ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。

[障害の話] カテゴリの記事

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  手帳をもらったけど．．．

  昨日、今日と、大阪は天神祭り一色で．．．今日の大阪駅も凄い混雑でした。南森町や、桜ノ宮は、人でごった返していることでしょうし．．．【送料無料】某有名ファッション雑誌掲載ブランド ゆかた反物浴衣の女性．．．見るだけで、そわそわしてしまいますね．．．昔は連れて歩いたのに．．．今となっては．．．天神祭りの、今日も、飲み会に誘われたものの、まっすぐ家に帰ってきました．．．ま、子供達が待っているということで．．．ボンが、病気になってから、４ヶ月．．．早いものです。その間に、いろんなことがありましたが．．．全国の病院をまわったり、いろんな方の話を聞いたり．．．いろんなリハビリの情報を集めたり．．．それと同時に、役所や、社会福祉の関係も．．．あまり、うれしくもないことですが、先日、障害を持っているという証明ももらいました。ボンの場合、療育手帳．．．です。知的障害を持つ方がもらう証明書です。申請してから、２ヶ月もかかる証明なんですけどね．．．他の地域？は、もっと早いみたいですが、ボンの場合、神戸市で、２ヶ月．．．待ちました．．．これって、普通なんでしょうかねぇ？？？いのちを燃やす教育療育に関しては、いろんな意見もあり、いろんな書物も出ています。地方によって、扱いもまちまちのようです．．．知的障害とひとまとめに言っても、肢体障害を併せてもたれている方もおりますし、知的障害の程度もさまざまです。ボンの場合、中等度．．．正直なところ、神戸では、市の判定だけで、障害を持っている側は、どういう基準で中等度なのかは、教えてもらえません。プライバシー．．．だそうです．．．患者が自分のことを知りたいことで、なにがプライバシーなのかよく分かりませんが、どういう基準で、中等度なのかは、教えてもらえないようです。中等度といっても、保護はあります。地方税の一部免除、神戸市の交通機関の料金が半額になる．．．等．．．です。もし、知的障害が重度であったり、肢体の不自由があれば、高速道路や、ＪＲなどの交通機関の料金が半額になったりするそうです．．．正直なところ、病院へ通うだけで、交通費は、かなりの負担．．．です。ある程度の収入がなければ、あちこちの病院を訪ね歩くなんていうことは出来ないってことなんでしょうね．．．ある意味、行くな．．．というようにも聞こえます．．．というより、区役所での説明は、療育センターは神戸にあるもので何が不満なのですか？というよな態度．．．患者と、役所の意識のギャップというものを痛感せざるを得ない．．．対応です．．．区役所での窓口のたらいまわしは勿論のこと、窓口担当者の言うことも、的確でない．．．というか、それで担当者？と聞きたくなるような説明．．．冊子を見ながらの説明なら、冊子を見れば分かります．．．それも、違うページを説明したり．．．担当される方の全員がそうとは言いませんが、そういう方があまりにも多かったことに、びっくりです．．．これでは、福祉もへったくれも、ありませんね．．．あまり、こういうことを言っても仕方がないので、これくらいで．．．そうは言うものの、民間の療育施設．．．関西は、一般的に水準が高いそうです．．．関東の病院で、いろいろ尋ねると、複数の病院関係者の方から、関西の方が、レベルが高いといわれます．．．わざわざ、関東の病院に通う必要もないのでは？といわれます。何を基準にレベルが高いかと尋ねれば、障害者の数に対する、施設の数、それと療法士の人数．．．それに、療育センターの立地条件と、設備の新しさ．．．そういったものが、押しなべて関西のほうが充実していると．．．それと、小児神経科の医師のレベルも全体的に関西のほうがレベルが高いそうで．．．関東には突出した先生がいるものの、全体的なレベルで言えば、関西．．．だそうです．．．ボンの担当の小児神経科の先生も、世界的に、かなり有名な方．．．らしいです。しかし、公立の療育センター．．．縦割りがひどいです．．．療法士と、医師の、意思疎通．．．、とてもじゃありませんが、十分、意思疎通が出来ているとは思えません。同じ患者への指導が、テンでバラバラ．．．こういうところで、民間と、公立の差．．．感じてしまいます．．．個々のレベルは高くても、それが連動してくれていないと、受ける恩恵も大きくありません．．．せっかくの資源がうまく活用されていない．．．ということなんでしょうね．．．お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい障害者の気持ち、その親の気持ち．．．その周りの方の思い．．．いろいろ考えさせられる一冊です．．．ボンが障害を持つようになって．．．健常者と、障害者．．．やはり、その壁は大きなもののようです。でも、障害者も、障害者なりに目いっぱい生きています。それを、どう受け止めるか、排他するか．．．、共生するか．．．人、それぞれのようです．．．僕の会社でも障害者の受け入れをしています。同僚の意見もいろいろです．．．やはり、障害者の方の仕事の内容に関して、よく言わない同僚．．．多いです。僕は元々、健常者でも、仕事の出来ない人って、沢山いますから、気にならないほうでしたが．．．ボンがこうなって、障害者の方に近い見方をするようになると、社会の壁は、相当高いなぁ．．．と．．．ま、とりあえずは、ボンも、リハビリ．．．ですね。まだ、３歳、病気になって４ヶ月．．．先は長いですからね．．．今から、考えても仕方がないですしね．．．なるようになります。

