のぞたんにっき

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• 花より　くるま？

  今日おれさんはＭＴＢのレースへ！私とのぞたんはおうちでうだうだ。でも、天気もいいので、家の近くの桜を見にお散歩にいきました。「のぞた～ん、桜きれいやねぇ」と言っても、のぞたんはまったく興味がない様子。それよりも、通る車やトラックばっかり見ている。・・・男の子はそんなもんなんかなぁ？

  2008/04/06

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• 久しぶりの「１１９」

  今日　家に帰ると「救急車呼んだ」　って。けど、消防署との電話の途中に調子が良くなったから結局電話だけで済んだ　らしい。１１９番久しぶりです。どうやら、お昼寝中サーチュレーションが下がってアンビューしてもなかな復活しないので　呼吸器。それでも、復活するまで時間がかかったみたい。ちなみにその後はいつもの状態にもどってお風呂にも入り、今は元気にゲームをしております。救急車来なくて済んでよかったけれど、ちょっと気になるなぁ～・・・

  2008/04/04

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• 小学校・・・かぁ。

  のぞたんと同じ病院のＮＩＣＵで過ごした、のぞたんよりも１年おにいちゃんのお友達が、この春小学校に入学します。「あのちいちゃかったＫちゃんが、もう小学生かぁ～」と思うと、私まで感無量であります＾＾。呼吸器をつけながら、地域の小学校に通うそうです。Ｋちゃんのおかあさんとは年に数回、ちょっぴり長電話して色んな情報交換をします。交換・・・というか、私が情報をいただくばかりなんですが＾＾；ＮＩＣＵにいる時はほとんどしゃべったことなかったのに、退院してから仲良しになりました～。「時間がたつのはほんまに早いよねぇ」と、あのＮＩＣＵにいた頃からの成長を思いました。のぞたんも、来年小学校なんやなぁ～・・・でもまだまだ他人事のようです。

  2008/03/15

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• 入浴後のケア

  冬場は、のぞたんのお風呂は２日に１回、私とおれさんとで入れています。少し前まで、訪看さんに週２回来てもらって、昼間にお風呂に入れてもらっていたけれど、今は中止してもらっています。のぞたんも、私たちと入るほうがあったまるし気持ちよさそうだし、私も　のぞたんの気持ちよさそうな顔を見るのはうれしい！最近の私の課題。（というと大げさですが～）お風呂のあとの、のぞたんのケアにかかる時間を１分でも２分でも短くしたい！　と、時計とにらめっこしてます。前は２０分かかっていたのが、今日は１５分。まずは体をふきふきおむつ・服をきせて、カニューレのひも替えて、気切周辺に薬をぬってガーゼを替えて胃ろうのガーゼ替えてサーチュレーションモニターのコードをつけて髪の毛にドライヤーして・・・これでいちおう終了。この間に、おれさんがお風呂のあとの水分補給をしてくれる。これでざっと１５分。もうちょっと短くなるようがんばりま～す＾＾

  2008/02/25

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• のぞたんに異変？！

  今まであれほど楽しんでいた通園。昨日、久しぶりに行ったら、行ったときはテンション高かったのに、途中からなぜかゴキゲンななめで、「帰る！　帰る！」と言いだし、途中で帰ってきちゃったらしい。おれさんも、先生も、なんでかいまいち理由がわからない。何かがこわかったんかなぁ～？一日だけのことならいいんだけど・・・。でもさっきはトークアシストで、「○○園　いく！」と言っていたので、大丈夫かなぁ？

  2008/02/21

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• Ｋ病院駐車場を考える

  本日のぞたんの月１回の受診日。１６時の一般外科のみだったので１５時頃家を出た。いつも悩みの種のＫ病院駐車場も、さすがに１６時頃だとちらほら空きがあり、すぐに駐車できた。おまけに、いつも何人も待っている内科・外科の待合いもなぜか今日はだ～れもいない。待合いの椅子に座る前に「のぞたんさ～ん！」と呼ばれ、すぐに受診できた。　待ち時間ゼロ！！！今までの中で最速記録！　こんな日もあるんやね。いつもこんな感じやったらええのになぁ～・・・。それにしても、今日はどうしてあんなに外来がすいていたのかな？でも！　その割には車が多かった・・・Ｋ病院の駐車場にはほんとうに困っています。・病院の性格上、車椅子の患者さんが他の病院に比べると圧倒的に多いはず！　それなのに、身障者用Ｐが数台しかない。（非常に困っている）　・副院長先生は、「看護師さんは車で通勤しないよう」言っているとのこと　だったが、はたして守られているのか？・うわさによると、道の向かいの某女子大生も駐車している？・さらに夏には、家族連れが病院Ｐに駐車し、前のバス停からバスにのって　海に遊びにいく目撃情報もあったとか・・・。こんなんやったら、ほんまに駐車したい人が止められないのは当たり前！病院内には何箇所も「ご意見箱」があり、意見に対するお返事もきちんとファイルされています。「駐車場改善の意見」をよく見かけるが、・お金がない　とか、・協力を呼びかけている　とか、決まりきった返事ばかり。やっぱり、「駐車場にはゲートをつけ、３００円でもいいから有料にするべき！」じゃないかなぁ～　などなど、ひとりお風呂の中で、カイゼン案を練っておりました＾＾（というか、Ｋ病院の患者さんはみんな考えていると思う！）車椅子の患者が、安心して受診できる駐車場にしてほしいです！そしたら、私も仕事を休んで一緒に行かなくてもいいですしね～・・・。病院関係者の方には、とにかくどんなことでもいいのでなんらかの行動を起こして、患者にカイゼンの進捗状況を教えてほしいです。「Ｋ病院駐車場カイゼンプロジェクト」　よろしくお願いします！！　

