弥勒のしあわせさがし

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• 感情

  人の感情は常に主観で動いている。 周りを巻き込み、傷つけることもある。 相手のことって、考えてないよね？ 楽しいものならいいのだけれど ほとんどが逆。攻撃、暴言、悪口、恨み言のマイナス感情を愚痴という形で第三者にぶつける。話の対象が100％悪いものになる。 その思いって直接言わなくとも相手に伝わるよ？ やりたかったら、それもいいのかもしれないけど・・・味方して賛同して欲しいだけなんだよね。なんだかね、それがすごく哀れに思えてしょうがない。 個々のあり方も、振り返るのが大切だと思うんだけどな。 よくある話なんだけど、巻き込まれることもあるよね。 こういう話ししても、当人はわかんないことのほうが多いんだけど。。。 人同士の交流って、相互作用なんだけどな・・・ 片方だけってことは無い。話を聞かされる人は、そのまま鵜呑みにすることが多いし、現実は伝わらない。そんな、仮想の中で話を広げられても、なんだかなぁ・・・ｗなんだか、つかれちゃった・・・ プチ抑うつ・・・ 部屋に中にいるだけで落ち込むし、散歩してこようかな。しんどいのは、体の症状だけにして欲しいわ・・・

  2008.10.28

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• いいねぇ、娑婆は・・・（￣▽￣）

  病院に、診断書をもらいに行って、帰りに大宮で友だちと待ち合わせして、お茶してきました。 ひさしぶりなんだよね、外でお茶するの・・・ 退院の日以来だな・・・ いいねぇ、娑婆は・・・（￣▽￣） そんな言い方すると、なんかおかしいけど、そんな気分なのよ。 退院した時も、そう思ったけど激ヤセして弱々しい体だったから・・・ 今は、副作用もあって、体重は少し戻ってきてるし、顔が丸い(笑） 足も、退院時からすると、ずいぶんとしっかりしてきてる。 まだまだ、筋肉が少ないからかなり弱々しいし細すぎるけど、ジーンズも落ちなくなったしね(笑） 少しずつ、体力も快復してきてるのかもしれないね。 今日もムーンフェイスに関して「顔が腫れてる。ふくれてるんだわ。重たい感じかな。頬とかね。よけいなのがくっついてるというか、違和感がある。見た目は、高校生の頃みたいな感じなんだけどね」って笑ってたけどね。 少し疲れたけど、早く戻りたいなって言う気持ちが強くなった。 また、みんなと会いたいし、おしゃべりもしたい。 食事したり、お茶したり、デザートを食べに行ったり、カロリーとか気にしないでいいようになれたら・・・ 色んなところにみんなと出かけたり、一人でもあちこち出かけそうだな。 早く復帰したいし・・・ こっちの方が難しそうだけど・・・ 夕食は、帰宅してから、生鮭のアラを味噌味で煮付けました。 ネギとしょうがをいっぱい入れてね。 アラを煮付けたのは、ひさしぶりだったので、おいしかったよ（＾０＾） 食べに来る？（＾ｍ＾）

  2008.10.27

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• YOWANE

  時々 泣きたくなるこうして支えられていてもひとりでいっぱい我慢してひとりでいっぱい頑張ってそれでも情けなくなって…悲しくなって…私って弱いなぁ…こんなことで人恋しくなるでも「会いたい」と言うことですら我慢してしまうそばにいて肩を抱いていて欲しいだけなのに…無邪気に甘えることができたらどんなにか楽でしょうに…by 弥勒 

  2008.10.25

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• 信じる

  誰になんと言われても気持ちは変わらない信じてるから揺らがないby 弥勒

  2008.10.24

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• 減薬

  今日から、ステロイドがまた減薬になった。退院後、二週間毎に5mgづつのペースの減薬で、現在30mg。やっと、これが退院の基準となる分量のようです。まだまだ、大量投与の枠に入ってるため、無理はできないけどね。感染症の危険性も、まだまだ高いし、これから風邪やインフルエンザが流行ってくる季節なので、注意は今まで以上に必要になってくる。予防注射も、受けるように言われてるんだけど、まだ、ステロイドの量が多すぎるため、ワクチンが効果を発揮しないらしく、もっと少なくなってから、受けるようにとのこと。今は、副作用と減薬のための離脱作用がきつく、今日も一日横になっていた。しばらくは、この症状とお付き合いしていかないとならないんだなぁ・・・って思いながら、溜息が出る・・・。具合のいい時と悪い時と波があるので、しかたないね。なにか、楽しい話題でも・・・なんて思ってたんだけど、何もなくて、ホントにごめんなさい。今日は、弥勒の住んでる埼玉県は、一日中雨が降っていたので、出かけられなくてちょうどよかったのかなぁ・・・ｗ

  2008.10.24

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• 年輪

  さりげなくそこにいるだけで存在感があり角度を変えるたび印象はかわり年と経験を重ねただけ人としての味は深みとなって彩りを添えるすべてのことは統合され個の中でひとつになるby 弥勒 

  2008.10.23

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• 自分の軸

  人と人との付き合いは、少なくともお互いに影響をもたらす。 それって、誰にでもいえることなんだよね。 その中でいえるのは、自分を見失わないこと。 自分の気持ちをしっかり持っていること。 自分の指針、軸をどこに持ってるか、自覚することって大切だと思うよ。 他者が何を言ってこようと、自分の気持ちがはっきりしてたらぐらつくことはないし、振り回される事は無い。 他者のいい分や見方が気になったとしてもね・・・ 自分にとって、大切なものは何か。自分にとって、大切な人は誰か。自分にとって、信じるものは何か。自分にとって、守るものは何か。忙しい日常の中で、立ち止まって自分の現在地を確かめてみるのも、必要なのかもしれないね。今、自分はどこにいるのか・・・そして自分の気持ちに、耳を傾けてみる。周りの人からどう観られてるのかって気になってたりすることはあるかもしれない。あの人がこういったから、こうするとか、私にとってはばかばかしいこと。ある意味、長いものには巻かれろ的な、処世術はあったとしても、自分の意見や気持ちははっきりさせておきたいところ。なぁなぁでその場の取り繕いをするのは好きじゃないけど、場合によっては必要な時もある。でも、自分の軸さえ見失わなければ、揺らぐことは無いと思うんだけどな・・・。私は、大切なものは守りたい。それは、友だちであるし、仲間でもある。自分の夢であったり希望であったり・・・それを壊そうとするものを許さない。いくら、友だちであったとしても、それを壊す権利はどこにも無い。その人の一時的な感情で、お願いされても応じる気は無い。また、そうしようとする人もどうかなと思う。相手の気持ちを無視するような言動は、思いやりの無い人のすることだと思う。最近そういうトラブルが多いなぁ、って思って、情けなくなる。だからこそ、ここに立ち戻る必要があるんじゃないかな、って思うんだよね。他者に振り回されないためにも・・・「自分を大切にする」というのは、自分の身体を大切にする事と同時に、自分の気持ちも大切にすること。どんなことがあったとしても、自分を見失わないようにして生きていきたいな。自分の気持ちを大切にしながら・・・

  2008.10.23

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• 運命のいたずら

  すべてのことはなるようになっていくのかもしれない誰がどう操作することでもなく個々の選択によって流れが決まっていく誰のせいでもなく運命のいたずら・・・by 弥勒

  2008.10.22

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• 不自由だから工夫したいのだけど・・・（＾＾；

  先日、両用式便座が届きました。入院中に、医師から取り付けるように言われてたので、ネットから検索して、申し込んで購入。家は、古い日本家屋なので、トイレが和式。筋炎で筋肉が壊れた私の脚は、立ち座りがかなり厳しく、座ったら最後、立てなくなってしまうわけですわ（TへT)本当は、ベッド、椅子、洋式トイレは必須なんだけど、それも難しい状態の我が家。せめて、トイレだけでも・・・というわけで、取り外しのできる、取り付け式の便座をつけることになったの。これで、一見は洋式トイレで、今までの不自由さはだいぶ楽になりました。しかし、です。向く方向が、前後ろ逆になったため、トイレットペーパーのホルダーが背後になってしまった。とっても使いづらいので、位置を変えようとしてるのですが、取り付ける場所が無い。今までの面のみ、ネジを使えるんだけど、後の3面はコンクリートの為ネジは使えない。さて、どうしたらいいものか・・・それで、何かいいアイディアは浮かばぬものかと、先日100均ショップをうろついてたわけです。何かを取り付けて、間接的に、ペーパーホルダーをつけるか・・・窓枠の珊を利用して、格子を取り付けて・・・とか・・・そうなると、サイズを測ってこないとならないな・・・とか・・・まてよ？それだと、下が動くから、固定する為にはどうしたらいいかな？・・・とか・・・そんなことをあれこれ考えながら、組み合わせてたら、脚は痛くなるし、具合が悪くなるしで、途中で断念して引き返すことにしたんだけどね（－。－；）んで、わかったのは、今の私のからだでは、まだ無理な作業だな、ということ。ネジを取り付けるにも、ある程度の力が要るしね・・・今はまだ無理だってわかったんで、しばらくは不自由なまま使いますわ（＾＾；

