多系統萎縮症の介護日記

[病状・体調など] カテゴリの記事

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  角膜白斑

  妻の左目には白い部分があります。眼科医の診断では角膜白斑とのことです。瞳孔にかかっていないので視力に影響ないと言われていましたが...最近、白斑が大きくなってきたように思います。↓こんな感じです。瞳孔にかかるようになりました。他に白内障もあります（素人目にはわかりません）レーザー治療とか角膜移植とか治療法はあるようですが...寝たきりの人に手術はできないそうで...悩ましいです。先月末、私の定期健康診断でした。毎年ですが、バリウム飲んで台の上ごろごろはちょっとしんどいです。幸い今年も異常なしでした。来年もこの調子で行きたいものです。

  2023年12月03日

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  眼科受診、結婚記念日、７回目ワクチン

  遅れてのまとめ書きです。一昨日（10/5）は眼科受診でした。眼科は車椅子を押して20分くらいの場所にあります。前回の受診は４月でした。4ヶ月後に来て下さいと言われたのですが、8月、9月は気温が高く、外出する気になれませんでした。ようやく気温が下がったので久しぶりの外出と受診でした。白内障の程度は、普通の人なら手術レベルだそうです。ただ、寝たきりで呼吸器の人の白内障を手術してくれる病院は無いだろうとのことで、目薬をもらっただけでした。次も４ヶ月後に来てくださいと言われたのですが、4ヶ月後は2月...寒いので次は3月か４月になりそうです。外出前に体重測定をしました。53kgでした。4/1は52kgでした。目標値50kg前半ですから目標キープです。10/4は48回目の結婚記念日でした。今年もお花を買ってお祝いしました。50回目めざしてがんばります。9/28は7回目の新型コロナワクチン接種でした。今年２回目です。在宅主治医の往診の時に、妻と一緒に打ってもらいました。ファイザー製のXBB対応ワクチンでした。副反応は筋肉痛と少しの倦怠感だけでした。次回は有料かもです。来週木曜日はインフルエンザの予防接種です。針に刺されるのは苦手です(><)

  2023年10月07日

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• 浣腸の使用量激減

  便の話で恐縮です。妻は火、金と浣腸と摘便をしています。妻の便は１円玉大のコロコロ便で摘便しやすいです。金曜日に５個以上出なかったら、日曜日に私がやっています。最初に直腸に下りてきている便を摘便します。次に浣腸してお腹をマッサージ、残りの便を出します。今年になって、浣腸しても便が少ししか出ないことが多くなって来ました。浣腸の長期使用は問題ないのだろうかと、疑問を持ちつつも使い続けて来ましたが、体の負担にもなるだろうし、ここは浣腸を見直す良い機会だと、看護師さんに相談してみました。その結果直腸に下りてきている分が５個以上なら浣腸は使わない。５個以下ならお腹のマッサージで5個以上となるように頑張る。どうしても５個以下の時だけ浣腸を使用する。このように変更してもらいました。浣腸の使用量が激減しました。月１回使うか使わない程度になりました。今の所、私の出番はありません。看護師さんの頑張りに感謝です。マッサージの仕方も教えてもらいました。大腸に沿って、便を送り出すように押さえていくのがコツだそうです。今頃知ったのかと言われそうですが...勉強になりました。これで妻の薬はエネーボとビオフェルミンだけになりました。（あと白内障の目薬）6月8日　6回目のワクチン接種でした。往診の時に妻と一緒に受けました。二人とも発熱は無かったですが、私は筋肉痛でした。まだ少し痛いです。

  2023年06月11日

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  眼科　神経内科　受診

  4/13　最寄り駅近くの眼科を受診しました。車椅子で20分ほどの場所です。白内障が進行しているそうです。治療は手術しかないのですが、寝たきりの人の白内障手術は経験がないとのこと。手術するとしたら病院しかないのですが、検査が難しいかも...でした。コロナが５類になって落ち着いたら病院の眼科を受診してみます。4/21　１年振りの神経内科受診でした。介護タクシーで片道20分ほどです。以前は3ヶ月毎に受診していたのですが、それが4ヶ月毎になり、コロナになってからは１年毎になりました。これからも何もなければ１年毎の受診予定です。特定疾患医療受給者証の更新の際、臨床調査個人票が必要ですが、神経内科の医師しか書けないので、１年毎の病院受診は必須です。神経内科の医師に往診してもらえば在宅でも入手可能かもです。白内障が進行していることをお伝えしました。ここでも寝たきりの人の白内障手術は知らないとのこと。手術できるんでしょうか...とこで今回のタクシー代、往復で795円でした！昨年は約1400円、さらに安くなっています。念押ししましたが、間違っていないとのこと。後で追加の請求が来そうな気がします。マンションの玄関横のツツジです。ピンクや白のツツジは良く見ますが、真っ赤なツツジは珍しいです。毎年この時期の楽しみです。

