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いつも笑顔で

[白血病] カテゴリの記事

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タヌタヌ

昨日は久しぶりの晴天だったので、洗濯機を４回まわし、最後にタヌキの抱き枕も洗った。 15年前、私が白血病で半年間入院した時、幼かった息子たちは母親のいない生活は不安で寂しかったのだと思う。特に一年生だった次男は夜になると自分のベッドの周りに沢山のぬいぐるみを並べて寝るようになり、それは私が退院してからも続いた。そこでその年のクリスマス… サンタさんから届いたプレゼントはノンシリーズのタヌキさんの抱き枕。名前はタヌタヌになった。私のハンドルネームの由来でもあるこのタヌタヌは、それからずっと次男のベッドの上にいる。次男がタヌタヌを可愛がっていたのは小学生の3～4年生位までだったと思う。その後はベッドの下に落ちて気づかないまま埃まみれになっていたり、ベッドの隅に布団と一緒に乱雑にまるまっていたり… それでもタヌタヌは捨てられることなく、思春期の頃も、成人した今もずっと次男のベッドの上でニッコリ笑っている。何度も何度も洗濯をしているので、タヌタヌの背中はハゲてしまって可哀想な姿になってしまっているので、昨日「やっぱりもう処分しようか」と言ってみたのだが、次男は「そのままでいいよ」と一言。ホッとした。もし次男が処分すると言っても、きっと私も処分できないだろうから。タヌタヌの背中のハゲはもっと広がっていくだろうし、ベッドの下に転がって放置されることもあるだろうけど、これからもニッコリ笑って次男を見守っていてほしい。今日は花火大会。退院した日も花火大会だった。 15年間、再発も後遺症もなく、元気過ごせている。みんなに感謝！ありがとう！！

2019.07.27

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5年生存祝賀会

先週の土曜日、秋葉原でオフ会がありました。その名も５年生存祝賀会がん患者にとって「５年」というのは、とても大きな意味がある節目の年なわけですが、その5年をクリアした皆をお祝いしましょう！という会です。集まったのは3年クリア～7年クリアの総勢16名！！美味しいお酒とお料理を頂きながら（相変わらず携帯の見にくい写真です・・・）、簡単な自己紹介をし、おしゃべり。遠方で来られなかった方たちからは、素敵なメッセージを頂きました私はちょっと読んだだけで、ウルウルきそうだったので、自宅に帰ってから、ゆっくり読ませて頂きました。メッセージをくださった皆さん、ありがとうございました。そしてビンゴ大会！！手作りのビンゴカード、これがまたすご～く素敵私は菅首相の直筆手ぬぐいと靴下をGET！！なんてタイムリーなお品♪そしてそして、表彰状授与。2004年1月発病・入院治療、7月退院　の「7年生」の私も賞状を頂いちゃいました。私は今も半年に一度、通院し、血液検査はしていますが、退院以降ずっと順調で、2009年4月には主治医より「（一応）根治」とお墨付きを頂いています。家族も友達も、そして私自身も、普段は白血病のことを忘れるほど元気になりました。でも、こうやって表彰状を頂くと、やっぱり嬉しくて、何度も何度も賞状を眺めてしまいました。お忙しいなか、細やかな準備をしてくださったしようさん、るかさん、ありがとうございました。一次会で失礼したので、まったくお話しできなかった方もいたのは残念でしたが、皆さんの心からの笑顔を見ることができました。素敵な会をご一緒させていただき、とても嬉しかったです。皆さん、ありがとうございました。　　白血病のなかでも特に予後が悪い型と言われ、治療中は順調とはいえ、DICや敗血症に苦しんだ私が、こんなに元気になり7年クリアできたこと、そして、何よりもネットを通じて、こんなにも素敵な仲間に出会え、皆で笑顔でお祝いできたことを幸せに思います心から感謝

2011.06.08

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外来

余震、原発問題・・・と心配な日々が続いていますが、皆様、お元気でお過ごしでしょうか。私はと言えば、風邪をこじらせてしまい、ちょっとばかりダウンしていました。今回は珍しく発熱したため、体のだるさ、節々の痛みもあって、一昨日は鎮痛剤を飲んで、一日中寝ていましたが、今日はだいぶ復活してきました昨日は半年振りの血液内科の外来で、大学病院に行ったのですが、相変わらず混んでいたので、待ち時間はずっと寝ていました。しかも爆睡w血液検査の結果は、風邪の影響でやはりCRPは高かったです。また、貧血は相変わらずでしたが、他は特に大きな異常もなくホッとしました。ちょうど、近所のかかりつけ医からの風邪のお薬もなくなるところだったので、抗生剤や咳止め等を１週間分だしてもらいました。今年で７年目になりますが、主治医の先生の顔を見るとなんだかとても安心します♪とは言え、私のような元気な患者が時間を取るのは、他の患者さんに申し訳ないので、診察時間がなるべく短くなるよう、ささっと話を済ませ、とっとと診察室を出るようにしていますが・・・。次回外来は半年後の１０月です！今年もカイドウがきれいに咲いています。最近、楽しい出来事もたくさんあったので、それはのちほどUPします

2011.04.15

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外来でした

昨日は半年振りの外来でした。先月の原因不明の発熱以来、口内炎ができ続け、ちょっと心配だったのですが、血液検査の結果はいつもの鉄欠乏性貧血以外は、特に異常なしでした。貧血の方は数値が低くなってしまっていたので、増血剤を出して頂きました。口内炎は、先月の発熱で、免疫が弱くなっているのでは・・・とのこと。実は口内炎は、白血病発症前の半年間、ずっとでき続けていたので、トラウマとなっています。そのせいか、最近、悪夢を見たりして・・・主治医の先生に不安な気持ちを訴えると、「白血病の再発の心配はもうしないで大丈夫だから気にしないように。今後は検診等をして他の病気に気をつけていくようにね。」と言われました。一つ治っては、一つで出来る口内炎に、正直、イライラ、ドキドキしちゃいますが、主治医の言うように、あんまり気にしないようにします。それよりも免疫力UPするために、楽しいことをいっぱい考えなくちゃ～～～という訳で・・・外来後、デパートに寄って、ウインドウショッピングして、帰りにロールケーキを買いました　堂島ロール、すごく美味しかった～～～！！で、夜は、えみりんこさんからお借りしている「花田少年史」を読んでます。　　花田少年史（1）一路くんとジロが可愛くて、面白くて、ジーンとして・・・すっかりハマっちゃいました♪

2009.09.11

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ミッキーとプ～さんのクッションカバー

今日はお天気はいまいちでしたが、息子たちの部屋から汚れ物を掻き集め、お洗濯♪クッションカバーも手洗いし、アイロンもかけました。　　　　　　↑これは、５年前の入院中、刺繍をしたものです。退院後、ミシンでクッションカバーに仕立てたのですが、以来、息子たちは自分の部屋にずっと置いてくれています。（長男がミッキー、次男がプ～さん）昨夜、次男の部屋に入った時、なぜだか、急にプ～さんのカバーの汚れが目についたので、今朝、洗ったのですが、洗いながら、入院中のことや退院した日のことがいろいろ蘇ってきました。実は、５年前の今日、退院したんです。退院した日、自宅のソファに座って初めて「帰ってきたんだ」と実感しました。食卓で家族６人でご飯を食べたことが無性に嬉しくて、お風呂にゆっくりつかれて、とても気持ちが良くて・・・洗濯をしながら、そんなことを思い出していました。退院５年も経つと、普段の生活を、つい当たり前のように感じてしまいますが、当たり前じゃないんですよね。生かされていることを忘れずに、周りの人に感謝しながら、日々を大切に過ごしていこうと改めて思いました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　さてさて、今夜は夫が飲み会だったので、長男と次男と３人で月島にもんじゃを食べに行きました。（夫は「なんで俺のいない日に行くんだよ」と少々すね気味でしたが（笑））「明太＋チーズ＋もち」、やっぱり最高～～～！！「ねぎ＋ショウガ＋もやし」も美味しかったし、お好み焼きも、エリンギ焼きもコーンバターも美味しくて、サワーを飲みならがら、たくさん食べちゃいました。大満足です子どもたちの夏休み中、もう一回位、もんじゃを食べに行きたいな