  2008.10.20

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• 自業自得　（－”－；）

  ここのとこ、動きすぎで疲れ気味だったんで、今日は一日何もしないでゆっくりと休んでいようかと思ってた弥勒。しかし、このいい天気に、じっとしてられますか(笑） んで、おとなしくしてたのは午前中だけ（これだよ・・・） 午後から、駅前のキンカ堂の中にある、100均ショップに行ってきました。 バスの時間を見て、ゆっくりと・・・ 雑貨で、必要なものがたくさんあって、こりゃ、行かなきゃだめだなと・・・（＾＾； 普通にスーパーやドラッグストアで買うと高くつくものばかりだしね。 でも、さすがに脚に痛みがでてきたんで、ほどほどにして帰ることに・・・ 必要なものは、メモして持っていったので、スムーズだったんだけど、２時間のたちっぱなしは疲れるみたいで・・・。 さすがに、帰りは膝がガクガクでやばかった（－”－；） 帰りは歩こうと思ったけど、無理（－”－；） んで、バス待って、無事帰宅しました。 また今夜も、体がキツイや・・・ ほんに、お馬鹿です（－”－；） 自業自得・・・（－”－；）でも、帰宅してから、ちゃんと夕飯の支度ｗ金時豆煮て、根菜類の煮物作って、魚を焼いて、和え物作って・・・(笑）このまま、ダウンしそうです（爆）脚、立てないし・・・（－”－；）ほんとにこれでいいんかい・・・（－”－；）

  2008.10.18

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• 少しづつ・・・

  今までできなかったことを、少しづつ片付けています。 今日は、たまってたセーターなど、ニット類の洗濯でした。 手が痛くて、できなくて後回しにしてたセーター類・・・仕事してるときから、すでに手は腫れてたし、手湿疹がひどくなってボロボロだったから、かなり困難は目に見えてわかるほどでしたし・・・。 それでいながら紙の粉をかぶってたようなものだったから、ちょくちょく洗わないとならなかったし、できるのは薄手の分だけ、かなり我慢しながら洗ってたけど、それでもかなり辛かったなぁ。 あの激痛の中で自分でも、よくやってたと思いますよ～ｗ もうじき、手袋も必要になってくるので、手袋も洗いました。膠原病は、レイノーという症状があるんです。寒い時に、指先の感覚が無くなって、白くなったり紫色になったりするんだけど、それが強く出るんですよね。 だから、普通より早めに使うようになるのではないのかな、と思ってるので、準備しておかないと・・・って思っています。それを感じたのは、12，3度ぐらいでも、指先に感覚がなくなって、戻るのにかなり時間がかかったのを、今年になって初めて経験したからなんだけど・・・梅雨で気温が下がった時、感覚が無くなっておかしいな、って思ったんですよね。セーター、物干し竿いっぱいに干して、ハンガーも引っ張り出して・・・(笑） その量は、いや～、お見事！！（笑） いい衣替えになりますね（＾ｍ＾） 今夜は、魚が食べたくて、ぶりを買ってきて、照り焼きにしました。一枚、照り焼きにして、3枚ラップして冷凍。 今まで養殖ばかり食べてたんで、今日の天然ぶりの食感が違うのに驚いています。 これから、旬になるので、楽しみですね。

  2008.10.17

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• 秋晴れ

  今日は、秋晴れ。朝から、毛布やコタツ敷きなど大物を洗いながら、掃除をしていた弥勒。まだまだ、脚が利かないため、座ったら立てないし、段差はきついんだけど・・・。窓を開けて、外気を入れるのは気持ちがいいね。でも、外にいるのと同じになるので、マスクは着用。掃除が終わったら、窓を閉めてうがい・・・（＾＾：喉が痛くなるので、しかたない。陽気もいいから、窓を開けっ放しにしておきたいところだけど・・・(笑）毛布、乾くといいな・・・（＾－＾）もう少ししたら、散歩がてら買い物に行ってこよう・・・それまで、しばし休憩(笑）

  2008.10.16

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• 仲間の存在

  今まで、色んなことがあった。 特に今年は、なんだかわけのわからないことだらけ・・・ 今から今年を振り返るのはまだ早いけどね。私にとっては、すごい年だったなぁ・・・(笑） 禍福はあざなえる縄の如し、ってやつ？(笑）両方が存在してた。背中あわせで・・・地獄の中にも天の世界は存在してる。 それを、まざまざと感じさせてくれた。 私の感じてきたことは、人との関わりの大切さ。 これも千差万別だね。 人によってみんな違う。私の周りでも、トラブルに巻き込まれて翻弄され、嫌な思いをしてる人が何人かいたし、反面助け合う思いやる心や支えになってくれたやさしさにも触れ、仲間の大切さを、実感してきたところもある。 誹謗中傷や、嫌がらせのメッセージをもらったり、気持ちのすれ違いや考え方の相違から、トラブルが起きて振り回されたり・・・ そのたびに、自分で何を信じるのか、というところに立ち戻ることにしてる。 嫌な思いは、したくないけど、こればかりはいつ起きるのかわからない。 自分を信じる、ってなかなか難しいかもしれない。 自分の気持ちはどうなのかな、って振り返る。 自分の信じられる人は誰か、って振り返ってみる。 言葉の通じない人ではなく、意思疎通のできる相手でしょう？ 話を聞かない人ではなくて、会話ができる人でしょう？ 裏切る人ではなく、お互いを思いやれる人でしょう？ どちらか片方ではなくて、お互い様に・・・ いつでも、飛んできてくれる人も大切かもしれない。 それも、条件によっては無理になることもある。 自分にとって、都合がいいだけの存在ではなく、お互い様なんだよね。 相手の状況を理解した上で、考慮できる存在でありたい。 仲間というのは、そういう存在ではないのかな。条件つきの付き合いではないよね？ 苦言を呈すというのも、相手のことを理解したうえで言うものなら、必要なことだけど、理解せずただ気持ちの押し付けになるのなら、それは返って逆効果のような気がしてる。 私は、また、ここに立ち戻る。 自分の信じた仲間がいたらそれでいい。 真実を理解してくれてる仲間が、いてくれたら、それでいい・・・ そして、私も仲間を信じてるから、それでいい・・・ 故意に相手を傷つけて平気でいたり、裏切りを繰り返す人は、仲間ではない。 自分で、区別をして整理をするのも必要なのかもしれない。 必要とされないところに、私はいかない。 私の存在が邪魔になるだけだから・・・ 必要とされるところには、行くけどね。

  2008.10.13

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• 高野豆腐に初挑戦♪

  高野豆腐が食べたくて、初めて煮てみました。 最初は、あまり好きではなかったんだよね。 スポンジ食べてるみたいで…(笑) 両親が好きでなかったため、調理したことなかったのよ。 でも、病院での食事によくでてきてたのが美味しくて、好きになったの(^o^) カルシウムが普通の豆腐より多くて、安いし保存がきくというすぐれもの。 これを使わない手はないでしょ。 一応、初心者なので、キューブ状の簡単に調理できるタイプのものを100キンで先日買ってみたんよ。 冷蔵庫の中の人参と椎茸を加え、小型の車麩を一緒に煮つけてみたら、なかなかおいしくできました。 他のメニューは鮭の照り焼きとほうれん草のおひたしでした。

  2008.10.12

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• あなたの側に・・・

  私の側にずっと心がいてくれたようにさりげなく支えていたい肩をそっと抱きしめてあなたの癒しになりたい・・・その苦しみが少しでも軽くなるのならずっとそばにいたい・・・by 弥勒 

