久しぶりの更新（；^ω^）

なかなか更新できず（；^ω^）携帯からもできるようになってるのですが・・・。うまく打てない＆長文なＹｕｕには難しいわ外泊から帰り火曜日に装具を見てもらいました。結果は・・・。作り直し！！内反を矯正するために作ってもらったのですが・・。内反の緊張が強すぎるため傷になってしまうので内反を完全に矯正するのはあきらめ、緩やかに少し直す程度にすること。と股関節自体は完全にはまってるのでシャーレの状態より少し足を閉じて固定でよく、その位置の直し。そんな感じで完全型取りからやり直しで１２月１日の月曜日に仮あわせです。。元々より緊張も強いし（内反）太ったこともありゆいかの緊張が勝ってしまったので、今回の装具の事は仕方ないのだけどね・・。デモ!わずか２日で赤くなるゆいかの緊張って・・・恐ろしいわ( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰ整形の主治医の先生もきちんと説明してくれるのでＹｕｕ自身はとても信頼してます。そして火曜日はプールにも入りました♪Ｙｕｕが入れました⊂⌒～⊃*｡Д｡)-зなぜって？？？(´∪｀○)ﾌﾌ♪４０分プールで中腰で歩くことってないよね～？？（これやせるかも～♪）そう思ったＹｕｕはゆいの訓練でＹｕｕダイエット♪に励むことに！！先生に教えてもらいやるもののやっぱり時間がたつとＹｕｕがやると不安定になるらしく緊張が入るゆいか・・・（^ω^）でも、先生や安定してるときは思いっきりリラックスしてました!４０分！ゆいかを抱いてプールを歩くＹｕｕ。。時間になり先生がゆいを抱っこしててくれたのでＹｕｕは先に着替えに！！プール内からプールサイドに上がった瞬間ですｶﾞ━━(ﾟДﾟ;)━━━ﾝ!!事件です！！！Ｙｕｕの足がガクガク・・・（；^ω^）思いっきり運動不足を感じた瞬間でした(●･ω･｀)ｼｭﾝ…そして。２６日は早めの時間にばぁちゃんに交代してもらいました。。理由は第２弾の日記で夕方元のインフルエンザとＹｕｕと打ってもらい元。号泣(つд・)ｴｰﾝインフルの注射は痛いねΣ(ﾟДﾟ υ) ｲﾀ!!液入れるときね・・(；´∀｀)･･･いたいなぁ･･･そんな感じで入院生活を送ってます。そうそう！装具になってから昼だけご飯を出してもらい訓練かねて食べてます。初日より日に日に食べれる量も少しずつだけど増えてきてるゆいか。この機会に食事訓練もして食べれるといいなぁ。。注入ですが。。。４回だったのが３回に減りました。。量もラコール６００カロリーだったのが４５０カロリーに・・・。なぜって？？？体重が増えすぎててシャーレもきついうれしいことなのですがさすがにどんどんと増えてるので口からも練習もあるし。ということで１５０だけラコールを減らしました。。水分は今までどおりで＾＾これで急激な体重減少がなければいいかな?という感じです。今ちょっと前からＰＴで学生さんがきてます。（書いたか???忘れてしまった（；^ω^））男の子で・・。前に書いたね＾＾；ジャニーズ系のお顔！！ゆいかさん、とってもお気に入りの様子（；^ω^）この前は寝ていきそうなほど！！！（訓練中にです！！）ほとんどは学生さんがしてくれるのですが、ゆいか自身が不安がってたり、そうすると緊張がすっごく入るのでその時はいつものＰＴの先生が交代してやってくれます。ゆいかはＰＴの先生を信頼してるのでちょっとでも近くにいないな。と感じたりゆいの方を先生が見てないと怒る！！元々や気持ち焼きなので(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟでも、学生さんも冷静で考えながら訓練してくれてます。この前のごまさんもですが。。こう言う学生さんがいっぱい増え少しでもこの先の役に立ち将来ＰＴの先生のようなＰＴの先生が増えてくれるといいな。と思います。。そこで写真です！！なかなかＵＰできなかったので・・顔がしっかり映ってないのでそのままＵＰしちゃいますね。。久々に見た！！ゆいの曲がってる足♪装具です！！今度も柄は一緒♪そんな感じで訓練はがんばってます！！今日は２回更新しますね♪第２段は？？？

外泊＆姉弟！！

サム～い！！！！本当ここ最近一気に寒くなってきました((´д｀)) ぶるぶる・・・金曜日からゆいかさんは外泊です♪今回は今日まで！！と言うのも今日まで回りは三連休！と言うことで病院もお休みなのでﾙﾝﾙﾝ((´I `*))♪いつもの週末より１日ゆっくりな週末でした【*´∇｀p| ﾟ+｡:.ﾟのほほぉぉぉんﾟ.:｡+ﾟ |qでも今日の夕方病院に戻るのですけどね＾＾;まず！金曜日にＰＴの先生に足首のことを聞いちゃいました（；^ω^）すると動きが出てから。と言うことを言ってました。なのでＹｕｕの気持ちもスッキリした気持ちで装具が合うのを待てそう(･v･*)ﾑﾌ♪外泊中家には装具！シャーレと両方持参で少しの時間は装具でお座りしたりしました！お風呂にも入ってさっぱり家では今回もトリクロなしで寝てたゆいかですＺｚｚしかも！今までの時間の２０時半には寝てましたＺｚｚ金曜日は訓練終わって夕方遅くに帰ってきたのでそのまま寝るだけ！！土曜日は朝から装具で過ごしながら様子を見てました。寝るときはシャーレですが。。日曜日！朝から装具に！！その後日中お風呂に入ってシャーレにして１日のんびり。。寒いし元もまだ風邪がスッキリしてないので休みでもどこかに出かけると言うこともなく・・。そんな感じで３日間過ぎました（；^ω^）でも！ゆいも元もすごくのんびりすごしてました。やっぱり家がいいんだよね。。ゆいかも元も。。。風邪がよくなったら元はまた保育園・・。元。もう少しだけがんばって！ねぇねもがんばるから！あ～ちゃんも早く迎えにいけるときは行くから。もう少しだけみんなでがんばろうね！ゆいかも装具が合うまではなかなか訓練！ができず（と言ってもしてもらってますが。。）装具が合ってから２週間ほどは慣らして動かしたい。と先生も言ってたので装具ができて合ってから２週間！となるとまだまだ先はなが～い！！ゆいか。あと少し！訓練だけだよ。がんばろうね。姉弟だなぁ。と思った瞬間！！！元は風邪症状が下しとせき＆タンになりました。熱はなし！！！と・・。ゆいかさん。一昨日くらいから咳とたんがからんでる。。これまた元とまったく同じ咳でタンが絡んでる感じ・・・。ゆいと元にはさまれて寝てるＹｕｕ。両サイドで交互に同じ咳( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰでもさすがに姉弟だわ。と変に思ってしまった瞬間でした。咳･たんは結構でてるけど熱はなく元気はあるのでゆいかは今日病院に戻ります。薬と吸入だけお願いしよう。と思ってますｫ願ｨm(･д･,,m三,,ゝд･b)bЙё☆今日は１１月２４日。後３日でゆいか５歳の誕生日が来ます。今年は病院で誕生日を迎えるゆいか。２歳のときは発作で病院だったけど、今回は訓練での入院中。本当は帰ってこようか?と思ったけど訓練がびっしり！入ってたので集中訓練中。は週末以外は帰れないと聞いてたし。２７日病院にプレゼントとケーキを持って病院でちょっとだけお祝いね♪♪本格的なお祝いは退院してからﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜（＾Д＾）祝まーす☆ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜５歳。大きくなったなぁ。。体重もいっぱい増えました。誕生日が来るたびに思う。てんかんを発祥してなかったら。脳症になってなかったら。。ゆいかはどんな５歳になってたのだろう?そして。Ｙｕｕはどんな母になってたのだろう?きっとゆいかは感情豊かで好奇心旺盛で世渡りが上手で笑顔が素敵な女の子♪でも、いやなことは絶対にやらない女の子だな。。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝＹｕｕは。。。もっともっと自分の都合で怒っちゃったりしてたかもしれないな。子供中心の生活!ではなくて私たちの遊びに子供を連れて行ってただろうな。と思う。けんかも多かっただろうと思う。ゆいかは大きい声が大嫌いで大きい超えだすとそわそわしてた。もちろん!今元もそう！ゆいかが嫌がってたし不安がってたから大きい声は出さない我が家。なので元も怖いんだよね（；^ω^）大きい声が・・。障害を持っていることに感謝するわけではないし、よかった。と思うわけではない。でも、リスクがあったから、脳症で命を教えてもらったから今のＹｕｕや考えがあるのは事実。ゆいかは体いっぱいでたくさん大事なことを教えてくれる娘です。そんな娘はもうすぐ５歳。早いなぁ。子供の成長は。。これからもゆいかのペースで進んでいってほしいな。。あ～ちゃんは親だから。欲張っちゃうときもあるけど、でもそれは『またかぁ。。』ってそのまま聞き流しててね。あ～ちゃんにいっぱい教えてくれてありがとうね。あ～ちゃんにはゆいかが感じてること思ってること。１００％ではないけどわかってるつもりです。言葉として伝えることができなくても・『いや！』と動くことができなくても・目でいっぱい見て感じることや思うことが苦手でも。。あ～ちゃんは、ゆいかの１つ１つのしぐさをみてるよ。すぐにはわかってあげれないかもしれないけど、でもあ～ちゃんはどんなゆいかでも、あ～ちゃんの大事な娘ゆいかのことを知りたいから。だから時々は違う勘違いをしちゃうかもしれないけど、ゆいかｈあ～ちゃんの大切な娘だから。だからゆいかの思ってることを少しでも感じることわかること。できると思う。ゆいか。いっぱい伝えようとしてくれてありがとう。ゆいかはリスクを持ってる。でも、それは恥ずかしいことでも悪いことでもない。がんばった証です！恥じることなく自分を好きでいてくださいね。。誕生日まえに書いてしまった。。誕生日にも毎年のようにＹｕｕはゆいかにメッセージを書くんだけどね＾＾;

赤いの増える！！！

今日は元と２人まったりしてます。。元もがんばってるしね。まだ本調子ではないので。。お父ちゃんが帰ってきたらゆいのところに行ってきます⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝお昼前に電話をもらったのだけど（ばあちゃんから)ゆいと散歩に来たらしく電話を耳元に当ててくれたので声を出すとわかってる感じだったそうです(･∀･)♪+.ﾟその後は『フンフン』言ってました(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟ今日は朝からばぁちゃんがついてくれてるのですが・・・。ばぁちゃんが言うには訓練の時見た限りでは腰のところも赤いらしいヮ(ﾟдﾟ)ォ!赤いの増えてる～！！！！と言っても火曜日に完全直しで業者さんに頼むので、それまでシャーレでも良い！と言う事なのでシャーレですごします♪明日から月曜日も病院は休みなので外泊か？一時退院か?するのですが。。お風呂（湯船)につかれるのかしら???シャーレではまだ座れないなぁ。。ｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…装具。。ゆいかに合うのができると良いけどなぁ。緊張強いのでなかなか難しいわ。。でも！！！だからこそ！遅くなってもゆいか自身が苦痛じゃないものが欲しい！！！シャーレには慣れたらしく緊張も入らずなんだよねぇ。。。でもね。シャーレで居るわけにもいかないからねぇ。。がんばらないとね。。遅くなっても!と言いつつ年内には訓練終えて退院したいが。。。どうなるか???┣¨‡┣¨‡脳症になり色々な事があり本当たくさん考えたし思ったこともある。後悔したこともあるし、その思いもきっとずっと消えない。母親である以上きっと誰もがなんだかのことを後悔したり責めたりしていると思うしそれはYuuだけじゃないと思ってる。親に選ばれた。と言う詩を昔読んで『そうだよ！』と思ったし今も思う。ゆいかの個性だよ。と言われ『そうだ！』と思ったし今も思う。時々はそれがきっとYuuの支えになってる言葉だとも思うし、そう思わないとやっていけない！と思ったときも正直あった。だから自分自身も『そうだ！』と思うのかも。。と。。でも、色々な事があって今の医学の処置や機械があったから。薬があったからゆいかは今生きてる。呼吸器も発作を止める薬も。。点滴だってきっと昔は無かったんだよね?それがどんな状況であれYuuは、ゆいかの親で入れる事がうれしいしゆいかがYuuのところにきてくれてること。Yuuの子供で居てくれる事がうれしい。『親を選んで。』と言う言葉も『個性!』と言う言葉も。。Yuu自身は良い言葉かも♪と思うし本当にそう!だと思う。それがYuuに何かを教えるため！であってもどうしてかはわからないけど、ゆいかは昔からずっとずっと昔から、Yuuのところに来るのは決まってた。４ヶ月で発症する事も今寝たきりになる事もきっとゆいかにはわかってたんだ。ってYuuは思う。その瞬間瞬間しんどい時もうれしい時もずっと見てきて、それが見れる事はうれしい事だって思うし一緒に勧める事もうれしい事だと思った。ゆいかの個性！とわかるまでにきっと私自身には４年の年数が必要だったから。きっと４年間必死でゆいかは何度も重積起こしてもがんばったんだと思った。あくまでYuuの勝手な思い込みかもしれないけどね。。今日ね。脳症前の元が生まれてちょっとの時のビデオを観たのよ。。にっこにっこの笑顔で笑って元に好き好き♪と寄っていくゆいかの姿がかわいかった♪このビデオだけは絶対になくしちゃいけない!と思った。これは元にとってすごく大切なビデオだもん。いつか大人になったら元は小さいからゆいかが良い子良い子したりしてた事を忘れてしまうと思う。ビデオ撮った時は何もないいつもの生活を撮ったのだけど（あまりにゆいかが元のそばで世話やくから)でも、１番いいビデオでした。泣けたりはしなかったけどそれを見て思った『ゆいかは元の姉ちゃんとして行動して少しでも姉ちゃんらしく動作でしたかったんだ』って。。今でも十分我慢いっぱいして元が乗っても怒らないねぇねだけど、自分が１番のゆいかだから、やっぱり記録で残したかったんだろうね。。『ねぇちゃん。いっぱい世話してたよ～』ってね＾＾去年の脳症後一気に復活したのは元に負けられない!そう思ったからかもね。。本当いつでもがんばり屋のゆいかです。今首も据わってないし表情も豊かではない。でもね。Yuuはゆいかの個性！と思う。だって同じ病気でもその人その人違うもん。。その変化をわかるのはきっと親だったり身内だったりなんだよね。。得意不得意があるように。ゆいかは目で見ること。それで認識する事。表現する事。話す事。それがちょっとだけ苦手なだけ。。でも、Yuuがそう思えるのはきっと病院の先生が必死に対応してくれたからだと思う。そうじゃなかったら。。。やっぱり今とはまったく違う感情があるだろうし思いがあると思うもん。今小児科・産婦人科でたらいまわしに。と言うのをよく耳にする。。本当切なくなる。取ってくれれば助かる命はいっぱいなのに。。Yuu自身は部屋が満床。と言うのは１番理解できない。処置はどこだってできるじゃない?その後で転院でもできるんじゃ？？と。。知識が無いから思っちゃうんだろうけどね。。それを観ると余計と搬送先の病院に感謝しざる得ない。神経が居ない状態で４年間。ずっと拒否されず対応してもらってる。小児科医・産婦人科医・増えてくれないかな?と本当に思います。色々と書いてしまいましたが。。。どんな時でもYuuはゆいかと元が大好き♪♪『好きなことは?』『幸せは?』と聞かれたら迷わず答える！！！『ゆいかと元と、家族でのんびりする事！！』『ゆいかと元の母でいれること』♪♪何年たっても変わらない答えです(･v･*)ﾑﾌ♪

装具・・・＆元の状態

ゆいかの装具ですが。。。月曜日に出来上がり装着！！が昨日の時点で右足のくるぶしがちょっと赤くなってました(;´д｀)トホホ今日。PTの訓練がありばぁちゃんに行ってもらったのですが。。PTの先生より『右足首（くるぶし）・左アキレス腱のところ・左の膝裏を見てもらってください』と言う事を言われ早速見てもらうことに。。主治医の先生に確認してもらったところ。。右はやっぱり結構傷になってきてる。業者さんは担当の業者さんと違うけどとりあえずの直し！と言うかカバーをしてもらう事に。。それまではシャーレに戻りました！シャーレに戻るとゆいかさん緊張も抜け機嫌もよい！まだ変化についていけないみたい。。夕方業者さんのところに行きいろいろと話しを聞いてると結構色々なところを直さないといけないみたい。。緊張が強く引っ張られてしまうのでゆるくなりずれてしまいがち。。そこで整形の主治医の先生一言！！『足首もしとけばよかったね』ちょっと前から結構この言葉を口にしてて、でもそれはYuu的には起こる気持ちとかは無いのね。。仕方の無い事だと思う。内反側はあったけどそこまでではなかったし。戻せば戻ったし。。今では・・。かなりきつく右は内反側になってる。きっといつか足首をしないといけない時がくるだろう。と思ったYuu。。そうなると『今入院してるついでにしちゃっては？？』と思ってしまうYuu。。でも冷静に足首の手術をした入院中の子供ちゃんのママさんに相談。。すると！そのママさんからありがたい言葉をいただきました。『思ってることを看護師さんにも先生にも相談すると良いよ。そうしたら先生の考えもわかる。そんなに長い入院じゃなくてもできるしギブスも半分でできる。でも、ゆいちゃんにとってもうゆいちゃん自身も麻酔してまたギブス！と言うのはかなりの限界じゃない？？弟くんも。。』そう言われてはっとした。Yuuは１回ですむなら！と思って手術をした方が良いならこのまま！と思ったけどでも、それはYuu自身のことだけしか考えてなかったんだよね。。ゆいも１回が良いだろう！そう思ったけど実は本当はそのママさん言うように限界だと思う。元も。。その後そのママさんは自分の子供さんのことを話してくれました。最初から内反があって手術!と言われててでもしないで装具も作りブロンボードも作り。。でも内反が強かったから『立てないと意味ないし立つには手術しかない』と主治医の先生にも言われてきたらしい。（ゆいとは違う主治医だけどね）でも家の事情もあるし姉妹のこともあるので伸ばし先生やPTの先生や園の先生やたくさんの人と話今回小学校に入ってからの手術を決めたみたい。でも！決めたからには徹底して手術集中訓練をしたいから半年コースでの入院を決めた。って。。もちろん。内反があるから装具も何度も直ししたし傷にもなったし。。でも、今に決めたのは動きも出てきたし、家も子供さんも姉妹もできる環境になったから。と話してくれました。正直、また麻酔してギブスして。となるのはゆいか自身も元も限界！Yuuやお父ちゃん。じぃちゃん・ばぁちゃんも限界だと思う。もし！いつかしないといけないなら・・。Yuuはゆいかが小学校に入り元が３年保育に入ってから！と思ってる。それからでも遅くは無いかな?と。訓練しながら直しながらゆっくりしていけばいいのかな？ってそのママさんの話を聞いて思った。焦ってたのはYuu。。。親としていかんね。。冷静に自分の子供の状況を見れないなんて。反省です！！そして。整形の主治医の先生・PTの先生にも相談してみようと思います。（手術が必要なのか?)ただ・・。手術後→ギブス→シャーレ→装具。と変わるたびに緊張は一瞬入ってたので慣れるまでのことかな？とも思うけど。。でも・・。右足首痛々しいほどの緊張です！！折れてるか?と思ったほど（；^ω^）恐るべし!緊張だわね。。座ったりできるようになり、装具がゆいかに合うようになれば取れてくる！そうYuuは思いたい。まずは主治医の先生の前にPTの先生に相談してみましょ♪１番ゆいを長く知ってる先生なので！！本当に。頼りまくってます(･∀･)♪+.ﾟ親子ともども。。そして！明日からお昼が出ます！訓練♪♪上手に食べれるかなぁ??┣¨‡┣¨‡今日はインフルエンザのワクチンを打ちました！それでも爆睡Zzz昨日も今日も寝てる時間が長い！！セニラン使ってるしトリクロも使ってたので抑制されてるかも。。と言う事で今日はトリクロ無しに！！切れてくると良いけど・・・。それとも緊張で疲れてるかな?そして。元です！！！下しは回数は減ったもののまだありおしっこの回数が少ない気が。。。今日は病院へ行ったのですが。。炎症数値は下がってきてるしよくなってるけど。まだすっきりではないので薬続行！！昼からは実家でお願いしてたのですが。。。水分量が少ない。と言う事と元気がない気がしていつもの開業医へ電話終了時間も近いのに診てくれしかも！！点滴と採血してくれた！この前調べた便の検査結果は変な菌は出ず( ´ー`)ﾌｩｰ．．．採血も炎症数値はあがらず脱水もなし！！状態は良いそう＾＾v点滴してもらった元は家に帰ってかなり元気いっぱいでご機嫌♪♪早くすっきりしてくれると良いなぁ。。人生初の点滴！でした(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟ元！がんばったね！！体調悪いのになかなかずっとそばに居てあげれず(●･ω･｀)ｼｭﾝ…何度でもお願いできて、ドラえもんが居て今１番欲しいもの！をくれる!と言われたらYuuはこれを頼む！！『どこでもドア』と『タイムふろしき』どこでもドアがあれば行き来自由♪♪何の心配も無いわ(･v･*)ﾑﾌ♪しかも！タイムふろしきでゆいかのダメージを受けた脳を脳症前の脳に戻すの♪これですべて解決だわ♪♪てんかんも！と言うと欲張りなのでてんかんはそのまま受け入れるわ。。明日は１日元の看病です！治ってきてるけどね。。。がんばってるし心細いだろうし。。ゆいかにはばぁちゃん・じぃちゃんにお願いする事に！！はぁ。２人のそばにいたい！！！ドラえもん!の道具！ほしい！！！！！！

