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2020.06.09
カテゴリ：家族のお話
体重を2600ｇを超えた3番目のおちび
 まだ 退院できていませんｗ 例のごとく、体は元気！ 目の安定待ちです  （→未熟児網膜症）前回の記事（→★）では、2回目のレーザー治療後 また近いうちにレーザーの再治療があると言われていたものの、 1週間後の所見では落ち着いているという話でした。 それから更に1週間。 再び眼科の先生の話を聞いたところ、 すぐのレーザー治療はおそらくないという現時点での判断だけど 片目だけまだ安定していないので、退院させられないということでした  どうもうちの子の未熟児網膜症は進行性が高め  増殖膜という悪いところが比較的強めに出ていたため 安定・改善していくことが、かなりゆっくりのようです  進行性も低くて、ちょっと悪いところが出たって子は レーザーすれば比較的すぐに落ち着くことが多いそうです しかも、これで安定して退院できても、正直安心はできません； 退院してからも網膜剥離の危険があるため、 何年にもわたって定期的に通院しなければなりません。 それに視力の問題。 近視・遠視・弱視・斜視などなど 見え方がどのようになっていくかによって 今後の生活についても考えていかなければと課題は山積みです 未熟児でも元気に成長した！という話は本当に励みになります！ 実際、友達や役所、保育園のママさんなど 色んな方からお声をかけてもらいました 日本の素晴らしい医療のおかげで たくさんの命が救われているんだなと実感しています。 だけど助かる子が多い一方で、色々な体の事情を抱えて成長する子も多い。 そのことをNICU・GCUの生活を経てわかりました。 「元気な大人に成長した」 結果だけ聞くと、な～んだ！未熟児で生まれても大丈夫じゃん！ って思うかもしれません。 私もはじめはそう思っていました。 でもきっとその影で両親・家族たちは 色々な課題に直面し、葛藤しながら乗り越えていったのだろうなと思います。 私たちはまだこのスタートラインに来たばかりで、 メンタル強くないのに これから先、神経すり減らしながら乗り越えられるのか！？と ・・・正直不安です(;^ω^) なんとしても育てるつもりでいますが、不安は不安です だって「未熟児」と言葉では一括りにされても 自分の子どもに近しい症状の情報があまりにも少なすぎるんですもん。 お医者さんからは、今後想定されることの説明はもちろんあります。 でもどれも漠然としていて 結局全て「成長してみないとわからない」なんです。 じゃぁ誰かの体験談を見れば少しは参考になるかも・・と 「未熟児網膜症」で調べてみても 最初の方に出てくるのは 「未熟児網膜症」と診断されたけど、レーザー1回ですぐに改善されたとか 成長して視力検査したら なんともなかったとかばかりｗ いいことばかりの情報だけだと希望にはなるけど 逆に心配になるんですよね  そういえば、出産したばかりの時 助産師さんに言われたこと（→★）を思いだしました。 「ネットで見た子と同じように成長しないから参考にならない」とｗ 今更ながら納得しております こういう葛藤もあったため 「未熟児でもなんともないんでしょ？ 大丈夫大丈夫！！」 って何の事情も知らずに言ってきた、 とある児童福祉系職員には腹が立ちましたが。。。  （まぁどんな状態か知らないし、悪意はないので仕方がないけど） あくまでもひねくれてる私個人の意見ですが、 未熟児には色々な成長の仕方があるので、 よく事情も知らないのに「大丈夫」と言ってほしくないです  （事情を知っていて励ましてくれている「大丈夫」は励みになりますので誤解なきよう  ）と・・ちょっと自分の面倒な性格を露呈してしまいましたが。。。 すみませんｗ ところで  おちびは先日 なんとGCUを卒業！！ ・・・・小児病棟に移動になりました(;^ω^) 本当はGCUから退院したかった・・・orz のですが・・・ NICUの赤ちゃんがGCUに溢れる ↓ ところてん方式で 比較的丈夫そうな子は急遽小児病棟へ移動 という展開になりました(;^ω^) 3か月半もお世話になったNICUやGCUのスタッフさんに まともに挨拶もできませんでした。。。 （なんせ赤ちゃん溢れかえってたので、すごいバタバタしてたｗ） 産院の出産ラッシュがあるのは、なんとなくご存じの方もいると思いますが NICUも同じくNICU出産ラッシュみたいなものがたまにあるようですｗ 小児病棟に移動して思ったこと。。。  自然光が入る病室になったｗ  そして、NICU＆GCUほどの徹底した衛生管理までにいたらないため、 楽である分、ちょっと心配ｗ NICU＆GCUのように常に看護師さんが部屋にいるわけではないので、 それがまた心配・・・ （泣けば聞こえる距離にはいるけど） 結果・・・・・ 早く退院させたい  (;'∀') 目ぇ、はよ安定してくれ～～～～～(-_-;)  にほんブログ村 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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