  2008/02/19

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• 電気点けたり、消したり。

  のぞたんの今のブームは、「電気点けたり、消したり。」自分で消しては、「きえた！」と確認し、もう一度スイッチをさわって「ついた！」と確認。天井の大きい電気のスイッチ、パソコンのスタンド、寝る時に使うスタンド・・・とにかく色々とさわってみたいようです＾＾トークアシストには「でんき（電気）」という絵がないので、のぞたんはしかたなく（？）電気を指差しながら、「てんき（天気）てんき」　という絵を押してます＾＾；間違って言葉を覚えてしまわないように、早く「電気」」の絵を入れてあげよう！

  2008/02/15

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• 久しぶりの呼吸器

  このごろ、のぞたんの調子が絶好調とはいえず、毎朝アンビューで３０分ほどもんでいる。（いつもはそんなにやらない）夜中はなんともないのに、朝はちょっとしんどそう。今朝は、お守りとして家に置いている人工呼吸器を使った。（今月２回目の使用）もし、去年の今ごろ同じ状態になっていたら、間違いなく救急車でやったなぁ～。呼吸器をすぐに使えるというのは、とってもありがたいです。一時的にサーチュレーションがヒュ～ッと落ちたりするので、念のため今晩も呼吸器をセットしておきます。無理して酸素だけで過ごすより、早めに呼吸器を使うほうが、のぞたんも私たちもラクだし。朝なかなか起きないというのも、ちょっとしんどいからやろなぁと思う。無理して起こさず、寝るだけ寝させておくことにしよう＾＾。

  2008/01/25

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• 歯ぐきをどうするか？

  きのうはめっちゃ久しぶりに歯科の受診。前の先生と変わっていた。のぞたんの歯、最近でこそようやく姿が見えてきたが、歯ぐきが腫れている？というか、盛り上がっていて、歯が歯ぐきの中に隠れてしまっている。どうしたもんか？　と相談。「歯ぐきを切除して、歯を出すか？」「それとも今のまま、普段のケアをきちんとするか？」手術となると、やっぱり全身麻酔やし、やったからといって、劇的な改善がみられるかどうかはやってみないとわからない。はれている歯ぐきがなくなって、多少口がしまったとしても、今はできない「ゴックン」ができるというのは別問題らしい。そもそもなんで盛り上がっているのか？については、先生もよくわからないようだけど、普段　口を使っていないからだろう　　ということに落ち着く。日常のケアに、「電動ハブラシが効果的」　と教えてもらったので、ためしにやってみよう。驚いたのは、普段あまりきちんと歯磨きやらマッサージをしていないにもかかわらず、「虫歯もないし、歯石もついてなくてきれいですねぇ！」と言われたこと。普通は、お口から食べてなくても、それなりに汚れているものらしい。のぞたんの場合、きっとよだれが洗い流す役割をしているんだろなぁ。ということで、とりあえずは今まで以上にお口のケアに気をつけたいと思います＾＾

  2008/01/23

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• 受診の日

  今日はのぞたん、３科受診の日。なので、仕事はお休みさせてもらって私も同行しま～す。お昼すぎには出発しまが・・・のぞたんはまだ夢の中そろそろ起こさなあかんかな

  2008/01/22

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• のぞたんには見えている！？

  今年もまた、「あした」という日がやってきます。あした１月２０日は、あゆたんの命日です。きのうのぞたんが、突然ある方向を指差して（あゆたんの写真ではない方向）トークアシストで、「おにいちゃん　あかちゃん　よしよし　かわいいかわいい」とするではあ～りませんか！！それも何回も。昨日まではそんなんしなかったのになぁ～。ビックリした。あゆたんは１歳４ヶ月で天国に行ったから、５歳ののぞたんからしたら、確かに「あかちゃん」か。のぞたんにはちゃーんと、あゆたんがわかってるんだねぇ＾＾・・・ということは、こないだの天橋立のパワースポットでものぞたんには神様が見えてたんやねぇ！

  2008/01/19

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• 久々の通園

  おでかけの予定がない日の朝は、めっちゃ遅くまで寝ているのぞたん。今朝はひさびさの通園の日。もし、のぞたんがちゃんと起きなければ、お休みすることに決めていたおれさん。さて、今朝はなんと！めずらしくちゃーんと起きたらしいです＾＾「明日は園に行くから、絶対ちゃんと起きなあかんで～」と何回も何回も言い聞かせた成果でしょうか＾＾凧の絵を描いて、楽しかったようです。よかったね～。

