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  雨じゃないから？？？

  今日のゆいかさん！！！雨じゃないから???元気です朝も結構ニコニコちゃんで起きてその後もニコニコちゃん！！緊張は多々入るもののそれなりの反応があり不機嫌ご機嫌がはっきりしてましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍにっこり笑顔も見れたし♪ポテトサラダだって上手に食べれてチーズケーキも食べちゃいましたよ♪♪本当！気温の変化による体の変化ってすごい！！！と思いました。さて。着々と手術の検査の日も近づきかなりそわそわのYuuですそわ(･ω･*)(*･ω･)そわと言うのも。今回は母子分離入院します！はじめの手術後1週間は付き添えたら付き添いますが多分手術後と言うことでICUと言う話も聞いたのでどうなるか??その後5週間家で過ごすため外泊し（ギブスなのでやること無いので）ギブスが取れたら集中訓練のため1ヶ月入院です。（予定なのでまだどうなるかはわからないけど）そんな感じの予定なので集中訓練の1ヶ月以外は家で過ごすことも多いと思うし今回は発作での入院ではないので。と言うこともあり、元の事もあり。母子分離！と決めたものの・・・。手術！と言うこと自体心配もあり（；^ω^）だって。ゆいかが手術!と言うことが心配！と言うより手術は誰でも身内がやるときは心配だよね??そんな感じの心配です！！そして。ゆいかさん。視力訓練でも言われたのだけど『斜視っぽい？』感じがあるかも。。9日に眼科でいろいろと聞いてきますが。。元々のダメージが後頭葉と言うこともあり追視は増えてるもののすぐに上手に目で見る！と言う行為ができません。特に！暗いところでは多分ほとんど見えていないかも!!?と思うほど探してる感じがあるし緊張もものすごい！！人ごみやちょっと暗めの明かりのところも結構だめ。。なので母子分離！で寝かせてから帰ってくるつもりなんだけど夜中起きたときが問題なのです！！いったん緊張が入ると寝れない・・・。横向けてとんとんするかしないとだめでしかも!しばらくかかる。。暗くて把握できてないのもあると思うのね。。そんな状態で空気も雰囲気もにおいも家とは違う状態では寝るとは思えず。。。何か無いか!???と考えてました(　-人-).｡oO(・・・・・・)ｳｰﾝ今ゆいの寝る枕元にリラックス効果のあるアロマオイルの香りをしみこませたものを置いてあるのね。。でも病院でアロマをするわけにはいかないのでどうそのにおいをもってくか！？？？考えて・・・昔はやったでしょ??（流行った??）写真が入るネックレス！！！あれよあれ！！！あれにコットンを入れてお香りをつける！これだ！！！と思い早速検索名前がわからん・・・長いこと探し発見！！！！そうそう！！ロケットペンダント！だ！！！名前もわかったし！今日買いに行ってきましたが・・・。雑貨屋を探してもどこを探しても無い・・・(●･ω･｀)ｼｭﾝ…探すこと何件目？？？アクセサリー売り場？？？にありましたﾟ･*:.｡.☆ﾔｯﾀﾈ(ｖ≧∇≦)八(≧∇≦〃)ｖﾔｯﾀﾈ☆.｡.:*･ﾟゆいかの目の前に見せて『これ？これ？』と選んでもらい（欲しい方を見る（（気がする）））購入つけるには危ないので起きてる時はちょっとだけゆいかがつけるけど、後は大好きなミッキーさんに着けといてもらうことに！！これで香りも完璧だわ何かね。してないと落ち着かないわけよ（；^ω^）きっと手術が終わるまでは落ち着かないと思うわ･･。出費が怖い（；^ω^）

  2008年09月04日

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  眠り姫！！！？？？＆***お知らせ??***

  まずお知らせごとから・・。最近（前から??）変なコメントが多い変といってもこの日記とかに対するならいいけどふさわしくない関係の無いもの。。ほおっておこう！と思ったものの・・。どんどん入るので多少設定を変えていっています。多分コメントくれてる皆様のは今までどおりに入ると思いますが、ひょっとしたらコメントが入らないように制限してしまってるかもしれないです。その場合は本当申し訳ないですがエロコメント？削除にとご理解お願いします((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺここ最近雨ゆいかさんですが・・・。一昨日くらいから眠りモードです！！熱もなし！（高くは無くちょいとゆいにしては低め）脈も穏やか・・・。（寝てると65くらいなのでそのくらい）ごろごろとかも無し！！！デモ!眠りモード・・・。なぜって???それは雨だから昔から雨のときはあまり調子がよくないゆいか。。眠くて寝てたり逆に細かい発作が多かったりしてたのね・・。今は発作は無いもののとにかく!寝る注入中でも寝る起こしてすぐに寝る眠り姫状態です気温の変化と季節の変わり目はいつもと違うゆいかさんになるゆいか。。この時期に王子様を待ってるのかしら???昨日は脳波でトリクロを使ってるから特に寝てたわZzz今日は朝は起きてたのに雨降り出したら寝始めた･･･???今週ずっと雨らしいけど・・・。今週ずっと寝てるのかしら???話は変わり・・・。血圧計って（子供が使えるやつ）高いのかしら??モニターとかって実費なんだよね??使ってる方!どうしてるか教えてくれるとうれしいです！！

  2008年09月03日

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  訓練と脳波検査

  昨日はPT・視力でしたが・・・・。ゆいかさん。先生もびっくりするほどのかなりの不機嫌PTの先生は知ってるものの（ゆいの不機嫌なときを）視力の先生は初めて！「どうしたの？？」とかなり心配してくれていました。。。お通じがなく薬を入れたものの朝には出ず・・。そのまま訓練だったのでお腹痛かったかな??とにかく表情もすっご～い顔！！本当怒ってました（；^ω^）でも触りだすと怒りながらも手を出して触ってました♪がんばった！！PTは。。緊張取るマッサージ??と首安定させる練習ところころ転がる練習と？？最後のほうに泣いてましたが｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡PTの先生にばぁチャンが聞きました！「一度縮まった筋肉と言うか筋とかは手術しか伸びることはないのですか?」と先生は言いました。「伸びますよ！時間をかけてほぐしてあげれば伸びますが、完全に元に戻るか?と言われるとその人の緊張や状態にもよります。でも、ストレッチと同じである程度は伸びますよ！」「でも。ゆいかちゃんの場合は助けてあげたほうがいいと思いますよ」（手術したほうが）と。。脱臼もしてるし話を聞いても「やめようか？」とは思ってないのだけどそれを聞いてちょっとほっとした！だって左足とか。。今大分全体的に緊張が取れつつありそれにプラスでマッサージも効果的と！！うれしい話です♪♪そして最後に先生が言ったのは「手術するとしてもほぐしてあげれば切る場所も少なくてすむしね」と。。本当にうれしい言葉です！！感謝そして。今日は脳波検査でした。今回はトリクロを使ったのだけど・・・。昨日から気温の関係もありすごくよく寝るゆいかさん。。トリクロ使わなくても寝るかもZzzと思ってたのですが・・・。向かう車の中でウトウトZzz着いてトリクロ飲んで即寝Zzz脳波検査を始めて途中起こして見たもののすぐに寝てしまうので寝入りもとった！！さりげなく技師さんに聞いたところ・・。「寝てるときはフラットだねぇ。。起きてても筋電図が多くて・・。」((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝほとんど変わりはなさそうです。（前と）「反応が多く見られるため」とオーダーが入ってたそうで技師さんも「反応してたのにね？？なんでだろう？お母さん見てたしね～」と首を傾げていました(･ω｀･?ﾊﾃﾅ??きっと主治医の先生も首をかしげることでしょう???(｡ﾟ_ゝﾟ)ﾌﾟでもね。Yuuは思うのよ。。みんなから「見てるね！」と言われることが多くなったゆいか。脳波を見て「脳波はいいけど・・・。反応が・・」と言われるより「脳波は悪いのに・・・。でも反応はあるしね」と言われるほうがいい！！まぁ。自分に対して言い訳と言うか言い聞かせ？かもしれないけどね^^;ゆいかの脳症前の脳波！！てんかん波がすごいのです！その割に（??）成長もすごいし表情もいいし、目立った遅れは運動機能と多少の知的があっただけだったし。。発作も熱が39度超えないと重積は起きなかったし細かいのもあまりなかったし。。なのでYuu自身脳波だけは信じてみてないのよね～。。あくまで参考データーで！！なので逆に「今の脳波では発作がない」と言うのもゆいに関してはちょっと要注意も必要かも。。MRIも近いうちに撮るのでどうなってるか???9月に入り手術の事もだんだんと迫ってきました！！後はかぜ引かないようにのんびりすごすだけなんだけど・・・。訓練をPT・摂食・視力すべて一応入院中もしてもらうよう先生に話しやっていくことに！先生方も「退院後で！」と言う言葉はなく「できるならやりましょう!」と言ってくれ感謝！PTは元々やる予定で入院を組んでるのだけど。。でもうれしいことです！入院中薬も調整できるし採血もできるしバギーの作り直しもする予定でいる。装具もそのとき作って、MRIも入院中だと思う。すべてできるので（神経診察も）よかったかな?注入後の嘔吐も気になるので話して調べれる様なら調べてもらおうと思うけど。。ゼコゼコ言ってないし、肺炎とかが多いわけでもないので（今のところ）嘔吐が多くてもまだ様子見でもいいのかな?とも思う。調べても何をするわけでもないので･･･。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝと言う事で入院準備は何もしてないし。何もすることもないし。。同じ市内に病院があってよかったよ～。。

  2008年09月02日

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• 誓い。。

  今日。昨日からの２４時間TVを観て毎年違った思いで観る。今年もやっぱり去年とは違う思いがあって観てました。。そして。「あなたの誓いは何ですか???」Yuuの誓い。。。・悲しいときも、つらいときも、苦しいときも。うれしいときも、楽しいときも、喜ぶときも。母としていつでもゆいかやゆうげんのそばにいて一緒に歩んでいく!と言うこと。一緒にいろいろな感情を味わって生きたい。妻として家を支えること。家の中を守ること。そして。女性として・・。自分に負けないこと！よき母であり、よき妻であり、よき女性でありたい。ゆいかの誓いは・・。がんばること！？？？自分に負けないことと自分を好きでいること！と思ってほしいな。。どんなときでも自分のたった一度の人生だから、自分を好きで誇りに思ってほしい。ゆうげんの誓いは・・。元気いっぱい食べて寝て泣いて、すくすき大きくなること！？？やっぱり自分に負けないこと！そして自分を好きでいること！自分の生活を好きでいてほしい。自慢であってほしいな。。お父ちゃんの誓いは???わからないので今度聞いてみよう！！TV 観てたら最後に出てきたので書いてみました。

  2008年08月31日

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  刺激って！！

  元が最近ハイハイやつかまり立ちをしYuuやみんなの行くところをついて回るようになった。ゆいかはと言うと･･･。やっぱり動きたいらしく寝返りのような格好をする！実際には寝返りできないけど（首も据わってないので）緊張ではなく横にそろうとする動作が増えてきた！やっぱり動きたいのだろうね。。いすに座ってるといい顔するけどやっぱり抱っこが１番好きらしく抱っこしないと泣く・・・。抱っこするとご機嫌に！！！とっても重いんだけどね^^;元も抱っこがいいのでゆいを抱っこしてても何でもよじ登る！！でも、ゆいかは緊張はいらず怒らないのよね～。。すごいことだよ。。やっぱり子供同士ってすごいんだね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝでもしばらくは少し子供同士の接触を控えないといけないゆいかさん・園にも行こうと思ってたけど行けない･･。と言うのも手術前１ヶ月はいろいろとあるらしい。（感染症や伝染病やいろいろと注意が）なので中止もありえるので気をつけないと！と言うことで園は控えてと言われました。電話しとかないと・・・。今日は（３０日）夜ばぁちゃんがゆいと元を見ててくれおとうちゃんと２人遊びに行ってきましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍばぁちゃんは「たまには２人で遊びに行っておいで」と時々２人を見ててくれてYuuとお父ちゃん２人でご飯や遊びに行かせてくれます。と言うのも多分手術のことなどあってYuuの気晴らしもかねてだと思うのだけど子供のことに目を向けて子育てをするのは母親である以上当然のこと！でも、やっぱり夫婦の会話！と言うのも大事！と思ってるのかな?今日はご飯を食べに行ってカラオケ行ってちょっとだけゲームセンターで遊んで帰りました。３時間ほどなんだけど十分楽しんだ３時間でした(･∀･)♪+.ﾟ本当いつも感謝です！！入院中もいつも助けてもらってる。YuuはHP内でもそうだしこの日記にコメントくれる皆さんも含め１人では絶対に乗り越えられてない山を回りみんなに支えられ助けられ乗り越えてこれた。１人では乗り越えられずにいたと思う。支えてくれてるみんなのほうが大変なのでは?と思うときがたまにある。だからYuuもいっぱいがんばりたい！そう思うし負けたくはない!いつでも笑顔でいれるのだと思う。本当に感謝です。そして。ゆいかも元も。Yuuとおとうちゃんが親でおばぁチャンたちのところに来たのだと本当に思う。（選んでね）

  2008年08月30日

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• おとといの。。

  日記では思いっきり変な日記になってしまい今見ても反省です((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ手術のことを話したら思いもよらない言葉が返ってきて（？）と言うかYuu自身も不安定だったので余計と変なふうにとってしまい、とっても腹が立ってる状態で日記を書いたのですごい状態に・・・。そのせいでたくさんの人に「自分の言葉?」と気にさせてしまい本当に申し訳ないです((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺこの日記やほかのところでも、コメントとか本当に助かってて感謝してます！言葉って難しいからYuu自身もちゃんと使わないといけないなぁ。と反省です。コメントで意見をくれることもきつくはっきりした言葉でもそれはすごくありがたく思うし言ってくれる分感謝してるのです。なので変な風に書いてしまい気にさせてしまった方。。本当に申し訳ないです((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ

  2008年08月29日

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• 夜泣き？夜遊び??

  元です。。。昨日1時過ぎから騒ぐ騒ぐ・・・アパートなので気が気ではない！！1階なのでまだ良いけど（??）上の人隣の人はかなりうるさいと思うわ何時も会うたびに『すみません・・。』と言うのだけどいい人が多く笑顔で『大丈夫ですよ～』と言ってくれる。ありがたい(人´･ω･｀o)感謝♪夜泣きで興奮!とは違い遊べ～!!と興奮・・・。いえいえ。今は夜中です！！！『遊びません！寝んね。』とYuuに言われるも寝転がってすぐに起き上がり遊ぼうとする！しかも声が大きくその声でゆいかさん。起きますヽ(。ゝω・)ノ☆;:*おはよう*:;☆ゆいかよ・・・。まだ夜中なの～。。ごめんよ。。寝てていいのよZzzと言うもののゆいかさん。一度起こされると緊張がすごくて眠くても寝れず怒るから余計緊張が入る（；^ω^）う～う～うなりだしお父ちゃんがユイカを寝かしてくれましたZzz元。。。結局1時間ちょっと寝ずに興奮しては騒ぎ。。。『遊びません！寝んね』を繰り返すYuu。。。( ´ー`)ﾌｩｰ．．．2時過ぎに寝てYuuも即寝Zzz朝は5時頃からぐずりだす元・・・。完全に起きるわけじゃないので良いけど（いつもは6時頃完全に起きる！）お父ちゃんを送り出し寝るZzと！起きる( ´Д｀)いやぁぁぁぁぁー!寝かせて！！ゆいを横向けウトウトするので寝かすZzz『きゃ～！！えへへ』（←元のおたけびです）ゆいかさん起きる！これはまずは元を寝かせないとね！！と元を寝かそうとすると後ろから『う～う～』と。。見るとゆいかさん。反っておかしな格好に！！そりゃあ～ちゃんだってその格好したらしんどいわゆいかを戻して寝かすZzz『きゃ～！！』（←元のおたけび！）ゆいかさん起きる！うなる！見ると反ってる・・・。戻す!寝かす！！ゆいと元の間に寝てるYuuは量サイドにゆいかと元を寝かしあっち向きこっち向き！で寝かしてるんだけど。。。さすがに徐々にそれでも寝かして寝かして！！としてたのだけど『きゃ～！！』『う～う～』・・・・『お二人さん！！さっきからちょっぴり騒がしくないかしら???元は眠いなら寝なさい！昨日夜中中起きてるからぐずぐず言うんでしょ？ゆいかもよ！反ったら痛いに決まってるでしょ！ちょっとやそっとのことで怒って反らないの！もう知らないよ～。あ～ちゃんは遊びません！それからあ～ちゃんは反っても戻しません！』そして布団かぶってみた（；^ω^）（子供です）と。。。元もゆいもちょっとだけ静かに！！ゆいをトントンして寝かすとすぐに寝ましたZzz元はしばらくぐずってたけどそのまま寝てZzzYuuも寝ましたZzz元はゆいが好きなので起きてるとすぐにゆいの上に乗ったりゆいを触りにいく。。そうすると起きちゃうのでかわいそうだし、６時とかならおきてもいいのだけど。。さすがに４時・５時からみんなでおきるのもねぇ･･･。何もすること無いし・・・。いつまで続くのだろう。。この夜遊び！？？？