  2008.10.12

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• 食生活について

  今日は朝から不調。頭痛とめまいとモーレツなダルさでダウン。午前中は、布団に避難して、安静にして寝てました。気分が非常に悪く、何もできなかったなぁ・・・午後から、いくらかめまいが落ち着いてきたので、おきてみた。頭痛はまだある。偏頭痛のような嫌な痛み方が続いてる・・・夕方、散歩がてら、キャリーバッグを引いて買い物。歩くのはいいリハビリになるので、なるべく毎日少しずつ歩くことにはしてる。筋肉も、少しずつ戻ってきてる感覚はあるんだけど、まだまだ先は長い・・・今日は、ひさしぶりに、かぼちゃを煮た。長いこと、手に力が入らなくて、かぼちゃの調理ができなかったから、食べてないんだよね。今日は、鶏肉としいたけを入れてみた。なんかホッとするね、こういう料理は・・・現在、三食調理して食べてるわけだけど、なんだか人間らしい食生活してるなぁ・・・って思ってたりする最近の弥勒・・・振り返ると、かなりひどかったもんなぁ・・・今は、質素ではあるけど、バランス考えてるし・・・一人暮らしはじめてから、初めてだろう、こういう生活は・・・ｗ病気がきっかけになってはいるけどね。何がきっかけになるかわからないけど、何かがあって、初めて気付くものなのかも知れない。家族がいれば、家族の健康を考えて料理をしてても、一人だとお腹を満たすだけになってしまったりする。お腹がいっぱいになればなんだっていい、という感じだったかな。けっこうこれで体調を崩したり、成人病や肥満の原因を作ったりするんだよね。わかっていても、なかなかやれなかったり、やらなかったりする。自炊して、ちゃんと管理してる人もいるんだけど・・・（＾＾；そこが情けないところなんだよなぁ・・・気が向かないとしなかったから・・・（＾＾；外食は、どうしても好きなものばかり食べてしまうので、偏ってしまう。かといって、自分で作るのもおっくうになったりね・・・ｗ精神面の不安定さもあったのは否めない。惰性の食事は、毎日だと体調をおかしくする。私は、一人暮らしはじめたときに、そういった面できっとだめになるな、って思ってた。自分のために、やってこなかったからかもしれないんだけど。誰かの為なら、やるんだろうけどね（笑）それが、今は自分の体のために、否応なくやらざるを得なくて、やってるのがなんだか妙におかしくて・・・（笑）当たり前のことのはずが、当たり前でなくなってたんだね。薬を飲まなくてはならないから、ちゃんと時間通りに起きて食事の支度をして、食事をする。これって、父親にはしてたことだよ(笑）でも、自分にはしてなかった・・・(笑）だけど、すごく大切なことなんだよね。忘れてた・・・自分の身体に、あやまらないとね。長いこと、粗末にしてしまって、ごめんね・・・

  2008.10.11

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• あいたい

  あいたい・・・むしょうにあいたい・・・でも、今は会いにいけない約束してもその約束が遠くなる悲しい現実想いだけが空回り・・・by 弥勒

  2008.10.10

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• 経過良好♪

  今日は通院日。 午後からの診察だったので、12時頃に到着予定で、さっさと採血を済ませ、軽く食事をして薬を飲み、2時過ぎには診察室に入れた。 筋肉を破壊する酵素の数値が、入院時1788だったのが、今日は67まで下がっている。 「前回は、少し上がってたんだけど、もう、他の数値も、ほとんど正常ですね。ブレドニンを減らしましょう」 いくつか高いものもあるけど、ほとんどの値が平常値になってる。 昨日、安静にしておいて、ヨカッタ・・・ 明日から、40→35mgになる。 そして、2週間後、30mgになる。 今回は、2段階での減薬。 これで、来月の診察日まで様子を見るらしい。 まだまだ、免疫が低下してる時期なので、注意はもちろん必要になる。 「何かあったときは必ず、緊急外来に来るように」がついてるしね。 感染症の危険性は、まだまだ高いため、なるべく人ごみは避けること、マスク着用、うがい手洗い洗顔は、義務付けだし・・・ やっと、退院できるぐらいの、境目だぁ～（ノ_・。）ﾅｶﾞｶｯﾀ 「副作用のだるさや、脱力はあるけど、なるべく歩くようにしてるし、寝る前にはストレッチをしてますし、疲れたら休むようにしています」 と話したら、 「それでいいです。このまま続けてください」 とのこと。 確かに、筋肉は少しづつ、戻ってきつつあるような感覚はある。 まだ、脚の裏の筋肉がだめで、立ち座りはかなり厳しいけどね。 20mgになるまでは、副作用と付き合っていかないとならないみたいだし、もう少しの辛抱なのかな・・・ 今年いっぱいかけて10mgまで減らしていく、って聞いてたんで、後もう少しって思ってたら、甘かった・・・(x_x；） 20mgの先が長いらしい。 １～３mg単位で１ヶ月ごとにへらしていくんだって・・・ｗ ガー――――Σ(・д・|||)―――――ン いつになったら、アイスクリームが食べれるのだ？？？ 反動がすごくなりそうだ・・・(o´Д`)o_ _)

  2008.10.09

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• 生きるということ、死ぬということ

  昨日、俳優の緒方拳さんが急逝のニュースが飛び込んできた。肝臓ガンによる肝臓破裂の出血で、すばらしい俳優さんが、亡くなられてしまったことは寂しいことである。緒方拳さん、って好きな俳優さんだったんだよね。高校時代から言ってたから、よく「ファザコン？」とか言われたっけ(笑）個性的で、キョーレツで、それでいて味があって、深みがあって、好きだったな・・・だから、ショックでね・・・緒方さんは、病気のことを知らせなかったという。最後まで、役者だったんだな、と、緒方さんの生き方をそのままうつしだしてる気がしてる。「生きる」ということ、「死ぬ」ということは、生まれたときから、すべての人に課せられた課題。「死」は、どんな生き方をするのかで、意味をもたらすように感じている。「死」は生きてる限り、誰にでも訪れるもの。遅かれ、早かれ、それは平等に訪れる。さまざまな形で・・・私は、病気になったことで、「生きる」ことを考えるようになった。その背中あわせにところで、常に「死」が存在してる。私の病気は、中年以降の発症の場合、ガンを併発する可能性が高く、定期的に検査を続けていかなくてはならないし、回復した後は社会復帰可能ではあっても、無理はできない状態になってしまった。いつまた、再燃するかわからない爆弾を抱えてしまったからである。だから、あらためて自分に課せられたものとして、向き合っていかないとな、って・・・仏教ホスピスの会でお手伝いをしてたとき、病気の人たちと接してて、考えさせられてきたことが、自分の身に起きているわけだからね。生きたくても生きられない人がいる。死にたくて、死を急ぐ人がいる。私には、どっちがどうとも言い切れないのだけど、大切なのは「その人がどう生きたか」だと思うんだよね。しっかりと「生きる」ということを向き合うこともせず、自分から逃げるために、自分勝手な考えで死を急ぐ人を、私は哀しく思う。「それって、もったいないでしょ？」って思うんだよね。死ぬことは、いつでもできるじゃん。だったら、その前に「できるだけのことをやってみなよ」って思うんだよね。死ぬ方向でなく、生きる方向で・・・私は、後悔したくない。せっかく、生まれてきたんだから、こうして生きてることを後悔したくない。だから、もがくし、あがくし、ジタバタするｗ緒方さんのように、役者に人生をかけて、カッコいい生き方ができたら、最高だよね。でも、形は違えど、自分らしく生きることができたら、それが何よりなのではないのかな。私には、緒方さんのように人生をかけて、やれることがあるのかどうかはわからない。でも、自分らしく生きることと、向き合っていくことはできると思う。自分らしく生きる・・・自分らしく・・・充実した人生、歩きたいなぁ・・・・・・緒方拳さんのご冥福を心からお祈り申し上げます・・・・

  2008.10.08

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• 悔しいなぁ・・・

  日常の何でもないことができないって、辛いものがある。したくてもできないって言うのかな。トイレ掃除をしようと、はじめたのはいいんだけど、しゃがんだままの姿勢でずっとやってるものだから、終わった頃には立てなくなってしまって、そのままダウンした。長時間しゃがんだ姿勢は、無理なんだって、知りました。だから、床の雑巾がけもむりｗフローリングではないので、ちょこっと雑巾で拭くぐらいなんだよね。それすら、困難だって言うことを知りました。なんだか、情けなくなっちゃってね・・・ｗ掃除機かけるのが関の山なんだよね・・・ｗまだ、雑巾を絞れるようになっただけ、マシか・・・(笑）掃除機かけられるようになっただけ、マシか・・・（笑）雑誌を束ねることができるようになっただけ、マシか・・・（笑）歩けるようになっただけ、マシなんだよなぁ・・・贅沢は言ってらんない。でも、なんだか、悔しいんだよなぁ・・・

  2008.10.07

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• げ・・・食べすぎ？

  今朝、目が覚めたら腹痛… 水を飲むと痛みが広がっていく感じがあった。 げ… 胃炎起こしてる？ 腸の方も炎症起きてる？ 頭の中に、内視鏡検査の文字が浮かぶ… 嫌じゃ～～～(T△T) 退院してからというもの、食べる量が増えたのはいうまでもない。 明らかに病院の食事の量より野菜が多め。 でもね、満腹になるほど食べてはいないんよ。 体重それほど増えたわけではないし… でも、腹痛と腰痛伴ってトイレ行ってたのは… そのあとはおさまるんだよね… 今朝は、少し食べる量をセーブしてみたら、痛みが止まった(笑) 食後、薬飲んだら何も食べないでいたら、痛くない(笑) なんですかい？ 食べ過ぎで、お腹がびっくりしてたわけですかい？(笑) もともと、小食だからなぁ…私… それにしても、腹痛があっても、落ちることない食欲… 恐るべし、ブレドニンの副作用…(*_*;