  2007年07月25日

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  病院もそれぞれ．．．

  雨が降れば、大雨で．．．降らなければ、蒸し暑くて．．．堪りませんね。汗臭い自分が嫌になります．．．でも、もう少しで夏．．．真夏、となれば、あきらめもつくのでしょうけどね．．．退院後の２ヶ月でのボンの回復は目を見張るものがあります。退院したころは、ただ、ボーっとしている時間が多かったのが、何かを要求したり、自分で一人でおもちゃで遊べたり．．．お友達ともそれなりに遊べたり．．．まだまだ、同じ年齢の健常児の子供には追いつきませんが、そろそれ、２歳児くらいのレベルまで回復したのではないかと思うこともあります．．．といっても、検査をしたわけじゃないので．．．新版K式発達検査反応実例集子供の発達度合いを測る検査法として有名なＫ式発達検査を受けるのですが、あまり検査しすぎると、覚えてしまう．．．何てこともあるようで、半年に一度程度の検査しか、してくれません．．．ボンのような高次機能障害や、自閉症、発達障害のお子さんが受けられる検査のようです。３歳なら、綺麗な円をかける、とか、５歳なら、簡単な足し算が出来る．．．など、だそうです。ま、少しずつ追いつけばいいんですけど．．．病気をしてから、この３ヶ月で、関西、関東を問わず、何名かの小児神経科や、脳神経科、小児精神科の有名な先生に会うためにいつかの病院を回ったのですが．．．有名な先生がいる病院だからいい病院、とか、最新の設備があるからいい病院、有名な先生だから、いい先生．．．なんていうのは、全く当てはまらないものなんですね。患者が決めた！いい病院（近畿・東海版 2007年度版）本や、インターネットで調べて、有名といわれ、名医といわれる病院、いくつか行った感想です。患者の状態や、相性というものもあるのでしょうが、いくつかの病院を回ると、それぞれの善し悪しって、見えてくるものですね。最初に行った、地元の療育センターを併設した、公立の病院．．．療法士の方は、すごく一所懸命取り組んでいただけているのは分かるのですが．．．医師や、看護士との連携が取れていないことがよく分かります。医師が、沢山の患者に、あきらめ．．．たほうがいい．．．みたいな態度をとっているようです。こういう公立のセンターというのは、ボンのような患者がまず最初にかかる病院です。たくさんの患者が通院、入院するようです。でも、最初にかかる、そういうところの医師が、こういう態度であれば、患者はどうすればいいのでしょうね？その病院しか行かない方も多いでしょうから、あまり、気持ちのいい病院ではなくなりますよね．．．健常児に近づくために何をすればいいのか．．．なんていう問いかけには、時間がと、その子の能力、状態が解決します．．．なんていわれても、何の慰めにもなりませんからね．．．それから、大阪市内の最新設備の整った、療育設備のある病院．．．最新設備の説明は、別に何度も聞きたくありません．．．どういったリハビリをすれば、よりいっそう健常児に近づくのか？、個々の患者に適したリハビリはなんなのか？なんてことを教えてくれません．．．医師の問題かもしれませんが、説明なく、最新設備ばかりを使わそうとするのは、いかがなものかと．．．そんな中で、信頼の出来る病院もいくつかありました。関西圏では、ここと、ここ．．．障害をもった方のリハビリ施設がある病院は沢山ありますが、きちんとした説明と、それぞれの目標、それに対して何をしていけばいいのか？、患者が聞きたいことをきちんと答えてくれる医師がいます。看護士の方も、個々の患者の状態をよく理解してくれています。療法士の方も、個々の患者の目標をきちんと把握してくれていて、それに対する課題を少しずつ与えてくれます。ボンの場合、遠くても、京都のほうが、症状にあった病院のようです。どちらかというと、大阪のほうは、肢体に不自由がある方のほうが、よりいっそう適している病院だそうです。主治医の小児科の先生も、それぞれの病院の担当医の方も、それを分かっていて、遠くてもよければ、京都の病院のほうが、回復に近づけるとのことです。神戸にも、専門病院はあるのですが、患者との距離、病院内の連携．．．どうも、疑問の残る病院でした．．．診察希望者が多く、なかなか、受診の出来ない病院がいいとも限らないようですね。それぞれの病院が採用しているリハビリの方法も、さまざまで、それを理解して、病院を選ぶことも大事なことのようです。ボンのような脳に障害を持った子供達のリハビリには、ボバース法、ボイタ法、ドーマン法、上田法．．．等、さまざまな方法があります。ボバース法による脳性まひの言語治療ボイタ法の治療原理どの方法が、いい悪い、ではなく、その子にあった方法というのが一番いいのでしょうが、なかなか見つけるのも難しいところです。まぁ、ボンの場合、何とか法というよりも、たまたま、病院とリハビリのメニューがボンにあっているであろう．．．ということなのですが．．．勿論、関東なんかにもいい病院はあったのですが、通う．．．というわけにも行かず．．．近所に、いい病院があればいいのですが、なかなかないんですね。ボンのリハビリは、毎日の生活の中で、舌を動かすこと、指先を動かすこと．．．だそうです。脳に障害を持って、離せなくなった子供の多くは、舌が出てしまった状態になっていることが多く、舌を上手に動かせないことが多いみたいです。ですので、舌を本来の場所にいちいち戻す練習、舌、言語と連動しているといわれる指、指先を動かす練習をしなければいけないそうです。ハロウィン、 クリスマス、 忘年会、 パーティに最適！パーティー巻笛 【パーティーゲーム】飴玉を舐める、巻笛を吹く、シャボン玉を吹く、影絵遊びをする、じゃんけんをする．．．そういったことが、リハビリ．．．だそうです。普通の子供のやること．．．にも思えるのですがねぇ．．．

  2007年06月27日

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  リハビリって、人、それぞれ．．．

  ボンが病気になってから、３ヶ月です。３ヶ月前の状態が思い出せなくなっている気もするのですが．．．最近の状態が、普通にも思えたりして．．．脳症って、重い病気の後遺症で、高度脳機能障害という障害が残っていますが、障害を持っていることが普通に思えてしまったりすること自体、障害を受け入れてしまったということなのかもしれませんね．．．高次脳機能障害障害というからには、社会復帰？のために、リハビリをするのですが、毎日の生活が一番のリハビリ．．．だそうです。そうはいわれても、何をしていいのかよく分からないんですけどね．．．リハビリの施設に通うこともしていますが、なかなか、効果って、見えないような気もします。でも、主治医の先生は、凄く効果が出ているといわれるのですが．．．専門家じゃないと分からないことって、多いですね。あかちゃんかみしばいぱちぱちにっこり（全6巻）身体を使ってでも、いろんなことを伝えようと努力していることが、一番の効果だそうです。これから、発語にむけての訓練をするようです。まずは、擬音語を中心に発語できるようにするのが次のステップだそうです．．．でも、今の状態を考えると先は長そうですが．．．この３ヶ月で、リハビリもいろいろと試してみました。外国人の言語療法士．．．という方にもお願いもしました．．．おしゃぶりだいすきニーナちゃん子供の発語に有効な絵本ということで薦められました。いい本ですよ。口を大きく開けるところで真似をしたり．．．でも、ボンと、その方の相性っていうのがあるんですね。結局、うまくフィーリングが合わなかったか、興味を持たず、お断り．．．ということになりました。音楽のほうも、まだ、興味が薄いのか、違うことをしていたり．．．なかなか、難しいものです．．．とはいっても、先生が、若い女性なら、すごくなつく．．．というか、いうことを聞く．．．どういうことかな？先生の言うとおり、口真似をしたり、出された課題？をやってみたり．．．若い女性がすきなんでしょうか？まぁ、ボンもオトコ．．．って、ことなんでしょうね。それはそれで、正常なんですよね。進歩といえば、最近、ボンは、毎日、ラッシーを作りたいと要求してきます。ポッカレモン100 450mlレモンの酸っぱいのがいいのでしょうか？夏場は、よく作ります。作り方は、牛乳とヨーグルトを同じ分量ずつ、ミキサーに入れます。そこに、ポッカレモンを適量入れます。ジャムや蜂蜜を入れて、お好みの味にします。で、氷をいれて、ミキサーにかけて、出来上がりです。なかなか、簡単でしょ。で、おいしいですよ。ボンでも出来る簡単料理です。一度、お試しください。