  2008年08月28日

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• 整形で（長いです！！！）

  今日お父ちゃんと整形にかかり手術について詳しく聞いてきました。お父ちゃんは見て無いので。。と言う事で先生がレントゲンの写真を見せてくれて説明してくれました。やっぱり右は脱臼してて動かすとはまる。と言う事でした。手術から退院までの期間は2ヶ月ほど。手術後退院してもしばらくは装具をつけなくてはいけなくて、どれだけかはわからず。。まずは右足のみの手術です！と言うのも左は今のところ伸びも良いしちょっと硬いけど大丈夫だそうなので先生も右だけの予定。と。。そして先生が言ってた言葉。。『手術をしたからって緊張が取れるわけではないし今の状態が完全に良くなって脱臼も繰り返さない!と言うのも100％しない！とは言い切れない。だけど筋肉（筋）がつってるし脱臼をしているので今は良いけど後々痛みとか出てくると思うからした方が良いかな?。と思います。』と。。。そういう話も聞いた上でYuuとお父ちゃんの気持ちは変わらず『手術をお願いします』と決めてきました。100％治るわけではない手術を。脱臼を繰り返すかもしれない手術を。なんで決めたのか??理由は1つ。ゆいかの可能性を信じてるから。。そしてつってる状態と脱臼の状態は痛いと思うから。その2つだけです。。今接触もしてもらってて緊張が取れるときはすごく上手に食べれる。と言うのを言われて緊張は取ってあげたい！本当にそう思う。でも骨盤もゆがみが出てて座ってても安定はしてない。（座位保持椅子でも）食べる姿勢はやっぱり大事で座位保持を使ってでも安定しないと食べにくい。食べたいのにゆがんできて食べれないのはやっぱり酷だとYuuは思った。その食べれないのは何をしても治らない事ではなく、手術をすれば今以上ゆがむ事は無く（骨盤が）曲がった足は伸びる！それは緊張が強すぎてまた曲がるかもしれないけど今よりは伸びる。そして。きっともう緊張は取れる！とYuuは思ってる。お産をするとその直後に『骨盤ベルトを巻いてください』と言われる。それは緩んだ骨盤を戻す為！ずっと巻いてるのも元の位置に固定する為。Yuuは動けるから体操が出来る。だからベルトと体操で戻す事が出来る。ゆいかは動く事が出来ない。だから縮んだ筋を伸ばしてあげないといつまでもゆがんだまま。。そう考えたら装具も何てこと無いじゃん！！と思える（と言うか今はだけどね・・）でもやっぱり心配もあるし薬も何も使わず手術もしないで治るならきっと手術なんて思わない。出来るならゆいの力だけで!っておもう。でもね。やっぱり少し助けをあげないと頑張る基準にいけない事だってあるとYuuは思う。今のユイカはそう。少しだけ力や手を貸す事できっともっともっとできるようになるだろうしゆいか自信もやりやすくなるだろう。とYuuは信じてる。これはあくまでYuuの勝手な思いだしみんなに手術を勧めるわけでも無いし先生も『強制ではない。100％治るわけではないので』とはっきり言ってたくらいだから。。私の周りにもしない人もいっぱい居るしね。。でも、1つだけわかってほしいのは、今までずっと何回も脳症をしても自分の力だけで頑張って元以上に成長を見せてくれたゆいかがいて、Yuu自身も今回もそれを望んだし緊張を取る薬でも使うことに抵抗があった。もちろん。手術もね。Yuu自身も今回もゆいかだけの力で乗り切ってほしい！がんばってほしい！そう思ってきたし薬や手術をしないといけない状態になったことをすごく悔しくも思った。『何度も頑張ってきたゆいかに。何度も頑張ってきて笑顔をくれたゆいかに、まだ手術の試練?ちょっとくらいそっとさせてよ！』と思ったりもした。でも、頑張ってきたことも事実だし今も頑張ってるのも事実。いっぱい頑張ってきてやっぱり少しだけ助けが居る状態も事実。こればかりは現実として受け入れないといけないし、がんばってるから手を貸したい！とYuuは思う。ワタシはそんなに強くは無いしすぐに受け入れれておおらかな人でも無い。1人考えていっぱいいっぱいになったりするし弱いところもいっぱいです。でも、ゆいかががんばってるから。今いっぱい表情を見せてくれていつも笑い声が好きなゆいかだからYuuも笑顔でがんばれる。手術は家族みんなで話して決めた結果です。色々な意見もあると思うしゆいかの可能性は手術しなくてもある！と思ってくれる人も多くいると思うけどこれ以上ゆいかだけの力で頑張る事はもっともっとゆいかにとってしんどいのでは？と思いました。Yuu自身もまだまだ不安もあるけどYuuはゆいの手術は間違った選択をして無い。と思ってます。来月の22日に入院して25日手術です！もう1ヶ月無いので風邪引かさないようにしないとね♪ではでは。。報告でした！

  2008年08月27日

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  PT・摂食・・・。。お守りパワー！！

  今日はPTと摂食訓練がありましたまずは11時半～摂食！！今日は脱臼の手術の話をしてきてバギーで座って食べる事に！！でも途中泣き出しYuuが抱っこ・・・。すると泣き止み食べようとした姿を見て先生が笑ってましたｧ '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､緊張は入るとすごくて反り返るけど抜けるとすっごく上手に口を動かし食べる状態を見て『だんだんと上手になってる!本当にすごいね。』とお褒めの言葉をいただいたゆいかさんやった｡+.｡ﾟ:;｡+ﾟ( ｡ ･▽･｡)( ｡･▽･ ｡) ｡+.｡ﾟ:;｡+ﾟネーそして次は予約が取ってあるのでその後は明日の日程が決まり次第連絡する事に！！先生も『身体の事は分からないけど、ゆいかちゃんが少しでも状態が良くなって安定してくれる事が1番だし、そうなるとやっぱり口からに切りかえれる可能性もすごく広がるから。』と言ってくれ入院の期間が長ければ入院中摂食訓練も入れてもらうことに！！感謝です！！その後PTでした。今日は首を上げたことを話すと！！！『すごいねぇ！！！』と訓練でも足を伸ばし動かしその後座る練習・首を安定させる練習をしました！痛かったのか?今日は1日泣いてました｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡結構な号泣・・・。でも！がんばっていっぱあげてました♪ゆいか！がんばったね最近の左の状態を伝えると『うん。左が強いねぇ。。』と・・・左もしっかり動かしていく事に！！！Yuuは思いました！！マッサージで取れる！とかではなく動けないところをマッサージで動かしてあげるサポートをするのがYuuのやれる事かな？と。。マッサージ＝緊張を取る！ではなくマッサージ＝体を動かす手助け！（緊張取れたらいいね）と言う感じなのかな?と。。きっとYuuでもずっと体を動かさずにいたらすっごくしんどい！！だから動かす事はきっとゆいかにとって心地いいのだろう。。。と思う。でもどう動かす!？？と言うのが問題なのよね。。PTの訓練で教えてもらえるのは動かせるけど。。他に無いのかなぁ??☆ﾟ+ぅ～ω…(u_u”)+ﾟ☆でもでも！PTでやってもらってるみたくするとかなり緊張が取れてくるのがわかってやっぱり家でも出来る方法をおしえてくれてるのだ。と感謝です((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺ摂食も家ではこんな感じの形態で。とか色々と教えてくれるし話しやすくわかりやすい先生で訓練も主治医も。今のゆいかの連携がとっても心地よく先生も信頼できる状態でいるYuu。。移動があるので（そのうち）それがこわい・・・と言うか考えると不安です＞＜。そんな感じで今日のPTは泣き泣きのPTでしたが！がんばりましたさて。。明日はいよいよ整形受診ですお父ちゃんにも仕事を休んでもらい行ってきますが。。。一応手術する！と言う事前提で話をしに行くのでたぶんこのままの気持ちだと明日には日にちも決まると思います。( ´ー`)ﾌｩｰ．．．『Yuuに何か出来る事無いか!???』と思って考えた・・・((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝお守りはあるし・・・。鶴は甥っ子が作ってくれるらしいし・・・。Yuuも作って何か持たせたい！！手術が終わってももてるもの！！身に付けれるもの！！ネックレス??いやいや首に絡まる・・・。((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ・・・。あった！！！手に付けれて絡まらなくって危険じゃなくって、ずっと付けれるもの！！！あった！あった！！！ミサンガ！！！お友達のHPでみたのを思い出した！！あれって作れるんだよね???学校行ってた頃はやってて試合で作ってくれたのをもらった記憶がある！！！と言う事は作れるはず！！！と早速HPで検索！！！ありました画像つきで簡単そう！！！と言う事で早速材料買ってきて作りました！！！(･v･*)ﾑﾌ♪思い立ったら即行動！のYuuなので。。。出来る事は全てするの♪ゆいのと元のと。Yuuのとお父ちゃんのを作り手術まではめて手術の日！お父ちゃん・Yuu・元のをゆいに渡すの♪元気パワーいっぱいあげなきゃね♪Yuu手作り！お守りパワーです！！！きっとかなりききますよ～。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪そんな感じでまた明日決まったら更新します！！あ～どきどきですわ

  2008年08月26日

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  お馬さん！！

  ゆいの状態を見てたときに見つけた！！！『ホースセラピー』と。。。なんだそりゃ???見てみると馬がいいそうな・・・(　´･∀･`)へｰそうなんだと言う事で詳しくはわからないけど近くにある乗馬に行ってみた！！先に電話をしておいたので後は話を聞くだけ。。行って馬を見ると・・・馬でか！！！馬ってあんなに大きかったっけ???と思うほど大きくてYuu1人興奮状態ですヽ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)メ(ﾟ∀ﾟ)ノお店??その場所の人と話をして予約を取ってになるけど後ろで支え乗せてもらえると言う話をして後日電話で予約する事にしました読んだのは。。乗馬のゆれが緊張にいいとか。。馬の持つ（動物の持つ!?）力とか。。そう言う事が書いてあったのだけど、見に行って一頭の大きな馬がご飯を食べてたところゆいと見てたら！！馬がゆいの足元に顔を近づけた！！ビックリ！！さすがに大きさにちょっぴり圧倒され後ずさりしてしまったYuu・・・子供は素直に受け取るんだろうなぁ。と思うと後ずさりした自分にがっかりですその後も小さめな馬を見に行った時も近くまで来て顔を覗かせてくれました。。馬とかいるかとか。。すごいよね。。もちろん！犬もだけどゆいの右足が脱臼している以上やっぱり手術は避けられないと思った。痛がる表情や動かすと力がはいったりするから。。きっと痛いのだろう。。なので27日話をしに行って手術すること前提の話で決めてくると思う。でも、緊張にいい！とかこういう状況にいい！と聞けば害じゃない限りしてあげたい。動物は不思議な力を持ってるしいいのは聞いたことあるし。。なので入院前に予約とって乗馬!してこようと思います♪♪手はマッサージしてたんだけど正直足はそこまで緊張が強いと思わずして無い日もあったのね。。背中もそうだけど丸太クッションが来るまで伸ばせずにいたし。。。その事にYuuはとてつもなく後悔をしてます。。全身しておけば脱臼まで行かなかったかもしれない。と。。なので後悔はしたくないので脱臼が治ったりする！とは思ってないけどやれる事はやりたい！と思う。後で後悔しても遅いしね。。回りも色々と聞いてきてくれて気にかけてくれるので試せる事は一杯試してあげたい！と思った。手は（右）本当に緊張が取れてきてすごくいい感じです！念入りにしてたしなぁ。。取れる時期だったのかもしれないけどね。。今日はすごく機嫌がいいゆいかです！朝と夜中は緊張が強く反り返るくらいの強さだった。緊張入るとすごい強いでも抜けてる時間があってその時はすごくご機嫌できょろきょろ目を動かし目が合った状態で笑うようになってきた。たとえば物を見て笑う。とかそう言う事が増えてきてるので何とか少しずつで良いから緊張を取ってあげたい。そう思う。昨日乗馬に行った後お父ちゃんが2人を見ててくれる。と言い美容室へ行ってきましたパーマをかけたのだけど長い時間!お父ちゃん1人で見ててくれYuuは気分転換になりました！ちょこちょこ情緒不安定になったり落ち着いてたりと波があって最近は手術の事もあり不安定に！！！(●･ω･｀)ｼｭﾝ…色々と話したのだけどとても気にかけてくれて支えてくれてました。Yuuはきっと1人だったら乗り越えられて無いかも。。と思い感謝。。周りにもそうだけど本当に支えられて今の自分があるんだなぁ。と。。。パーマも周りからは好印象でしたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍYuuも気に入ってます(･v･*)ﾑﾌ♪そんな感じで25日はコロニーなので行ってきまぁす♪今日は訓練なので（PT・摂食）頑張ってきます！！ゆいかさんは・・。どうも緊張とか動きが無い状態なのとでガスがたまる＆お腹が気持ち悪いらしく不機嫌です！！

  2008年08月25日

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  今日3回目の日記です！！！ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜（祝い）ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜

  今日3回目の日記です！！！今日はどうも情緒不安定だったYuuです・・・。多分雨だったから??色々な事を考えて結構いっぱいいっぱいになってたのだけど・・・。そんな中！やっぱりやってくれちゃった子がいましたいつもいつも元気をもらってばかりで申し訳ない。。。と思いつつも『やっぱり大丈夫！！！』と不安定な気持ちがどこかへ！！！ゆいかさん！自分でしっかりと首を持ち上げました！！！( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )本当ビックリ！！背中の緊張をマッサージ！と思い丸太クッションを使ってたところいきなり持ち上げた！！！2枚目は元が横に居て1枚目は元は後ろで必死にYuuのお手伝い???ゆいの背中をトントン・・。こうやって覚えていくんだろうなぁ。。色々な事。。と思いつつも引っ張るのでゆいの頭が真後ろに倒れそうで┣¨‡┣¨‡しながら撮ったらぶれた（；^ω^）デモでも!自分で！ってとこがすごいでしょ??うれしかったのでUPです！！！そして。UPついでに写真を何枚か・・・。我が家のかわぃぃ子供たち・・・。抱っこ好きな子供たち・・・。あ～ちゃん1日とで体1つなのに下ろすと泣く子供たち・・・。泣くので交互に抱いてたけど下ろすと泣くので『えい！！』と2人抱きました！！！手がプルプルデモ!母は強ですね♪そして。。。元とおとうちゃんを知ってる方！！！『本当だ!!』と思うでしょう。。お父ちゃんが小さくなった？？？違ったわ。。元でした！！↑本当!それくらい似てます！！この写真特に！！

  2008年08月23日

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• 気持ち

  ユイカの足を見てたりオムツを替えるときに痛がるのを見てると『手術してあげたい』と思うものの・・・。正直色々な思いがある。1番思うのはYuuの勝手な感情だけど『自分の力で何とかならないものなのか?』という事。。今までゆいかはいっぱいいっぱい頑張ってきて、でも周りに助けられながらでも自分で頑張ってきた！つかまりたちも寝返りだって10分も20分も頑張りながら自分でやってきた。今回は筋肉を切って緊張を緩める手術をする。ゆいかの力では緊張は緩まないものなのだろうか??と先生達みんなに『した方がいいと思う』と言われたにも関わらず往生際の悪いYuuはまだ何とかなるのでは?と思ってしまう。手術をすることが嫌なのではなくて傷つけることがいや！とはでは無くて。。今までも頑張ってきたゆいかだから。という気持ちが消えない。でも、限度がある。というのも思う。力いっぱい入れて怒ったり泣いたり。。ゆいか自身もすごくしんどいだろう。と思う。。だんだんと緊張も強くなってる気がするし。。（取れてきてるところもあるけど）前は何時も緊張が入ってたけど今は抜ける分入るときの力の強さがすごい！Yuuは2人目を生むのにこのままでは産めないし薬も効いてないから。と甲状腺をとりました。Yuuの体には10％ほどしか（10～20gだったと思うけど）甲状腺ホルモンが無い。だからずっとホルモンを飲んでいくことになったのだけど、手が震えたり動悸がしたり胸が苦しくなったりしてたのを思うと傷は残り薬を飲むことになったけど取ってよかった。と思うのだよね。。でもね。。なんかわからないけど切ないね。。手術しないのも緊張入って脱臼してて入ったり抜けたりの繰り返しが痛そうだし。。だからする!と決めたしいつか首が据わりお座りできるかも。。とその時の事を思って決めたのもあるけど。。。日々泣いてるゆいをみるとゆいかが快適なのはどっち???と思ったりもする。。。

  2008年08月23日

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  体は1つです！！！

  わが家のかわぃぃ子供ちゃんたち・・・。ゆいかも元も相当な甘えん坊です！！！が・・・・・。あ～ちゃんの体は1つです～元が朝5時代に（日の出と共に）ぐずりだす。。そして遊べ～！！！とYuuの上に乗ったりほかっとくとゆいの上にも乗るので阻止！！寝かそうとトントンしてると遊びたい元は『キャっきゃ』と声だし動く動く・・・そうしてるうちにユイカが起きる・・・。（起こされてるのですが・・）元のほうを向いて寝かすとユイカが『フンフンフン・・・。ぐぐぐ・・』と鼻鳴らし緊張は入り喉がなる元が寝ないようなので、ゆいを寝かそうとゆいの方を向くと・・・元がYuuの上に乗り髪を引っ張り後ろから『あ～あ～』と呼ぶのです・・・。いえいえィェ((・ω・*≡*・ω・))ィェかわぃぃ娘と息子よ。。あ～ちゃんの体は片方ずつしか向けないのだよ・・・。そんなのお構いなしな2人なので結局は上を向いて両手でトントンするYuu。。。どっちかが寝るので（だいたい元が先）寝た後はゆいのほうを向いて寝かせるのだけど。日中もそんな状態！ユイカ注入中！元も遊びたいだろうし。。とゆいのそばで元を抱っこして遊んでると『フンフンフン・・・え～ん』と緊張いっぱい入れて泣き出すゆいかさん・・元をこっそり下ろしても元も遊んでほしし号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡2人共座位保持椅子とラックに座って両サイドにいます。。。注入が終わって元が遊びゆいもその部屋で転がってると。。。騒がしいのは1名！！ゆいかです近くに（真横）に居ればご機嫌な顔してるけどちょっと離れると緊張は入るし怒るし泣くしですごい事に！！！元の真似だな･･･と思ってるYuuです。。さっきもウトウトしてたので寝かすと寝に入ったので家ごとしてたら！！起きた！！！何度直しても弓状態に緊張が入ってなんともならず。。足も口もとんがらせて怒ってるので座位保持にすわり今Yuuの横でまったりしてます。。でもやっぱりオムツ替えたり抱っこしたりする時にコクンとなると一瞬力が入るし朝は動かすと泣くほどなので痛いんだろうね･･･そう言うので同じ姿勢がしんどいというのもあるんだろうな。と思うと早めに手術をしてあげたくなるYuuです。。。

