りーのおうち

はじめまして昨日世界希少　難治性疾患の日に参加してアレキサンダー病のお話しを聞きました。私もOPLLとOYLの疾患を持つ難病患者です。大変患者さんの数が少なく患者同士の交流が持てないとお聞きしました。患者会も立ち上がり活動始めたそうですね。少しでも交流が持てるようでいいみたいですね。もしよかったら千葉県脊柱靱帯骨化症友の会でフェイスブックを検索して下さい。 (2013.03.02 00:57:09)

はじめまして。
私は広島に住んでいる悠[はるか]と言います。
私の息子も去年の4月にアレキサンダー病と診断されました。
息子は今月の30日で3歳になります。
まだ病気がわかってから1年1ヵ月程しか経っていませんが、少しずつ前向きに頑張っています。
私が連絡を取り合っているアレキサンダー病の子のお母さん方と、小さいながら家族会を作りました。
東京と石川県に住んでいる方で、広島に住んでいる私を合わせて3家族です。
主に情報交換や共有をしたり、悩みや不安を聞いていただいたりしています。
現在、国は難病対策に力を入れようとしていますが、希少難病は切り捨てられようとしています。
力を合わせて訴えていこうと話し合い、協力しあっています。
もしよろしければ、ご連絡をいただけると嬉しいです。
長文失礼いたしました。 (2013.05.25 19:18:38)

亡くなられたとのことお悔やみ申し上げます。 (2013.11.28 14:00:13)