  2007年06月20日

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  従姉妹ができた。

  昨日、今日とホント、暑いですね。北海道が３４℃？北海道で海水浴？６月ですけど．．．凄いですね。異常気象かな？毎年、異常気象と言っている気がします。何が正常なのか分かりませんね。実は、先週、ヒメとボンに従姉妹が生まれました。二人とも、妹が出来たような感じです。従姉妹でも、こんなに喜ぶんですね。会うのを凄く楽しみにしていたようで．．．先週末に会ってきたんですが．．．僕の妹の子供なのですが、男性って、結構、子供が生まれても、反応の仕方が分からないというか、どういった反応をしていいか分からないというか．．．あまり、興味がないと言うわけでもないのですが、あぁ、生まれたなぁ．．．って程度ですよね．．．しかし、嫁さんと子供のはしゃぎようといったら．．．嫁さんなんて、自分の子供でもないし、自分の妹でもないのに、凄くはしゃいで．．．僕の妹とも、なんか、二人で子育てについて話している．．．オカンもですけど．．．こういうときの、女性の連帯感って凄いですね。話題の中心は、赤ちゃん用品だったようで．．．ベビースリング（抱っこひも）プラセール ブラウンあれがいい、これがいいと．．．うちの嫁さんが、使っていたのは、ヨーロッパ製だったそうです。僕はそんなの知りませんでしたけど．．．最近は、結構、皆さん使っているようで、日本製も売っているそうですね。ベビースリングって言うそうですね。僕が使うと、子供と二人、窮屈で、息苦しくて、ダメでしたけどね．．．あんまり、胸囲のある男性は、使えませんけどね．．．女性は楽だそうです。プレゼントしていました．．．☆送料・代引無料☆MaxiCosiマキシコシ　ベビーシートカブリオフィックス　トップライン（パピ...で、これも．．．車のチャイルドシートにもなって、スーパーのカートの上にも乗っけられて．．．かなり便利でした。持たされるのは僕でしたけど．．．これもプレゼントしていました。なんせ、あれがいい、これがいいとうるさい．．．で、子供達は、新しく生まれた赤ちゃんを覗き込んだり．．．はじめのうちは恐る恐る．．でも、慣れれば、あちこち触るし、チューはするし．．．ボンなんか、頭ヨシヨシしてるし．．．大丈夫なのかな？よっぽどうれしかったのか、いないいないばあまで、してあげて．．．いないいないばあなんて、退院した頃は出来ませんでしたからねぇ．．．凄い成長ですね。あかちゃんのためのえほん（15）この本、好きでしたもんねぇ．．．赤ちゃんのとき、ヒメに読んでもらって、喜んでいましたからねぇ．．．セットで、家にありましたからねぇ．．．それを思い出したのでしょうか？赤ちゃんを見たとたん、出来なかったいないいないばあが出来るようになるものなんですね．．．ちょっと、びっくりです．．．何かのきっかけ．．．ってことなんでしょうか？ボンも、早く、赤ちゃんに本を読んであげられるようになればいいんですけどねぇ．．．追いつかれないように、頑張らないといけませんね．．．追い越されたりしたら、大変ですから．．．しかし、赤ちゃんって、凄いですね。周りがハッピーになるんですね。これがきっかけで、ボンも負けないように成長して欲しいものですね。追い越されないように、がんばれ。

  2007年06月13日

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  ポジティブ？、ネガティブ？

  暑い日が続きますね。夏．．．ですよね。外出しても、汗だく．．．喫茶店に入っても、なかなか汗がひかない．．．そうこうしているうちに、梅雨が来て．．．夏になるんですよね。今日は、朝、たまごかけご飯をしようと、たまごを割ると、双子でした。たまごかけご飯用醤油まるたん＋黄身が濃厚な赤玉たまご60個＋破損保障20個おまけ付き最近、お取り寄せしている卵ですけど．．．たまごかけご飯には、専用醤油？最近、流行みたいですけど．．．キメのひと味、ひとふりで料理がおいしくなる！ 味の素【0601P10-5】僕は、味の素に薄口醤油派なんですけど．．．冷奴にも、ほうれん草のおひたしにも．．．味の素、使いませんか？我が家はいつもこれで喧嘩です．．．僕は、味の素を使う派．．．で、双子の卵って、吉兆？それとも凶兆？こういうの、気にする人、いますよね．．．僕は、気にならない派．．．茶柱が立つと縁起がいい茶柱が立とうが立たなかろうが、全く気にならない．．．朝、クモを見ようが、見なかろうが、気に入らなければ、つかんで捨てちゃう．．．気にならんのですよね．．．そんなの確率論．．．なるようになると．．．ボンの病気に関しても、なったことは仕方ない．．．治ろうが、治らなかろうが．．．いや、それは思いませんけど．．．病気だけは、治って欲しい．．．と思いますけど．．．こればかりは、確率論とは、言いがたいですよね．．．出来るだけ、治るようにと．．．いろいろと試すのですが．．．なかなか、思ったようには、前にも進まない．．．ここで、考えるんですよね．．．考えちゃうんですよね．．．僕は、そのうち、よくなると思うのですが．．．以前の喋っていた頃のボンと比較してしまう人も、いるようで．．．比較しちゃうと、ダメですよねぇ．．．普通の３歳前の子供でしたからねぇ．．．やっぱり、凹みますよねぇ．．．愛して育てる心とことばでも、退院してきた頃に比べると、凄い進歩だと思うのですが．．．目もしっかりものを見るようになっていますし、こちらの言うこともほとんど理解できていますし．．．頑張っているんですけどねぇ．．．喜びを運ぶ器になれ！少しハードルがあったほうが、本人も、周りも小さなことで喜びを感じられるようになるとも思うですが．．．普通に生活しているより、生活が濃くなるというか、いろいろなことを考えることが濃くなるというか．．．そういうのって、あると思うのですが．．．ポジティブという言葉も、なかなか、難しいもので、いつも、ポジティブに．．．なんてことは、無理なことだと、わかっているのですが．．．周りには、いつも、ネガティブなことを考えてしまう人もいるわけで．．．そういう人が近くにいると、考えなくてもいいことまで、考えちゃいますね。頑張っていることを見ずに、常に、周りと比較している．．．周りの目を気にしているというか．．．あまり、うれしくないものですね．．．ここ一週間のボンは、発語こそ、まだまだですが、音が増えてきたみたいです。まだまだ、リハビリ中で、みんなの喋っている口真似．．．で、無理やり音を出しているのですが．．．一種の言語障害．．．です。運動障害による言語障害．．．ということなので、リハビリを繰り返せばある程度喋れるようになるようです。症例的にも、リハビリである程度回復する可能性があるということで、僕は、胸をなでおろしておるのですが．．．ある程度．．．というのが、完全じゃないと思ってしまう人もいるようで．．．この辺りが、ポジティブと、ネガティブの違いなんでしょうか？ある程度、喋れれば、コミュニケーションのほうも、かなり回復して、手のつけられない愚図りや、高次脳機能障害の症状も、きっと改善されると思うのですが．．．障害は障害．．．といわれます．．．生涯、障害が付きまとうそうです．．．まぁ、障害があっても、ボンも、周りも、生涯、うまく障害と付き合えば、いいと思うのですけどねぇ．．．なかなか、人の考えることというのは、難しいものです．．．係わりの大きい小さい関係なく、いろいろな考え方で、いろいろなことを言われる方も多いですしね．．．ボンのほうは、症状も落ち着いてきたので、そろそろ名医？を尋ねて、関東や、北陸まで行く準備も始めています。僕は、いま出来ることをして、一番いいと思う方法を実行すれば、それでいいと思うのですけどねぇ．．．一番ポジティブに頑張っているのは、ボンですしねぇ．．．