  2008年08月23日

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  泣く泣く泣く！！！！！

  ゆいかさん・・。昨日からちょっぴり不機嫌・・・。???足が痛いのか??今日も朝の注入中！！！座位保持にすわりしてたのだけど・・・。泣き出した！しかも！！！声出して泣き出したそれも結構な声！！思いっきり声だそう！としてるのがわかるくらいでしたヮ(ﾟдﾟ)ォ!でも足が痛いのか?お腹が痛いのか?わからずYuuは洗濯とかしてたのだけど近くに行き『どうした？』と近くに寄った瞬間・・・・ｴ…(д･｀●)?泣き止んだ・・・どういうこと泣き止んだので委託は無いのだ･･と思い洗濯物の続きをしてみた。。と・・・。また泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡痛いのか??またまた近くに行って手握ると泣き止む・・・。(ﾒ・ん・)?何度近くにいれば泣かないのに離れると泣く！！！最近元がちょっと後追いを初めYuuがいなくなると泣くのね。。しかも！すっごい号泣！！！ある程度事が済んだらゆいもそこにいるのでゆいと元のいる場所に戻るのだけど。。。ｴ…(д･｀●)??それ？？？泣くと来る。と思うのか????そこまでは考えてない??でも昨日の抱っこして食べたことにしても、最近は抱っこしないとかなりの不機嫌で抱っこや近くにいるとゆったりしてる。（たまには緊張は入るけど）ほか事してるとすごい事に！！そういうところを見てもなんと言うか感情!と言うかそういうのがいっぱい出てきてる気がするしそれをどういうときに出すと言うかそういうのもちゃんとはっきりしてきてる気がする。。ただ・・・。この前のレントゲンを見てその状態で外れて。。と聞いてしまったYuuは怖くて気になって足が触れん！！でも触らないと余計痛いし・・・。どうかすると痛いのか??と表情を前以上に見るように！！と。。やっぱり外れる時は痛いっぽい・・・。それを見るとやっぱり早めに入れる時にしたいかな･･と思う。さて。。元ですが・・・。さっきも言ったようにすごい泣きようです！後追い出てきて甘え泣きに夜泣き・・・。人見知り??かわぃいのですが。。夜泣きはきついね･･ゆいか姉ちゃん大好きで必ず起こしに行くのはゆいの所！！起こされたユイカはたまらんよね・・・。朝4時とかに上に乗って起こされるんだもん。。でも夜でも離して寝かしてもゆいの所に転がっていきます！Zzz最近はつかまりたちをする様になったのでゆいの上につかまり立ち！！！ゆいか姉は重そうなので阻止！！注入後にお腹の上に手を置くのはやめてあげてくださいな･･元くん・・・。そんな元も今日で7ヶ月になりました!!!早いなぁ。。。7ヶ月前の今日！！今の時間には部屋にいた気がする・・・。21日の夕方から陣痛が始まり夜中の2時ころからピークになり3時過ぎに分娩室に入ったものの4時過ぎ。。2945g優元が生まれたのよね・・・。ゆいより大きく頭もゆいより大きかったからYuuはかなりしんどかったけど去年お腹にはいてすぐは不安もあり色々な思いもあったけど、その中ですくすく育ちお腹の中でもゆいかとYuuとお父ちゃんとみんなでがんばってくれた元！生まれてからも入院があって一緒に付き添い頑張ってくれた元！！でもそんな元も。。。おーちゃく三昧で甘えん坊でかわぃぃ7ヶ月♪の僕ちゃんになりました！！早いわ。。ゆいの手術が決まったらまたまたバタバタしてしまうけど。。。元はゆいかの弟として、Yuuの息子として。お父ちゃんと同じ誕生に我が家に生まれてくるのは決まってたのよ♪誰がなんと言おうと、我慢とか申し訳ない！とはあ～ちゃんは思ってませんよ。入退院はいつ誰がするかわからないし。。ちょっと回りより多いかもしれないけどそれが我が家です！！元の生活の自然な普通なことなのよ。。とは言え。離れるので寂しい思いはさせてしまいます。ゆいか姉ちゃんも頑張るから!元も一緒に頑張ろうね！！ずっと去年から一緒に頑張ってくれたもんね。。今回もあ～ちゃんを支えてね♪ゆいか。。みんなも頑張るよ！だからゆいかもいっぱい頑張らないとね。。焦らなくいいよ。ゆっくりでいい。でも、がんばろうね。

  2008年08月22日

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• 今日は･･･。

  いきなり朝『ふふふ～』と笑い出したゆいかさん・・・(･ω｀･?ﾊﾃﾅ??なぜ？？元が泣いてたのだけどそれがおかしかったのか?携帯のアラームの音がおかしかったのか??なぜかはなぞ??でもとってもおかしそうに笑ってました(･v･*)ﾑﾌ♪今日は昼お外であばぁちゃんと食べたのだけど、その時にクリームコロッケを食べさせてみました！！！（中身だけだけどね）バギーに乗ったまま食べさせようとすると・・・。まったく食べず口も開けずすっごい緊張が入る！！食べたくないのか??とYuuは食べてたのだけど途中泣き出した｡ﾟp(´ｪ｀qﾟ)ﾟ｡ｼｸｼｸなので抱っこするとニヤリ(・∀・)ﾆﾔﾆﾔもう一度匂いを嗅がせると口をもぐもぐ・・・そして上手に食べました・・・。外って人が多くて音がいっぱいするのが今のゆいにとっては嫌なのかもしれない。。ゆいかは脳の後頭葉のダメージもアリ目での認識があまりできてないだろう。と言われてる。初めはまったく目で見てる！と言う感じも無かったし追視もなかったのはその関係。映像はYuu達と同じように映るのだけど（多分・・）それが何！と言うことはわからないらしい。だからYuuを見て『あ～チャン！』と認識するのではなくにおいや雰囲気・感じで認識してるだろう。と。。。最近追視が多くなってきたのもYuuがあ～ちゃんと思い出したのか?ずっとそばにいるので怖くない人！で雰囲気と一致してあ～ちゃんになってきたのかは？？？なぞだけど、たぶんはっきりと見ただけでわかってるとは思えないのね。。なので人いっぱいで雰囲気や声がわかりにくかった場所ではすごく不安だったのだろう。と思いました。最近になって1つずつ小さなことや当たり前のことなんだけどゆいかの事がわかり始めてきたような気がする。。きっと100％わかることはYuuも出来ない。でもこういうときはどうなんだろう。とかそういうことが何となく違いが出てきてわかるようになってきた。それと同時に3ヶ月が過ぎ色々なところの後遺症や逆に良くなってるところもはっきりしてきてるかな?と言うのが目に見えてわかるようになってきた。目は見えてはいると思うけど、どんな感じで見えてるかは??わからない・・。斜視っぽい感じがあると思うし。それは9月の眼科で調べてもらうけど。。不随運動も意思的に動かそうとしてるものがうまく筋肉の動きが出来てない！と思うことが増えてきた！たとえば『抱っこ！』と言った時上手に緊張が抜けてると手を震わせながら抱っこの形をする良いうになってきた（手を上げる）でも逆に。股関節は右だけではなく左も結構硬い！なのでこのまま左は大丈夫!とはいかないかも。。とも思う。呼吸もたまに音が出る感じの呼吸をすることがある。。それもやっぱりよくはないし。。。緊張が入ってる時は特にある。（上部に入りやすいので）食べる事も。。緊張が抜ければもぐもぐ出来るけどそれをわかるまでに時間はかかるし、それはいいとしても緊張が入り上手には食べれない。むせる時もあるし。。本人が食べたい時は緊張が入りながらも口をもぐもぐ動かすので時間見ながら様子見ながら食べさせてますが・・。そんな感じで色々な事がはっきりしてきたゆいかです♪♪

  2008年08月21日

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  1日経って。。。

  手術話から1日経ちYuuも話し合いをし手術を決めましたが。。。気がついた・・・。●どれくらいの期間入院なのか？（集中訓練も含め） ●ギブスはどれくらいの間してるのか？●すぐに入院手術可能なのか？などなど聞いてくるのを忘れてました（；^ω^）なので今日電話したところ『手術の話だと電話では違いが出たりわからなかったりするといけないので･･･』と来週もう一度お父ちゃんと2人で話を聞きに言って日にちなどを決める事になりました。とは言え元のこともあるしまだまだ決めなくてはいけない事も多い。。Yuu自身はゆいかは手術を受けるので大変かもしれないけど同じ子供！！元もずっと長い間見てもらいっぱなしは嫌なのね。。術後の1週間ほどはやっぱり着いてたい！と思う。心細いだろうしYuuも心配だし。。。。だけど、1ヶ月とかになるならやっぱり母子分離でゆいかも寂しいと思うし気にはなるけど元のそばにも居たい。そう思う。ゆいと元にとって1番ベストな方法は無いか？？考え中です！！！来週色々と話をしてくるので来週には決まるかな？？今日です！！！座位保持椅子に座ってるほうが何となく緊張が入っていないので考えた元々はいはいで動いてたし座ってたので寝転がってるのは嫌なんだろうね･･･。寝転がるといっぱい緊張は入るし・・・ﾌﾑ(-∀´-＠)ﾌﾑで椅子に座ってたところ、ちょっと緊張が入り首が前に倒れてしまいました。。すると・・・。！！(￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!自分で首を上げようとしてる感じが見られたのです今までは首が下がると即泣いてたのに最近は泣かなくなったのね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝデモでも！下がったらあげるなんてことは出来ずそのまましばらくいて、しんどくなると泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡と言う感じだったの。。。それが！！！あげようとしてる┣¨‡┣¨‡本当は手を出そう！と思ったのを我慢我慢！！！ちょっと待ってみよう！！！と言う事でゆいかに言ってみた！！『頑張ってあげないと！！自分でよいしょよいしょ！ってあげてみて』（よいしょってのが年だね）しばらく上げようとしてて様子を見てたYuu。。。。と・・・・・・・。首上げました！！！！自分で上まで持ち上げました！！( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )すごい事！とYuuは感動(´｡･(´｡･(´｡･(´｡･ω･｡`)･｡`)･｡`)･｡`) ぅるぅる『ゆいかすごい！！上手上手!偉いよ～』と褒めて手を叩き頭をなでるとすっごくニッコリ笑いました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪そう得意げにその笑顔は本当一瞬だったけどやっぱり褒められる事ってわかるんだ！と実感！！！その後も笑顔が今日は多かった気がする。。。わかってるんだ！と思って接するのとわかってないかも。と思って接するのではきっとゆいかに届き方も違うんだ!と思った。今日は本当緊張が入ってもすごく上手に抜けてしかも！！かっぱえびせん食べた（接触の先生に怒られそうですが･･･）緊張は入るけど何となく抜き方のコツをYuu自身もわかるような気がしてきた！！！だからと言って緊張はすぐに取れないだろうと思うけどデモでも!手術！を昨日決めてからのいきなりの首上げ！！それはYuuには『あたちまだまだ出来るから！！この足の突っ張り取って～!!!』と言ってるように思えました。手術をしないで脱臼したままにしてても問題は無いかもしれないし逆に引っ張ったり装具や訓練の苦痛も無いと思う。でも、今日の首上げを見てゆいかが『手術しないで』と言ってるようには思えず『頑張るよ!』って言ってるような気がした。。ゆいかは強くてすっごく頑張る子でここぞ！と言う時になると思いっきりパワフルを見せてくれる子！！手術しても脱臼をしないとは限らないし治るわけではない。緊張が取れるわけでもない。でも、手術をしなければたとえ首が据わって座りたくても1人で座れるようになっても脱臼したままでは痛くて座れない。だからやっぱりYuuは手術をしてあげたい。それまでに伸びて治ればいいなぁ。と思うけどね＾＾v

  2008年08月20日

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• ありがとうございました。

  ゆいかが初めて脳症になった時。Yuuは1人の人と出会いました。初めは直接の出会いではなく『本』だったのですが。。。コロニーで見つけたその本を借りて読んでたところ近くに住んでると言う事がわかった。。しかも！本の内容にはすごく元気付けられたのです。その時ゆいかは2歳（3歳になる年）だったのだけど発症してまだ完全に全てがわかるわけでもなく気持ちに余裕も無く、の状態だったYuu。その本には本当に思わず微笑んでしまうほどの内容と安らぎと言うかいっぱいいっぱいの気持ちでいたYuuにとって本当に落ち着きの本でした。きっとその時は、ゆいの前で24時間監視！のように目を光らせてそれでも『親だし平気よ』って冷静で戸惑いも無いフリをしたYuuがいただろうなぁ。と今でも思う。それを変えてくれ、Yuuが本を書きたい！と思ったきっかけをくれた本でもあったその本の主役！でもあった子供さんは『小脳変性症』と言う病気をもっていました。ゆいが脳症になったとき。座位がとれず困ってたところチェアクッションをくれたのもそのママさんなのです。メールをくれて使わなくなったのでもしよければ使ってください。と言って入院中の病院まで持ってきてくれました。その後もゆいが犬が好きなのを知って近くの公園に来るので。と一緒に散歩の話しも出ましたがなかなか予定が合わずにいけないまま・・・。時々HPを見てたのですが、今年に入って見れないでいたYuu。。今日見させてもらったところ。。子供さんが天国へ旅立たれた。と言うことを知りました。。Yuuはその本や息子さん。ママさんにたくさん助けられ勇気をもらい気持ちまでも変えてもらい、クッションチェアまでもらい。。。色々な相談にも乗ってもらってた。。何も出来ずだったことが悔しく申し訳なく思う。。でも、だから今になってで遅いけどYuuはたくさんの事をもらい今のYuuの考えがあるのもその出会いがあったから！と思ってる。今になってだけどありがとうございました。そして。心からご冥福をお祈りいたします。 

  2008年08月20日

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  長文です！！（いつもですが・・さらに！！）

  今日は朝から整形でレントゲン！PTの訓練！神経診察！と3つアリ色々とありましたまず神経診察は。。痙攣も無いので（細かいのはあるけど明らかなのは・・）薬はそのままでエクセグランを減らしました！後25で切れますヮ(ﾟдﾟ)ォ!切ったところで採血をすることに！！！┣¨‡┣¨‡ですが汗もかくようになって大きな発作もないのでいい感じです♪(･v･*)ﾑﾌ♪後の薬はそのまま変更なしでいくことに。。。9月初めに脳波検査をします！！先生は・・・『フラットって事は無いと思うよ～』っとゆいの反応を見て言ってましたが。。。どうなるか？？そして！アロマも聞いてきました(･∀･)♪+.ﾟやってる人も多いらしく『悪くなったとも聞いたことないしそれでリラックスできるなら全然してもらっていいよ』とヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆これで心置きなくマッサージできるわ♪♪管の長さは。。レントゲンで見たところ32cmだとやっぱり壁に当たると言う事で30cmで固定！お腹の中は･･･ガスと出るべきものがいっぱいでした（；^ω^）3日に1回出るような感じでベルベロンを飲ませてたんだけど。。。それではたまるらしく1日置くらいで様子を見ていこうと思います。ちなみ。。今日家に帰って浣腸しても出ませんでしたと言う事は？？？まだ上の方らしい・・・( ´ー`)ﾌｩｰ．．．そして。整形です。。。レントゲンの結果は亜脱臼どころか完全脱臼してました普通の脱臼とは違い筋肉が縮んで引き込まれずれる為に起こる脱臼らしく、痛くないらしい。ただ、今はどうかするとうまくはまるのでコクコク言うらしい。でもこれが完全に外れて固まってしまうとそれからでは大変なのとずれはだんだんと骨盤・背骨など色々とずれてくるので座位も厳しくなる場合もある。と言う事で手術を進められました。いきなりの話で今日の今日決めれないしYuu1人では決めれないので、話をして後日返事をすることに！！お父ちゃんとも話し先生がした方がいい。と言うならした方がいいのだろう。と言う話になり先生が言うには3週間ほどの入院らしい。でも、1週間でギブスのまま自宅に帰る人もいてその場合1週間入院帰宅ギブス取るのに1日入院帰宅訓練入院。と何度かに分けてになるらしく、それはゆいにもつけるし元も見れるので1つの案！として考え中！もうひとつは先生が言うように3週間ほどまとまって入院して手術後1週間のみYuuが付き添いその後は母子分離でやる方法も考え中。。3つ目は3週間ほどの入院で基本Yuuがつくけど夜間とかは交代で付き添う方法。どれもメリットデメリットがあって本当に迷う。1週間で家に帰ってやる方法もいいのだけど、ゆい自身環境の雰囲気が変わる変化にすごく緊張が入るので行ったり来たりは逆にしんどいかな？と思ったり。。家でギブスのまま帰り家である程度訓練をする場合どんな感じでやるのか？やれるのかも問題になるし。。手術後の低位置に股関節がはまった状態での訓練（固まらないように）が1番大事になるらしくそれを家で出来るかもやっぱり不安がある。。まぁ9月の初めに返事なのでそれまでにいい方法を決めようと思います。そして。入れればそのまま9月半ばに手術入院を考えてます。PTでもその話になりPTの先生も『した方がいいと思う』と。。はっきりした先生で必要・必要ではない。と結構はっきり言ってくれるしなによりゆいの事を3年ほどずっと診てくれてる。やっぱり最終的な決断になったのもその先生の口からはっきり『早めにした方がいいと思う』と言う言葉があったから。先生から『どうだろう？』とか言う言葉だったらまだまだ決めれず悩んでたと思うけど。。。でも、手術を決めたからといって今まで見たくマッサージをしないわけでもないし手術までの間は少しでも外れた負担が少なくなるように。ひょっとしたら入院して手術前のレントゲンで『あれ？必要ないかも』って言われるかもしれないし。。なのでマッサージはずっとしていきたいなぁ。と思う。前は『いつまでマッサージすれば緊張取れるかな？？』とか思った時も正直あったんだよね・・・。でも！ゆいにとってマッサージはてんかん薬と同じ！とYuuは思ってる。ちょっと違うか？？？なんと言うか。。。絶対必要！とかではなく毎日の生活の一部！と思ってる。毎日薬を飲みみたく毎日マッサージをする。それはしなくちゃ！とかでもなく普通に1日の流れと一緒♪そう思う。そして。手術跡が残る事はYuu自身は気にしてません。ゆいかにかわぃそうとか。。そうは思ってない。Yuu自身首に甲状腺の手術跡がびっちり残ってる。でも、Yuuはそのおかげで甲状腺のしんどさが無くなりずっと薬を飲むことにはなったけど後悔はしてない。元に思いっきり気にしないで授乳できるし＾＾vゆいかが手術して少しでも緊張が入らず縮込まず楽になったら。。きっとゆいかは『よかった』と思うはず。時々は傷を『嫌だ』と思うかもしれない。女の子だから。。でも！きっと『でもして良かった』と思うはず。だってYuuもそう思うもん。悪い事してるわけではないしね＾＾ゆいの変わりにちゃんとあ～ちゃんがケアしてあげるよそんな感じで今日のコロニーは色々な事がありでも色々と思い決めた日でした。。後悔はしたくないし、先生に任せるしかない。とYuuは思ってる。とは言え信頼してる先生だから任せれるのだけどね。。 

