結合双生児の人生

掲示板で、omote-iriminageさんより情報をいただいたので。

X51.ORGに「寄生的頭蓋結合の少女、史上初の分離手術成功か」、の記事。
元ネタはこのニュースのよう。

ポイントの部分は、貼り付けておくが。
「寄生体」として切除された側は「笑顔を見せたり、まばたきをすることも出来ました」という。
ということは、脳及び顔面は活動していたことになる。
それなのに人間としては扱われず、切除されてしまったと言うことだろうか。
そうすると人間とは何なのだろうか？


以下貼り付け。

今週土曜、エジプトにて、生後十ヶ月の頭蓋結合の少女から、寄生頭蓋を分離する手術がひとまず成功したとのこと。手術を受けた生後10ヶ月のマナル・マジェドちゃんは結合性奇形の中においても、最も稀有な症状とされる寄生的頭蓋結合体の症状を持って生まれた。現在治療を行っているアブラ・エル・アルフィ氏によれば、マジェドちゃんは現在、依然として予断を許さない様態であるものの、経過は順調だと話している。「現在もまだ集中治療を行っています。発熱、不整脈などの症状が見られますが、安定しています。上手くいったと思います。マジェドちゃんのもうひとつの顔は、笑顔を見せたり、まばたきをすることも出来ました。しかし、独立した生命ではなかったんです。」
同病院が手術前に撮影したビデオには、マジェドちゃんの左側頭部に"寄生した"双子がしばしば瞬きする様子が映しだされている。
アルフィ氏によれば、今回の手術は13人からなる専門的医師団によって行われ、まず最初に結合頭蓋への血流を止め、マジェドちゃんの心臓への血流量を確保し、心停止を回避することから始められたという。またマジェドちゃんの頭蓋骨は手術中に再構築され、頭蓋骨の上には新たに皮膚が張られたため、今後更なる整形手術は必要がない、とアルフィ氏は話している（写真は手術前のマジェドちゃんの様子）。
また当初、手術地としてカイロや海外の病院が候補として上げられたが、最終的にカイロから北40kmにあるベンハという町が選ばれた。アルフィ氏は、その理由をマジェドちゃんの実家に近いこと、そして設備が充実していることによると説明している。「彼女の家族もすぐに面会に来ることが出来ますし、それに設備も医師団も充実しています。ここでが最も適切な場所だったと思いますね。」
また今回の手術は13時間に及んだが、アルフィ氏は手術が成功した要因を、生後間もない段階で分離手術を行うことを避け、10ヶ月に及ぶ研究を行った成果であると話している。「我々はまず慎重に彼女の症状を研究したんです。寄生頭蓋の方にどのように血流が行われているかを十分に調査する必要がありました。今後更に10日間は現在の集中治療体制を続けます。経過は順調ですが、まだ何が起こるか油断は出来ません。」
こうした結合双生児の症状は、もともと一卵性双生児として誕生した胎児が、母親の子宮内において片方の成長が停止してしまうことを原因としている。そして成長を止めた片方の双生児は、もう片方に寄生する形で誕生し、多くの場合において必須器官を欠いた状態で誕生するのである(写真は手術後、現在のマジェドちゃん)。
昨年2月には、ドミニカ共和国のレベッカ・マルチネスちゃんがこの寄生的頭蓋結合の症状を持って誕生し、生後7週間目で分離手術が行われた。その際、分離には成功したものの、翌日、マルチネスちゃんは大量出血により死亡している(参考：寄生的頭蓋結合の幼児、史上初の分離手術へ (２))。
マルチネスちゃんの手術を指揮したカリフォルニア大学のホルヘ・ラザレフ医師は今回のこのマジェドちゃんの写真を見るなり、寄生頭蓋がマルチネスちゃんのケースと比べて"あまりにもよく成長している"とその驚きを語っている。
「マルチネスちゃんの場合は垂直な状態で寄生頭蓋が存在していましたが、マジェドちゃんの場合は横向きですね。」またホルヘ医師は今回、マジェドちゃんのケースを術後に初めて知ったと語っている。

Doctors remove baby's second head
By Amil Khan in Benha, Egypt
February 20, 2005
EGYPTIAN doctors today said they had removed a second head from a 10-month-old girl suffering from one of the rarest birth defects.

Abla el-Alfy, a consultant in paediatric intensive care in Benha, near Cairo, said Manar Maged was in a serious but improving condition after the procedure to treat her for craniopagus parasiticus - a problem related to that of conjoined twins linked at the skull.
"We are still working on the baby. After surgery ... you get unstable blood pressure, you get fever. But she is stabilising," Dr Alfy said. "We have some improvement."
As in the case of a girl who died after similar surgery in the Dominican Republic a year ago, the second twin had developed no body.
The head that was removed from Manar had been capable of smiling and blinking but not independent life, doctors said.
Video footage provided by the Benha hospital, a national centre in Egypt for children's medicine, showed Manar smiling and at ease in a cot with the dark-haired "parasitic" twin, attached at the upper left side of the girl's skull, occasionally blinking.
After the 13-hour operation, journalists saw the baby, her head swathed in bandages and body wreathed by tubes, in an intensive care ward.
A separate twin sister, Noora, is healthy after initial problems with the birth on March 30.
Dr Alfy said the 13-strong surgical team separated Manar's brain from the conjoined organ in small stages, cutting off the blood supply to the extra head, while preventing increased blood flow to Manar's heart, which would have risked cardiac arrest.
Benha, 40km north of Cairo, was chosen for its equipment and proximity to the girl's family.
"The family of the child are from near here, we have the equipment, we assembled a team, so why not have the operation here?" Dr Alfy said, explaining the choice not to work in Cairo or at centres abroad with more experience with conjoined twins.
She said Manar's skull had been reconstructed during surgery and her skin had been joined over the bone, leaving no need for further reconstructive surgery.
The doctors decided not to carry out Manar's operation soon after her birth. "We studied the babies well," Dr Alfy said. "We had to study how the blood supply of the parasite is working."
She plans to keep Manar in intensive care for up to 10 days and remains cautious. "Things are getting better but ... at any time things can go wrong."
The condition occurs when an embryo begins to split into identical twins but fails to complete the process and one of the the conjoined twins fails to develop fully in the womb.
The second twin can form as an extra limb, a complete second body lacking vital organs, or, in very rare cases, a head.
Last February, seven-week-old Rebeca Martinez died in the Dominican Republic after surgery to remove a second head.
The leader of that team, Jorge Lazareff, of the University of California in Los Angeles, noted on viewing one picture of the Egyptian baby that the face of the undeveloped twin was "very well developed" compared to that in Rebeca's case.
"Rebeca ... had a more vertical sibling, whereas (in) this the second growth is tangential," he said.