  2008/01/16

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• 今年の漢字は？

  我が家の今年の漢字。一文字ではむずかしいなぁ・・・前半→危機一髪の「危」　後半→穏やかの　「穏」　でしょうか＾＾今年の４月頃まで、のぞたんの調子はいまいちだった。そして４月中旬から２ヶ月半の入院。入院中の検査で「１００％誤嚥している」と判明、引き続き喉頭気管分離手術。７月はじめに退院。退院後は一度も入院せず、今までのことがウソのような穏やかの日々。おかげでＫ園に通園できるようになりました＾＾今年も１年ありがとうございました。また来年もよろしくお願いします

  2007/12/31

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• クリスマスイブ

  ２４日の夜、のぞたんのベットにくつ下をかけました＾＾でっか～いくつ下。（トイ●ラスで購入）園のクリスマス会で登場したサンタさんやノンタンの絵本で、サンタクロースがプレゼントを持ってきてくれる！ということは、わかっているみたい＾＾きのうの夜寝る時に、くつ下を一生懸命指さしていたから～。今朝起きたときのビックリの顔、残念ながら見れなかったなぁ。でも、大大大興奮だったみたいプレゼントは、ＳＬのＤＶＤ、プラレールのＳＬ、それから７００系の新幹線などなど・・・。ＤＳは、今年は見送りました。また今度ね。風邪もひかず、元気にクリスマスを迎えられたことに感謝です。

  2007/12/25

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• 

  「小慢」その後＆ニューポート呼吸器

  今日は１ヶ月に１回のＫ病院受診日。久しぶりに私も一緒に行くことにした。こないだ「不承認」で返却された小児慢性特定疾患について、ケースワーカーさんと主治医への報告、そして今後の対策を考えてもらった。どうやら、「不承認」以外に「保留」で返却されることもあるらしい。「保留」は、ちょっと書き直して再提出したら承認されるというもので、「不承認」というのは「あかん」ということらしい。でも、もう一度新規で提出はできるみたいなので、時期をみはからって、もう一度挑戦することになった。「時期」というのは、早くても年度が変わってからがいいらしい。　小慢　はやっぱり絶対なんとしてもほしい！！！次回の申請は合格できますように・・・。前の入院で仲良くなったママ友達とも偶然再会。ＬＴＶにかわって、めっちゃ静かな呼吸器になったという情報を教えてもらい、さっそく病棟までおじゃましてきました。ニューポートの携帯用らしいです。重さ約７キロ。この写真では大きさがいまいちわかりませんが、幅は約２５センチ？３０センチ？これのすごいところは、動いていても、ほとんどまったく音がしないところ。モニターの針の動きを見ないとわからないくらいです。それから、内蔵バッテリーが約１０時間。おまけに外部バッテリーも無料でつけてくれるらしい。こりゃいいなぁ～＾＾あとは、業者の対応がよければ文句なし！ＬＴＶは内蔵１時間、外部バッテリーは別売で数万円。この違いは大きいぞ～！さっそく私たちも、先生にリクエストをしてきました＾＾ついでに、酸素の業者も替えてほしい！！！　と、強くお願いしてきました。

  2007/12/18

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• クリスマス会

  こないだのニュースで、「インフルエンザ早い流行」のニュースが流れ、一度はクリスマス会に行かないことにしました。でも、わたしが　いえいえ、のぞたんがどうしても行きたいと言うので？、いつもお世話になっている近くの小児科の先生に電話し、地域的な流行具合はどうなのか？　参加してもいいか？　などを相談。「おかあさん、まだまだ大丈夫よ～」そして次に、園の先生にも確認。「大丈夫ですよ～！」ということで、きのうになって、「やっぱり参加」することにしましたそして今日。　行けてよかった！　とっても楽しかったですのぞたんもずーっとハイテンションで、絶好調！大好きなおともだちも来てて、握手やほっぺよちよちをしてご満悦でした。フルートやピアノの生演奏、クリスマスソング、先生方による劇、クリスマスの飾りをつくって、ティーパーティーもちろんサンタさんも登場し、ひとりひとりにプレゼント！きのうの夜、絵本でサンタさんの予習をした成果か、のぞたんはずーっとサンタさんを目で追ってました＾＾。クリスマスって、やっぱり一大イベントですね～。これから冬本番ですが、カゼやインフルエンザがはやることなく、１回でも多く通園できたらいいなぁ～。

  2007/12/08

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• 「不承認」の通知

  １ヶ月前に申請していた小児慢性特定疾患。今日、大きな封筒がかえってきた。「やった～！」と思って喜んで封筒をあけてみると・・・なんと、不承認通知だった。もっともらしい理由がうだうだと書いてある。納得できるような、できないような・・・。これって先生に書き直してもらったら、もう一回申請できるのかなぁ？ってたぶんあかんかな。あかんもんはあかんでしょうがない、と、いさぎよくあきらめることにしようか。

