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2011.02.10
テーマ：今日の出来事(288613)
たいへん急な話ではありますが
今夜18：15～19時、MBS（関西毎日放送）「voice」という番組で、 希少難病患者支援事務局 SORD主催の「希少難病フォーラム 京都会議」の模様が取り上げられます。 10分程の特集ですが、関西圏でお時間がある方は是非見てみて下さい。 友人のUmiさんも、SORDに登録している患者さんのおひとりとして参加されたそうで とても有意義な会議だったとのことです。 ひとりでも多くの方に 希少難病とはなにか、そして、その現状を知っていただきたいと思います。 この世界には 病名がつかなかったり、病の原因が不明だったり、 治療法がないまま病と向き合い続けなければならなかったり、 そんな状況に置かれたかたたちが少なからずいらっしゃいます。 どんなに治療が困難であっても 患者数が極端に少ないとか 病名が判明しないからとかで さまざまな支援を受けられないかたがいらっしゃいます。 umiさんも、 そして私の母も、 そのひとりです。 希少難病患者たちのいま、 そして、これから。 ひとりひとりが、少しでも 心に留めていただけたら、と思います。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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どうやらこの番組、見られそうなのでチェックしておきます。
難病といえば、歌舞伎の中村勘三郎さんも気になります。 医療技術の発達、そして少しでも良くなることを、せめてこれ以上病状が悪化しないことを祈りたいです。 (2011.02.10 15:32:48)
ありがとうございます。
是非ご覧になってみて下さい。 勘三郎さん、「耳」でしたっけ。 お顔、声とともに役者の命ですよね… 一日も早いご回復を願います（祈） (2011.02.10 16:00:54) |
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向日葵@