  2007年06月07日

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  ベビーサイン？

  気がつけば、ボンが脳症になってから、２ヶ月以上がすぎていたんですね。早いものですね。２ヶ月ちょっと前には、こんなことになっているとは、夢にも思っていなかったのですが、なったらなったで、それなりに生活できているもので．．．慣れ？なんでしょうかねぇ？？？ここ最近のボン、リハビリにも通うようになって、変化があるのかないのか？正直なところ、よく分かりません。日々、回復が目に見えていた、先月とは少し回復のスピードが遅くなっているような．．．比べるものがないので、実際のところ、回復のスピードなんて分からないんですけどね．．．どちらかというと、周りの人間が、２ヶ月前のボンといまのボンの違い？に慣れていった期間といったほうがいいのかもしれませんね。現実を少しずつ理解しているというか、認識してきたというか。障害というものを理解？して、受け入れてきた期間なのかもしれません。そうはいっても、ボンは毎日楽しく過ごしているようで．．．自分の意思を伝えようとしているのか、さまざまな要求も出てきたようです。なにかがしたい、何かが欲しい、とか、どこに行きたいとか．．．喋れないのは、相変わらずですが、伝えようとしているのが分かります。人を呼ぶときには、あっ、あっと大きな声で呼びますし、ものを指差して、あれが欲しい、見たいな仕草をします。どこかにいきたければ、手を引っ張ったり．．．コミュニケーションをとるということを覚えたようです。そうすれば、少しずつ、意思疎通が出来るようで．．．かなり、こちら側がボンの要求も理解できるようになってきました。ベビーサインいろいろな物事を、身体で表現することを覚えているようです。１歳半くらいの子が、物事は分かっているけれども伝えられないのを身体で表現するベビーサインみたいなものでしょうか。ヘリコプターは頭の上で手を回したり、おいしいは、両手をほっぺたの横に持っていったり．．．ちなみにバイバイを手を振るのもベビーサインのひとつのようです。かなり沢山のことをベビーサインで表現してくれるのですが．．．なかなか、分かりづらいものや、一度それをやりだすと止まらないものまで．．．ウサギなんて、やりだすと、頭の上に手を持っていって、ずっと飛んでいます．．．それはそれで、かなり心配です。だって、飛び続けているのは、普通の子じゃないですからねぇ．．．でも、意思を伝えようとしているのは大きな進歩かな．．．ゆっくり見守ってやりたいものです。＜ボーネルンド＞ 魚つりパズル 【送料無料】それから、パズルや、道具を使うことも少しずつ覚えているようです。これも進歩のようです。でも、自分の興味のないことなんかは全く見向きもせず、ひたすらマイペースで遊んでいるようで．．．これは、どうなんでしょうねぇ．．．集団行動には、なかなか溶け込めていないようで．．．一瞬、参加しても集中できないようで．．．興味があれば、一緒に行動するみたいなのですが．．．まだまだ、一歳半みたいですね。

  2007年05月30日

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  医者も捨てがたい．．．

  昨日、今日と、関西は蒸し暑いです。昼間、外出すると、汗をかきます。事務所に戻ると汗臭い自分がいます。凹みます。そんな季節になってきました。ボンのほうは、大きな栗の木の下で．．．や、これっくらいのお弁当箱に．．．の歌のフリが出来る程度になったようです。一番が終わるくらいまでは、みんなについて、踊れる？くらいになったみたいです。二番、三番は、持たないみたいです．．．そのほかは、一日に一語？くらい、なにか言ったかな？程度の、発語？があるみたいです。全然、言葉としては、発音できていないようですが、唇が、アンパンマンや、アップルや、なんか、そんな感じで動いて、聞き取れないようですが、それらしき発語？があるみたいです。でも、一言？一語？だけのようで．．．アンパンマンなんて、長い言葉はいりませんから、パパとか、ママと言って欲しいものです。まぁ、そのうち、いってくれそうな気もしますけど．．．脳症の後遺症と分かっているものの、早く発語をして欲しいものです。高次脳機能障害でも、高次脳機能障害の典型的な症状も出始めているような気もします．．．社会的に認知度が低い障害のようですが、いろいろなことが原因です。こういう障害もあるようで、ボンも、将来的には、こういう障害を抱えるようになるのではないか．．．ということのようです。ひとつのことにこだわったり、感情をコントロールできなかったり、ものを覚えられない．．．などなど．．．まだ、３歳？だから？というわけでもなく、明らかに、その症状が出てきているものもあるみたいです。訓練すれば、改善の余地もあるそうですが、ちょっと？、いや、かなり、心配です。団体もあるようですが、やっぱり、本人とその家族がサポートするのが一番でしょうし．．．ま、それなりにやっていくしかないでしょうね。先日、ヒメが学校で、将来は？のお話をしたそうです。小学校低学年くらいまでは、定番なんでしょうか？毎年、そんなことをしている気もします。今までは、ロックスター．．．になりたかったみたいです。【Aポイント付】ヒンダーHinder / Extreme Behavior (輸入盤CD)Ｈｉｎｄｅｒ。こういうのを聴いていたりしたのですが．．．ヒメには、激しすぎるそうです。あれは、ちょっと、ヒメの感性から、ずれているそうです。どうずれているのか分かりませんが、ロックスターは、感性からずれたようで．．．【Aポイント付】アヴリル・ラヴィーン　Avril Lavigne / ベスト・ダム・シング (日本盤CD)【Aポイント付】グウェン・ステファニ　Gwen Stefani / The Sweet Escape (輸入盤CD)ＡＶＲＩＬ　ＬＡＶＩＧＮＥや、ＧＷＥＮ　ＳＴＥＦＡＮＩＥ。最近、こっち系統に変わってきたようです。ポップスターになりたいそうで．．．ポップスターと、ロックスターの違いは、よく分かりません。違いは、かわいいか、かわいくないかで、ポップスターと、ロックスターだそうです。なんだか、彼女的には、そういう分類だそうです。学校のおにーちゃん、おねーちゃんの影響なんでしょうね。お世話をしてくれる上級生が聴いているようで、たまに、ＣＤを買わされます。洋楽のほうが好みのようで、こっちがついていけません．．．でも、最近、ドクターにも興味があるようで．．．こどもの病気の地図帳ボンのような子供が増えると、みんな、悲しいから、ドクターになろうかな．．．と．．．ドクターになって、病院に運ばれてきた子供が、ボンみたいにならないようにしようかな．．．と．．．ポップスターで、ドクターは難しそうだから、どちらか、選ばないと．．．ポップスターのほうがいいんだけど．．．でも、医者も捨てがたい．．．そうで．．．ただ、大きな問題が．．．ヒメは勉強が大嫌い．．．机に座っているのが大嫌い．．．そんなんじゃ、ドクターになれないよ．．．「DS陰山メソッド 電脳反復 ます×ます百ます計算」★メール便なら送込み★ＤＳですら、お勉強ソフトは大嫌い．．．無理っぽいですね、ドクターは．．．で、病気になる前のボンは．．．何になりたかったというと．．．トラッキー　リールキーチェーンなにになりたいの？と聞くと．．．トラッキー．．．トラッキーには、なれませんよ．．．トラッキーになるの！といってましたが．．．まぁ、ミッキーよりも、トラッキーのほうが、大好きでしたからねぇ．．．病気になる前の日も、ドームでトラッキーを見て喜んでいましたし．．．病気にならなければ、今年も、既に何回か、トラッキーを見に行っているはずですし．．．今のところは、普通の子供になることが目標かな．．．