  2007/12/04

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• シャンプーハット

  こないだトーマスランドで買ってきた「シャンプーハット」。実はトーマスの絵がついてます。のぞたん、これがめちゃくちゃお気に入りです～＾＾でも、訪看さんのお風呂の日にかぶせるのを忘れちゃったらしく、ゴキゲンななめになってしまい、お湯をバチャバチャと看護婦さんにかけまくっていたとか。もともとお風呂は好きなのぞたんが、ますますお風呂好きになりました＾＾何よりも、頭を洗うのがめちゃくちゃラクになり、一石二鳥で～す。

  2007/12/03

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• 

  自力で移動できた！！

  １９日はリハビリの日。私が仕事から帰ると、おれさんが「今日のぞたんすごかってんでえ～！」なになに？？どうしたん？「のぞたんが自分の足で１ｍ動いた！」って。リハの先生いわく、「のぞたんがここまでできるとは思わんかった」らしい。のぞたんも、とっても喜んでいたらしい。うれしかったやろうなぁ～あ～　自力で動いた記念すべき日、私もこの目で見たかった！この日は裸足でやったらしいので、さっそくのぞたんのために、靴を買いに行こうっと。楽しかったリハビリも、次回で最終回。あ～　もっとここの先生にみてほしいんだけどなぁ。最後は私も一緒に行って、のぞたんの雄姿をこの目で見たいと思います。↑↑のぞたんは仰向けになってコロコロのついた台に横になっていて、　　自分の足を使って移動しているところ。

  2007/11/20

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• どんぐりの楽器

  月曜日午前中。のぞたんと一緒にＫ園に行った。どんぐりで楽器をつくりました。先生がひろってきてくれたどんぐりを、たまごパックやコップの中に好きなだけ入れて、テープでとめてできあがり！ゴロゴロしゃかしゃか　先生のピアノに合わせて踊ります。のぞたん、たまごパックのがお気に入りです。めっちゃ楽しかったね～。午後は訪問看護婦さんのお風呂の日。「今日はいつも以上にめちゃくちゃ元気」と言われたのぞたん。やっぱり園は楽しいね～＾＾

  2007/11/05

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• 図書館へ

  ふたりで図書館へ。のぞたんはジェスチャーで　「ほん、ほん」　と言ってくれる。今日は紙芝居と電車の本など、のぞたんの本ばっかり借りた。家に帰ってさっそく紙芝居を読んでみると、絵本よりもじーっと聞いてくれる。「紙芝居ブーム」がきそうな予感ですそうそう、今日行った図書館にはフロアーのすみに絵本コーナーがあるんだけど、ベビーカーはコーナーの入り口付近に置き、みんな靴をぬいで入らないといけない。のぞたんはバギーでいろいろ装備もあるので、はいってもええやろ～　とは思ったけれど、いちおう図書館の人に声掛けとこう　と思い、一番近くにいた若い人に、「バギーで絵本コーナー入っていいですか？」とためしに聞いてみた。私はてっきりＯＫ！と即答してくれると思っていたのに、なんだかもじもじしてなかなか返事してくれない。え？　もしかしてあかんの？？　と思っていたら、「ちょっと待っててください」と奥のほうへ行く職員。あれれ～？そんなに難しい質問だったかなぁ？結局、もちろんそのまま入らせてもらえましたが、図書館の入り口に大人用車椅子をたくさん並べているわりにはお粗末な対応だわー。こんなことにいちいちひっかかっていたらあかんわけで、これからもじゃんじゃん行きまっせ～

  2007/11/04

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• 小児慢性特定疾患の申請

  以前からほしいと思っていた、「小児慢性特定疾患。」ようやく先生が慢性呼吸器疾患で診断書を書いてくださり、このたび申請してきました。もちろん、重症認定つき１１月の審査会で判定され、１２月上旬に受給者証が届くらしい。合格？した場合、申請日からの適応になるので、これはほんとにありがたいです。一番ありがたいこと　→　訪問看護師さんの費用が無料！そしてきのうはのぞたんのインフルエンザ２回目も終了。そのあと３人で、ごはんを食べに行った。のぞたんのために注文したものはオレンジジュースとプリン。スプーンですくったオレンジジュースを、少しだけどおいしそうに飲んでくれたので、それがとってもうれしかった。今度は、私とのぞたんのふたりだけでごはんを食べに行くのが目標です＾＾