  2008年08月19日

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  今の状態は？？

  ゆいかさん。緊張は最近は抜けてる事も多くなってきましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆（入る時はすごいけど）昨日焼肉を食べに行ったのだけどゆいか！杏仁豆腐を食べさせてみたら！！上手に食べてた( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )でもやっぱり量食べようとすると疲れちゃうし緊張が入ってきちゃうから口から！に変更はまだまだ難しいだろうけど。。でも頑張ってます！！注入中や注入後！1時間しててもカポっと吐くことが最近増えてきた・・・でもゼコゼコはなく自分で一生懸命アップアップしてるけど（すぐに抱っこするけどね）　　　　　明らかに胃からの嘔吐・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　どうしたものでしょう？？明日診察なので先生に言ってみようと思うけど。。右股関節もやっぱり硬くてまっすぐ寝かせてもゆがむ☆ﾟ+ぅ～ω…(u_u”)+ﾟ☆　　　　　　　　伸ばしたり曲げたり動かしてはいるけど寝起きは本当曲がったまま伸ばすのに痛がる時があるし。。。内に入ってきてるし。。。左はまだ足を曲げても当たる感じはしないので左も伸ばして硬くならないようにしていかないとね。。Yuuはこんかいゆいかが脳症になった時、それまでのゆいかが思い出せずにいた。　　　　ショックで思い出せなかったのか？思い出さないようにしてたのか？？はわからないけど写真を見ても動画を見てもあまり実感がなく悲しくも泣く普通に見れてたんだよね。。　　　デモ！最近寝る時や元が何かをするときふっとゆいかがその行動をしてた事やしてた姿のままの映像が頭に浮かんでくる。ハイハイして元を追いかけようとするとその瞬間でゆいがハイハイして笑ってた姿が浮かんでくる。寝る時は寝つきに起きた瞬間Yuuのめがねを取る姿とか。。普通に浮かんできてます。。実感なかった時もそれはそれで寂しかったけど。。あまりに鮮明に思い出すってのも結構きついものがあるのねどっちにしてゆいかはゆいかなのでいいのだけどさ。。Yuu自身。今回脳症になっても『出来るようになる』と思ってた。すぐに！とはいかなくても２～３ヶ月くらいで少しずつ首は据わるだろう。って普通に思ってたんだよね。。目もそのうちいっぱい追視をしだして見始めて色々なものを見て笑う！そう思ってた。　　　だって前回すごい成長を見せてくれたし。。前回より肺の状態がいいだけ軽く見えてたし。。だけど実際は脳のダメージは前回とは全く違ってて結構後遺症が残ってしまったんだよね・・。Yuuにとっては全く意味がわからない事です。。。前回はそこまで残らなくて今回残ったのはどう違うの？ウイルスが違うの？細菌が違うの？発作時間？何がどう違って今回なのか？さっぱりわからん。。しかも！3回脳症をしてだんだんとひどくなってったし・・・。3回目だから？？ひどかったのか？？？とも思うけど。。3回も脳症になればダメージも3回分だもんね・・・。そんな頻繁にかかる病気とは思わなかったけど。。　そんな感じで？最近はちょっぴり凹みと言うかマイナス思考にもなりつつしょげつつ、　　　　でも！かわぃぃ我が子と遊びつつ見てるとやっぱり思う。目の前に居てくれるゆいかに感謝！それと！！まだまだ頑張らないとね！！3回脳症になり、命の危機もありダメージもアリ。。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　その中でやっぱりこの先ずっと何も無い！とは限らないし去年の脳症の時にいっぱい後悔をしました！発作が起きるから。これはだめ！あれはだめ！としてきた事。　　　　　　　　制限をするのでは無くて、明らかに出来ない事ややって危険な事はやらないけど、　　　　出来る範囲で何でもさせたい！そう思った。だから今回も去年水遊びで風邪を引かし発作が起きたけど温度に気を付け入れました♪せっかくのお庭！遊ばなきゃもったいない！ゆいも外大好きだし♪体温も37度異常は常にあるしあまりに外にいると上がって発作起こすからみんなが10分いるからゆいかは3分です！その制限はあっても遊べない！できない！という制限を親のYuuがひきたくは無い。そう思った。だって、いつ何があるかわからないのに何もさせないままではきっとゆいかにとって楽しくない毎日になる。そう思うもの。。デモでも！あまりに暑い日は家の中でゴロゴロもしますが！！太陽にもたまには当たらないとねお日様パワーをもらわないと！！そう言ってても発作や風邪引かすのは本当に怖くてまだまだ出ていけてないYuuもいますが・・・（；^ω^）でも！やっぱり色々な刺激をあげたいのでいっぱい外には行きたいね♪目で見て触って聞いて匂って。。たくさんの場所から刺激を受ける事はきっと脳にもいい刺激になるはず。。

  2008年08月18日

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  お盆休みも。。

  お父ちゃんのお盆休みももう終わり。。明日からは仕事です！！休みの間は特に何もなく＾＾;訓練を見に行ったくらいで後は家でのんびりしてました♪♪途中お父ちゃんはお友達と釣りに行きましたが（今回は食べれる魚でした）休みの間ゆいかは・・・。コロッケを食べました♪((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪しかも！クリームコロッケ！ではなく普通のコロッケ♪でもおじぃちゃんの手作りなので食べやすかったのか？？上手にもぐもぐしてました！ココ最近ちょっぴり緊張が落ち着いてるゆいか。やっぱりこう言う時は食べるのも上手です！お口あけるのもすごく上手！！このままいけるといいけどなぁ。。まだまだ右とかは強めですが。。それと緊張が入る時もあるので入るとすごい事になってますが元くん！！上手にお座りできるようになって来ました( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )時々転びますが＾＾;練習練習！！ハイハイもちょっとずつ覚えて台の上のものとかを引っ張って落とします！だんだんと危険がいっぱい！！でも元気に育ってくれてる事は何よりもうれしい事です♪そんな感じでいつもと変わらない日々を送ってるYuu家ですYuuは・・・。美容室に行く！と思ってたのですが。。まとまるように長さがなってきたのでもう少し我慢して伸ばしパーマをかける予定♪♪久々なので楽しみです(･v･*)ﾑﾌ♪元を生んでもうすぐ7ヶ月になろうとしてますが。。。『完全母乳はやせる？？？』ィェ((・ω・*≡*・ω・))ィェ Yuuはやせませんと言うか。。特に食事制限もなくいっぱい食べてるわけでもなく我慢もなくなのでかな？？体力もなくなってきてるので本当腹筋背筋腕立てくらいはして体力を付けておかないとゆいかさん。。。体重増えてきて抱っこもしんどいYuuです。。Yuuの理想？？は！！！年相応の女性！母であり妻であり女性として年相応で自分にあったスタイルでいたい！と思う。いつまでもね♪

  2008年08月17日

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  人見知り？？＆リラックス♪

  人見知り・・・。そう！元です・・・男の人は全くだめで号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡女の人でもいきなり『かわぃぃねぇ』と寄ってこられると怖いらしく？？号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡世渡りが下手そうな元・・・。ふぅゆいかはかなり世渡り上手だったけどなぁ。。人見知りは無かったし。。男の子って本当ママっ子なのね（。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪）←（心の本音）最近はハイハイがしたいのだけど出来なくてハイハイの格好で前進もう！としては進めず泣く！そして。腹ばいでご飯の準備してるYuuの跡を追いかけ着いていけず伏せて泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡1日中泣いてる元です！甘えん坊が本当すごくてべったりです今のうちだからべったりしててちょうだいな♪そしてそして！今日はハイハイの格好からお座りが出来ました！( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )本当子供の成長はすごいね！！ リラックスモードなのはゆいかさん♪緊張が入る時はすごく入ってるけど普段抜けてる方が多い？と思うことが増えてきてる。やっぱり基本寝転がってるより座ってる方が緊張が入らないらしい・・・・。きっと遊べるからだろうね(*-ω-)*´ω`)*-ω-)*´ω`)ｳﾝｳﾝ♪元々じっとはしてなかったゆいかなので動きたいけど動けないから椅子に座ってウロウロしたいらしい。斜めで転がってるのも最近は嫌な感じでもがいてます！！座位保持に座ってると手も動かず目も寄らずじーっとYuuを見てます♪そのうち座位保持に座ったまま寝てるしZzz買い物に行っても人いっぱいのところに行くと手がすっごく動いたり緊張が入ってる。。。普段は手が動いても緊張してない時は足と顔に出るので最近はわかりやすくなってきたけどねヽ(°▽、°)ﾉｴﾍそんな感じでマッサージ効果か？？と思うこともしばしば・・・。初めは嫌がってたマッサージも今ではマッサージされながら寝てますZzzどれだけリラックス？？？心地いいらしい(･v･*)ﾑﾌ♪そりゃぁ。そうでしょうよ・・・。お風呂上りに全身オイルマッサージ！！Yuuでもしてほしいわよ。。でもでも！！これで緊張が少しずつ取れてってくれればいい！なので心地いいマッサージ！頑張ります♪♪ 最近Yuuはアロマに凝ってます！！！そしてマッサージもそうだけどアロマのお風呂とか。。ルームスプレーとか色々と作ってはやってるのですが。。。元々アロマが好きなのでやりだすとはまる！！香りもブレンドして作ったり香りを楽しんだりしてるけど、クリームが作りたくて仕方ない！！化粧水！と思ったけどまだ今使ってるのがたくさんあるし肌に合ってないわけではないので化粧品はとりあえず美容液のみ使ってます！！なので後は練り香とかミスト。クリームを作りたいかな？とちょこちょこ機材や材料を買い揃えています♪本当楽しいのです♪♪本も購入したし♪色々と作れるといいなぁ。。(･v･*)ﾑﾌ♪

  2008年08月15日

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• 視力＆摂食

  今日は視力と摂食の訓練でした初めは視力から。。おもちゃに対する興味と言うかそんな感じは前より出てきてて目の前に来ると追視をしすぐに手を出していました他のおもちゃもすぐに触ろうとしたり一度は首が下に下がり気味になったものをあげるほど！！でもやっぱりまだ目だけを動かす！と言うより顔ごと動かす！と言う感の方が多いので9月の視力で相談して検査してもらおうと思います。（出来る範囲で）普段は右ばかり観てるゆいかが今日はおもちゃのある方に向き左も自分で向いていましたヮ(ﾟдﾟ)ォ!ビックスイッチ！と言う訓練のおもちゃ！（おもちゃ？？）その名の通りで大きなスイッチを押すのだけど、それを押すと音楽が流れる仕組みになってるの初めは音楽も途切れ途切れで動かすものの不随的な感じで動かしてる感じで。下に下げては上に引き上げる。と言う感じの動きなので音楽がすぐに途切れてしまってたゆいか。でも！少しずつ押してる時間が長くなってた！明らかに押してる！と言う感じだったのね。今までもそうなんだけど、1番初めに視力の訓練を受けた時ゆいかの手はほんの少ししか動かなくてほとんど動かなくておもちゃに触れる。と言う感じだったそれをみた先生は『ゆいかちゃん！すごいね！動かせたね』と言ったのね。でもYuuは（不随なんだけどなぁ） って思った。自分で動かしてるとは思えなかったしそこまで意思があるとも正直思えないほど興味もなさそうだったから。それから1ヶ月に1回くらいのペースで入れてもらってるのだけど。。ゆいかに変化が！！初めは本当おもちゃが置いてあるところに手がおいてある！様な感じで触った？と言う感じだったのが追視が始まり見るようになって少し時間を待つと手が動くようになった。最初は1種類2種類のおもちゃでしか遊べなかったのに段々と増えてきて、今日は4種類のおもちゃで4パターンの手の動かし方や目線で遊ぶ事が出来ました！！しかも！ビックスイッチを押して音楽が流れるおもちゃでは、初めはすぐに手が動いてしまってたのにだんだんと長く押せるようになり最後は押してた！結構長くボタンを押してて音楽が流れてたのね。。それって、ゆいにとってすごい事なんです！！基底核。と言うところのダメージから筋肉をうまく動かせない状態がきてるらしいのですが前に神経の先生にゆいの首が据わりますか？と聞いたところ先生が言ってた言葉。。。 『基底核のこの場所にダメージがある子は据わる据わらない。と言うより同じ姿勢を保つ事が出来ないのです。なので首が据わらない安定しない個が多いです』ね。。今日。ゆいかがスイッチを手で押してずっとその場所でとどまってた！と言う事がどれだけすごい事か･･･。押す！と言う姿勢で筋肉の伸び縮みの状態を安定させてました！！本当それを見たとき。『首据わるかも♪』と思いました。追視が出始めた頃から『自分で動かしてるのかも･･』と言う気持ちにYuu自身なってきて今ではゆいかが動かしたい気持ちがあって、でも脳の緊張をコントロールする場所のダメージによってうまく動かせない！と言うのが今ゆいかに起きてる状態！だと思ってる。だから『力抜いて』とも言うし少しずつこつを覚えて薬で抑えれたらいいなぁ。と思ってるけど。。でもこうやってゆいの事をわかってない！と思ってた自分が親として反省です><。ゆいかはわかってて一生懸命動かそうとしてたのにね。。そして。摂食ですが・・・。今日は上手に緊張も取れ食べてましたもちろん！バナナとヨーグルト♪今までPT・視力は見たことあるものの摂食訓練初めてだったおとうちゃん 先生に『首が据わるとかも脳からの指令なの？』といきなり聞いてYuuビックリ！！!(゜∀゜”)先生はすごく分かりやすく説明してくれました。さっき上にも書いたように筋肉は縮む伸びるの動きで手が伸びたり物を取ったりしてる。。腰が安定して背中とかが安定して口がうまく開いて食べる。と言う事ができるらしい。（食べやすくなるらしい）私たちでも後ろに首が傾いたり前にきてたり肩が上がってたら食べずらいのと一緒の状態が今のゆいか。首も片方に引っ張られたり伸びないといけない筋肉が縮んだりしてうまく保つ事が出来ない状態が起きててそれは脳の指令がうまく言ってないのだって。。すっごくわかりやすくちょっぴり切なく思った。ゆいかは食べたくて口を開けようにも筋肉がうまく動かせずあけれない(●･ω･｀)ｼｭﾝ…やっぱりほぐせるだけ頑張ってほぐしていかないと！って思った。ただやっぱり思いっきりほぐすだけではなくてリラックスできるのが1番だけどね＾＾ｖがんばろ！！今日はおとうちゃんも聞きたいこといっぱい聞けたみたいだし普段の訓練や診察も来れない分見れてよかったかな？？と思う。そして。ゆいかもご機嫌だったしね♪元は。。。摂食のバナナを食べたくて泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡視力のおもちゃで遊びたくて泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡泣き泣きの日でした(;´д｀)トホホそして。ゆいかさん！お通じは3日に1回で出るようになり（薬を使ってだけど）薬の量も決まっていい感じだったのです。でも夜薬を入れて次の日の朝の注入後に出てたお通じ。入るから押されるのか？？と思ってたところ変化が！！！朝の注入しなくても夜入れた状態で出るようになり、1日に2回ほど出る時もアル。しかも！次の日に薬入れてないのに出る時もアル！！これってすごくない？？？力加減が自分で出来てるってことでしょ？？( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )少しずつですが確実に前に進んでるゆいかです♪ 

  2008年08月14日

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  初！！！！

  日記書き込むところが変わってビックリヮ(ﾟдﾟ)ォ!今日は午前中にプールに水を張っておいて入りました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪午後から入ったのだけど、元は寝ててゆいか一人だけ入ったのですが。。笑ってました(･∀･)♪+.ﾟやっぱり水を触るのはすきなのね♪水着はビキニです120cmなのでちょっと大きめ？？？と心配しましたがちょどでしたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ大きくなったなぁ。。と実感！！最近。緊張は強いものの表情は出てきてると言うか、わかってる？と思うことが本当に増えてきてて子供の声に反応してにやっとしてます。(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ家で1番に反応する声は・・・。元の声！！ハイハイの行動や声に(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ今日の夜も元がゆいの顔を触りに行くとゆいかは元のほっぺを触ってました♪時々力が入っちゃって元のほっぺは赤くなってたけどね＾＾;でも、普段蹴られてるからたまには力も入っちゃったかもね(･v･*)ﾑﾌ♪まだ暑い日は続くので元とゆいとプールに入れたいと思います 明日はコロニーです視力訓練と摂食訓練！！食べてくれるかなぁ？？   

  2008年08月13日

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• 強い！！！

  ゆいかさんの緊張！！強いです薬足してすぐはいい感じなのにやっぱり一時的なのかな？？もう少し増やせるのかなぁ？？☆ﾟ+ぅ～ω…(u_u")+ﾟ☆朝も横向かせるとそのまま首を思いっきり後ろにそろうとするので『ゆいか。。首はね真後ろ向かないのよ』と言うと泣き出した｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡わかってるのに勝手に力が入ってくのかな？と最近思うことが多くなってきた。力を抜こう！とすればするほど力が入っちゃうのかな？と。。そうなるとちょっとかわぃそうだけど･･＞＜でも、ゆいかに頑張ってもらうしかないので筋肉に？脳に？言い聞かせです！！そして、ジーっと見ることも増えてきたし遊ぶ事も増えてきたのだけど、まだまだ右に引っ張る！でも最近気になることが！！！左足が伸びたまますごい力で曲げないし手も伸ばしてうちに入れる、。。このままではまたも亜脱臼！になるといけないので動かしてはいるけど。。。動かしても動かしても次の日の朝は硬い・・・(●･ω･｀)ｼｭﾝ…持続するマッサージ方法は無いものか？？t考えるけど朝は背中も肩も全身すごい事に！！ゆいの緊張とYuuのマッサージと根気比べしてます。。。