  2007年05月23日

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  脳の皺。

  コメントの返事が出来ていません。皆さんにコメント出来ていません。すみません。ちょっと、ボンとかかわる時間が増えたせいか、パソコンもあまり触ってません。読み逃げばかりです。で、ヒメがやってるニンテンドーＤＳを横で見ているボンがあまりに不憫で．．．じぃーっと、見てるんです。横から覗いて．．．新品即納可【DSソフト】マリオカートDS新品即納可【DSソフト】Newスーパーマリオブラザーズ病気になる前は、曲がりなりにもマリオカートや、マリオブラザーズが出来ていたボンですから．．．やりたがるような．．．でも、渡すとやり方がわからないような．．．ヒメも、いつ返してくれるか分からないような、困った顔で．．．仕方ないので、ボン専用にもう一台ＤＳを．．．買いました。人気ゲーム機【新品】ニンテンドーDS Lite（ライト）【アイスブルー】最近、ちょくちょく、売っているのを見ますね。一時期、全く見かけませんでしたけど．．．少し落ち着いてきたのでしょうか？店員に勧められて、小さな子供でも出来るゲームということで買ったのですが．．．新品【DSソフト】さわるメイドインワリオ無理でした．．．字も読めないし、５秒なんて．．．病気になる前でも無理でした。勧めた店員、適当なこと言ったんですね．．．ヒメは．．．新品【DSソフト】DS陰山メソッド電脳反復 ます×ます百ます計算新品即納可【DSソフト】DS陰山メソッド 正しい漢字　かきとりくんお勉強ソフトを２つ．．．実は、勉強は苦手なんですよね、彼女．．．特に、日本語．．．かなりヤバイです．．．新品即納可【DSソフト】英語が苦手な大人のDSトレーニングえいご漬け父ちゃんも．．．しかし、父ちゃんよりも、ヒメのほうが．．．最高レベルの問題を、すらすらと．．．父ちゃんが悩んでいる問題の答えを教えてくれる．．．最悪です．．．ありえない、あんた何人？新品【DSソフト】やわらかあたま塾これなら、少しだけ、ボンの出来るゲームもありました。瞬間的に絵を見て、記憶力？を鍛えるゲーム、少し出来ます。脳によさそうです。脳を刺激しないといけませんから．．．頑張ってもらわないと．．．ボンの脳は、少し、なくなっちゃった状態。ＭＲＩで見ると、黒く何も写っていないところがあります。本来、白く、なにかが写っていないといけないところです。ＭＲＩを初めて受けて、写真を見たとき、脳が白く写っていました。全体的に、少し、もやっとした感じで．．．ところどころ、白点や、黒点があるような．．．それが心配されていたのですが．．．で、回を重ねるにつれて．．．白点はなくなって、黒点もなくなって．．．黒い部分が増えて筋状に．．．これって、皺が出来てきて、よくなってきたのかと思っていたのですが．．．普通、一般の感覚的にはそう思えますよね？実は、僕も、そう思っていました。脳の腫れがひいて、正常に戻ってきたのだと．．．実際は、そうじゃなく、壊れていっていたみたいです．．．子供の脳の場合、正常な脳であれば、はっきりと筋の見えるようなことはないそうです。それも、黒い筋は．．．見えないそうです。じゃ、黒い筋は？その部分は、脳が破壊されて、何もなくなったところらしいです。簡単に言うと、脳の中の水だけの部分だそうです。細胞が破壊されて、水分だけが残った部分だそうです。これから、脳が成長すれば、その部分が通常の脳になるかも知れない．．．という状態だそうです。壊れたところは、再生することはないそうです。再生するんじゃなくて、新しく出来る細胞が．．．ということらしいです。これからのＭＲＩで、黒い部分がなくなっていってくれていることを期待したいです。それらのことに、ＤＳは効果を発揮してくれるのでしょうかねぇ．．．やわらかあたま塾．．．やわらかくなくていいから、あたま作って欲しいです．．．脳みそを．．．

  2007年05月16日

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  おねーちゃんの疑問。

  連休明けの仕事は、やっぱり気分がのらないですね。どうも、イマイチ、ぱっとしない．．．ま、休みが長かったので、リハビリですね。で、ここ数日のボンの回復はというと．．．見た目は、ほぼ健常児と変わらなくなってきています。行動は、まだ、少し、幼いです。あー、うー、以外に、おー、がー、ごー．．．このくらいの発語？発声？なんていうんでしょうね、声が出るようになりました。言葉にはなりませんが、何かを訴えようと、あーうーや、うーおーや、がーごーと、口が動きつつあります。でも、まだまだ、言葉には遠そうです。ご飯を食べるときに、あーん、というのだけは、意味のある言葉？になっているようです。それ以外は、まだ、ダメです。それと、病気になる前、習慣づいていたことは、かなり思い出しているようです。歯磨きも自分でできるよう？になりましたし、ズボンもはけるようになりました。プリスクールでも、歌をうたったり、ダンスをしたりすることにも、ついてはいけずとも、参加は出来るようです。新しいことなんかは、ダメです。理解が出来ないみたいです。そんなボンを見て、ヒメはいろいろと疑問があるみたいです。どうして自分の弟だけ、こういうこういうことになったのか？見た目は普通なのに．．．脳が壊れちゃった、減っちゃった．．．というのは理解できたみたいですが、それが、何故、自分の弟？というのが、納得いかないようです。障害を持つ方にかかわると、皆さんそう思うのでしょうが、何故、自分の弟だけ、治らなかったの？というのが、どうしても、納得いかないみたいで．．．親も、そう思うんですから、おねーちゃんなんて、もっとそう思うんでしょうね。これは、ホント、返事が難しい．．．どうして、一回の救急車で治らなかったの？何故、二回も病院に行ったの？一回で、きちんと治してくれたら、お話できていたかもしれない．．．で、ヒメは、どこが納得いかないのかを尋ねると、一回目のお医者さんは、ボンが苦しがっているのに、処理の合間合間に看護婦さんと笑ってたと．．．なかなか、ベッドに移してくれなかったとか．．．ボンを扱うのが雑だったとか．．．そのほかにも、いろいろと．．．要は、最初のお医者さんは一生懸命、治療をしてくれていたのかなぁ？？？ということだそうです。よく見ている？というか、感じるんですね、子供は．．．しかし、その言葉を真に受けて、グチャグチャという、周りの大人もいるんですけど．．．この話を聞いた周りの大人で、一回目の治療から全てのカルテを取り寄せて、投薬の情報も取り寄せて、医療ミスがなかったのかを突き止めろ！なんていう方もいました。しかし、そんなことはないとは思いますが、医療ミスがあったとしても、いまさら、そのミスをどうこういったところで、起こってしまった事実は変えようがないので、どうなるわけでもありません。そういうことに力を使うのなら、よりよいリハビリの環境や、ボンを治してくれるところを探すことに力を入れたいと思いますけど．．．なかなか、当事者と、周りの方の感覚は違うものですね．．．ヒメは、病院で、起こった事も、ホント、克明に覚えているみたいです。救急車で搬入された後、点滴をうって、ベッドが空くまで、待合室で待っていたのですが、そのとき、誰も、椅子を空けてくれなかっただとか．．．おばさんが、病院を出たり入ったりして、ドアが開いて寒かっただとか．．．まぁ、待合室のみんなが病人じゃないわけで、点滴をうったまま、抱っこをされているボンのことを見て、子供の目にもそう映ったんでしょうね。ホント、感性がストレートというか、なんというか．．．ヒメもそれなりに、今回のことに対して、いろいろと思うことがあるみたいです。とはいえ、今回の、ロタウイルスは、劇的によく効く薬もないようで、多少の抗生物質と、自然治癒に任せるのが今の一般的な医療のようです。それに、インフルエンザに比べると、脳症になる症例はかなり少なく、小児科医でもそこまで想定する人は、あまりいないようです。インフルエンザの検査で、陰性なら、脳症の予防なんてしない．．．みたいな．．．そういう意味では、二回目の搬入で脳症の対応をしてもらっているのは、まだ、マシだったのかも．．．機転が利かない小児科医なら、今頃、もっと障害があったり、生きていなかったり．．．舌かもしれませんし．．．小児科医に限らず、医師なら、起こり得る全ての症例に対応してもらいたいものですが．．．定本育児の百科現在、売り切れですが、我が家にもあります。でも、さすがに、脳症に関する記述は、ないです。我が家は、今回、この本の想定される症状を超えちゃいましたが、それなりに、役に立ちます。こどもの病気の地図帳ヒメに勉強してもらうのに、買いました。図鑑形式なので、子供にも直感的に分かるみたいです。内容は、かなり難しいのですが、なんとなく、身体の機能と、そこで起こる病気が分かるみたいです。ここのところ、ヒメは、常にハンカチタオルをもつようになりました。プリンセスループ付ハンドタオル 070426春10常に出ているボンのヨダレを拭いてあげるようです。なんか、急に、おねーちゃんらしく見えてくるのが不思議です。