  2007/11/01

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• いのちの輝きスペシャルを見て

  今日テレビでやっていた「いのちの輝きスペシャル」。のぞたんと同じ手術「喉頭気管分離手術」をやったカンナちゃん（小２）が、普通に声を出してしゃべっているではありませんか！！なんでしゃべれるの？？？この手術をすると声を失うということは、私たちももちろん先生から説明を受けたし、そういうもんだと思っていた。ところが、カンナちゃんいわく、「私の心と体がそうさせた」らしい。おかあさんは「奇跡」といい、病院の先生はさすがに奇跡とは言ってなかったけれど、「常識では考えられない、すごい生命力」と言っていた。私もほんとにびっくりしたし、感動した。カンナちゃんすごいです！こどもの力ってすごいと思います。のぞたんにももちろんすごい力があって、それで今ののぞたんがあるわけで、私にはのぞたんがいてくれるだけで十分「奇跡」です。

  2007/10/10

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• 

  訪問保育

  少しあいだ園をお休みしていたら、今日先生が家に来てくれた。今後についての相談と、のぞたんの保育のために。今までは、「園に行く」だけだったが、月に２～４回、「訪問保育」もしてくださるらしい。今までこの制度を使った人はおらず、どうやらのぞたんがはじめてみたい。これから寒くなるし、先生が家に来てくれるってほんとにほんとにありがたいです。もちろん、のぞたんも園に行きますよ～。１１月にクラス替えがあるらしいので、どこのクラスがいいか、また見学に行くことになります。先生が帰ってから、トークアシストで「たのしい」と言ったのぞたん。園では、のぞたんのマークは「しょうぼうしゃ」。今日もしょうぼうしゃがお気に入りでした。よかったね！　

  2007/10/10

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• 寝言

  夜寝ていると、ベットをバッタンバッタンたたくすごい音が・・・！どうやら、のぞたんの寝言のようです＾＾；でも、ほんとに寝言でバタンバタンしている場合と、「オムツ替えて」　「つめたちゃん（アイスノン）替えて」「体の向き替えて」　「だっちょ」・・・と言ってくる場合がある。でもこれもほとんどが目を閉じたままなので、どこまでが寝言で、どこまでが本気なのかがわからない。手術のおかげで夜中の吸引がほとんどなくなったかわりに、最近はこの寝言？で起こされてますこのバタンバタンの困ったことは、のぞたん当番で横で寝ている人だけじゃなく、ゆっくり寝るために２階で寝ているほうまでが絶対起きてしまう・・・ということ。これじゃぁのぞたんと離れて２階で寝る意味がないわ～・・・といっても吸引で何回も起こされていたことに比べると、なんともしあわせな悩みごとです＾＾；

  2007/09/30

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• 朝から救急車

  きのうの夜はスヤスヤとよく寝ていた。朝も上を向いてよく寝てた。それが、起きたとたん呼吸の様子がちょっとおかしく苦しそう。自分から「アンビューでもみもみして」と、アンビューを指差す。いつもならアンビューすると、すぐに復活するのに、今日は何回もんでも楽そうにならないし、サーチュレーションもいまいち。おれさんがすぐに病院に電話してくれて、先生の指示をあおぐ。　予想→また気管に肉芽ができて、ふさいでいるかも・・・ということで、おれさんとのぞたんは救急車でＫ病院へ。ファイバーで見てもらったけど、異常なし。レントゲンも異常なし。「帰ってよし！」と言われ、私がすぐに迎えに行きました。う～んいったい何やったんやろ？何事もなくてよかったのはよかったけれど、吸引のカテーテルが何かひっかかる感じがしてたのは、気管の分岐部にあたっていたからとちゃうか？　という先生の予想。結局よくわかりません。のぞたんは、病院に行ったときは泣いていたそうですが、「おうちに帰れる！」とわかった途端、急に元気になってきたとか。帰りの車では、「だっちょして～だっちょして～」とまぁいつも以上のわがままぶりで一安心でした＾＾

  2007/09/26

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• 耳抜きの話

  今日はのぞたん、通園はお休みして月１回の外来受診。主治医のＮ先生に、飛行機の中の耳抜きについて聞いてきてもらった。「やはりゴックンして耳抜きができないと、飛行機に乗っているあいだは　気持ち悪いらしい。耳鳴りがするらしい。　でも、１時間などの短いフライトだったらあまりぐずることがないらしいです。　それが、海外などの長時間になると、　その気持ち悪い耳鳴りがずっと続くわけで、そうなると必然的に　ぐずぐず言うようになる」　らしいです。それをなおすのは、耳鼻科でその都度圧を抜く　らしいですが、ここの部分はもう少し詳しく聞いてきたいと思います＾＾のぞたんの場合、伊丹→羽田までの約１時間は大丈夫だった。これが２時間、３時間・・・となるとどうなるのか？　は未知の世界です。

  2007/09/25

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• 

  カーズざんまい

  カーズは、のぞたんが大好きなＤＶＤのひとつです。でも今までは途中で飽きてしまい、最後まで見ることができませんでした。それが最近、最後までしっかり見れるように！おぉ～　これも成長のあかしですね＾＾最近では、日曜日の朝にやってる「仮面ライダー電王」もジーッと見てるし・・・。次はあの変身するデンライナーだったっけ？　が欲しいって言うのかな