母強し！！復活↑・・・。訓練

昨日（と言ってもさっき更新したけど・・）元の風邪からダウンしてたYuu。。じぃちゃんに付き添いしてもらい家でひたすら寝ましたZzz今日もまたじぃちゃんに付いてもらい、朝すっくり寝てZzz昼過ぎまでゆっくりしました【*´∇｀p| ﾟ+｡:.ﾟのほほぉぉぉんﾟ.:｡+ﾟ |qそのおかげもアリ朝にはすっかり元気いっぱいになってたYuu。。でも昼までゆっくりさせてもらったおかげでさらに体は楽に！！！完全復活です♪あえて言うなら。。。咳が少し出るかな？くらい。。着替えなどを持っていかないといけなかったので昼過ぎにマスクをしてコロニーへ！！！午前中38度ほど熱があったゆいかさん。セニラン入れて様子を見ると昼には下がってた。。風邪症状もないし下がってるし。。と言う事で今日は初のプール訓練に行きました！！！と言ってもYuuは入る事はできずだし朝熱あった！と言う事でプールに入る！と思ってなかったので入る！と決まってばたばたヽ(д｀ヽ)｡｡ｵﾛｵﾛ｡｡(ノ´д)ノ結局またまたじぃちゃんが入ってくれる事に！！(人´･ω･｀o)感謝♪プールは何年ぶり！と言う事でじぃちゃん自身かなり緊張してたみたいですが(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟでも訓練の先生と入って教えてもらいゆいかもじぃちゃんも最終的にはかなりのリラックス♪目的がリラックス！なので目的としては合格！！！なのですが・・・。『もう少し手を動かしてくれると良いなぁ。』と先生。。半分寝てましたZzzプールの着替えがあったのでそれだけしてプール終了後今度はばぁちゃんにお願いして帰ってきました。今日まで元と2人ゆっくりさせてもらう事に(･∀･)♪+.ﾟ元も熱は下がってきてるもののまだ下してる。。大分よくはなってきてるけどね。。ゆいかは装具になり思い通りに行かないのとどう動かして良いのか？わからず怒ってます！昨日も夜中の2時に緊張入れて怒ってたみたいヽ(`Д´)ﾉﾌﾟﾝﾌﾟﾝ慣れるまで仕方ないよね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ本当はもっとついてたい！と思う気持ちもあるけど、今元もしんどい！ゆいもしんどいだろうと思う。でもでも、移しては大変だし。Yuu自身悪化しても大変！なのでゆっくり休ませてもらう事になりました。。デモでも！母は強ですね！！！1日で復活です！！これもじぃちゃん・ばぁちゃんのおかげ！！近くに居てくれると言う事のありがたみを感じました。写真は最後に一気にUPしますね！！少し思うことが！！！入院中集中訓練ということもあり計画（時間とか）の書いた紙がもらえるのね。。それに1週間の訓練の予定が書いてあるの。。PTは週に何回も入れてもらってるので前日に予定時間を確認してくるのですが。。OT。週に1回になってるので（摂食はまた別なので)紙が無いと確認ができない状態なのです。日曜日に病室に戻ったところ紙が無い。。引き出しの中にも無いので明日くれるのかなぁ？と思ってたYuu。月曜日。午前中はじぃちゃんについててもらい午後から（装具）から行ったのですが何も言われず。でもPTがない。と言うのは聞いてたし訓練が入ってれば保育士さんが担当らしいので行ってくれると思いそのまま装具に呼ばれ看護師さんに伝え外来へ下りました。終わってそのままじいちゃんと交代してもらい帰ってきましたが。。今日になり『プールが無かったら14時から訓練だったからキャンセルするね』と言われ予定の紙が来てる事がわかったYuu。。プールが終わり病室に戻り看護師さんに聞くと。。『訓練の予定は保育士さんが管理してて。。紙置いて無かったですか？』と。。無い事を伝えると看護師さん自分の紙を切ってくれました。その紙を見てびっくり！！14時からOTが入ってた。。。それも知らずそのまま装具に行き何も知らず戻ってきたYuuとゆいか。その後違う看護師さんに確認すると。。『お母さん昨日居ましたよね？どこ行ってた？』と。。Yuuはその看護師さんにちゃんと装具に呼ばれたのでと言いに行ったのです。バギーもありゆいかを乗せた散歩車とバギーとでは1人で押せないのでお願いしたい。と・・その時も顔を見合わせた数人の看護師さん。。その中で『ワタシ行ってきますね』と手をあげ着いてきてくれたのは元々入院でお世話になってた病棟にいて11月移動になった看護師さん！ゆいを知ってるし何より『わからない事多いから知りたいから』と言う事で着いてきてくれましたが。。その時装具に行く！と言ったのに。。今日になり『どこへ？』と。。。さすがに『え？装具って言ったじゃないですかぁ･･』と言うと苦笑いで『そうかぁ。。そうだったね～。ごめんね～もったいない事しちゃったね～』と。。その後金曜日に紙を渡すのだけど。。と言う話だったので金曜日は午前中に外泊した事を伝えると。。『それでだね。。居なかったのね』と。。なので居ない時は引き出しにお願いしましたが。。。その後保育士さんが来て、看護師さん。保育士さんに紙が無かった事を伝えたのですが。。。『ゆいかちゃんのところ、金曜日午前中帰っちゃっていなかったから。これから居ない時は引き出しに入れといてほしいって。お母さんから。。月曜日OTが入ってた事知らなかったみたいで。。』はぃ？？？？？？信頼してずっと変わらず通い続けてるコロニーだし今も変えるつもりもないし、良い病院と思う。でもね。。さすがにそれはないでしょ？？と思い日記に書く事に！！『お母さんが金曜日居なかったから』って。。。おかしくない？？居なくて把握してないYuuがいかんのか？？？と思うほどの言葉！！Yuuが居ない事を伝えたのをそのまま『ほら～居なかったし』のように言わないで欲しかった。。週1の貴重なOT!!!受けれず＞＜。。。。先生にもお会いしてないので誤る事もできず。。本来はYuuのミスではないが。Yuuは先生にちゃんと言うよ！すっぽかしちゃった状態なんだもの(●･ω･｀)ｼｭﾝ…私達のミスは徹底して『こうしてくださいね！』とずっと言うのに自分達のミスは笑ってごまかしたな。。。と思ったYuu。。でも！！！Yuuは笑って答えましたよ。大人だもの～♪♪って・・・。ここで愚痴ってるけどね･･（；^ω^）結構ぐちぐち書きましたが！！！そんな事より！！はつのプール訓練の様子です♪そして。。本当に今回親が元気で近くに居てくれる事！協力的なこと！！これほどありがたい！思った事はありません。本当に本当に心から感謝！！元のそばにもゆいのそばにもいれるのはみんなが動いてくれるから。本当にありがとう。そして。。じぃちゃん！ここ3日ほど！仕事も有給使いゆいの付き添い！そして寝かしZzzそしてそして！！！！苦手な(？？？)プールに入ってくれて。ゆいを入れてくれてありがとう！ゆいかはとってもリラックスできました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺじぃちゃん・ばぁちゃんが倒れませんように！！今はそれを願うだけですｫ願ｨm(･д･,,m三,,ゝд･b)bЙё☆水着姿です♪大きくなったなぁ･･･。じぃちゃんとのプール訓練！！！一応上は裸なので(？？)隠させていただきました。。寝てますZzz1人で浮いてます♪♪そして。。ゆいかの装具です！！！みんなと同じは嫌なので。。（まねされるのは良いがまねするのは・・天邪鬼なので)大満足♪とまではいかないけど。。。まぁ良いかな♪と言うか。。思ったより赤がどきつくなかったわ。。

装具&･･･ダウン

今日はゆいかの装具の引き渡し予定でした｡が!!!!土曜日から元が下し吐くの繰り返し((((ﾟдﾟ;))))薬はもらったものの､熱まで出てきた(￣□￣;)昨日も吐き気はないものの･･･｡水便O(><;)(;><)O今日もまだ熱もあったので再び病院へ｡採血結果は･･･!!脱水もなし(^-^)vだけど･･･｡CRPが高いので抗生剤を出してもらいました｡今はﾋﾟｰｸは超えた感じですゆいかにはうつった感じはなく､ｾﾞｺｾﾞｺもなく熱もなく｡｡｡たまに痰がからんでるけど､元気いっぱいです｡昨日病院に戻りました｡が!!!!!Yuuが移った感じﾃﾞｽ(涙)薬を飲み､胃腸がおかしいので､朝からご飯はｾﾞﾘｰﾄﾞﾘﾝｸ♪装具の事もあるので、早めに薬を飲み、午前中はじいちゃんに付き添いをしてもらい午後に交代！装具の渡しやバギークッションの仮合わせを確認しお金を払い病室へ戻り再びじぃちゃんに交代してもらいました。。病棟内ではマスク常備！！完全手洗い！でおとなしくしてましたが。。。病室に居る時間はまずか1～2時間ほど。。それで交代し家に帰りました。家に帰ると。。。熱！！！！( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰ授乳中のため薬も漢方しか飲めず＞＜。お父ちゃんに薬局で買ってきてもらい薬を飲んでゆっくり寝ますZzz早く治りますように！！！

ゆいかと元と・・・(;^ω^A ｧｾｧｾ

ちょっと前から鼻が出てた元！でも熱も無いし～。。と薬をもらって様子を見てた・・・。と・・・。今日の夜中！すっごいぐずりで2時半から起こされてたYuu。。と。。。3時過ぎにいきなり吐いたｶﾞ━━(ﾟДﾟ;)━━━ﾝ!!咳き込み？？と思いそのまま寝かせたがZzzすぐに起きる状態ｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…その後6時にゆいかのラコールをして元も起きたのでミルクを！！！その時にかなりの下し状態ﾓｼｶｼﾃ…Σ(´∀｀：)6時半ころウトウトしてたので寝かそうと布団へつれてくと・・・。大量に嘔吐ヮ(ﾟдﾟ)ォ!┣¨‡┣¨‡噴水状態になってた。。その後もかなりの水溶便・・・( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰ即いつも行く開業医に予約入れてそれでも11時予約が入り行って来ました。その後はジュースや水分は吐くことなく飲めてるけど・・・。水溶便！！！完全な胃腸風邪！！！しかも！熱まで出始めて38度超え家の中でゆいかと元は別部屋に！！Yuuはその真ん中の部屋（と言うか台所）で行き来元を触った後は必ずゆいのところへ行く前に手洗い消毒して行く！服も上着は替えて行き来する事に！！！それでも同じ空間なのでうつってる可能性は大ですが・・・。と言うのもゆいかさん。昨日より咳と鼻がひどいです元も行ってる（今日行った）かかりつけの開業医はゆいのてんかんもよく知ってるし今の状態も知ってるので、元の診察の時にゆいの鼻と咳の事も伝えてみると！！薬出してくれました＾＾ギブスで連れて行けないことも知っててくれてるので本当に助かりました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺこれですっきり治ってくれると良いけどなぁ。。後はYuuとおとうちゃんがもらわないように気をつけないとね。。栄養ドリンク飲んでがんばるぞ！！うみちゃんがゆいかと元に手紙をくれました『ゆいかちゃん。いつも遊んでくれてありがとう。また遊ぼうね』『ゆうげんくん。いつも遊んでくれてありがとう。また遊ぼうね』そしてゆいかにはもう1枚！！『ゆいかちゃんの足が早くよくなりますように』と。。手紙といってもうみちゃん今3歳なのでしっかりとではない。。折り紙を折ってそれに鉛筆でうみちゃんなりの字を書いてくれました。ゆいかの手紙ともう1つの足がよくなるように！と言うのも違う感じに折ってあった！！本当に優しい子です♪『うーちゃん！看護師さんか先生になってね』と言うと首を横に！！！保育園の大きい組になったら狼に！大きくなったら豆腐屋さんになるそうです(･∀･)♪+.ﾟそして。ゆいかもうみちゃんの声聞いて笑顔(･∀･)♪+.ﾟ『抱っこして～だって＾＾』と言うと『できるかなぁ？？』とうみちゃん！！抱っこしてくれました(★＾ω＾)ﾆｯｺﾘ★『やっぱり重かった』と言ううみちゃん。。本当にお姉ちゃんになってきたね～。ゆいかにとって良い刺激です♪股関節の術前・術後の写真をHPにUPしますね。。興味のある方はみてね。。

外泊ﾙﾝﾙﾝ((´I `*))♪

今日の朝1で外泊してきましたぁ(･v･*)ﾑﾌ♪主治医の先生の回診の後で外泊⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝ今は4回の注入で6時・11時・16時・20時の4回で1回量＝ラコール→150mg＋白湯100mgの250mgなのね。。（1日1000L＋α）11時のラコールを無しにしてコロッケとかプリントか食べました((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪神経の主治医から『ラコール減らす？』とカロリー的な話も出てるので、4回だからできる事かな？と言う事で(･∀･)♪+.ﾟその後は水分は入れるので水分は足りてるかな？と言う感じです♪コロッケ！！！とっても！！上手に食べました！！！(・∀・)ﾁｺﾞｲﾈ!今は左肩が右より前に出てて（上？)左の首筋が硬い！！なのでどうしても左に下がってしまうのね。。●左を向けること！●首筋を遊びながら伸ばす事！を心がけてるものの。。入院中ベットの関係でどうしても右にYuuたちがいるので左を向くのが難しかったんだよね。。。家ではできるのでこの機会に左をのばそう♪♪でも！本当だんだんと抜けてる感じもあり首上げも長い時間できるようになって少しずつだけど確実に4月より良い状態になってる♪♪しかも！術前よりも良い状態と思う(･∀･)♪+.ﾟなにより食べる事がうまくなった事！首上げが長くできるようになった事！追視が増えたし暗くても追視をする時があること！それが1番うれしい事です♪♪♪何年かかっても良い！少しずつ前に進んで行って結果『あの時がんばったね！』とまた飛びっきりの笑顔を見たい！！今も笑ってるし笑顔もある。ただうまく筋肉が使えないだけ！でもそれも好きなゆいかだけど、またハイハイで追いかけっこして遊びたい♪ケタケタ笑いながら『あ～ちゃん！』って言いながら。。。それはゆいの希望ではないかもしれないけど、Yuuno欲だと思うしYuuのわがままな願いだけど。。Yuuは何年先でもその可能性をずっと信じたい。そう思う。でも！まずは！！！緊張が落ち着いて欲しい！！それが1番だね♪今この前の学生さんとは違う学生さんが実習にきてます！今度は男の人！この前の時も思ったけど。。。だんだんと年齢が抜かされていくのね・・・(●･ω･｀)ｼｭﾝ…先生になってる人も研修生はあきらかに若い気がするし。。。学生さん。。まだなれてない感じで戸惑ってます。。でも、こうやって勉強してPTの先生になっていくのって本当にすごいなぁ。と思う。訓練の先生や神経の先生や小児科の先生・産婦人科の先生も含め勉強もその後も大変だけどでも！やっぱりいて欲しい大事な存在なのでもっともっと増えて欲しいなぁ。と思う。ゆいかは立って歩けるかも！と言う状態になると発作とかで後退して筋力をつけて歩ける！？となると発作や脳症。。その繰り返しで今まで来た。その度に１から根気よくしっかり訓練をしてくれた先生。その先生だからゆいかは安心してやってこれたのだと思うし先生の教え方がゆいにとってわかりやすくやれたのだと思う。今も。本当にしっかりやってくれて感謝です。。6歳で一度訓練が打ち切りになるんだよね？？（半年あくと聞いた気がする)来年ゆいかは6歳になる。それまで。今までもずっと同じ先生だったから、せめてそれまで変わらず同じ先生で！！と今は願うだけですｫ願ｨm(･д･,,m三,,ゝд･b)bЙё☆今日から2日？？金・土と家で過ごせる♪日曜日の夕方戻るのだけど日中は家のんびりすごすぞぉ♪といってもまだギブス！！！家しかないのだけどね(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟ

なかなか。。。

更新ができず（；^ω^）でも！ゆいかも元もYuuもお父ちゃんも！！みんな元気です(･v･*)ﾑﾌ♪ゆいかは明日からまた週末外泊です♪♪本当は明日訓練が無いので今日からでも良いのですが・・・。今日からだと一時退院！と言う扱いになるので荷物をすべて持っていかないといけないのと手続きをしないといけない。。訓練が15時20分で手続きをして。。となると元の迎えもあったので明日の朝1での外泊です♪♪♪元も一緒に園を休んでねぇねのお迎えです⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝこの前の熱や予防座薬の事ですが。。。病院って入院カルテと外来カルテが違うのよね！！！搬送先が総合病院になってるゆいかは、カルテには数回の発作の記録しかったの！！しかも！！！！なぜか？ゆいかの主治医をコロニーの神経の先生ではなく静岡てんかんセンターだと思ってた整形の主治医の先生と看護師さんと話Yuuが伝えてなかったのが1番の原因だなぁ。と実感(;･´ω`･)-´ω-)‐´ω‐)反省…Yuu自身同じ病院なので当然わかるもの。だと思ってたのと手術で熱の対応までのところまでいってなかったのよね。。発作らしきものも無かったし。。。が。術後からじわじわと細かい発作が出てきて熱のときの対応を言っても先生や看護師さんはわからなかったみたい。。何より主治医を静岡でセカンドでコロニーの神経にかかってる。と思ってたのでYuuが神経の先生の診察を希望してもあまり呼んでくれなかったはずだよ（；^ω^）他の人のところには神経の違う先生だけど来るのになぁ。と思ってたんだよね・・。これですべて納得！！昨日は神経の先生が来てくれてたみたいだしね(･∀･)♪+.ﾟ元々ある病気は伝えてたものの対応までは伝えてなかったYuuがいかんのだし。。と今回は先生や看護師さんに言って話も対応もまとまりました！！が。。ただ1つだけ！Yuuがちょっとだけ悔しかった事がある！！ゆいかは主治医はコロニー！搬送波総合病院。と言うスタイルで今までやってきてて何度かコロニー搬送！と言う話が出てましたがコロニーも先生が居ない。と言う事と重積発作なので早く止めた方が良い。と言う事でそのまま総合病院に搬送してます。何かあればそのまま転院という形で。。でも、それは何度も何度も総合病院の先生とも話をして時にはもめて今の先生になり、話をして脳症の時も一生懸命対応してくれた。常勤で神経の先生が居ないのに聞いたりできる対応をしながらコロニーと連携を取ってくれてた。何度もコロニーにも搬送を！と言われてます。と言っても『地域の病院で』と言われてきてた。総合病院からしたらカルテもない！処方もわからない！何かあったら総合病院で。。と言うやり方はかなり不安だったと思うし薬手帳や量や状態をYuuの口答・お薬手帳で記録してきた。その状態で4ヶ月からの搬送記録があるので。と言う事で今はコロニーに！と言う言葉も言わず取ってくれてる。なので定期的にかかってるのだけど。。それをね。。『なんで？搬送は総合病院なの？』『たくさんかかってるとお母さんもわからなくなるしね』とYuuたちが故意的に総合病院搬送を決めたようなことを言われたのね。。もちろん！今の病棟だけだし（そう言うのは)その言葉がどれだけYuuにとって悔しい言葉か。。。どれだけ『あっちへ搬送』『こっちは無理なのであっちへ』と言われコロニーと総合病院の先生に話してきたか？お互いが『こっちは無理です』と言われながらも総合病院に運んで通してきたか？今回の脳症の時もそう。点滴がなかなか取れず（これは元々なので仕方ないが・・)時間だけが過ぎるので総合病院で処置をしてもらいながらコロニーに電話したYuu。取ってもらえるなら総合病院からコロニーへ転院してもらおうと思ったのね。。その時もコロニーの先生に確認しないと。。すぐに取れる状態の返事ができないので。と言う話をしてる時に一瞬止まったので（発作が)『止まったみたいですので』とお礼を言ってそのままみたものの。。今度はドルミカムで止まらない状態(●･ω･｀)ｼｭﾝ…（あの時神経の先生が当直だったかも。。）（運べばよかったのか？）（もう1度電話すれば･･)と今でも思うことがある。脳症が防げたか？と言われるとわからないし、病院からでも30分ほどかかる。でも、その思いがある中で考えてもゆいの後遺症がなくなるわけではないし考えて悔やむくらいなら可能性とゆいかががんばってるようにYuuも前向いてがんばりたい！そう思うから考えずにきた思いもある。。それを知らないのは十分わかるけど。。。『なんで？総合病院なんだね？』と言うのはね。。。悔しくて言う気にもならなかった。言ったところで搬送や何かが変わるわけでもない。それに！何よりゆいかが1番嫌いなことはけんか口調で話す事！！怒られた事のないゆいかなので大きい声は怖いらしい。。話して話してやってきた事を落ち着いたころに穿り返さないでほしかったなぁ。。と。。でも！今の病棟の看護師さんも前いた先生達じゃないと知らないので仕方ないけどね。わざと言ってるわけでもないしね。。これもあくまで前の主治医の時の話で前の院長先生のときの話。。その後搬送の話は出てないのでどうなってるかは？？？(･ω｀･?ﾊﾃﾅ?？もう1つ！！こんな書いて矛盾？ですが？？コロニーも総合病院の良い病院です！なのでずっと変えずに主治医をお願いして何かあれば他の科にもかかってるし。。すべてコロニーなのも良い病院だから。。訓練はもちろん！だし看護師さんもいい人の方が多いです！入院カルテと外来カルテが別！と言うのもコロニーだけでなく他も多いと思う。。総合病院もまた、神経の居ない状態で止める！と言う事がどれだけ先生達も不安か？と思うのに搬送すれば『先生帰ってる？』と思うほど来てくれる。今言われてる『専門医がいないので』と言う言葉もなく取ってもらってる。重積や高熱や低酸素で脳症になり、それでも必死に対応してくれてた。ゆいの命があるのも頻繁に来て助けてもらったから。。感謝してるし今では連携も取って『向こうへ』と言う言葉も言われず取ってくれてる。コロニーも総合病院も信頼してるからたった1人の言葉とかが目立ってしまうのだろうね。。良いことのほうが多いのにね。。良いところより気になる事を見てしまう！これもいけない考えなんだよね(｡-дﾉ【反省】と思いました。。さて。。明日は外泊！！！のんびりします♪と言いながら。。。11月13日～14日にかけて書いてるので今日なのだけどね＾＾;