  2008年08月12日

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• 去年

  去年の昨日1回目を覚ましただけでゆいかはそのまま10日にICUに入ったんだよね・・・。10日の日。朝から酸素が低いままで呼吸も荒かったゆいか。Yuuは知らずにのんきに『ワンワンのTV見て～』なんて思ってベットに乗ってた。先生が来て看護師さんが来て、レントゲンとって出た言葉は『呼吸器』肺炎・無気肺も悪化してて最悪の場合の説明を受けた。その場で泣く事が嫌で『電話してきます』とデイルームに行きお父ちゃんとばぁちゃんに電話したYuuは号泣。泣くのを抑えて病室に戻ったYuu。荷物を整頓してゆいかと共にICUへ。。。『荷物また取りに来ます』と言うのが精一杯で笑顔を保ってたYuu。そのYuuに1人昔からいた看護師さんが一言。。『早くもどってこや～よ！待ってるで』笑顔で言ってくれた。その言葉に（ありがとう）も言えず泣くのをこらえる事も出来ず、エレベータの中で1人泣きました。その後も悔しさと大丈夫！と言う気持ちと怒りと怖さと。。色々な感情があっていっぱいいっぱいで何が起きてるかさえ分からず。『神様はゆいかに試練を与えた。Yuuたちにも試練を与えてる。てんかんや障害を少しずつ受け入れれて、ただ毎日を一生懸命生きてた。過ごしてたゆいかにまだ試練を与えるの？』と本当に思ったし何が試練だ！とも思った。その半面でどんな試練がきてもゆいかはゆいか。一緒にいる！と思う自分も居て夜寝れずICUにいる間中夜泣いてました。目も開けず昏睡状態が2週間続き目を覚ましたゆいか。初めはボーっとしてたけど少しずつ目を動かし8月16日目を見て号泣しました。それを見て『戻った』と確信した。それまでずっと朦朧とした中で一生懸命思い出そうとしてたんだろうと思う。それから3ヵ月後にはお座りどころかつかまりたちをして笑顔いっぱいな復活！急性脳症は戻るもの！と思ってたYuu。ゆいかががんばったのに、感謝しつつもみんな時間はかかっても戻るんだ！って思ってた。戻って発作も無くなった！！って思った。それから8ヶ月。。。先生達から『インフルエンザには絶対かから無いようにしてね』と言われた意味を今はわかる気がする。それだけあの回復は奇跡に近かったのだろう。と今は思う。4月27日。25日のPTで1人で立ち26日には大好きなご飯をいっぱい食べ熱があっても元気いっぱいだったゆいか。27日1時。2時間10分の重積と43度の高熱。。元々こもりやすいゆいかの体質に43度の熱って、それ以上の熱がゆいの頭の中にこもってた。と思うと切なくて胸が苦しくなる。その中でドルミカムを大量に使ったにも関わらず、呼吸器をつけたものの自発呼吸を保ちすぐに呼吸器を取ったゆいか。目を開けるのもすぐで去年より軽そうに見えてたYuuの目に入ったMRIと脳波は前回より見て分かるくらいに悪かった。『何で3回も？』しかも重い脳症は1年あかずに2回・・・。がんばった！と思う気持ちとだから余計と『がんばったのに。がんばってたのに、なんで？』と思う気持ちと。。障害がありながらもすごい回復を見せて、それを本当にありがたい！と感謝いっぱいして。それすら『贅沢よ』と言われたるみたいで本当に悔しさでいっぱいだったし前向きになれないくらいに苦しさでいっぱいだった。去年の脳症後のゆいかの笑顔が1番大好きで、元に寄ってく姿も泣く姿も子供らしくて大好きだったしそれが本当にうれしかった。でも！ゆいかは頑張ったんだ！ゆいかはゆいかだ！そう思って過ごしてた今回の脳症後。。今でもふっと悔しさや切ない気持ちになることもある。きっとこの気持ちは怖さと共に消えない。でもやっぱり親だから？ゆいのかわぃぃ所も頑張ってるところもわがままさも全部知っててやっぱり自分の娘！かわぃぃ♪乗り越えていけるものだね。と3ヶ月経って今思う。今は後悔だけはしたくないからYuuが出来る事をしてるし毎日ゆいかと元と楽しく過ごしてる。ゆいかはマッサージされてたまに泣いてるけどね＾＾;それでも笑ったりにやけたりする事が多くなりジーっとみることも多くなりたまにふっと『あ～ちゃん！』って泣き出すんでは？と思うほどの表情をする。今回の脳症で失った機能は多い。出来なくなった事も数え切れないほどある。でも、ゆいかは出来る範囲で伝えよう。やろう！としてる。Yuu自身がそれを今は見る余裕が出来た。それが1番うれしね。。この先もずっと今のゆいかやいまの元！を見て生きたいね♪今生きてる事がやっぱり1番の幸せだと本当に思う。こうやって過去を振り返り『怖かった・苦しかった』と書けるのも今生きているからだと、その幸せをありがたく感じる。

  2008年08月09日

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  ボツボツくんと泣き虫ちゃん

  元は完全に突発だったらしく体中ボツボツです熱も全く無く元気！相変らず夜泣きはすごいけど（；^ω^）ゆいかさんは・・・。5日の日定期診察で総合病院に行ったとき体温を測るのに体温計をはさみ抑えてたら動けない事にイライラしたらしく号泣！しかもかなり怒って号泣｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ちょっとうれしかったYuuです＾＾vココ2日ほど気になる事がある。。それは・・・。何となくだけど時々下を向いた状態から頭を上に上げようとしてる気がする。。少しだけ持ち上げようとする感じが伝わってくるのよね。。気のせいかもしれないけど、あげようとしてる！と思ってるYuuです♪がんばれ！ゆいか！！そして。ゆいの亜脱臼のことを調べてみた！脱臼とは違うんだよね。。なんだか難しいことが書いてあったけど脱臼にしても、先生の指示のように動かしたり股関節を開いてあげたり。。と言うようなことが書いてあった。PTの先生が言ってたんだけど『筋肉が（？）縮こまった状態になってて引っ張るから外れやすい（？違う？？）』のような事を言ってたのね（うまく説明が出来ないけど）と言う事は！！筋肉ってほぐれるよね？？マッサージとかで多少ほぐれるでしょ？動かしたりしたら！！それで引き込んだ筋肉がほぐれて亜脱臼もよくなる事はあるんじゃ？？？とすっごく単純に考えてマッサージ＆動かしておりますヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆でも！強制にならないように！余計緊張が入らないように！！程よく気持ちよくマッサージを受けてもらう為に！！！お風呂上りにはオイル使ってマッサージです♪♪もうねぇ。。ゆいかさん。姫だね(*-ω-)*´ω`)*-ω-)*´ω`)ｳﾝｳﾝ♪マッサージされながら緊張とっても取れてるし。。。ぽかんと口大きく開けて眠そうだし。。その最後にはイタイイタイ顔のマッサージも待ってるんだけどねでも、最後は心地いい方がイイと思い好きな足のプルプルで終わるのですがヽ(°▽、°)ﾉｴﾍアロマの精油（原液）はマッサージオイルにはまだ入れず。（だめなものは買ってないから少量なら使えるのだけど。。先生に聞いてないので・・）子供にもてんかんの人にも大丈夫な物は香りのみ楽しんでます♪嗅覚はとっても刺激にいいらしい。じゃがりことかジャコご飯とかの匂いの方がゆいかには効くかもねヽ(°▽、°)ﾉｴﾍそして。今日もバナナを半分とにんじんといもを食べました((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪少しずつ緊張は入るものの抜ける時も増えてきてます。が！！！！！なぜか？今日は左が強かったゆいの緊張・・・まぁ。そう言う日もあるよね･･ぁせぁせ･･･(p´_｀；*)元は。。毎日格闘してます！！何と？？？(･v･*)ﾑﾌ♪ゆいの鼻の管抜きをYuuに阻止されるから。抜くのに必死です！！お姉ちゃん大好きな元はゆいのお腹枕にして転がって遊んでおります・・・。

  2008年08月08日

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  不機嫌！！！！

  元の熱は少しずつは下がってきてます。今派上がっても３７度～３８度以内をウロウロしてます( ´ー`)ﾌｩｰ．．．ゆいかは熱があると必ずと言っていいくらい病院だった。薬も使ってるし寝てることも多かったけど（と言っても寝なくてテンション高い時もあったけど）夜泣き！と言うのは無かった。熱があって夜中ぐずればそれは熱が上がってる状態＆発作！が多かったし。。が・・・・・・。元。。子供って熱があるとこんなにぐずるのねと初めて知った？と思うほどのぐずりようでした！！日中も夜中も。しんどくなるとすっごいぐずって泣いて寝ない！！！寝かすと寝るけどそれまでは本当すごい！！少し寝ると調子よくなるからまた遊ぶ♪♪♪そうするとまた熱上がってぐずる！！！Yuuは昨日･今日とかなりの寝不足ですそれをわかっててお弁当も買う。と言い朝も起こさずに居てくれたおとうちゃん！！朝鍵閉めるのに起こされたYuuはビックリ！！『Yuu。朝起きてお弁当作ってまた寝た？？』とかわけわからないことを言うくらいビックリ！そういう所。本当に協力的で気が効くし（？？）感謝してます。ﾟ.+:｡(´∀｀)ﾟ.+:｡ありがとう!!そんな感じで元は風邪だったのか？突発だったのか？？わからないけどこのまま下がりそうです！ゆいかは。。昨日はPT訓練でした右を重心に伸ばして寝転がって横にしたり上向かしたりと寝返りの練習？では無いのだろうケドそんな事をしました！支えでお座りの格好でまた首を上げる練習（保つ）したのだけど・・・。どうも昨日は緊張が入りやすくすぐに引き込んでしまってた＾＾;右足の股関節はやっぱり亜脱臼と言う事らしい。。整形を早めてもらい今月にかかります。どうなるか？？？手は右も動かすようになってきてるのでこのまま動かして自分でもリハビリをしてくれるといいなぁ。。次は来週。。来週はおとうちゃんも休みなので一緒に訓練に行ってきます！！摂食なのでたまお弁当持参でいきますよ（ゆいのね♪）

  2008年08月07日

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• 初！！！！！★☆★☆ﾄﾞｷヽ(*′0`*)ﾉﾄﾞｷ★☆★☆

  今日はゆいかの総合病院の定期診察でした。薬が変わった事を伝え話をしてきましたﾓｼﾓｫｼ!!!ヾ(;;・ω・)ﾉゆいのゼコゼコの無さや目の動きに『すごいね！』と先生もビックリ！！帰り際にはちょっぴり笑顔も見せてました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪元も連れてったのですが・・・。元くん。昨日からちょっぴり機嫌が悪い(囲´ω｀)【不】【機】【嫌】だぁ━━━━━━!!!!!夜泣きも昨日はパワフルでなかなか寝ないほど｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ぐずるし寝てもすぐ起きるし。。。まぁ。夜泣きだろう。。仕方ない。と思ってたのですが・・・。今日昼にゆいの病院が終わってから実家に行くと『熱いねぇ。』と元を抱っこしてばぁちゃんが言った・・・(ﾒ・ん・)？そぉ？？触るとお腹が熱い｡ﾟ(;･(ｪ)･｀Ａ)ｱﾁｨ･･･熱を測ると37.3度☆ﾟ+ぅ～ω…(u_u”)+ﾟ☆様子見ましょ(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝと昼寝をして起きてまた測ってみた！15時ですと・・・・！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！37.8度わぁあがってるぁせぁせ･･･(p´_｀；*)即効またも総合病院に電話して受診しました。病院で38.7度座薬だけもらって帰ってきたのですが。。。機嫌は悪いものの食欲はあって悪いといってもぐずるくらいかな？遊んでるし。。喉もそんなに赤くないらしく夏風邪！か、突発疹？と言う事でした。。はぁ。。熱怖いヽ(ヽﾟﾛﾟ)ﾋｲｨｨｨ!!●~*ﾋｲｨｨｨ!!(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ今のところ何も無く元気いっぱいですが、熱は何がどうなるか分からないので要注意！！しかも！夏風邪でゆいにうつっても大変！！！元々ゆいが体温高いので（こもって）全く分からなかったYuuですぁせぁせ･･･(p´_｀；*)早く元の熱が下がりますように！！！今日の朝！！三種混合の2回目の予約を入れたばっかりだったんだけどなぁ。。しかも！！明日（；^ω^）先延ばしです！！

  2008年08月05日

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  外出多いから？？

  ココ最近！ゆいかさん。。。とぉ～ってもご機嫌なんです昼間暑いのだけど家の中でクーらにばかり当たっててもいかん！！！と思い先にエンジンかけてアイスノンもってお買物だけど出かけますそして。帰りには実家により夕方帰宅！！と言うのが最近の行動。。脳症前にゆいが大好きだった犬ﾟo｡ヮンヾ(･ω･U)ﾉヮン｡o前回はその犬の声で笑ったのだけど今回は反応が無かったのね・゜・(ノω；`)・゜・ｼｸｼｸ・・。が・・・。最近になってずっと行くからか？？ちょっぴり笑顔なんです(･∀･)♪+.ﾟなんだかご機嫌な日が増えてるゆいかさん。。少しずつ安心する生活になってきたかな？？思い出す思い出さないは別として分かるとかも別として、全く分からない事だらけで忘れてしまった事だらけだとしても、きっとゆいかがいつも一緒に居て送ってる生活が安心できれば笑顔も増えるはず！！と勝手に思ってるYuu。初めが何も分からず、知らない映像は映っててもそれが何か分からなかった状態でも今3ヶ月ちょっと経ち3ヶ月毎日同じ言葉で呼ばれてそれが『ゆいか』と言う言葉でその言葉を言う時は何かしらが見える。それは鏡で見た自分と同じような見え方してて『あ～ちゃんよ～』って言ったり『とうちゃんだよ～』って言ったり色々な言葉を言う。言葉ってのも分からなかったかもしれないけど。。毎日同じ顔が見えて、話しかけるし何となく怖い感じもしない。。時々は痛いくらいマッサージをするけどそんな感じだったかもしれない。。今は『あ～チャンと言ってるからこの人があ～ちゃんかぁ。』ときっと思ってると思う。しかも！『こいつめ！！またあたちの服を引っ張ったり足を踏んだりしてるわね』と思ってみてたのがきっと元だね。。今では自分で元のほうに手を出してる気がするし。。やっぱり機嫌よさそうだし。。しかもしかも！！お祭りに行ってカキ氷を少し食べさせたら上手に食べましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆これ食べれると夏の間はかなり助かるんだよねぇ(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ今日の夜はペーストのご飯も少し食べたし♪少しずつ緊張が取れて食べれてる感じもする。。。でも！！！まだ分からん・・。前もダントリウムを飲んで少しはすごいいい感じだったし。。一時的かもしれないけどさ((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝそして。今日！！！すごい事が起きてましたヮ(ﾟдﾟ)ォ!ゆいかさん。いつもは左手は少し伸ばし腰に当てる格好をしたりするのね（威張ってるカッコウ）でも右は伸びず自分で腰に手を当てるなんて出来る状態ではなかったのよ。。それが(･v･*)ﾑﾌ♪できたの～( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )右も左も威張りポーズヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆そこまで伸びるようになったのね！！とうれしく思いましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍこの調子で一時的ではなく折れてくれる事を本当に祈りたい！！！そして。元です！！！腹ばいをし始めた！！！と思ってたら・・・。もう腰を浮かせてハイハイの格好をしようとしてます。時々はお腹まで浮かす事もヮ(ﾟдﾟ)ォまだお座りも上手に出来てないのに早くないか？？とYuuは思うけどこんなものか？？？ゆいもハイハイに見慣れてて元のハイハイが変に感じるYuuです・・・小さいから母大好きっ子でべったりで泣き虫で寝ぐずりがすごい元です。。。夜泣きも結構ひどい＾＾;でも！なんでかそれも『元気な証拠♪』と笑っていえるYuuが居ます♪多分ゆいかが初めての子だったからだと思うけど。。。このままおおらかな母で居たい！と思いは強いYuuですヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ

  2008年08月04日

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  まだまだだけど。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪

  ゆいかさん。昼の時間に少し食べる練習をしてます。そう言う訳か？バナナが食べやすいらしいバナナかおかゆかジャガイモとかペーストにしてあげるけどバナナが1番食べがイイ今日もお昼にバナナをあげてみた((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪まずはにおいを嗅がせるのだけど目がきょろきょろそしてにやり(￣ー￣)ﾆﾔﾘなので口に入れたら！！！食べる食べる結局バナナ半分食べました☆ﾟ:｡*ｫｨｽｨ─(ﾟ∀ﾟ*人)─ｯｯ!!!*｡:ﾟ☆やわらかさもちょうど良くてさらさら過ぎずだから喉に一気にこない！ゆいかにとっては食べやすいらしい(･∀･)♪+.ﾟ本当！先生にビデオ撮って見せたいくらい口を上手にあけて食べました！最後の方は少し緊張が入ってしまったりがあったけど、その最後も本当残り一口二口くらい。後は緊張はいらず本当上手だった( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )右足のカクカクや右の緊張は気になるものの。。。でも！少しずつ表情もよくなってきてるしたまに口を『あ』の形にあける。きっと『あ～ちゃん！』と言いたいのだな。。と親ばかなYuuは勝手に思ってますヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ泣く事も増え（痛いときとか）ご機嫌なニッコリ(★＾ω＾)ﾆｯｺﾘ★顔も増え♪欲いっぱいになってきてるYuuです。首が据わること！寝返りがうてる事！口から多少でも食べるれるようになる事！大声だして笑う事！目が合うことは増えてきてるし本当状態としてはいい方向に向かってる。余計と欲が出るね。。でも！まず1番の願いは・・・。緊張が取れてくれる事。コントロールがうまく出来ず力も入ってゆいか自身もしんどいと思う。だから。少しでも落ち着いてほしい！そう思う。と言うか中間で止まってくれれば（強過ぎず弱すぎず）逆に歩けるかもね(･v･*)ﾑﾌ♪まぁそこまでは望まないけど・・・。デモでも！自分で好きなように多少動けるようになっていってほしいなぁ。と思うな。。もう8月に入った。今日は近所の夏祭り。去年も土日にあったから土曜日に行って食べて、日曜日！朝から暑かったので水遊びをさせ昼からみんなでボーリングに行った。その夜焼肉やで食べてゆいもたくさん食べた！それが8月5日の日曜日！次の日風邪引いて熱が出た。8月6日。8月7日。発作が出ていつもの発作だと思っておしゃぶりもって病院に行ったYuuの目に映ったのは心拍200を越え酸素も安定しない無気肺の状態になったゆいか。それまではずっと発作の後どれだけしんどくても目を開けて『あ～ちゃん』と笑ってくれたゆいか。その日は笑わず安定しなくて8月10日肺炎も重なりICUへ入った。命の危険もあって反応が無い状態と言うか昏睡状態が2週間ほど続いて目がさめた時顔を見て泣いたゆいか。今年の春。『きっと8月がくるたびにあの時怖かったね。今元気になって本当子供ってすごいね』って笑って話すのだろう。とずっと思ってた。その前にまた脳症をするとは思ってもみなかったし。。。予想もしてなかったし。。1回なったらならないものだと思ってたYuu。。今年の脳症の時は去年との違いを比べてきて考えたりしたけど、でもやっぱり命あることが1番うれしい。それに！やっぱりわが子はかわいい3回の脳症で出来ない事も増えて、でも脳症後いきなり出来るようになってた事もあり（去年の脳症後ストローが吸えた）色々な思いはあるけど、今は悲観的な気持ちは少しも無く日々うれしくて楽しい♪♪そう思えるのも今ゆいかが元気で居てくれるからだと思う。ゆいかだけじゃなくて元も。Yuuもお父ちゃんも。。みんなが元気で過ごせているからだと思う。元気が1番だね！！そんなことを思いながら今日またお祭りに行くYuu達です。。去年の脳症の時（忘れて買ってった）おしゃぶり。今の捨てれず家にあります＾＾;元気になっても吸わせるつもりも無いのだけど・・・。何となく捨てれない去年は9kgまで行き脳症で7kgまで落ちました。小さく細くなったゆいかだったけどその後ラコールで念願の10kgに！！！と・・・。今では11kg越えです・・・母は腰が痛い背もかなり高くなったけどね。。

