多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

　手術後、順調にビリルビン値も下がり、肝臓機能の指数も正常値に戻りつつあります。一時、熱も出たのですが、炎症の指標になるCRP値も白血球数も増加していないので、自律神経のコントロ－ルが出来ないためだろうと言うことで無事退院の運びになりました。
　脳神経内科の先生に聞いたのですが、「個別の事案での原因は特定できないが、多系統萎縮症によって胆嚢の収縮運動が低下している事が原因になっている可能性も否定は出来ない」との事でした。「多系統萎縮症患者に胆嚢や胆管に石を持っている人は多いように思う」とも言われましたので、皆様もご注意下さい。高熱と黄疸が出た場合は、重篤な病気が隠れている事が有ります。
　医師や看護師さんの対応には満足しているのですが、今回の入院で気に入らなかった事が幾つかあります。１）経管栄養用の管の内側が汚れてしまったこと。汚れに菌やカビが繁殖しないのか気になります。私は、白湯や酢酸を入れる時に管を揉んで汚れを取ります。２）気管切開した所に入っているカニューレのパフ圧がほとんどゼロになっている時があったこと。気管に入ってきた唾液が、そのまま肺に入ってしまいます。注射器を借りて自分で空気を入れました。３）パフの上部に溜まった痰を吸引する方法（付属の管の1つから吸引する）を知らない看護師さんがいた事。気管の切開部分から痰があふれ出ていました。
　こんな事に目が行くので、私が自分で介護するのが一番良いと考え、自分で自分の首を絞めているようです。