外泊も終わり。。

金曜日に外泊してきたゆいかさん！！昨日の夕方病院に戻りました金曜日はのんびりして土曜は久々にお父ちゃんが休みでした！！（いつもは日曜日だけの休み）なので土日は家族そろってのんびり♪【*´∇｀p| ﾟ+｡:.ﾟのほほぉぉぉんﾟ.:｡+ﾟ |qお父ちゃんがご飯作ってくれて本当に感謝！！なぜか？いつからか？？休みの日！お父ちゃんがご飯作ってくれる事が多くなりました。本当に感謝してます((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺそのおかげでYuuはゆいと元とまったり遊んでました(･v･*)ﾑﾌ♪ゆいも元もお父ちゃんがいるのがうれしかった様子♪まだシャーレなので外には出れず家にずっと居ましたが。。デモ！土曜日の日！消毒かねてお風呂初挑戦しました！！入れた後で気がつく。。。。『お風呂。。広く無いじゃん！！！！！！　Σ(´o｀lll)』そう！病院ではお風呂も広くて入れれたものの家のお風呂はそこまで広くない！！と言うか狭い！！！大きくなったゆいかさんは窮屈そうに入ってました（；^ω^）ごめんよぉ～でもお風呂はやっぱり好きでご機嫌でした(･∀･)♪+.ﾟその後消毒して包帯巻いてヽ(´ー｀)ノ(ノ´ー｀)ノ(ノ´ー)ノｸﾞﾙｸﾞﾙ終了！！トリクロは使わず寝ましたZzz日曜日！！お風呂はやめて拭いて消毒して巻き巻き！！2泊3日ってあっという間なのね(●･ω･｀)ｼｭﾝ…即戻る時間になり病院へ行きました・・・。その日はなかなか寝ず！！やっぱりわかるんだよね。。違いが。。そして。今日！仮合わせでした。。。なかなか調整が難しく(●･ω･｀)ｼｭﾝ…でも、一応来週引渡し予定です！！その後直しも出てくるかな？とも思うけど。。。そして！！！！！バギーですが。。本当は業者さんと話をしてて車椅子を新しく作り小学校にはいっても乗れるように！！と思ってたのですが。。。先生に今日見せたところ何とか座面を直して足して乗れる間は乗ろう！と言う事になりました。。と言うのも車椅子にすると足を開いた状態で乗るのでその形にしないといけないし。。でも装具が無くなったらまた直しが居るし。。と。。。そんな事でぎりぎりまで乗る事になりました♪ぎゅうぎゅうバギーちゃん♪かわいくしちゃうわよぉ～(･v･*)ﾑﾌ♪楽しみヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍ明日はプール訓練です┣¨‡┣¨‡水の苦手なYuuなのでYuuは写真係り！！！入るのはばぁチャンと言う事でただ。。。夜に熱があったので入れるかは？？？脳波にはてんかん波は無いものの発作らしきものがあるゆいかさん。発作！とは言い切れないかもしれないしひどいものではないのだけど明らかに普通な感じではない！！そうなると熱が出るとやっぱり必要なのは予防座薬！！！4月以降入れる事無かったのですがやっぱり予防のための座薬なので熱があるときは入れていくことに！！それを看護師さんに伝えるが・・・。なかなか伝わらない（；^ω^）今整形で入院してるので神経の主治医の先生にお願いするのに1回1回依頼書をお願いしなくてはいけない。。熱があるときの対処法を話してなかったので看護師さんに話し決めるが。。いまいち話が伝わらず。。。『先生の意見でしてもらって良いです』と伝えた。。。カルテ見ればわかる事なんだけどなぁ。。『入院中はダイアップになってます。セニランはどこの主治医で出してもらってるんですか？？』と。。？？？？？ここです！！伝えてなかったYuuもいけないので明日すべて伝えて決めてこようと思います。付き添いができない今。座薬や処置方法を先生と話しておかないとおきてからでは遅いので。。脳波が無かったのであまり考えてなかったけど。。。でも細かい発作がある！と言う事は大きいものもいつおきてもおかしくはない！という事なんだよね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝちゃんと伝えなかった事は反省です！今日は仮合わせの他にPT訓練・OT訓練がありました！PTは丸太クッションに座って姿勢を整えることをやったりうつぶせになって首上げをしたり。。首上げ！！大分上手になりました☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆時間も長くなってきた♪♪その他は足！！やっぱり右のかかとが痛いらしく泣いてます｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡でも！仮合わせの時ほどではなかったわ(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟ左は結構良い感じできてます！！ゆいかさん！がんばってます！！OTでは首の動きは左も向くようになってきた事を言われました。ただ。。左の首の筋が固く引っ張ってしまうので強引に伸ばそうとすると余計と力を入れるので遊びながら！！そうするとすぐ抜けるそうです。。これがもっと抜けてくれる事を祈りたいなぁ。。そうするともっともっと食べれるよね♪きっと(･∀･)♪+.ﾟそんな感じで訓練！がんばってます！！そして！元！！！11月8日！！1人で歩きました☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆まだ危なっかしいけど2～3歩歩いてきました！！本当に子どもってすごいね！！デモ！危ないので怪我に気をつけないとね。。

写真。。。

訓練やシャーレの写真です！！日記が長くなったので写真だけこっちに！！学生さん！！今日で訓練最後でした！！本当に7週間！ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺはじめのときよりゆいか自身いっぱい笑うようになりお座りもすごく良い顔でしてもらってました！はじめはうまくいかなくても、学生さんなら大丈夫!と思いますよ^^ｖ先生になっていつか良い出会いとして！大きくなったゆいかと会える事を楽しみにしてます。本当にお世話になりました。体に気をつけてがんばってくださいね！！

無事に！！

4日に病院に行き入院しシャーレになりました＾＾vとなかなか更新ができず（；^ω^）なのでまとめて書きますね♪書きたい事いっぱいです！！4日シャーレになり夕方装具の仮合わせ！！足首の緊張はやっぱり強くて右が特に内に入ってしまう。。それを戻さないとちゃんとした位置がわからないので、先生もゆっくりまっすぐな位置に戻しました！！と！！！その瞬間号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡こえ出して泣いて、しかも！何度もこえ出してワンワン泣いてました。。泣いても涙があまり出なかった最近なのに涙が出てるくらい。。。しかも！！！泣ききって泣きすぎて顔色・手の色悪くなり一時的に痛すぎて血の気が引いた感じになってるほどの痛がりようでしたきっと大人なら吐き気がしてるな。。と思うくらい。。マッサージで緊張をほぐそうとするものの痛すぎて動きもすごい力もすごいし。。。本当にすごかったでも、仮合わせは・・・。毎回だけどすんなり合うわけも無く（；^ω^）手直しで来週サイド仮合わせをしたもらう事に！だってせっかく作るなら合ってるのがいいし、ゆいか自身も楽な方が良い！！なので装具は遅くなるけど大事だしね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ4日はギブス最後の訓練をしてもらいました＾＾Yuuはドキドキで寝れない状態でしたが（；^ω^）5日。動かしながらのレントゲンを撮りました！すごいのねヮ(ﾟдﾟ)ォ!はじめてみたよ！！レントゲン画像で動いてる状態が見れるの！！でもそのおかげで心から『手術をしてよかった！』と再度思い直しができてよかったやっぱり外れてるレントゲンよりちゃんとした位置にあるレントゲンの方がいい！！しかも!足の形も左右一緒の長さ♪うれしい瞬間でした(･∀･)♪+.ﾟ股関節はしっかりはまっててある程度の（普通の）動きでは外れる事も無くちゃんとはまってました＾＾ｖコピーをもらったので（術前術後の股関節の）落ち着いたらHPにもここにもUPしますね！そして。訓練！！！昨日の今日なので絶対に泣く！！！と思ってたYuu。。と。。やっぱり先生はすごいね！！！『はじめから痛くするとずっと泣いちゃうからね～』と言ってたのだけど。。。泣いたのは泣くものの仮合わせのときとは違い泣くけど、まだ軽く!と言う状態だった。。仮合わせの状態が頭にあったYuuはちょっぴり唖然。。でも！やっぱりあの泣き方は見てられないのでそっとしてくれて感謝です＾＾ひざも付け根もそれなりに曲がりました＾＾ｖやっぱり足首は痛いらしく。。。いつかは『手術』の言葉も聞こえそうだけど。。。何とか装具で落ち着いて欲しい！！そう思う。。左は右ほど痛がらず。。強い強い!と思っててもやっぱり右の緊張の方が強いんだよね。。きっと。シャーレの時におなかに巻くふくタイと言うものが居るらしく裁縫担当！（勝手にYuuが決めた♪)ばぁちゃんが作ってくれました！！めちゃ上手！！たぶん売れる！！と思ったほど！そしてギブスでも装具でも大丈夫な服を作ってきてくれました！！それを見せたとたん！！満面の笑み♪♪うれしかったのね♪6日。。今日はシャワーOKの許可が出て5週ぶりのお風呂ゆいかはめちゃめちゃ喜んでましたﾙﾝﾙﾝ((´v `*))♪足を洗ったら！！！すっごい皮がめくれてきて大変な事に！！！そう！すべて5数週間たまりにたまったゆいかのアカ??1回の入浴では取り切れないので少しずつね。。かさつきもあるのでシアバター配合！！Yuu特性手作りクリームを持参し塗ってます♪髪の毛も寝っぱなしなので(抱っこ以外)後ろが大変な事に！！！Yuuの髪専用美容液を貸してあげてます。。。今日のPTの訓練は手のマッサージの時は『フンフン』言ってましたがお座りはご機嫌な顔(･∀･)♪+.ﾟ寝っぱなしも嫌なのね。。そして！もう1つ発見！！姿勢がちゃんとしてる方がゆいかも楽らしい＾＾ｖ良い顔をしたりする。今までもきっと姿勢が崩れたりする事が嫌でしんどくなって泣いてたのもあるんだよね。。治そうにも治せないから余計に力が入る！！と。。発見!と言うより先生に聞いたのですが（；^ω^）足は。。。今日も多少泣いてましたが左はほとんど泣かず！！！すごいね!子どもって！！！首も大分しっかりしてきてますヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆そんな感じで簡単に3日のことを書いてしまいましたが。。。元気いっぱいです♪元も園がなれたみたいで毎朝泣いてYuuのところに手を出してた元が、お友達のところへ行ってます。。そうなるとちょっぴり寂しい母です(●･ω･｀)ｼｭﾝ…でも帰りに迎えに行くと号泣！！！がんばってるなぁ。と家に帰ってからはべったりチャンです！！ゆいも元も2人共いっぱいいっぱいがんばってて我慢もしてて本当。帰ってきたらぎゅっとしてあげたい！！訓練とかの事を書きましたが。コロニーに4年半以上通ってると結構『あ。知ってる人だ』と言う人もいっぱい会う。それは去年一緒に入院した人だったり、外来だけで一緒だったり。。話した事無い人から話した事ある人まで本当1日1人は必ず会う。。そんな中昨日は手術の日が同じだった子どもちゃんに会いました♪その子は脳外科の法の手術で10月末に退院して、昨日は外来！その子どもちゃん！！これが本当にかわいいの～♪男の子で10ヶ月なんだけどめちゃかわいい！！お目目くりっくり！！Yuuはその子の大ファンなので♪会えてなでなで(･∀･)♪+.ﾟその後は母子通園のときに一緒だった子どもちゃん。。肺炎になってしまったようで階は違うけど入院してるとか。。急激に寒くなってるから子どもにとってはきついよね。。この気温差は。。早くよくなりますように！！そんな感じで色々な人に会う中で今日はとってもとってもびっくりな出会いがありました！今整形で入院中なので神経の先生に来てもらう場合整形の先生に依頼書！と言うのを書いてもらうのだけど。。注入の事などで書いてもらったところ今日来てくれました！！と！！！後ろからもう1人先生が。。。『こんにちは。。』とにこっと笑ったその先生の顔を見てびっくり！！！その後の主治医の先生の話がたじたじするほどびっくり！！（；^ω^）主治医の先生の後ろに居たのは。。。ゆいかが初めて発作を起こしたとき、総合病院にかかってたとき、お世話になった先生！その先生は神経を選考してた先生で専門医は持ってなかったのね。。デモ!3回目の発作が起きたとき、わからないイライラとかで3回目に当直であたった先生にお父ちゃんと共に色々と言い主治医になってもらった。その時は何もわからない状態だったし同時にコロニーにもかかってたのだけど。。でもその先生は本当に一生懸命で、わからない事は神経の先生に聞いてやってくれてた。それに！何よりゆいか自身が選んでるか?のように毎回搬送するとその先生が当直・待機のどちらかで居てくれてまた点滴確保がうまい！！！そんな感じで毎月お世話になってた先生！！そんな時ゆいかは1歳になり12月25日。1時間ちょっとの重積を起こした。その時に初めてドルミカムを使って止めたのだけど。。。その時に神経の先生が随時居ない状態で何かあっては困る。とコロニー搬送を進められたのだけど。。。実はその時も先生は『見ます!』と他の先生にも言ってくれたらしい。でもね。『何かあっては責任取れないでしょ？』と言われた。と後で看護師さんから聞いたのだけどね。。その直後！先生は『神経の専門医をとりに行きます』と総合病院をやめました。それからはしばらく総合病院の先生ともめましたが^^;それでも神経の先生が居なくても搬送すれば取り断る事もなく処置をしてくれたし今でも精一杯の処置をしてくれるし治療をしてくれる。。なので今は感謝してるけどね＾＾で！！！その先生が残してくれたもの！！それがカルテに貼ってあった『ゆいかちゃん発作時対応』の紙！セルシンの量から体重から薬の順番からすべて記入！それを見てこの4年間すべての先生がゆいかの発作を止めてきた。研修医でも誰でも。。それがあったからゆいかの発作は止まったの。今でもその紙のコピーをYuuはお守りで持ってる。ぼろぼろだけどね。。その先生が神経専門医！として週1でコロニーに来てるらしく今日偶然お会いしたの！！本当に変わってなくてでも貫禄はあったけど。。。いい先生っていつになってもいい先生！なんだろうなぁ。と思った。1番に『ゆいかちゃん!』とゆいかの名前を呼んでゆいかの手を触ってくれてました。本当に感謝！そして会えてゆいかもうれしかったと思う。その先生の言葉もありいったんは完全に総合病院を切ってコロニー搬送で！と思ったこともあったけど、今その先生以来？？のいい先生が総合病院に居てくれてるしコロニーと連携をとってくれてるので安心して搬送先・総合病院。主治医・コロニーと言うスタイルをそのまま続けてます。先生の対応の紙があったから。と言うのが1番大きいけどね^^本当に。場所はどうであれ会えた事！本当にうれしく思うし今また改めて感謝です。神経の専門医の先生として。大変だと思いますががんばってくださいね！！その先生にゆいかは助けてもらった！と思ってる。本当に点滴の上手な先生でした！！長くなったけど。。。もう1つ！！ゆいかに発作らしきものが！！！目が右を見て顔も右！左の口の口角が上がってちょっとぴくぴく。。数秒でおちつくのだけど・・・。今日5回。昨日2回。。すべて発作かはわからないけどちょっと多い気が。。。酸素など問題ないから様子見るしかないけどなかなか動画が撮れず^^;そんな感じの3日でした！！！本当に人との出会いはうれしいものだね！！それがどんな形であっても必要な出会いなんだ！って思う。いい出会いは大切にしたいね。。

1ヶ月

明日からゆいかの訓練が本格的に始まります先生の話を聞き手術の話が出たとき。2ヶ月ちょっと!と聞きすごく長く感じて正直『大丈夫だろうか?』と思ったりもしたYuu。。。そのうちの1ヶ月は過ぎました。9月22日入院で25日手術だったので1ヶ月ちょっと期間が過ぎました。この期間家でもそうだし病院でもやってこれたのはYuu1人の力では無く、1人だったら絶対!と言って良いほどできずに倒れてた！と思うほど回りみんなに助けてもらいました。実家が近いと言う事。両親共に元気で協力的ということ。本当にありがたことだと言う事をしみじみと感じました。元気いっぱい！ではないし薬も飲んでる状態でも気にかけ手伝いをしてくれる。これがいい！と聞けば作ってくれる。ゆいかや元を見てる事！だけではなくYuu自身がたれないように！時にかけてくれる事やゆいかに必要な物を作ってくれる事！これって本当にすぐにできる事ではないだろうし本当に感謝です((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ今回ゆいかが作ってもらったのは。。。散歩車！！病院で使ってたのを見て『少しでも外に出れれば』とじぃちゃんが作ってくれました。外だけではなく家の中でも使ってました。台所とかに行くとゆいかは1人になってしまうので乗せて移動♪洗濯物をしまうときも違う部屋に1人になってしまい泣くので乗せてました＾＾v本当にありがとう！いつも色々なものを作ってくれるじぃちゃんです！！そして。昼過ぎにばぁちゃんと姉と甥っ子と姪っ子ちゃんが来ましたヽ(≧▽≦*)おじゃまします♪来たとたん笑顔だったゆいかです♪やっぱりみんなが居るところが1番良いんだね♪そしてそして！！元の鼻を触っていじめる兄ちゃんに!!!ゆいかねぇねの反撃です！！得意げな顔してましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍギブスキックですこの兄ちゃん！小学6年生でそろそろYuuは背が抜けれそう（抜けれてる??)小学5年になる弟思いの優しい兄ちゃんですよ。。ゆいかの事もいっぱい心配して気にかけてくれてました。ありがとね。。明日から1ヶ月ほどの入院。。ギブスを取ってどうなるか？？緊張が爆発しないか?とか気になる事はありますが、この機会にのんびりと、しっかりがんばってきます！！それから。。外泊中！ずっと買い物などを気にして家に来てくれてたばぁちゃん。ありがとう！めまいの薬や病院にいきながらYuuが倒れないようにといつも気にかけ手伝ってくれました。去年の脳症の事もあり、今回の脳症での後遺症などでばぁちゃん自身色々と思うことも葛藤もあったと思うし、人1倍ほっとけない人なので疲れても何かできる事！と探すばぁちゃん。何があっても前向いて自分に負けないように生きてきたばぁちゃんです。近い。と言う事のありがたさを本当に感じました。1ヶ月間！ギブスの間通院・買い物・入院中もありがとう！そしてお疲れ様でした((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ自分に負けない事！！それはYuuの中でも大事な目標でゆいかや元にも思ってて欲しい事の1つ。。それを教わったのはやっぱり母から！！じぃちゃん・ばぁちゃんと書いてますが。。Yuuの父母のことです。。今日のゆいかさんは。。パンの中身のクリームや茶碗蒸しみたいなやつは食べました＾＾vやっぱりあれくらいのペーストが良いんだよねぇ。。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝさて。明日からがんばってきます！！がんばるね～！！

（◎＾∀＾）σ由ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄWσ（＾∀＾◎）

今日は日曜日！！！ですが。。昼ちょっと前に甥っ子からおとうちゃんの電話に＜ﾄｩﾙﾙﾙﾙ!　ヽ(≧V≦)≡ 電話!お父ちゃんと小学6年になる甥っ子君！！昼過ぎに釣りに行きました(｀･ω･)っ/＼.グググッ元々釣りが好きだけど最近さらにはまってる様子です！！姉が送ってきたのですが。。そのとき一緒に小学5年の甥っ子とうみちゃんと姉ときました。と一緒におじぃちゃんとおばぁちゃんが家に来ましたヽ(≧▽≦*)おじゃましますじぃちゃん・ばぁちゃんからゆいかへ。少し早いけど・・と誕生日プレゼントをもらいました。人形？？何て言うの??お世話する子どもの人形！！！うみちゃんが持ってて、ゆいかにも同じものをプレゼントしてくれました。ゆいかはちゃんと握ってましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ誕生日かぁ。。Yuuは何をあげようかなぁ??悩み中ですｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…そして！今年は何のケーキにしましょう(･v･*)ﾑﾌ♪ノンタンかな?いよいよ病院に戻る日まで後1日！！明日ゆっくりしたら病院です( ´o`)ﾌｩｰ早かったなぁ。。2週間。。。アット言う間に過ぎました(●･ω･｀)ｼｭﾝ…ゆいか！訓練！がんばれ！！！！ギブスが半分になって、装具になって訓練が終わったら。。。きっとゆいか楽になるよ！前より楽に座れて楽にご飯も食べれるようになるよ！！だから。しばらくはちょっと大変だけどゆいかならがんばれるよ！ずっとあ～チャンもお父ちゃんも元も一緒にがんばるから！がんばろうね♪♪いつもがんばってくれて。ありがとうね。。いっぱい伝えてくれてありがとうね。きっと長い先でもいい。ゆいかにとって手術をしたこと！長い間ギブスをつけてたこと！訓練・1人での入院・いっぱいいっぱいがんばった事！今回の事は結果笑える結果になるよ！だから。ゆっくり♪のんびり♪がんばっていこうね！一緒にね。。元！5日から園ですね。元はねぇねと一緒にいっぱいがんばってくれてるね。ねぇねにいっぱいパワーをくれてるね。ありがとうね＾＾1ヶ月の間。元もいっぱいしんどいかもしれないけど一緒にがんばろうね。いつも元気をくれてありがとうね＾＾元の元気も笑顔もあ～ちゃんやねぇねのパワーです！

