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ショートステイ　3日目

今回のショートでも体重測定をしました！少しは増えているだろうなと思った通りでした。 54.6kgなり。それでも55kgまでいかなかったか。体調は良いと思う。寝つきが悪いけど、寝たら爆睡しているからまあ良いか。きょうは少し暖かくして寝ます！【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 12, 2013

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ショートステイ　2日目

想像したほど寒くはないな。ショート2日目！のんびりしております１カ月前に基礎工事やってたところは、どんな建物か想像できるくらい出来ていた！！食堂が出来るそうですよ。利用出来れば良いかもね☆ 【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 11, 2013

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ショートステイ　1日目

今日から12月のショートステイです！ 19日までの10日間です。風が物凄く唸っていました！施設の中は暖かく過ごせています。今回のショートものんびりと過ごしていきます。来週はお寿司の日があるようです良いショートステイになるといいな☆ 【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 10, 2013

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訪問入浴の日(12/9)

きょうは16:30過ぎに訪問入浴があります！ショートステイ前日の入浴。温まってキレイにならなくちゃきょうはお腹の張りが少なくて楽だなショート前にやることいっぱいあるからがんばらなくてわ！集中。集中。まずはお風呂でサッパリいたします　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 9, 2013

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最終節！

今年最後の試合です！順位にもあまり関係ないけど勝ちたいね☆ 陽が陰っちゃって冷えてきたよ！ガンバレ！エスパルス　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 7, 2013

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ほくろ

ホクロを切除してから2ヶ月経とうとしています！左ひじの裏側のほうにあったホクロ。自分で見れない場所にあるので、スマホで写真を撮り確認。今も押さえると痛みがあります(>_

December 6, 2013

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訪問入浴の日(12/2)

もう12月か～！！早いなあ。きょうは15:30過ぎに訪問入浴があります。12月最初の訪問入浴。そろそろ入浴剤は日本酒使おうかな。腰あたりの筋が痛いのだ。寒さからきているようだけどね。しっかり温まってサッパリしたいと思います月も変わったし、新たな気持ちで過ごしていこうと昨日から思う。なんだか頭がスッキリしてきた今日です　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

December 2, 2013

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ホクロ

10月10日に切除したホクロ！10月22日に抜糸して1ヶ月ちょっと過ぎました。傷跡は・・・まあいいんだけど、ちょっと腫れてるのかな。でも、痛みも硬さもないのだ。キレイになるのかな?!(^_^;)　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 28, 2013

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予防接種

きょうはインフルエンザの予防接種をしました！往診に来る先生にお願いしていました。やっぱ注射は怖いね(^_^;)針をさすときの痛みは慣れないわ(>_

November 27, 2013

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訪問看護＆訪問入浴の日(11/25)

きょうは15:00から訪問入浴がありました！温まり、サッパリしました訪問看護は9:00から。足の指の手入れをしてもらいましたいろいろ勉強になる日でした。寝不足でか眠いいちにちです。あすからがんばりま～す！　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 25, 2013

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第32節！

今年は試合日に僕の都合がいろいろあって！！久しぶりの観戦でした勝ってよかったけど・・・まだまだだね。このメンバーなら来季は期待できるのかな～。でも、DFをもっと強くしてほしいのさ☆ガンバレ！エスパルス！冠雪後の富士山を初めて見ました前日には、冠雪で鳳凰に見えたところがあるようですよ！！！清水からは見えなかったみたいですね。富士山に羽ばたく鳳凰　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 25, 2013

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ショートステイ終了！

いまさらですが・・・11月のショートステイ終わりましたもう4日前ぐらいかな(^_^;)今回のショートステイでは施設の新たな建物のことを知ったり僕のケア中の職員さんの意識がなくなって慌てたり・・・次の日から元気に出てきたので安心しましたが。そのときは怖かったですよ～！！最悪のことまで考えちゃいましたから。もちろん、すぐコールを押して他の職員さんを呼びました。僕には声をかけることだけしか出来なかったですので。そんなショートステイでした。12月のショートステイは10日から。良いことあるといいな☆そうそう！totoBIG！10億円当たってるといいな☆まだ調べてなくて。当たっても内緒にしておきますが　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 25, 2013