  2007/09/24

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• おふとん　おしまい。

  朝、いつものようにのぞたんに「おはよう」を言う。すると、いつもは「おはよう」のサインを返してくれるだけなのに、今日はさらに、お布団を指差して「おしまい」のサインまで！おはよう＝「おふとん　おしまい」なのね！　ちょっぴり感動した朝の出来事でした＾＾

  2007/09/15

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• ちょっと疲れが・・・。

  福島県への旅行記はまた後日書くとして・・・旅行から帰ってきた次の日（１１日のことです）、のぞたんと私で園に行く予定でした。でも、私はなーんか頭が重いし、のぞたんもあんまり元気がないので、結局お休みした。３人でお昼寝したりして、超うだうだモードで１日過ごしました。でも、どうものぞたんにいつもの元気がない。あれれ？旅行中はめっちゃ調子よくて元気やったのになぁ。うちから新潟の旅館まで約７００ｋｍ。旅行の最初と最後にこの旅館にとまりました。出発の日の移動は、テンションがあがってていいんだけど、帰りはさすがに疲れました。車に乗るのが大好きなのぞたんも、さすがに疲れたね・・・。去年も新潟から家まで同じ距離を帰ってきたけど大丈夫やったから、今年も大丈夫！と思っていたけど・・・。今日の午前中も、まだ元気がなかったらしい。午後には訪看さんのお風呂があったけれど、清拭だけにしてもらったらしい。心拍・ＳＰＯ２は平常値、熱もないので、やっぱり疲れかな？まぁ　ぼちぼち元気復活するでしょう。教訓→→特に最終日は、あまり無理のない行程にしたほうがいいですね。

  2007/09/12

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• あしたから通園

  いよいよ明日から、のぞたんの通園がはじまります！週に２回、火・金　です。あいにく私はあした仕事なので一緒に行けないけれど、のぞたんを早く起こさないといけません！！ちなみにのぞたん、まだ起きてます

  2007/09/03

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• 

  車大好き！

  最近、プレステ２の車のゲームにはまっているのぞたん。最初のうちは、なかなかうまく車を走らすことができなかったけれど、「スタート！」の合図とともに発進できるようになり、前に進めるようになり、バックもできるようになり、最近は、右へ左へとうまくハンドルをきれるようになってきました。今やってるゲームはこれです。車が好きなのぞたん、寝るときも車と一緒がいいようです。

  2007/08/31

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• 

  クラスを決めた

  午前中、Ｋ園の３回目の見学へ。一番年齢が下のクラスでした。今日はのぞたんすごかったー！すべり台（大きな板を斜めにした感じ、高さは大人の腰より下）に寝た姿勢で、下までずりずりずり・・・と、自分の手と体全体をうまく使って、おりてきました＾＾自分ひとりでおりてきたら、おててを「ぱちぱち」してましたうれしいね～　たのしいね～　のぞたん＾＾おもしろかったみたいで、何回も何回もやりました。私もすごくうれしかったこれからもどんどんできることが増えたらうれしいね＾＾・・・ということで、３つのクラスを見学した結果、真ん中のクラス（たぶん４歳中心）に入ることにしました。人数が少なめで、年齢も近いのでいいかな。９月から、週に２回通います。のぞたんの世界がグーンと広がるなぁそして午後は、訪看さんの日。お風呂のあと、「何が見えるかな？」遊びをしてました。いっぱい遊んで、さすがに今日は早い時間から熟睡中。このまま朝まで寝ててね～

  2007/08/27

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• 

  見学２回目

  今日もＫ園の見学へ。４歳さんのクラスでした。１時間半のあいだに、いろ～んなことをしました。大きい模造紙に、みんなで道路やおうちや木をペタペタはったり、からだを動かすサーキットやアンパンマン音頭。のぞたんもできることを一緒に楽しみました。けっこう盛りだくさんです。園の先生方はさすが！ってかんじで、のぞたんが楽しめるように、ちゃーんと考えてくださいます。来週月曜日は、さらにちっちゃいこどものクラスを見学します。家に帰ってからも、おとうさんが牛乳パックでつくったくるまがお気に入りです。

  2007/08/24

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• Ｋ園の見学

  今まで、どこにも通園していなかったのぞたん。今日は、市内にあるＫ園の見学に行ってきた。４、５歳児で週１回の通園クラスの体験でした。最初、わぁーっとみんなが集まってきてちょっと圧倒されましたが、のぞたんはそんなにビックリしてなかった様子。音楽プログラムが気に入ったみたいで、先生のピアノにあわせて、上手にリズムに合わせて手拍子をしたり、たいこをたたいてました＾＾のぞたんにとっては、とっても楽しい刺激的な時間だったと思います。１時間くらい一緒に遊んで帰ってきました。次回は、週２回の通園クラスの見学に行きます。こうして通園施設の見学に来ることができたのも、こないだの分離手術をしたおかげです。いろんなことが、はなまる急上昇って感じです。

