらしく、あとから知ったんだけど、背中がスゴイことになってた激痛に悶絶してると、ドアの向こうから「だいじょぶっ！？だいじょぶっ！？」と、かなり焦り声どうやら家族が、私を手伝ってくれようと、ノックしたらしい。それになんとか答えたくても、苦しくて声も出ない。家族はドアをガチャガチャしてるけど、私がそこに居るんだもん。開かない。痛みに悶えながら、冷静に頭をかすめたのは、「だから危ないんだよ、内開き。」そんなことを発見している場合ではないのだ。ここから脱出せねば・・・・・・起き上がれないっ起き上がれるもんかっ滑るっ無理っその後の悲惨な（惨めなカッコ）脱出劇は、ご想像にお任せします
Jun 24, 2006
ＡＬＳで発生する症状のひとつ、球麻痺という症状。それは、私たちから、楽しくおしゃべりをしたり、美味しいものを食べることを奪うんです口の周りや舌の筋肉が衰えるので、うまく発音ができず、「ありがとう」が「あぃあとぅ」になっちゃいます普通だったら、いちいちツバを、「さぁ～飲みこむぞ～」なんて思わないで、無意識にゴックンしてるでしょ？それが、気を付けていないと・・・自分のツバでムセたり、しまいにゃ溺死寸前になりますのそんなもんだから、口の中は絶えずヨダレでいっぱいです。痰やヨダレを抑制する薬もあるけど、大抵の対策は、吸うか、出すか、飲むか。なのでございます。今のところ私は、もっぱら「気を付けて、飲む。」です。まだ器械は使わずにいます。でも、とにかくヨダレが溜まる。人と会話をしてても、途中何度も「ｼﾞｭﾙ」としなきゃ、垂れ流しです（ゴメン）笑う時は大変です。首の力がないから上を向けないし、向いたとしても溺れるし、じゃあ真っ直ぐ向いてろよ ってお思いでしょうが、腹筋がもたずに、下を向くしかないんですそーすると、もうヨダレをストップできません。アイキャントストップヨダレ。じゃ～手で押さえろってか？そんな器用な手は、もうドコにもありません傍から見れば、どわあああぁ～～～～な光景かと思いますが、どうぞ、理解してやってください。それから、決して食事中に笑わせないでください。笑わすなら、食卓の上がどーなってもいいという覚悟で、お願いします。私は何度も、不運にも私の前の席だった家族の顔に、噴いてますしかし敵もさることながら、私に笑いの神（悪魔？）が降りてきそうな気配を感じると、サッと、自分のおかずと顔をガードします。よく出来ました
Jun 23, 2006
昨日の、福祉の窓口での話の続き。これはもう２年前、２００４年の話なんだけど、ずっと心に引っ掛かっているんです。結局その後、障害者手帳も申請その書類を提出しに、また同じ福祉センターへ。そしたら、すぐそこに昨日の職員さんもいるその人とは違う職員さんに声をかけた。書類の確認をしてもらっている間、昨日のレッテル発言職員は、こっちの話に聞き耳立ててる様子で、たまに覗いて、「フ～ン」みたいな顔してた。殴ったろか？？その後、「少しお待ちくださいね～」って言われ、今度は奥から違う職員さん登場。比較的若くて、優しそーな女の人どうやら「相談員」さん（？）らしく、療養生活について、色々相談に乗ってくれるそーな。まず、「患者さんは、ご家族の方ですか？」って聞かれ、本人ですと伝えると、「あ・・・・」って言ってた。でもどうも、慣れてない感じで、「何か困ってることないか」って聞かれたから、とりあずその当時の不便なことをサラリと話した。その職員さん、「あぁ～そうか～」とか、「う～ん」とかばっか。オイオイこれじゃ相談じゃなくて、単なる愚痴聞いてもらってるだけよちょっとして、その職員さんに電話が入ったらしく、少し待つことになった。その間の出来事。少し離れた机に、さっき障害者手帳の手続きしてくれた職員Ａさんと、もう１人、知らない職員Ｂさんが並んで、おしゃべりしてた。どちらも若い女性。聞こえてきた。Ｂ「えっと、なんだっけ・・・エーエス・・・」Ａ「え？何」Ｂ「エー・・・エーエスエル（ＡＳＬ）？エルエーエス（ＬＡＳ）」Ａ「エーエルエス（ＡＬＳ）でしょｗ」Ｂ「あっ、そうだｗ」Ａ・Ｂ「アハハハーｗｗ」・・・・・・・・・もうそこに居たくない。ＡさんもＢさんも、ただ単にアルファベットの組み合わせをたわいもなく話したんだろう。でも、せめて私が帰ったあとにしてよ。電話が終わった職員さんが戻り、「他には・・・」って聞かれて、「ありませんっ」って帰った今じゃだいぶズ太くもなったけど、その頃はいっぱいいっぱいよ。あんな人間にはならんぞ。なるもんか