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ショートステイ　9日目

今月のショートステイもあと2日です。いろいろあったショートかな。だんだん寒くもなってきたし！今回も体重測定をしました。う～～～ん。 54.0.kgなり。またちょっと減ったかな。気になることではあるけれど、体調は良いと思うよ【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 20, 2013

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ショートステイ　7日目

きょうは気持ちのいい気候です。週末の屋内での生活から解放！暑くもなく、寒くもなく。ただ、工事の音が五月蝿いけど。また新しい建物を建設中だけど、基礎工事が間違っていたらしく、やり直しているそうです。オイオイオイ。テラスに居たらカマキリが来た！この時季でもいるんだね。飛ぶところも見せてもらっちゃった【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 18, 2013

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ショートステイ　4日目

ショートに来る前から、ちょっと頭が揺れると、めまいのような目が回る状態がありました！わずかな時間だけど、それが気持ち悪くてね。やっと良くなりましたしっかり眠れたからかな。今回のショートも週末はベッド上での生活です。のんびり過ごします(^_^)v 【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 15, 2013

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ショートステイ　1日目

きょうから11月のショートステイです！一気に冬が来た感じで寒くなりましたね。施設にくる前に、寒さ対策できてよかった。 10日間のショートステイ！のんびりと過ごします(^_^)v 【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 12, 2013

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あすから

11月のショートステイです！12日～21日まで。10日間です。今回は新しいノートパソコンを持っていきます初めてのWindows8を楽しんでこようと思います♪なんとかなるでしょう☆パソコンに詳しい職員さんも居るしね。今回のショートステイものんびり過ごしてきます　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 11, 2013

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訪問入浴の日(11/11)

きょうは15:30から訪問入浴があります！ショートステイ前のお風呂ですだんだん冷えてきたので、お風呂で温まりたいです。いつものようにお腹がガスで張っています(>_

November 11, 2013

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大道芸ワールドカップin静岡2013　11/04

そろそろ続きを書かなくては(^_^;)今年の大道芸ワールドカップin静岡を楽しみにいったのは2日間のみです。やっぱ2日間ではちょっと物足りない感じでした。見たいと思って計画していたところはほとんど行けませんでした(>__

November 9, 2013

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訪問入浴の日(11/8)

きょうは17:00から訪問入浴です！午前中から人の出入りが多い日です(^_^;)いろいろと勉強になりましたまあ、後々に書いていこうと思いますが・・・。まずはお風呂で身体も頭もサッパリしたいです☆　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 8, 2013

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大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part4

続きです！大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part3の。『イェンタウンフールズ』のあと・・・途中で・・・『NAKED LUNCH』のパフォーマンスを見に。『ネイキッドランチ』静岡の「大道芸ワールドカップin静岡」のテレビ番組で観て、見たいと思ったんだよね～！やっぱ、同じように考えた人が多かったみたいで、人の数がメチャメチャ凄かったです！！トウサツみたいな画像になっちゃいました(^_^;)本当に人が多く、見れただけでもよかったかな。「キャー！！」などなど、悲鳴が多かったですね。僕は、「志村さんのコントで見てるよ！」と改めてて思いましたが・・・。このときは、LIVEで見れて面白かったけどね。「チャンピオンは難しいな」とは思ったのでした。そんなところで帰宅へ。やっぱ、続けて連日行きたいなと思いました。来年は・・・・・・今年は11月4日も楽しんできました。それはまた、後ほど更新します(^_^;)　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 6, 2013

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大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part3