  2007年05月09日

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  一ヶ月がたちました。

  ボンが病気になってから、あれやこれやで、一ヶ月がたちました。ホント、皆さんに励ましていただいております。ありがたいです。今週の回復状況は．．．生活上、やらないといけないことを少しずつ思い出している？様な感じです。服を着なければいけない、手を洗わなければいけない、歯を磨かなければいけない、シャンプーをしなければいけない、トイレに行かなければ行けない等、少しずつ自分でやろうとしています。とはいえ、まだまだ自分では出来ないことも多いですが、前向きな姿勢？が出てきたような．．．トイレは喋れないので、自分なりにアピールのポーズ？があるようで、前や後ろを押さえてアピールしてくれます。病気になる前は、丁度、オムツトレーニング中で、もうすぐオムツが外れるかな？といった状況でしたが、いまは、成功率５０％といったところでしょうか？喋れないので、こちらも気がつかないこともあるみたいです。遊びに関しては、大分、戻ってきているような．．．お友達の輪に入るようになったそうです。喋れなくても、子供同士、遊べているようです。おもちゃの奪い合いにも参加できるようになってきたようです。まだまだ勝率は低いようで、泣かされることが多いみたいですが、ボンなりにコミュニケーションをとろうとしているのでしょう。家では、プラレールの線路を何段も重ねてタワーにして遊んでいます。きちんとタワーを作れ、全部に電車を走らせろ、タワーの中に入れろ、喋れないもののリクエストをしてきます。プラレール きかんしゃトーマスとパーシーとりゅうセットもちろん、トーマスも走ります。ＤＶＤがついていてお得です。トーマスとパーシーの区別は出来ているようです。で、車も、ミキサー車やタンクローリーの様な特徴がある車なら、分かるようです。タカラトミー トミカ 053 日産ディーゼル クオン ミキサー車【税込】 トミカ053クオンミキ...057　日産ディーゼル　クオン　タンクローリー　トミカシリーズミキサー車ください、タンクローリーくださいというと、しばらく考えて、手渡してくれます。歩みは遅いですが、これもリハビリのうちのひとつのようです。こうやって徐々に失われた機能を取り戻していくようです。一ヶ月たったので、とりあえず、今までの経過をまとめてみると．．．ご興味があれば、ご覧ください。ボンの場合、インフルエンザからの脳症ではないので、はじめの状況はちょっと違いますが、インフルエンザ脳症の心配をされている方の何かの参考になれば．．．です。３／２４　野球観戦から家に帰り、大量に吐く。　　　　　このときは、食べすぎ？と思っていたのですが．．．　　　　　夜中に下痢が始まり、下痢嘔吐症だと．．．　　　　　翌日、病院に連れて行こうと思っていました。３／２５　昼頃、起きてきたボンを、病院に連れて行くための準備中に痙攣．．．　　　　　１０分近く続くので、これはただの熱性痙攣ではないと思い救急車を呼ぶ。　　　　　病院で痙攣止めのダイアップ座薬を入れてもらう。　　　　　インフルエンザ検査は陰性なので、ただの下痢嘔吐症と診断。　　　　　点滴をうってもらって一時帰宅。　　　　　２３時頃、ねんねするといって、寝室へ．．．　　　　　３０分後くらいに２回目の痙攣、すぐに病院へ。　　　　　痙攣は５分くらいで治まります。　　　　　酸素吸入器やら、なんやら、いっぱい、機械が取り付けられます。　　　　　ここで初めてロタウイルスと判明。　　　　　昼とは違う先生です。　　　　　３回目の痙攣、怖いのか何かを叫んだ後に痙攣が起こる。　　　　　この頃から、意識がないような状況になります。　　　　　痙攣止めの薬を何種類か入れても治まらず、この後、断続的に朝まで痙攣が続く。　　　　　何回目かの痙攣のとき、ヒシセオールが点滴されたので、脳に何かあるのかな？と．．．　　　　　脳梗塞等で点滴されているのを見たことがあったので、少し不安になる。　　　　　この時点で、脳浮腫の予防措置がとられていたようです。　　　　　この間、痙攣が少し治まった隙に、ＩＣＵに入っています。３／２６　髄液検査、ＣＴスキャン、ＭＲＩの検査をしますが、異常なし。　　　　　眠ったままです。３／２７　少し目覚めたようですが、ほとんど眠ったまま。　　　　　脳波の異常もなし。　　　　　しかし、追視はなく、瞬目反応が出てきた程度。３／２８　眠ったり、目が開いたり．．．　　　　　目が開いているときは、多分、父ちゃん、母ちゃん、おねえちゃんが分かっていた様子。　　　　　言葉も、多分、わかっていた様子。３／２９　座ろうとするが、座れず．．．　　　　　おいでというと、はいはいで近づいてくる。　　　　　夕方頃から、ヨダレが増える。３／３０　しっかり座れるようになってきて、初めてものを口にする。　　　　　目の前にあったドーナツやイチゴを手にとって食べる。３／３１　２回目のＭＲＩも異常なし。　　　　　意識は戻ってきているような感じ。　　　　　ベッドの上で立ち上がろうとする。　　　　　言葉が出ない、足をバンバン叩く、座ったまま何度も飛び跳ねる等の異常行動。　　　　　病院食を始めるが、うまく口に入れれない、噛めない、飲み込めない。　　　　　ものをつかめなくなっていることが判明。４／１　周りの人間の判別が出来ていないことがわかる。　　　　言葉もわかっていない様子。　　　　音に反応しなくなる。　　　　自分が誰なのかも分からなくなった様子。４／２　再度、脳波の検査をするが異常なし。　　　　立ったり、歩いたりが出来るようになる。４／３　病院の外に散歩にでるが、全く反応なし。　　　　ついてくるだけ。４／４　異常行動は少なくなる。　　　　何にも反応しなくなる。　　　　立ったり座ったり、散歩は、ついてくるだけ．．．４／５　髄液検査。　　　　データ上は異常はないが、症状的に脳症と診断。　　　　走るようになる。　　　　誰にでも笑顔を振りまくようになる。４／６－　異常行動が減ってくる。　　　　　テレビを見るようになる。　　　　　少し耳が聞こえてきた様子。　　　　　周りの認識はまだ出来ない。　　　　　日を追うにつれ、少しずつ、認識力、聴力など回復。４／１３　仮退院。　　　　　聴力検査、異常なし。　　　　　髄液検査で、脳症になると見られるタンパク質が出る。　　　　　家に帰って、おもちゃで遊ぶ。　　　　　おもちゃに興味が出てきた様子。４／１４－　家族を思い出し始めた様子。　　　　　　自分で食べようと、お箸を使おうとする。　　　　　　笑う、泣く以外の感情はない。　　　　　　笑う、泣くのときに、声が出始める。　　　　　　穏やかな性格に移行？４／１６－　検査の合間に、以前、通っていたプリスクールに行く。　　　　　　色塗りや、はさみを使って工作が出来る。　　　　　　お友達の輪には入れない。　　　　　　遊具に興味を示す。　　　　　　先生の言うことがなんとなく分かる。４／２０－　退院。　　　　　　少しずつ、お友達と遊び始めるが、長い時間は無理。　　　　　　トイレも連れて行けば出来る。　　　　　　何かを伝えたいときに、アー、ウーと言い始める。　　　　　　こちらの言うことは大体理解できるようになり、行動できるようになる。４／２３－　少しずつ、欲求が出てきた様子。　　　　　　行きたいところに手を引っ張ったり、ビデオを持ってきたり。　　　　　　おもちゃの取り合いに参加しだす。　　　　　　食べ物の好き嫌いが戻ってくる。４／２４　発達検査を受ける。　　　　　総合的には１歳９ヶ月。発達検査の結果は、１歳９ヶ月のレベルだそうですが、運動能力は、健常児よりも先に進んでいるようで、実際は、もっと若い？ようです。言葉と、認識力が１歳前半に落ち込んでいるようです。とはいえ、少しずつ、回復．．．していると思っています。ゴールデンウィークに突入ですね。ボンも、主治医の勧めで、予定通り、ディズニーランドにも行きますし、トミカ博にも行く予定です。海に行かなくなったのが予定外という程度で．．．健常児と同じことをさせてあげてください．．．だそうです。　　　　　　　　　　　　　　　

