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カテゴリ:白血病のこと
雷がゴロゴロ鳴り出したと思っていると、雨が降り出しました。
少しは、涼しくなるかな? お出かけしようと言っていたのですが、私がいろいろしながら「じゃあ、4時に出よう!」と決めたものの、さくらは待っている間にウトウト。。 寝ちゃいました 起きたら、きっと「お出かけする~!」って言うだろうなぁ。。 その隙に、ブログを更新しましょう! 私のブログって、本当にいろいろ混ざっていてゴメンナサイ^^; 一番の目的は、白血病なんて大病してしまったけれど、今はこうして元気に幸せに過ごしていますっていうことを、同じ病気をして不安に思っている方が見てくれて、励みになったらいいなぁというのも1つ。 治療後は、再発の恐怖もあって、生きている証を残したいなんて、大袈裟なことも考えていた私ですけど、今は病気してから約4年経ち、治療後の目標第2子出産の目標も現実になりつつあって、自由気まま勝手気ままなブログとなっているので、これでいいのかしらなんて考えてしまう今日この頃でもあるのですが。。 私の病気の型は、急性前骨髄球性白血病 (M3)(APL)です。 幸い、予後良好な型で特効薬もあるため、移植はせずにすみました。 でも、再発してしまった場合は、移植をすると言われていましたし、診断時の白血球の数が10000 /μl以上は?群になるのですが、私の場合診断時12500 大きな病院へ行ってくださいと、紹介状を持って市立病院へ行った時には22500まで上がっていましたし、 JALSG急性前骨髄球性白血病(APL) の治療 APL97 での寛解導入時の治療群別Event free survival(無再発生存率) は、最も予後不良ということでしたから、再発という2文字にずいぶんドキドキしていました。 治療中ダーリンも、いろいろ調べてくれて、亜ヒ酸が再発防止にかなり有効という情報を得たようで、主治医にその記事を見せて、使いたいと希望しましたが、過去に使った例がないので、無理だと言われました。 地域医療センターで、亜ヒ酸による治療ができる施設はないか調べてもらったりもしましたが、見つかりませんでした。 海外へ行けばできるのかな~?なんて話もしましたが、 副主治医は「海外ならできるかもしれないけれど、そっちで治療をしたら、もうここでは治療できなくなりますよ。」との返答。 忘れられない一言は・・ 「ちょっと病気になるのが早すぎたかもしれないね~。」でした。。 こっちは、命がかかっているというのに、なんて軽率なことを言うんだろうとちょっと悲しくなってしまいました。 私より2つほどお若いドクターでしたから、人生経験がきっと少ないせいよねなんて、自分を慰めたことを覚えています。 でも、最近久しぶりに JALSG のページを見て、感激したのですが、 それは New! 急性前骨髄球性白血病に対する亜ヒ酸、GOを用いた寛解後治療第II相臨床試験(APL212およびAPL212G)の新規症例登録が開始になりました。 研究にご協よろしくお願い致します (2012.7.3) くわしくは、こちら! これからは、急性前骨髄球性白血病(M3)の場合、亜ヒ酸での治療ができるようになるようです! 医療は、一歩一歩進んでいるんだな~。 あの時言われた 副主治医の言葉は、本当なんだなーなんて思ってしまいました。 過去の記事でも、リンクはっていましたが、亜ヒ酸についての記事もリンクしておきます! <ヒ素化合物が、一般的でないタイプの成人白血病において生存を改善する> (投稿日時: 2007-01-24) やっぱり、この時期になると毎年思い出しちゃいます。 4年前の今頃は、ずいぶん体調不良だったなぁ~。 治療中出血が起こり、いつ何があってもおかしくない状況だと言われました。 夜遅い時間に「このまま出血が止まらなかったら、かなり危険だ」という電話がかかってきたこともあったと後でダーリンから聞きました。 そんな私ですが、今はこうして日々を楽しめること生かされていることに心から感謝です にほんブログ村 応援していただけると、励みになります♪ ありがとうございます(*^-^*) 白血病にはいろいろな種類があります。 今現在も、治療されている方がたくさんおられます。 どうか、医療がもっともっと進歩して、すべての種類の白血病が完治できるようになりますように! お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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医学は日々進歩しますね。
(2012.07.24 17:37:19)
白血病とひとくくりしてみても
悪性リンパ腫とくくってみても、 いろんなタイプと治療方法ありますよね~ 難しいです。 医療技術の進歩や新薬の開発、認可など よき方向へ! >どうか、医療がもっともっと進歩して、すべての種類の白 血病が完治できるようになりますように! → 同感です。 (2012.07.24 18:40:43)
こんばんは
テーマを見てちょっと驚きました 病気のことはブログの記事で読んでました でも「医療は、一歩一歩進んでいるんだな~。」 安心しました。ポチ☆ (2012.07.24 20:37:07)
白血病は種類があり
医学も進歩している事を 改めて知りました! (´゚Д゚`)ンマッ!! これからも日本の医学の進歩も 期待したいですね! そのためには、今の政治家の方にも 頑張ってもらわなくては いけないですね! (●´∀)bぅんぅん また暑くなってきたので 体調には気を付けて下さいね~ (^O^)/☆P (2012.07.24 21:16:26)
こんにちは
医者の一言がどれだけ患者の精神に影響するのか もっと気遣ってほしいですよね 最近は病院でも、CS(カスタマーサティスファクション) の研修を進めているのだとか・・・ ご自身が大病をされたチェリーさんにとっては 医学進歩は切実の願いですね 私も本当に、それを願っています それにしてもさくらちゃん、すっかりママの仕事を お手伝いできるようになりましたね チェリーさんの背中を見て、素敵な女性になりつつありますね~、将来が楽しみです (2012.07.25 06:44:39)
とても参考になりました。
うちも同じ型で発病時は2万近くだったので本当に よく似ていると思っていました。 前の外来の時に一般的に5年っていわれるのは、どこから 数えてですか?って聞いてみたところ、うちの主治医の 先生はベサノイドが終わってからだと言われました。 退院して2年近くなったけど、だったら、まだ1年か・・・ と、がっかりしました(>_<) 年々、再発率は低くなるから大丈夫^^と言い聞かして います。 昨日は、なんとなく本田美菜子さんの歌を聴いていた ところでした。やっぱり涙が出ます。 チェリーさんが、お元気で赤ちゃんを授かり過ごして いらっしゃる事、とても励みになっています(^o^) (2012.07.25 09:22:37)
亜ヒ酸を使っての治療が受けられるようになるかもしれないんですね。
日本は外国で成果があってもなかなか使わせてくれないようですが、本人が希望すればできるようにしてほしいです。 お医者さん、軽率ですね。患者がどんなに傷つくか、 お医者さんになる前に、十分教育してほしいです。 (2012.07.25 11:36:18)
まだまだ医学でも解明されないところも多いのだなーと思うこともありますけど、日々進歩も確実にしているのですよね!