  2008年08月02日

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  ご機嫌さん

  ココ最近のユイカさん。。。ご機嫌さんです♪ただ・・・。やっぱり右の足の緊張が強くカクカク言う動かしてください。と言われたものの。。カクカクが怖くてなかなか動かせずにいるYuuです。。時々痛いのか？泣く事もしばしば・・・☆ﾟ+ぅ～ん…(u_u")+ﾟ☆痛いのかなぁ？？整形の診察。。9月でイイのだろうか？？早めた方がイイのだろうか？？？迷い始めたYuuです。。。でもでも！表情はいいし食べも上手♪( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )血の混じりもなし！！と言うのも朝から昼は管を入れたままで過ごし昼終わったら抜いて夜入れて終わったらまた抜いて次の日入れる。と言う感じで鼻の管をしてます。その方がゆいか的にはいいらしい。入れる時は苦しそうだけど胃液（胃酸？？）も少ないし血の混じりが無い！なのでしばらくはこれで様子を見よう！と思います！！元ですが。。もうコロコロ転がり腹ばいして目的に向かって進んでますゆいかのそばに行って添い寝して顔蹴ってお腹踏んで～。。やられっぱなしのゆいかですが。。でもうれしそう♪そして！この間元に管を抜かれたゆいかさん・・・。横で洗濯物をたたんでたYuu。。。『ヴ～』と言うゆいの声で気がついて見てみると。。。ヮ(ﾟдﾟ)ォ!管が無い！！見事元がきれいに抜いてましたぁせぁせ･･･(p´_｀；*)気をつけないとね。。。Yuuですが。。前からアロマが好きで何年も前からお茶とかお香とかオイルとかしてました。でも、前ってこんなに本格的に種類も無かったし。。。でもでも！今はすごく種類がある！！ゆいを産んでからアロマ好きが復活してお茶と化粧水（オイルマッサージ）してました。元が出来てしばらくやめてたのだけど今派授乳中だけだし。。と言う事で説明聞いて今また使ってます！！アロマもすごい種類で色々と知りたくて調べだしたら止まらない！！感染予防にイイ！とか色々と見つけ今日マッサージではなく空気ミストならいいかな？と購入！！害ではないしにおいも好きだし。。これで予防とか少しでも聞けばうれしいしヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆年に2回あるアロマ検定を受けようと思ったけど店員さんが言うには『本でもすごく分かりやすいよ～』と言う事だったので、まだ日にちもあるしまずは本でお勉強をしてみよう！と思いましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍはまると何でもしばらくはまってるYuuです。。。（；^ω^）

  2008年08月01日

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  ありがとう！！！

  去年の事。日記にも書いたけどあるママと出会いました。てんかんを持っていて同じ市内に住むママ。コロニーで会ってゆいのHPを見ててくれたママなんだけど、家も近くて仲良くなり今回の入院でも病院まで来てくれました。いつもメールをくれて『はげまされてる』と言ってくれます。それだけで十分満足でありがたく思ってたYuu。そんな中この前贈り物をしたい。とメールが。。その文の中にこんな言葉がありました『ゆいかちゃんにはじめてあった時天使やなぁ。この子は。と思いました』と。。今日そのものが届きYuuは感動で涙が出ました。ゆいかがSMEIになった時はじめてみたSMEIの子供さんのHPに助けられ、同じ境遇のママさんに助けられがんばれた。『いつかワタシも』とHPを作りたくさんのコメントをもらってきて逆にYuuが助けられてきて勇気や元気をもらってきた。そのママの言葉もメールもいつもYuuやゆいをお元気にしてくれるし、力をくれる。HPを作っててもYuu自身の考えに『いいのか？』と思うこともあった。でも、そんな時いつも『励まされる』とメールをもらい、『間違ってない！』と自分らしく考える事が出来てた。本当はYuuが御礼をしないといけないのに『ユイカちゃん食べれるかな？』と送ってくれるそのママのきもちがすごくうれしくて感謝しても仕切れないくらいの気持ちでいっぱいです。本当にありがとう！ゆいか。おいしそうに食べましたよ！！本当にありがとう！！すごくうれしかったので今日2回目の日記です^^v

  2008年07月30日

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  PT・摂食

  昨日は訓練でした♪初めにST!!昨日は先生に会ってすぐから表情が良くて先生も喜んでました♪と言うのも2週連続で不機嫌だったゆいかさんなので・・・『今日は良い表情してるねぇ。。』とうれしそうでした＾＾ｖ訓練の方は？？？少し食べれたかな？？昨日はコーンのペースト状のとバナナを持っていったのだけどコーンのにおいを嗅がせると(￣ー￣)ﾆﾔﾘやっぱり好きなものには笑うのね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ食べも前よりはよく緊張が入るとだめだけど抜けると口を動かす！と言う感じで食べました。食べたといっても本当食事としては量は無いけどねでも上手に口をあけることができましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆その後のバナナも上手にもぐもぐごっくんしてました。緊張がまだ入るのでもう少し取れたらなぁ。。と言うYuuの希望です♪♪なのでこのまま様子を見ながらやっていく事に！！そして、PT！手を伸ばし丸太クッションで背中を伸ばし。。と先生が一言！！『あれ？背中の方前より伸びた？？』そうです！右の背中の方が前より少し伸びてる！と言うのですﾟ･*:.｡.☆ﾔｯﾀﾈ(ｖ≧∇≦)八(≧∇≦〃)ｖﾔｯﾀﾈ☆.｡.:*･ﾟ24日（前回）訓練受けて『右を伸ばしてください』と言われたからみんなして右伸ばしてたんですもの♪ヽ(°▽、°)ﾉｴﾍただまだ右が強いし足！！！右足の股関節がカクカク言うのね。。脱臼しやすくなってるかもしれない。と言われました。緊張が強いので伸びたら伸びっぱなし！という感じになってしまう右足！！なので良く動かして！と言われ今度はやたらと動かす♪でも！脱臼するといけないのでほどよくね単純なYuu達です^＾;後はまたまた今度は丸太クッションで首を上げたままの姿勢でいましたヮ(ﾟдﾟ)ォ!(・∀・)ﾁｺﾞｲﾈ!少しずつ時間も長くあげれるようになってきてがんばってます！！今度は再来週！！本当いっぱい訓練を入れてもらえてるおかげで家でもやりやすく何よりゆいの緊張も取れやすくなってるとYuuは思ってる。本当感謝です！！親だけではなくゆいの回りみんながゆいを信じて頑張ってくれてる。それが1番ありがたい事です。信頼ってそこから生まれるのね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝいつもは連れて行く元ですが。。。。昨日はおばぁちゃんの家にお留守番いい子にしてたようです。もう少ししたらきっと今より待ってられないと思うしお留守番も難しいと思う。なので待てる間はやっぱり病院というのもあるので元はお留守番にしよう！と思いました。そんな感じでユイカさん！昨日も訓練頑張ってきました！！帰りの車の中で寝てましたがZzz機嫌の悪い時いいとき。緊張が入ったとき抜ける時の違いもはっきり分かるようになって来ました。脳症直後。5月の終わりとか6月の中頃には差がはっきりするなんて事は無かったし常に険しい顔をしてた。。今はどうかすると『ヶタケタ』と笑うんでは？と思うほどのご機嫌な顔やじーっと見る表情をするときが多くなってきた。その分目立つ右の緊張！！！時々は反る感じになるまで右に緊張が強くなる。。。((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ取れてきてくれればいいけどなぁ。。PTの様子と元です♪元とゆいかさん！ペアの服です♪姉弟が出来て、これ！してみたかったのよね♪(･v･*)ﾑﾌ♪かわぃぃ

  2008年07月30日

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  イルカって♪

  昨日はお友達の子供ちゃんと一緒にみんなで水族館に行ってきました初めにイルカがいるのだけどやっぱりイルカって癒されるね♪ゆいも良い表情をしてました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪その後は魚とか亀とかペンギンとか見たのだけど・・・。全く興味の無いゆいかさん。と言うかイルカの時だけの良い表情であとは不機嫌だったりしてました（；^ω^）元は。。。小さいのでよく分からない様子(･ω｀･?ﾊﾃﾅ?？ビックリするわけでもなくイルカとしゃちは大きいのでジーっとみてましたが後の魚は動きが早いしついていけないようでその周りの人を見てました| 冫､)ｼﾞｰでもでも！やっぱり水族館の中は涼しくてよかった♪動物園と迷ったけど暑い！と言う事で水族館になったのね。。正解でした1日外出してたゆいかは家に帰ってマッサージするとかなりのご機嫌でした(･∀･)♪+.ﾟしかも！夜も注入中に寝てＺｚｚそのまま朝まで爆睡Ｚｚｚよっぽど疲れたんだろうね。。元は・・・。夜泣きがすごかったわぐずってぐずってすごい事になってました（；^ω^）人いっぱいに興奮してたんだろうね。。。でも思ったより人も少なくてゆっくり見れたかな？？お友達の子供ちゃんは2歳！！1番楽しんでました.+ﾟゎくゎく.+ﾟ(o(｡･д･｡)o).+ﾟぅきぅき.+ﾟちょっと遠くから来てくれたので楽しめた事が1番よかったかなゆいかさん！じぃちゃん作のキラキラのおもちゃ♪かなり遊んでます！！！あれだけ伸びなかった右手！！のばして遊んでるものおぉ(ﾟﾛﾟ屮)屮すごい事ですやっぱり色々な刺激！というのが必要なんだよね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝじぃちゃん。あのキラキラに風鈴のような触ると音が鳴るものも付けてくれたのでがんばって触ってます！！本当に感謝！！！夏の間は家の庭でプールに入る事！！（ゆいかさん。水着が着れないので買わないとね。。）アイスノンたくさん持ちながら涼しいところを探し楽しめるところを探し遊びに行く！！やっぱり家の中ばかりではゆいも元もひまだもんね。。色々とお出かけしたいと思います

  2008年07月28日

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  ＰＴ・ＳＴ・視力・神経診察ぁせぁせ･･･(p´o｀；*)

  今日は11時40分からずっとコロニーに居ました11時40分～視力で13時40分～ＰＴ14時20分～ＳＴ。。。その間に神経診察があったのですがいつも予約時間通りに回らないので時間が来たら行く！と言う感じにして訓練をその空いた時間に入れてもらったのですが。。今日は時間通りに回ったらしい（；^ω^）視力ですが。。。前回より眼の動きがいい！すごく目で追ってるし手も動いてる！と先生もすっごく喜んでくれましたﾟ･*:.｡.☆ﾔｯﾀﾈ(ｖ≧∇≦)八(≧∇≦〃)ｖﾔｯﾀﾈ☆.｡.:*･ﾟＹｕｕが見てもわかるくらいはっきり目で追ってて本当にうれしい気持ちでいっぱいでしたゆいか。頑張ってるんだね！！この感じで色々なものに興味を持たせて行く事に！！初めは緊張して力も入っておいてあるおもちゃに触ろうとしないし手が触れるとビックリして緊張が入ってたゆいか。でも何度か触ると音が鳴ったり動く！と分かると自分で手を動かし始めた！初めは『たまたま？？』なんて思ってたけどやっぱり時間を置いて見てると自分で動かしていく事が判明+｡:.ﾟ Σ(・д･´驚ﾉ【 発見 !!】ﾟ.:｡+ﾟ緊張が入ると右に傾き足が伸びて手はねこちゃんになるもちろん。口もとんがって目は中心！緊張が取れたときの顔と緊張してる時の顔がわかるようになりました視力の訓練で使ってる目で見てきれい！手でも触れるもの！またも！じぃちゃんが作ってくれました(人´･ω･｀o)感謝♪これです！！！台にも置けるし触れるしきれい！！訓練でも見てたので作ってくれました。本当に何時も感謝です！！ﾟ･:,｡★＼(^ω^ )♪ありがと♪( ^ω^)ﾉ★,｡･:･ﾟそして。ＰＴ。。足の話をするとやっぱり右に緊張がすごい強く出てるので腰の位置も違う。。先生に伸ばされ半べそを何度かかいてました・゜・(ノω；`)・゜・ｼｸｼｸ・・。でもすぐにやっぱり気持ちよさそうにしてました・:*:・(*´▽｀*)うっとり・:*:・やっぱり伸びると気持ちいいのだろうね＾＾ｖ今日も撮ってきました！！！泣いているところを激写！！！首を持ち上げてる写真！！先生がすごく協力してくれたので撮れましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆右を伸ばす事を中心にやっていく事になりました。どうかゆがみが出ませんようにｫ願ｨm(･д･,,m三,,ゝд･b)bЙё☆次はＳＴ（摂食）疲れも出てたのか？？？？全く食べず今日は朝からじゃがいもをゆがいてつぶしてホワイトソースで混ぜたものとバナナとヨーグルトを持っていきました。が・・・。ジャガイモ食べず(;´д｀)トホホバナナを少し食べましたφ(ｃ･ω･ )ψ モグモグ緊張が結構入ってて眠かったかな？？次は食べてくれますように。。。ジャガイモには笑わなかったのにバナナのにおいに(￣ー￣)ﾆﾔﾘ・・・まぁよしとしましょう。。。神経診察ですが。。。『追視。しっかりあるね。。中心から動かない？？』と聞かれ基本中心ですが時々端も見ることを伝えると（黒目が端に行く）寝転がらせ診察。。と目を端に寄らせたので問題ない！との事。。ただ・・・。『緊張強いねぇ。。』とやっぱりまだまだ緊張が強く特に右がかなり強い！特に急触られたり場所や体勢が変わってすぐは特にすごい緊張です。『汗はどう？』と聞かれたので多少かくようになったことを伝えるとエクセグランをどうするか？と言う話に！！！眼震・目パチ・上転があるが少ない方で時間も短い！と伝えると75から50まで減らしました後もう少し！！がんばれ！！！と。。薬が減る喜びと逆に1種類増えた！！！血の塊！！！やっぱり血らしく、管が入りっぱなしなので胃液や胃酸が多くなるそう。。それは胃があれることは無い。と言われてるけどやっぱり荒れやすいらしく粘膜を傷つける事もアリ血が出るのだとか。。注入時の引ける量が多かったり、血が多く出たりすればその分逆流が出てくるので検査をしないといけなくなる。と言われガスターのような薬を追加！！！これで落ち着いてくれればいいけど、昨日から機嫌が悪いo(｀ω´*)oそして。今日夜の注入時！！！血の塊！大量に出たヮ(ﾟдﾟ)ォ!デモ！出血！と言う感じではなかったので胃薬で様子見です。。。ベルベロンはそのまま使用でダントリウムは10ｍｇを20ｍｇに増やしました。これで緊張がもう少し落ち着いてきてくれるといいけどなぁ。。。そんな感じでハイセレニン・マイスタンは変わらず他は減ったり増えたり^^;デモでも！今日1ヶ月比較写真を撮りました5月・6月・7月を載せますね♪

  2008年07月24日

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  うーん。。。

  昨日お風呂上りの事。。いつものように足のプルプルをすると！！！『きゃぁ～』のような『ひゃ～』のような。。。そんな声を出したゆいか♪お風呂上りのプルプルは結構声が出る事が多いゆいかです本当小声のような内緒話のような声ですがヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍデモでも！声が聞けるのはうれしい事です足を触られるのが好きみたいでオムツ替えるときとかでも結構笑ってます。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪何かが面白いのだろうね？？？Ｙｕｕにはまだ分かりませんが、でもでも笑うので心地よい事だけは確実ですゆいかはＹｕｕにたくさんの事を教えてくれている。今思うのは生きている事は本当に幸せだと言う事。それだけで何でも出来るでしょ？人って今あることが当たり前になってしまう。当たり前になるとそれにありがたさを感じないしそれ以上を求める。欲があることはすごくいいことだとＹｕｕは思う。でも、欲があって叶わない時全てがだめになった！と思う気持ちはちょっと違うかな？と思う。頭で思った通りになる生活はきっと楽しくない。嫌な事や悲しい事は思ってもみない事で起きてほしくは無いけど。。Ｙｕｕはゆいかが脳症になる前手引きで歩いたら元と一緒に両手に子供2人連れて公園に行くのがすごく楽しみだった♪4月元が少しずつ大きくなってもう少し大きくなったらゆいかが上に乗っても泣くから大丈夫！どれだけでもかまって遊ばせよう！と思ってたし今1階の庭付きに引っ越したのも、2人抱っこはしんどかったのと庭を選んだ理由は『元とゆいと夏にプールに入れて遊ばせる為！』お水大好きなゆいかだから大喜びするだろう♪と。去年の脳症後から4月までにココまでの夢？色々な思いがあった。4月の脳症で出来なくなった事も多い。でもでも、それがなくなったからって全て終わりだ。とは思ってないし違う遊び方や楽しみもいっぱいある。散歩だって今夕方行ってるし、2人連れて買物だって行くし、プールだって今度買ってきて入るし庭も外に出て庭でウロウロしてるしね。。欲をもってたってそれ叶わなくてもそれはそれ。またその時にあたらしく計画立てればいいよ♪とＹｕｕは思ってるのだけど・・・。楽観的過ぎるのか？？？きっとゆいかが教えてくれた事だと思うし、何事も無く過ぎていったらＹｕｕも今あることや元気な事を感謝しないで当たり前！と思って過ぎていったのだと思う。そう思うと今感謝できる気持ちをくれるゆいかに感謝です(人´･ω･｀o)感謝♪Ｙｕｕはあまり（ほとんど）時計をみません注入の時間とかがあるからその時間だけアラームをかけてあるけど他はみない。時間に追われてるみたいで嫌だから。。でも！予定があるときは余裕を持って1時間前には準備できてる状態にしてます！それもまた時間に追われるのが嫌だから。。なんだか話がすっごくずれたけど昨日は結構長い間声を出して笑い笑顔も多い日でしたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ泣く事も多々あるけどね＾＾それはいいことだしね^^ｖ明日はコロニー！！神経診察・ＰＴ・ＳＴ・視力と予定いっぱいいっぱいですヮ(ﾟдﾟ)ォ!明日はゆいのお弁当（摂食の）作らないとね。。と言ってもトロトロなんだけど。。何を持っていこう？？？今日はお昼はバナナを半分食べましたﾟ+｡:.ﾟｫｨｼｰ(●｡д｡)人(｡д｡●)ｺﾚｯﾟ.:｡+ﾟ

