多発性硬化症（ＭＳ）日記

最近、すっかりブログの更新ができない。
フルタイムで働いているせいもあるが、最近、基本的に疲れ気味で体調が良くない。
仕事でもパソコンにも向うのに、さらに家でも向かう気にはなかなかならない。

というわけで、今、多発性硬化症に関するニュースを検索したら出てきたので、ピックアップ。

「難病患者の雇用促進を　多発性硬化症友の会　交流会開く」
（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-27/2011062714_01_1.html）

どうこう言って、大新聞は難病や障害者の記事は少なく、「しんぶん赤旗」から。
難病患者というだけなら、本当に施策は少なく、生活には苦しいことが多い。


前に、「難病患者の生活実態調査」
　　（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105300000/）
にも書いたが、やはりここにも記事があった。

「難病患者の実態を新制度に　年収２００万円未満 半数　ＪＰＡ全国調査 就労者は５人に１人」
（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-07-01/2011070114_01_1.html）


これらのニュースをもっと大新聞も取り上げて欲しいと思う。

また、国会では、「障害者基本法改正案」も審議されているようだが、これもあまり報道されない。
年末までの、「障がい者制度改革推進会議」の議論やとりまとめ

「障害者制度改革のための第二次意見 (PDF形式:475KB)」
（http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/pdf/iken2-1.pdf）

P.8
「また、制度の谷間を生まないためには、あらゆる障害が『障害』の定義に入るよう幅広く捉えることが必要である。更には、現行の基本法上の『継続的に』という文言との関係で、『周期的』又は『断続的』に発生する日常生活又は社会生活上の制限を受ける人を排除しないようにすることも重要である。」

P.27
「支援を必要とする障害者に制度の谷間を作らないようにすべきである。具体的には、障害者手帳の有無にかかわらず、対象として明確でなかった発達障害、高次脳機能障害、難病やてんかん等により支援の必要な状態にある人、乳幼児の段階でいまだ障害が確定しえないが支援の必要な状態にある子ども等も支援の対象から除外されたり、申請の段階で締め出されたりすることがないようにすべきである。」


P.36【難病、その他希少疾患等に対する適切なサービス提供及び調査研究の推進】
P.38
「日常生活における医療的ケアが、介助者等によっても行える体制の整備がなされること。難病その他の疾患等により支援の必要な状態にある人には、身近なところで専門性のある医療が提供されるとともに、地域社会で自立した生活を営むために必要なサービスが提供されること。」
「難病等についての調査研究の推進がなされること。」

以上のように、いよいよ難病患者が障害者の枠組みに入り、「福祉の谷間」から抜け出せるのかと思っていたが、どうやら一筋縄ではいかないかも、というニュースである。

「障害者基本法改正案 可決」
（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-16/2011061602_03_1.html）
「衆院を通過した障害者基本法改正案　地域での共生を限定」
（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-17/2011061702_03_1.html）


もっとマスコミには知らせて欲しいと思う。