2009.07.31

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卒業しました♪

昨日は血液内科外来でした。先日のマルクの結果は、染色体レベルでも異常なし。寛解5年突破です。主治医の先生に「根治したね。おめでとう。」と言って頂けました。 (白血病の完治の目安は、「5年」とか「10年」とか「完治はない」とか…医師や病院によって違うようですが、私の主治医は「寛解5年で完治」としています) 「DIC（出血症状）があったし、熱もずっと出てたし、カテーテルもなかなか入らなかったし・・・・いろいろあったけど、移植しないで順調にこれて良かった。」と喜んでくださり、私もとても嬉しかったです。帰り際、先生が会計カード類を両手で持って丁寧に渡して下さったので、私も頭を下げ、両手で受け取りました。「なんか卒業証書をもらっているみたい。」と私が笑って言うと、「卒業だよ。」と、先生も笑顔で言って下さり、感無量でした。（もう通院もしなくても良いそうなのですが、貧血もあるので、先生にお願いして、今後も半年に一度、診て頂くことにしました。）帰宅後、友達にメールで完治の報告をしたのですが、みんな、すぐに返信をくれて自分のことのように喜んでくれて・・・私は本当に幸せ者ですこの５年、私がいつも笑って過ごしていられたのは、周りにいるたくさんの人が、私をずっと支えてくれたから・・・感謝の気持ちでいっぱいです。心から… ありがとうそして、今も病気と闘っている方々が、一日も早くお元気になりますように・・・

2009.03.31

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マルク

一昨日、１年２ヶ月振りにマルク（骨髄穿刺）をしてきました！！女医さんだったのですが、準備から穿刺までとても手際よく、あっという間に終わり、痛みも少なく済みましたホッ。。。その後、１時間ほど、腰に重しを当て、ベッドで休んだのですが、起き上がった時もほとんど痛まなかったので、帰りに日本橋に寄り、デパートを何件か歩き回って、服を買っちゃいました。ご褒美、ご褒美♪　と理由をつけて結果は月末。結果が出るまではなんとなく落ち着かないけど・・・・きっと大丈夫だと思います

2009.03.06

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外来

今日は血液内科の外来でした。気になっていた貧血の数値も安定していて、異常なし♪で・・・・マルク（骨髄検査）を予約してきました。ちょっと、というか、かなりドキドキだけど、気合入れて、受けてきますっ！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　昨夕、夫と息子と４人で、月島に行ってきました！！　　　　　　　初☆月島もんじゃです！！豚キムチもんじゃも、明太もちチーズもんじゃも、生グレープフルーツサワーも・・・美味しかった～～～～～～～

2009.03.02

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外来

血液内科の外来でした。最近、疲れがとれず、立ちくらみがしたり、めまいがしたりして、体調がいまいちだったので、ちょっと心配していたのですが、採血の結果、「問題なし」でした相変わらず、貧血気味で、フェリチンと鉄がものすご～～～く低いので、疲れやクラクラはここからきているのかも・・・あまりにダルかったので、10日くらい前にアリ○ミンを買って飲んでいたら、大分良くなったように感じたけど、明日からはヘム鉄を飲んでみようかな。次回外来は12月。気になる寛解5年のマルク（骨髄穿刺）は、予定では来年早々でしたが「来年1月2月は息子たちの受験があるので、マルクどころじゃないんです」と主治医に訴えたら、３月に延ばしてくれました。主治医が「お子さんたち、受験をする年になったんだ！」とびっくりしていたけど、私が発病した当時、息子たちは、まだ「ママ大好きっ子」の4年生と1年生でした。半年間の入院中、個室や無菌室に入っている時期は、子どもとは面会できなかったけれど、一般病棟に移る度に夫が面会に連れて来てくれたものです。入室前に手洗い、うがい、消毒を済ませると、私のベッドに入り込み、一緒にクロスワードパズルやゲームで遊んだり、時には宿題をやったり・・・同室の人たちや看護師さんたちにも、随分可愛がってもらいました。そんな可愛かった２人も、今では「うざっ！」「部屋から出てってよ！」なんて生意気なことを言うように・・・毎日、バトルです・・・でも、当時のことを思えば、こうやって息子たちの世話ができ、バトルできることも幸せです白血病の完治についての見解は、病院や医師によってかなり違うけど、私の主治医は「寛解5年で完治」とはっきり言ってます。「それ以降は神のみぞ知る。」なのだとか・・・診察の最後に「ここまでくればもう大丈夫！！」と笑顔で言ってくれました。息子たちの小学校、中学校の卒業と共に、私も白血病から絶対卒業するぞ～

2008.09.04

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あれから４年

２００４年の７月３１日、半年間の入院生活を終え、退院しました。あれから４年。私は元気です。毎日、笑い、怒り、悩み・・・「生きているって素晴らしい」と実感しています家族は、今日が退院記念日だとは誰も気づいてないだろうなぁ・・・私が白血病だったなんて、忘れているかも（笑）それほど、今の私は元気です。生きていられることに、感謝しています。家族や友達、みんなに感謝しています。みんな、どうもありがとうあとで、一人でこっそり缶チュウハイでお祝いします今、この瞬間も病気と闘っている方々が一日も早くお元気になりますように・・・

2008.07.31

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外来でした

月曜日は外来でした。採血の結果も、１月に受けたマルクの染色体レベルの結果も異常なしでした♪前回１年前のマルクでは、染色体の値がなぜか乱れていました。主治医の先生には「心配ないものだろうから、大丈夫。」と強く言われたものの、やはりちょっと心配だったので、今回まったく問題ないと聞き、ホッとしました。帰り際、先生に「順調、順調」といつもの言葉を掛けて頂けました。先生のこの言葉は、私にとってお守りみたいなもので、本当に安心できます次回外来は６月です。時々、考えます。私はなんで生きているんだろうと。同じ病気の人が、これまで何人も天国に旅立ってしまったというのに、私はなぜ生きていられるんだろう。考えても、考えてもわからない。でも、ひとつ言えることは、私は「生かされている」ということ。生かされているこの命を、大切に大切にしたいと思います。白血病や病気と闘っている方々が一日も早く快復されますように

2008.04.09

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外来

今日は２ヶ月に一度の血液内科の外来で、たった今、病院から帰ってきました。この2ヵ月、たくさんレバーを食べ、鉄のサプリも飲んでいたのですが、体重は増えたものの　ヾ(￣o￣;)ｵｲｵｲ肝心の貧血は改善されず、結局、薬を飲むことになりました。でも他は異常なし♪ 年明けに、寛解4年目のマルク（骨髄の検査）です！主治医に「検査はいつがいい？」と聞かれたので、「マルクの上手い先生の日」と、Dr.を指名してきました。これでバッチリ！！（って、何がバッチリなのかわからないけど・・・）帰りはデパ地下に寄って、ほんのちょっとだけウインドウショッピングをして、フルーツジュースを飲んできましたついでに次男の塾のお弁当も買ってきちゃった♪我が家は年末もお正月も仕事で忙しいけれど、たくさん笑って免疫力UPして検査クリアするぞ～～～！！