  2008年07月23日

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  ゆいかと元

  お外好きなゆいかは今日も『フンフン』と鼻をならして『外へ連れてって～』と言ってますでも！暑いので夕方ね。。。そう！最近は夕方お父ちゃんが帰ってきてから（夜？）歩いてＹｕｕとお父ちゃんとゆいと元と4人で散歩に行きます。往復で10分ちょっとなのでちょうどいい距離なのです♪るんるん!⌒ｖ⌒ｖ⌒ｖ⌒ミ(ﾉ○ ´_ｏ`○)ﾉ♪脳症からもうすぐ3ヶ月経とうとしてます。。。『急性期は3ヶ月』と聞いたことがある。その期間は成長したりと回復もすごい！と脳症をしたママからだけど聞いたことがある。。。その3ヶ月がくる。。最近ちょっと思うことがある。これは悲観的とか諦めてるわけではないのだけど・・。『首は据わらないかもなぁ。』と思うことがたまにある。それが悲しいとはそういう気持ちではないのだけど。。緊張も取れてきて、でもどうかすると不随がでる。でもそれは去年のような不随ではない。緊張も強いときはすっごく強い。初めに比べるとすごく取れてきてるけどね。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪♪そんなことを思いながら、夏だし。。。願掛け？ではないなぁ。ジンクス！？？でも無いのだけど。。去年もゆいかの髪が伸びてきてて不随で髪をむしってしまうので。と言う事で切りました！今回も。むしる事は無いのだけど暑そうだし、たまに手に絡まるみたいだし。。。それにそれに！！去年髪の毛を切ったら首が据わった！ので（訓練とかのおかげで据わり、髪切ったのとはたまたま重なっただけだっけど）と言う事で切ってみました本当は美容室に行きたかったのだけどＹｕｕが切りました(´･ω･`)v” ﾁｮｷ!元気！と言う感じでやっぱりかわぃぃ肩くらいまでくると元々アル癖っ毛がでてクルクルなるので切りたくないのだけど切るとやっぱり短い方がいい！とか思うんだよね～(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ♪長いのと短いのと。。見比べてみて～ヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ♪首が据わらないかも。。と言う事にショックは無いけど欲はある！！！どうかジンクスが効きますように！！！！！【*ﾟ.:+☆ｫ願ｧｨ☆+:.ﾟ*】ｮзΦ)♪♪今日ハーフバースディを迎えた元！今では離乳食大好きでパクパク食べる((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪♪1人になると寂しいらしく泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ゆいか大好きな元！元がお腹に居ると分かった時。正直不安があったし怖さもあった。2人のママをやっていけるのか？ゆいか1人でいい！そう思ってたのにゆいかは寂しくならないか？1番の不安は『ＳＭＥＩだったら。。』でも、ゆいかに姉弟がほしい！そう思ったＹｕｕ。胎動が始まってゆいの入院があって『お腹にいてくれてよかった』そう思った。生まれるまで色々な事が気になり、生まれてからも少しの動きに『だいじょうぶ？』と気になり。。4ヶ月の時。ゆいかの発症月を元気いっぱいで過ごせた元！でもまだ6ヶ月までは。。。そう思ってたＹｕｕ。そして。今日何事もなく6ヶ月を迎える事が出来ましたﾊﾟﾁﾊﾟﾁ☆(o´o｀ﾉﾉﾞ【｡ﾟ+.ｵﾒﾃﾞﾄｳ｡+.ﾟ】♪ゆいかの時も4ヶ月で発症しててもそれが分からずにいたＹｕｕ。その後思ったのだけど、今元を育ててて思う。元気に育つ事は本当に幸せな事なんだと。。6ヶ月までの間。この6ヶ月を元気に無事に過ごせた事をこんなにありがたくうれしく思ったのはきっとゆいかが居てくれるからだと思った。当たり前に過ぎる月数。でも当たり前ではない。この先元が絶対に！病気をしない！とは思わないしＳＭＥＩだけでなく何が起きるか分からない。でも、だから1日1日の成長をいっぱい喜んですごしたいなぁ。。優元へ。。元！6ヶ月になったね！元は元気いっぱい笑顔いっぱいでいつもあ～ちゃんを幸せな気分にしてくれる。泣き虫で甘えん坊な元！最近は離乳食をいっぱい食べていっぱい動いてるね。。元はお姉ちゃん大好きでいつもゆいか姉ちゃんのそばに居る。ゆいか姉ちゃんも元が大好きなのよ＾＾またいっぱい手をつないで遊んでね。。これからも泣き虫で気が小さくて。甘えん坊！でも元気いっぱいで笑顔いっぱいで笑ってる元で居てね。。元とゆいか姉ちゃんと一緒にいる時間が大好きなあ～ちゃんより。

  2008年07月22日

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  手作り♪♪感謝

  この前訓練で丸太クッションのサイズを測ってきたおばぁちゃん！そしてじゅうたんやさんに行って芯をもらってきたのですが・・・。うまく出来ず(●･ω･｀)ｼｭﾝ…おじぃちゃんとおばぁちゃん。ホームセンターに行きダンボールの20cmほどの筒を購入♪してくれたそうですヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆その後その筒がつぶれないように＆もう少し大きく！と言う事で回りにハッポスチロール（？）を巻いて25cmほどの大きさにしました。そして真ん中は空洞になってるのでその両端に木をはめてつぶれないようにして最後！布を巻いて丸太クッション！作ってくれました( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )じぃちゃん・ばぁちゃんの共同作業ですヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆その丸太クッションはこれ出来てすぐに持ってきてくれてゆいかを乗せてみたら！！！！ぴったり♪しかも！！！訓練では泣いてたのに『自分の！！』と思ったのか？？？ちょっと笑顔でした。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪本当いいもので作れそうなものがあるとすぐに作ってくれるじぃちゃんとばぁちゃん！！本当に感謝ですﾟ.+:｡(´∀｀)ﾟ.+:｡ありがとう!!これで肩甲骨が伸ばせるわ♪手作りついでにもう1つ！！！これはYuuの手作り？？？手作り！って言うと追大げさですがゆいかのほっぺのシール！！Yuuの手書きです♪♪作り始めの頃は下手で見せれないほどでしたが！！！作ってるうちに人って出来るようになるのね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ以外に上手くなって来ました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪トトロをTVで観た日に書き書きこれは大ﾄﾄﾛ中ﾄﾄﾛ小ﾄﾄﾛです♪大トトロ！！難しくて小トトロが多いゆいかシールです♪これは今あるゆいのシール達！！結構かわぃくない？？？上達したのよヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ中にノンたんもいます♪

  2008年07月21日

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  朝早すぎるのでは？？

  元です・・・。朝4時半にとってもご機嫌に『きゃっきゃ』言って起きますヽ(。ゝω・)ノ☆;:*おはよう*:;☆20時頃には寝るのですが0時～2時の間に授乳がありo口(･∀･ ) ｺﾞｸｺﾞｸその後2時に授乳でも4時半に必ず起きる機嫌よく『遊んで～』と言ってくるのですが。。。Yuuもゆいもお父ちゃんも眠いのですZzz騒ぐだけ騒いで6時頃から号泣して眠くなりぐずる元・・・結局元は6時頃から寝るのですが・・・。かわいそうなのは起こされたゆいかさん・・・寝れず^^;4時半に元が起きてもゆいが起きない時はいいのだけどゆいも起きた時。。。みんなで起きますヽ(。ゝω・)ノ☆;:*おはよう*:;☆そういう時は時間がたっぷりあるわ～♪と言うほどの時間のゆっくりさ。。いつもはバタバタしてるのででも、4時半にはおきたくは無いなぁ（；^ω^）その後10時半頃から12時近くまでお昼寝Zzz？？朝寝？？をしてたゆいかです。。ぐっすり気持ちよさそうに寝ておりましたZzz本当日の出と共に起きる我が家の僕ちん・・・。起きてもいいけど・・・。そんな早くからは遊べませんゆいかさん！最近朝起きた時！何かする時！すっごい笑顔なんです。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪しかも！！！顔に穴が開くほどじーっとYuuの顔やお父ちゃんの顔・じぃちゃん・ばぁちゃんの顔を見ます明らかに前より多いし目線もいい感じです♪欲張り！と言う事は分かってるのですが。。。やっぱりうれしいものですね。。

  2008年07月19日

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  食事と食事と・・・

  朝ゆいかの注入がありだいたい1時間くらいで流してるのだけど、その後1時間ほどはゆっくりしてる。その間に元が起きて授乳o口(･∀･ ) ｺﾞｸｺﾞｸ授乳が終わり洗濯干して、ゆいかが注入終わるので片付けて、掃除して洗い物とかあったらする。ゆいかを座位保持からおろして（おしっこの量がすごいので）斜めクッション？のようなところに寝かせてZzzそうしてるうちに第2弾の洗濯物が終わるから干すそうしてるうちに時間はだいたい11時頃いかんいかん！！元の離乳食！！！とおかゆから作り始め12時～13時の間に離乳食♪その時ゆいも少しだけ食べる時もありますけど1時間～2時間くらい（2人終わるのに）かかるので終わってから元がぐずる｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡お昼寝の時間らしいZzz元に授乳しながら寝かすZzzそうしてるうちにゆいかさん！昼の注入！！！ヮ(ﾟдﾟ)ォ!ﾊﾔ━━━(･`ω･ﾉ)ﾉ━━━ｨそこでも1時間くらいで流しその時間がYuuの時間♪なのですが！！！その時間にある程度夜ご飯の支度をしてますそして注入が終わり少し経つと元が起きるヽ(。ゝω・)ノ☆;:*おはよう*:;☆少し時間をあけてゆいと元をお風呂に入れるその頃には夕方です。。。さて。。何が無いのでしょう？？？？そうYuuのご飯！！！忙しすぎて食べる時間が無いと言うかゆいといっしょに起きるのがだめなのですが。。なのでYuuが先に起きた時は食べる時間があるときもあります！一緒に起きると！！！気が付くと『あれ？食べてない？？』と思うのが昼過ぎ。。13時過ぎてる事の方が多いしかも！朝起きる時間が少しでも遅いと1日バッタバタそう言う時に限って離乳食をホワイトソースから作ってみよう♪とか思って作り出すYuu。。デモでも！そのおかげでゆいかも喜んで食べてましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆お風呂まで入れちゃうと夜20時には元を寝かせれるしZzzその後Yuuの時間がたっぷりあるのよね＾＾その為に！！！日中フル回転で動いてるYuuです♪♪しかも。。。食べてないのに動いてるのに！！！痩せないのはどして？？？？食べてないようで食べてるんだよね(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝ

  2008年07月18日

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  暑いけど！！！

  今日はお買物もあったし・・。と言ってもいつもはコロニーとかの帰りにそのまま買い物に行ってくるのだけど今日は病院とかは無く。。でも買物はあったのでお出かけしました暑いとは言え外にも出ないと逆にバテル！？？と思いアイスノン大量に持ってご近所へお買物♪と・・・・。せっかく出かけるし。。と『もしもし？昼過ぎに行ってもいいでしょうか？？』と園に電話！！との事だったので買物前に寄りましたるんるん!⌒ｖ⌒ｖ⌒ｖ⌒ミ(ﾉ○ ´_ｏ`○)ﾉ♪最近姪っ子の顔や行動をじっと見てたりするので（そろそろ行きたいなぁ。）と思ってたもののこの暑さでなかなか行けずでも今日行って来ました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪園につくとかなりの笑顔。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪お友達の声にまたまた笑顔♪本当に良い笑顔を見せてくれましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ母子通園からのお友達のクラスに行ってお話ししてきたのだけどそこでも『ゆいかちゃん。明日から来てね』『もう大丈夫？』などなど。気にかけ声をかけてくれてゆいかはご機嫌♪先生に抱っこされさらにご機嫌^^v今まで見たこと無いかも！！と思うほどの笑顔でしたやっぱり子供の力ってすごいね！！！園長先生とも話して午前中曇ってる日とか中心にバギーで中に入れてくれるそうなので園の刺激ももらいに行く事にしました。と言ってもいける日はすごく少ないけど、でもかばんもって行こう！と思います。本当にすごくいい顔で笑ってました！やっぱり外が好きなんだよねぇ。。。(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝでも暑いんだよねぇ(ﾟωﾟ)(｡_｡)ｳﾝｳﾝでもでも！やっぱり家の中にいるよりきっとお友達と関わってた方が楽しいよね？？程よくのんびり行く事にしよう！！ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜元ですが。。。うつぶせて寝ることが好き。。。しかも顔を何かにうずめて寝るのが好き。。。Yuuは心配で仕方ないのですが･･･安心するのかなぁ？？今もゴロゴロ転がってゆいの横に引っ付いて寝てます★'.・.(-ω-*(-ω-*).・.・:☆ﾋﾟﾄｯかわぃぃけど・・・。ゆいかも暑そうだわ

  2008年07月17日

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  PT・ST（摂食）

  今日はコロニーでPTとST（摂食）でした10:30からPTで11:30からST！午前中だったのだけど家に帰ってきたのは14時過ぎ家に帰った後で買物！と言ってもなかなか出来ないので帰りに買物もしてきました。今日も暑かったPTの時にゆがみの事を聞いてみましたすると！！やっぱり右の方が緊張が強いから右に傾くのだと。。。でも！座位をさせた感じはそんなに右に傾いてる感じはしないので背中の緊張が敏感で背中が引き込まれるのかも。。と言う事を言われました。。そういわれて考えてみると！腕ごと引き込んでたのが腕は開いてるときがある！と言う事はやっぱり後ろから？？とまたまた納得ﾌﾑ(-∀´-＠)ﾌﾑﾒﾓﾒﾓ左の肩甲骨は元の位置？と言うか後ろにあるけど右はまだ前の方にある！（分かりにくい説明で申し訳ない）手を伸ばしてみても大分伸びるようになってきたけど右手は後一歩！！PTの先生が角度を測ってくれたのだけど『30度だね』と言ってたのに何度か伸ばしてまげてを繰り返していると『20度・・・』最終的には『15度だね』と。。本当後もう少しなのです！！そして。丸太クッション！！家で毛布丸めて作ってみたものの・・・とてもじゃないけど使えなかったなので今日サイズを測らせてもらいました！！すると！またまたいいことを教えてもらいましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆『じゅうたんを巻いてる芯が捨てちゃうやつだからそれをもらって中心にするといいよ！じゅうたん屋さんでもらえるよ』と。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪本当いつもいいアイデアを教えてもらいありがたい((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺYuuは作れなかったら『買う！』と言う頭しかないのだけど。。。本当いつもPTで使うものを代用で作れるもので教えてくれるのでかなり助かってるのです！家に帰り早速じゅうたん屋さんに電話聞いてみるとくれる！と言う事で早速もらいましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆これでゆいの背中が伸びる♪るんるん!⌒ｖ⌒ｖ⌒ｖ⌒ミ(ﾉ○ ´_ｏ`○)ﾉ♪そして。そのクッションにうつぶせて背中を伸ばす格好になったゆいか！！顔も真下を向いてた状態から上手に横に向きました( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )そして！！そのお顔を拝見すると！！！｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡号泣やっぱり痛いらしいデモでも！伸ばすのも大事です！！！いいことばかりではだめなのです！！その後は気持ちよさそうにウトウトしてましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍその後のST（摂食）です！！PTで最後とっても心地よかったのか？？？全く食べず朝からせっせとおかゆ作ってペースト状になるまでつぶしてこして！なのになのにぃ～食べず(●･ω･｀)ｼｭﾝ…しかも！おかずも好きなホワイトソースにしたのよ！でも食べずヨーグルトまで持って（3つ持てば何かは食べるだろう！）と思ったのに食べずどうも今日はご飯・ホワイトソース・ヨーグルト！の気分ではなかったらしい・・・元々好き嫌いがあるので今日の気分は違ったらしい。。。先生も『ゆいかちゃ～ん食べないの？？？』と結構食べさせようとしてくれましたがだめでした( ´ー`)ﾌｩｰ．．．わがまま&頑固娘なので（；^ω^）でもでも！『上部の緊張が大分取れてきてる』と言われました。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪前回もビックリしたけど今回も前回より取れてる！と。。。毎日見てると分からないものなんだね～。緊張が取れてきてるのは分かってても1週間の違いは分からずでもSTの先生が言ってました。『緊張が取れてきて少しずつ食べる訓練！と言う感じにしていけるといいなぁ。と思ってます。今は味を楽しむ。と言う感じでつばを上手に飲み込む。とかの練習なので。。。これが食べれるようになるか？どこまで食べれるようになるか？今回の脳症で嚥下の喉の状態もどこまでダメージがあるか？機能低下があるか？まだまだ分からないけど、食べる練習をし始めれば少しずつ形態を変えていってラコールから切り替えもしていけると思う』と。。『それがいつになるか分からないけど、今はゆいかちゃん自身が食べる事に興味を持ってるし食べたい！と言う意欲があるからそれをなくさないようにしたいし、焦らず少しずつやっていきたいと思う』と。。。STは本当に取れなくて先生もすごく少ないのでいっぱいいっぱいなところを毎週入れてくれてる。来週はお休み予定だったのだけど来る予定があるのと、今すごく伸びてる。と言う事で入れてくれました。本当にありがたいです(人´･ω･｀o)感謝♪PTの先生もSTの先生も。。。ゆいかは大好きで覚えてるほど。前回も誰を見ても泣いてたのに2人の先生には泣かなかったのです。今回もきっと分かってるはず！だってゆいの好きな先生なので先生が諦めずにやってくれることがYuuの自信にもなるしがんばろう！って思う気持ちになってる。そしてその事を『ゆいかちゃんが頑張ってるから！』とゆいかの事を見てくれること。ゆいを信じてくれる事は親のYuuにとってもすっごくすっごくうれしい事だし1番の信頼。お父ちゃんも。先生達にはすごくすごく感謝してます。この場を借りてですが。。。いつもありがとうございます((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺいい病院が近くにあって本当によかった＾＾一時はどうなるか？？（主治医の先生が辞めたとき）と思ったけど今の主治医の先生もいい先生だしPT・ST・視力・整形ect・・・みんな良い先生に恵まれて本当よかった＾＾救急搬送先の病院ももめたりもあったし不満があったときもあったけど、今はいい先生に診てもらってるしSMEIを発症して病院通いが始まって4年が過ぎた。4年セカンドで違う病院にはかかってるものの、4年間救急搬送先と主治医の病院と言う形でずっと同じ病院で診てもらってるゆいか。先生も看護師さんも変わったりがあったけど、良くしてもらってます。人に恵まれてる私たちです。本当にそう言う出会いに感謝！！

  2008年07月16日

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  明日は！＆よく食べる！！

  明日はコロニーでPTと摂食です！！どんな感じになってるか？？┣¨‡┣¨‡です今のところPTとかで気になるところは（整形？）ゆがみと右の足の感じ。そんな感じかな？後はだんだんと緊張も取れてる感じがするし摂食では・・・。最近ちょっと食べる意欲が減ってる？と言う感じがする。なんと言うか。。前は『食べたい！』と言う感じがあったけど最近はないなぁ。。好きなものが無いのかしら？？☆ﾟ+ぅ～ω…(uÅu)+ﾟ☆明日の摂食。何を持っていこうか？？？悩みます！！後歯軋りがまたまた出てきてるヮ(ﾟдﾟ)ォ!いったん落ち着いたのになぁ。。緊張がまた入ってきてるのかなぁ？？わからない事だらけです今日の朝は・・・。暑くてぐずる感じに『ふんふん』言ってたゆいか。体触ると熱い頭触ると！！！汗がビックリ！！でも相当熱い感じだったので即アイスノンで冷やして背中浮かせたら熱も下がった感じでした。。( ´ー`)ﾌｩｰ．．．これからさらに怖いわ元です！！食欲！めちゃめちゃ旺盛ですっごく食べる自分でスプーンを持とうとするほどです水分もすごくとるので即無くなるこんなに飲むものなのね。。。汗びっしょりかいて動き回っております。。。ふっと気がつくと今今いた場所に居ないすごいスピードで転がって家中を動き回ってますもうすぐ６ヶ月に入る。。。早いわ。。そして。ゆいか姉ちゃん大好きな元！いつもゆいの横に！！！手を持って遊ぶ姿もとりたいのだけど・・・なかなか撮れず（；^ω^）デモでも！癒されるでしょ？？