またまた続きで～す！大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part2の続きです。『バーバラ村田』を見た後、場所を移動しました。この次は『YEN TOWN FOOLs』。イェンタウンフールズ。昨年も見たんだよねいいっす見てよかった～♪やっぱ、正面から見たかったけど・・・人が多いと車椅子では難しいところもあります(>_

November 6, 2013

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大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part2

更新に時間がかかりましたが・・・大道芸ワールドカップin静岡2013を楽しんだことは書かなくちゃね(^_^;)YouTubeでは今年の大道芸ワールドカップin静岡の動画もアップされてきています！ここは、大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part1の続きです。11月2日（土）のこと。『to R mansion』を見たあと、『バーバラ村田』のパフォーマンス！初めて見たんだな。毎年、プレビューショウでちょっとだけ見ていましたが。あ、そうそう、今年はプレビューショウを見にいけなかったです。エスコートサービスのスタッフさんから「来なかったから心配になったよ！」と言われました。毎年そこからお付き合いが始まってましたしね。来年は確実に行きますよ♪バーバラ村田さんは、良かった雰囲気あるね！上手いなって感じ。僕は、後半のパフォーマンスでは、ふたりいるような手の仕草の違いに目がいってました！すごいよねパントマイムは、僕は結構好きみたいですまだまだ・・・あと２つほど続きます！　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 6, 2013

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大道芸ワールドカップin静岡2013　11/02　part1

今年も大道芸ワールドカップin静岡が始まっています！僕は11月2日に行ってきました♪想像以上の人出でしたここを見ようと考えていた場所は行けませんでした。車椅子で見にいくには難しい人の数だったようです。というわけで、そこはヤメ、他の見たい場所へ。エスコートサービスのスタッフさんと。場所取りをお願いして、いいところで見れました最初は、『to R mansion』。昨年見て面白かったので見にいきました♪やっぱいいですね～♪コレコレ！大道芸のLIVEの楽しみを思い出してきましたまだまだまだ続きます！　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 3, 2013

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壊れた！

2008年ごろから使っていたノートパソコンが壊れました！パソコンの先生に見てもらって、パソコンの先生も電器屋さんで話をしたところでも、直すのに5～6万円かかるかもしれないと言われました。見積もり頼むにもお金かかるし・・・。なので、思い切って買い替えました。ショートステイに持っていきたいので。surfaceも使えるんじゃないかと聞いてみたけれど、僕が望む使い方には満足できないようでした。やっぱノートパソコンだな！ということで、値段が下がっていた夏モデルのノートパソコンを購入！でも予算をちょっとオーバー(^_^;)初めて使うWindows8!!ディスプレイをタッチしても動きません。次のパソコン講習時に初期設定から教えてもらって使っていくつもりです。楽しみだね♪最初はいろいろ覚えていかないとならないだろうな。ちなみに、デスクトップはまだXP。もう少しだけ頑張ってもらいますよ☆　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 1, 2013

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訪問入浴の日(11/1)

きょうは17:00から訪問入浴があります！11月最初の訪問入浴です。今年も大道芸ワールドカップin静岡が開催されました！僕は、明日、楽しみに行ってきます！夕方のテレビ番組観て、何見にいくかの参考にしますかさて、お風呂の準備しま～す♪きょうももサッパリします　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

November 1, 2013

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訪問入浴の日(10/28)

きょうは16:00から訪問入浴があります！10月の最後の訪問入浴。やっと頭痛もおさまり、気温的にも過ごしやすいお腹の張りもソコソコ。体調いいよ！！あとはお風呂でサッパリします☆　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 28, 2013

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訪問入浴の日(10/25)

きょうは17:00から訪問入浴があります！雨が強くなってきたけど大丈夫かな。ボクは久々の頭痛にやられています(>_

October 25, 2013

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10月のショート終了！

10月のショートステイが終わりました！無事に家に帰りました。台風がくる前に帰ってこれてよかったかも。これからいろいろやること一杯あるのでがんばりませんとね。久しぶりにお酒飲んで良い気持ちです11月のショートステイは12日から。みんなから「またね♪」と言われてきました。まあ、ありがたいことですね。　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 24, 2013