2007.12.17

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リレー・フォー・ライフ２００７in東京

３年前、主治医から、私の病気は、白血病の中でも予後不良で、数十万人に一人の数少ない型だと言われました。「なんでよりによってこの私が、そんな病気になっちゃったの。」とショックを受ける私に、主治医は「確かに、タヌタヌさんの病気は少ないけど、日本人の３人に１人は癌になる時代なんだよね。」と言いました。その言葉に、「３人に１人・・・　私はその中に入ったんだ。」と妙に納得し、「私だけじゃないんだ」と心強く思ったものです。その頃は、私の周りに癌を患った人はほとんどいなかったけれど、今や、ネットを通じてお友達になった癌友は何十人もいます！実際にお会いしたことのない人も何人もいるけれど、みんな、私の大切な人たちです。日々を懸命に、前向きに生きているみんながいるから、私も毎日、笑っていられるんだと思いますみんな、ありがとう今回、そのお友達の一人から「リレー・フォー・ライフ」のことを聞きました。今年は東京であるそうですが、私は残念ながら、二日間とも仕事が入っているので行けません。今年は無理だけど、いつかみんなと参加できたらいいなぁ・・・素敵な企画だと思うので、ちょっと長いですが、紹介させてくださいね♪（以下、コピペです）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　リレー・フォー・ライフ２００７in東京　　　　リレー・フォー・ライフは、1985年にアメリカ人外科医が、がん患者を励まし、対がん運動組織に寄付する目的で24時間フィールドを歩いたことで始まりました。 2006年には全米約4500ヶ所のほか世界22カ国で開かれ、延べ50万人が参加、がん抑圧に向けた運動として世界的な盛り上がりを見せています。そのリレー・フォー・ライフが、9月29日（土）～30日（日）に、日本初の24時間リレー・ウォークイベントとして、東京お台場「船の科学館」で開催されます。主催は日本対がん協会、RFL2007東京実行委員会（委員長：竹中文良・ジャパン・ウェルネス理事長）が運営を担います。厚生労働省、東京都、品川区、江東区、日本ウォーキング協会が後援しています。テーマは、「がんで亡くなられた人々を偲び、がんと闘う人々を支援し、がんを克服された人々の勇気を讃える。そして、がんを恐れない社会を目指す」です。一人で24時間歩き続けるわけではなく、交代しながら、がん患者や家族、支援者がチームを作って、交代で24時間歩き続けます。最初の一週目は、「サバイバーズ・ラップ」と言って、がん体験者だけで歩くと決められています。船の科学館会場では患者支援コンサート、専門医や看護師によるがん相談、がん啓発イベント、セラピーメーキャップなど多彩な催しが計画されています。サバイバーと支援者が一体となり、市民主導の対がん運動を推進するため医療者、有識者、患者会、支援企業の代表者が参加するサバイバーシップ・サミットも開催されます。 29日午後6時半から8時までは船の科学館プール外周で、がんで亡くなった方を偲び、がんと闘う方と思いを共有するため、キャンドルを灯して静かに歩くルミナリエも実施されます。現在、参加者の申込み受付をしています。同じ病院のお仲間や、ご家族・ご友人、地域、職場、でチームを作って直接日本対がん協会にお申込みください。日　時：　2007年9月29日（土）10：00よりオープニング・セレモニー　　　　　～30日（日）正午エンディング・フィナーレ会　場：船の科学館（JR新橋駅より新交通ゆりかもめ「船の科学館」下車すぐ）参加費：無料申込み：参加者名、年齢、性別、郵便番号、住所、電話番号を明記の上、ハガキ・封書、FAX、メールで下記までお申込みください。チームの場合は、代表者名とチーム名（チーム名はなくても可）、参加者全員の氏名と年齢（日本対がん協会が参加者の皆様に傷害保健を付与する関係から事前参加申込みをお薦めします） 2007年9月20日（木）締切。　〒100-0006 東京都千代田区有楽町2-5-1　有楽町センタービル13階　（財）日本対がん協会「リレー・フォー・ライフ2007東京」係　FAX: 03-5222-6700E-mail: RFL2007@jcancer.jp ※申込みを参加された方には、参加証を郵送いたします。 ※RFL2007in東京のパンフは、日本対がん協会のHPにあります。　　http://www.jcancer.jp/ もう少し詳しい情報です。１）　テントについてチームで、テント使用希望があれば、事前登録者は、参加証を確認し、チームテントナンバーをお渡しし、ご案内します。当日受付者は、受付順に案内します。テントは、5400×3600（横幕無し）、備品はテーブル１脚、椅子４脚。２）　オーバーナイト参加の方へテントに寝袋を持ち込んでの仮眠、オーロラホール、特設会場（旧ピザハウス）での仮眠が可能です。ご自分でテントを持ち込める方は、設置場所もあります。３）　食べ物について飲食ブースがあるので、食べ物、飲み物は会場内でご購入していただけるように手配中です。現在少なくとも、29日（土）11:00～20:00は、プール前の飲食ブースが営業してくれることになりました。（ホットドッグや焼きソバなど）他の時間帯の食べ物、飲み物は調整中です。バーベキューが出来るスペースがあるので、セット＋食材を持ち込み、各チームでご自由に楽しんで頂くことも可能です。　　４）　医療体制日赤医療チームが対応。医師は両日日帰り。看護師は2名が宿泊予定。搬送が必要な人が発生したら、癌研有明が受ける。５）　オーロラホール・ステージ・スケジュール時間は確定ではなく、調整中ですが、参加決定している中から一部を紹介。 ☆　　ケアリング・クラウン 8名決定。化粧後11時前から舞台周辺に。チーム紹介と合わせて紹介。サバイバーシップ後のトップで集団行進し、散る。チーム参加あり。会場のあらゆる所で、風船の犬などをたくさん作り、雰囲気作りと子どもに手渡し。 9月29日（土）15:30（の予定）から、日本ケアリングクラウン協会の高田佳子さんの講演があります。　　http://blog.livedoor.jp/caringclown/ 　　http://patchadams.jp/ ☆　21：00から、「Mayu-ココロの星」ダイジェスト版15分のビデオ上映 ☆　岸本葉子さん（エッセイスト）とさかいひろこさん（漫画家）のがん体験対談（14:40からの予定）６）　特設会場（旧ピザハウス）でのイベントの詳細 ※　費用は必要経費を差し引いて、日本対がん協会に寄付されます。 ●　チームShiseidoのブース　テーマ：「一瞬も一生も美しく～みんな笑顔で美しく」　プログラム：　　１．メイクお悩み解決コーナー　（15分で500円）　　　A.通常メークに対するお悩み解決アドバイス　　　B.化学療法によるくすみに対するアドバイス　　　C.化学療法による脱毛時の眉の書き方　　２．ボディーリラックスコーナー　（15分500円）　　　A.ハンドマッサージ　　　B.マニキュア　　３．大人も子どももサンスクリーンコーナー（5分100円）　　　☆敏感肌用ファンデーションor口紅サンプルor携帯ストラップをプレゼント ●　チームUNIX（美容師のボランティア）のブース　がん患者さんへのヘアカット＆ヘアケアアドバイス（無料）　一般参加者へのヘアカット＆ヘアケアアドバイス（500～1000円） ●　チーム秀真会（歯科医師のグループ）　テーマ：口元に微笑みを・・　プログラム：（すべて100円）　歯科医師による口腔内検診　歯科衛生士による口腔ケア・ブラッシング指導　歯科衛生士お薦め歯ブラシ販売 ●　日本対がん協会のブース　がんの無料医療相談医師が担当

2007.09.11

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外来＆病棟

外来でした。血内の外来は午後からでしたが、先日受けた子宮頸癌の結果を聞きに、午前中から婦人科に。　結果は異常なしでも、まだ気になる症状があるので、今後は基礎体温を計り、様子を見て、異常があればまた診察を受けに来るようと言われました。そして、院内のレストランでお昼を食べ（今日のはナスと冷しゃぶ入り冷やしうどん♪）、血内へ！！午前中に受付を済ませていた為、いつもほど待つことなく診察室に呼ばれました。採血の結果は、ヘモグロビン１０．５で、貧血とのこと白血病になる前から、元々貧血気味だったので、そんなに心配する数値ではないのだけど、｢貧血」と聞くと、やはり不安になります。主治医の先生は、私の心の中を察したようで、｢貧血だけど、他のデータはまったく異常ないから、白血病とは無関係のもの｣と、データを見ながらいろいろ説明して下さったので、安心しました。やっぱり信頼している先生から、説明を受けると落ち着きます＾＾とりあえず、２ヶ月後の外来まで、鉄分の多い食品を摂るように心がけてみます。診察室を出て、会計を済ませ、今度は病棟へ！！仲良しの看護師さんには、病棟に行くことは伝えてあったけど、久しぶりの病棟にかなりドキドキ。ナースステーションに行くと、看護師さんたちがすぐに気づいて｢タヌタヌさ～ん」と寄ってきてくれたので、そこでしばらくおしゃべりし、その後、ネットのお友達のfanさんをデイルームに呼んでもらいました。（看護師さんも先生も、私とfanさんが知り合いと聞くと、とても驚いていました。）fanさんの体調が心配だったのですが、自家移植後１２日目とは思えないほど、とてもお元気で、嬉しかったです＾＾たくさんお話しして、fanさんの優しいお人柄と、超順調な回復ぶりに、お見舞いに行った私の方が元気をもらってきましたfanさん、ありがとう退院からもうすぐ３年経つけれど、いまだに些細なことで不安になるし、心配ごともあります。でも、白血病になったことで、お医者さまや看護師さん、患者仲間、そしてネットのお友達・・・たくさんの素敵な人たちに出会えことを、改めて幸せに思った一日でした

2007.06.18

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外来

午後から血液内科の外来でした。１ヶ月前から出始めた咳がなかなか治まらないので気になっていたけれど、お陰さまで今回も異常なし！　白血球　5.1　赤血球　4.11　血小板　237　Hb 11.1　Hct 35.9　CRP 0.1相変わらずＨｂは低めだけど、これはいつものことなので、問題なし＾＾私の通っている病院は大学病院なので、ご多分に漏れず、待ち時間は長く、診察時間は短いのですが、それでも、私の主治医は、毎回、ベッドで横になった状態で聴診器を当て、触診もしてくれるし、私が質問すれば、きちんと答えてくれるので、外来で先生の顔を見るとホッとします。今日も帰り際、先生が「順調です」と大きな声で言ってくれました♪帰りはもちろん“ご褒美”のデパ地下に＾＾いつものフレッシュジュースのお店に行き、クランベリージュースで一人で乾杯♪その後、高熱を出している次男も食べられるように、シンプルなチーズケーキを買ってきました。で、その次男ですが・・・午前中、小児科に連れて行ったところ、多分風邪でしょうとのこと。今日は最高39.4度まで上がってしまい、食欲はないし、いつもの元気もないけど、さっきチーズケーキを食べられたので大丈夫でしょう＾＾ホントは、明日、子ども達が学校に行っている間、私はママ友達のお家に遊びに行く予定だったんだけど(>_

