鍼灸師でもあり色々とお世話になっているNOBOさん の日記を読んで、ぜひお力を貸して頂ける方がいらっしゃいましたら、よろしくお願い致します。
私の甥の子どもが色素性乾皮症（XP）と診断されました。甥の子どもは昼間は外で遊べません。夕方太陽が沈んでから外で遊びます。もうじき幼稚園入園ですが、受け入れてくれる幼稚園がなかなか見つからないで苦労しています。
色素性乾皮症（ＸＰ：Xeroderma Pigmentosum)は、光線過敏症の常染色体劣性遺伝性皮膚疾患です。この疾患の病因は、紫外線によるＤＮＡ損傷の修復機能の障害によるものです。この疾患は、１０群（Ａ～Ｉ群とバリアント群）に分類され、日本人に多いＡ群は、皮膚疾患に加え、進行性の中枢神経障害や末梢神経障害が出現するといわれています。
全国色素性乾皮症連絡会では「色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願」署名を行っています。以下、同連絡会の呼びかけです。
色素性乾皮症(XP)を特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定してください!
色素性乾皮症（XP）は、皮膚と脳神経に重い障害が生じる、進行性の、治療法が未確立で、原因不明の、稀な病気です。それにもかかわらず、難病に指定されていません。難病に指定されると国の予算で治療の研究も行うことができるようになり、また、患者の医療費負担が軽減されます。私たちは、XP が国の指定する難病（特定疾患）として認定されることにより、XP に関する研究が進み治療法が確立されるとともに、家族の負担が軽減され、患者の生活の質（QOL）が向上することを切に願っています。
この請願署名はネット上でできます。ご賛同してくださる方の署名をお願いします。
インターネット上で署名