病気が発覚した頃、私はまだ独り暮らしで、仕事もしてたし、歩いてた。なかなか親に病気のことを告白できず、福祉の手続きもひとりで全部済ませてた特定疾患の申請をしたら、窓口の人に、「障害者手帳はどうしますか？」って聞かれて。そん時は、歩いてるし、自転車でドコでも行くし、字もキレイに書けてたし、まぁ多少やりにくさはあったとしても、障害者手帳はまだじゃん？って思った。窓口で対応してくれた、ちょっと年配の女性。たぶん、何かの後遺症だと思う、体の半分に障害を持っているようだった。でも、杖なしで歩いてるし、あぁこうして働いててスゴイな～なんて頭をかすめた次の瞬間。予想もしてなかった言葉がその人から飛び出した。「障害者手帳を持つということは、 社会にそういうレッテルを貼られるということなんです」びっくりした。そら、びっくらこいた。この人、何を言ってるんだ？と、頭ん中を整理しようと思ったか思わないか・・・更に続けて、こう。「社会から、そういう目で見られるってことです」ふーん。そうなんだ。そうだったんだ。あんた可哀相だよ。自分が障害をおって、よっぽど何か、嫌な思いしたの？それとも被害者意識がそうさせた？その後の会話で、ALSという病気がどんなもんかも全く知らないみたいだし、どうやら、言葉の節々に、「あんたそんなにピンピンしてんだから！」みたいな意図を感じた。でも、手帳のこと言い出したのはそっちじゃ～んそれとも何かい？病気のことは知らんけど、マニュアルに、とりあえず手帳のこと聞いとけ、とでも書いてあるのかい？どっちにしても、すっごく気分悪い「主治医に相談して、また考えます」って、帰った福祉の窓口で、そんなことあっていいのかな？もう区が違うから、そこのお世話になることもないけど。プン。でも、それで終わりじゃなかったのさ・・・次号へ続く！****************************************************************本日、の中うちの２号は手術入院へと出向いていきました。昨日の２２時から飲食なしだから、今朝の、「ご飯まだ？お水ドコ？」っていうあのお目々が・・・許しておくれぇ～１週間・・・長いな
Jun 22, 2006
２６歳の頃親元を離れ、独り暮らしを満喫していた私やっと生活も安定して、少し余裕も出てきて、これからの人生、さぁどうするぅ？と考えていた矢先の発病。この先、いつかは自活は無理になると認識した時、親元へ戻らなきゃならないことが辛かったもうこれ以上は危険、お金もヤバイぞ、という状況まで粘り、それでも往生際の悪い私は、実家には戻らず、姉宅に転がり込んだ実家は古くて、風呂もトイレも非常に使いにくい、って理由もあったんだけどね。姉んちは、段差もほとんどないし、風呂にもトイレにも手摺りがあるし。・・・って言ってもやっぱそれは言い訳なんだよね。昨年末から、本格的に実家改修に向けての動きが。最初は、最小限に抑えて、という案だったけど（父の希望がそうだったみたい）、トイレも、介助者が入れるスペースはないし。私が使えそうな部屋とトイレは遠いし 風呂も・・・ブツブツ・・・・・・ブツクサ・・・・・で、なんやかんやありまして、実家の一部を大々的に改装することになって。それがやっと完成して、もーすぐ実家に引っ越すのです。古い家屋の一部が、まるでバリアフリーペンションのようにトイレは、母屋に今までのを残し、新しい私専用のものが。もちろん対応。介助者のスペースも充分。風呂も、今まで内釜だったのを外釜に。その分面積が広くなり、浴槽もシャワーも一式おニュー助成金を使っても、相当なアシが出たハズ。こまか～い金額はまだ聞いてない。もちろん私も、もらっている福祉の手当てから、ちょっとずつでも払うつもりでもこれは、感謝しないとバチあたるね。改修する時点で本人が別居している場合、工事が終わってから３ヶ月以内に同居が条件なんだって。福祉のほうに言われたみたい。全国共通？そんな矢先、の手術・・・
Jun 20, 2006
昨日、銀行と動物病院で。だと、「＝足が悪い」の印象を、まずは与えると思う。それは当たり前だけど、たぶん、「ついでに手も・・・」っていうのは、あんまり最初は思われないよね。まずは銀行で、定期預金を解約したの手術で、いろいろ含め３０マン位かかるっつーだよでもね、動物保険にこの前加入しといたのさ。デベソの手術は保険きかないけど、外傷性脱臼は保険きくっていうからぁ～すんごいホッとしたよ４割位はカバーできるかな？おっと話がそれたが、定期を解約した時、書類に記入して下さい、って言われて、「母の代筆でもいいですか？」って聞いたの。そしたら「お名前だけでもお客様に・・・」と。内心、「おいおい、書いても読めないぜ？ミミズが這ったような字、なんてもんじゃないぜ？」ってツッコみつつ、爽やかな、かつ恐縮顔で、「手が（も）不自由なんですぅ」と言った。窓口のおねえさん、一瞬申し訳なさそげだった。次、動物病院。脱臼の説明をしてもらってる時、診察台に乗ってるうちのワンコの後ろ足を、「ホラ、ここ。脱臼してるのわかるから、触ってみてください」と、突然先生が私に振った。おぉ～～～～～～っとぉ～～！？今座っている椅子の位置からそんな遠い、（近いよ）ここからそんなに高い、（それほどでも）しかも指で細かく触診してみろってか？普通だったら、考えるまでもないその位置が、私には、遠くて、高くて、遥か彼方に見えるんですでもその時は何故か、銀行と同じように言えなくて、母に、「触って・・・」とお願いしたあ～、ったく。おいコラ自分。
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