2007.04.16

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クスリ

先日の日記に、みなさんからたくさんの温かいメッセージを頂いて、本当に嬉しく、たくさんの人に支えてもらっていることを実感しました。みんな、どうもありがとうは、退院してからずーーーっと飲んでいるお薬です。ベスタチン・・・免疫を促進させ、悪い細胞の増殖を抑える働きがあると言われているお薬です。毎日１日３回飲んでいましたが、先日のマルクの結果を受けて、今ある分を飲みきったら、卒業ということになりました。で、残すところ、あと３錠！つまり、明日（あっ、もう今日になってしまいましたが）で卒業です毎朝起きると、ハート型のガラスの入れ物に３錠を入れ、飲み忘れのないようにしていたし、お友達とのランチにもこの薬は必ず持っていきましたが、それも明日でおしまい！薬から解放され、嬉しい気持ちと、ちょっぴり不安な気持ちが入り混じっている気がします。私のタイプのM0は、白血病の中でも、予後が悪く、再発率が高いと言われていたので、入院中よりもむしろ退院後の方が、精神的に辛くなることが多かったのですが、「この薬はよく効く」と信じ、心の中で祈りながら飲んでいました。当初の予定では、去年でやめるはずだったのですが、主治医に「お守り代わりにもう少し飲んでいたい」と頼み、１年延長してもらっていたのです。今、私が元気でいられるのも、免疫を促進させてくれていたこのお薬のお陰かもしれません。明後日からは、薬のない生活になるけれど、引き続き免疫力がUPするように、さらにたくさん笑って、楽しく過ごしていくぞ～～～～～～！！

2007.02.11

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マルクの結果

今日は外来でした。先日のマルクの結果は、お陰さまで異常なしでした。年末ひいた風邪から、いまだに咳が治まらず、体調がずっといまいちだったところに、５日位前、右の眉の上あたりに、薄黒いアザのようなものが、突然２つ出来てしまったので、「もしや血小板が少ないのでは・・・」と心配していましたが、マルクの結果もきわめて良好で、今日の採血の結果もまったく異常ありませんでした＾＾（このアザだかシミだかわからないものは、治らなかったら皮膚科に行くように言われました・・・）待ち時間中、心臓が口から飛び出しちゃうんじゃないかと思うほど、ドキドキしていたのですが、診察室に入り、主治医の先生から何度も「順調」と言われ、他にもとても嬉しい言葉を言ってもらえました。嬉しくて嬉しくて、会計待ちの時も、帰りの地下鉄の中でも、デパ地下でも、思い出しては涙ぐんでしまい、気が付けば、鼻が真っ赤に・・・慌ててマスクを付けたけど、目は赤くウルウルしていたし、周りから見たら、完全に怪しい人に映ってただろうなぁ今朝、たまたま見た占いで（普段は占いはまったく興味ないのだけど）、「良い人に助けられる」というようなことを言ってたけれど、きっと「良い人」って、このブログをはじめネットでお友達になった皆さんのことだと思います^^今日も診察前の待ち時間に、携帯でここを覗き、昨日の日記のコメントを読んで、パワーを沢山もらいました。皆さん、ありがとうたくさんの人に支えてもらって、本当に幸せに思います。私の体の中に微量に残っている白血病細胞が暴れださないよう、また明日から笑っていきたいと思います♪ 今夜は、息子たちが塾から帰ったら、デパ地下で買ったご褒美のロールケーキと生チョコを食べます（明日からダイエットしよっ♪）

2007.02.05

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マルク

今日は１年ぶりの骨髄の検査でした。日程が決まってから、ずっとドキドキしていましたが、ここの皆さんやたくさんのお友達に励まされ、パワーをたくさんもらって、受けてきました。Dr.とマルクの相性が悪かったのか、腰の周りのお肉が邪魔したのか（汗）、なかなか骨髄が採れず、３回目でやっと採れたので、いつもより時間がかかりましたが、無事に終わってホッとしています。結果は再来週なので、まだまだドキドキは続きますが、前向きに笑顔で過ごしていきたいと思ってます今日は長男の誕生日なので、病院の帰りにデパ地下に寄り、長男のお気に入りのフルーツがいっぱいのっているケーキを買ってきました。長男はまだ塾から帰ってきてないので、帰ってきたら、一緒にケーキ食べるつもりです。１３年前、７０時間以上かかって生まれてきた長男。思春期真っ只中で、何を考えているのかわかならいこともあるけれど、健康で、お友達も沢山いて、毎日楽しそうに学校に通っていることを嬉しく思います。今年に入ってずっと体調が悪かった私に、「大丈夫？また入院しないよね？白血病じゃないよね？」と何度も不安そうに聞いてきました。私が発病した時、４年生だった長男にとって、半年間の入院中はとても寂しく不安だったのでしょう。子ども達のためにもいつまでも元気でいたいと思ってます。生まれてきてくれてありがとう私をお母さんにしてくれてありがとう

2007.01.26

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皆が元気になりますように・・・

昨夜は、ニュースで訃報を知り、夜中まで何することなく、ずっとパソコンの前でボーっとしていました。カンニングの中島忠幸さんはALL、青島幸男さんはMDS、お二人とも血液疾患です。中島さんは当初言われていた復帰がずっと延びていたので、移植後の体調が思わしくないのではと思ってはいたけれど、それでも絶対元気になって復帰すると信じていたのに・・・移植後、再発されたそうです。彼の気持ちを思うと、胸が苦しくなります。本当に残念に思います。想うことはたくさんあるけれど、今はうまく言葉にあらわすことができません。中島さん、青島さん、岸田さんのご冥福をお祈りしたします。入院中、同室だったSさんが自宅で体調が悪くなり、今日病院に行ったと、同じく同室だった人から聞きました。とても心配です。大好きなSさん、早く元気になってね。皆が元気になりますように

2006.12.21

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外来

昨日は、血液内科の外来でした。結果は、少々貧血気味ではあるものの「異常なし」３時間待ちでしたが、その一言で疲れも吹き飛びました。帰りには、デパートに寄って、フルーツがいっぱいのっているケーキを買ってきました美味しかった～♪ところで、私は、外来の時、いつもよりほんの少～しだけオシャレしていきます。好きな服を着たり、香りをつけたり、明るい色のリップをしたり、・・・昨日はお気に入りのピンクのネイルチップをしていきました。オシャレしている姿を誰かに見せたいという訳ではないんです。寛解維持して、もうすぐ丸２年。発病前の体よりもずっと健康になったけど、外来の時はいつも不安でいっぱい。待ち時間も、緊張でドキドキでも、お気に入りのものを身につけていると、気持ちが明るくなって、自然と背筋が伸びて、気持ちもシャンとしてくるのです。そして、「よしっ！　私は絶対大丈夫！！」って自分に気合を入れることができるのです。昨日も、待合で、きれいなネイルを見ていたら、気持ちが少し落ち着いてきましたさて、来月はマルク（骨髄穿刺）です。もちろんオシャレして行きます！

2006.12.12

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wish

今日は次男と買い物に行きました。学校で使う文房具を買い、ゲームコーナーに寄ってゲームをし、カフェで２人でお茶もしてきました。次男は「ママと二人で来たかったんだ～」と終始ご機嫌♪こんな可愛いこと言ってくれるのは、あと１～２年かな＾＾その帰り、本田美奈子.さんの追悼シングル『wish』を買いました。　・・・・　あたりまえの　ことばたち　「ありがとう」も「おはよう」も　　あたりまえのことばかり　美しく思える　そんな日がくる　・・・・・・　生きるために　生きること　かけがえのない日々　　ただ抱きしめて　・・・彼女の復帰作になるはずだった曲です。ごはんを食べること、外の空気をいっぱい吸うこと、思いっきり笑うこと、朝がくること・・・白血病になる前までは、そんなこと当たり前だと思ってました。でも、今はそれがたまらなく嬉しく、幸せに思うのです。日々を一生懸命、悔いなく生きていきたい。大げさに聞こえるかもしれないけど、私は心からそう思っています。『wish』は、本田美奈子.さんが闘病中に書いた詩が使われているのですが、美奈子さんも私と同じようなことを考えていたのかも・・・と、ＣＤを聞きながら思いました。私の大好きな福山雅治さんが中心に歌っていて、本当に素敵な曲ですでも・・・今日は何度も聴くことは、できませんでした。やっぱり辛いです。だけど、明日になれば、また聞きたくなちゃうかな＾＾なんだかかなり訳わからないこと言ってますが・・・このＣＤの売り上げは、白血病の支援に役立てられると聞いているので、たくさんの人に聞いてほしいと思います。医学の進歩により、白血病が怖くないと言える日が早くきますように・・・病気と闘っている方々が、一日も早くお元気になられることを祈ってます