  2023年04月25日

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• ワクチン3回目

  2/17（木）3回目のワクチン接種でした。2回目までは土曜日にクリニックへ行っての接種でしたが、今回は往診での接種でした。3回ともファイザーです。私の副反応は今回が一番きつかったです。2回目までは筋肉痛だけだったのですが・・久しぶりに風邪を引いたような症状になりました。筋肉痛、頭痛、37度台の発熱、全身の倦怠感などです。妻は一見何もないように見えたのですが・・昨日（金）の訪問入浴の後、心拍数が114まで上がりました。平常値に戻るのに３時間ほどかかりました。インフルエンザのワクチンも木曜日で、次の日の訪問入浴は全く問題なかったのですが・・やはり新型コロナのワクチンは特別なようです。次回もしあるとしたら翌日の訪問入浴はお休みするつもりです。

  2022年02月19日

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• ２年ぶりの外耳炎

  水曜日のケアで訪看さんとヘルパーさんが見つけてくれました。左耳から白い膿状の液体。2019年6月以来の外耳炎です。木曜日の午後、介護タクシーで前回と同じ耳鼻咽喉科へ医院に着いてみると、電気が消えているまさかの臨時休診でした。しかも昨年5月から予約制になったとの張り紙も・・やっていてもダメでした。ここはホームページにも「臨時休診あり」と書いてあるくらい臨時休診の多いところ。電話して確認しておくべきでした。＿|￣|○本日土曜日に予約が取れたので行って来ました。膿を吸い出して薬液をしみ込ませたガーゼ挿入。抗生剤が5日分出ました。前回と同じ処置です。前回は私の耳掃除が原因だったので、耳掃除は奥までやらず、慎重にやって来たつもりだったのですが・・また妻に辛い目にあわせてしまいました。一体何がまずかったのか・・悩みます。別件医院で中年の男性の患者さんがいました。この方、間隔を開けた椅子がいくつも空いているのにずっと立ったまま。薬局でも同じでした。自転車に乗って帰って行かれたのでお尻のケガではないようです。以前なら奇異に見えた行動ですが、コロナ禍の今ではアリかもと思ってしまいます。さぞ不便な生活をされているのでは・・気の毒に思ってしまいました。

  2021年09月18日

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• 鼻水に血液

  ​​​​​​​​​​​​​鼻からの吸引ですが、以前はやってなかったのですが、​​​​2018​年3月の副鼻腔炎発症をきっかけに吸引するようになりました。朝晩は私、昼は訪看さんが吸引します。発症当初は黄色粘性痰だったのですが、その後は淡黄色～白色の水よりは少し粘い鼻水となりました。妻は鼻水を吸い込むことができないので、必ず鼻水は引けます。鼻水の様子も健康状態の​観察になると思っています。ところが、今年１月末から鼻水に血液が混じるようになりました。血液は多量ではなく、うっすら赤くなる程度です。頻度は週１のこともあれば2-3日続くこともあります。深刻な状態ではありませんが、気になる症状です。対策ですが、今年5月、2019年10月より処方されている麦門冬湯を止めてみました。麦門冬湯は副鼻腔炎対策でしたが、変化が見られないので、関係あるかどうか分からないのですが止めてみました。結果、現在まで鼻水の血液の件は変化ありません。次の対策ですが、鼻からの吸引を1日３回から２回に減らしてみることにしました。他に、鼻からの吸引圧力を、以前は20kPa以下でやってましたが、圧力最小（約10kPa）にすることにしました。今週より行っています。今の所、変化ありません。吸引の時に使用しているカテーテルですが、12Frのネラトンカテーテルです。先端が丸くなっているタイプです。もう少し細い方が良いのかも・・しばらく様子見です。我家の吸引カテーテル状況往診のクリニックより月60本支給されています。気管カニューレからの吸引は朝晩２回行っています。アモレで引き切れなかった痰の吸引です。気管吸引に使用したカテーテルは、我家の場合、基本使い捨てですが、アルコール消毒して口・鼻からの吸引に使っています。​​​副鼻腔炎の現状はどうなのか・・検査入院して顔のCT検査をすれば分るのですが、コロナで面会禁止の現状では怖くて入院できません。（過去の入院であわや医療事故が何度もあったので、毎日第三者の目がないと怖くて・・トラウマです）今年の検査入院もありません。次の検査入院は来年秋の予定ですが・・コロナ次第です。​