  2008.10.05

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• 40000番目のお客様♪

  さきほど、40000アクセスを越えました。40000 2008-10-04 14:25:37 *.yahoo.co.jp 39999 2008-10-04 13:23:53 119.63.*.* どなたなのかわかりませんが、キリ番を踏んでくださいまして、ありがとうございました。もしかしたら、知り合いかもしれないし、友だちかもしれない、何て思っても楽しいですね。ブログをはじめて、いろんなことがあったなぁ・・・つたないたわごとのつづりでしかないんですが・・・訪問してくださって、ありがとうございます。のんびりゆっくりマイペース気味ではありますが、これからもぼちぼちやっていきますので、よろしくお願い致します(*- -)(*_ _)by　弥勒

  2008.10.04

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• そばにいるよ

  離れていてもあなたの心が私のそばにあるさりげないやさしさの中で支えられ守られてるそんな安心感が私の中に存在してる・・・by 弥勒

  2008.10.03

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• 不調

  昨日、調子に乗ってたくさんの洗濯をしたためなのか、疲れすぎてしまい、今日は不調の身体・・・腰痛と脱力が激しくて、動けなくなってしまい、横になってた一日・・・「あまり、疲れすぎないように」って言われてるのに、やるとなるとやりすぎる、弥勒の悪い癖・・・その結果、苦しんでるんだけど・・・（笑）副作用の話を、聞いてるので、こういう脱力の辛さも、了解はしてる。だから、無茶はできない。明日は、様子見だな。

  2008.10.03

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• やっと晴れた

  すっきりしない天気が続いてたけど、今日は久々に青空になり、気持ちのいい朝。うち近所ではガラスの日なので、今まで捨てに行けずにたまってしまってたガラス瓶を、袋に小分けにしてキャリーバッグに積み、捨ててきました。近所の畑に、小さいけどリンゴがたくさん実をつけてました。かわいらしい菊の花が咲いてたりして、すっかり秋ですね。さて、今日は洗濯の一日（＾０＾）

  2008.10.02

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• 悲しき価値観

  価値観は、人それぞれ・・・容姿が違うように価値観や捉えかたはみな違う当然おきてることであれお互いの心のすれ違いが悲しい現象を巻き起こすどんなに大切にしている思いであっても相手の望んだ形でなければ精一杯の気持ちや言葉も届かないばかりかゴミくずのようにあしらわれてしまうその時の精一杯の気持ちは・・・一生懸命の行動や心は・・・思いはどこに行ってしまうのだろう・・・その思いに気がつく人は幸いなのだろう気付かぬ人は・・・気付かぬまま、自分の思いをぶつけ相手の心を踏みにじり深く傷つけてしまう・・・悲しい価値観思いやりが幻になる信じていた宝物が幻になるby 弥勒

  2008.10.02

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• バナナ

  今日から10月。月日がたつのは早いものです。最近、バナナダイエットなるものが、評判になって、スーパーからバナナを見ることがほとんどなくなりました。欲しい人は午前中に買い占める人もいるそうで、納豆の次はバナナか…と、呆れてる昨今の弥勒…こういう現象、日本人は好きだよなぁ…ってつくづく思いますね。マスコミに踊らされてると…バナナは、カリウムや食物繊維を多く含み、低カロリーで、カリウムを薬によって大量に消費する弥勒のような人には、強いみかたなんだよね、安いし…それが、最近手に入りにくいのはちと残念。一過性のものなんだろうけどね、納豆のときのように…これは、昨日、コンビニで見つけて買ってきました。小腹がすくと、欲しくなるんだよね。茶色の斑点が現れると甘くなる。先ほど、一本いただきました。

  2008.10.01

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• 一日がかり（－”－；）

  今日の診察は、婦人科。 入院中に、受けた子宮ガン検診の結果を聞きに行くだけだったはずｗ 11時の予約だったので、遅くても1時には終わるだろうと思い、お昼の薬を持っていかなかったのが、運のつき・・・ はてさて、12時になっても、掲示板の数字が動かない。 1，2時間時間つぶししようと、売店に行ってパンを買ったり、本屋で立ち読みしたり・・・ 戻ってみると、まだ、私の番号は先・・・ おなかが鳴ってるし・・・ きゅるるんと、切ない音・・・（TへT) でも、食べてる場所が無いし・・・ 外で食べるわけにも行かず、食堂に行ってる間に番号がでることもあるので行くわけにも行かず、待合室のソファーでじっと我慢の子・・・（－”－；） そして、やっと呼ばれたのが、午後3時15分過ぎ・・・ 「先日の検査の結果ですね。異常ありません」 「・・・・・・・・（￣▽￣；）」 この言葉を聞くだけのために、この時間・・・ 今度から、診察の時は、お昼に飲む薬持参しよう・・・ 一応、帰宅してから、薬局に問い合せてみた。 「現在、夜の服用分は無いので、昼の分を夕食後に服用していいのかどうか。」 「明日の朝の服用までに、時間があくので、問題はありません」 とのこと。 なので、やっと夕食にありつき、薬も無事飲みました。 今夜、不眠になるやもしれんが・・・（T▽T)ｱﾊｱﾊ

  2008.09.30

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• できること　できないこと

  断崖絶壁に、竹が格子に組まれて立てかけてあるところをよじ登ろうとしてる夢を見た。「今の君には無理だよ。やめな」そういわれて、そうなの？無理なの？って思ってる私がいた。できそうなのに・・・私って、できそうだと無理をしてやってしまうところがあるんだよね。元気でいるときは、無理すればクリアできるんで、それはそれでよかったんだけど、今となれば無理は危険に繋がる。すべて身体にでてくるから・・・まぁ、今の私の場合はまた別なんだとは思うけど・・・でも、自分のできることって、限界があるように思うんだ。もちろん、ちょっとがんばればできちゃうこともあるし、それも大切なことだとおもう。そんな中でも、自分の限界は知っておくことは大切。できること、できないことをわかってること。たとえば、仕事に関しては、よく突きつけられる部分だよね。頼まれると、断ることできずにひきうけてしまって、後で後悔するとか・・・気がつくと自分の許容量を越えてて、アップアップしてたり・・・専門性を求められる仕事であったとしても、できないことをできると引き受けてしまって後悔してしまったり・・・これってけっこう危険なんだよね。他に迷惑かけることにも繋がる。もちろん、専門性や今までの枠を広げることは大切だけど、それも今の状態をベースにして見ていくほうがいいのではないかな、とさえ思う。そこから、大きくしていけばいい。引き受けるのは、それからでも遅くないのではないかって・・・そんなことを漠然と考えてました。しかし、夢って正直だよな・・・焦りの気持ちがそのまま現れてる・・・ｗ

  2008.09.28

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• のんびり・・・

  すっかり秋めいて、近所の公園では彼岸花が咲いていました。午前中キャリーバックをガラガラ引きながら、近所のドラッグストアで買い物をしてかえってきましたが、久しぶりの太陽の日差しが、とても気持ちよかった・・・って、私は、太陽に当たってはいけないんだった・・・（＾＾；紫外線対策もせず、なんとも無防備な・・・マスクはしてるけど・・・ｗ歩くのはリハビリになる。でもやりすぎると、炎症を起こすんでほどほどにしないとね。のんびりゆっくり・・・

  2008.09.27

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• 素顔のままで

  肩の力を抜いて素のままの自分に戻る社会や周りに見せてる仮面をはずし本来の素顔の自分にもどるあなたの前では飾らない素顔のままで・・・by 弥勒

  2008.09.26

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• 気付き

  どうする事もできない状態になったからみえてきたんだよね自分を追い込んで必死に生きてたなかでは見えては来ない自分の体のことも含めて生きるということを考えさせられた動けない身体を抱えるってことも・・・気付きは、突然やってくるさりげない生活の中で・・・人は支えあってこそ生きていられるんだって一人で肩に力入れてがんばっていても限界があるだから、一人では生きて行けない自分に気付く友だちの助けがあったから気付いたこと一人でてんばって空回りしてる状態は誰も信じていない支えに心から感謝できた時相手を受け入れてる自分に気付く誰も受け入れていなかった自分にも気付かされるけどね・・・支えられて、癒されて・・・すごく安らかな気持ちになれた・・・あのピンと張り詰めてた心が安らいだ・・・人っていいなぁ、って・・・人って、暖かいなぁ・・・って・・・今さらって、思うかもしれないけど、あまりそういう経験がないとわからないのかもしれない。裏切りが付いて回ってたから心許せなかったのは確かだから・・・でも・・・出会う相手にもよるんだな、って思った。自分の引き寄せる仲間の質が変わってきたのかもしれないそれは、私自身の変化と関係してるのかな、って。。。ふと、考えていた・・・仲間同士の環境の中でお互いの変化もあるのだろうけど・・・私は、物の見方が変化した感じがしてる・・・一言ではいえないけど・・・