2006.11.05

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外来

２ヶ月ぶりの血液内科外来でした。結果は異常なし　白血球4.5 血小板222 ヘモグロビン11.9数値もいつもとほとんど変わらず、主治医の先生の「問題なし」の言葉と笑顔に安心しました。次回は１２月。その際に骨髄検査の日程を決めるそうです。外来の帰り、ネットで知り合ったＫさんのお見舞いに、Ｈちゃんと行ってきました。そこでＧちゃんやＫちんとも初対面。みんな、病気はそれぞれ違うけど、日々、前向きに生きている大切な仲間です。一日も早くＫさんが回復されること、みんなが元気になることを心から祈ってます。先ほど、ご褒美のチーズケーキを食べました。で、今は一人でご褒美のカクテルを飲んでます。自分に甘いなぁ、私　　　　　　　　　　　　　　最近、腰痛がひどくなってきて、長時間、同じ姿勢でいるのが辛いため、ＰＣをちょっと控えてます。お返事が遅くなることもありますが、と～っても元気ですので、ご心配なく

2006.10.16

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昨夜のこと

昨夜、息子たちとテレビで『電車男』を観た。その後、長男がチャンネルを変えると『ニッポン人が好きな１００人の偉人美女編』をやっていて、ちょうど１位を紹介していたところだった。１位は夏目雅子さん。息子たちは彼女のことを知らない。テレビの中には、新婚当時の輝くような笑顔の夏目雅子さんがいた。長男「お母さん、この人、何していた人？」私「女優さん。すごくきれいで可愛くて、お母さんも大好きだったんだけど、亡くなっちゃったの。」長男「ふーん、でも、何で死んじゃったの？」私「白血病。」私がそう言うと、長男も次男も一瞬、動きが止まった。数秒の間のあと、次男が「ママと同じ病気？」と聞くので「そうだよ。」と答えた。その後、画面に大きく「急性骨髄性白血病」という文字が出て、彼女の闘病時の再現ドラマが映しだされ、息子たちはそれをじっと見つめていた。テレビが終わると、次男が「ママも死んじゃったかもしれないの?」と聞いてきた。この言葉は、以前長男にも言われたことがある。今回も、私は正直に「うん。」と言った。すると、次男は一瞬驚いた顔になったけれど、すぐに「でも、今は昔に比べると、薬とかが良くなったから、白血病も簡単に治るんでしょ。」と言った。「昔に比べたら、治療法もたくさんになったし、お薬も開発されて良くなったけど、それでもまだまだ簡単には治らない病気なの。今でも亡くなってしまうことがあるんだよ。」と言うと、しばらく黙っていたけれど、「ママは簡単に治ったのにね。」と一言。私、苦笑・・・次男は、当時小学校１年生。母親が突然入院してしまい、不安で仕方なかったと思う。それまでは、夜は一人ですぐに寝られる子だったのに、私が入院してからは、家中のヌイグルミを枕元に並べて、抱っこして寝るようになったという。（退院後もそれが続いたので、タヌキの抱き枕を買ったほど。ちなみに「タヌタヌ」と次男が命名）だから、私が病院から自宅に電話をする時は、どんなに熱がある時も「お母さんは元気だよ。大丈夫だからね。」と明るく話したし、具合の悪い時ほど、子どもたちに会いたかったけど、面会は私が調子の良い時にしか来させなかった。具合の悪い姿を子どもには絶対見せたくなかった。白血球が上がり、食事も生ものがOKになり、病棟から出ても良いという許可がでて、体調も良くなると、すぐに夫に頼んで、息子たちを面会に連れてきてもらった。息子たちは病院に着き、部屋の入り口で手洗いうがいをするとすぐにベッドの私の隣に座り、一緒にパズルをしたり、テレビを見たり、宿題をしたり、時には院内のレストランで夕食を一緒に食べたりした。点滴をして、帽子を被っている以外は、入院前と変わらずによく食べ、よく笑う私に、次男は「ママはこんなに元気なのに、なんで入院しているの？」と聞いたものだ。退院しても、私の体よりも、髪の毛が前のように肩まで伸びるのはいつなのか、そればかり気にしていたし(^_^;)昨夜、テレビを見たあとも次男は「ママはもう治ったから良かったね。」と笑っていた。それでいいと思う。母親が肉体的にも精神的にも、辛くて辛くて堪らなかった日々があったことなど、まったく知らなくていい。ママは簡単に治ったし、完全に治ったから、心配することなんて、何ひとつない。今は、そう信じていてほしい。長男は、その後もずっとテレビを観ていたので、私と次男の会話を聞いていたかはわからないけれど、次男が寝た後、「お母さんは、あとどのくらい経てば再発しなくなるの？」と聞いてきた。普段は脳天気な子だけど、夏目雅子さんの再現ドラマを見て、長男なりに何か感じたんだろう。「あと半年経てば、再発の可能性はとても低くなるの。さらに２年経てば、完治と言われるんだ。」と答えると「あと２年半か。僕が高校生になる頃だ。」と言った。２年半後。長男が中学校を、次男が小学校を卒業の頃、私は寛解５年になる。白血病細胞は患者の体の中には一生残っているそうだけど、寛解５年で完治と見なされる。「○くんの高校入学と、△ちゃんの中学入学と、お母さんの完治が重なるんだよ～。いっぱいお祝いしなくちゃね！」と言うと、長男は「そうだね。」と笑顔になった。私の夢は、長男の高校と次男の中学校の入学式に笑顔で出席することです

2006.09.24

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悔しい

昨日、ネットのお友達のお子さんがお亡くなりになったそうです。大人でも辛い治療を、ご家族と共にずっと頑張っていて、その様子を読む度に、わずか５歳の女の子に、私はいつも勇気をもらっていました。絶対、元気になって、ご家族やお友達といっぱい遊べるようになると信じていたのに・・・他のサイトで知り合った２０代の女の子も、３週間前にお亡くなりになりました。とても可愛い女の子で、いつも優しいコメントを寄せてくれていました。病気とも前向きに闘っていました。悲しいです。悔しいです。白血病が憎いです。医学が更に進歩し、白血病が、後遺症なく簡単に治る病気となることを願っています。彼女たちのご冥福を心からお祈りいたします。

2006.08.23

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外来

2ヶ月に1度の外来から先ほど帰ってきました。結果は異常なし主治医の先生の笑顔がとても心強く感じます。帰りに恒例のデパ地下に寄り、ご褒美？にフルーツプリンやフルーツカクテル等を買ってきました。あとで家族皆が揃ったら食べます！楽しみ～　　　　　　　　　　　デパートからの帰りに駅の構内を何気なく見たら、本田美奈子さんの骨髄バンクドナー登録のポスターが貼ってあることに気づき、立ち止まって見てみました。『白血病に負けない　負けさせない　　白血病なんて、怖くない。　そういう日が来ることを、信じている。』美奈子さんのテレビコマーシャルは何度か見たことがあり、その度にウルウルしてしまうのですが、ポスターは今日初めて見ました。またしても涙が・・・医学が進歩し、白血病が副作用や後遺症もなく簡単に治り、白血病なんて怖くないと思える日がきますように。そして、今この瞬間も骨髄移植を待っている３０００人以上の患者さんが、一日も早くドナーさんが見つかり、お元気になられることを願ってやみません