(●´(ｪ)`)ﾉﾞ*:;;;:*☆祝☆*:;;;:*ヾ(´(ｪ) `◎)

今日の事！！！しかも!今さっき1時間ほど前の出来事です♪姪っ子ちゃんと甥っ子ちゃんとじいちゃんが少し遊びに来てくれてました(･∀･)♪+.ﾟ帰った後！！！すごい事が起きたのです優元！！先月22日9ヶ月になりました。9ヶ月の元！！！何も持たずに立ちましたヮ(ﾟдﾟ)ォ!つかまり立ちではなく何と言うの?誰にもつかまらずそのまま足だけでひょい！っとタッチ！！！(・∀・)ﾁｺﾞｲﾈ!と!思ったらそれが楽しかったのか??何度もしてそのうち1～2歩歩いた！！！かなりびっくり！！だって！さっきまで！姪っ子ちゃんたちが居るときまで何もしないでハイハイしてたよいきなり『立ってみよ～』って思ったかのように一人で立って喜んだYuuたちを見てきゃっきゃ言いながらすらすら立ってた(;^ω^A ｧｾｧｾ子どもって・・・。すごすぎる！！ゆいかが立てなかったからわからずいた状態だったのだけど。。順序ってものがあるのかと思ってたら・・・。いきなりやりだすんだね！！しかも！午前中どころか1時間前までできなかった事が1時間後にはできるんだね！！！すごすぎゆいかも元が立ったのをみて手を出してました。刺激になっていくと良いなぁと思う。最近さらに夜泣きがすごい元！！！座って泣いてるときもあるほど本格夜泣きです（；^ω^）その他でもぐずりは結構多いからどんだけ泣いてるだろう??と思うほど。。。夜泣きない日は無いでもなぜか?ちょっぴり慣れてしまったYuu。。お弁当は夜ある程度作らせてもらってるしあまりに夜中ひどいときは（元もゆいも夜泣きしてるとき）朝お父ちゃんが起こさずに居てくれるのでやれるのだけどね＾＾;ゆいかのときは色々な事が気になって肉がのどに詰まれば食べさせなかったし（しばらく）かなり過保護すぎてたんだろうなぁ。って今になって思う。本当今になりごめんね。。と思ってるYuu。。これからがゆいかにとってもいっぱい楽しむときだね♪（なんて言い訳＾＾;)過保護すぎた分ゆいかにはだめな事以外は何でもさせたい！そう思う。子どもってできる事って自然とできるようになるし、親って教える!と言う事と同じくらい見守る事も大事なんだろうなぁ。と思った。難しいしそればかりでもいけないんだけどね～。。11月に入りました。後2日！！(o´o`o)=３ゆいかさんは病院で訓練！母子分離入院の始まりです (((´･ω･`)ｶｯｸﾝ…デモでも!ギブスが取れるのはうれしい事だね♪ギブスが取れて装具になって座れるようになって1番にゆいかにしたい事Yuuのひざの上に対面で座らせてぎゅーってしたい♪♪大きく感じるんだろうなぁ。。大きくなったもんなぁ。。☆｡*ﾟ+.*.｡(感´∀｀動)ﾟ+..｡*ﾟ+☆ひざ上対面抱っこ！！これが今1番ゆいかにしたい事！1番にYuuがしたいことです♪楽しみ♪(･v･*)ﾑﾌ♪

ありがとう！！

今日保育園で同じクラスのお友達のママが家に来てくれましたこの前メールをもらいコロニーに行くので顔見に行くよ～。と入ったのだけど一時退院中！と伝えてもしよければ～。とお返事したところ来てくれました(･∀･)♪+.ﾟそのお友達は母子通園でも一緒でご近所さん！！下の子も元と同じ年！！！上のお兄ちゃんはゆいと同じで下は元と同じ！！と一緒♪♪10月に1歳を迎えた弟のＫくん！！かわいかった(･v･*)ﾑﾌ♪元はお構いなしに突進！！！その激しさに1歳！と言うのもアリちょっと人見知りも出る年？？元はまだまだお子ちゃまでした手術の話や園の話をして少しだけどお話しましたﾓｼﾓｫｼ!!!ヾ(;;・ω・)ﾉやっぱり人が来るっていいよね(･∀･)♪+.ﾟそして。ゆいかへ。とお花を持ってきてくれ『がんばったね！！』とゆいかに話してくれましたヽ(´ー`)ﾉ｡o○(ｱ)(ﾘ)(ｶﾞ)(ﾄ)(ｳ)そして。『11月誕生日だよね?』と。。誕生日の本を見つけたので。。とゆいかに本をくれました(人´･ω･｀o)感謝♪しかも！！！ゆいかの大好きミッキーさん♪♪ゆいかに見せたらにっこりしてました(★＾ω＾)ﾆｯｺﾘ★本当にみんなに心配してもらい気にかけてもらい。ゆいかは本当幸せもの！とＹｕｕは思います。だから！！みんな待ってるからゆっくりでいい！しっかりがんばっていかないとね。。身内じゃない周りの人がたくさん気にかけてくれる事！！本当にありがたい事だし恵まれてると思う。そんな出会いがあるからゆいかもＹｕｕもがんばれる。きっと1人だったらがんばれないもん。。。本当にありがとうございました♪だんだんと病院に戻る日にちが迫ってきた！！と同時に。。。ゆいかさんもギブス限界らしい。。2週間の巻きなおし！ってきっと2週間が限界の日数なんだろうね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ元は今日は園を休み家で悪さしてます(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟゆいかも1日フンフン言ってます。。家の中。。2人が起きるとにぎやかですよ～。

やっぱりいいね(･∀･)♪+.ﾟ

今日は午前中からＰＴ訓練があったので元を保育園の預けて行きました。一時退院中は1人でゆいを車に乗せてと言うのは難しいので（後ろで危ないので)ばぁちゃんが着いてきてくれてます今日もそんな感じで保育園→コロニーへ。。元は園につくとニコニコちゃん(★＾ω＾)ﾆｯｺﾘ★が！！！荷物を整頓するのに下へ降ろしたとたん号泣でした｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡その後もＹｕｕの行くところ行くところ着いて周り足にしがみつき離れると泣くそんな感じでした。後ろ髪を引っ張られながら元を置いてゆいかとコロニーへ。。元もいっぱいがんばってるね。。ありがとね！コロニーに着き学生さんに手をほぐしてもらいお座り・首上げをさせてもらい今日はご機嫌にやってました＾＾ｖ学生さんに慣れも出てきたかな??(･∀･)♪+.ﾟ先生にもしてもらい、入院中の訓練の時間を話してきましたﾌﾑ(-∀´-＠)ﾌﾑその後保育園に書類をもらいに行ってきました((((´・ω・)ノｺﾞｰｺﾞｰ園につくと外でちょうどキリン組さんが遊んでたのだけど、ゆいかはギブスなのでひまわりのクラスで（障害児クラス)遊ぶ事に！！運動場の端を通りひまわりのクラスに向かうと。。。反対の端っこから！！！【ダ～】と走ってくるキリン組のお友達と先生！！ゆいかちゃんに会いにきたよ～。。と。。お友達はギブスにちょっと不思議そうな顔？？？でもゆいかの周りは一気にお友達でいっぱい♪こういう雰囲気!瞬間が本当に感動！なＹｕｕです(´｡･(´｡･(´｡･(´｡･ω･｡`)･｡`)･｡`)･｡`) ぅるぅるそして少し話して『また遊んでね』と言うとゆいかの手をさわり『ばいばい！またね』と言ってお友達はキリン組さんへ。。ひまわりの子どもちゃんたちは昼ごはんぎりぎりまで遊んでくれました(･∀･)♪+.ﾟみんなの動きに緊張が入ることなくにっこりしてたゆいか。近くに来てくれるとうれしいのか？笑ってましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ30分ちょっと話をして園長先生と担当の先生にも脳波が出てきた話などをすると去年を知ってるだけに涙ぐんで喜んでくれました。『少しずつで良いから良いときにね。来て刺激を受けて楽しめたら良いなぁ。と思ってます』と。。なので来年の園もそのまま＾＾♪本当に園の先生や園長先生には感謝でいっぱいです。ゆいかの笑顔がいっぱい見れるのも先生達の協力あってのこと！！状態が違えば車椅子で教室に入る事を許可してもらえなければ。。ゆいかは子どもちゃんたちいっぱいパワーをもらう事もできなかった。本当に感謝してもしきれないほどです((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺその後！今日は元の保育園12時迎えにしてあったので迎えに行くと保育士さんに抱っこされご機嫌にニコニコ＾＾園の雰囲気に慣れてきたみたいです。と(●ゝ∀・)☆ﾖｶｯﾀﾈお友達とも遊べるようになってきたみたい(･∀･)♪+.ﾟ少しお兄ちゃんになった元でした園に行くといつも思う。本当に子どもの力ってすごいなぁ。と。。受けるものが良いものばかりでＹｕｕにはできない事も多い。。本当に待っててくれるお友達に感謝です。後4日！！だんだんと家で過ごす日が短くなってきました！！それと同時に！！！脱ギブス！！までもう少し！！本当にゆいかさん!5週間もの間ギブス生活がんばりました☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆これからは訓練生活♪訓練自体は嫌いではないのであまり心配はしてないが・・・。装具になったら。。どうなるかなぁ？？装具。。かわいくできたかなぁ??楽しみ(･v･*)ﾑﾌ♪

後5日！！！

1週間切ってしまった・・・。ゆいかが集中訓練の入院までの日にち・・・Yuu的には寂しい。。が！！！ゆいか的にはまずギブスが取れる事はうれしいだろうね♪♪なので取れたらまずは『がんばった！！！』と褒めてあげなきゃね！！元も！保育園は一時退院中は訓練の日以外はお休みしてます！ゆいかを車に1人乗せるのも心配なので（；^ω^）なので元は家で待ったり悪さしてますよ～(･v･*)ﾑﾌ♪最近はゆいかに叩かれ叩きあいをするように！！デモ!最終的には元がゆいの髪を引っ張り顔をつねってゆいかさん泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡髪を引っ張る途中で止めるけどね＾＾;その後は後になりさりげなく元が座ってる横腹をパンチしてるゆいか。。もちろん!気が疲れないようにネ(* ^ーﾟ)何度かされるうちに泣く元！！ねぇねパワーです【｀ω´o】9｡o○（ﾖｼ!!）やっぱりゆいかさん！コロッケ・プリンがお気に入りな様子で食べやすいらしい。。今日も結構食べてました((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪元がおなかにいたとき！Yuuがつわりでしんどくて転がってたらゆいかはYuuの横でおもちゃで遊んで時々Yuuの上に乗るくらいで良い子にしてた。。後期に入ってからもお～ちゃくしながらもやっぱり優しい子でYuuを休ませてくれてた。元が元気いっぱいでお腹にいれて生まれてこれたのもゆいかが優しかったから！と思ってる。その逆でゆいかが大変なとき！お腹の中で窮屈でもがんばって元気いっぱいですごしてた元！生まれてからも、4ヶ月で病院に一緒に入院したけど（ゆいかとYuuと）何事も無く元気に過ごせて、今も園に行き泣いてもがんばってくれてる。ゆいかにいっぱい刺激をくれてる。ゆいかががんばれるのは元が元気いっぱいでがんばてくれてるから！だと思う。本当に2人の大事な子に感謝です(人´･ω･｀o)感謝♪もうすぐゆいかの5歳の誕生日がきます。。。5歳！！この5年。ゆいかにとってどんな5年だったのだろう？？しんどい5年かなぁ?がんばった5年かなぁ?Yuuにとっては・・。色々な事があったけどゆいか！を思って浮かぶのは笑顔！！いつも笑ってた笑顔！！今笑ってる笑顔！そして。呼吸器つけてがんばった姿！でもこれは思い出しても少しだけになってきたかな?やっぱりゆいか!と言って1番に浮かぶのはいつも笑ってごまかす要領のよさ！！そんな笑顔です♪笑顔いっぱいだった5年！これからもどんな形であれ笑顔いっぱいの楽しみいっぱいの日々であるように！！がんばってきててんかんもあり脳症の後遺症もあり、でもゆいかの今までは『がんばった』だけの今までじゃないと思うし、がんばった！と言うか前向きに進んできた今まで!だね♪そして。これからもね＾＾みんなでゆいかにいっぱいの楽しみをあげるからね♪ゆいかのこれからも。元のこれからも。楽しみいっぱいのこれからになるように！！デモ!楽しいだけではだめだから。悔しくて辛くても、結果笑顔で居れるこれからであるように！！2人がそんな生活をずっと送れるように！！あ～ちゃんはずっとずっとそんな2人のサポート役ですよ♪

優しさ。。

いとこのうみちゃんの話を！！！うみちゃんは３歳になる姉の子です！年が近い。と言う事もあってか?ゆいかとは大の仲良し(･∀･)♪+.ﾟそれは脳症前からでいつでも２つあるものは半分こ♪でゆいかにくれてたのね。。ゆいかが脳症になり鼻の管は気になるものの。入れる時でもさりげなく『ゆいかちゃん。がんばって』と声をかけるほどの優しさ！！このうみちゃん！！本当に優しいの！！前回も脳症になったらハイハイをしてゆいかに思い出させてくれたのもうみちゃん！うみちゃんがハイハイをしてゆいかのそばに来ておもちゃをくれたりしてくれたのよね。。しかも！！Yuuが寂しいと思ったのか??『あ～ちゃん！』とハイハイをしてたのよ～。普段は『ママ～』なのにね。。そんなうみちゃん！前回の脳症後もゆいかに合わせて遊んだりゆいかにできるように遊んでくれたりしてくれてて、ゆいかもうみちゃんが大好き♪今回の脳症ではうみちゃんは３才になってるし色々な理解もできる年！！でもゆいかの姿を見て鼻の管は相変わらず『がんばって！』と言ってくれるしゆいのそばにきておもちゃを持ってきてくれるの。家に遊びに来たときは『ゆいかちゃん!一緒にあそぼ～』と言い抱っこして庭に出ると何事も無いようにものをくれたり花をくれたりして遊んでくれる。それが他の子が居ても同じなの。歩ける子が居てもゆいかに１番におもちゃとかをもて来てくれゆいかに『遊ぼう』と言いにきてゆいの近くで遊ぶ！２つあるものは１つは自分!１つはゆいか。本当に!優しい子なのです！！気の強さもまた素敵でよくじぃちゃんと叩き合いをし（上２人がお兄ちゃんなので遊びが激しい＾＾;）最後に自分がたたいて終わりたい！と言う気の強さ！！小学生のお兄ちゃんにも負けないように向かっていきます！！ゆいかも入院中うみちゃんの声を聞きにこっとするほど仲良し！！１度みんなで旅行に行ったとき！うみちゃんはゆいかの手を引いて歩いてくれたのね。。そのとき！ゆいかは手引き歩行ができたの！！ゆいにとってもうみちゃんは時に妹で時におねえちゃん！うみちゃんにとってもゆいかは時にお姉ちゃんで時に妹！！そんな２人です！うみちゃんが生まれてくれた事！それはゆいにとってもYuu達にとってもすごく大切でうみちゃんはゆいかにとって大事な存在なのです♪うみちゃんが居なかったら、きっとゆいかは前回ハイハイを思い出せなかった。本当に感謝！！この前来てくれてゆいのそばで遊ぶ姿を見て思ったYuuでした。そう！Yuuとおとうちゃんがご飯を食べに行った日の写真です！！我が家は人口密度が高かったらしい＾＾うみちゃんとゆいかです＾＾Ｖ今回の手術の時から『うみちゃんゆいかちゃんと遊びたいの』と言ってたうみちゃん♪会いにきてくれました(･∀･)♪+.ﾟうみちゃんの将来は看護師さんか女医先生だな!!!と勝手に思い込んでるYuuです。

ＰＴ・ＳＴ（摂食）

今日は摂食とＰＴの日でした摂食では。。。Ｙｕｕ手作り♪（と言うほどのものでもないが・・）ポテトサラダ＆ジャコ入り玉子焼き！とペーストにしてもっていきましたﾙﾝﾙﾝ((´I `*))♪が！！！食べは悪い(●･ω･｀)ｼｭﾝ…どうも緊張が前より入って２人かかりでないと食べれないｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…今日はポテトの気分ではないのかな??卵は問題外！！(;^ω^A ｧｾｧｾせっかく朝から作ったのよ～。つぶしたのよ～。。機械だけど・・。でもでも！顔の緊張は取れてきてるらしくすっごくやわらかくなった！とヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆それで最近よく笑うのね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ前はぱっつぱっつだったのが今日は子どものほっぺ！と言う感じになったらしい♪肩や肩甲骨のところは硬いけどゆっくりね。。と＾＾ｖ入院中もお昼を出してもらう事にしてるのでその時に見に来てもらう事に♪ありがたいです。。その後！ＰＴ！！！今日も学生さんにやってもらってました。。じっと顔を見るようになったゆいか。丸太クッションを使ってお座りも最初のときより表情が違ってきて良い感じです♪時間が経つとゆいか自身の体制が崩れてくるので顔にでてるゆいか！！学生さん。。困っちゃいますよね（；^ω^）デモでも!顔にでるゆいかなのでどんどん試してくださいね＾＾ｖ最後はＰＴの先生に首上げ（？？）の練習？？丸太クッションにうつぶせにもたれて首を持ち上げる！！！が！！今日はなぜか??先生に手伝ってもらいでした(;´д｀)トホホ今日はのんびりゆいかでしたが、よくにこにこしてましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ病棟でのお友達にも会いご機嫌だったのかな??今日は２７日。。。後８日！！１週間ちょっとで病院に戻るゆいかさん・・・。はぁ。。早いなぁ。。ゆいかとしてはギブスが取れるし＾＾ｖうれしいだろうなぁ。。Ｙｕｕもうれしい！けど、長期入院で週末のみの外泊になるんだよねぇ。来月はゆいかの誕生日も来る！！でも予定では病院の予定。。退院してからがんばったね！退院お祝いしなきゃね♪ギブスもどんな感じにできてるか??かわいくするつもりが変になってない??とは色々と気になるＹｕｕ。。仮あわせで柄は見れるのでいいか＾＾最近!肌荒れがすごい！！！できるとなかなか治らないＹｕｕの肌荒れ・・・。良い方法は無いのだろうか??(o´o`o)=３

日曜日ですが･･。

２日も書いてない事に気がつき（；^ω^）更新する事に！！家に帰ってきてゆいかはやっぱりご機嫌♪でも！！！１人になったり人の気配を感じなくなると呼びます！！！先生が言うようによく見てみると【フンフン】【フーん】【ヴ～】でも時々によって違う事が判明！！今までは全部同じような【フンフン】だと思ってたのに今は違って見える！甘えてるフンフンなのか？姿勢がしんどいのか?おなかが痛いのか?呼んでるのか?甘えてても人が居なくて寂しいのか?抱っこか?居るのにその方向向けずに怒ってるのか?本当にすべて違って聞こえるのね！！不思議。。ＯＴ！かかれてよかった！と改めて思いました(人´･ω･｀o)感謝♪動きもね！止まってるときはどんなとき！とか動いてても何でうごいてる?というのがわかるように！！まだまだすべてわかるわけではないけどね＾＾;デモ!前よりはわかってうれしいです♪そして。土曜日！またまたじぃちゃん・ばぁちゃんがゆいと元を見ててくれおとうちゃんと２人ゆっくりご飯を食べに行ってきました＾＾ｖ１１月に入ったらゆっくりはできないし。その前に生き抜きかねて補給を!と言う事で♪うなぎ♪食べてきました(･v･*)ﾑﾌ♪もともとうなぎは大嫌いだったＹｕｕ。。でも！あるところで食べたひつまぶしがすっごくおいしくて((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪最後の注入もやってくれてて感謝です((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺいつも。そう言うのがあるからがんばれるＹｕｕ達がいるんだよね。。本当に感謝！！なんだか巻きなおししてからの方がする前より日にちが経つのが早い気がするＹｕｕ。。もう後１０日ほどで戻らないといけないのね。。。それまで家を楽しもうね♪