  2008.09.25

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• 通院日

  今日は、退院後初めての通院日。マスク着用で、駅までてくてく歩いて、電車バスを乗り継いで病院到着。今まで、１７分で歩いてた距離が、３０分近くかかるんだもん、嫌になっちゃうよなぁ・・・脚がしっかりしないから、仕方ないんだけどね。杖無しで歩くのは怖いものがあるよ。すぐに、膝がかっくん、ってなって転びそうになるんだから・・・だから、ゆっくり歩いて、疲れたら休むを繰り返すしかない。歩くのが一番のリハビリだからこれも必要。かなり疲れるけどね。今は、人ごみは避けるように言われてるんだけど、この時間帯、ラッシュの終わりの頃の時間で、無理だっちゅーのｗ採血とレントゲンがあるから、予約時間の１０時より前にいって、検査を終わらせてないとならないし・・・。データが出るのが、１時間後らしいから、診察まで待たされるんで・・・経過は順調で、今日から減薬が始まった。さて、これからは、それに伴う副作用と向き合っていかないとならないみたい。しばらくはしょうがないよね。しかし疲れたな・・・長時間の外出は身体にこたえる・・・人が大勢いる中にいるだけで、かなり疲れるしね。中に、咳をする人がいるだけで、過敏になってしまう自分がかなしいね。感染症に対する、恐怖があるからしかたないんだけど・・・咳してる人、マスクしてください。飴で、なるべく咳を抑えてください・・・まきちらさないでくれ～～～（T□T)それだけ、怖いです。バスや電車は、不可抗力なんで・・・しかし、この免疫力低下の状態で、ラッシュ時に出かけさせるとは、何たる主治医ｗ今は、安定してるからいいけど、何かあったときは、Uターンだからねｗ

  2008.09.25

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• 遠回りしても

  ジタバタしながらだっていいじゃない遠回りだって必要だからやってるんだよ無駄なものは何一つ無い気付きの為に必要な鍵がたくさん隠されている時間に追われてしがらみに追われてそんな中にいることだって意味があることだからなんだっていいんだよボーっとしてる時間だって必要なの順風満帆にいけたらそれに越したことないかもしれないけど遠回りの経験者の方が味があるよ挫折だって大きな知恵になって力になる自分だけの生き方を掴むのは自分次第何がきっかけになるかわからないアクシデントは人生につきもの気付きのための大きな鍵となる  by　弥勒 

  2008.09.23

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• 原点との再会

  むしょうに会いたかった人がいる。私のカウンセリングの勉強をするきっかけになった人・・・産業カウンセラーの先輩でもあるんだ。仏教ホスピスの会で、出会った尼僧さんで、ものすごくお世話になった人・・・カウンセリングの原点を教えてくれた人・・・本当は、もう一人いたの。よく相談にのってもらって、わからない仏教の話、教えてくれたお坊さん・・・すごくやさしくて、みんなに好かれてたよりにされてたな・・・6年前に、突然倒れて他界したときは、父がなくなったときよりショックを受けたほど（笑）私の会いたい人は、このお坊さんと、尼僧さん。私にとっての、恩人の二人・・・このお坊さんには会えなくなってしまったのは、すごく残念だけど彼女にはすごく会いたかった。仏教ホスピスの会では、私もスタッフのお手伝いをしてたので、この二人とはよく一緒にいたんだよね。13年間、一緒に活動してた仲間でもありました。仏教ホスピスの会って、名前のとおり、お坊さんが相談員で、ガンや難病、精神科の病気、悩みを抱えてる人など患者さんや、その家族、医療関係者を交えた語らいの場なんだ。そこで、分科会の司会者として、手伝いをしてました。辛い思いを吐き出す場でもあったので、カウンセリングの勉強をしながらの活動は、すごく勉強になってたし、今の私の原点なんだよね。そんなこともあって、彼女に連絡したら、すっ飛んできました。「一体どうしちゃったのよ～！！こうなる前に何で連絡くれなかったの？」彼女の第一声（笑）「あははは・・・やっと、手放せたよ～（笑）」これが、私のそれに対する返事。「まったく、あんたって人は、とことんまで自分を追い込んで痛めつけて、動けなくならないとわかんないんだから・・それでいながら、自分は大丈夫、って、一体どういう神経してんのよ！」と彼女ｗ「まぁ、性分はなかなか直らないかもねぇ(笑）」と私・・・「もっと早く、連絡してこなきゃ・・・音沙汰ないから元気にしてると思ってたら・・・全くもう！！」と、彼女は溜息をついた。私の性格を見抜いてるから、出てくる言葉・・・私のたどってきた歴史を知ってる人・・・摂食障害や、新興宗教団体、病気、両親のこと、子供の頃のこと、登校拒否、精神障害、病院側との事、生死、恋愛、だまされたこと、仏教、キリスト教、ホスピス、ボランティア、カウンセリング、大学、資格、活動、仕事、パワハラ、うつ病、ネットでの活動、苦悩、闘い、心のケア、福祉、介護、社会的な制度、保護されるもの、覚悟、難病、がん告知、入院・・・多くの人たちとの出会い、関わりの中で学んだもの、気付き、癒し、支え、愛情、友情、絆・・・受け入れるということ、受け止めるということ、選択・・・そして、最後に自分に返ってきた瞬間・・・すべてが、私の中で繋がった。それは、私が生まれてきた意味でもある。これから、生きていく課題であり歩いていく道に繋がっている。この時代に生まれ、何をすればいいのか、自分の向かう先が見えてきた気がする。その為の、ターニングポイントだったのかな、って気もする。大きな病気を抱えてしまったけどね。辛くないって言ったらウソになる。でも、絶望はもうどこかに行ってしまった。これから、ステロイドの減薬が始まるので、副作用が強く出るため、必要以上に注意をしないとならない時期に突入する。現在も、モーレツなだるさと、鉛をまとったような重い足を引きずってるし、たちすわりが困難だから、工夫しながらの生活をし始めている。マスクは家にいても着用してるし、食事もたんぱく質やカルシウムの多い食品を心がけてとるようにしてるし、リハビリも単独で続けてる。どんなに辛くても、乗り切らないとね。それは、私のこれからの人生にすべて通じてることだから・・・今まで必死でしがみついてたものって、なんだったんだろうね？でもみんな、当時の私には必要だったんだよ。だから必死でしがみついてた。生きていかないとならないから・・・でもね、このとてつもなく大きな難病との出会いで、私は観念したような気がする。もう、どうすることもできないほど、身体は動かなくなってしまったんだもん。気合いで動くのも、限界にきてたから・・・生と死を考えながら激痛の中で、涙が溢れた日々も、すべて・・・「入院」が決まった時に「もうがんばらなくていいんだなぁ」って思った・・・そこでも肩に力を入れてるほど、私にはエネルギーが無かったし・・・自分ひとりで何とかしようって思っても無理だってわかったから・・・(笑）ジタバタしても仕方ないって思って、この流れの中で自分の身をゆだねるということをしたら、気持ちがすごく楽になれたんだよね。あとは、専門家を信じて任せるっきゃないっしょ（笑）彼女にそんな話をしてたら、精神状態がかなり安定してる私に、驚きをみせてた。「全く、あんたって人は・・・(笑）やっと、手放す意味がわかったか（笑）」「長い時間がかかったけど、やっとたどり着いた気がする」「カウンセリングの勉強も、役に立ってたんじゃない？」「もちろん。無かったら今の私はない。医者も、薬の副作用で抑うつや不眠でおかしくなることもあるので、そのときは我慢したらだめだよ、って言ってくれてるんだけど、今のところ大丈夫だし、もしそうなったとしても、自分の中で区別がつくので乗り切れるような気はしてるんだよね」そのときの時点での話なんで、まだなんともいいがたい部分ではあるけど、これからだな・・・副作用が激しくなってきてからのこと・・・(笑）２，３ヶ月続くらしいから、覚悟はしております。「肉体労働はもうやめる。本来の道に戻ります」「精神的にきつい仕事だけどね」そんな言葉を交わし、彼女を見送った。

  2008.09.23

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• あなたがいてくれたから・・・

   しがみついていてもどうしようもないものもある必死になっていてもどうしようもないものもあるいっぱいがんばってきたからこそ見えてきたものがある辛かったね苦しかったねでも、がんばって生きてきてよかった一人で踏ん張ってきたけれどいつのまにかあなたが支えていてくれてたからがんばってこれたんだよ・・・私・・・ by　弥勒