2006.08.14

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今日のこと　一昨年のこと

短大時代の友達と会ってきました。友達の一人は茨城に住んでいるのですが、数ヶ月前から東京の大学病院に通っていて、今日はその通院日だったため、診察後に上野で待ち合わせ、3人でランチしてきました。いまだに「Ｎちゃん」「Ｍちゃん」と「ちゃん」付けで呼ぶ私たち。学生時代のこと、病気のこと、家族のこと、仕事のこと等、いろいろおしゃべりして、楽しいひと時を過ごすことができました。夕方、友達と別れ、地下鉄に乗ると、隅田川の花火大会を見に行く浴衣姿の若い女性がたくさん！以前、夫のお友達のお宅が隅田川沿いにあったため、毎年、花火大会の日は夜遅くまでお邪魔したものです。なにしろ花火の打ち上げ場所も見える絶好の場所のため、それはもうすごい迫力！！でも、今は花火大会というと、一昨年のことを思い出します。　　　　　　　　　　　　　一昨年、白血病で入院中のある日、看護師さんが「このお部屋からは、隅田川の花火が小さくだけど見えるんですよ。」と教えてくれました。同室の人たちと「花火が見られるなんて楽しみだね。みんなでビールでも飲みながら見たいよね。」などと笑って話し合いました。そして、忘れもしない７月３１日。花火大会の日、私は半年間の入院生活にピリオドを打ちました。「おめでとう。花火を一緒に見れないのは寂しいけど、本当に良かったね。」と看護師さんや同室の人たちにお祝いの言葉をたくさんかけてもらっての退院。病院から自宅に戻り、落ち着く間もなく、すぐに某カツラメーカーのサロンに行きました。一時外泊のときにウィッグを注文していたのですが、それが出来上がり、サロンで好みの長さにカットしてもらうことになっていたのです。入院前と同じ位の肩下の長さに仕上げてもらい、そのウィッグを早速つけて、夫と近くの駅ビルに寄りました。主治医からは「退院後は感染しやすいのでしばらくは人の多い場所には行かないように」と注意を受けていましたが、それを早々に破って・・・(^_^;)マスクはつけていたものの、鏡に映る髪の毛のある自分の姿が嬉しかったし、半年間の抑圧された入院生活の反動からかショッピングがとても新鮮で楽しく、夏らしいきれいな色のブラウスとスカートのセットを衝動買いし、お寿司屋さんにも行きました。自宅に戻る車の中から、夜空に次々と打ち上げられる花火が見えました。それはまるで、私の退院をお祝いしてくれているかのようで、美しい花火を見ながら「退院できたよ。ありがとう。」と何度も何度も心の中で繰り返し、幸せを感じていました。　　　　　　　　　　　　　今晩は、テレビで花火大会の様子を少し見ました。家族、友達、先生、看護師さん、入院中の仲間・・・みんなに改めて感謝です！！

2006.07.29

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外来

２ヶ月振りの血液内科の外来でした咳がなかなか治まらず、体もだるかったので、ちょっと、というか、かなり不安だったのですが、おかげさまで異常ありませんでした(*^^)v最近、いろいろ考えてしまって落ちこんでいることを話すと、普段はとても慎重な先生が「大丈夫だよ。」と笑顔で何度も言ってくれました。「ちょっと神経過敏になってるねー。」とも(~_~;)「不安な要素があれば、外来を２ヵ月毎になんかにしないよ。大丈夫、大丈夫。」と言ってくれたので、帰る頃には不安な気持ちはなくなりました。主治医の「大丈夫」の一言、ホント心強いです普段は強がりばかり言っているくせに、ちょっと何かあると途端に崩れてしまう・・・情けないです。もっと強くならなくちゃね。

2006.06.26

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独り言。。。

人から「強いね」とか「病気をしたなんて思えないほど明るいね」とよく言われる。人にそう見られることは、嬉しく思う。でもね、本当は全然強くないんだよ。落ち込んでたら、アイツをつけあがらせてしまうだけだもの。大きな声で笑っていれば、きっとアイツはびっくりして逃げていっちゃうでしょ？だから、入院中も今も、いつも強気なこと言って笑っているんだよ。強気に見せているだけ・・・本当は弱虫で小心者。体にほんのちょっと変わったことがあっただけで、途端に弱気になってドキドキしちゃう・・・健康な人でも起きるような小さなことでも、発病する前と同じ症状だと、もうダメ。ドキドキしながら、鏡の前で、アッカンベーして瞼の裏が白く貧血になっていないか、腕や足に点状出血がでていないか、調べまくる。涙が出そう。自分でもバカみたいだと思う。情けないと思う。でも、怖くて怖くて・・・いけない、いけない。弱気な心はアイツを喜ばせるだけ。「大丈夫。なんともないから。落ち着いて。笑って、笑って・・・」自転車に乗りながら、家事をしながら、お風呂に入りながら・・・　何度もそう言った。いつまで、こんなドキドキが続くんだろうね。なんで、病気はあるの。なんで、私が白血病になったの。なんで、白血病は可愛い小さい子からお年寄りまでも容赦なく襲うの。なんで、あんなに辛い治療に耐え、必死に生きようとしていた人が・・・。白血病のバカヤロー！病気のバカヤロー！私はアンタなんかに絶対負けないから！！

2006.05.09

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外来

２ヶ月振りの血液内科の外来でした。採血をしてから診察までいつも２時間近く待つので、今日はカフェで抹茶ラテを飲みながら、道行く人をボーっと眺めて時間つぶし。その後、待合に戻り、子どもから借りた「ナルニア国物語」を読んだり、最近買ったドリカムの「The Love Rocks」を聴いて待ったのですが、なにしろ私、この待ち時間が大の苦手。待合にいると、なぜか毎回、初めてこの病院を訪れた日のことや入院中のこと等、色んなことを思い出してしまい、やけに緊張してしまうのです。今日もトイレに３回も行っちゃったし・・・(・_・;)ドキドキが最高潮に達した頃、名前を呼ばれ、診察を受けました。今日の血液データは「異常なし」主治医の先生から、そう聞いて、やっと安心しました。この調子でいけば、マルク(骨髄検査）も年末まで受けなくて良いとか！また、今飲んでいる免疫を上げるお薬も来年２月頃に止めることが決定！！退院して２年近く経つけれど、再発の恐怖は常にあります。主治医の先生に「寛解３年以降の再発」について、再度聞いたところ「０ではないが、滅多にない。」と言うことでした。３年まであと１０ヶ月・・・このまま逃げ切れるよね。完治できるよね。口には出さなかったけど、心の中でそう思いながら先生の話を聞き、診察室をあとにしました。その後、闘病仲間のＳさんに会いに、病棟に行きました。Ｓさんは今回は重篤な副作用も出ず、近々一時的に退院になるようですが、顔色が悪く、元気がなかったので、ちょっと心配です。でもお家に帰ってのんびりすれば、きっといつもの元気が出てくると思うので、「体調が落ち着いたら、また会おう」と約束して帰りました。帰りはデパ地下に寄り、自分へのご褒美＋家族へのお土産に美味しそうなパンをたくさん買い、自宅で遅めのランチをゆっくり頂きました。メゾンカイザーのオリーブオイルとお塩の効いたパンとモッツアレラチーズとトマトのサラダ。美味しかった～♪幸せこんなに順調に回復してきたことを、私の周りのすべての人、すべてのものに感謝しています。　ありがとう今も闘病中の方々が一日も早くお元気になりますように。

2006.04.24

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外来　【マルクの結果】

外来に行ってきました。大騒ぎしていたマルクの結果は、お蔭様で良好で、WT１も問題ありませんでした。完全寛解です(^_^)v再発はほとんどが２年以内だと聞いていたので、このマルクの結果を本当に嬉しく思います。（一昨日、寛解２年になりました）今まで月１だった外来も、次回から２ヶ月に１度に。退院後ずっと飲んでいる薬、ベスタチンも、そろそろ飲まなくても良いのでは・・という話もでましたが、私の希望で、あと１年飲むことにしました。（このお薬、免疫を上げると言われ、効果は？？？という説もあるそうすが、お守り代わりで飲んでいます。でもかなりお高い・・(T_T)）帰り際、主治医の先生に「本当に順調です。」ときっぱり言われました。ヾ(＠＾▽＾＠)ﾉ　ヤッタ～！！帰りは、いつものデパ地下で、自分へのご褒美に、美味しそうなチーズケーキと、普段は自分ではなかなか買えない高級なパンを買ってきました。帰宅してから、買ってきたフォカッチャとコーヒーで、優雅なランチ♪おやつに皆でケーキも食べました。どちらもとっても美味しかった～～～（＾ｖ＾）幸せ♪♪♪再発率は低くなったとはいえ、まだまだ油断できないこの病気。今の私に出来ることは、前向きに、一日一日を大切に過ごすこと。そして、いつも笑顔でいることです。みなさん、いつも応援してくださって、ありがとう♪これからもどうぞよろしくね(*^_^*)今も病気と闘っている方々が一日も早くお元気になることを心から願っています。。。