テンション高！！！(ゝ∀^)ﾉ{♪}

今日は神経診察とＰＴでしたまずはＰＴ！学生さんが角度とか測ったりしてました＾＾その後少し座らせてもらい診察へ((((´・ω・)ノｺﾞｰｺﾞｰ学生さんが角度は測る間は先生に遊んでもらってました♪♪そして！！！ギブスが取れたら！親（付き添い)が可能ならプールリハがあるそうです！！もちろん!親も水着( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰばぁちゃんに付き添ってもらいＹｕｕは写真係り♪ヽ(°▽、°)ﾉｴﾍだって。水着ないもの。。考えたら！ゆいかが生まれてから！（妊娠してから・・結婚してから！)水着着てないし買ってないことが判明！！なのでばぁちゃんにお願いしました＾＾ＰＴ終わって神経診察！！この前とった脳波の結果を聞くために！！┣¨‡┣¨‡ギブスなので外来中は病棟で使ってた散歩車と言うものをお借りして診察室へ┣¨‡┣¨‡『ゆいちゃん。こんにちは～』といつものように先生がゆいか目線で話しかけてくれました(･∀･)♪+.ﾟじーっとみてたゆいかさん。。（手は猫ちゃん♪）『見てるね。。うん。見てるもんね。。』などと言いながら本題へ・・。Ｙｕｕは１つだけ心配だったのです。前回やっと出始めた脳波がどうなってるか?たまたま出ただけなのか?完全に復活してるのか?たまたまなら消えてる可能性も大だから。。『脳波の結果ですが。。やっぱり全体的には寂しいです・・。』と見せてくれた脳波の紙。。筋電図も多いみたいできれいにした状態の紙と３枚！きれいにした方では！！前回の場所は無くなってませんでしたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆それどころか！！『前回のところですけど、それが大きくなってきて完全に活動波として戻ってきてるのと反対側の側頭部も活動波が出てきました。』とヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆ゎぁ━━.+ﾟヽ(･c_,･｡)ﾉ.+ﾟ━━ぃ!!見てもわかるほど前回より活動波がでてたゆいかの側頭部！！！しかも！！！右だけだったのに左も出て両サイドに！！！ﾟ･*:.｡.☆ﾔｯﾀﾈ(ｖ≧∇≦)八(≧∇≦〃)ｖﾔｯﾀﾈ☆.｡.:*･ﾟ後は前の方は難しいのだとか。。目が動くと波形も動くので言い切れず。今はっきり復活して活動波が出た！と言うのは側頭部だけです♪でも全体的にちょっとだけぎざぎざだけどわかるところもありました(･∀･)♪+.ﾟ数箇所を除いては・・・。そう！ぎざぎざが出てきた中でまっすぐな線が数箇所！！そうです。後頭部（；^ω^）あそこまではっきりわかるとちょっぴり笑えましたが(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟでも！言ってました。。『子どもの脳は出来上がってない状態でダメージをうけるから本当にどうなるか？出来上がったときにはわからない』と。。できないようなダメージでも脳自体がこれから作られる段階なので本当に可能性は未知なんだそう。。。その話を聞き脳波の結果を聞きかなりのテンションになったＹｕｕ。。もううれしくてうれしくて♪単純にうれしい！それだけ♪そして。発作ですがてんかん波はでてないので今のところ発作が出る感じは無いけどわからないのでそのまま様子を見ていきましょう。と。。薬はそのまま触らず。ダントリウムだけ少し追加しました。先生の中でももう少し足したらもう少し落ち着くか?と思うのでしょうね。。そして。ＭＲＩ！ＭＲＩは入院中の１１月に入ってから取ることに！ドキドキですが。後頭部と基底核にダメージがあるのはわかってるのでそのほかのところがどうなってるのか??見たいけど見たくない！でもやっぱり気になる！そんな感じです。今はちょっと活動波がでた？前回と今回の脳波のコピーしかないので完全フラットのときのももらいそのうちＵＰしますね。小さければ小さいほど（年齢が)可能性は高いらしい＾＾ｖそれだけ脳が完全に出来上がってないから！なんだとか。。１６才とか１８才とかの年齢くらいまでは脳が復活する可能性が高く未知なんだって♪♪ギブスの間だけだけどトリクロを使うことに！寝れず起きると不随で寝れず。。。と言う感じなので使っていくことに！！でも！体重は１３ｋｇ近くあるゆいかですが、量は３ｍｇでかなり効く！と言うか寝付ければそのまま寝れるのではじめ６ｍｇ使ってたけど、３ｍｇで十分だったそんな感じでまだまだテンションが高いＹｕｕです＾＾この前のＯＴと言い脳波と言いＰＴの先生や神経の先生が言うのといい。。冷静に見ていくとゆいか自身が少しずつわかってくる気がするＹｕｕです。まだまだわからないところいっぱいだけど看護師さんに言われた言葉！！昨日の脳波の話をしてて可能性は未知だもんね。。と言った後で言ってた。。『寝たままだから「できない｣ってさせないんじゃなくて、ゆいちゃんにも弟君と同じように接してあげることが１番の刺激になると思うよ』と。。今はギブスなので難しいところもあるけど声かけにしても、なんにしても。『今のゆ以下にはできないんだろうね。』と決め付けず同じように。と。。それを聞いて納得！と言うか。。そうだよなぁ。と思いました。。ゆいか!元！あと少し！がんばろうね！！！そして。後頭葉のことが詳しく書いてあった！！！後頭葉には重要な視覚情報を処理する中心があります。後頭葉の両側が損傷すると、眼球自体は正常に機能しているのに眼が見えないという皮質盲が起こります。皮質盲の人の中には、自分の眼が見えないことに気づかない人もいます。後頭葉の前部が損傷すると、見慣れているものや人の顔を認識できなかったり、見えたものを正確に判断できなくなったりします。それ読んでまたまたなるほどね。。と。。きっとはじめのときって見えないこともわからずと言うか。ゆいか自身の目に今映ってるものがＹｕｕたちと違って見えてたら。。今までとの違いに怖くてびっくりして力も入るし怖かっただろうと思う。それを受容しできる範囲で自分の感覚で取り戻そう!とするゆいかや子どものパワーは本当にすごいね！！

初めてのＯＴ

今日は一時退院の日！！だったのですが、１４時４０分よりはじめてのＯＴがあったのでその後退院でした。ＯＴはゆいかさん。今まで一回もうけたことがなく今回初！！どんなのか？まったく知らずにＯＴの部屋へ((((´・ω・)ノｺﾞｰｺﾞｰ先生と会って先生はゆいかに話しながら様子を見てました。はじめはうつぶせになってマットをかって顔を覗き込んでました。Ｙｕｕは左に！！先生は右に。。右をよく見るゆいか。デモ!先生が『反対も見てみようか。。』と言うとこっちを見た！！そして『お母さん居るかな?見えた?』と聞かれると一生懸命こっちを見てたゆいか。その後も首を持ち上げた！！おぉ(ﾟﾛﾟ屮)屮その後は上向きになって手の袖口にかさかさ言うビニールのようなものをはさみ様子を見てた先生。手の動きが変わったらしい。。そんな感じで言われたのは。。●右の首の緊張が強い（引き込む)●右を見るので斜頸注意！●ゆいかの動きに合わせて右肩に手を沿えほぐすと緊張がすぐ抜ける。など。。納得することばかり！！そして、先生から言われたのは。。『じょうきょうのへんかはわかってると思います。たとえば右手に入れてた紙を抜いたとき。左に入れたとき。抜いたとき。すべて反応が違う。その髪が嫌なのか?取りたいのか?それはまだわからないけど違うことをされてる。と言うことはゆいかちゃん自身気がついてます。なので動きや表情などの変化があるときは何かを訴えてるとき！だと思いますよ』と。。そして『私達が伝える手段は言葉であり動かすことでありなんでもできる。でもゆいかちゃんの伝える手段は範囲が他の人よりも狭いので大きな変化は内容に見えるかもしれないけど、伝えてると思います』と＾＾ｖ手の緊張を取るにも腕をゆすれば緊張はすぐに取れるのです。でも、本人の動きに合わせて少しずつとるコツを教えることによって『これで取れるのか！』と本人もリラックスしてる状態がわかり緊張が取れやすくなるかもしれない。と言うこと！だったらせっかくなので自分の動きで取れるようにコツを教えてあげよう!と。。その仕方も教えてもらったものの・・・。ＰＴで教えてもらってる動かし方同様！！Ｙｕｕがやるといまいち下手でまだできないデモでも!その後も先生は『どこまでわかってるとかが正直わからなかった』と言うＹｕｕに『１０のうち１０すべてわかってる。と言うか理解してるかはわからないし、そのわかってるのがどこまでかはまだわからないけど、１０のうち１０に近いくらいはわかってると思います』と。。母と母じゃない！と言うのはわかってると思いますよヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆かなりうれしくて久々に泣きそうになったＹｕｕです(´｡･(´｡･(´｡･(´｡･ω･｡`)･｡`)･｡`)･｡`) ぅるぅるＰＴの先生も言ってたんだよね～。手の緊張が強かったとき（術後すぐ)『抜き方がわからないんだと思うよ』と。。本当にＹｕｕにとってコロニーの訓練の先生方はすばらしい存在！！本当!すごい！！！としかいえないくらい。。前に違う病院にかかったときコロニーで訓練を受けてる!と言うとその先生が言った言葉！『コロニーの訓練の先生や訓練のレベルはこことは比べれないほど優秀だしすごいですよ。』と言われたことがある。本当に！そうだとＹｕｕは思ってる。教えられることがいっぱいあってそれによってＹｕｕ自身の関わり方も変わってくるからゆいも変わってくる。本当に感謝です！今はＰＴ・摂食（ＳＴ）・視力を受けてて入院中だけ（と思う)ＯＴを入れてくれてます。本当フルで訓練受けてるのだけど、かなりいっぱい山ほど教えてもらってるＹｕｕです！明日は脳波の結果を聞きに行きます！それとＰＴ！！またまたがんばってきます♪ゆいにとって訓練は楽しいみたいでＯＴも険しい顔しないでやってました＾＾ｖ外に出ること大好きな子だし人に触れてもらう事が好きなのでかもしれないね＾＾先生もみんな良い先生ばかりだしね♪さて。。写真です！！首上げ！！がんばれ～！！がんばった！！！先生とたっち♪本当はもっと良い顔できるのよ～♪首上げ♪学生さんとのお座り♪良い顔してるでしょ(･∀･)♪+.ﾟ口とんがってるよ～。。黄色のギブス！どぉ？？ワンピースのどぉ？？笑顔♪良い笑顔でしょ(･∀･)♪+.ﾟそして。今日おばぁちゃんがケーキを買ってくれました♪ゆいかもがんばったし（？？）元もがんばったし（？？）Ｙｕｕもがんばったし(??)ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺおいしかったわ(･v･*)ﾑﾌ♪

昨日から

ゆいかさん。入院ですそして。元！一足早くに保育園ですゆいかはギブスまき直しと装具サイズはかりでした＾＾ｖピンクだったギブス！『何色にしますか?』と言うことでピンク！と言うと。。『みんな色変えないねぇ。。』と。。と言うことで色変えて黄色にしちゃいました＾＾♪装具のデザインも決めてきました！今日ちょっと１箇所。直しでできるかを聞いてみようと思うけど。。楽しみだわ(･v･*)ﾑﾌ♪足首までのタイプで取り外しができるらしいが。。ギブス取ってみるとゆいかさん！涼しくて嫌だったのか？号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ギブスカットは振動が面白かったのか?音が面白かったのか?こえ出して笑ってましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍ左の足首に・・・・・。傷を作ってしまったＹｕｕ。。。(●･ω･｀)ｼｭﾝ…ゆいか。。ごめんよぉギブス取ると足首はやっぱり緊張入って内に入ってくる( ´o`)ﾌｩｰ．．．いったいどれだけの緊張がギブス中入ってたのでしょうね。。また２週間あると思うとだいじょうぶか？と心配ですわ・・。写真はまた後日ＵＰしますね♪元は少し慣らし！と言うことで午前中帰りです。昨日はあれだけ人見知りしず女の人大好きな元がＹｕｕ達が帰った後少したち号泣したらしいです｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡そして寝寝入りＺｚｚいっぱいがんばってくれてるね。。ありがとうね。元！！さて！Ｙｕｕもがんばるぞ！

姉弟って・・・

どうしてここまで似るのでしょうね～。もちろん！風邪のタイミングから風邪の種類から行動！！！今の元！もうすぐ９ヶ月になるのだけど９ヶ月ころのゆいかにそっくり！！マグマグでジュース飲んで少し口に残して出す何でも引っ張る引っ張る♪たんすの中身はポイポイだす！干すためにかごに入れた洗濯物は全部出す！！ただゆいと違うのは・・・。ゆいかは一人だった！と言うこと今はゆいかと元の２人！！！もうねぇ。元が泣けばゆいが泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡元が起きればゆいも起きる！！ゆいのところに行けば元がゆいのギブスの上に乗る！！下ろしても乗る・・・。またまた下ろしても乗る・・・。何度でも乗る・・・。( ´o`)ﾌｩｰそして最近は目に興味があり目を狙う僕チン！！！こればっかりは怒らねば！！と注意するも・・・。注意の仕方が弱いのか??聞いてないのか??怒ってるのに笑ってる僕チン・・・ﾅﾝﾃﾞ??たくさんのことに興味があり好奇心旺盛でそれは大変よろしい！！元気が１番！！！でも！！目はいかんよ！目は！！！目は大事！！！今度園に行くので園でしたら大変です！！！なので何とか目だけはコンコンと教えてるＹｕｕ。教えてるうちに入りませんがね。。きっと目がわかってないので・・。でも！何度か言ううちにわかってくるでしょう。。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ（そう願いたい）朝家の中の状態はそれなり。。起きて即ぐちゃぐちゃ（；^ω^）ご飯食べてさらにぐちゃぐちゃ(;^ω^A ｧｾｧｾ寝てるうちに掃除♪起きて再びぐちゃぐちゃ( ；´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!まめに片付けるがすぐにぐちゃぐちゃ┐(´ー｀)┌その辺であきらめるＹｕｕです。。夜になりお父ちゃん帰宅！！『何が落ちてるの～??』いえいえ！！掃除したんですよ。。これでも何度もね・・・女の子よりじっとしてない気もするし（同じ場所に）１つのおもちゃで遊ばない！と言うかおもちゃで遊ばない！！それなのにＹｕｕの後ばかりついて周りいたずら♪ﾙﾝﾙﾝ((´ｖ `*))♪おとなしいぞ。。と思ってそぉっと見ると・・・。やっぱりね。。。ゆいの鼻の管抜いてる( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰ何でも欲しいのよね。。ゆいのものは！！管だろうが～。止めるテープだろうが～。。髪の毛ないのにゴムもピンも欲しいのよね。。って・・・。出しすぎな僕チンです！！！最近はゆいかを叩く！！が！！最近ゆいも負けては居なくて近くに来ると不随パンチが飛びます！！その瞬間をみたＹｕｕは思う。。『絶対意識的に動かしてる！！！』それくらい狙ってちゃんと元にパンチをするゆいか。ねぇね強し！！！ゆいかも悪さいっぱいしてたけど。。。本当姉弟って似るね。。。小さいころもそうだけど。。。泣くタイミングにお通じの日にち!タイミング！！起きるタイミングまで似てる２人・・・。それなら寝るタイミングも一緒にしてくれ～!!!と願うあ～ちゃんです♪デモでも!２人共元気いっぱいすごしてる。。騒がしいほど元気!と言うことはうれしい忙しさなんだよね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝこれからもゆいかはゆいかの。元は元の！２人のペースで２人の個性いっぱいで大きくなぁれ！！！！

今日はＰＴ！！

今日は朝から訓練(PT)の日でしたはじめはいつものように学生さんが手を伸ばしたりしてくれその後から先生がやってくれます。学生さん。最初に会ったときより少しなれてきたかな?今日は手を伸ばした後丸太クッションで座る練習も学生さんがやってくれたのですが。。ゆいかさん。泣いてましたその後で先生がすると泣かず(;^ω^A ｧｾｧｾ学生さんも気にしてた感じだったので。Ｙｕｕ的に思ったことを少し書くことにいしますいつも話しかけてくれて手を伸ばしたりやってくれるので、ゆいかも最初に比べてじっと見るようになってきた。見てはいるのだけど・・・。ゆいかの場合目での認識が弱い状態なのです。今回の脳症のダメージの関係でもあるのだけど見えてはいると思う。（追視）があるので）だけどそれがＹｕｕ達と同じように見えてるか?見て『あ～ちゃんだ！』『先生だ！』と認識してるか?と言われるとそれはできていてもごくわずかで弱いのだと思う。ゆいかは認識してる。と言うか反応してるのは[声]と[雰囲気]と[感じ]（においもだけどね)声のするほうを見てその人の感じや雰囲気で認識してるのだと思う。だから始めてあった時より見るようになったのは、感じや声や雰囲気でわかるから（？）だとＹｕｕは思ってる。今日の訓練で学生さんの時に泣いたのは学生さん自身の不安がゆいかに伝わったのだと思う。目の見えない人が居たとして。思うように動けない。だから、その人は第三者に体を支えてもらう。そのとき不安で距離があれば怖さが出てきてしまう。だから余計と緊張しちゃう。そんな感じかな？とゆいを見てて思いました。今見てもらってるＰＴの先生とゆいかは一緒に訓練をしてもらい３年（以上か?)になる。ゆいかにとってもＹｕｕ達にとっても。先生は信頼できるし、ゆいかにとっては特に！！見えようが見えなかろうが雰囲気や声や感じで、安心しきってる先生になってる。正直Ｙｕｕ達にでもそこまで身をゆだねる事に安心してないのでは??と思うほどＹｕｕが手術後初めてゆいかを抱っこしたとき！看護師さんが抱っこしても泣かないのにＹｕｕが抱いたら泣きました｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡それはＹｕｕ自身が抱っこするのが怖くてどう抱っこしていいか?わからず不安定だったからでも！Ｙｕｕ自身が不安じゃ無くなり普通に抱っこするようになってゆいかも緊張が入らず泣かずに抱っこされてます(･∀･)♪+.ﾟ目だけでの認識が難しいゆいかにとって雰囲気や感じは１番の感じ取るもの。だとＹｕｕは思う。ゆいのＰＴの先生は本当によくゆいかの性格や気分をわかってくれてる。（前からですが・・）それも年数もあると思うけど、色々なやり方をしながらゆいにあったやり方を探してくれてた。今もきっと先生の中では１番と言っていいほどゆいのことをわかってる先生だと思う。学生さんがいつまでゆいかの訓練をしてくれるか？わからないけど、先生はとってもすばらしい先生！！いっぱいいっぱい見て盗んでってほしいなぁ。と思います(･∀･)♪+.ﾟ学生さん自身！きっといい先生になるとおもいますよ本当にゆいかは人に恵まれてる！としみじみ思う。今日の訓練を見ててもあれだけ安心した表情で任せてるゆいかさん。。時には笑うものね～（まだ身内でもそんなに笑ってもらえないことも多いのに）ゆいにとって先生は本当にすごい存在なんだと思います(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ色々と書いてしまいましたが！！！学生さん。いつも話しかけやってくれるから１年経ってないのにじっと学生さんの方を見るようになってるゆいか。。その話しかけてくれる気持ち。とっても親としてありがたく思います＾＾では写真ですとってもいい顔してたので思わず撮っちゃいました♪さて。。後２日で巻きなおし！！本当まだ後２週間ほどまき直しが先！！だったらゆいかさん『無理です！！！』って言う状態でした（；^ω^）おなかがパンパンです

明日は！！

風邪症状も落ち着いてきて熱も無いので明日は訓練にいけそうです(･v･*)ﾑﾌ♪目いっぱいほぐしてもらわないとね！！ＨＰ！！最近ちょこちょこは触ってるものの訓練のことなど更新してなかったので今度まとめて写真で更新しよう！！と思ってます。。手術のことも載せたいしね。。その後のことも載せたいし。。ＨＰ改装しだすとなかなか止まらず長々としてしまうのでなかなか日中はできないときが多い＞＜。2人が寝てる時間で無いとできないんだよね。。そうそう！ゆいかさん！今日もお昼は注入なしでご飯！食べました☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆時間にして20～30分は緊張を取って食べれるみたい。30分いければ昼は切り替えができてくるかもヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆今日はおかゆをもっとペーストにしたものとポテトとヨーグルトで薬飲みました！！こうやって少しずつカロリーは足りてなくても切り替えていけて体重も減らないようならいいのだけどなぁ。。後3日でゆいかさんはいったん病院に戻ります。はぁ。早い12日間だったなぁ。。もっとあると思ったのにな。。でもすぐにまた家で過ごせるし♪巻きなおしで少しはすっきりするだろうし（まだまだギブスだけど・・・）元！！！前は泣き虫だったのに本当にお～ちゃくくてやんちゃ君になってきました。。おかしいなぁ？？女々しい男の子になる予定が･･･。少々転んでも泣かない！！最近は『マンマ　マンマ・・』と言葉を覚え欲しいものは『マンマ』らしいわ。。そのほかにもなにやら言ってお話してます。前歯も上下と2本ずつ生えて来て、本当に子どもの成長は早いなぁ。と感じます！が！！！！『ゆいかもやってた～！！！』と思う行動をしててちょっとだけ笑えた(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟジュース飲んでジュースが口に入ってるのに口あけるのね(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟジュースが出るのが面白いらしいのだけど・・・。ゆいもやってたのを思い出したよ。。元は今それにはまってるらしいです。今の元を見てて思う。ゆいかが小さいころ。今の元と同じ月のとき。きっとゆいかは窮屈だっただろう。。って。。発作が怖くて発作を抑えたくて徹底して昼寝はさせたし結構（いや。かなり）厳しくしてきた。外に遊びに行くわけでもなくいっても近所の公園に夕方行くだけ。食べ物にしてもちょっとむせればやめたし。。硬いものが食べれなかったのは気管が弱いと言うのもあるかもしれないけど、それ以上にＹｕｕのせいだな。と元を見てると思う。元は・・・。かなりのんびり育てられてます。何も制限されず怒られることも無い。それを見てて、もっともっとゆいかにものんびり好きなことをさせてあげればよかったな。と反省。きっとゆいは窮屈な9ヶ月をすごしただろうな。。とは言え悪かったけどね。ゆいも。。お～ちゃくしてたけどさ。。だから！（？？）余計と思うのよね。今!ゆいにも好きなことをさせたい！と。。風邪とか気をつけなくてはいけないことは気をつけて後は怖がって制限はやめよう。と思った。まぁ先生に聞いてみての行動になるのだけどね＾＾先生がいい！と言っても行動できなかった4年前。。そんな時からもうすぐゆいかは5歳になります。早いわ。。何度も重積をして脳症になってそれでも、前に進んでるゆいか。先は何があるかわからないし、どうなるかわからない。後で後悔だけはしたくない。そう思うとやっぱりいっぱい楽しんでおかないとね♪♪そう思う。そう思うようになったのもきっとゆいの脳症があったからだと思うけど。。。無かったらきっとまだ制限してるし（；^ω^）元はゆいかねぇねに救われたね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ今はおおらかなあ～ちゃん・お～ちゃんで居ます＾＾ただ1つ！！！！！！ゆいの目やＹｕｕ達の目を触ること以外はね！！目だけは注意してますが