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ショートステイ　9日目

ショートステイもあと1日！のんびり過ごしていますきょうは体重測定をしました。減っていました！！なんと1kg以上も今回は、53.8kg。いや～、びっくり(^_^;) 何かをセーブしたわけでもなく・・・。食欲もお酒の量も変わっていないんだけどね！あ、そういえば、お酒は10日以上飲んでないか。ホクロを取った日から。体調はすこぶる良いから、この辺りの体重を維持していきます☆ 明日からお酒は解禁です【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 23, 2013

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ショートステイ　8日目

きょうは皮膚科に行ってきました！先日のホクロを切除して縫合したところの抜糸のために。病院に着いて受け付けするとほどなく診察！すぐに抜糸となりました。痛みもなく終了！今日から浴槽に浸かっても良いとのこと。あと1ヶ月は傷跡にテープを貼っているように言われました。そうすることで傷跡がキレイになるのだそうです。へ～！でも、それより気になっていたことをちゃんと聞いてきました。ホクロが良性だったのかどうか。昨夜はそれが心配でなかなか眠れませんでしたもん(^_^;) 悪性ならそれで覚悟もしちゃったり。結果は、普通のホクロだったそうです。いや～、ホッとしましたよ(^_^)v 良かったです。母もそれ聞いてホッとしていたようでした。まだまだいろいろ頑張らなくちゃならないこと多いから、マジで頑張らなくちゃと決意新たに頑張ります！ショートステイもあと2日。やっぱり浴槽に浸かっての入浴は気持ちいいですね【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 22, 2013

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ショートステイ　7日目

また暑くなりましたね！シャワー浴にはよかったです。あす抜糸するまで浴槽に浸かれず、シャワーだけだと温まりませんもん。サッパリはするけれど。この暑さのおかげで今も暑いぐらい。台風が心配だな。きょうものんびり過ごしてます【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 21, 2013

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ショートステイ　5日目

今朝、富士山が初冠雪したそうです！ニュースで言ってました。ここの施設から富士山は見えません。山に囲まれたところにあるからね。土日は今回も、部屋でベッドで過ごしています。職員さんが、今日のエスパルスの試合観にいくって言ってたな。わたくしはテレビ観戦。次来たら、今日のスタジアムの様子を聞いてみよう。たくさん点が入ったけど、締まりが悪いもん。あのハットトリックは驚いちゃったし、嬉しかったけど。翔さん、やっと目覚めたのかな。サッカー観戦は11月までないけど、楽しみだね明日は楽天応援しながら、のんびり過ごします。【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 19, 2013

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ショートステイ　3日目

風が吹くと寒さを感じます！陽が当たってるところは暖かそう。やっと秋になったねえ。きょうものんびり過ごしています【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 17, 2013

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ショートステイ　2日目

台風一過、こちらは大きな被害はなかったようです。 30分ぐらい停電はありました。明け方に顔ふきに来た職員さんから「凄い雨だよ！」と聞いたけど、またすぐ眠りに落ち。起きた後、テレビで見た様子にびっくり。それでも、普段と同じに過ごせたショート2日目でした。きょうは夜更かし【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 17, 2013

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ショートステイ　1日目

今日から10月のショートステイに来ています！台風接近中で、どんな被害が出るか心配しています。何事もなく通りすぎてくれたら良いのだけど☆ 今回のショートものんびり過ごしていきますわ【只今ショートステイ中！】　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 15, 2013