  2008年07月15日

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  暑い暑い暑い～

  今日も本当に暑い外に行きたくてもなかなか行けないこの時期のこの暑さで外にいけなかったらこれから先ずっと箱入り娘ゆいが外にいけないので元も箱入り息子！になってます(≧ω≦。)プププ園にもなかなかいけない状態。。この暑さ。。。車に乗るだけで３８度どうしたものでしょう・・・。アイスノン必需品！で買物には行きますが家にずっと居ても刺激にならないし。。と思うのだけど夕方と早朝しか涼しくないのでその時間にお散歩？と思うのだけど・・・。ご飯の用意もあるし。。時間がうまく使えてないYuuですゆいかは、血の塊？のようなものは昨日・今日と無しです( ´ー`)ﾌｩｰ．．．便秘もベルベロンの量を調整して昨日大量に出ました( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )なので注入後の嘔吐も無しﾖｶﾀｰﾖ･ﾟ･(ノД`)･ﾟ･眼震は・・。ありますそれとびくつき！！ミオクロニー発作？？とも思うけど・・・。今までゆいかさん。ミオクロニー発作をあまり起こした事が無い！！初めの時にハイセレニンを一気に足したしYuu自身も「これ！ミオクロニー」と思えるほど分からないのですだけど時々ビクッっとなる事が多々ある暑いしね・・・ゲップ？らしきアップアップも昨日・今日は無く。。しゃっくり？？とも思い始めた。。。今度はビデオ撮ろうなので今のところ気になるのはその眼震なのだけど・・・。新たに！！！緊張！取れてきてるのだけど。。。なんか？足がすごく動く！いいことなんだけど気持ち右足が曲がってる気がする・・・それと！座ったときに明らかにひざの位置が違うまだまだ右に傾くのでかなりゆがんでる気がする・・・。でも整形は９月だし・・・(　-人-).｡oO(・・・・・・)どうしたものか？？肩の位置も違うし右向いてる方が多いし（左も向くようになったけど・・・。）早めるべき？？まだ様子見るべき？？今度PTだから聞いてこればいい？？１つずつ気になる事が増えてきてるYuu。。その分気にならないところが増えてるのかもしれないけど。。。足は本当によく動かしてます！！摂食も。。頑張ってます！が！！！！！緊張強い！なぜ？？？薬の効果切れた？？慣れ？？口が強い気がする。目はすごいいい感じで追視が増えてます♪るんるん!⌒ｖ⌒ｖ⌒ｖ⌒ミ(ﾉ○ ´_ｏ`○)ﾉ♪Yuuをジーっとみて目で追います♪(･v･*)ﾑﾌ♪かわぃぃ暑いし汗を多少だけどかくようになってるので、少しずつ水分量を考えないとね。。

  2008年07月14日

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  気になる事＆ビックリ！！

  緊張もいい感じに取れてきて、目も合うようになってすごくいい状態なのに気になる事が。。。やっぱりでない！！！便秘です・・・べベルベロンを使ってるのにでなくて4日は出ない！4日目になると苦しいみたいで注入後結構時間空けててももどすことがある。でも消化されてる感じだし、体重も増えてるみたいなので量もいいと思うのだけど。。。水分をちょっとずつ増やしてみてもおしっこの量がすごいでもでも！お腹の音を聞くとそれなりに音はしてる・・・。いったいなんで出ない？？？戻すと誤嚥も心配なので結構気になる。。。しかも！今日と昨日。。エア確認で引いたとき血の塊？と思う感じのもの発見( ﾟДﾟ)ﾋｮｴｰ大丈夫なのだろうか？？？明らかに出血！と言う感じではないし今日は土曜日！と言う事もあってあわてて救急外来にかかるのも。。。と思い様子を見ることに。。。いったいゆいのお腹の中で何が起こってる？？？★☆★☆ﾄﾞｷヽ(*′ェ`*)ﾉﾄﾞｷ★☆★☆次の診察で聞いてこようとは思うけど・・・。その前に総合病院に月曜日でもかかるかも。。そして。ゲップ？？？空気を飲み込むみたいで朝方過呼吸みたいな呼吸をする。あっぷあっぷしててお腹に『ぐ～』って空気が入る音？らしき音がしてる状態。本人も苦しそうなのでいったん体を起こして背中をトントンすると治まる。確かに！ゲップでないんだよねぇ。。ガスもそう出る感じも無い！！それも気になるので聞いてこないと。。。後は起きてるときの脈！！家にモニターが無いので分からないけど。。起きてるとき何となく早い気がする。。。結構落ち着いてきて？落ち着いてきたから？色々と気になるところが出てきた気がする。。今日はお通じがない！と言う事もあってかなりの不機嫌だったしでもでも！プルプルには笑ってたしブランコ＆散歩には笑ってたけど。。。と言っても夕方少しだけの散歩だけどね。。。暑すぎて外に行くに行けないでもやっぱり泣き顔もいい顔も！！表情は前よりも出てきてる！そんな気がします。あ。。もう1つになる事が。。。何となく暑いときとかふとした時に『眼震？？？？』と思うものが出てきた？？？眼震はある。緊張が入って目が中心による時！これは分かるし前から。これとは違って目は中心には無い！普通の状態のときで緊張が入ってない状態で黒目が揺れる。。ただ。見ようとしてピントを合わせてるのか？発作なのかは？？？？エクセグランを切ってるので出てきてもおかしくは無いのよね。。。1日のうちにまだ数回しかないので様子を見ようと思うけど。。ビックリなのは元です！！！この前お茶をコップで飲んでたので（ばぁチャンが飲ませた）飲む！？？とストローのマグマグを使ってみた！！！すると！！！ストローで上手に飲んだ！！！(￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!むせたりこぼしたりはあるもののストローを上がってくるのね！！！すっごくビックリ！！ゆいが去年使えるようになったけどそれまでストローできなかったから8ヶ月くらいまで出来ないものだと思ってたわ。。。色々な事が出来るから色々とさせたくなってしまうYuuです。。。

  2008年07月12日

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  目の動き。手の動き。表情・・・。

  ゆいかの目の動きが中心による事が少なくなって出てきてる気がする。そう思ったら今日！おばぁちゃんからもそう言われてビックリ帰ってきてからおとうちゃんも言っててさらにビックリ！！みんな思うことは一緒なのねヽ(°▽、°)ﾉｴﾍ手の動きも右手も不随ですが。。出てきました！左なんて自分でまっすぐも伸ばすし曲げる！！そのうち右も出来るかもるんるん!⌒ｖ⌒ｖ⌒ｖ⌒ミ(ﾉ○ ´_ｏ`○)ﾉ♪元が近くに来ると手をつかもうとしてます！すごい名前を呼ぶと呼ばれたほうを見ようとする！ノンたんとかお話しすると一生懸命探すような感じとか見てて『何となく知ってる！』のような表情をすることが増えてきて何となくうれしいYuuです昨日撮った写真かわぃすぎる！わが娘と息子くんかなりお気に入りです♪本当にかわぃぃ結構このゆいかの表情も好きだったりする♪♪元はいつでもこんな笑顔をYuuにくれます！ゆいにもくれます！本当『元気の元！！』だとYuuは思う。親ってやっぱり欲が出るのね。。。首が据わってないのに欲を持ってるYuu。。。『ゆいかと元とハイハイして遊びたい！！！』『キャっきゃ笑ってハイハイで追いかけっこしたい！』歩く！とか言葉をべらべらしゃべる！とか色々な事を理解するとか。。そう言う事はいいの。ただ、Yuuのわがままな願いなのだけど。。。そう思う。元が最近うつ伏せで向き変更をする姿を見て思ったのね。。『楽しいだろうなぁ。。』と。。なので、焦るわけでもなく出来る！と言う確信もなく。。。でものんびりとその願いがかなう事を楽しみに待ちたいなぁ

  2008年07月11日

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  もぐもぐ＆泣き虫！！

  ゆいかさん。この前先生から教えてもらったように抱っこをして食べさせると口が良く開きます食べやすいのかしら？？？今日もホワイトソース系のドリアのような。。。もっとペースト状ですが・・食べました目に見えて大きな（首が据わった！とかお座りできた！とか）変化は無いものの1ヶ月前に比べると目の感じも良くなってきてて中心によるもの少なくなってきてる。緊張も抜けてくるし、右手はまっすぐ伸ばせば伸びる！！時々は自分で途中までだけど伸ばしてるヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆おもちゃを台の上に置くとピアノをならしてるし1ヶ月前からは想像も出来ないくらいに色々といい方向へ変化してきてます。何より1番うれしかったのは。。。肩甲骨！！！前に出てきてたのね。。Yuuはてっきり筋肉かと思って揉み解そうかと思ったほどでも肩甲骨が出てきてる。と言われ方もいかり肩に！！！それも少しずつですが前に出てこなくなってます！！と言う事は？？？？？？いかり肩も治り気味？？？(･v･*)ﾑﾌ♪お風呂が元々大好きだったのも初めは泣いてたけど今ではにやっとしてます。表情も大分出てきてるし座位保持装置も安定が良いみたいで前より苦しそうではなくなってきましたと言っても。。。座位保持装置・・・。かなり重い半端じゃなく重くて今日はYuu。。。足を踏まれ1人騒いでました。ｲﾀｶｯﾀΣ(ﾟДﾟ υ) ｲﾀ!!目標はでっかく！！！と言う事で口からの食事＆首据わり！！ですきっとどんどん欲が出ちゃいそうだけど。。。でも！！！首が据わったら何でも出来そうな気がする。口からはいつか食べれそうな気がするし。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪マッサージも初めに比べて痛そうではなく心地よさそうになってきてます(･∀･)♪+.ﾟさて。泣き虫は・・・・。元！ですはいたいのだけど出来ず向き変更は出来るもののYuuとゆいがちょっと離れると号泣！ちょっとはえば届く位置なんだけど向き変更では触れない位置！その位置でも駄目×号泣です｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡ご機嫌に遊んでてもふっと気がついて1人！？と思うと泣く！ゆいかがそばに居れば泣かないけど、それでも眠くなると泣く！泣いてそばにゆいが居ればゆいのスカートにしがみつき寝るZzzでも！触れる位置に居ない時！！！泣く泣く泣く｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡泣きすぎて顔中すごい事にしかも！夜泣きもあり！！！夜遊べ！もあり！（起きて遊べと髪とか服とか引っ張ってくる）昨日は2時に起こされ4時に起こされ・・・。2時の時はまだ授乳したらすぐ寝てくれたのでいいけど。。4時の時！お腹がすいてるわけではなく遊びたいので思いっきり噛んでくるし本当に痛い！！すっごくすっごくパワフルですそれだけ起こされても泣かれても。。。やっぱりわが子！！かわぃぃと思えてしまうのが不思議だねYuuの姿が見えなくて泣けば何も出来ないけど、でもやっぱりぎゅってしてくなるもん。。泣き虫で気の小さい僕ちゃんですけどね・・・。o@(^ゝω・)@o。ニコッ♪ゆいと元の姿を見てると本当にかわぃくて微笑ましくていいねぇ。。そんな元はもうすぐ6ヶ月！！ゆいかはこち氏5歳になる。。。早いなぁ。。

  2008年07月10日

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  忘れる事と忘れない事。。

  ちょっと前に日記やゆいの成長記録を書いたノートを見つけて今日見てました。『2語話しました。』『少しだけ（1秒）自分で手を離して立ちました』『だめ！と言うと顔を伏せて泣きまねをする』など等・・。たくさん書いてあるのを見て懐かしく思った。ビデオも撮ってあるのだけど、こう言うのを改めてみるとすごく懐かしいと思うと同時に発症や脳症のときの事は鮮明に覚えているのに、出来た事は当たり前になってしまっているのだよね・・・。きっとその喜びの半分もYuuは覚えているだろうか！？とちょっと反省＞＜。今はできないことも多いけど、でも出来た事を残せる写真や日記。。Yuuは好ききっと今の頑張りも写真に残してるから少しずつ『成長』を感じるのだろうなぁ・・。この写真。今年の3月に撮ったものです。本当は4月になり、元が3ヶ月になったら撮ろう！と思ったけど早めたの。でも！早めてよかった＾＾こんなに元大好きなゆいの姿をとることが出来ました！脳症の入院中に出来たのだけど、ずっと病室においてました！今も家に飾ってあります！初めは切なくもなったけど、でもゆいかが元のお姉ちゃんとしていっぱい元をかわいがってた証！！の写真。大事にしてたい！そう思います。ゆいかさん・・。昨日・今日とあまり外出してないのですっごく暇らしく不機嫌・・・やっぱり外出大好きなのね。。。お茶がほしいと口をもぐもぐさせたり、結構色々なときに声をだすようになりました声と言っても『ヴー』『ん～』などですが・・・。でもすごく増えてきました＾＾ｖ色々なところでいい方向に進んでいます＾＾ｖ

  2008年07月09日

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  右が好き！？？？

  昨日のお座り写真ではたくさんのコメント！本当にﾟ･:,｡★＼(^ω^ )♪ありがと♪( ^ω^)ﾉ★,｡･:･ﾟすっごくうれしかったです♪そして。励みになります本当にこうやってみんなが喜んでくれてコメントくれる事は支えで励みで勇気です！ゆいにもパワーとして伝わってます！ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺゆいかですが・・・。緊張が取れてきてるものの・・・。どう言う訳か！？前より右に傾くような？？？？？なぜ右も伸びてきたし緊張が入るときは今までは右ばかりだったけど左側にも入るし。。。でもどうかすると右に傾いてる・・・((￣＿￣*)(*￣＿￣))ﾝｰﾝ？ひどいときなんて斜めで寝てる状態で右に落ちてるどうしたものでしょう！？右の方が緊張が左に比べて強いからかしら？ゆがみが出ないか？心配です＞＜。今週はもう病院は無いので明日くらいに園に行ってみよう！と思ってます暑すぎても体温が上昇して38度になるし。。雨でも風邪ひくといけないし。。なかなか園にいけずに居ます（；^ω^）でも家では・・・。元にお腹をけられ顔に足が当たり髪の毛引っ張られ管を抜かれそうになっているゆいか。。。そのうち仕返しされるな・・・。と心の中でYuuは思ってます。。今日は元の予防接種でした！三種混合1回目だったのだけど・・・おお泣き｡･ﾟ･えぇ─(o≧д≦o)─ん･ﾟ･｡号泣でした総合病院でしてもらったので先生も看護師さんもみんな知ってる人だったのだけど。。号泣してる元を見てあやしてくれたものの。。眠いし怖いしで泣き止むどころか！さらに号泣！！！『こんな事でないちゃだめよ～』と言われていました（；^ω^）服着せようにも泣いて着させられない！！すると知らないおばぁちゃんが『抱っこしてようか！？』と声をかけてくれるほどでした（；^ω^）それも！注射前の診察でこの状態！注射になったらすっごい事に！！！泣き止まないし抱っこじゃないとだめだし。。。。本当甘えん坊で気の小さい元です『男のこの方が泣き虫だからねぇ。。』と。。納得！！今後まだまだある予防接種。。。どうするつもりなのか！？？？ゆいかはBCGでは泣いたけど・・・。そのほかの注射は泣きませんでした！痛そうな顔はしたしぐずったりはしたけどね＾＾；

  2008年07月08日

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  七夕！！！☆゜｡･:*･｡★ヽ（*´∀｀)ﾉ【七夕】★゜｡･:･｡､･:☆

  今日は7月7日です！！七夕そして。コロニーでした摂食訓練とPT！！本当すごくいっぱい入れてくれるし、ゆいをみてやってくれるのでうれしいです(･∀･)♪+.ﾟ摂食は。。。前より肩とかも緊張が取れてきてる。と言われましたヾ(･∀･｡)ﾉｨｪｨ☆ヾ(｡･∀･)ﾉｨｪｨ☆口の中に手を入れても緊張がすごく入る事も少ないし取れる。と！！本当すごい事です！！先生も『ゆいかちゃん。すごいね～』と言って褒めてくれましたヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍクッションチェア（コロニーの）を借りて座って食べると・・・。どうしても緊張が入ってしまう☆ﾟ+ぅ～ω…(uÅu)+ﾟ☆抱っこしてやってみるよ！！！上手に口を動かししかも！緊張も入らない！！まだ抱っこの方が安定するらしい。。でも、自分で食べようとしてる。と言う事でこのまま続けていく事にマッサージも念入りにしてもらって初めは泣いてたのに今は泣くことなく頑張りました！！その後はPT!!2日ほど前の話！！！ゆいかさん。あれだけ硬かった右手が手を加えるとまっすぐに伸びるようになったの～( *′ω`p)q.ﾟ+｡ﾉヽﾟﾁﾉヽﾟﾁ｡+ﾟ.p(q′ω`* )折れるのでは！？？？と思ってたほど硬かったからどうなる？？と思ってたけど。。。伸びた！！今日も初めは硬いけど伸びました！この調子で伸ばしていくときっと左手のように初めは硬くても自分で少しずつ伸ばす事が出来るはず！！本当すごい！と感動です★ ,。・:*:・゜'( ＞ ω ＜ )。・:*:・゜'★　ウルル足のマッサージや手のマッサージを終えてやった事は！！！ジャーン！！！すごくない？？？これは（青いの）去年の脳症の後の初めての訓練で少したって首の据わりの練習で使ったやつ！！正直『これを使う事は無いのかもしれない』とYuuは今回思ってしまったでもでも！使いました！しかも2枚目なんて支えなし！！！すごいよね？？？？（かなり興奮気味です）先生にばぁちゃんが『今回これを使うなんて思ってなかった。。なんかうれしい』と言うと先生は言いました！！！『そうですか？すごい力を持ってるし復活力があるから。。。本当子どもは回復力もすごいしね』本当その通りです！！ゆいか自身が諦めてない限りやっぱり諦めちゃだめだね！！今回もまたまた反省表情も少しずつ出てきたし声も『ヴ～』とかだけど出てくるようになったし。。。本当に着々と前進してます！！子どもって本当にすごいと思う。ゆいかががんばってる。だからYuuも一緒に頑張りたい！そう思う。今日は七夕。。。願い事は。。。『Yuu・おとうちゃん・ゆいか・ゆうげん。みんなでずっと一緒に過ごせますように。元気に過ごせますように。。』ゆいかのてんかんも今ある脳症の後遺症も、ゆいかが持ってるものだから。ゆいにとっての元気は風邪や肺炎とかにかからない事！脳症にかからない事！です＾＾そしてそして。。。み～んなが幸せに暮らせますように！！特別幸せはいらないけど。。。特別悲しい事件も嫌だものね。。

  2008年07月07日

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