食事！！

ゆいかと元ですが。。咳と鼻はあるものの熱は無く機嫌も悪くない食欲旺盛！！元はヨーグルト大好きでヨーグルトに混ぜ薬をあげてるので1回に大量にはあげれず少しずつあげるもののなくなると『マンマ　マンマ・・・』と泣くほど｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ヨーグルト以外も色々とモリモリ食べてますﾓｸﾞφ(*)＾n＾**)ψﾓｸﾞゆいかは。。鼻とちょっぴりゼコゼコ言うけどなぜか?自分で咳して痰を出してます！！去年の脳症後はストローが使え今回は痰が出せるようになった！！すごいことですね食事も。。今日はプリンをあげました♪午前中2回目の注入後（今はギブスの関係で1日5回に分けて注入してるので）元が管を抜いてしまったので昼はプリンを少し食べさせてみた！管が無い方がゆいかは食べやすいらしく結構食べてたヮ(ﾟдﾟ)ォ!プリンを3分の1ほど食べてまだ食べれそうだったけどおばぁちゃん！参上！（遊びに来てくれたのね）ゆいかと元にクリームコロッケとポテトサラダを買ってきてくれました元は待てないほどモリモリ食べ（その前にもゆいのプリンも取った！！）飲んで食べて♪すごい食欲！！ゆいかは？？？？コロッケ（中身だけ）1個とポテトサラダを食べました♪☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆それでもまだ食べれそうな感じでしたが。。そう！明らかに術前より上手に長く緊張を抜くことができ食べることができてる！！！本当！『手術してよかった♪』と思うと同時に今後かなり楽しみです(･v･*)ﾑﾌ♪結局1回の注入量が今ラコール120＋白湯80の200なのだけど、１２０ｃａｌまではないにしても結構食べてるので昼ラコール抜きで水分だけ１００入れましたそして次の注入まで時間もあるのでまた管は抜きました＾＾ゆいにとっては管は入ってる事より入れる事の方が耐えれるみたいです。。毎回だと５回はかわいそうなので最近は夜以外は抜いてませんが。。今回は久々に元に抜かれそのままお顔すっきり♪と！！！管を抜いてから気がついた！！『昼の薬飲ましてないわ』抜いてすぐに入れるのもかわいそうだし・・・。昼は１種類だけだし（今は２種類ね風邪薬もあるので）と言うことでヨーグルトに混ぜて食べさせてみることに！！！(*-ω-)*´ω`)*-ω-)*´ω`)ｳﾝｳﾝ♪上手に食べてくれましたこの調子で少しずつでいいので昼だけでも経口に切り替わるといいなぁ。。と思うＹｕｕです。摂食訓練のおかげもあるしＰＴのおかげもある。。本当に訓練の先生ってすごいなぁ。と思う瞬間です。自分でやってたらたぶんわからないし、まず顔の緊張を取る。とか食べれない理由があることがわからずに居たと思うし。。その食べ方や緊張ほぐすコツもわからず居たと思う。それを教えてくれ家でやれるように教えてくれたのは、訓練の先生方なので、訓練を受けてなかったら今ゆいかは食べたくても食べれないと思う。本当に感謝です((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ手術を勧めてくれた先生にも今は感謝してる。きっと手術してなかったらゆいかは緊張を自分で取るコツをつかんでいないと思う。Ｙｕｕ達が取ってあげてたと思う。それをゆいか自身泣いて怒って、汗いっぱいかいてそれでも自分でとるコツをつかめたことは本当によかったことかな?と今は思う。脳症になってすぐ緊張いっぱい入れた険しい表情のゆいかを見て自分の子どもなので『かわぃぃ』『愛しい』と言う気持ちはあるものの写真を見るとくしゃくしゃの笑顔で笑ってる面影も無いくらいの険しさを見てて、切なくもあり、なんともいえない気持ちにもなり。。でも、最近緊張入ると険しい眉間にしわ寄せてすっごい表情をして笑顔なんて程遠い顔をする事は変わらずあるけどその他に、一所懸命表現しよう!としてるゆいか。泣いてても痛いのか?甘え泣きか?怒ってるのか?リラックスしてるときは眠いのか?ご機嫌なのか?ただどこか見てるのか?結構わかるようになった。回り方見たら変化は無いのかもしれないけど、それを自分で表現しようとして、伝えてくれるゆいか。去年脳症になったとき、脳症前のゆいかも脳症後のゆいかの笑顔も大好きだった。言葉は少なくなってたけど笑ってごまかせ♪的な笑顔をいつもしてて怖くても涙いっぱいためて笑ってたけどね＾＾;脳症後のゆいかも大好きと思えるのに実際時間もかかったけど（復活したとは言え多少の後遺症はあったので）でも！本当に心から『かわいくて大好き～』って思ってた。今回。大好きな大事なかわいい娘！！なんだけどあの時見たく『脳症前も好きだけど、脳症後のゆいかもすき♪２回子育てできて楽しい♪』って心から思えるようになるのか??って思ってた。だけど！！これが思えるのね！！自分の娘だから！と言うのは当然あると思う。でも、それだけではなくて今は体いっぱいで表現するのに必死に伝えようとして伝わったときの笑顔！（と言ってもにやけるくらいだけどね＾＾）怒ったときの『これでもか！！』と言う眉間のしわ！！泣いたときに入院中お隣のお友達から学んだと思われる泣きしゃっくり！！ちょっと緊張してると言うか警戒してるけど『べつに～』的な猫ちゃんの手！！すべてかわいくって笑える(･∀･)♪+.ﾟ育てるのも違いはあるので戸惑いはあったけど、楽しいんだよね。。ただ。。常に腰とか肩凝ってる気がするけどどんなときでも子どもの成長が楽しい!と思えるのはいいことだね＾＾と思った♪♪結局はどんな事でもやっぱり乗り越えていけるものなんだよね。。周りにいっぱい助けられながらだけどね。。と言ってももういらないけどね！！！そんな感じで今日はいっぱい食べて緊張もそこまで強くないゆいかでした。元は気が小さいよく泣く元!だったはずが・・・。かなりのお～ちゃく僕チンになってきてます！泣きませんよ！ちょっと転んだくらいでは！！たくましいわぁ。。

服！！！

今日元のお洋服をばぁちゃんのお友達の娘さんのところからいただいた！子どもちゃん大きくなり着れなくなった物を回していただいたのだけど。。。かなりありがたい！と感謝！！！と言うのも元！一時的ではあるけど園にかよう。。と言うことは服とか着替えとか山ほど居るわけです『決まったら買いに行きましょ』と思ってたけど入院や一時退院や色々とばたばたしてて気がついたらもうすぐジャン！！！しかも！元あまり服もって無いし（；^ω^）どれだけの出費???┣¨‡┣¨‡そう思ってたところなので本当ありがたかったのです♪しかも！その方！昔からなのだけど服を綺麗に使ってると言うか着るのね。（自分も）今シーズンで着ないものはどんどん回す方！なので本当に綺麗に着てるしかわぃぃのが多い！！いい気分で元のたんすの整頓をしてついでに！！と動きついでにゆいかのタンスの整頓もしました！と・・・。服んも半分以上が着れずそうだよねぇ。。去年買ったやつでも95で大きめで100だもの。。今では120～130着てるゆいかですもの。。まったく着れそうにも無い状態。買ったばかりなのにぃ～(●･ω･｀)ｼｭﾝ…ほとんどが着れないので綺麗な状態のものは姪っ子ちゃんに回すことに♪♪でも！ゆいかさん！結構着やすい気に入った服を着てたのでよく着てたものは結構（かなり）ぼろぼろでまわせる状態でもないので。。と捨てる。。。のだけど・・・。これができないＹｕｕ。。。だって。。『この服着てお座りしたんだよねぇ。』『このの服着て入院中だったなぁ。。』と、去年のものなので去年の脳症後の復活劇！がそこにあり捨てれない！！絶対に無理！と思ってどうにか元に着せれないか?と思ってみたものの・・・。ピンクにフリフリや白にピンクのレース・・・・。やっぱり無理だろうなぁ。。と元に着せるのはあきらめました。。。でも！まわせる綺麗さではなく本当思いっきり着崩してある！！なので『お疲れ様ね』と服にお礼言って処分！！！なのが普通なのだろうけど。。。Ｙｕｕには無理！！捨てれん！！！！！と夜に格闘すること1時間。。。結局自分のタンスが終わってもどうすることもできず気がおさまるまでやっぱりまだ捨てずにしまっておくことにしましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ昔は自分のも色々と処分できなかったＹｕｕ。。自分のや家の中のものとかは結構使わないのとか明らかにいらないものとかは処分するようになったし、処分の前に買わないようになったけど・・・。ゆいかの服だけは無理だ！と言うことに今日気がついたＹｕｕでした。。結構もう色々と何見ても普通に話したりできてたし服見て思い出しても悲しくなるわけではないのだけどね。。願掛けに取っておくことにするわ。。（笑）そんな気に小さいＹｕｕのはなしでした。。

かぜっぴき！！！

元！！ゆいかが一時退院するちょっと前に風邪引いた？？鼻がたれてたでも！熱も無く元気なのでそのまま様子見てたＹｕｕ。。それがいかんかったね。。。( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰゆいかさん！一時退院してきて昨日！（おとといの夜中）咳と鼻がぁ～！！！でも！昨日は病院はどこも休み　Σ(´o｀lll)そこでいつもいく開業医！！先生が電話に出てくれることもあるので電話をしてみた！話せたら今日！元だけ診察でゆいは口答で薬を出してもらえるか?聞こうと思ってすると！！『もしもし・・・』出たよぉ～先生が出ました(･∀･)♪+.ﾟそして。事情を説明すると！！今病院に居るので来てくれて良いよ～。との事！！！しかも！！ゆいは連れて行かなくても薬出してくれることのこと！！（と言うか連れて行けないのだけどね＾＾;）そこで急遽ばぁちゃんにゆいと留守をお願いし元連れて即病院に2人共まったく同じ症状なので説明しやすかったわ。。病院ではラコールの話もしてきました！今どんどん体重が増えてることを伝えると前から知ってる先生は一言！！『今増えてるけど今が異常なのではなくて、前が異常なのだと思うよ』と。。先生の知ってる人の話をしてくれました。体重が増えずイロウや切開の話も出たけど注入回数を小分けにして切開したら一気に体重が増えて逆流も無く調子もよくなった！と。。なのでゆいかの600と言うカロリーも少ない方だと思うし下げるのはやめた方がいいと思う。と。。結局体力がなくなってしまうということにもつながるし、今体重が増え体力がつきいい感じなのでこのままでいくことに！！後は吸入液も出してもらいました。いつもと同じタイプのものなのだけどもう1つの方がゆいかは覿面に効く！！でも!管理が難しいので測るシリンジを考えないといけないらしい。。そんな感じで色々と話をして薬をもらいかえってきました。。その後も高い熱は出てないけど元！ゆいか!共にかなりの不機嫌夜中は夜泣きと不随＆泣きのフル活動ですそして。今日。。本当は摂食とＰＴの訓練でしたが。。さすがに二人とも結構鼻と咳があるのでお休みしました。。多分!今回の脳症後初のお休みです！ずっと皆勤で通ってたのでデモ!しんどそうなときは無理はしないでゆっくりしないとね。。そんな感じで一時退院直後！元の風邪をもらったゆいかでした。。

一気に報告！！！（長いです！！！）

久々の日記になってしまいました（；^ω^）ゆいかですが。。３日に外泊をしてきて５日に病院に戻り６日に腿の付け根のところだけ抜糸！！７日１日様子を見て８日より一時退院してきてます♪♪状態も良いしギブスまき直しまでの１２日間！！家で過ごすことにﾙﾝﾙﾝ((´。 `*))♪と言っても訓練は入れてもらえて通院してますヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ昨日退院してすぐにＳＴ・ＰＴがあり摂食を見てもらいましたばぁちゃんに来てもらい後ろをフラットにしてゆいかを寝かせ助手席に元！！４人でコロニーへ((((´・ω・)ノｺﾞｰｺﾞｰまずは摂食。。入院中に先生に何度か会って話はしてたので先生も緊張は強い！と思って覚悟！！顔をマッサージしてもらう。。と・・・。『すごいねぇ。。すぐにやわらかくなったねぇ。。』とその後持っていってたプリン♪を食べさせてみる((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪あれ??かなり上手に食べた！！先生からも・・。『手術前より上手に食べれてない??』と言ううれしい言葉を！！！元々上半身の緊張が強かったゆいかさん。足をプルプルすることで取ってた緊張！！足を固定されて上半身の緊張をどうして良いのか???わからず一時的に緊張爆発だったのですが！！！外泊後からいい調子になってきて緊張が抜ける時間も増え笑顔も出始めてたのです！入院中はずっと訓練を早くから入れてもらえてたのでそれが１番大きいと思いますが。取れてきた緊張と一緒に上手に抜けるようになり食べるのも上手に！！！本当！『手術してよかった～♪』と思った瞬間ですヽ(°▽、°)ﾉｴﾍそして。その後ＰＴへ。。手のマッサージから始まり丸太クッションでお座りの形♪その日はタッチまでしちゃいました(･∀･)♪+.ﾟ写真は一気に後半の載せますね８日から家ですごしてるゆいかですが。。。初日爆睡Ｚｚｚ夜もすやすやＺｚｚ９日１０日と夜は寝るものの。。。日中！！！『フンフンフンフン・・・・・』抱っこして欲しくてずっとぐずってます！！ずっと抱っこしてるわけにもいかずおろすと泣く！！！昨日朝方もおなかが痛いのと甘えとでずっとぐずり！！３時半から朝までぐずりぐずり・・・。まぁね。夜１人で寝てたわけだし～。寂しかっただろうし～。。甘えたいのもわかる！！なので甘えさせますよ！！が！！！しかし！！！エンドレスに永遠家の中は『フンフンフン・・・』時々『ぎぇ～』と泣き声！！ゆいかって。こんなに泣いたっけ??』これが身内は１番はじめに思ったことらしい（；^ω^）本当によく泣きます！抱っこ以外はほとんど『フンフン』言ってます。。近くにいないとだめらしい。。が！！ずっと近くに居れる訳もないのでやっぱり泣き出す！！いい加減ずっと泣いてるので『泣いても仕方ないでしょ～。。泣かないの』と言われさらに泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡寂しかったのだものね。。仕方ないけどね。。が！！！家中いんな寝不足な我が家です（；^ω^）元も最近はべったり♪それもゆいにとっては気に入らない！！『あたち動けないのになんであんただけうろうろ動いてんのよ～』じーっと元の動きを見てます。。デモでも!本当はじめはどうなる?と思った緊張！！！ＰＴの先生おかげもあり今では抜けるようになってきました！！それを見ても思う。『手術してよかった』と。。この先ゆいか自身はもっともっとがんばらないといけないし泣くだろうし。。また１１月からは夜は離れることにもなるし。。装具もある。でも。きっとゆいもよかった♪と思う時が来ると思う。。２０日に病院に戻り様子を見てすぐにまた帰ってきます♪その後１１月からは外泊はできるけど退院は無しなので今のうちに家を満喫します♪院内散歩中♪ﾙﾝﾙﾝ((´I `*))♪一時退院☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆やっぱり家が１番ね～♪ＰＴの先生とゆいか！もう３年くらいになります(･∀･)♪+.ﾟゆいかもＹｕｕもは安心して任せてます＾＾学生さん（学生さんでいいのかな？）顔をきくの忘れたのでとりあえず隠させてもらいますね＾＾;カメラ好きなわが子♪丸太クッションに座り台置いておもちゃで遊んでます！！背中伸ばし～♪痛がらなくなってきた!ってことは伸びてきてるんだよね♪オムツちゃん見えてたので足跡スカートで（；^ω^）タッチです！！！背伸びた！！！ゆいかと元♪『ね～チャン!!大きかったんだね・・・』（by元）今年４月に今までとは違う状態になったゆいか。そのゆいかを見てて去年の笑顔が頭から離れずふっとすると悔しくて苦しくてでも、その気持ちばっかりはどうすることもできないものだし、ゆいか自身が今もずっとがんばってる中で何をどうしたらいいのか？わからなくなったりというのもあったし。。でも、今回手術をして入院して色々なお母さん達と話し思ったゆいかには元々障害があった。今はその形や度合いがちょっと変わっただけで何も変わらないんだなぁ。。と。。ずっとゆいとＹｕｕは個室に入院してきてたしてんかん発作！とだけ向き合ってきてた。コロニーに入院しても家族室以外でお母さん達と話すことって少なかったんだよね･･。でもそれはＹｕｕ自身がそのオーラを出してたんだ！と今回入院して思った。今はてんかんだけでは無く同じ手術をした子どもさんのママさんはもちろんだけど違う病気のこどもさんのママさんとも話をする。それが前とは違って自然に話せる。。それもまたＹｕｕを大きく成長させてくれる大事な出会いだなぁ。と思う。今は本当に手術を決めたことでたくさん得たものがあったしこれからもあるんだろう。と思った。Ｙｕｕの気持ち自体もすごく落ち着いてきて不安定も無く話してます＾＾ｖさて！！これからも訓練がんばらないとね！！ゆいも元もがんばってるから。Ｙｕｕもがんばらないとね＾＾

一時外泊！！

昨日より１日外泊をしてきてますと言っても明日の午後病院に戻るのですが・・・。車の乗るなり泣きが少なくなったゆいかさん！！病室では泣くしすごい緊張で汗がすごいし。。今までかかなかったのにエクセグランきったらすごい汗をかくようになったのよ～。。緊張で寝れないし寝れなくて緊張はいるし。。かなりの悪循環！！！トリクロを使ったものの寝れず・・・。寝たのだけど脈の変動がすごい！！酸素もいきなり下がったりしてる。。多分これは不随の関係と思うけどね＾＾（酸素）それが車の乗るなりかなりのご機嫌な様子！！そして家に着くと(・∀・)ﾆﾔﾆﾔわかるんだよね～(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ家で転がると即寝Ｚｚｚしかも！２時間ちょっと寝ました。。。家では泣くことも少なく？？と言うか泣き方がかなりの甘え泣き｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡病院とは違うなぁ。と感じました。明日には戻るのだけどね＾＾;その後調子がよければ水曜日に一時退院で家に１週間ちょっと帰ってきます♪ギブス巻きなおしについては？？？どんな感じか?さっぱり??何度聞いてもいまいち??（；^ω^）病院でですが。。ＰＴの先生に手をマッサージしてもらってます。と言うのも本当に緊張がすごい先生だと伸びる手もなかなかほぐすのも難しい＾＾;ＰＴの先生！もう３年ほどになるのだけど。。何度か学生さん（？）が着いてます。今回は初で女の人！！はじめはゆいも緊張してたらしく手を伸ばさなかったものの慣れてきたのかな?この前は手を伸ばしてました！と言うのもその人はかならずゆいかに話しかけて手をマッサージしてくれてるのでゆいも安心感が出てきたのかも。。ＰＴの先生も話しかけたり遊んだりしながらしてくれるので、ゆいかは先生にとっても安心感を持ってます。見慣れない人だとはじめはかなりの緊張が入るけど、徐々に取れるのはやっぱり話しかけてくれる人！看護師さんも含めてね。。今いる学生さん（？）がいつか。コロニーの訓練の先生みたくなってお会いできるといいなぁ。と思いつつ。本当に話しかけてもらえること！は子どもを持つ親としてうれしいものです。一時であれ関わるときに園子を知ろうとしてくれること！それは本当にうれしいしありがたい((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ整形の先生も外来の印象より優しく感じてほっとしたし（外来ではきつい感じがしたので＾＾;）病棟のママさんともお話でき色々と感じさせられます。。そんな入院生活！長くいる！と思ったらまだ１週間＾＾;デモ!とりあえず手術は終わったと言うことでひとまず『ゆいか！お疲れ様！！がんばったね！！』『元！いつも待っててくれてありがとうね！がんばったね！』かわぃぃわが子にがんばってくれたことを感謝！！！後は訓練！！『ゆいか！がんばろうね！ゆいかならがんばれるよ!一緒にがんばろう！』『元！保育園だね。。まだもう少し姉ちゃんとみんなと一緒にがんばろうね！』元も保育園！！ゆいも訓練！！Ｙｕｕも負けずにがんばるぞ(*ﾟﾛﾟ)(*ﾟﾛﾟ)(*ﾟﾛﾟ)ｫｫｫｵｵさて。一気に写真を載せますね。。ブーツみたいじゃない??大きめワンピでなんかかわぃかったので撮ってみた♪ベットサイドでのＰＴ！手を伸ばしてます。この直前は号泣でした＾＾;ほぐれると気持ちいいんだよね。。PTの部屋で！！号泣です！！（先生にまたも聞くのを忘れ失礼にもお顔を隠させていただいてます）やっぱり写真では泣けないわ！！あたち!泣いてないもん！！ほら!泣いてないでしょ??この直後！号泣！！！家にて･･･。くつろぎ中！！熟睡中Ｚｚｚいいお顔♪こんな感じでかなりのリラックスで家で過ごしてます＾＾ｖ明日からもがんばるぞ!!!

