署名ご協力ありがとうございましたm(_"_)m
4月に音楽仲間のあかいわに3号さんのブログで知った「遠位型ミオパチー」の署名活動に賛同して、Kazmin'.comブログでも署名をお願いしました。ネットでも署名ができるのですが、お年寄りやネットを使わない方々から一人でも多く署名を頂こうと用紙を取り寄せて約1カ月半。昨日までで643名の方の署名を頂くことができました。他にも、この運動に賛同してネットから署名をしてくれた人も沢山いらっしゃると思います。ありがとうございました。 遠位型ミオパチーは100万人に一人程度と言われる希少疾患で、今だに原因不明の難病です。発症は20代~30代の若い世代で平均すると10年で歩行が困難になります。 体の中心部から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力が低下していき、座位を保つことが困難になり、最終的には寝たきりになる可能性がある難病です。 あかいわに3号さんのお友達がその難病にかかり、一緒にスポーツを楽しんでいた友人がだんだん歩けなくなり、今は車いすの生活になってしまいました。 治らないと諦めかけていた時、モデルマウスの実験で遠位型ミオパチーの中のある種類については極めて有望な実験結果がでました。 あとは、治験を経てその研究結果をもとに認可を受けた「薬」を作る段階まで来ました。ところが、その先を行くためには多大な金額が必要となるため、研究半ばで行き詰ってしまいました。 そこで、厚生労働省に「国の難病指定」に認定してもらい、研究費補助を受けられるよう、署名活動が始まりました。難病指定を受けることで、患者さんの医療費も補助が受けられることになります。 昨日、皆さんの温かいお気持ちの署名を、あかいわに3号さんに送りました。今日で終わった訳ではありませんので、まだまだお願いいたします。ネットからの署名は下記のとおりです。携帯からもできますのでよろしくお願いします。パソコンHPhttp://enigata.com/携帯用HPhttp://enigata.com/m/kazmin’皆様に感謝の心をこめて・・・・