  2007年04月28日

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  全部わすれるランド。

  温かいお言葉をいただいているにもかかわらず、相変わらず、コメントにお返事も出来ずにすみません。先月末から、ずっと入院をしていたボンですが、昨日、仮退院をしました。仮退院？って？？？と思いましたが、毎日のように検査等があるので、日中は病室にいて、夜は家で寝るってことになるようです。まぁ、久しぶりに我が家に帰ってきたボンですが．．．分かっているのか、いないのか．．．よく分かりません。今のボンの状況をヒメに言わせると．．．全部わすれるランドに旅行中だそうです．．．確かに、何もかも、わすれてしまったように見えます．．．で、ちょっとずつ、帰ってきているそうです。毎日、駅をひとつずつ進んでくるそうです。でも、時々、電車に乗るのをわすれたり、駅に止まるのを忘れたりして、そのままの日．．．もあるそうです．．．長そうな旅行です．．．火星よりも、木星よりも遠いところだそうです．．．気長に待つしかなさそうです．．．とは言うものの、少しずつ、状態も良く？なってきているのか、表情も出てきました。にっこり笑うことも多くなり、時々、こちらの呼びかけに反応します。反応が出てくると、今回の病気もなんか、たいしたことがなかったような気もしてきますが、障害が出ているというこちは、たいした病気だったんでしょう。でも、反応してくれると、言葉が喋れなかったり、情緒不安定のままだったり、周りが分からない．．．なんていう障害が些細なことに見えてくるのも不思議です．．．見た目は普通．．．なんですから、余計にたいしたことじゃなさそうに見えます。本当は、ボンにしてみれば、些細なことじゃないのでしょうが、一時期のことを思うと些細なことのような気がします。そんなことを周りに言うと怒られる？のですが、僕から見れば、生きているだけマシと思えてしまうから不思議です．．．まぁ、それにしてもボンは、周りの状況が分からず、マイペース？に、過ごしていますが．．．落ち着きがなく、あっちこっちをうろうろ、うろうろ．．．しています。身体が良く動くようになって、散歩もＯＫになったので、散歩に連れて行くと．．．散歩じゃなく、散走．．．です。歩きません、走ります．．．うれしいのか、それとも、わけが分からず走っているのか、よく分かりませんけど、凄い勢いで走ります．．．あっちこっち、走ります。大変です。でも、おねーちゃんだけは認識しているようで、おねーちゃんについていったり、おねーちゃんを待ったり．．．兄弟は分かるのでしょうか？親は分からないくせに．．．食欲も相変わらずです。自分で食べようとする動きが出てきました。凄い進歩です。今までは、お腹が減れば愚図り、口を空けているだけでしたが、ここ数日は、自分でお箸やスプーンを使います。もちろん、手はうまく動かないので、なかなかうまく口には入りませんけど．．．それでも、一生懸命、自分でご飯を食べようとします。それも出来るだけお箸に手を伸ばします。【新品】エジソンのお箸　楽しくお箸の練習ができます！（OR1007)　　　　　　さすがに普通のお箸は使えないのでエジソンのお箸です。子供用のお箸の練習用のお箸です。病気になる前のことを覚えているのでしょうかね。一生懸命、使っています。ボロボロこぼしますが、うれしい限りです。嫁さんはボロボロ涙をこぼしますが、そんなことで泣いている場合でもないです。前までなら、ボロボロ、ご飯をこぼすと怒りたくもなったのですが、そんな気は全く出てきませんから不思議です。頑張ってるねぇ．．．といいたくなります。一生懸命、元のボンに戻ろうとしているのがよく分かります。おもちゃも、病気になる前のおもちゃで遊ぼうとするものの、なかなかうまくいかないようです。プラレールトーマス もっとおしゃべりトーマスセットレールがうまくつなげないようです。レールを繋いであげると、手ころがしで遊んでいます。トーマスが喋るとうれしそうに声を上げています。相変わらず、トーマスは大好きです。ちょっとずつ、全部わすれるランドから戻ってきているといいのですが．．．来週から、少しずつ本格的なリハビリと、もっと詳細な検査をするようです。脳のどの部分がダメージを受けているか、どういうリハビリをすればいいかなどが分かってくるようです。そういう専門の病院と、施設に通うことになります。とはいえ、日本はこういう病気に対する医療体制や、治療はかなり遅れているそうです。海外のほうは進んでいるそうです。幸い、海外でこういう治療に携わっていた言語聴覚士の資格を持った外国人の療法士の方が見つかったので、先方が、受けてくれればですが、家にいるときは、その方の言語療法等をお願いしようと思っています。お金はかなりかかるのですが、そうも言ってられませんし．．．英語での治療になるですが、日本語、英語どちらも喋れていたボンなので、日本語、英語、先に喋れたほうの言語を喋らそうかと思っています。喋ってくれれば．．．の話ですが．．．残念ながら、破壊された脳は、一生、元に戻らないそうですが、新しく出来る脳細胞君に頑張ってもらって、少しでも元のボンに近づいてくれれば．．．と思っています。ひょっとして、新しい脳細胞が凄い能力を発揮させたりして．．．とか、思ったりもするのですが．．．とにかく、少しずつ回復しているようです。