トリクロ

不随やストレスで夜寝れないゆいかさん･･･(T-T)今日神経の主治医の先生が来てくれて、話をしトリクロを出してもらうことに。家だと添い寝ができるけど病院はﾀﾞﾒなので、病院の間は仕方ないね‥。とは言えこのまま何もなく順調なら、明日から一時外泊で家に帰れますヽ(≧▽≦)/日曜日に病院に戻り、月曜日に抜糸&巻きなおしです！早いなぁゆいかは相変わらずフンフン。えーんと泣いております(汗)でも元気に訓練に励んでますよ～。

訓練

今日訓練がありました＾＾ｖＰＴ！！すっごい緊張の入り方で号泣！！先生もさすがに『強いねぇ～』と（；^ω^）でも！マッサージしてもらいほぐれてくると泣いてるとき（緊張がピークのとき）は１８０だった脈が１２０･･１１０と安定！表情も安定し泣き止んだ！！！やっぱり肩とかはすごいことになってるので指先からほぐすこと！どう動かしていいのか?戸惑って余計に緊張が入るので動かしていくと取れてくることを聞いて納得！！昨日からは抱っこもよくなり結構抱っこしてますが！！！さすがに両足で２ｋｇは重いしかも！骨盤もずれてるので曲げないように腰からギブスを巻くのね。。（巻いてる）すっごく抱くにも難しい^^;でも！ゆいかはやっぱり抱っこが好きらしい♪♪(ゝ∀^)ﾉ{♪}今日は先生も診察終了後来てくれていっぱい聞きたいことを聞きました！！●ジュース●うつぶせ●ヨーグルトとか●ある程度の角度これでゆいかもかなりストレスも減るはず！！明日はヨーグルト持参で行きます(･v･*)ﾑﾌ♪今週末に外泊をして来週はじめに戻り抜糸！！！２～３日様子を見て大丈夫なら一時退院！（一週間！！）１週間後に病院に戻りギブス巻きなおし！！！その後２～３日様子を見て外泊後一時退院！！そんな感じで１１月はじめギブス取れるまでは入退院を繰り返します（；^ω^）ギブス最終でシャーレと言うものになるらしい。。でも！装具ができるまでのつなぎ??ＰＴ・ＯＴ・ＳＴ・視力も共にそのまま入れてもらうことになってるのでゆいかさん!１１月からはオール訓練ですヮ(ﾟдﾟ)ォ!やっぱりギブスとって本格的に足の曲げ伸ばしとかになる時は痛いんだって～┣¨‡┣¨‡ゆいかさん！絶対に泣くな(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝと思ったＹｕｕ。。病院でも同じ手術の子どもちゃんがいてママたちとおしゃべり♪色々と教えてもらい勉強になります。。今回のゆいかの病名！！『脳性まひ』脳性まひにより緊張が強く入り股関節と筋肉の手術。と言うようなことが書いてあった！！病名増えた???でも、同じ境遇のままさんに色々と聞けるのではっきりわかった方がいいけどね。。そんな感じで今日もゆいかは泣き泣きの日でした＾＾

姉弟！！

まずはゆいかの状態から！！相変わらず泣いておりますでも！緊張の入り方も表情も目線も『フンフン』も出てきてＹｕｕ的にはほっとしてます(･∀･)♪+.ﾟ緊張はやっぱりちょっと強めかな?でも！強くなった！と言うことではなく強いときの状態が多い。と言う感じ。まぁ１日のうち起きてる間の半分は泣いてる気もしますが・・・。ゼコゼコも取れてきて『抱っこです』と許可が出て早速抱っこ♪が！！！重いしうまくできないしでゆいかさん!号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡少しずつ練習しますねでも！本当に！順調です♪♪ただ・・・。部屋が空いてないらしくまだＩＣＵらしき部屋にいるゆいかさん。。。モニターだけで点滴もしてないし服も私服♪♪散歩できないのがちょっと寂しいけど。。。まぁそのうちできるでしょ♪元です！！ここ最近ちょっとずつ寂しさや後追いが出てきててちょっと大変になってきてます。。一応１１月から園に申し込み行くのだけど・・・。実家でも泣くのに園だとすごいだろうなぁ。。と今から思ってます。。やっぱりゆいも元も一緒がいいのだろうね。。でも！離乳食も食べすくすく大きくなってきてます♪♪歯も生えてきて上も生えてきて『ゆうげんく～ん！は～い！！』と言うと手を上げてかなり照れてＹｕｕのところに突進！！！これまた痛いのよね（；^ω^）でもでも！かわぃぃ時期です(･v･*)ﾑﾌ♪姉弟がいると言うことに最近色々と思う。。ゆいにも元にもついてたくて一緒にいたい！！これがＹｕｕの１番の理想♪でもそれは無理！！２人共といっぱい時間を取るには???そう思ってもやっぱり２人共ががんばってる。２人共に寂しい時間がある。。正直姉弟がいて長期入院！結構ハードです！！（これから控えてる方。。ごめんね^^:）でも！！どれだけハードでもなんでもやっぱり姉弟がいてよかった！と思う瞬間がいっぱいある。ゆいにとっても元にとっても！だしＹｕｕにとっても！やっぱりゆいだけではなく元も居てくれる事はすごくうれしくありがたい！ゆいの下に元がいてよかった！と心から思った。ゆい１人だったらずっと付き添うだろうと思う。でも！元がいてくれるから病院との信頼もでき気持ち的に余裕ができてる気がする。。一時退院は退院で楽しみだしね♪♪本当に!姉弟と言うのはいいものだ！！癒されるしね♪♪さて！！もうじき一時退院です！！退院したら一気に色々と書きますね！！ＨＰの方にも詳しく書きたいと思うけど徐々にしていきます！

手術前と手術後！

今は家に帰ってきてます。本当!家はいいねぇ今日の朝病院に行くと起きてたゆいかさんZZz(´･Дヽ[お][は][よ][う]ﾉД･｀)zZZ手もまっすぐなんて！！珍しい！！！ボーっとしてて反応がいまいち！麻酔で抑制されちゃった???と思ったら！！！追視が始まった！！！と！その瞬間！！！｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡号泣その写真がこれ！！！写真だとわからないのが残念(´･ω･`)ｶﾞｯｶﾘ･･･かなりの泣きっぷりです！！でもでも！泣くと言うことは正常な反応！！！いいことです♪とYuu1人うきうきニコニコ(･∀･)♪+.ﾟ起きてる間中！いなくなると泣いてたゆいかです（；^ω^）次は術前から順番に！！緊張してます┣¨‡┣¨‡右足！わかるかな??ひざが曲がってるの！！これはわかりやすいと思うよ。。みんなからもらったお守りと鶴とYuu手つくりお父ちゃん･Yuu・ゆいか・元のミサンガ！パワーいっぱいです手術着来てそろそろだね。。帽子もかぶってカメラ目線で行ってきます！！！術後！４時間の手術！がんばりましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆寝てますZzz本当にがんばったね！！ゆいか！がんばった！！！足もピンクに固定されあら？以外にかわぃぃこれからの季節！！！先取りブーツ♪どぉ？？？やっぱりゆいか姫にはピンクブーツで！！！そんな昨日でした。。本当にたくさんの応援メッセージ！そして。報告に対しメッセージ！コメント！ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ皆様のパワーのおかげで元気にがんばりました！ありがとうございました。H２０年９月２６日　　　ゆいか・Yuu

報告

昨日13時半に手術室に入りました｡そして18時少し前に手術が無事終わり出てきました。なかなか書けず遅れましたが、心配してくださったみなさま。パワーをくれたみなさま。応援してくれたみなさま。ありがとうございました｡今は完全に覚醒して、術後の炎症などはあるものの、元気に泣いてます(笑)泣くと言うことは神経が通ってるって証拠とYuuは思ってちゅっぴりうれしいですが、本人は、かなりの号泣です(>_<｡)でも。元気です。まずは報告まで。ありがとうございました

頂き物！！！

今日メールが来て『Yuuさんにぴったりな本があるの』としかも!家まで届けてくださると言う！Aさん！Aさんはこの前お馬さんを見にに連れてってくれた方です。先ほど家まで届けてくれてかわぃぃわんちゃんも一緒で触らせてもらいました本当におとなしくてかわぃぃ！！！ゆいもご機嫌でした(￣ー￣)ﾆﾔﾘそして。本と消毒液とコットンを入れ物に入れてくれたのですが！！！！めちゃめちゃかわぃぃ消毒液の入れ物もなんかねかわぃぃのです♪Aさん！持ってるものがさりげなくかわいくてYuuがみてもかわぃぃ!と思うものが多い！！もらったものもかわぃぃ！！本当に届けてくれてゆいかにも『がんばってね』と言ってくれて本当に感謝です！！これが消毒とコットンいれ！！消毒にはバラの香りがつけてあるそうですご～くいい香り♪♪バラを家に植えて（??）みようか?と思うほど。。そして。バラの絵の描いたコットンいれ！チューブとか拭くときに！と。コットンまで入れてくださいました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺそして。この本！！！どんな本なのか?楽しみですﾜｸﾜｸ o(-ω-o)(o-ω-)oo(-ω-o)(o-ω-)o本当にありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺがんばってきます♪♪

外泊中！！！ヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆

昨日外泊をし、今日はのんび～り♪家でしてます♪が！！！！まだいるものがあるので後でお買い物⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝ昨日のこと！！！術前評価の時！２歳くらいの女の子が歩行訓練をしてたのね。。 手押し車を押して。。 ゆいかはジーっとそのこの行くほうを目で追ってみてたのよ。。 その子もゆいの近くに来て歩いてたのね！！ その後ゆいかが評価でうつぶせの格好になったとき！！ 自分で一生懸命首を持ち上げようとしてたのです！ でも！それは結構いつもやること！ 昨日いつもと違ったのは！！！ 胸から上を手のひらや甲やひじを使って一生懸命力を入れて抜いて 上半身からあげようとしてた。 そう！ハイハイの格好をしようとしてたの。 実際は、足は（おしり）もち上がらないのでハイハイの格好と言うか・・。上半身だけなんだけど。。 それを見たときに『わかってるんだな』って思った。 必死に『んーんー』とこえ出して持ち上げようとしてる姿。 やろうとしてる姿にYuuは手は貸さなかった。 でも、ゆいかは胸の上まで手であがることができたのよ。。自分の力で！！ 一瞬だし維持はできなかったけど、でもでも！できたの☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆きっとこの姿！一生忘れない!と思うほど鮮明にYuuの頭の中にうつってます。 みんながあきらめたとしても、ゆいかはきっとあきらめない。 たとえば『１００%に近い状態で無理です！』と言われても ゆいかはあきらめないと思う。やりたいことはやりたい!と思う子だから。Yuuもこの先何があってもあきらめないと思う。 ゆいかがあきらめないから。。 それと同時に！！ゆいかに関わってくれてる先生や看護師さん。みんながゆいかを信じてくれてる。 それは私にとってすごく大きな気持ちになってる。感謝です！！先生や周りから『無理だと思うよ～』とか『それは反応ではないよね』と言われたら。。きっと信じたくても信じれていないと思う。（難しいかも）と思っててtも口にしない先生や看護師さんたち！それはYuuにとっても信じる気持ちや前向きになれる力をくれてます。いよいよ本当に明日から本格的な入院生活！！はぁ。どきどきですね。。でも！！ゆいかもがんばるし元もがんばる！！みんなでがんばらないとね！！誰か１人が我慢してがんばってるわけではない。中には『かわいそうね。。』と言う言葉もあります。(●･ω･｀)ｼｭﾝ…でもそれは『Yuu達家族の普通の生活』です。みんなで助け合ってそれが当たり前の生活になること！それはYuuのりそうな家族。まだまだ難しいしYuu自身も成長が足りないしもっともっと色々な意味で進んでいかないといけないし強くならないといけない。。ゆいかはもとから入院があるし。それ含め！『ゆいか姉～ちゃんの弟がいいの！！』って生まれてきてくれた元！だからきっとYuuたちはがんばれる！そうYuuは思ってる＾＾ｖ

いよいよ。。

今日朝１０時にコロニーに行き入院手続きをして初の５階へ！！風邪をひいてることを伝えマスクで行ったのだけど感染が強いものではないと言うことで無事病棟に入りました。そしてお部屋へGO((((´・ω・)ノｺﾞｰｺﾞｰ手術前後は付き添おう！と思ったのですが、手術後はICUのような場所で泊まれず。前日！と言ってもあさってまで家にいるのでそのまま分離が始まります┣¨‡┣¨‡担当の看護師さんから話があり色々な手続き。書類に署名。。そして。整形！！先生が来て診察と話しをしてくれました。外来のときより優しい!と言う印象を受けました。。外来。。忙しいもんね。。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ『何か質問は?』と言われ『聞きたいことが多分わかってないかも』と（；^ω^）『２４日に詳しく話しますから。そのときでもいいですしね。。』と。。いい先生でよかったわ。。その後！PTの先生による術前評価とか言うものがあり（はじめてみた！）足の角度とかはかってましたが！！！Yuuにはさっぱりわからず（；^ω^）でも！後ろにはやわらかく曲がるらしい( ･∀･)つ〃∩ ﾍｪｰﾍｪｰﾍｪｰﾍｪｰﾍｪｰ評価が終わったあとは『がんばってこないとね』と。。応援され帰ってきましたo(・ω・o)=з=зブンブーンε=ε=(o ・ω・)o風邪症状も咳・痰がらみはあるものの２４日に簡単な採血をし何も無く熱もこのまま下がってるようであれば２５日に手術です。そして。脈も！２４日の夜からモニターで管理してくれることになりました。発作の事もあるので。モニターは入院中つけておくことに！！後は右足のみで足首までしっかり固定です。。なんかね。。ギブスの色が選べるらしくもちろん！ピンクにしましょ♪と思ってます。分離中。１人でいるときなど退屈だろう。。とゆいかにお父ちゃんとあ～ちゃんからプレゼント最近追視も多くなってきてるし！色々なものを見てるし！！と言う事でTVが無いコロニーなのでDVDプレーヤー？？を購入お父ちゃんも一緒に行ったので値切ってもらい（ヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆）安く買いました(･v･*)ﾑﾌ♪これで少しは楽しいかな?同じ部屋の子どもちゃんもみんな同じ感じの手術を受けてて年も近い子もいる！なのでいい機会かな?術後１週間ほどでいったん帰宅し集中訓練では摂食訓練と言う事でお昼にご飯が出ます♪視力訓練も入りPTと摂食！と本当に集中訓練！と言う感じで１１月からはかなりハードなゆいか!になる予定です！！まずは、２４日の採血!!何も無く２５日に手術受けれますように！！

パワーいっぱい！！

まず、元ですが・・・。風邪?ではないかも・・・。アレルギーかも。。と言う感じです。なのでゆいもこのままいけそうです(･∀･)♪+.ﾟ今日園で一緒のママたち３人が家に来てくれました。『手術の前にゆいかちゃんの顔見たいし』と。。１人のママは１月に子供ちゃんがゆいと同じ手術をするのでほとんどがその話(´∪｀○)ﾌﾌ子供ちゃんも養護の帰りで一緒に来てくれました。そう。今日来てくれたママ達！母子通園でも一緒だったママ達なのです。もう１人は上のお兄ちゃんもゆいと同じ年！下の子も元と同じ年！の子どもちゃんがいるの。もう１人はゆいと同じ年と２歳になる子どもちゃんのママ！！なかなか会えずにいたけど今日来てくれてたくさんお話できました！１人はお仕事があって来れなかったのだけど園にこの前行ったときにたくさんお話してきました(･∀･)♪+.ﾟゆいも１月に手術をするNちゃんが大好きでうれしかったみたいです＾＾Nちゃんも、園に遊びに行くと『ゆいかちゃ～ん』と喜んでくれます。正直Yuuとゆいは母子通園を毎日行ってなったし、のんびりとしてました。でも、母子通園で一緒で園で一緒で。その中で手術をすると知って忙しい中来てくれた事。そう言うお友達がいると言うことが本当にありがたくうれしい。ゆいもきっとYuuと同じ気持ちでいると思う。うれしいのだと思う。帰り際には『ゆいかちゃん！がんばってね！待ってるね』とゆいの目線で話をしいっぱい応援してくれました。今日はいっぱいいっぱいパワーをもらいました本当に感謝！！！来週に手術を控え┣¨‡┣¨‡や不安もあるけど、１月にはNちゃんもがんばるんだ！！ゆいもがんばらないとね！！と言う気持ちでいっぱいです。本当に!皆さんパワーをありがとう！がんばってくるね！！そして。Yuuも久々に話せて自分自身の気持ちも落ち着いてきてることに気がついた。脳症からもうすぐ５ヶ月が経とうとしてる。。５ヶ月前とはやっぱり違った気持ちでいる。ショックや強がりや色々な感情があった５ヶ月前。。５ヶ月が経ちYuuは強がりもなく無理もなく。ただ単純にいつか長い目で見てゆいかは絶対にまた座ったり声を出して笑ったりハイハイしたりするときがくる！と思ってるし、口からご飯が食べれるようになる！と思ってる。何の根拠もないし何年かかってもいい。ゆいかなりの表現の仕方で笑顔や行動ができればいい。そう思う。またハイハイができるようになることが『奇跡』だとしても、『奇跡』は起きるためにある！起こすためにある。とYuuは思ってる。それは何年後かわからないけどYuuは信じてる。焦らずゆいと元とおとうちゃんとみんなでゆっくり進んでいく♪♪本当。今日はいっぱい話せて会えてパワーももらいうれしい楽しい１日でした(･∀･)♪+.ﾟ

┣¨‡┣¨‡

昨日くらいからものすごい機嫌が悪い元！！((ヾ(`・ﾍ・´)ﾉ))夜泣きもすっごくて何で??と思ってたら！！！！今日になり元の鼻からくしゃみと同時に鼻水この１番風邪をひいてはいけない時期に！！！！ゆいかさん。手術を１週間後に控えて危険な状態です部屋を別にするわけにもいかないしなるべく離してるものの広い家ではないのでそんなに意味はない早めに！と病院にいって薬をもらってきました本来はまだ薬なしで様子見るみたいなんだけどゆいの手術もありうつると大変なので。と言うことで・・( ´ー`)ﾌｩｰ．．．園も申し込んだので何とか来週手術を受けたいと思うYuuです。。（祈）元の１歳の誕生日には家でみんなで過ごしたい！！（その前にゆいの誕生日があるけど＾＾;）そんな感じでしばらくばたばたしそうな我が家です（；^ω^）ゆいかですが。。寝てるときはやっぱり脈は６０～６５くらい。低くなると５５～６０の間かな?でも！体温は３６度以上あり顔色も悪いときばかりではないし。。苦しそうではなくすやすや寝てるんだよね～Zzzなんだ？？？そして。ちなみに呼吸数も数えてみた！！！と!１７くらい。。これ少ないよね??たしか１分間に２０くらいとか聞いた気がするけどなぁ。。でも！脈が少なければ当然呼吸数も少ないよね??枕元に聴診器・時計（秒針つき）・体温計を準備し寝てるYuu。。が！！夜中に何度か目がさめるのでそのたびに測ってます・・。あまり変わりないからそんなはから無くてよさそうなんだけどね＾＾;