  2021年08月14日

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• 気管からの出血再び

  昨年克服したと思われた気管からの出血ですが、再発です。昨年2/5以降、半年以上出血はありませんでした。しかし8月から少量ですが出血がありました。出血のあった日です。　8/24　10/30　11/14　11/22　11/28　11/30　どれも少量だったので静観していたのですが・・1/6　1/7　1/8　三日連続で出血がありました。しかも多め。昨日になってやっと治まりました。次はどう対策すれば良いのか・・・悩みも再発です。

  2019年01月10日

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• 眼科と耳鼻科受診

  眼科と耳鼻科を受診しました。どちらも歩いて15分くらいなので車いすを押して行きました。日差しが強かったので日傘をさしましたが、車いすを押しながらの日傘はちょっと大変でした。眼科左目の黒目の下側に米粒大の白い部分があります。1週間前に訪看さんが見つけてくれたのですが、いつからあるのやらです。診察結果黒目の白濁は治らない。目の渇きが原因かも知れないのでソフトサンティアの点眼は続けるように。糸状角膜炎の治り跡があったので除去。除去後の感染防止にクラビット目薬が処方されました。白濁は治らないそうでがっくりでした。まばたきはしていますが、まだ乾くのでしょうか・・糸状角膜炎を聞いてちょっとびっくり。治り跡とのことで少し安心。耳鼻科3月初旬から鼻の吸引を始めましたが、現在も多めの鼻水が引けるので受診です。鼻水といっても鼻から垂れてくる訳ではなく、吸引すると黄色がかった粘り気のある鼻水が引けます。診察結果普通ではないとのことで抗生剤１週間分が処方されました。これで止まればよいのですが・・別件5/27（日）神戸新聞　朝刊の阪神版「ひと探訪」に私のことが紹介されました。内容は皆さんご存知のことです。写真が大きくて恥ずかしいのでここに貼るのはやめときます（苦笑）

  2018年06月02日

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• 検査入院

  8/29-8/30と一泊二日で検査入院して来ました。気管内出血の原因を調べるためです。CT検査と気管支鏡検査を受けました。気管支鏡検査では、カニューレを外して行うと患者の負担が大きいので、カニューレを外さずに行われました。気管支の２分岐とその先の分岐まで調べてくれましたが・・異常なしでした。腫瘍が無かったのは少し安心しましたが・・気管内出血の原因は分からず終いです。今後の万一の大量出血に備えて、止血剤を処方してもらうことになりました。退院の直前に少量の出血がありました。タイミング悪すぎですCT検査ではカニューレの先端が気管壁にしっかりと当たっていました。素人考えではこの部分が一番怪しいです。ここをなんとか浮かせる手段を考えます。まだまだ先は長そうです。

  2017年08月31日

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• 気管から多めの出血

  先週の金曜日（8/11）の訪問入浴の最中に突然気管内から出血。通常ならサイドチューブから吸引するのですが、出血が多くて間に合いません。そのうちカニューレから溢れるほどになりました。カテーテル吸引を5-6回やったと思います。吸引器の痰受けの容器が赤く染まりました。入浴時は私がアンビューしているので吸引がちょっと大変でした。（訪問入浴を始めた頃は呼吸器をつないでいたのですが、呼吸器がじゃまになってアンビューに落ち着きました）出血はすぐに治まりましたが、２日ほど赤黒い血液混じりの痰が引けました。入浴時以外でも出血するので入浴と出血は直接は関係ないと思いますが、入浴時は体温・血圧が上がるためか出血が多いように思います。次からはぬるめのお湯にしてもらいます。最近は出血の間隔が短くなってきました。1週間に1-2回あります。10月のレスパイト入院時に気管内視鏡検査を受ける予定でしたが、それまで待てないので、外来もしくは臨時の入院で検査をしてもらおうと思っています。もし気管内に腫瘍が出来ていたらどうやって処置するのか・・考えるとちょっと不安です。

  2017年08月15日

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• 退院しました

  今日、退院しました。まだ水泡が破れてじゅくじゅくな箇所があります。軟膏（テラジアパスタ）をもらって来ました。請求書を見てびっくり、入院費は約９万円でした。帯状疱疹は難病とは関係ないそうで、3割負担でした。以前は障害者医療が使えていたのですが、次男の扶養が外れた時、基準オーバーとなって使えなくなりました。医療型短期入所で2400円の予定が思わぬ出費でした。妻の帯状疱疹の状態では通常は通院だそうです。通院ならお安く治療できたと思いますが、入院中の発症なので仕方ないです。早期発見、早期治療で治りも早いと思うことにします。母のショートは明日まで延長してもらいました。明日の夕方からまたいつもの日々が始まります。