  2008.09.22

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• 同室の住人

  はじめは、閉鎖的だった病室の雰囲気が、少しづつ変化を見せた。お向かいの、腎臓病の女性は、5歳年上。大きな目が印象的のおしゃべり好きそうな人だった。彼女だけ、少しカーテンを開けてたので挨拶をしたんだけどね。だるそうに身体を横たえていつも寝てたな・・・私の隣にいた人は、抗がん剤と放射線治療をしてた人。一度も顔を見なかった・・・帽子をかぶって、30回の放射線治療が終わって、間もなく退院していったら、お向かいの腎臓病の女性が、ベッドを移ってきたので、カーテンを開けて話すようになった。彼女は、明るいんだけど、けっこうわがまま。家族に不満を抱いて、文句ばかり言ってたな・・・(笑）もう一人、膠原病の患者さんがいて、こちらもおしゃべり好きのオバサンだった。一人退院した後は、急に開放的な雰囲気で、彼女達と料理の話をしたり、日常会話をする事が増えてきた。入院してから、５日目ぐらいからかな・・・最初は遠慮もしてたんだけど、そんな雰囲気ではなくなってきたんで、どんどん話に入って言ったのがきっかけ。長い入院生活になるなら、退屈しないですむしね。そんなところに、入ってくる、品のいいご婦人や、中国人の学生さん、検査入院、短期治療の為の入院患者さんが出入りしてた。窓際にいた膠原病の患者さんが退院したあと、私のベッドを窓際に移してもらって、明るい自分のスペースができたことも、気分的に違ったのかもしれないね。私は比較的明るく元気な患者のイメージだったようで、部屋でも沈み込むことはほとんど無く、お気楽なノー天気娘をやってたみたい(笑）そして、リウマチの薬の副作用からくる難病のおばあちゃまが入ってきて、とっても辛そうだったんで、よく声をかけてたんだ。同じ様にブレドニンを飲んでるんだけど、彼女は腸の中に病巣があって、その炎症のために下痢が続き絶食で、薬はすべて点滴だった。胃と腸の内視鏡検査の為の下剤に苦しみ、そばにいてかわいそうなくらい弱っていたんだよね。そのおばあちゃまとも、いつのまにか仲よくなり、よくおしゃべりしてたな・・・今は、お粥を食べられるまで回復して、もうじき退院だとか・・・「普通のご飯食べられるようになってから、退院にしてね、先生」って言って笑わせてた。しばらくは、私のように安静を強いられるのだろうけど・・・そして、退院日の一週間前、私の隣のベッドに、精神障害と腎不全を抱えた女性が入ってきた。すごい人だな、というのが第一印象。一日目は、私も翻弄され、明け方4時にぶちきれた(笑）看護士さんから、彼女の大まかなところの話をきいたのと、婦長さんにコッテリしぼられてたのをとなりできいて、「ちょっと待てよ？これって、偶然でなく必然だよね」って思い、私は彼女と接してみようと思い始めた。そのことは、看護士にも、医者にもそれとなく話しての上でなんだけど・・・医者も看護士も、私がカウンセラーの資格を持ってることは知らない。でも、同室の仲間として関わることは可能だからね。カウンセリングの中でも、ピアカウンセリングというのがある。本格的に関わるわけではなく、関係性を重点において、気持ちを開放させていけたらいいなと、漠然と考えていた。彼女にカウンセリングをするなんておこがましいんで、友だちになれたら、話し相手になれたらいいかな、という気持ちかな。最初はどうなるかと思ったけど、トイレで夜中会った時、立ち話をしたのがきっかけで、打ち解けるのに時間はいらなかった。彼女の抱えた問題も含め、病気の辛さも聴いていった。部屋でも、彼女に話しかけてたら、彼女から話すようになってきて、カーテン越しではあったけど、色んな話をしたな・・・退院の日、メルアド交換して、今ではメル友(笑）彼女から「なんか、すごく癒されたんだよね。だから、これからも付き合っていきたい」そういわれたときは、うれしかったな。笑い声がでて、明るい表情になっていくのを、嬉しくみてる私がいる・・・これだけ、1ヶ月の間にめまぐるしく変わる同室の人たちとの交流の中で、みんな元気になっていくのをみてるのが、すごく嬉しかったな・・・私のこと、かわいがってくれてね・・・沈み込まないで、笑っていられたのは、仲間達の支えもあったし、この同じ部屋の人たちとのかかわりもあったからなんだよね。看護士が、驚いてたんだ。この部屋は、他の部屋とは違うらしい（爆）人との関わり、って、すごいね。

  2008.09.22

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• 友だちからの支え

  入院中、友だちが面会に来てくれて、私を楽しませてくれた。それは、私にとって、とってもありがたいことだったの。病棟は、感染症の危険性もあるため、ほとんどカーテンを締めっきりで、他の入院患者さんとの交流すら無いような雰囲気の場所だった為、なんだかとっても暗い気持ちになりそうになる。そんな時、たまに元気な顔を見せてくれると、こっちまで気分が違うからね。仲間達は入院生活経験者のため、その退屈さや精神状態が不安定になることを知っている。ただでさえ、病気がしんどいのに、環境でよけいに病気になっていく感覚とか、落ち込んでしまったり色んな事を考えたり、やること無くて退屈だったり・・・それがしばらく続く苦痛を嫌というほど経験したことのある人たち・・・中には、家族を介護して、見送った友達もいる・・・それゆえ、私を退屈させまいと、あれこれと工夫をしてくれたのにはうれしかったな。「何が欲しい？」って聞かれるけど、私は「水が欲しい」と答えてた。ステロイドの副作用で、モーレツな喉の渇きと火照りがあり、水を飲む量が急激に増えたからなんだけどね。2Lのペットボトルを一日で空けるようになってたから・・・（笑）毎日、売店で買ってくるんだけど、見る見るなくなっていく。薬を飲むときも使うんで、水はすごく助かった。本も差し入れしてくれたのと、何よりありがたかったのは、音楽の差し入れ。前にも書いたとおり、病院は、色んな音がする場所ゆえ、音楽は心をなごませてくれる。自分の愛用品のSDに、選曲して入れて貸してくれたんよ。それをエンドレスに聞いてたな・・・（笑）私の知らない曲を中心に、ライブ風景や、変わった形のアレンジ曲、そしてメッセージソング・・・メッセージソングは、私の持ってるものばかりなんだけど、その選曲がすごくやさしく私を包み込んでくれた・・・なんていうのかな・・・見守ってくれてるような、すごく暖かい気持ちになった。ふっと、孤独感が消えたんだよね。これって、私に向けて語りかけてくれてるメッセージだな、って受け止められた。選曲で、思いを伝えるって言う部分かもしれないね。「そんな風に思ってくれたら、何より」っていってたので、きっとそうなのでしょう(笑）そして彼らからの毎日のメール・・・私を、孤独にさせなかった・・・（笑）すごくありがたかったな・・・薬の副作用の為、不眠気味になるので、睡眠がまだらで何度も目が覚めてたから、夜中の不安な暗闇から連れ出してくれる唯一のアイテムが、この音楽だった・・・毎日の検査って、かなり疲れるし、気分的に滅入ることも多々ある。私の場合、ガンの疑いもあったために、婦人科、泌尿器科、内科、放射線科中心だったけど・・・組織検査や筋電図など、苦痛を伴う検査もかなりあり、ストレッチャーや車椅子のお世話になったのは言うまでもない(笑）病人の仕事だから、しゃーないわな（笑）薬の副作用の不安も、いつにまにかまぎれていた・・・なるようにしかならないんだよなぁ・・・って・・・支えってすごいよね。彼らは、特別なことしてないって、いうんだけど、私にとっては精神面ですごく強くなれた。入院前から、ずっと色んな形でそれぞれが関わってくれて、私を楽しませ、元気をくれた仲間達。どうすることもできず、途方にくれてるところに、助けの手を差し伸べてくれた仲間達・・・死なせてくれなかったんだよなぁ・・・（爆）そして、今も支えてくれてる・・・すごく、ありがたいし、感謝してる。友だちとの出会いは、色んな形でおとづれるもの。たとえ、ネットでの出逢いであっても、かけがえのない仲間になっていくこともあるんだよね。会社や学校など、社会生活での出会いももちろんのことだけど・・・ネットでの出会いは、嫌なイメージがつきまとい、異常な人間関係を想像させる社会風潮があるのは否めないんだけど、おかしな人はネットに限らず、どこにでもいるんで、それはどんな形の出会い方でも同じかなと思うよ。付き合う友を選ぶのは、あくまでも本人次第だから、リアルであってもネットで知り合ったとしても、相手をよくみてある程度交流してから選択して欲しいなと思う弥勒でした。最初っから一対一を求めるところは避けたほうがいいな。自殺サイトもだめだよ(笑）お金や宗教やビジネスがらみ、恋愛がらみ、警戒しましょう。mixiやＧreeを使って交流してる人も多くいると思うけど、その中でも色々トラブルはあるので、心して交流した方がいいかな。ブログもチャットも、同じかなぁ・・・真の友は、きっと、最後に残っていくと思うよ。