  2007/08/22

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• 床でごろごろ

  のぞたんこの夏のお気に入りは、床でごろごろ～。ひんやり冷たいのが気持ちいいのでしょうか。車や電車を走らせて、楽しんでます＾＾

  2007/08/20

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• 今年初プール

  今年初のおうちプール暑い日は、プール日和ですね。そういえば、去年は一度もプールをしなかった。そんな余裕がなかったのかなぁ？・・・ということで、久しぶりのプール！日よけにパラソルをたてて、おれさんと一緒にはいりました。プールができる日は、できるだけ入れてあげよう。

  2007/08/13

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• 

  ベットから落ちた

  のぞたんが昼も夜も寝ているベットです。家に全部で３個あり、車用にもこれを使っています。今までは、「右を向いたら右のまんま」「左を向いたら左のまんま」寝ていましたが、最近はこの上で右むいたり左むいたり、自由にころがっていますそれはそれでとってもうれしいことですが、今日、あまりにも左を向きすぎて、「ゴトン」と下に落ちてしまいました・・・私はすぐ横で新聞を読んでいたんですが、まさか落ちるとは思わず、ビックリしましたさいわいこのベット、床面からの高さが１６センチくらいなのでどこもなんともなってなかったのでホッとしましたが、いやぁ～　これからは気いつけないといけません。落ちたのぞたんも、ちょっとびっくりしていた様子。ごめんねー　のぞたん。

  2007/08/12

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• 消防署に登録？

  入院中に聞いた情報。ある市では、消防署に番号登録制度があるらしく、名前・住所・こどもの状態・搬送先の病院・搬送の時必要な機械などが登録でき、「もしも」の時にごちゃごちゃ説明しなくても、「（例）１番です！」 とだけ言えば、すぐに救急車がくるシステム。それええなぁ～　と思い、さっそくおれさんが消防署に電話。うちもすでに何回も救急車にお世話になっているけれど、そのうちの一度、救急車の到着がめっちゃおそかった時があったので、ぜひ登録してほしいと思った。でも、うちの市はそういうシステムはないらしい。残念。といっても、「のぞたんの状況は消防署で把握している」とのことだったので、まぁよしとするか。今度到着が遅かったら、そのときは「番号登録」にしてもらおう。

  2007/08/01

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• 

  きのう外来、今日花火

  きのうは外来Ｄａｙ。７月５日に退院してから、初の外来です。この間、２回呼吸器を使いましたが、それ以外はおかげさまで調子よく過ごせています＾＾。外科でカニューレと胃ろうボタン交換脳神経内科で、退院後の状態の話など　がありましたが、どちらの先生も、のぞたんの絶好調の様子を見てとてもとてもうれしそうにされていたのが印象的でした。当分、月に１回外来に行くことになりそうです。そして今日は、近くの花火大会へ。打ち上げ会場の近くを、車でぐるぐるまわりましためっちゃでっかく見えて、迫力満点（でも写真はヘタクソ）のぞたんもとっても喜んでました。行ってよかった。

  2007/08/01

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• あせった・・・

  私たちが晩ごはんを食べて気持ちよ～くなっていると、なぜかのぞたんのサーチュレーションが顔色も青いし、しんどそう。こないだの退院の時に呼吸器を持って帰ってきているんだけど、それから一度も動かしていなかった。アンビューもめっちゃええやつを買ったのに、それも一度も使っていなかった。突然急降下されたらどうしていいやら・・・。呼吸器の使い方はすっかり忘れているし、酸素のチューブもはずれているし、で、しばらくふたりでアタフタしてしまった。アンビューでもんだら、ビューンとのでひと安心。少しの間呼吸器を使ったけれど、復活したみたいなので、ふたたびＯＦＦにしました。あー　あせった。　今日の教訓→→晩ごはんで、ビールは飲みすぎない　　　　　　　　　　　　いざというとき、頭がまわりませーん

  2007/07/25

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• ショートステイ先がない

  ８月のとある１日、のぞたんをあずけるショートステイ先を探していた。ただでさえ、夏休みは混むのは承知していたけれど、１ヶ所、２ヶ所、３ヶ所・・・　と聞いてみたが、どこもダメだった。断られた理由として、　「夏休みだから混んでいて無理」が１ヶ所。　「施設がある市とその周辺のこどもが優先」が1ヶ所。　「看護師さん不足で受け入れられず、ショートステイはお断り」が２ヶ所。結局、受け入れてくれるところはありません。最後の可能性として、訪問看護師さんに時間的に無理を聞いてもらおうとお願いしていますが、それもどうなることやら・・・それにしても、ショートステイの受け入れ先がないということはほんと悲しいですね・・・このままでは、これから先はさらに狭き門になっていきそうです。　

  2007/07/20

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• 気がぬけたかな？

  のぞたんがおうちに帰ってきたからか、今日はなんだか気がぬけたというか、結構ボーッとしてました＾＾；吸引がほとんどないし、サーチュレーションも下がらないので（酸素は０．５リットル使用）気持ちがとってもとってもラクです。病院では「いい子ちゃん」で有名だったのぞたんですが、家に帰ってくると、急にワガママになった。まーしょうがないですね。今まで、いっぱい痛い思いやしんどい思いや、さみしい思いをしてきたんだもんね＾＾