  2017年04月25日

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• 帯状疱疹

  妻は4/17（月）から５日間の予定で市立病院にレスパイト入院しました。宝塚市の「医療型短期入所」という制度を使った入院です。（５日間以内、費用は最大2400円）母はその間、ショートステイです。私は例によって田舎（石川県）で空き家の掃除、除草、墓参り、親戚まわりなどです。4/18（火）朝、レンタカーで出発。途中で病院から電話。発熱（38.3度）と腹部に発疹がある。皮膚科の医師に診てもらう。レスパイト入院は中止して医療保険の入院に変更。4/19（水）用事を終えて帰る途中に病院から電話。病名は帯状疱疹でした。夕方病院着。腹部左側に広範囲に赤い発疹。ゾビラックスが処方されました。体温は37.4度。妻はずっと前にも帯状疱疹にかかったことがあります。帯状疱疹のウィルスは一生体の中にいるそうで、体の抵抗力が弱った時に活性化して病気を発症するとのこと。体が弱っていたのでしょうか・・しかし、病院で発症したのが不幸中の幸いでした。すぐに治療してもらえて良かったです。ただ、皮膚科の先生によれば「痛いだろう」とのこと(-.-)退院は早くても１週間後です。早く治って欲しいです。

  2017年04月19日

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• 患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現

  昨年1月30日のニュースヒトES細胞から小脳の神経組織への分化誘導に成功本日（11月2日）のニュース患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現この病気の治療はずっと先かと思っていたのですが、すごい進歩に驚くばかりです。研究されている先生方に感謝感謝です。多系統萎縮症は学術的には脊髄小脳変性症に含まれます。患者数３万人は多系統萎縮症の患者も含んだ数字です。昨日の朝、12日ぶりに気管からの出血、夕方には治まる。気管からの定期的な出血は昨年の9月から始まった。今までの最長間隔は2週間。２週間の壁が破れません。

  2016年11月02日

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  気管からの出血

  現在の悩みの種は気管からの出血と後頭部からの出血です。後頭部からの出血は脂漏性皮膚炎によるものですが、気管からの出血は原因が分かりません。昨年の９月頃より気管内から出血するようになりました。カニューレの交換とは関係なく突然出血します。出血はそんなに多くはなくて、すぐに止まるのですが、二日間くらいは古い血液が混じった痰が引けます。昨年の入院のCT検査でカニューレの先端が気管に触れていることが分かりました。一つ前のカニューレに戻したり、カフ圧を上げて先端が浮くように試みましたが効果がありません。１～２週間の間隔で必ず出血します。先週の金曜日の出血の様子です。アモレ（自動吸引器）があるので、出血したらすぐに血液が引けるのがありがたいです。妻の病気は筋肉が衰える病気ではないので、咳をしたり唾を飲み込むことができます。この動作でカニューレが大きく動きます。カニューレが動くことで気管を傷つけているのかも知れません。しかし気管切開してから約10年間は何事も無かったのに、なぜ昨年から出血し始めたのか・・・謎です。今週の金曜日からレスパイト入院なので病院主治医と相談です。今日は41回目の結婚記念日です。今回もお花を買って来ました。42回目も迎えられるようにがんばります。

  2016年10月04日

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  入浴後容態急変→回復

  ３月15日のことです。朝の体温37.4度午前、訪問看護で浣腸・摘便。体温37.6度午後、訪問入浴前の検温で37.5度、こもり熱で37.5度は時々あるので入浴。入浴前に気管内から少量の血液が混じった痰が引ける。入浴中は特に変わった様子はなし。入浴後、ベッドに移ると明らかに変、お腹で早い息をしている。着衣後の検温で37.9度尿の色が少々赤い。苦痛の表情ではないが目がうつろ。モニター装着。15:35　酸素：87　脈拍：142その後体温は38.5度まで上昇。頭をアイスノンで冷やす。人工呼吸器で呼吸は確保されているので救急車は呼ばない。しかしこの状態が続くようなら入院は確実。良くないことが頭の中をかけめぐります。その後酸素は徐々に上昇、脈拍も徐々に低下。18時には酸素：98　脈拍：85　体温36.6度になりました。ホッとしました。力が抜けました。主治医にはメールで報告しました。原因はよくわかりません。入浴により何かのショック症状が引き起こされたように見えます。こもり熱で体温が高いことは良くあるのですが、この日は朝から体温が高かったのでこもり熱ではなかったようです。今後は朝から体温が高い時は入浴を控えます。

