多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

　先日、I保健所から、「難病医療費助成制度が変わります」という連絡が来ました。私の妻は重度に指定されていますので、これまで医療費はほぼ全額助成されていたのですが、これからは、毎月５千円は支払う必要がありそうです。もっとも、それ以外に気管切開部分のガーゼ代や訪問診療の交通費等で、最低で月に３千円ほど負担していましたが。

　問題は、それ以外にも有り、色々必要な手続きが増えて困ってしまいます。また、分からないことが多く、電話で問い合わせをしたのですが、未だ決まっていない事が多そうです。

　問い合わせで分かったことを列挙します。(1)住民票は、世帯全員の名前が載っている住民票１枚を用意すること。(2)申請書の「受診を希望する医療機関名等」の所に名前を載せていないと面倒なことになりそうだということ。記載していない病院にかかる時は、事前に申請して許可を取るか、救急車で行って受診し、何らかの書類を提出する。この場合の書式は未定。記入用の枠は、訪問看護ステーションも含めて６個しかないが、それで足りない時は、下の「受給者番号」欄右側の空欄に２つまで記入して良いとのこと。(3)必要な書類8の「身障者手帳（写し）、年金証書（写し）又は診断書（重症者認定用）とある所は、身障者１級で有れば、手帳の写しのみで良いこと。(4)診療費等の支払い方法に関しては、今後手帳のような物が出来て、月初めにどの医療機関にどれだけ支払ったかを書くようにするらしいこと、等です。訪問看護ステーションも気軽に変えるのが難しくなりそうです。
　市役所で世帯の所得を確認できる書類（市町村民税（非）課税証明書）をもらいに行きましたが、「税金を払っていない家内の収入の欄に「０」が記入されていないと保健所では受け取らない」と市民税課の職員に助言され、もう１つの書類も書いてきました。

　色々面倒でしたが、先ほど投函してきました。やれやれです。保健所から「――が有りませんよ。」等の連絡が無いことを祈っています。