  2007/07/06

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• 退院しました～

  のぞたんは今日、無事に退院しました！２ヶ月半のながぁーい入院生活も、ようやくおしまい。のぞたんも、おうちに帰ってこれてとってもうれしそうです。ほんまによかった久しぶりにのぞたんが帰ってくると、のぞたんとの生活のペースをすっかり忘れてしまっていることに気づきました・・・。早く戻さないといけませんね～

  2007/07/05

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• 本日宿直

  きのうはたくさんのコメントをいただき、ほんとにありがとうございました＾＾。今日は宿直なので、また明日の夜にゆっくりお返事させていただきます。ということで、私は今日のぞたんの顔を見てないんですが、おれさんからの報告によりますと、午前中は少々ゴキゲンななめだったけれど午後からは再びキゲンもよくなり元気になって、呼吸器の設定も徐々にさがっているそうです。明日からラコールの注入も始まります。はやくのぞたんに会いたいわぁ～＾＾

  2007/06/21

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• 退院しました

  予定通り、今日退院しました。呼吸器「バイパップ」を持って帰ってきました。「しんどくなったら呼吸器をつけてください」ということだけど、実際、しんどくなったときにつけても、なかなかサーチュレーションはあがらない。それどころか、呼吸器をはずして酸素だけにしたほうが復活したりする。のぞたんが起きていたら、自発呼吸とバイパップがケンカしちゃうのかも・・・。これから、様子を見ながらつけたりはずしたりしたいと思います。のぞたん、元気にしてます＾＾！

  2007/05/01

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• まだ病院

  吸引すると、ガーッと数字が落ちてしまう。９０、８０、７０・・・。胸にたまっているたんをとってやると、また上がっていくけれど、よく下がってしまう。右の胸がペッチャンコになっているのが原因かも？という先生もいれば、特に関係ない　という先生も。結局どうなのかはわからないけど、いろんな先生の話を聞いておくのもいいのかもしれない。去年よりは明らかに胸はペッチャンコになっており、これからは、呼吸管理に気を使うことになりそう。「今は、カゼのせいでたんが多くてちょっとしんどいだけ」と思いたい。たんが減ったら退院しよう　と、内科の先生が言っていたそうなので。それにしてものぞたんの顔を見ないと、ついつい気弱になってしまいがち。病院に行くと、私が安心できる。今晩はうまいこと寝てくれたので、心置きなく病院から帰ってくることができた。

  2007/04/20

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• 退院のはずが・・・

  呼吸器がはずれ、点滴もはずれているので、いちおう退院はできる状態になっていた。朝から元気がなかったみたいだけど、先生と相談して、今日の夕方退院することになった。私も迎えに行き、あとは着替えて帰るだけ！となった時に、またまたサーチュレーションが下がりだし、しばらく先生と看護師さんがアンビューでもんだりして、ようやく少しずつは上がってきた。でもやっぱりしんどそうな状態が続くので、「この状態じゃ、おうちで見るのはむずかしいでしょう」ということになり、急きょもう一泊することになった（泣）のぞたんは病院でさみしい思いをするだろうけど、退院前に先生がいる前で調子が悪くなってよかったんだと思う。車で移動中とか、家に帰ってからなってたら、結局また病院に戻らなあかんかったかもしれないから。ということで、明日はきっと退院できると思います～

  2007/04/19

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• 想定外入院

  夕方、おれさんから携帯に電話が。「いまＫ病院やねん。入院した」きのうの夜はよく寝てたのになぁ。今日、寝起きからちょっと調子が悪かったらしい。前の入院時と同じように、またまたサーチュレーションがあがらへんようになったって。なーんか最近調子がいまいちだなぁ・・・搬送直後、ＣＯ２の数値が７０だったので、とりあえずは呼吸器をつけた。でも、夜には３０まで下がり、のぞたん今は落ち着いています。明日かあさってには退院できると思うんだけどな。今日の担当の看護師さん、なかなかよかった！何がよかったか？ほかの人なら気にしないようなことでも、「あれ？なんかおかしい！」とその人が感じたことを、徹底的に原因を究明してくれた。結果的には機械の設定ミスだったんだけど、結果が勘違いだったとしても、間違いだったとしても、ちょっとでも「あれ？」と思ったことの原因をつきとめようとしてくれる姿勢がよかった。でも、同じものを見ても、「あれ？おかしい！」と思う人と、なーんとも思わない人がいるもんなあ。日々の観察と知識がいかに大切か？　その経験によって「あれ？」と感じるか否かが決まるんだなぁ。今日の看護師さんの仕事ぶりから、いろいろ思ったのでした。早くのぞたんに会いたいなあ・・・

  2007/04/17

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• お花見

  午後から近くにお花見。「ジャガビー」　静かなマイブーム＾＾。コンビニ限定なんですよ～。のぞたんの調子も戻ってきました。元気です♪

  2007/04/08

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