  2008.09.22

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• 行き着く先の安堵

  入院して一週間は、検査だけだったため、痛みも浮腫みも、ひどい状態のまま、痛み止めの処方。飲んでも副作用で具合が悪くなる為、薬を変えてもらったが、全く効かない。歩くのが困難だから、検査時は車椅子を義務付けられ、激痛を抱えたままの入院生活・・・車椅子は、それまで介護で使ってたし、押す側だったのに、まさか自分が乗るとは思わなかった（笑）でも、トイレに行く時や、売店には自分の足で歩いていったよ（笑）歩きにくくても、日常の延長だったし、自分でできることは自分で最低限はやりたかったから・・・看護士はハラハラしてたみたいだけど・・・（笑）乳がんの疑いが強く、腫瘍がかなり大きかったので、悪性であれば全摘出、といわれていた。組織検査とマーカー、エコー、CTで、良性であることがわかり、ホッとした。そのときも、身を任せてるって感じだったな・・・緊張感はあるんだけど、怖くなかった。気持ちは、すごく安定してたのが不思議なくらいだった。身体は、かなり大変な状態で、毎日毎日激痛で唸ってたのに・・・検査も、痛みを伴うものも多くて、大変だったのにね・・・（笑）うん、あれはすっごく不思議な感覚だな・・・（笑）「開き直り」って言うのもあるのかもしれない。「もう、なるようにしかならないんだ」っていう、部分かな。「捨て身」「なげやり」っていうのもある。「ここまで来たんだから、どうとでもなれ」って言う感覚・・・体がボロボロになって、落ちるとこまで落ちると、こうなるものなのかな、って、妙におかしく思えた。本当は、抑うつ状態になっててもおかしくない状態。大きな病気を抱え、一人で生きる不安だってあるし、将来に関してもあまり希望が持てなくなってしまう人も少なくはない・・・でも、それは私の場合、通り過ぎてしまった（笑）抑うつになってる暇が無かったって言ったらいいのかな・・・もちろん、皆無ではないし、どうしようもなくなったときも、たくさんあった、いや、ありすぎたからかもしれない。でも、落ち込む隙間に落ちることを私には許されなかった、いや、私が許さなかったって言った方があってるかな。一生懸命、自分で気持ちを盛り上げてたから・・・（笑）色んな経過をたどって、その先に行き着いたのかもしれないって、思えて仕方なんだよね。皮膚筋炎って、皮膚疾患があって、筋肉が炎症起こしてどんどん破壊されていく病気で、原因はわからないらしい。ガンを併発しやすく、ガンによって、引き起こされる場合もあるんだよね。それで、もし、ガンが見つかった場合は、ガンの治療が優先される。幸いにして、私の身体にあった腫瘍は、すべて良性だったため、筋炎の治療に専念できたのも、今回のラッキーだったことの一つのような気がしてる。そして、入院一週間目より、ブレドニンという、ステロイドホルモン剤の大量投与の治療が始まった。

  2008.09.21

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• がんばりすぎと手放すこと

  さっきまで、過去の日記を振り返って読んでいた。どんな思いでかいてたのかな、って・・・辛いことは書いてあるけど、どこまで大変だったかまでは、かいてないからね・・・でも、私は、思い出してる・・・当時の苦しみが、生々しくよみがえる・・・生きるということ、命そのものを考えてた・・・その片鱗は、ブログの中にもあらわれてはいるけど・・・生きてることじたい、辛かった・・・不安で、怖くて、どうしようもない孤独感が常にあって・・・抑うつで鬱々としてるのとは全く違う、危機感のほうが強かったからね・・・表面上、そんなこと感じさせないように振舞ってた。みんなに心配かけたくなかったから・・・病院の診察を受けてるのに、どんどん悪化して、動かなくなっていくからだを抱えて、仕事したくてもできない、すごく惨めな思いを抱いて、こんな身体で生きてることが、とっても辛かった。激痛に耐え続けた日々・・・痛み止めも効かず、少し軽くなったかもしれない、って、少しは良くなってるんだって、自分に言い聞かせながら、毎日、激痛で目が覚める。障害者ではないのに、障害者のような体・・・歩けるから、対象ではないんだよね。中途半端な私の体・・・しかし、基本の動作が困難な状態で、無理に動いていた。生活しなきゃ、生きていかなきゃ、って言う強い思いだけで、必死に生きてた感じかなぁ・・・誰も、そこには助けてくれる人はいない。一人でもやっていけないのなら、死ぬしかない・・・そこまで、切羽詰ってた。はっきりいって、言葉では表せないほどの苦しみを抱いてたんだよね。今だから、言えるんだけど・・・病院だって通院してたんだよ？毎週、診察うけて、薬もらって飲んでたけど痛み止めが効かないばかりか、副作用が出て・・・でも、少しは良くなってるんだって信じようとしてた、そのときの不安と恐怖心・・・自殺するほどの気持ちはなかったんで、きっとこのままこの部屋で野垂れ死にするんだろうな、って漠然と思ってたから、ギリギリまでは何とか動けるうちは・・・って・・・でも、そんな私を、見捨てなかったんだよね、仲間は・・・体が大変な状態であることは、一目瞭然で、見ればわかるんだよ。手も、足も腫れ上がって、靴すら履けなくてやっと歩いてるんだから・・・もう、ジーンズすら入らなくなって、ロングスカートで、やっとの思いで歩いて生活して・・・寝たら起き上がれないから、なるべく起きてるし、寝ても起きても激痛はおさまらないから、どうしようもなかったし。動くことが困難なんだけど、動かないと体が固まるから動いたし、精神面での充実がしたくて友だちと約束しては出かけてた。生きてるうちに、やりたいことやらないと、後悔するなって、このまま死んだら諦めだけの人生で終わってしまうから、それだけは絶対に嫌だったし、どうせなら最後まで楽しくやって死にたいって、それだけ考えてたかな・・・今になれば、変な話なんだけどね。だから、無理をしても、みんなに会いたかったし、元気な私で接していたかった。ただそれだけの思いでやってたな・・・(笑）そのたびに、私の惨めな姿をさらしてたんだけど、申し訳ないなって思いながらも、彼らと一緒にいたからこそ、それが励みになって死ななくてすんだんだよね。私にとって、唯一の支えだった。仲間達との交流が・・・みんなが関わってくれてたから、バカなこと考えなくてすんだんだよ。それも、休む間もなく、だったからね(笑）どんなに辛いかなんて、わからないだろうし、それを説明する事もしなかった。見たままにとらえてくれたらそれ充分だった。そして、７月にやっと主治医が変わって、膠原病の話がはじめて出てきて、専門医のいる病院を紹介されたのが、７月末。８月はじめに、初めて膠原病専門外来で精密検査を受けて、病気がやっとわかった。そして、今の大学病院を紹介されて、入院ということになった、これが流れ。「入院適応だから、入院してください」って聞いたとき、ホッとした・・・今までの肩の荷が、すっと落ちた・・・気持ちが、軽くなったんよ、本当に・・・もしかしたら、私、助かるのかな、って・・・入院して一週間は、毎日検査だから、痛み止めの処方のみだったけど不思議と安心感はあった。病名もわかってたし、ガンの疑いかかってても、怖さはそんなになかった。それが、今までの苦しかった思いを、一気に手放した瞬間だったかな。入院一日目、病室のベッドで脚の付け根から採血された瞬間に、患者になれた感じがした。

  2008.09.20

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• 入院生活を振り返って・・・

  、入院中、色んなこと考えてた。病院って、色んな音のするところなんだよね。叫び声、うめき声、吸引の音、咳、嘔吐、氷枕をつめる音、点滴の機械の音、ナースコール、看護士の走り回る音・・・etc・・・夜は特に、気になって眠れなくなったりする。さすがに一ヶ月いると慣れるけど、でも、あまり気分のいいものではない(笑）私のいた病棟は、腎臓病や膠原病など、治療によって免疫力の落ちる病気を抱えた人や、白血病など抗がん剤治療の患者さんが多い病棟だった。無菌室のついてる病棟・・・よって、いろんな規制がある。たとえば、面会の時、生花は禁止。病棟は、小さな子供や風邪引いてる人、熱のある人は禁止。病棟に入るときは、マスク着用で、手指の消毒をしてからでないとは入れない、とか・・・etc・・・けっこう、大変なところだったんだなと今になるとしみじみ思う。そこから、自宅なんて、一気にﾊｳｽﾀﾞｽﾄの巣窟に身を置くようなもの（爆）自宅入院の現在は、危険極まりない行為でございます(笑）一ヶ月留守にするって、大変なことだよね。私の場合、いつまでなのかわからなかったから、ガスも電気もそのままにしておいたけど、期間がわかれば、その期間だけ止めることもできるし、そのほうが特になるんだよね。それから、郵便物の配達を止めてもらわないと、大変な状態になってしまうわけで、私は一時的に転送をしてもらうようにした。一ヶ月で帰宅できるとわかってるなら、郵便局留めをして、取りに行くという形もできる。これは、一ヶ月までなら可能らしい。転送の場合、帰宅予定日の一週間前に、手続きのハガキを郵便局に送ると、予定日より、自宅に配達されるようになるんだよね。こういう制度って、知らなかった。でも、色々調べてみるもんだね。それから、この病気は特定疾患。難病だから、医療費が免除される対象になる。かなり安くなるんだよね。医者の証明が必要になるんだけど、保健所で手続きができるようになってるよ。病名ごとに書類が違うけど、一生付き合っていかないとならない病気だから、そういう精度ってありがたい。なんかね、そのほかにもいろんな意味でめまぐるしく動いてる感じがした。自分の周りで・・・手続きも、たくさんしないとならないけど、その他に精神面でけっこうきついこともたくさんあって、私の中に色んな変化があったことは確かです。何か吹っ切れたものもあって、いっぺんには整理が出来なんで、少しづつ記してみたい。時々、いつものようにポエムを入れたりしてね・・・(笑）