  2007年04月14日

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  マジで、えらいこっちゃ．．．

  皆様にはご心配をおかけしております。励ましのお言葉をいただいてはいるものの、お返事も出来ずに、すみません。ボンの症状は、とりあえず、一命は取り留めた．．．という状況でしょうか．．．結局、脳症を引き起こし、障害が残る確率が非常に高い．．．というか、残るでしょう．．．という状況です。後は、ボンの頑張り次第．．．というところです。どんな状況なのかというと．．．いまのところ、言葉が全く話せず、常にヨダレがたれており、感情のコントロールが出来ず、食べ物がうまく噛めない、飲み物は半分以上、口からもれる．．．、手足が少し麻痺している、若干、聴力もおかしい、視線が定まらない．．．といった、まれ？に見られる障害児のお子さんと同じ状況です。歩いたり、走ったり．．．そういうことは、今のところ、おぼつかないものの、かろうじて出来ているという感じです。これは、中等度の障害となるそうです。もう少し、入院して、状況を観察してから、はっきりと確定されるそうですが、ここ数日で、これ以上、よくなる可能性も、悪くなる可能性もあるそうです。まぁ、わが子にこういうことがあるものか．．．と．．．わけの分からないままに、日にちが過ぎた感じです。とはいえ、起こってしまったことは仕方がないので、今後、どうなるのか、どうするのか．．．ということが大事なのですが．．．脳症といえば、インフルエンザ脳症等が、有名ですが、それ以外でも脳症を起こすことがあるそうです。日本で年間３００人程度の子供が脳症にかかるそうです。１０万人に１人程度の割合で．．．そんな確率にあたらなくてもいいものですが、あたってしまったものは仕方がないです。宝くじにでも当たってくれればいいものを．．．まだ宝くじのほうが、当たりそうですが．．．で、その脳症にかかると、３割程度のお子さんが命を落とすそうで．．．で、３割程度が重度の障害、つまり寝たきり．．．で、１５％程度が障害が残らず回復．．．だそうですが．．．残りの２５％に入ったということのようです．．．中等度、軽度の障害ということのようです。小児科医の友人に聞いても、命があって、寝たきりにならなかっただけでも、よかったと．．．原因も解明されていない病気で、予防法もなく、急激に状況の変わる病気なので、受け入れ先の病院がよかったと思うしかないといわれましたけど．．．確かに、都市部の病院では、対応できることが多いそうですが、そうでなければ、対応できずに大変なことになることも多いようです。たまたま、運ばれた病院が、小児医療に力を入れている病院でよかったんじゃないかと．．．目覚めたときは、まだ、パパ、ママが分かっていたようですが、今は、多分、分かっていません。今は、誰にでも、反応します．．．抱っこ抱っこです。全く知らないおばさんにも、抱っこをせがみます．．．おそらく、目覚めてからも、少し、症状が悪化したのでしょう．．．そういうものらしいです．．．で、今も、もう少し、様子見．．．だそうです。この様子見の後、障害の程度によって、リハビリの病院を決めて、リハビリに入るそうです。これも、その子次第で、リハビリでどこまで回復するか．．．ということのようです。完治に近い状態まで戻る子もいれば、そのままの子もいると．．．どうなることやら．．．ただ、相変わらず、食欲は凄いです．．．通常の病院の食事は、うまくかめないので、柔らかい食事ばかりですが、ほぼ毎食完食．．．この病院食がなかなかおいしそうで、毎度毎度、バクバク食べています．．．おまけに、イチゴや、お芋など、おやつをバクバク食べる始末．．．離乳食やお粥、流動食など色々使えます♪【ポイント10倍！】石川ファームの自然農法　産直　香...とはいえ、うまく食べ物を噛めるようになるまで、退院しても、お粥などが中心でしょうけど．．．それにしても、脳に以上が出ると、生活のリズムもおかしくなるようで．．．寝たり、起きたり、急に興奮したり．．．周りは、結構、大変です。自分の子供じゃなければ、きっと、おかしくなります。看護士さんは凄いと思います．．．ボンが寝ている間、僕は、ずっと本を読んで時間を潰しています。さすがに、長編がすすみます。真田太平記（第1巻）改版１２巻まであるのですが、既に９巻まで読めちゃいました．．．いつ寝るのか、いつ起きるのか、よく分からないので、途中で、どこまで読んだのか、わからなくなることがありますが．．．寝ているときは、ホント、今までと変わらない寝顔です。障害があるとは、思えないような．．．とはいえ、見た目は普通ですし．．．某ブランドのモデルさんに決まっていただけあって、お顔も、ちょっと、かわいいめなので、ぱっと見は、病院でも、入院している子には見えないところが、なんともいえません．．．デイルームなんかに行っても、お見舞いに来た子に見えますから．．．ちょっと、目が泳いでいるかな．．．という程度で．．．おかしくなる前は、トラッキーを見て普通に、はしゃいで、父ちゃんに散々ビールを飲ませていたのですが、一瞬で変わるものなんですね．．．小さなお子さんをお持ちのご家庭は、ホント、気をつけておかないといけませんね．．．障害を持つお子さんのいる家庭の生活が分からないのでなんともいえませんが、なるようになるかなと．．．生きていただけマシかと．．．正直なところ、そんな感じです。

  2007年04月08日

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  実は、大変．．．

  パソコンを触る余裕もなかった一週間ですが．．．実は、大変なことになっておりました．．．というか、今もですが．．．皆さんに、ご心配をおかけしておりますが、先日、日記を書いた後、ボンが、救急車で運ばれまして．．．一度は、家に帰ってきたものの、また、運ばれて．．．せっかく、念願の救急車に乗れたのに、本人は、全く意識がなく．．．タカラトミー トミカ　No.79 トヨタ ハイメディック救急車【税込】 トミカ079 トヨタキュ...そのまま、ＩＣＵへ．．．３日ほど、ＩＣＵで過ごしたのですが．．．一時は、生命にかかわる状況だったのですが、今は生命は大丈夫のようです．．．何があったかというと、下痢嘔吐症は、下痢嘔吐症なのですが、ロタウイルスに感染．．．で、熱性けいれんを引き起こした後、下痢嘔吐症の胃腸炎によるけいれん．．．これが、長く続いたため、身体に異常をきたして、ＩＣＵへ．．．感染症で、ＩＣＵというのも、異例ですが、そのくらい危なかったようです．．．普通、ロタでけいれんを起こしても、一回や二回ですむようですが、まれに何回も起こす子がいるそうです。その、まれが、ごくまれの、何十回も．．．だったようで．．．今まで、ロタにかかっても、そんなことはなかったのですが．．．目は開いたものの、脳が醒めきらないようで．．．今も、若干、奇声を発しながら、けいれんを起こすという状態です．．．通常のロタであれば、今頃、はっきり意識も戻って、日常の生活に戻れているそうですが、どうも、未だに、視点も定まらず、言葉も喋れないので、かなり心配です．．．各日で、ＭＲＩと脳波検査を受診しているものの、大きな異常もないそうですが．．．まだ、来週以降も、入院が続くそうです。これだけ長く異常が続いているので、ある程度、リハビリも含めた今後の治療計画を立てる必要があるそうで．．．どこまで、脳が回復するのか、その時間はどのくらいかかるのかも、分からないそうで、大変なようです。要は、我々患者にはさっぱり、見通しがつかないということで．．．このあたりは、どんな病気でも、いつも思いますが、医者じゃないので、医者に任せるしかないところが、患者のつらいところですね．．．そうなると、入院に何がどれくらい要るのかもわからず．．．FO車柄パジャマ意外と困るのが、前開きのパジャマ．．．最近、あまり売っていないんですよね．．．点滴やら、いろんな機械やら、いっぱいつけられるので、前開きのパジャマが凄く便利なのですが．．．ホント、移動の際は、ボン一人に、医者や看護士が５人くらい、で、機械が５つくらい．．．お友達いっぱいで移動ですから、大変です。子供が、けいれんを起こしたときは、横向きに寝かせる。大きな声で呼ばない、動かさない．．．意外と出来ないものなんですかねぇ．．．１回目のけいれんは、僕がいたので、大丈夫だったのですが．．．２回目は、嫁さんと一緒の時に．．．口に手を入れたり、ゆすったり、縦抱っこしたりと．．．最悪です．．．絶対ダメですよ。気をつけてくださいね。こういうときは、嫁さんより、ヒメのほうが役に立ちます．．．７歳にして、ライフセービングの基礎を教え込まれているのですから、たいしたものです．．．冷静に、嫁さんとボンを引き離し、ボンを横向けに寝かせて．．．救急車を呼んで．．．で、入院の用意をカバンに詰め込んで．．．海で、何回か、見ているからなんでしょうね．．．我ながら、よく出来た娘だと関心をしてしまいました。しかし、７歳が電話しても、消防署はきちんと対応してくれません。あれは、いけませんね。時間をロスします。とにかく、早く元通りになって欲しいものです。一緒に、海に行きたいですし．．．ま、元通りにならないことは、あまり考えたくないのですが．．．

  2007年04月01日

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