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あのときの右ひざの腫れ

約2ヶ月前に右ひざの周囲が腫れました。日記でも書きました。　FOPという病気2ヶ月経って、整形外科に行き、レントゲンを撮ってもらいました。骨になるのは時間がかかるので、このぐらい経てば写るんじゃないかと思いました。骨化だった場合にはね。レントゲンの結果はやっぱ骨化。写真をみても分かりづらいかもしれません。以前の骨化が大きすぎて、そっちのほうに驚いちゃったし(^_^;)レントゲン写真　右ひざ　正面レントゲン写真　右ひざ　正面　新しい骨化部レントゲン写真　右ひざ　側面レントゲン写真　右ひざ　側面　新しい骨化部大腿骨の周りにあんな骨化があるとは思わず(^_^;)それに比べたら今回のは小さいです。それでも痛みましたからね。いくつになっても進行は終わりませんね。治療法が一日でも早く見つかることを願っています☆他のだれもがここまでの骨化にならないことを願っています☆今はもう痛みはありませんよ　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 14, 2013

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訪問入浴の日(10/14)

きょうは15:30から訪問入浴がありました！ちょうど天皇杯のテレビ中継観戦中。先制されたときからでした(^_^;)右肘のホクロの切除後の傷跡は、シャワー浴なら良いということで、足だけお湯につかりました。傷もボディソープで軽く洗い、シャワーでよく流してもらいました。そうするのが良いんだ、って皮膚科で聞いてきていたもんで。いつもより温まりはなかったけど、サッパリしました傷跡の周りに腫れがあるようです！フレアアップなのかはまだわからないです(^_^;)痛みはもうほとんどありません。皮膚の切除もFOPには怖いなと思っているところです。我がエスパルスはベスト16入り！ガンバレ！　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 14, 2013

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東大寺にいったときのおはなし

FOPチャリティーライブ2013＆交流会が終わり、もう2週間経ちますね！9月29日のことも書いておかなくちゃFOPチャリティーライブ2013＆交流会後はホテルに一泊。次の日、午前10時までに、トイレを済ませ、朝食をとり、帰り支度してちょっと休憩。そうそう、ちょっと休憩中、日曜日の「ONE PIECE」は静岡より一週遅れて放送されるんですね！すでに観たところでした。一週遅れてるとは思わずビックリでしたちょっと休憩後、ロビーに出ていろいろとごあいさつ。もう終わってしまったんだなと思いつつ。10時過ぎに介護タクシーでホテルを出発して静岡に向かいました。明石から静岡まで、何もなければ6時間かかるそうです。なので、帰りの途中に、奈良の東大寺に寄る計画を立てていました！東大寺に着いたのは12時ぐらい。母は腰が悪いから、「車椅子借りて回ればいいじゃん！」と思っていたけど、拒否られました。抵抗が強かった。なので、僕とヘルパーさんとで、大仏様を見にいきました車椅子でゆく道このどっかにいるよ！このどっかにいるよ～！大仏殿内へ興福寺にも行きたかったんだけど、時間的に回れなく断念鹿に顎のところをブチューとされました（笑）車椅子の高さと合うんだよね～！母と叔母は近くのお蕎麦屋さんでお昼を食べていたらしく、途中で介助をヘルパーさんたちと交代。ヘルパーさんたちはそのお蕎麦屋さんへ昼食に。午後2時30分過ぎて、東大寺の駐車場を出発です。僕は車の中でたこ焼き食べました。午後9時過ぎに、家に無事到着いたしました。浜名湖のサービスエリアで夕食を食べてきました、高速はスムーズに走れたので余裕をもって帰ってこれました。疲れはやっぱありましたね(^_^;)それでも、今度またどっかに旅行しようと皆で話していました。母も腰が悪く、長距離移動はたいへんだったんだけど、ある人にいただいたクッションが良かったようで、腰の痛みがなく楽だったそうです。ほんとにベストな贈り物でありがたかったです。それがあったから、母にも旅行する気が出てきたのかもね父のことやヘルパーさんを利用できるか等、いろいろなことで、明石へ行けるかどうか、本当に分からないことでした。いろんな方々のサポートが力強く、行ってくることができました。サポートしてくれた皆様に感謝です。行って本当に良かったです。ありがとうございました。志野　明弘　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 13, 2013