１日病院Day

今日はコロニーでしたまず１０時から神経診察！その後術前検査があり１３時から整形！！そして１４時２０分よりPTでした。ぱっと見十分な時間で動けそうでしたが・・・。甘かった(●･ω･｀)ｼｭﾝ…事前検査これがすごい！！まずは神経診察から。。診察室に入りまず！！目中心からちょっと戻ってきてるね！！』　と(ﾒ・ん・)?いきなりでちょっとびっくり！！デモでも!眼科の話や家での様子を伝えると時々緊張が入って嘔吐があることとそのときに息を止めてしまうことを伝えると『気管に入ってる感じですか?』　と聞かれ『いいえ。』　と答えるとまずは様子見と言うことになった。吐いたときにむせてすごいようだったりゼコゼコ言い出すようならまた検査しましょう。と。。そして。顔色が悪くなることについて。。。寝てるときに６５くらいまで脈が下がるときがあって時々顔色が悪いけど体温も低くなく高くなく。血圧はわからない。と伝えると『酸素は?』　と・・・。ｴ…(д･｀●)?『家にモニターが無いのでわかりません』　と言うとそうかぁ・・。と考え中。。あったほうがいいのか?と伝えると脈が低くなる原因にもよる。と。。ただすごく安心して寝てるようならそのままで問題ないけど６０は年齢としては低いらしい。なので今回の脱臼の入院中にモニターをつけてもらい見てもらうことになりました。そこであまりにも変動が大きいようなら家にあったほうがいいと思います。と言うことだった。変動が大きかったり低くなりすぎるようなら原因も調べることに。。見た感じは今のところなんともなさそうなのでこれまた様子見です。緊張は取れてきてる感じがある。とヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆後は！！！この前とった脳波の結果！！！┣¨‡┣¨‡ある程度技師さんに『フラットで変わりない』　と聞いてたのでなんとも思わずに結果を聞いていたYuu。。と先生も『まだまだ寂しいねぇ。。』　と。。でも！『ここね。』　と指した先には！！！！活動波！！！！！！　徐波までも行かないし本当かすかに！！だけどね＾＾でもでも！前はほとんどフラットで２箇所だけの活動波で前頭部に１箇所。だったのが！！！！今回は・・・(･v･*)ﾑﾌ♪電極のつけた２箇所で常に活動波がでたの～( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )もうね。びっくりして何度も見ました(･∀･)♪+.ﾟしかも！この２箇所の場所がすごいのよ！！！『右側頭葉の辺りと右後頭葉の辺り。。右だね』　右後頭葉！！！！　すごくない？？？？後頭葉！！ゆいかの１番ダメージがあった場所の１箇所で完全に１番はじめから溝に沿って壊死してた場所。先生も『こんな感じ壊死は始めてみた』と言うくらい初めはわからなかったのだけど本当溝にあわせてきれいに（??）白く光ってた。『この部分は抜けるでしょう』　と言われてた後頭葉の溝！！それが！活動し始めたのですコピーももらってきてしまいましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ本当に！ゆいかはがんばりやです！わが子なのに教えられることいっぱいでゆいの母でいれてることに感謝です。そして。右の脳！感情や潜在意識・リラックスなどらしい。ゆいかは最初認識が無かったから不安でいっぱいだったと思う。それをどんなときでも感覚や思いの中・潜在意識の中や自分のできることでわかろうとしてきた。やろうとしてきた。左目の動きのほうがいいのも右脳（後ろ）だからかな?Yuuはショックもありあきらめた気持ちになったりしそうにもなってた。でもゆいかは絶対にあきらめない子！『やめた』と思うことを知らない子。知っててもしない子。そして。どんなときでも自分に負けない子。Yuuが思ってた以上にゆいかは成長してます。本当にいつもがんばってる！でも！もっとこれから辛くてもゆいかがしたいことができるように、がんばらないとね。。活動波がでてる！と言うことは発作が出る可能性が高くなってる。と言うこと。。でも、発作は生まれ持った持病なので仕方ない。それをなるべく抑えていくしかないものね。。でも、薬が効かなかったり風邪を引かないようにするのも難しいので、のんびりいきましょう＾＾薬！！エクセグランが切れましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆神経はそんな感じでMRI・脳波共に１１月の入院中に撮ります！！次は検査！！結果事態は何も問題なく脱臼もやっぱり右だけなので今のところはそのまま右だけの手術予定です！血液検査（ついでに血中濃度！）尿検査・心電図・レントゲン・止血時間（？）ばたばたと走り回って１２時・・・。１３時から整形だったので昼の注入をして整形受診！これも何事もなく手術や流れを話し終了！！！PT！！手術の話などをし脳波の話もし『可能性が広がってきたって事だね』と喜んでくれましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆足も『今日はかくかく言わないねぇ。。』と(･∀･)♪+.ﾟゆいかも自分で足を動かしてたし(･v･*)ﾑﾌ♪そして。手術後のフォロー訓練もそのまま今まで通り先生にお願いすることに！！２２日入院の日に手術の評価とか言うものがあるらしく（？）その時またお願いすることに！『今後もよろしくお願いします((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ』そんな感じで入院準備のものからすべてPTの先生に聞いてしまったYuu。。そろそろ準備しなくては！！！神経の先生と話の中で体重が増えました！と伝えると・・・。『カロリー多いかな??減らそうか?』と。。このまま増えるようであれば手術後からちょっとだけ注入量を減らしていくことに！！今日測って・・・。１３kgで９３cmでした。。重くなったはずだわ（；^ω^）今日は本当!いい脳波の結果もきけウキウキなYuuでしたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ総合病院の先生や看護師さんにみせに行きたいくらいでした＾＾vそして。。。今日。園に元の申し込み用紙をもらいかねて病院に行く前の早い時間にいってきました。先生も喜んでくれて！何より！！！ずっと待っててくれ運動会の使う道具を作ってくれてた(´｡･(´｡･(´｡･(´｡･ω･｡`)･｡`)･｡`)･｡`) ぅるぅる待っててくれてる。と本当にうれしく思いました。そして。仲良くしてもらってるママさんにも会い話してました♪会えなかったママさんからもメールをもらい今度家に来てくれることに！！みんなから『手術がんばって！』とエールをもらい本当に感謝！！手術がんばって終わったら園にいこう！と思いました。バギーでの入室もOKと言う事で安心して通えるかな♪今日はいっぱいいっぱいうれしいことがあった１日でした(･∀･)♪+.ﾟ

金曜土曜と。。

日記更新してなかったのですね（；^ω^）金曜日??何してただろ??ｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…･･･???夜お父ちゃんのあ姉ちゃんと子供ちゃんが遊びに来て夜そのまま家で食べてお話してました♪おしゃべりは楽しいね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝお姉ちゃんの子供ちゃんも元と近くて４ヶ月違い！！（４ヶ月元が早い）女の子なんだけどかわぃぃね♪♪元も早速お兄ちゃんしてますよ～(･v･*)ﾑﾌ♪土曜日は夜いつもお願いするあんまさんにお願いしてマッサージしてもらってました♪家に来てくれるのでゆっくりしてもらえて安心(･v･*)ﾑﾌ♪ゆいのことも知ってるのでゆいの足もマッサージしてくれました(TдT) ｱﾘｶﾞﾄｳ本当にみんなに気にかけてもらっててありがたいですゆいも足がぽかぽかになりぐっすり寝てましたZzz土曜日は日曜の朝早くにお父ちゃんとお友達と甥っ子がつりに行ったので甥っ子もお泊りしにきてました。２人（お父ちゃんと甥っ子）は早く寝たのでYuuは１人ゆっくりとTVをみて寝ましたZzzそして。昨日！！！家中の大掃除!と言っても隅から隅までの拭き掃除がメインでしたが。。そんな感じで掃除をし始めたらとまらない！！ヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ色々なところを拭き拭き♪♪夕方にお父ちゃんが帰ってきたので実家へ行ってきましたその間！！ゆいかさんは元気いっぱいです♪ただ・・・。かなりの緊張が入ると注入後時間がたってる。関係なく嘔吐する・・・でもそればっかりは力が入っての事なので仕方ない気がするんだよねぇ。。緊張入って嘔吐するから当然苦しくて息止めちゃってるのね。。本人苦しいからアップアップしております。。そく抱っこして落ち着くんだけどね。。明日外来なので話してこようと思います。。何も仕様がないと思うけどね。。全体的には緊張も取れてる時間がすごく増えてていい感じできてますヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆表情もよくよくにこにこしてますよ(･∀･)♪+.ﾟ元です。。１１月の集中訓練中の１ヶ月。元を保育園にいれることにしました。といってもまだ空きがどうなるか???入れれば！の話ですが・・・。日中は訓練とか色々とあって本当はおばあちゃんたちに！と思ったのですが。。。１ヶ月と言う期間は絶対に大変！後で倒れてはもっと大変！なので９時～４時でお願いして元を迎えにいったん帰り病院に夜また来る。と言うことをしようと思います。まぁどうなるかは???わからないけどね。。にしても。げんの夜泣き・・・。日中興奮しすぎると夜中中ぐずぐずぐずぐず・・・・いったいいつ寝てる?と思うほどです（；^ω^）ゆいもあまりにひどいときは起きてしまうので何とかしなくては！！そしてそして！！手術まで後１週間となりました入院準備!何もしてないYuuです・・・。何を用意していいのか?さっぱりわからず(´ー｀A;) ｱｾｱｾ明日検査なのでそれの結果では手術できない！と言うこともありえるのでそれが終わってから準備に入ろう！と思ってます。と言っても２２日に入院しそのまま外泊し２４日の朝早くに病院に戻るかんじなので２２日は何もいらないのだけどね＾＾;しかも！術後１週間は病院服を借りるし、その後は家だし。。。本格的に入院準備がいるのは１１月からなのよね。。だんだんとどきどきしてきましたが！！！何とかがんばります♪（まだ先なんだけどね＾＾;）

PT・摂食

今日はPTと摂食訓練がありました摂食はやっぱり緊張が抜けるとすごく上手に口をあけるし食べれる♪今日はゼコゼコもなく食べてたd(ゝω・o)ｲｪｲ☆でも食べたいのに力が入ると緊張が入って上手に口があけれず余計と緊張が入ってしまう・・。ｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…いい方法は無いものか???緊張は取れてる時間も多いけど入ると抜けるのに助けがいる。。ちょっと足を曲げたりするとすぐ抜けるんだよねぇｩ─σ(･´ω･｀*)─ﾝ…少しずつでも取れてってくれますように。。。PTですが。。今日はいろいろとまたも質問して来ました！左の緊張が強いけどほぐせばほぐれるのでよく動かして。と言われちょっとほっとしました＾＾ｖ手術のことや入院中のことや外泊中のことなど聞いてきました＾＾；そして。訓練では手をとんとんするとすっごい笑顔が見れたのでを撮ってきましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆ただ・・。先生に先生の顔出しを確認するのを忘れたので先生のお顔は隠させてもらいました（先生ｺﾞﾒﾝﾈｻｲ）すっごい笑顔の写真は見てて撮るのを忘れましたが！！！デモでも!いい表情は取れました(･∀･)♪+.ﾟ内斜視がよくわかりますがでも！すっごくいい表情でYuuはとっても気に入ってます♪

フードプロセッサー！！！

今まで『手でつぶすのよ！機械なんて使わないわ～』なんて思ってたYuu。と言うのも洗うのが面倒（；^ω^）なのでゆいのペーストも手で作ってたYuu。。（すりつぶしです！！）でも、やっぱり摂食訓練に持っていくとなると朝から作るのでヨーグルトとかバナナになってしまう・・・。(｡･ε･`｡)ゞぅーんこれでいいのか！？？？そう思いソファーに座った姿や昨日眼科で斜視という話しを聞きいろいろとゆいの事がわかってきた気がしたと同時に食べるのも好きなものを♪♪と思い昨日思い切って購入安いものもあったのだけどYuが欲しかったのは『つぶす！』の機能がついたもの！ペースト状にできなければ意味がない！！！と言う事でペーストにできるものを探し値段もそう変わらなかったのでメーカーのものにした♪Σd(ゝω・o)ｲｪｲ☆まずはお昼を切り替え！という目的を持ちしていくことにして（Yuuが勝手に決めた）お昼からはじめてみることに！！今日は●ポテトサラダと●オムレツ（野菜入り）●鮭ご飯にしてみたと！！！すっごく上手に食べたのですヮ(ﾟдﾟ)ォ!しかも！気がついた！！！緊張が入るものの上手に口をあけるコツをつかんだらしく上手にあける。でもうまくできずに木だけがあせるときもあるけど・・。でもでも！！！前よりかなり上手に食べた☆｡､::｡.::･ﾟ＼＼￣(ｴ)￣)♪ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ♪(￣(ｴ)￣／／ﾟ･::.｡::､｡☆やっぱり好きなものだしね♪♪いつもよりは食べてその後注入でも多少食べてるというのもあって？お通じも出て苦しそうなおなかだったので（本人も苦しそう）少し残しやめました。この感じで本人が負担にならないように量も増えてくれるといいなぁ。と思う。まずは！！！目指せ！昼ごはん！！！です(･∀･)♪+.ﾟ目線も右が特に弱いので左のほうで、近くに寄った状態から離れていってゆいの目線があう位置を確認！！近すぎず遠すぎないところで目が合ったと！！！！！すっごいにっこりと笑ったのです*:.｡.ﾆｯｺｫｫ(´^ω^｀)(´^ω^｀)(´^ω^｀)ｫｫｵｫｵ.｡.:*昨日眼科の先生が言ってた言葉・・・。『死んでしまった細胞は戻らない。と言われています。でも確かではありません。それに周りの元気な細胞に刺激を与えることで、できないこともできるようになるかもしれません。』と。。今までダメージがあって。。と思って言ってきたYuu。。多少他のところや人より弱いところはあるかもしれない。でも！ダメージを受けたからずっとできない!のではなくて今はできてない。と言うだけだ！って思う。ずっと去年もそう思ってきたのにどうかすると忘れてしまうんだよね＾＾;100％は無いもの。。100％できないまま！とは思ってない。100％できるってわけでもないけどね。。デモでも!子供はすごいパワーを持ってるから。。きっとすごい力を秘めてるんだ！！とわくわくしてるYuuです。。やっぱりこう言う気持ちでいるほうがYuuらしくいれる気がするわ。。それでいて時々『どうしたの！？？』と言うくらい凹む！！！これまたYuuらしいのかもね(･v･*)ﾑﾌ♪そんな感じで今はフードプロセッサーの楽しさを実感しもっと早くに買っておくんだったわ(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝと思ってるYuuです♪

眼科受診

今日は半年に1回の眼科受診でしたと言っても前回と状況が変わってたので説明したものの・・・。先生も変わってた（；^ω^）でも4月に脳症をして後頭葉・基底核にダメージがあったことなど伝え去年の脳症後は3階から外にいるじいちゃんたちを見つけてたので見えてたと思います。とも伝え診察してもらうことに。。と・・・。『ウサギちゃんの目見えるかなぁ??』（by先生）・・・・？？？？((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ?見えないと思います・・。多分。。それはカードくらいの大きさの紙に書いたウサギちゃんの絵の中にある！目！！！さすがに探せないと思ったので違うので検査してもらうことに・・。と言っても検査・・・。これまた視力検査！と言う難題無理っぽくない??と思いつつも訓練の先生と共にしてみました。。『しましまどっちにあるかな??』さすが！訓練の先生！！！見せようとする接し方が慣れてるわﾌﾑ(-∀´-＠)ﾌﾑ結局すっごい勢いで緊張が入り始めなかなかできない。。心の中で思った（やっぱり）だって！！ゆいかさん。しましま知らないも～んヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ去年もしましま知らないから興味なくて見なかったし(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟそんな感じで進めてったのだけど！！！！そのときです！！『見た！！そうそう！！すごいすごい』訓練の先生もびっくり！すっごい緊張入れた状態で怒った顔してみたのです！！しましま！！！！右左したものの見た!!何度かしたけどそこは飽きっぽいゆいかなので2回が限度・・・。『0.01までしかはかれないです・・・。でも近い距離なので0.01あるかどうか???』その後先生が診察。。『斜視あるね。内斜視ね。。』と。。目がよるのでそれはある程度わかってたものの。。すっごく気になることを聞いてみた！！『どう見えてるのかってわからないのですか??』目に映っててある程度わかるのか?色とかもわかるのか?多少わかるのか?ゆがんで見えるのか?暗いと見えないのか?視野はどうなのか??とか。。後頭葉にダメージを受けると見え方が変わる。と言うのはあるらしく聞いてみた！なんとなくYuuから見て暗いところで見えてるような感じがしないので。。すると。。。『そうねぇ。。うーん。そうよねぇ。。脳となるとどう見えてるか!?と言うのは難しいと思います。なので様子を見てメガネが必要なら作るし、後は訓練と刺激でカバーしつつ様子を見ていくしかないですね。。』どう見えてるか!?と言うのはしゃべる人だとわかるらしいけどしゃべらないとわからないらしい。。なので親や回りの判断になるのだとか･･･。でも！光は目で追うし見えてる。と言うことははっきりしてると言うことなのでよかったかな?また半年後に目薬さしてする検査をするのだけど。。。どうなるのでしょうね??目の動きは悪いですね。。とは言われましたが訓練！がんばります！！そんな感じで今日は朝早くに訓練に行ってきました！！そして！！！！ゆいかがいっぱい食べれるように！！！フードプロセッサーを購入！！！！！！これでいろいろと食べれるね♪と・・・。もうすぐ入院何だけどね今日もそれなりにそこまで緊張も強くなくいい感じです！！元も!夜泣きすっごいことになってます（；^ω^）まぁ小さいうちだけだし。。と大きい心で見てますが･･･。母は眠いZzz

ゆいかの行動♪（写真日記）

お馬さん＆思うこと

土曜日は温かいコメントありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺもう元気いっぱいです(･∀･)♪+.ﾟまず！金曜日のお馬さんのことから♪お友達のママKさんに連れてってもらいお馬さんを見に行ってきました道は・・・。1人でいけるのだろうか??とちょっと心配ですが。。でも金曜日は先導してくれて後ろを着いて運転⊂二二二（　＾ω＾）二⊃ﾌﾞｰﾝ着くと。。。すっごく自然がいっぱいで緑いっぱいで心地よい場所でした♪馬が３頭いてどの馬もすごく人なつきがいい！！！馬からよってきてくれました(･∀･)♪+.ﾟゆいかにと。。にんじんやりんごを用意してくれててゆいと一緒にあげましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍその間一緒に連れてってくれたKさんは写真を撮ってくれました(TдT)ｱﾘｶﾞﾄｳただただ人なつきがいいお馬さんとその馬をじっと見てたゆいかと先生（??そこのオーナーさん??）と奥さまの親切さに感激なYuuでした。てんかんの話や脳症の話をしましたが、その話１つ１つもすごく温かかった。ゆいかの話をしてくれたKさん。『３回もの脳症や発作で後退しちゃうけど、その後、ゆいかちゃんね。すっごい復活を見せてくれるんだよ』と（言葉はもっとやわらかくて違う言葉です。。）先生に話してたKさんの言葉を聞きたくさんの人から復活を信じてもらってるゆいか。本当に幸せものだ！と思った。本当にお馬さんもやさしいし皆さん優しくていい時間をすごせました。お馬さん。。ゆいの頭をトンと。。。頭でしたのね・・・。その後ゆいかはバギーに乗ったまま爆睡Zzzデモでも!家に帰ってから！『どうしたの？』と言うくらいすっごい機嫌がよくてニコニコしてました(･∀･)♪+.ﾟお馬さんパワーだわ♪♪そして。Kさんがわんちゃんを連れてきてたのですが。。。そのわんちゃんもまたかわぃぃ♪♪ゆいにすきすきしてくれれたところをKさん！写真とってくれてすごくすごくYuu的に気に入ったのでUPさせてもらいますね。。本当に自然の中いいじかんをすごせました！ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺそして。Yuuの調子が悪かった原因。。原因と言うほどのことではないのですが・・・。正直。前向きにゆいの成長や今を見てるつもりで結構ショックもあり、いろいろな思いと共に頭に浮かぶのはゆいかの笑顔で、それは去年の脳症後の笑顔。。去年の山がありそれを超えて脳症になったものの復活がありいっぱいの笑顔で笑ってたゆいか。ただがんばって一生懸命がんばって笑顔でがんばっただけなのに、何で?とそれだけがどう消そうと思っても消えないYuuの思い。何で?と思ってもわかるはずないしどうにもならないのだけどね。。でも、そういう思いこそ逆に消えないんだよね。。でもでも、Yuuだけがその思いをしてるわけではないしみんな同じ。そして１番がんばったのはゆいか。しんどいときをがんばってがんばってきたのもゆいか。去年の脳症のとき真剣に『生きていてくれること』が何より１番の幸せだ。と思ったし今も思うのに頭のどこかで去年の笑顔がちらつき目に見えた成長がみれない今をみてなんとも言えない悔しさと言うか切なさがあった。強そうな前向きな意見を言いつつすっごく小さくて弱いなぁ。と自分で自分を思う。。でもね。最近ゲップを上手にしたり嫌なときに泣いたり怒ったりにこっとしたりするゆいを見てて思う。やっぱりわが子はかわぃぃ♪大事でゆいの親でよかった。と本当に思う。ゆいも元もぎゅーってしてたいくらい好きで大事。。それだけで十分か?と思った。凹むし悩むし泣くし・・・。強くない母だし教えるより教えられてばかりの母だけどね。。でも！ゆいが好きでゆいと元のそばにいることが１番の幸せだと思う。きっと４３度以上の熱と２時間以上の発作はYuuには耐えれて無いかもしれない。。ゆいかだから。耐えてがんばれたのかもしれない。ゆいからしく。ゆいかのペースで！と思ってきたYuu。。手術を決めて何がゆいからしいのか？ゆいかのペースと言いながら手術は?と思うと何がどうしたら良いのか?今まで自分がどう思ってたのか？わからなくなっていました。が。。そう時々凹んで意味のわからないことを思うのもYuuなのだね♪そして。何があってもゆいかの親はYuu。なのでYuuにはきっとゆいの気持ちがわかるはず！とやっぱり思った。。意味のわからない日記で読みにくいところもあると思います【｡ﾟ+ｺﾞﾒﾝﾈ+ﾟ｡】quωu;))やっぱりわが子はかわぃぃ！！最終的にはそこにたどり着くんだよねヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ

お馬さん！！！

昨日はお友達に連れてってもらいお馬さんを見に行ってきました♪ゆいかはすごくいい表情でそれが家に帰ってきてからのほうがすごいご機嫌！あうっとニコニコちゃんでしたお馬さんを見てリラックスして寝てましたZzzと写真も撮ってもらいUPして詳しく書きたいこといっぱいなのですが・・・。どうもYuuが調子がいまいちなのでまた元気になったらUPします！そして。詳しく書かせてもらいますね♪本当!親切でいろいろとお話してきました(･∀･)♪+.ﾟゆいも元もいっぱい刺激になったようで本当にありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺまたいけますように!!ゆいも元もみんな元気いっぱいご機嫌です♪