2006.02.27

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マルク

半年振りのマルク（骨髄穿刺）でした。マルクの日にちが決まった時から、３週間近くずっとドキドキ・・・今朝は、テレビの占いもチェック。健康運は普通。（とりあえずホッ・・）ラッキーカラーは青と聞き、青いハンカチを２枚、お守りと共にバッグに入れる。普段は占いなんて信じないけど、こういう日はとても気になってしまうのです。(~_~;)病院に着いてからは、自分では落ち着いたつもりだったけど、体は正直なもので、熱も脈拍も血圧もいつもより高め。特に脈拍は、かなり早かったようで、看護師さんに「緊張されているのかしら」と言われた程。マルクは、先生が早めに来たので、予定より早く開始となりました。腸骨から穿刺の為、うつぶせになるので、私からは何も見えず、何をされているのかわからず不安になります。と言うより、この目で骨髄を採っている様子をじっと見てみたいって、いつも思います。針を入れている時だったか、先生が「うーん、深いなぁ」と何度か独り言を言っていました。そう言えば、以前にも他の先生に「深い」と言われたことがあったっけ。｢深い」って、どういう意味？先生に聞きたかったけど、針を刺している最中だったから諦めました。「もしかして太っているから、骨まで針が届かないってこと？」「それとも骨に針を入れてから、骨髄液に届きにくいってこと？」「やっぱり肉がつきすぎなのかなぁ？」と気になって仕方なかったけど。そんなことを考えていたら、あっという間に終わってしまいました。もちろん、いつもの如く、とっても痛くて、思わず目をギュッとつぶってしまったことが３回ありましたが・・・看護師さんと見学の学生さんに「お疲れ様でした」と言われ、３０分程の安静。両隣のベッドの男性もマルクだったようで、一人の人は、うなり声をあげ、学生さんから「頑張ってください」と応援されていました。カーテンで仕切られたベッドの上。見えるのは天井とカーテンだけ・・傍らにはナースコール。隣のベッドの人の声と気配だけを感じる空間。入院していた時、大部屋で白血球が低い時期は、ずっとこの景色でした。もう２度とあんな生活はイヤ。結果を聞くのが、たまらなく怖いです。でも、みんな、頑張っているんだよね。みんな、懸命に生きているんだよね。前向きに頑張らなくっちゃ！帰りは途中下車して、デパ地下でチョコレートを買いました。夫と子どもたちと義父の分。そして、今日の自分へのご褒美に小さいチョコも♪

2006.02.14

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異常なし　(^_^)v

今年初の血液内科の外来でした。毎回のことながら、待ち時間はドキドキ・・なので、大塚愛ちゃんの明るい曲ばかり何度も聞いて待っていました。結局、今日の血液データは異常なし！　(^_^)vホッとしました～♪で、来月のマルクも予約してきました。(>_

2006.01.16

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お弁当　(^_^)

長男が社会科見学のため、今朝はいつもよりちょっと早起きして、お弁当を作りました。おにぎり、牛肉とピーマン炒め、インゲンのベーコン巻き、煮玉子、ウインナー、デザートは昨日のうちに作っておいた焼きリンゴ。これが今日のメニュー♪ 夕方、「お母さん、お弁当、美味しかったよ」と言って長男は元気に帰ってきました。今朝、このお弁当を作りながら、入院中のことを思い出していました。それは一昨年５月のこと。大量化学療法１クールを終え、あとは白血球の立ち上がりを待つばかり。白血球が上がれば、５月の連休中に一時外泊の許可がでる♪タイミングが良ければ、７日の長男の遠足にお弁当が作れるかも！「白血球上がれ～！！」と毎日祈った甲斐あって、白血球は順調に上がったものの、結局、予定していた４日には帰れませんでした。炎症反応が上がってしまい、「今、自宅に帰るのは危険」と判断されたためでした。連休に帰れれば、一日中子どもと過ごせたのに・・連休中に帰れないんだったら、遠足の日に合わせて帰るしかない！！　と思い、先生に交渉することに・・私　「先生、７日に長男の遠足があるって言ったでしょ？」先生「あー、その頃にはきっと帰れるよ」私　「実は１１日に次男の遠足があるんで、その日まで家にいたいんですけど・・次男だけ作らなかったらかわいそうでしょ。お弁当作ったらすぐに病院に戻りますから。」先生は渋い顔をして、「考えてみる」と言って部屋を出て行きました。看護師さんにも、そんなに長い外泊は多分無理だろうと言われていました。外泊後にはマルクも決まっていて、その後すぐに次の治療に入る予定になっていたので、遠足前日の６日に帰れるとしても、１１日までの外泊は断られることはわかっていました。それでも無理を承知で先生にお願いしたのです。この頃の私は「絶対元気になって帰る！」といつも周りの人に強気で言っていましたが、常に心の片隅では、最悪のことも考えていました。だから、どうしてもお弁当を作りたかった！６日朝の血液検査で炎症反応が下がっていたので、はれて外泊許可がでました。９日の夜に病院に戻り、１０日の朝採血し問題がなければ、１０日に更に１泊しても良いとのこと！！なんと３泊＋１泊！！私　「えっ。２回も外泊していいの？」先生「だって、お弁当作りたいんでしょ？」私　「やった～＼(^o^)／」こうして、息子２人の遠足のお弁当を作ることができたのです。長男はおにぎり、タコさんウインナ、ピカタ、アスパラベーコン、それと冷凍食品。次男はハムとチーズのサンドウィッチ、カニさんタコさんウインナ、そして冷凍食品。その頃、手の震えがひどく、長時間立っていることも辛い状態だったので、簡単なものしか作れませんでしたが、これまでのお弁当のなかで、一番心を込めて作りました。いろいろな思いが込み上げて、涙ぐみながら・・今はと言うと・・・「えーっ、お弁当作るの？面倒だなぁ」とつい言ってしまう私(~_~;) でも、あの頃のことを思い出すと、お弁当作りも苦になりません。朝、お弁当を作り、「いってらっしゃい」と手を振り、「おかえりなさい」と言えること、子どもに「美味しかったよ」と言ってもられること・・・とても幸せに感じます。

2006.01.12

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ポジティブに！！　　今日の新聞から・・

今日の新聞に、９年前、急性骨髄性白血病を発病した４０代の看護師さんと、１０年前、悪性リンパ腫を発病した７０代の女性の投書が載っていました。白血病の方は、化学療法で治癒し、今はとてもお元気になり、ランニングを始めたそうです。今後は病気で苦しんでいる方に、こんなに元気になって頑張っている人もいることを知ってもらうためにも、走り続けたいそうです。悪性リンパ腫の方は、入院中の看護師さんの笑顔に明るさと勇気をもらったそうで、笑いはＮＫ細胞を活発化させると言われるので、地域の方たちと笑い合っていきたい　と結んでいます。この２年で、とても辛い別れを何度か経験しました。患者さんのＨＰを読み、パソコンの前で泣き続けたこともありました。だから、同じような病気の人が、お元気になられ、前向きに生きていらっしゃる話を聞いたり見たりすると、とても嬉しくなります。よーし、私も続くぞー！！　と希望が湧いてくるのです♪この投書のお二人のように、私も日々、ポジティブに生きていきたいと思います(^_^)v病気と闘っている方々が、一日も早くお元気になりますように。。。

2006.01.11

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バレちゃった・・　(・_・;)

お風呂から出てリビングに入ると、息子２人がいつものように、パソコンで、マンガのＨＰを見ていた。すると突然長男が「お母さんって、白血病だったの？」突然のことにびっくり！でも、ここで焦っちゃいけない・・私　　「どうして？」長男　「お母さんのブログ、見ちゃったんだ」今日、お昼のテレビで、ブログについてやっていたときも「お母さん、ブログやっているんでしょ？なに書いているの？」としつこく聞かれたっけ。トップページと昨日の大塚愛チャンのＣＤの日記だけ見たらしいんだけど・・・ブログを見られたら仕方ない。　パソコンの「お気に入り」には、白血病関連のＨＰをたくさん入れているし、これまでも「白血病の人とお母さんの状態、似ているね」と言われたことはあるし、バレるのは、時間の問題と思っていた。いつか二人にきちんと話そうと思っていたけれど、次男が高学年になってから・・と思っていたのに。私　　「うん、白血病だったんだ」長男　「なんで、言わなかったの？」私　　「あんまりいい病気じゃないから、心配すると思って」長男　「そうかぁ。・・・・・　えっ、じゃあ、死んじゃったかもしれなかったの」私　　「うん」しばし沈黙のあと、長男　「良かった～　元気になって～」次男　「だって、ママはもう治ったんだもんね」私　　「うん、もう治ったから心配しないでね」息子たちは、ホッとした様子で、『西遊記』を見て、ケラケラ笑っている。そう、私はこんなに元気になった・・再発なんてぜったいあるはずないよね・・寛解５年で、一応完治と言われる。もうすぐ私はやっと寛解２年。正直、今でもとても怖い。ふとしたときに「Ｍ０は再発率は高く、５年生存率は低い」という主治医の言葉を思い出してしまう。「再発」の二文字が頭をよぎり、夜、眠れない日もある。でも、私には守らなくてはいけないものがたくさんある。この子たちが、成人するまでは、なにがなんでも守らなくては・・将来は、夫と二人でお寺を守っていかなくては・・それに、毎日がこんなに楽しいんだもん♪病気になんかなっていられないよ！入院中から、不安なとき、涙が出そうなとき、何度も口にしていた私のおまじない。「ぜったい大丈夫　ぜったい負けない」今晩はこのおまじないを何十回も唱えよう。ぜったい大丈夫　ぜったい負けない　ぜったい大丈夫　ぜったい負けない　　　