(2012.07.26 23:38:25)
本当に、実際白血病なんて病気になって、始めて知ることもたくさんありますよね。
皮肉なことに、今はなき義父は悪性リンパ腫でした。私の旦那は、血液など特定のことに関してはとても詳しくなってしまったようです。。 >医療技術の進歩や新薬の開発、認可など よき方向へ! 同感です! ウェース!だんなさんも、まだまだ体力的にも大変なこともお有りかと思いますけど、一緒に完治目指しましょうね! (2012.07.26 23:43:05)
驚かしちゃったようで、ゴメンナサイ^^;
普段は、病気のことはすっかり忘れている私なのですが、時々思い出しては治療についてのことなど調べています。 医療は、一歩一歩進んでいる! これからももっともっと進んで行くことを願っています! いつもご心配していただいてありがとうございます! (2012.07.26 23:46:36)
白血病って、過去の映画やドラマなどから、なんだかイヤなイメージがありますよね。。
まさか、私がそんな病気になってしまうなんて・・という気持もありますけど、実際なってみないとわからないことでいっぱいです。 難病と言われている病気もたくさんありますけど、医学の進歩を期待したいです。 本当に人間も植物もぐったりしてしまう暑さですよね>< 体調管理頑張ります! ミモザさんもお気をつけ下さいね! (2012.07.26 23:53:23)
こんにちは!
医者の心ない言葉について、時々耳にすることがありますよね。 本当に、患者の精神面のフォローについてももっと配慮して欲しいものです。 CSの研修進めることは、いいことですね。 とてもおしゃべりな副主治医の言葉でしたが、主治医は口数が少ないタイプなのですが。 医者にも様々なタイプがありますよね。 さくらは、気が向いた時には、いろいろ上手にお手伝いしてくれるので、頼もしいです^^ 時々栓するのを忘れてお風呂の給湯をしたりということもありますけどね^^ (2012.07.27 00:01:46)
>とても参考になりました。
そうおっしゃっていただけると、うれしいです! 新規症例登録ということですけど、さらに治療成績もよくなりそうで、うれしいです! ちゃこママさんのところも同じ型なのですね! 発病時2万近くあったのですね。 維持療法は、1年間だったのでしょうか? 5年の定義私は2年間ベサノイド飲んでいたので、まだ今年の11月でやっと2年ということになってしまいます>< でも、本当に再発率は年々低くなるのですから、大丈夫!! 私は、治ったつもりでいます(*^-^*) 本田美奈子さんの歌私も時々聞きます。切なくなってしまいますね。 >チェリーさんが、お元気で赤ちゃんを授かり過ごして >いらっしゃる事、とても励みになっています(^o^) こちらも、そう言っていただけると、とてもうれしいです♪ お互い完治目指しましょうね! (2012.07.27 00:16:26)
これから、私と同じ型の場合は、亜ヒ酸を使った治療も受けられるようです。
もし再発してしまった場合にも、使えるようですけど最初の治療で使うことができれば、再発率もずいぶん下がる可能性も期待できるようです。 新薬などでも、認可されるまでずいぶん時間がかかってしまうことがあるようですね。 効くことが分かっていても認可されていないと使えないというのは、悔しいでは済まないです。 お医者さんになるのなら、患者の心のケアも出来るお医者さんになって欲しいものです! (2012.07.27 00:24:01)
丁度一週間前、急性前骨髄球性白血病と診断され、闘病生活に入りました。
治療を終え、元気にされている方のブログを見ると励みになります。今は2019年、更に進化しているんでしょうか? (2019.05.02 22:49:02)
新米とーちゃんさんへ
メッセージありがとうございます(o^^o) メッセージに気がつくのが遅くて申し訳ありません。 私自身病気をしてからこの8月で11年経ち病気したことを忘れるくらい元気に過ごしています。 治療方法も私が治療した時よりも更によくなっているようです。 抗がん剤の治療は大変ですがまた元気に復活するために頑張ってくださいね。 陰ながら応援しています。 (2019.08.21 00:53:31) |
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