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イテテテ・・・

昨日、テレビの放送も無事に終わりホッとしています。僕はちょうどその時から痛みが出てきたところでした。腕に。実は、1ヶ月ぐらい前から気になっていたホクロがありました！「めずらしいホクロだね！」ショートステイの職員さんにそう言われてから。これが、自分では見えないところにあったんだよね。右肘の裏に近いところ。昨日の整形外科受診のとき、先生に聞いたら、やっぱ皮膚科に行って見てもらうといいということで、皮膚科に直行！皮膚科で見てもらったら、たぶん大丈夫だろうけど、判断つかないようで、切り取って検査することになり、その日のうちに切除！局所麻酔が痛かった～！(>_

October 11, 2013

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本日、テレビ放送！

10月10日ですね！本日、18時20分ごろから、関西テレビスーパーニュースアンカー内で、この時受けた取材の放送があるそうです。静岡では放送されませんが、ドキドキドキドキ！FOP（進行性骨化性線維異形成症）のことを、少しでも理解していただけるとありがたいです。よろしくお願い致します。　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 10, 2013

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ドラゴンズ！

いや～、来年のドラゴンズが楽しみになりました♪2年前、想像できた今のチーム状況。がっかりした思いがありました。ドラゴンズが好きだから応援は続けていましたよ☆最近見ていたヤフー等のニュースでは、落合さんの監督復帰があるようなことも読んでいました。今度はGMみたいですね～！監督が谷繁さんになるようで！いいですね☆新しいものが見れそうな気がします期待しちゃいます　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 9, 2013

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FOP患者・家族交流会にて

FOPチャリティーライブ　2013が終わり、ホテルへ向かいました！明石の海は、清水の海より穏やかな感じがしました。清水は内海も外海ももっと荒れてる感じがします。僕と母と叔母、ヘルパーさん1号2号としましょうか明石焼き、玉子焼っていうんですね！美味しかったです母はお土産に買いましたもん。FOP患者の食事。食べやすくて美味しかったです先生ともっと話せたらよかったんだけど・・・。シャンソン歌ってた方と。FOP患者の交流会。意見交換会みたいな感じのね。いろいろ考えさせられました。ありがとうございました。画像は荒くしました。集合写真です。画像は荒くしました。はっきり撮れたのはちゃんと持っていますよ(^O^)v関西テレビの取材クルーと一緒に。そうそう、放送日が決まったそうです。10月10日（木）18時20分ごろから、関西テレビスーパーニュースアンカー内で、この時受けた取材が放送されるそうです。どう放送されるかドキドキです(^_^;)静岡では放送されません。すみません。放送される地方の皆様、近畿2府4県と徳島県の皆様、ぜひ観てくださいませ☆よろしくお願いします。交流会後のことは・・・内緒　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 7, 2013

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FOPチャリティーライブ　2013 つづき

つづきを書きます！9月28日のFOPチャリティーライブ地元のアイドルグループらしいですね。撮影したヘルパーさんの好みです（笑）僕とヘルパーさんは、前列のペンライト持ったファンに特に目がいきましたが！いるんですね～！素晴らしいダンシングチームと地元アイドルを見てたら、「あっ、もうすぐ大道芸ワールドカップin静岡だな！」と思い出しました。同じような楽しい雰囲気があってねヘルパーさんたちは、原田さんのこと知らなかったけど、フランス語講座やでのギャグは、その後に連発してマネしていましたよ。Shaseijuseiとかね（笑）最後にみんなで「世界に一つだけの花」を歌うときに、FOPの患者はステージに呼ばれたのだ。行けそうになかったからその場に居たら・・・いくみ君のお母さんの目が「上がってこいや！」と訴えていたので、行きましたよ僕のいたほうは階段だったので、何人かで持ち上げてもらい、ステージまで行けましたヘルパーさんはかなり緊張していたらしいです！！このあとホテルへ向かい、FOP患者・家族との交流会です！それはこの次に書いていきます。よろしくです。では☆　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 7, 2013