  2008.09.20

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• 退院

  無事退院してきました。午前10時に、退院手続きを済ませ、友達が3人で迎えに来てくれて、病院を後にしました。一ヶ月間の入院生活だったけど、すごく早かったなぁ・・・退屈しなかった、っていうのは大きいよね。みんなのおかげ・・・本当にありがとう。今日は、帰宅後、買い物に付き合ってもらって、大量の野菜と肉、魚を買い込んできました。これで、当分は大丈夫でしょう（笑）薬の副作用と向き合いながらの生活が始まるわけだけど、自宅はいいね、やっぱり・・・ホッとする・・・夕べは遅くまで、寝床作りに奮闘して、かなり遅い時間の就寝だったけど、朝は6時に目がさめるｗ病院での習慣と、副作用が関係してるかな。睡眠が浅くなるし、抑うつ症状が出やすいので、薬もそのうち処方されるかもしれない。眠剤と抗鬱薬や安定剤・・・今のところは大丈夫そうだけどね（笑）凹んでもいられないし・・・これから、少しづつ、入院中に考えてたことなど記していこうかな、って思ってます。すごくいい経験させてもらった・・・ものすごく大きな病気を抱えてしまったけど・・・私が、自宅入院（by　主治医）を選んだのは、大丈夫だろうっていう主治医の言葉にまんまとのせられた節もあるけど、転院して養生するより、家でのんびりしたい、って思いの方が強かった。まだ、ステロイドMaxの45mgで、かなり免疫力下がってるから、感染症には十分に注意しないとならない状態です。副作用も強くでてるので、大変だけどね。来週の外来で、減薬が始まるので、そのための副作用と闘わないとならないし・・・緊張感はありますが、私の中では病院に戻ることも頭には入れてあるので、そんなに懸念はして無いんです。そのときは、救急外来で、といわれてるし、いよいよとなれば救急車を呼ぶようにとまで言われてるし・・・救急車は避けたいけど（爆）

  2008.09.19

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• 入院最後の日

  午前中にシャワーを浴び、洗濯物を洗濯機に突っ込んで、リハビリに行ってきた。 だいぶ、筋力が戻ってきてはいるけど、基本の立ったり座ったりが困難な状態。 明日から、すべて一人でやっていかなきゃならない不安を抱えながらの退院。 明日は、掃除と買い物が主になる。 生活できる状態にしないとならないからね。 今までできなかったから、その分大変だけど… 来月いっぱいは、絶対安静を義務づけられるんだけど、無理(笑) 一人で生活していかなきゃならないからしかたない。 感染症と風邪はひかないように普通以上にきをつけないとならないらしいんで、どこまでできるかなんだよね。 やれるだけ、がんはってみるつもり。 それでもだめなら、まいもどるかもしれないけどね(笑)

  2008.09.18

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• 副作用？

  土曜から病院も一応三連休(笑) 看護師が定期的に見に来る他は、面会が無ければのんびりしてる。 入院してから、薬の副作用で肥るはずなんだけど、かなり落ちたんだよね。 40kg切ってしまった。 食事はローカロリーだし、間食しないと痩せるよ、間違いなく… あまりの減少のため、間食がOKになったんだけど、そんなに食べるわけではないので、かわらないんのが正直なとこ。 血糖値も珍しく低めのため、ときたま低血糖を起こすらしい。 最近では、筋力をつけるためのリハビリを開始したんだけど、もーれつなダルさと筋力の低下が現れた。 たぶん薬の副作用だとは思うけど、やたらと検査が増えてるし… 「数値上では悪化してるとは考えにくい」 だから、副作用を考えろっつーの┐(´～｀;)┌ 表向きのデータと一般の学問上の知識だけで判断基準にしてるのはわかるんだけど、それって、患者を診てないでしょ？ 病気は診てるけど… 薬だって、症状だって個人差があるし、出方は違って当たり前と思わないと真実は見えては来ないと思うんだけどな。 薬による効果に喜んでばかりはいられないっしょ？ 現に、副作用の症状出てきてるんだからさ… 「出るのが早すぎる」だの言ってないで、それ、認めろや(笑) 退院、今週の金曜日の予定だけど、雨になりそう。 せめて曇りぐらいになってくれると助かるんだけどな。

  2008.09.15

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• 何となく考え事

  皮膚筋炎という病気になって、筋肉の強い炎症とともに、筋力が急激に落ちていくという怖さを経験した。 もちろん、現在治療中で、薬が効き、筋肉を破壊する酵素の値がほぼ平常値にまで回復してきたため、筋力も戻りつつあるけどね。 今は薬の副作用との闘いかな。 免疫力低下中のため、感染症にかかりやすく、常時マスク着用しないとならないし、規制は多くなる。 これも、あまり気に止めなかったんだけど、口の中に白いものができて焦った(笑) これも副作用の現象らしい。 治療薬を処方されたのでひと安心だけど、ギョッとしたよ、マジで…(笑) 自分の体の状態、まざまざとつきつけられた感じだった。 強い薬って怖いな… 健康な働きまで抑制される。 お腹の力すら落ちるからすべてにおいて不具合が出るんだなぁ、と実感した。 お腹が元気でないと、元気が出ないもんね。 あ～、軽い運動したいなぁ…

  2008.09.10

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• 退院にむけて

  医療相談室に行ってみた。 これからのこと、不安がたくさんなので、何がいい方法があれば…という思いで… タクシーで片道5000円もかけての通院は痛すぎるので、できればバスと電車は使いたい。 そうすれば感染症の危険性が高くなる。 ブレドニンの減薬をしながら様子を見るために一時別の病院に転院するか、という話もある。 その方が確かに安全ではあるが、主治医は今の状態での通院も大丈夫だろうとの見解。 自宅に帰って少し頑張ってみようかと思った。 それで、もしだめなら、転院するかどうか決めればいい。 一人暮らしだから不安がたくさんあるけど、がんばれそうな気がする。

  2008.09.09

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• のんびり土曜日

  土日は検査も診察もこれといったものはないので、退屈な1日になる。 面会がなかったら独りで時間潰し(笑) 私は、午前中にお風呂に入ってのんびりしてました。 入院当初からみると、体重が減ってるため、かなり痩せたなぁって鏡を見てた。 それだけ浮腫んでたんだなぁ、って… 今度は薬の副作用での浮腫がでるらしいけどね(笑) そんな中、主治医からの退院の話。 筋肉を破壊する酵素の数値が入院時の半分になり、筋力が戻り始めてるんだよね。 しかし、ステロイド大量投与中は免疫力がかなり低下し、感染症にかかりやすい危険な状態。 本来なら、数値の安定をみながら、減薬をしてからの退院なんだけど、病院の都合でしかたないのだそう。 あとは通院か、他の病院に転院になる。 少なくともあと１ヶ月は安静にしていないとならないのに、帰ればそういうわけにはいかなくなる。 食事も塩分糖分を制限した食事を作らないとならないから、帰りに野菜や肉、白身の魚、豆腐など買い込んで、と考え始めた。 外出時は必ずマスク必着。 電車、バスは禁止。 無茶でしょ？ がんばろうと思ってるけど、大丈夫だろうか… 不安… 早ければ来週末、遅くても再来週始めには、退院の予定になる。

  2008.09.06

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• やすらぎ

  やさしい思いやりの心伝わってくる 話してる時間がさりげなく暖かい それが今の私にとって なによりのやすらぎ by 弥勒

  2008.09.04

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• 検査終了

  今日は、造映剤を入れてのCT検査。 これで大きな検査は終わりらしい。 これからは大量投与されてるステロイドの副作用とのつきあいがメインになる。 主治医が退院の予定の話をもってきたけど、不安がまたでてきた。 状態を見て決めていくので、まだはっきりは決まってないけどね。

  2008.09.03

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• 支え

  離れていても どこかで繋がってる あなたがいてくれるから 辛くて 苦しい毎日を 耐えることができる また会えるその日に 今日よりもいい笑顔でいたいから あなたと再び笑いあいたいから 今、頑張っているよ あなたからのメッセージは 私のエネルギーになる ありがとう(^o^) by 弥勒

  2008.08.31

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