  2016年03月16日

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  脈拍120　体温38度

  1/7　午前２時頃、体位交換のために起きてモニターを見ると・・なんと脈拍が120！でした。（寝ている時は70前後が普通）これは何事と一瞬パニック、体温を測ると38度でした。アイスノンと冷えピタで冷やしたら徐々に脈拍は下がりましたが熱は下がらず。あいにく今日は在宅主治医のクリニックは休診日。午前の訪問看護さんと相談してみることにしました。看護師さんにお下を見てもらったら便が出ているとのことで、浣腸なしで摘便してもらったところ、両手一杯くらい出ました。下痢便ではなくいつものころころ便でした。便が出てからは熱は除々に下がって平熱になりました。妻は週２回、浣腸と摘便をしてもらっています。前日も片手一杯くらいの便が出たのですが、次の日に両手一杯とは・・腸の中で便の渋滞が起きているのでしょうか。とりあえず週２回の摘便を火金日の週３回にしてみることにしました。日曜日は私の担当です。今日やってみたらウズラの卵大のが２個しか出ませんでした。他に、在宅主治医からのアドバイスで酸化マグネシウムを朝１g開始しています。これでしばらく様子を見てみます。今年は平穏でありますようにと祈っていましたが、やはり今年も諸行無常でした(-_-;)クリックすると大きくなります。

  2015年01月11日

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  膀胱結石その２

  遅ればせながら、11月のレスパイト入院の報告です。今回はお腹のCTを撮ってもらいました。その画像です。中央やや左に白く写っているのが膀胱内の結石です。横方向で約1.5cmあります。9月5日の日記である程度予想はしていましたが、こんなに大きな石があるとは・・呼吸器を装着する前に尿のトラブルで膀胱内を内視鏡で見てもらったことがあるのですが、その時はこんな石は無かったです。約10年間でここまで成長したようです。ここまで大きくなると自力ではもう出ないし、簡単に取り出す方法は無いので、悪さをしないのなら放っておくのが一番だそうです。（超音波の破砕は膀胱内では石が動くので使えないそうです。）病院では膀胱洗浄はしないことになりました。感染のリスクからすると膀胱洗浄はしない方が良いそうです。往診の泌尿器科医の見解は、石の成長を遅らせるためにはやった方が良いということで・・在宅では膀胱洗浄を続けます。これ以上大きくなりませんように。悪さをしませんように。母からは毎日何回も電話がかかって来ます。（コードレスホンの子機のような簡単携帯を持たせてます。番号を見てその通り押すだけです。短縮ダイヤルは覚えられません。）かかって来る電話の内容はいつも同じです。・なぜここに入ることになったのか・いつまで居るのか・費用はどうするのか・季節の着替えはどうするのか一通り答えると安心して電話を切るのですが・・しばらくするとまたかかって来ます。先日は朝の６時から夜10時まで一日６回かかって来ました。今の所、怒らずに丁寧に説明しています。特養に入れて楽しているので・・これくらいの電話応対はしなければいけませんね。

  2013年12月14日

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  血圧が測れない

  毎朝８時半頃に血圧測定をするのですが、今日は何度やってもエラーになって測れません。血圧が低すぎる時の現象です。うちで使っている血圧計はこれです。先週の金曜日にも同じようなことがあって、その時は右手から左手に変えたら測れたのですが、今日はだめでした。９時過ぎに訪看さんが来て測ってくれた時は64。やはり低いです。あまりにも血圧が低いので訪看さんが往診医に電話してくれました。浣腸と摘便の日ですが、浣腸は中止です。血圧はその後上昇して80近くになったので摘便だけしてもらいました。また、血液検査の結果でナトリウムがいつも低めなので塩分を増やしてみることになりました。妻の一日のナトリウムの摂取量は約750mgです。必要最低量は600mg（食塩1.5g相当）なので一応クリアはしているのですが・・普通の人に比べると低いです。ナトリウムの食事摂取基準塩分の補給は、スポーツドリンクを白湯の代わりに使っている人が多いようですが、うちはどくだみ茶なので自分で作れるスポーツドリンクを毎日１個どくだみ茶に混ぜてみることにしました。これでナトリウム量は260mg増えます。しばらくこれで様子を見てみます。

  2013年07月09日

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