2006.01.09

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外来

今日は、月に一度の血液内科の外来でした。１０時に着いたのですが、受付番号はすでに１５００番台、血内は１６人待ち・・(＠_＠;院内のレストランでコーヒーを飲んだりして、時間をつぶして、診察は１２時半。２時間半待ち！！　こんなに混んでいるのは年末だからかな？先生に「調子はどう？」と聞かれ、「すっごく元気！」と答えました。血液データも良好で、ホッ♪心配だった老眼気味の眼のことを言ったら、結局眼科に行くことに・・・昼食を取り、３時に診察を受けました^_^;結果は、やはり年齢的なものとか・・・(>_

2005.12.19

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本田美奈子さん

昨夜、本田美奈子さんの追悼番組を見ました。最初から最後まで、ずっと泣いてしまいました。白血病と告知されたとき、どんなに悲しく、どんなに怖かっただろう。寛解に入るまでの３回の化学療法は、どんなに不安で、どんなに苦しかっただろう。臍帯血移植後まもない再発は、どんなに辛く、どんなに悔しかっただろう。彼女の気持ちを思うと、胸が締めつられます。でも、彼女は自分が辛いときも、いつも笑顔で、周りの人を気遣っていたそうです。そして、白血病の患者さんや家族を支えるプロジェクトを立ち上げたばかりだったそうです。同じ白血病患者として、同年代の女性として、本田美奈子さんの優しさ、強さを見習っていきたいと思います。私が入院中も、同じ病棟の患者さんが、何人かお亡くなりになりました。夜中、ご家族の方の「パパ」と叫ぶ声。他の部屋では「お父ちゃん」と何度も呼ぶ声。その度に布団の中で「どうか助けて」と祈りましたが、翌朝、その部屋のネームプレートは外されていました。同じ部屋だった人は、移植の前処置に入る前「お先に行ってきます！」と右手を高く挙げ、笑顔で出て行きましたが、その１ヶ月後、天国に旅立ちました。私を娘のように可愛がってくださった方は、最後の最後まで必死に病気と闘いました。最後の２ヶ月は顔も別人のようになってしまいましたが、お通夜で見た顔はとても安らかな美しいお顔でした。みなさん、懸命に病気と闘っていました。私は、今、とても元気です。日々、生かされています。私を支えてくれているたくさんの人、たくさんのものに感謝し、一日一日を悔いなく一生懸命生きていきたい。心からそう思います。

2005.12.17

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ショック　(>_<)

最近、目がかすむことがあり、パソコンの見過ぎかと思ってました。入院前日、「２度と病気のことは調べない」と決めたのですが、結局退院してからは、ほぼ毎日、パソコンを開いて、病気のことを調べたり、病気関連の掲示板を利用しています。目はかすむし、肩は凝る。右腕も痛い。「少し、パソコンを控えなくちゃ」と思っていたのですが・・・昨日も新聞を読もうとしたら、やっぱり、どうも見にくい。えっ、うそ、まさか・・・義母に「ちょっと、これ貸してください」と言って借りると、なんと、とても良く見えるじゃない！そう、借りたのは老眼鏡です・・すごーくショック　(T_T)私、まだ一応３０代なんだけど・・白血病の治療で、大量化学療法をやったのですが、この「大量」と言うのは、致死量だそうです。キロサイドという抗がん剤を、たしか一日４時間４日間入れました。実はこの抗がん剤、４時間でなく、２４時間で入れると、確実に死ぬそうです。（体の代謝の関係だそうですが、生物、化学が大嫌いの私には、いまだに不思議で仕方ない・・）で、その治療を３コース、３ヶ月間行ったのですが、そのたびに、ある期間だけ（白血球が低い期間）、飛蚊症になり、ものが２重、３重にだぶって見え、まぶしくて仕方ありませんでした。だから、その間は、昼間もカーテンを閉め、電気もつけず、本もテレビも見ない暗～い無菌室生活を送ってました。でも、白血球が立ち上がってくると、目も元通りになったし、眼科でも異常なかったので、あまり気にしていませんでしたが、考えてみると、その頃から、老眼症状になっていたんでしょう。あんなに強力で大量の抗がん剤を使ったのだから、体のあちこちに異常がでるのも無理ないと思います。先日の外来でも、主治医に「大量療法の影響で、更年期も早まるかも・・」と言われたばかりです。（生理不順で、今、基礎体温をつけてます）大量療法のおかげで、こんなに元気になれたんだから、生理不順も老眼もへっちゃら！！『老眼』って言葉だけはひっかかるけれど(~_~;)それにしても、私の体年齢は、いったい何歳なんだろう・・

2005.12.08

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ブログを始めた理由

パソコン超苦手、日記はいつも三日坊主、そんな私がブログを始めたのには２つの理由があります。私が、発病したとき、世の中は『セカチュー』ブーム。「ママ、しばらく入院しなくちゃいけないんだ」と話した途端、涙を浮かべた子どもたちに、『セカチュー』と同じ白血病だとはどうしても言えませんでした。退院して、とても元気になったけれど、いまだに子どもには「骨のなかで、健康な血液が造れなくなってしまう病気」としか伝えていません。いつか正直に話すつもりです。そのときにこのブログも一緒に見てもらおうと思っています。そして、もうひとつの理由。告知され、次の日、入院となったのですが、その前日、ネットで『白血病』を検索し、患者さんのＨＰにたどりつきました。少しでも参考になることがあったらと思って、恐る恐るクリックした途端、私の目に飛び込んできたのは「このＨＰの管理人さんはお亡くなりになりました」という文字でした。他の方のＨＰも見たのですが、やはりお亡くなりになっていました。ショックでした。怖くなり、パソコンを閉じ「もう２度と調べない」と決めました。もし、今白血病と闘っている方が、偶然にもここにたどりついたときに、参考になるようなことはないかもしれないけれど「急性骨髄性白血病でも、Ｍ０でも、こんなに元気になった人がいるんだ」と希望を持っていただけたら・・そんな想いでブログを始めました。

2005.12.07

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白血病

小学生の頃、山口百恵さんが好きで、テレビドラマの『赤いシリーズ』をいつも見ていました。なかでも百恵さん扮する主人公が白血病になってしまう『赤い疑惑』に夢中に・・細かなことはよく覚えてないのだけど、白血病で亡くなってしまうショッキングな内容に衝撃を受け、その影響で、白血病はこの世で一番恐ろしい病気と思うようになってしまったのです。成長するにつれ、世の中には、たくさんのいろいろな病気があることを知ったし、白血病も骨髄移植等の治療で、決して不治の病ではないと理解するようになりました。でも・・大人になっても、やはり、白血病は私にとって、この世で一番恐ろしい病気であることに変わりなく、白血病を題材にしたドラマなどは怖くてみられませんでした。だから、私が白血病と告知されたときは、本当に驚き、怖くて怖くて、不安で不安で仕方なく、人間って、こんなにも涙がでるものなのかと思うほど、大泣きしました。幼い頃のテレビの影響って、恐ろしいなと思うと同時に、あんなに怖がっていた白血病になってしまったのは、もしかしたら運命だったのかな・・・そんなことをふと感じることがあります。

2005.12.07

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ウィッグを購入した話

(2024-04-24 13:49:07)
働きながらの子育て色々

野菜嫌いの息子がのんだ野菜ジュース…

(2024-03-31 11:08:23)
高校生活～生徒の立場から・親の立場…

そうか、最後の入学生なのか

(2024-04-17 00:00:15)

いつも笑顔で

[白血病] カテゴリの記事

タヌタヌ

5年生存祝賀会

外来

外来でした

ミッキーとプ～さんのクッションカバー

卒業しました♪

マルク

外来

外来

あれから４年

外来でした

外来

リレー・フォー・ライフ２００７in東京

外来＆病棟

外来

クスリ

マルクの結果

マルク

皆が元気になりますように・・・

外来

wish

外来

昨夜のこと

悔しい

外来

今日のこと 一昨年のこと

外来

独り言。。。

外来

外来 【マルクの結果】

マルク

異常なし (^_^)v

お弁当 (^_^)

ポジティブに！！ 今日の新聞から・・

バレちゃった・・ (・_・;)

外来

本田美奈子さん

ショック (>_<)

ブログを始めた理由

白血病

今日のこと　一昨年のこと

外来　【マルクの結果】

異常なし　(^_^)v

お弁当　(^_^)

ポジティブに！！　　今日の新聞から・・

バレちゃった・・　(・_・;)

ショック　(>_<)