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訪問看護＆訪問入浴の日(10/7)

きょうは9:00から訪問看護がありました！いつものように、足の爪切りと足のタコを削ってもらいました。タコは前より小さく柔らかいようです。やっぱ、歩く回数が減ったからなのかな。2ヶ月前ぐらいに、タコの硬いところが取れたってのもあるでしょうが。いい感じだなまた、きょうは16:30から訪問入浴があります！まだまだ暑い一日です。入浴でサッパリしたいと思います　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 7, 2013

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FOPチャリティーライブ　2013

もう1週間経ってしまいましたね(^_^;)9月28日のFOPチャリティーライブのこと！長距離移動は、思っていた以上に疲れましたね。やっと身体の疲れや痛みが抜けましたその日の様子の詳しくは、FOP明石のホームページをみてくださいませ。僕はぼちぼちと更新していきますわ。前日から関西テレビの取材が入り、出発の日も朝早くから取材に来てくれていました。静岡から明石まで、何もなければ6時間で着くそうで、6時出発です！朝4時に起きて、排便などをし、ほぼ6時ぐらいに出発できました。やっぱ、早すぎて快便とはいきませんでしたが。お腹張りましたけど、なんとか調整はできました。大阪を過ぎたあたりで事故渋滞にはまり、高速を降りて明石に向かいました。ライブ会場にはギリギリに到着(^_^;)最初のブラスバンドでは、高校時代を思い出していました。僕は高校のときオーケストラ部で、同じような会場での演奏をしてましたから。楽器はコントラバスで、近くに見えてたから、じーーーっと見ていました。ああ、こんなふうに聞こえるんだなと思いながら。ベースの音を聴いていました♪ヘルパーさんの好みらしい****************************************************ああ、下書き保存したつもりが公開になってた！(^_^;)続きはのちほど書きます。　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 6, 2013

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夏？！

今日は歯医者さんに行ってきました！暑かった～！！夏に戻ったみたい。歯科では、父のことはびっくりしてましたね。知らなかったから。歯はしっかり磨けていたようで、ほぼ満点いただきました。甘く採点されたわけじゃないよ～！次は来年の受診になります。そうそう、先日のテレビ取材では、歯磨きシーンの撮影はなかったのは残念だったかも。ウシシシシ　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

October 3, 2013

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訪問入浴の日(9/30)

きょうは16:30から訪問入浴があります！今月最後の訪問入浴。あすからはもう10月なんだよな～！いろんなことがあった9月でした。忘れられないこといっぱいありましたね。気持ち新たにがんばっていかなくちゃ☆体のいろんなところに痛みがあります！これは疲労なんだろうね(^_^;)お風呂でさっぱりして、疲れをしっかり取ります。元気いっぱいではいますけどね(^O^)v　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

September 30, 2013

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一泊旅行！

昨日の朝6時に出発して明石へ行き一泊。今日、東大寺の大仏様見て、21時半ぐらいに家に帰ってきました。体に痛むところはあるけど大丈夫(^_^)v そのうちに治まるから。とっても楽しめました終わってみると若干の寂しさも感じています。明日からまたいろいろ頑張っていきますよ☆ お世話になった皆様、本当にありがとうございました。　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気blogランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチっとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

September 29, 2013

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訪問入浴の日(9/27)

きょうは17:00から訪問入浴があります。午前中からテレビの取材が入ってます！今は富士山の撮影に行っています。お風呂も撮るのかな？きれいな裸じゃないけれど（笑）訪問入浴の取材もいいかもしれないね。隠すところはしっかり隠しますがま、お風呂でサッパリしてきます☆　←ポチっとお願い♪ 　←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症(FOP)』とは？　ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会

September 27, 2013

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